投稿者
 メール
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(4)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


マンガの紹介

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月15日(日)22時25分18秒
返信・引用
  ☆「パーフェクトワールド」 有賀リエ著 講談社
現段階では6巻まで出ています。実写映画化予定です。
http://kisscomic.com/kc/p-world/index.html

管理人は最新刊の6巻を読んでいないので、5巻までの情報です。

紹介しようと思ったのは、主人公のつぐみの前に再会した、
初恋の人である鮎川が車椅子になっていた姿だったというです。

脊髄損傷に付いて回ってくる、褥瘡(じょくそう)、
摘便(便を指でかき出す事)、脊髄空洞症、
障害受容の事が、ほんの少し出てきます。

当掲示板では障害受容の事は感情論なので扱いませんが、
他人が障害受容をどう思っているのか興味があったら、
ヒマでヒマでしょうがない時の時間潰しにでも読んでみて下さい。
管理人はTSUTAYAでレンタルコミックしました。
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 5日(木)17時35分57秒
返信・引用
  ☆J-STAGE(ジェイステージ)
https://www.jstage.jst.go.jp/browse/-char/ja/

総合電子ジャーナルプラットホームという事で、簡単に言えば医学論文を集めて無料で公開しています。

右上の検索窓から「小児 脊髄腫瘍」と検索してみて下さい。501件ヒットします。
タイトルの枠の右下に、赤色のPDFのボタンがありますので、
そこをクリックすると、PDFが無料で論文が閲覧できます。

☆CiNii(サイニー)
http://ci.nii.ac.jp/

日本の論文をさがすという事で、研究者にはおなじみのサイニーです。

中央の検索窓から「小児 脊髄腫瘍」と検索してみて下さい。52件ヒットします。
こちらは有料の会員制で、会員でないと論文が閲覧できません。

………

今は移動期にあたり、サイニーで保管していた論文をジェイステージに移動させようとしている最中です。
もしサイニーで気になる論文があればタイトルをメモにでも記録しておいて、
ジェイステージにタイトルを入れて検索してみて下さい。
運よくジェイステージで論文があれば無料で閲覧する事ができます。
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 5日(木)17時31分55秒
返信・引用
  えっと、セカンドオピニオンについて勘違いされているようですね。

「福島医大で不安(手術経験、手術時期)があったら、
宮城県の東北大学病院も視野に入れてます」という事ですが、そのタイミングでは遅いです。

紹介という経緯をたどって福島医科大になった場合は、
もう「手術も検査も治療も全てをお願いします」って事になっているんですよ。

福島医大にとっても患者さんを受け入れるという事は、患者さんの全てを引き受けるという事なんです。

まだ主治医が確定していない、今がセカンドオピニオンのタイミングです。
簡単に言えばセカンドオピニオンで下準備をしてから、本命の福島医大に行くという方針です。

☆宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

脊髄腫瘍の中では言わずとも知れた名医である、金先生の病院です。
土曜の午後に金先生のセカンドオピニオンがありますので、学校を休まなくても大丈夫です。
長期的な治療が必要なら、獨協医科大があります。

☆東北大学病院 脳神経外科(宮城)
http://www.nsg.med.tohoku.ac.jp/
http://www.nsg.med.tohoku.ac.jp/target_illness/

脊髄腫瘍の論文では常連の冨永先生がいらっしゃいます。
日本脊髄外科学会の訓練施設校であり、理事であり指導医でもいらっしゃいます。

さすが訓練施設校で、脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍)の手術件数は安定しています。
宮城県立こども病院脳神経外科と連携されているので、小児脳神経外科にも対応されています。

一応、今の段階では福島医大が10月30日なんですね。

明日にでも、セカンドオピニオン先に電話をして、
何が必要で、いつなら予約が取れるのか聞いた方がいいと思います。
それで、今の担当医(福島医大を紹介してくれた病院)に、セカンドオピニオンの書類をお願いして下さい。
今なら、何とか今月中のセカンドオピニオンが受けられると思います。

管理人自身、担当医と信頼関係が築けずにセカンドオピニオンという道を選びました。
悔いのない治療を選んで欲しいからこそ、セカンドオピニオンをご家族で相談して下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:mako  投稿日:2017年10月 4日(水)15時23分27秒
返信・引用
  【小児 脊髄腫瘍】で検索したらガンの情報サイトにヒットし
腫瘍と空洞症が見つかって更なる検査はこれからなのに
あまりの不安に気持ちが先走ってしまいました

私は福島県に住んでいます
紹介先の病院は福島県立医科大学附属病院です
(日本脊椎脊髄病学会指導医が数名います)

診療予約が10/30と昨日連絡がありましたが
それでは遅いので早めてもらうよう担当医師が打診してくれるとの事。

福島医大で不安(手術経験,手術時期)があったら宮城県の東北大学病院も視野に入れてます
※住んでいる地域での選択なので検査の結果次第では場所は問いません

ネットで探しても子供の脊髄腫瘍に関する情報の少なさに愕然とします
「予後の後遺症」怖いです。でも病気になってしまった以上受け止めなければいけません
病気がわかってから2週間 気持ちを強く持っていきます
また検査の結果が出たら報告します







 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 2日(月)18時55分56秒
返信・引用
  まずは情報を整理しましょ。

医師からひとことも「小児がん」と言われていなくて、makoさんが一人で先走っている状況ですよね。
これから主治医が決まり、検査が始まって、医師から「小児がん」と言われたら、
その時には腹をくくって、「小児がん」の情報を探しましょ。

「脊髄腫瘍による小児がん」の情報については、また声をかけて頂ければ、
インターネットの深い場所での、専門的な情報の探し方を教えますよ。

makoさんに、大切な事を言い忘れていました。

「何のために痛い思いをしてまでも手術を受けるのか?」という、その理由についてです。
一応「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を止めるため」です。

基本的には、どういう言葉で、患者さんを納得させるのかというのは、
管理人ではなく執刀医の役割だと思っているので、この掲示板ではほとんど触れません。
治療方針とか脊髄腫瘍そのものとかなら守備範囲なんですが、感情論は守備範囲外です。

10歳とