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  1. 足あと帳(4)
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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


りんりんさんへ

 投稿者:r.snsakie  投稿日:2017年 6月13日(火)15時51分16秒
返信・引用
  こんにちは。r.snsakieと申します。初めまして。
私は昨年2016年6月 宇都宮脳脊髄センターで、金彪先生主治医の元、脊髄内腫瘍の手術を受けてきました。近所の整形外科~市内S大学病院~都内K大学病院を経て、大阪市立大学医学部付属病院を受診、その後、宇都宮脳脊髄センターの金彪先生によるセカンドオピニオンの外来に行きました。
経過は掲示板に投稿させていただいている分もありますが、こじれた状況でした。管理人くまちゃんさんに整理整頓していただきながらのアドバイスにて辿りついた次第です。
そして緊急性もあり、先生がスケジュール調整され、手術は3週間後となりました。
今月6月、術後の1年定期健診があります。
緊急性があった身体状況で手術を受けたので、その時の症状が後遺症としてありますけど、この1年健診後、先生の確認をとり職場復帰への手続きに入ります。
今は、少しずつ後遺症が良くなって、平穏に暮らしています。
それから、不安や症状、薬、書類のこと等も、金先生ではありませんが、宇都宮脳脊髄センターの外来の先生が対応してくれます。私は関東圏の住まいで、かかりつけ医にさせて頂くことはできませんが、状況が許す限り受診した1年でした。
それから、最後になりましたが、回診時は、金先生は医療ドラマのように隊列を組んで来られるのではなく、フッとおひとりで来られたので、入院中は一言三言お話ししちゃいましたし、ゴッドハンドを触らせていただきました。
その時の話の中で、「(緊急性を判断して)手術日を調整していただいたことは幸運でした」と申し上げると、「この間はね、9歳の子どもの手術をしたんだ」と仰っていました。やはり状態によって調整して行う手術があるのかと、思いました。
本当にすごく偉い先生なのですが、
患者が生き死に最も不安な時に、その心にしっかり寄り添っていただけるお医者様でもあります。
セカンドオピニオンに行かれるようでしたら、なんでも相談されるといいです。
私は、昔、子供が病気の時に、最後の病院で「お母さん、それは医療難民あるいはドクターズショッピングということだよ」と言われるような、病院探しをしました。確か6件大学病院、総合病院を回りました。子供の病気は自分の病気よりはるかに心配です。本当はその時にも、金先生に診察してもらえたらよかったのにと思いました。情報の一つとして、目にしていただけたら幸いです。



 

Re: 脊髄内動静脈奇形 出血発症

 投稿者:ちく  投稿日:2017年 6月10日(土)07時28分53秒
返信・引用
  りんりん様

初めまして、ちくと申します。
お子様のご容態心配ですね…以前主人が髄内のの海綿状血管腫となり、都内の都立神経病院で手術致しました。
脳神経外科に脊髄動静脈奇形や血管腫等の手術経験豊富な先生がおり、その先生に診て頂きました。
セカンドオピニオンの1つとして如何かなと思い、書き込みさせて頂きました。
 

りんりんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 6月 6日(火)00時09分45秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
子供さんの病気の告知、治療方針の見通しも立たない現状では、心配は尽きないと思います。
いろいろ質問されたので、お答えしますね。

①脊髄血管奇形のカテゴリー
当掲示板では、りんりんさんはカテゴリー(分類)違いになります。
簡単に言えば、当掲示板は「腫瘍」で、りんりんさんは「血管奇形」になります。
※血管奇形でも腫瘍に分類されるような、海綿状血管腫や血管芽細胞腫などは、
当掲示板のカテゴリーに含まれます。

②脊髄血管奇形の情報
当掲示板では脊髄血管奇形はカテゴリー違いになりますので、
体験談についてはゼロで、情報については医学書に少し載っている程度です。

③脊髄動静脈奇形
日本脊髄外科学会の大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が作成しました。
これが一番分かりやすいと思います。
http://www.neurospine.jp/original33.html

東京の国立国会図書館(日本で発行されるすべての書籍・医学書も含む)で、
医学書や医学論文を直接見て、情報を探したいとおっしゃるのなら、また声をかけて下さい。
(インターネットだけが情報だとは、管理人は思っていないです)

④宇都宮脳脊髄センター(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

金先生が新しく建てられた病院で、獨協大よりも最新の機器を揃えているそうです。
こちらでもセカンドオピニオンが受けられ、手術の難易度の高い、
脊髄髄内腫瘍の手術を受ける事ができます。
最近の脊髄腫瘍の患者さんは、こちらで手術と定期検診を受けられています。

金先生の経歴に脊髄静動脈奇形52件の手術実績が書かれているので、参考までに…。

⑤セカンドオピニオン
治療方針の見通しも立たない現状と、
現在の主治医がセカンドオピニオンをすすめてくれているのなら、
管理人もセカンドオピニオンは賛成です。

ですが、脊髄腫瘍においてのセカンドオピニオンは転院とほぼ同義語です。
脊髄腫瘍の手術は部分摘出を除いて、1回のみの手術と3週間程度の入院のあと、
後遺症が重く必要であればリハビリ病院への転院です。

脊髄血管奇形ではどのような治療をするのか、どれだけ治療期間を必要とするのか、
まったく分からない以上、転院を視野に入れているのなら、時間も労力も費用も、
一生栃木に通い続けるだけの覚悟はしておいた方がいいと思います。

⑥大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の脊髄腫瘍専門診療
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/sekizui-shuyou.shtml

実は、ここで管理人(脊髄髄内腫瘍の上衣腫)の、大畑先生と高見先生のもとで手術を受けました。
全国でも唯一の脊髄腫瘍専門診療です。

脊髄腫瘍の手術の良し悪しの判断をする、脊髄髄内腫瘍の上衣腫の全摘率は世界トップです。
あの獨協よりも慶應よりも上です。

脊髄腫瘍専門診療?と思われるかも知れませんが、上記の脊髄動静脈奇形のサイトを作成されたのも、
大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科なので、ここもセカンドオピニオンにおすすめします。

りんりんさんは、関東方面の方なのですよね。
長距離移動に子供さんが耐えられる状態なら、ご本人を連れて行くのがベストですが、
事情を説明してすべての書類(MRIとか)を持っていけば、
保護者だけでのセカンドオピニオンとかしてもらえるはずです。

現状がひっぱくして早急にセカンドオピニオンを受けなければならないような状態でなければ、
先に大阪市立大学医学部附属病院でセカンドオピニオンを受けて、
その次に宇都宮脳脊髄センターでセカンドオピニオンを受けた方がいいですよ。

脳神経外科の脊髄腫瘍のツートップである、
大阪市立大学医学部附属病院と、宇都宮脳脊髄センターの両方に、
セカンドオピニオン(意見)をした方が、治療方針にも納得できると思います。

⑦その他
こうして知り合ったのも何かのご縁ですし、どの患者さんも無事に手術が済むまでは心配しておりますので、
時々、経過報告をして下さると嬉しいです。
 

脊髄内動静脈奇形 出血発症

 投稿者:りんりん  投稿日:2017年 6月 5日(月)08時17分45秒
返信・引用
  はじめまして。子供が脊髄内動静脈奇形の出血発症をしました。現在入院中の病院では、非常に完治が難しい病気との事でした。
主治医の先生の方から、セカンドオピニオンも聞いて下さってもいいですよと言って下さったので、近々、獨協病院の金先生のとこに行ってみるつもりです。この病気、また、獨協病院で、手術を受けた方のお話を教えていただけますか?
また、どのあたりまで、回復されましたか?
毎日心配でたまりません。
 

レオさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月28日(火)20時48分32秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

大阪市立大学医学部付属病院の脳神経外科で、
脊髄髄内腫瘍の上衣腫(頚椎の5番目)を12時間の手術をしました。

執刀医:大畑教授
第一助手:高見先生(外来担当医)
病棟医:芝本先生

実は5回手術して、そのうち3回が、
大阪市立大学医学部付属病院の、脳神経外科と他科2つだったので、
高見先生の事も、大阪市立大学医学部付属病院の事も、よく存じております。

心配なお気持ちも分かりますが、話しがこじれているので、どこからお話しをしましょうか。

①レオさんの脊髄腫瘍の情報

肝心の脊髄腫瘍の情報がないので、自覚症状についてまったくアドバイスをする事ができません。
MRI画像の写メがあると話しが早いのですが、せめてこれくらいは書いてもらいたいです。

A.脊髄髄内腫瘍か脊髄髄外腫瘍か馬尾腫瘍か?
B.脊椎(背骨)の頚椎・胸椎・腰椎の何番目か?
C.腫瘍名は?

②レオさんの現状

今はまだ検査の途中なんで、ラストの検査?のPETが3月9日に終了して、
検査結果がすべて揃ってから、手術を前提としたインフォームドコンセント(説明と同意)が、
執刀医から患者さんとご家族に説明があると思います。

逆を言えば、まだ検査中で病名が確定していないのですよ(超重要!)。
そんな不確定な状態で、説明はできないと思います。

③担当医との信頼関係

投稿文を読んで、「ああ、あの頃の管理人と一緒だなぁ…」って懐かしく思いました。

A.体験談(手術前)http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/nyuuinnikki1.html
B.体験談(手術後)http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/nyuuinnikki2.html

セカンドオピニオンで高見先生に初めてお会いし、緊急入院を言われたのですが、
ベッドが空いていなくて、数日後の入院になりました。
たくさん検査を受けたけど、それに対しての説明がなく、また手術日も聞かされず不安でした。

大畑教授が執刀医だと知ったのも、この人が大畑教授だと知ったのも、
インフォームドコンセントの当日でした。

手術前に高見先生とも話しをしたのは、多分2~3回くらいだったと思います。
今でも記憶している会話は、「手術時間はどれくらいですか?」と、
廊下を歩いている高見先生に質問をし、
「多分、その日中(深夜12時の日付が変わる前)までには終わると思うよ」です。

レオさんの自覚症状が進行して不安な気持ちは、看護師を通して高見先生にも伝わっていると思いますよ。

高見先生が…というよりも、大阪市立大学医学部付属病院の他科もそうなんですが、
全体的に途中経過の説明がなくって、インフォームドコンセントで病名と治療方針を聞くという感じです。

本当は緊急入院ではなくって、現時点で考えられる病名をリストアップしてもらって、
それに対してどういう治療があるのか、きちんと説明をしてもらって、
患者さんが納得してもらってから入院という、プロセス(経緯)を踏めば、もう少し信頼関係が築けたと思います。

口には出さないけど、高見先生ほど患者さんの事を考えていらっしゃる先生も珍しいですよ。

③脊髄腫瘍の手術の目的

「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める」ですよ。
 

次第に・・・

 投稿者:レオメール  投稿日:2017年 2月28日(火)01時36分14秒
返信・引用
  平成29年2月20日に済生高見Dr津病院にて脊髄腫瘍が見つかり、大阪市立大学医学部付属病院 脳神経外科の高見Drを紹介されました。

20日の時点では左足を若干引きずりながらも歩行出来たのですが、24の朝にはほぼ歩行困難になった為
2月27日の診察予約でしたが急遽市大に行き
緊急入院しました。

緊急入院後も両足の機能は低下して行く一方で
26日の夕方 病棟の廊下で高見Drと偶然お会いしたので、左足の状態を診て頂き機能の低下も確認して頂きました。
その後 昨日の時点で左足は完全に動かなくなりました。
これらの事(機能低下)を毎日 看護士に訴えてはいるのですが、Drが様子を診に来ることは一度もありません。
先程気付いたのですが、担当医が高見Drではありませんでした。

やはり研修施設病院にもなっている為、このようなことは仕方ないのでしょうか!?

本日CT MRI造影剤 と撮っては来たのですが、
いつ診断結果が出るのかを看護士に訪ねても
先生達は忙しいので分かりませんが遅くなるでしょう
との回答でした。

FDG-PET検査は3月9日  10日後です。
日増しに足の機能が低下して行く中
10日後には右足も動かなくなるのではないかと!?
このまま長く神経を圧迫し続けても大丈夫なのか!?
といろいろ不安の中、高見Dr本人から、
なんら説明を頂けず信頼関係をどう築いたらとも思え、この掲示板にもありました獨協大学の金先生に
診て貰いたいと思っています。
 

医療用CD-R④

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時42分18秒
返信・引用
  ☆医療用CD-Rのパソコンへの保存

おすすめしません。DICOMファイル自身がJPEGファイルの何倍もの大きさであり
なおかつ画像枚数が何百枚ともなると、データ容量がとてつもなく重たい物になります。

パソコンで保存せずにCD-Rのコピーで保存して、必要な画像のみを取り出すという考えがいいと思います。

☆医療用CD-Rのコピー

①Roxio Creator LJというソフト(無料)
http://www.fmworld.net/cs/azbyclub/qanavi/jsp/qacontents.jsp?rid=3&PID=1907-4587#case2
富士通やNECのパソコンにすでにインストールされています。

②CyberLinkのPower2Go11というソフト(2週間のみお試しで無料)
https://jp.cyberlink.com/products/power2go-platinum/features_ja_JP.html
http://www.media9.co.jp/m_all_kyoutuu/new_manual/p2g/p2g_data_bak.html
管理人はこちらを使っています。
 

医療用CD-R③

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時39分47秒
返信・引用
  ☆医療用CD-Rの閲覧(それと同時にJPEG形式での保存)

家庭用のパソコンにそのまま医療用CD-Rをセットします。

メディアからのプログラムのインストール/実行→
ACCビューアの起動(Array Corporationにより発行)→クリック

診断画像ディスク
「このディスクはアレイの医用画像用ソフトウェアArrayAOCで作成されました。
このディスクを落としたり、なくしたりしないようにご注意ください。
またこのディスクをコピーすることはご遠慮願います。
このディスクには患者様の個人情報のほか、
アレイ株式会社が知的財産権を保有する実行プログラムが記載されています。
大変恐れ入りますが、このディスクに記録されたプログラムに不具合があった場合も
ディスクを作成した医療機関等やアレイ株式会社は責任を負いかねます。
あらかじめご了承ください」

①専用ビューワで見る

表示をクリック→画像が表示→画像の下に小さな画像のアイコンが並んであります→
好きな画像を選んで下さい→この画像をファイル出力→好きなフォルダに保存→
好きな名前を付けて保存→ファイルの種類→DICOM files(.dcm)→専用ソフトがないと見れません

「このファイルを開くには、そのためのプログラムが必要です。
インターネットで自動的にプログラムを検索するか、またはコンピューターにインストールされた
プログラムの一覧から手動で選択してください」

※ファイルの種類→JPEGで保存しても見れません

「このファイル形式がWindowsフォトビューアーでサポートされていないか
またはWindowsフォトビューアーの最新更新プログラムが適用されていないため
この画像を開けません」

②Webブラウザで見る

診断画像ディスク→画像を見る→Webブラウザで見る→
患者情報一覧→〇〇 〇〇様→検査0001→シリーズ1~5(ここではシリーズ2を選びました)→
画像が表示→画像の下に画像の順番が表示されています(シリーズ2では58枚の画像があります)→
好きな画像を選んで下さい→画像をクリック→名前を付けて画像を保存→
好きな名前を付けて好きなフォルダに保存して下さい

この画像の詳細を確認すると
縦・横512×512ピクセルの正方形でJPEG形式で自動で保存されていました。
これならメールに貼り付けたり、掲示板でUPしたりする事ができます。
 

医療用CD-R②

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時37分30秒
返信・引用
  ☆Array Corporation(アレイ コーポレーション)
https://www.array.co.jp/
医療用画像のソフトウェアの会社。

☆CD/DVD作成オプション
https://www.array.co.jp/products/aoc/function/
AOCで管理している画像を、ビューアーと一緒にCD/DVDに書き出します。
ビューアーがインストールされていないコンピュータでも
CD/DVD内のビューアーを使用して画像を開けます。

つまり、医療用CD-Rには①CT画像のデータ
②専用閲覧ビューアー(ソフト)の二部構成になっています。

専用閲覧ビューアー(ソフト)がインストールされていないコンピューターでも
自動的に医療用CD-R内のCT画像を、閲覧する事ができます。

☆DICOM形式(ダイコム形式)
https://ja.wikipedia.org/wiki/DICOM
病院でのCT・MRI・CRなどで撮影した
医療用画像のフォーマット(ファイル形式)です。

☆JPEG形式(ジェイペグ形式)
https://ja.wikipedia.org/wiki/JPEG
デジタルカメラ(携帯の写メ)などで撮影した
記録方式のフォーマット(ファイル形式)です。

☆CD-R
https://ja.wikipedia.org/wiki/CD-R
データを書き込みできるコンパクトディスクです。
 

医療用CD-R①

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時34分18秒
返信・引用
  ☆医療用CD-Rをもらった経緯

2015年7月交通事故で、頭部外傷と左半身の打撲で救急車で運ばれました。
その時に撮影したCT画像を、医療用CD-Rにしてもらい、
診断書とともに地元の主治医に届けるように言われました。

地元の主治医では「医療用CD-Rからデータをパソコンに移したので、
この医療用CDーRは患者さんが持ってていいですよ」と返却されました。

これから紹介する医療用CD-Rについては、この医療用CD-Rをもとにしています。
 

ありがとうございました

 投稿者:toka  投稿日:2017年 1月27日(金)22時37分54秒
返信・引用
  私は海綿状血管腫が胸髄にでき、2016年7月に手術を行ったものです。
管理人さんにで6月ごろ妻が相談に乗って頂き大変お世話になりました。
お陰様でまだまだ痺れは残っていますが、軽く走れるようにまで回復し1月度より復職致しました。改めてありがとうございました。
 

脊髄腫瘍の専門医

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 1月15日(日)12時02分23秒
返信・引用
  日本脊髄外科学会のHPの中に、脊髄腫瘍の専門医の検索リストができました。

①制作:日本脊髄外科学会
②専門医:日本脊髄外科学会の指導医・認定医(脳神経外科医)
(認定医よりもランクが上の指導医には、名前の下にアンダーラインが引いてあります)
③全国:北海道+東北地方・関東地方・中部地方+東海地区・近畿地方・
中国+四国地方・九州地方+沖縄(ここから各都道府県に分かれます)

ようやく日本脊髄外科学会が重い腰を上げて、
脊髄腫瘍の専門医の検索リストを作ってくれました。

今までは脊髄腫瘍の専門医の検索リストというものはなくて、
管理人が自作した脊髄腫瘍の専門医の検索リストのみだけでした。
(資料を探して確認して、HPにするには膨大な時間がかかっていました)

これで脊髄腫瘍の告知を受けられた患者さんの病院探しが楽になると思います。

手術の難易度の高い、脊髄髄内腫瘍の手術のセカンドオピニオンは、
指導医を中心に探した方がいいです。

http://www.neurospine.jp/

 

日本脊髄外科学会

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 1月15日(日)11時57分55秒
返信・引用
  日本脊髄外科学会のHPが全面リニューアルされました。

≪特徴≫
①日本脊髄外科学会の専門医のリスト
②脊髄腫瘍の解説(MRI画像とイラスト図)
③脊髄レベルでの痛みに対する治療法

②脊髄腫瘍の解説(MRI画像とイラスト図)
A.硬膜外腫瘍、B.硬膜内髄外腫瘍、C.髄内腫瘍に分かれて解説されています。
内容はリニューアル前のものを使いまわしています。

③脊髄レベルでの痛みに対する治療法
A.脊髄・脊椎に原因を持つ痛みについて
B.脊椎の周辺病変がおこす痛みのメカニズムいろいろ
C.神経因性疼痛の薬物治療
D.神経因性疼痛に対する外科療法について
E.代表的な神経因性疼痛に対する外科療法
F.脊髄後根侵入部破壊術(DREZ-otomy)DREZ-otomy)
G.脊髄根根切截断術
H.脊髄交連切截術
I.脊髄硬膜外電気刺激療法

注目すべきは脊髄レベルでの痛みに対する治療法について、
大幅にページを割いているという事です。

脊髄腫瘍の患者さんにとって、痛みというものが一生付きまとってくるものに対して、
詳しく解説されていますので、ぜひ一読してみて下さい。

それから、脊髄腫瘍の患者さんのごく一部でも実施されている、
脊髄硬膜外電気刺激療法についても解説されています。

管理人としての考えでは、脊髄硬膜外電気刺激療法は、
痛みに対しての、最後の最後の奥の手だと思っているので、
誰でも受けられるものではないので、まずは主治医とよく話し合って下さい。

http://www.neurospine.jp/

 

Re: 見つかった

 投稿者:ドラ  投稿日:2017年 1月11日(水)20時54分8秒
返信・引用
  福岡の22歳さんへのお返事

> 脊髄腫瘍が仙椎あたりに見つかりました幅3センチ縦6センチです。症状は右足の親指と小指の感覚異常なのですが摘出しようと思っています。

仙椎と記載がありましたが、もしかして仙骨神経根嚢腫ではないですか?仙骨嚢腫とも言われ脊髄液がクモ膜の中に溜まり膨らんでしまう為に馬尾神経が圧迫して下半身に痺れ、痛み、排尿障害がでる病気です。
 

色々教えてください

 投稿者:手術待ちのすけ  投稿日:2017年 1月 8日(日)22時50分26秒
返信・引用
  今月末に手術予定の者です。脊髄髄内腫瘍で慶應で手術をされた方がいらっしゃったら、
いろいろ教えてもらいたいので情報をよろしくお願いします。
 

およそ一年ぶりの投稿です

 投稿者:RMK21  投稿日:2017年 1月 8日(日)22時07分9秒
返信・引用
    昨年の2月に大阪市立大のセカンドオピニオンに行って以来の投稿です。その節はいろいろお世話になりました。昨年の6月と12月にMRIの検査をしましたが、像影剤を入れてもはっきりせず、今年も経過観察です。針が中々血管に入らず、像影剤も本当に入ったんだかどうだか、です。
  私の疼痛は多分それほど強くないと思うのですが、首や背が痛み始めると血圧が高くなり、薬を飲んでも中々下がりにくいという特徴があります。疼痛の出方も十人十色なんでしょうね。では今年も皆様にとって良い年になりますように。
 

手術を終えて

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 9月27日(火)11時48分43秒
返信・引用
  こんにちは。
ご無沙汰しています。

6月末、金彪先生により、宇都宮脳脊髄センターにて、脊髄内腫瘍の手術を行って頂きました。髄液の漏れ等なく、頸椎カラー等の使用もなく、手術痕も痛み等なく、肉体的には穏やかな入院期間でありました。
私は脊髄髄内腫瘍のうちの、上衣下腫、頸椎C5~C8、病理では良性でした。
しかし、人生の長い時間の中で、腫瘍は少しずつ大きくなり、神経を圧迫し、脊髄の中の状況は悪かったです。手術時間は予定の8時間をこえ、11時間かかりましたが、全摘とはなりませんでした。その困難さは素人でも容易に想像できます。
と言いましても、このことは、先生の十分な説明と、話し合いの中で納得していた、いくつかのあり得る結果のひとつでありました。全部摘出することが一番の目標ではなく、身体能力を今の私の生きること(年齢、住環境、家族、仕事)に最大限離れない状態となるように、でも全摘のため、最善を尽くす頂けるということを目標として頂けました。

術後の私はというと、右ひざと右手に麻痺がありましたが、術後4日目の朝には金先生のリハビリが始まり、歩行器にて歩き、シャワーも使用できました。そしてその後10日ほどで、推薦いただいた、回復期リハビリテーション病院花の舎に転院し、1日たりとも休みなく、マンツーマンで1日3時間リハビリをし日常生活に戻るためのADLを確保したため1か月で退院、今は復職のため、外来リハビリテーション科に通院しています。
脊髄内腫瘍につきものの、痺れや痛み、違和感、不快感、など感覚障害はありますが、今は悩むほどではなく、リハビリテーション病院での自主練習の運動で解消されることが多いです。
金先生からは、常々「動きなさい」とお話があります。1か月健診では「とにかくまず6か月、動きなさい」とのお言葉が最後でした。
それで、運動の苦手な私は、時々本当に嫌になりますが、金先生のお言葉を始め、看護師さんや、PTさん、OTさんに支えられ、頑張っています。
術前は、最後支えられての歩行、右手は固縮(握ったままの)状態でしたが、今では1時間弱一人で散歩しますし、近所のショッピングセンターにも行きます。右手が苦労してますが、しっかり開くこともでき、家事はこなしています。
今の市大病院リハビリテーション科の課題は、痙性、筋緊張亢進、の軽減。通院で頑張ります。

金先生のいらっしゃる宇都宮脳脊髄センターはここから3~5時間のところ、リハビリテーション病院花の舎は3~4時間のところ。決して近くはありませんが、手術をお願いして本当に良かったです。

この毎日があるのは、金先生とその手術チームのおかげです。11時間も頑張って頂きました。並大抵ではありません。言い尽くしても言い尽くせませんが本当にありがとうございました。

そして、この先生に、たどり着くまで
たくさんの情報と、アドバイスと、経験と、時には戒めを、そしてご自身の貴重なお時間さえも与えていただきました。
管理人のくまちゃんさん、本当にお世話になりました。
言い尽くしても言い尽くせませんが、本当にありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。





 

半年診察に行って参りました

 投稿者:84  投稿日:2016年 9月11日(日)19時02分44秒
返信・引用
  こんばんは。

8月31日に半年ぶりの診察に整形外科へ行ってまいりました。

結果は特に問題はなし。次の診察は1年後です。
添付は診察の1週間前に撮影したMRI画像と手術前の物を並べて
いただき、それを写真撮影したものです。

上段が横から、下段が上からの視点です。
右が手術前、左が8月23日。

左下の画像で、頚椎の一部が無いのが良く分かりました。

以上です。
 

粘液乳頭状上衣腫

 投稿者:スイカズラメール  投稿日:2016年 9月10日(土)12時27分36秒
返信・引用
  私は28歳の時に手術して再発防止の為放射線治療もしました。現在8年目です。子供もいましたが、やはり卵巣を移動させる手術をしたかったです。放射線治療後に卵巣機能が低下の為骨粗しょう症予防にホルモン剤と骨のお薬ボナロンを使ってます。  

(無題)

 投稿者:手術からそろそろ2年になります。  投稿日:2016年 7月22日(金)21時23分33秒
返信・引用
  手術を迎えている方、手術して間もない方に少しでも参考になればと思い、投稿します。
痺れや、痛みは少しづつですけど、時間と共に良くなっています。手術したばっかりの時は痛み日記をつけていました、今になって見ると本当に軽減されたと感心します。寝てる時に足から無数の虫が上がってくる夢を良く見ましたが、最近は見なくなりました。脊髄腫瘍の手術を受けた先輩の方が一年一年良くなると言ってましたが、今は本当にそうだと確信しています。私の場合虚弱体質なので滋養強壮から、体温を上げて生命力を強くする、無理にリハビリをしない事、(運動はやや疲れの程度が一番良いみたいです。)よく休み、ストレスを溜めない事を気をつけました。今でも歩き出すと正座して起き上がったような強い痺れが襲いますし、天気が良くなくて気圧の影響も、生理の時ににホルモン変化の影響も強く受けて辛くなりますけど、何とか耐えています。最近はもう駄目かもしれない、死にたい!と思う事はあまりないですね、悪寒もなく冷たい水に触れる事もできるようになりました。諦めずに頑張って良かったと思っています。何よりよく寝れるようになっていて、痛みと痺れが心配で寝る事が怖かったのに、今は何にも考えず寝る事ができまふ。周りのみんなから動きが良くなっていると言われています。良くなったり悪くなったり繰り返しながら、全体的には良くなっています。この夏越えたらまた一層よくなると信じています。手術前に何度もメールで相談に乗って頂いた管理人さん、難しい手術をしてくれた金先生、そして人生で一番大変な時期を過ごした獨協医科大学病院、出産時より酷い痛みで泣き叫んでも優しくしてくれた看護師さん達、リハビリ病院で色々教えてくれた理学療法士達、本当に感謝です。この病気は手術、退院が終わりではありませんでした、退院してからが本当の孤独の戦いです。手術、入院で良い人たちと出会い良いスタートをしたので今も戦えます。死ぬ時まで続くかもしれませんが、これから一年一年楽になって行くと思っています。では、またご報告いたします。パソコンを持ってないので携帯で投稿します。
 

(無題)

 投稿者:84  投稿日:2016年 7月 3日(日)14時06分17秒
返信・引用
  こんにちは。

6月の神経内科の診察で2012年3月から服用していたステロイドの処方が終了しました。
当初は1日にプレドニゾロン40mgから始まり、最近は1mgを毎朝服用しています。
残っている分を飲みきって終了です。
本当に長かった。

2011年12月に感染症で緊急入院、緊急手術をした際には、原因菌が判明せず、
細菌性髄膜炎、急性散在性脳脊髄炎、膠原病、多発性硬化症、高(or低?)ナトリウム血症、
ライム病等の可能性があるとのことで抗生物質の点滴、ステロイドパルスなどの治療をしました。
検査は神経内科、耳鼻科、歯科、眼科等で受けました。

しかし、どれも決定的な効果がなく最後に疑われた結核性髄膜炎用の抗結核薬と
ステロイド併用したのでした。
それは脳にかなりの炎症があったためとと聞かされています。

保険請求用の診断名は急性散在性脳脊髄炎(疑)となっていましたが、結核性髄膜炎だったのですね。

これからも月1回の神経内科への通院は続きそうです。


整形は8月にMRI検査です。
検査終了後はまた画像を投稿します。

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医療の世界のルール

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月29日(日)12時17分55秒
返信・引用
  こんにちは。いつもお世話になりありがとうございます。

『郷に入っては郷に従え』ということですか。。。
ルールということであれば、そこに身を投じている以上守らねばなりません。
録音機のこと、わかりました。
録音機に限らず、MRIの貸し出しのこと(たとえば著作権、肖像権、保管の義務の場所の話など)、セカンドオピニオン外来のこと、私がたくさん失敗しています。
くまちゃんさんには多大なるご迷惑をおかけしていますが、人の振り見て我が振り直せ、といいます。
掲示板をご覧の、私の後輩さん、そういうことです。
仏の顔も三度、入院、手術の日が近づいています。医療の世界第1章、もう失敗のないようにしたいものと、切に思っています。
術後の第2章は、想像だにできませんが、そろそろ覚悟です。




 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月28日(土)22時42分27秒
返信・引用
  ずっと管理人が引っ掛かっている録音機の話しです。

①録音する場合、人間が対面していない事(電話のみ)
②録音しない場合、人間が対面している場合(病院)

電話越しのオペレーターから「品質向上のために、録音させていただきます」という、
言葉はよく聞きますが、あれは人間が対面していない場合に限ってのみです。

だからといって、その理屈を医療の世界に持ち込むのは別の話しだと思います。
それは今回の件で、r.snsakieさんが身を以って知ったと思います。
医療には医療の世界の独特のルールというものがあるという事です。
 

福岡の22歳さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月28日(土)22時38分15秒
返信・引用
  どういう経緯で腫瘍が見付かったのか分かりませんが、それにしても横3cm・縦6cmだとは大きいですね。
仙椎あたりの腫瘍というのが珍しいので、手術前のMRI画像を縦・横方向をぜひ見せて欲しいです。
MRI画像は定期検診の際に、「写メを撮りたいのですが…」と言えば、撮らせてもらえますよ。

足の指の異常感覚については手術後どうなるのか、よく確認しておいた方がいいですよ。
投稿文から察する所、手術先が決まっているようですね。脳神経外科と整形外科のどちらですか?
手術日が決まりましたら、また顔を出して下さいね。
 

国会図書館へ

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月25日(水)17時53分42秒
返信・引用
  こんにちは。いつもお世話になっています。
行ってきました。国立国会図書館へ。伊勢志摩サミットのため、おまわりさんの多いこと。すごかったです。

こちらに掲げられていたもの5点、コピーがそろい、一応見ました、読みました。
わからない言葉や専門用語もは、今では、インターネットですぐに訳せるので、助かりますね。
写真なども、鮮明。生々しいものは、ちょっと自信がなかったので、白黒コピーにしましたが、そうすると、見ることができました。古い本の、手術の絵は優しかった絵でしたので、それをみながら、白黒写真コピーと比べたりすると、私なりに、臨場感があり、思うところ、考えるところ、たくさん詰めて、帰宅しました。

図書館で、コピーの出来上がりを待つ時間に、偶然にも、
症例検討研究会記録というものを、発見し、
「2期的手術を行った脊髄神経膠腫の1例」というものを、見つけてしまい、読んでいます。
O大学脳神外科の発表のようです。
自分の事のように、想像を巡らすことのできる、また厳しい現実も突きつけられたような、ものです。とても、運命的な、ものです。このような機会を与えていただき、ありがとうございました。

それから、先日は、内容の悪いものを、送信いたしました。お詫び申し上げます。
あと、もうひとつ、外来に電話をしたところ、手術日の確認が取れませんでした。
変更があるかもしれなません。
では、よろしくお願いいたします。
 

見つかった

 投稿者:福岡の22歳  投稿日:2016年 5月21日(土)22時42分55秒
返信・引用
  脊髄腫瘍が仙椎あたりに見つかりました幅3センチ縦6センチです。症状は右足の親指と小指の感覚異常なのですが摘出しようと思っています  

脊髄腫瘍の勉強の仕方

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月21日(土)19時13分42秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の勉強で1冊書き忘れました。

☆「ねじ子のぐっとくる脳と神経のみかた」
皆森ねじ子著 医学書院 2013.11

脊髄腫瘍では患者さんは口ぐちに後遺症を言いますよね。
感情的に言いますが、実は医学の世界の評価基準というものがあります。
それがなければ「この患者さんの後遺症はこういうレベル」と、他の医師に伝えたり、
またどれだけ回復しているのか比べる事ができませんよね。

その後遺症を検査する方法を、分かりやすく書いています。
この皆森ねじ子さんという方は、医師兼イラストレーターで、ご自身をパンダに見立てて、
実際の診察の現場を紹介されています。

これを読めば外来診察で受けている検査は、何をやっているのか分かりますよ。
検査が分かれば、「今日はこの検査を受けてきました」と、管理人にも教えられますよね。

脊髄腫瘍で大切な事は情報を整理して、それを他の誰かに伝えるという事です。

値段は1600円と、とってもお買い得です。
後遺症ははっきり言って、死ぬまで付き合っていかなければならないものなので、
勉強するために必要な経費だと思ったら、お安いと思います。
(病院へ診察するための交通費+診察代+お昼ご飯より安いです)

「一度中身を見てから買うかどうか判断したい」と言うのなら、
国立国会図書館から無料の貸し出しをしてもらって下さい。

※脊髄腫瘍の後遺症の評価基準というものは、脳神経外科と整形外科でも違いますし、
また脳神経外科の中でも別々の評価基準を使っていて、実は統一されていないのです。

………

「体の感覚のみかた」

カラダが感じる「感覚」には2つあって
(ⅰ)表在関感覚-皮膚や粘膜などの体の表面が感じている感覚
 (1)触角pain
 (2)痛覚touch
 (3)温度覚temperature

(ⅱ)深部感覚-骨や筋肉や関節などの体の奥深くがキャッチしている感覚
 (4)振動覚vibration
 (5)関節覚さらに①位置覚、②受動運動覚
 

おはるさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月21日(土)19時06分3秒
返信・引用
  こんにちは。ご無沙汰しています。

①メール:2014.02.04(非公開)
②掲示板:2015.12.26
こちらで顔を出してもらっていますね。

腕の内側のムズムズが出たら危険信号と言われていましたが、ワンデュロパッチの貼り忘れでよかったです。
それにしても携帯の充電器を使って首を締めようとしたりしただんて、よっぽど辛かったんだと思います。

病名⇒脊髄髄内腫瘍(星細胞腫グレード2)
局在と高位⇒Th2~Th3の間
手術日⇒2013/11/19
摘出範囲⇒その場で星細胞腫と判断出来なかったみたいで、
目に見えるところは多少摘出して生検へ。
星細胞腫と判明してから放射線を50グレイ1ヶ月かけて照射
手術時の年齢⇒21歳

おはるさんの場合は星細胞腫のグレード2で、部分摘出後の放射線治療なので、
再発の可能性が捨て切れないから、いつも定期検診は心配ですね。
とりあえずここまま経過観察だという事で、ホッとしますね。

ロフストランドクラッチ(前腕部支持型杖という片手用の杖)への、
杖への変更の指示が出たんですね。
たくさんの脊髄腫瘍の患者さんを見てきた、K大学病院のN先生だからこそ、
もうそろそろステップアップしても大丈夫だな…って見越して、おっしゃられたのですね。

リハビリは無理をしない程度で、次の10月の定期検診の際には、
ロフストランドクラッチで行けるようになっているといいですね。

部分摘出の患者さんのその後は心配しておりますので、また報告をお待ちしております。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月20日(金)22時02分17秒
返信・引用
  脊髄髄内腫瘍の星細胞腫のWHOのグレードの分類

10年くらい前?、どこかの医学書か医学論文か、
WHOのグレードの分類と、医療現場での病理診断での悪性度とは、ズレているという事を書かれていました。

管理人、個人的には脊髄髄内腫瘍の上衣腫で、WHOのグレードとは関係ないので、
あまり興味もなく、意図的には資料を集める事はしませんでした。

☆「脊髄髄内腫瘍の手術成績 最近10年間の自験例の検討」
中村 雅也著(慶應大の整形) 臨床整形外科 41巻4号 2006.4

医療現場での病理診断での悪性度に基づいて、かなり参考になる資料です。
手術成績を出そうと思ったら、それだけの患者数をこなさない限りは、
信頼たりうる資料にならないので。
 

お久しぶりです。

 投稿者:おはる  投稿日:2016年 5月17日(火)06時33分25秒
返信・引用
  管理人様お久しぶりです。
昨年末は至急書き込みさせてもらいましたが早急なお返事ありがとうございました。
あれから今年の3月にも同じような腕の内側のムズムズが過去最大級に酷く夜中なのに泣き叫んだり楽になりたいからと携帯の充電器を使って首を締めようとしたり5時間にわたり症状が続いて頭がおかしくなるほど苦しむ日がありました。
色々冷静に考えて調べた結果、何故そのような症状が出たと言いますと疼痛の外用薬にワンデュロパッチという貼る医療用麻薬を毎日使用してたのですが、それの貼り忘れによる禁断症状みたいなものでした。
結局腫瘍が原因となる症状ではなかったのでホッとしましたこちらに書き込みをしたせいで皆様にはご迷惑おお騒がせして申し訳ございませんでした。

星細胞腫の方なのですが、今年の1月にK大学病院のN先生の定期検診がありました。
MRIを見た瞬間先生の顔が怖いほどしかめっ面になりもしかして悪化したのではないかと思ったらMRI画像の画質が悪かったみたいで脊髄が膨らんでるように見えたそうですが状態は変わらず良好とのことでした。
状態も安定してるとのことで次の定期検診が今年の10月になりましてそれまでの宿題に、現在松葉杖2本で歩行しているのですがそれを次来るときまでにロフストアンド杖(でしたっけ?)2本を使って歩いてきなさいと言われ現在リハビリ中です。
先生からリハビリを頑張ればもう少し歩けるようになるはずだから頑張りなさい!と笑顔で言われ嬉しくて涙が出ました。
リハビリのほうはこの4ヶ月間体調が悪かったのもありなかなか進んでおりませんが10月に向けて頑張っております。
このまま状態が悪くならないことを祈って次回の書き込みは定期検診がある10月以降書き込みさせていただきますね。
管理人様本当にありがとうございます。
それではまた
 

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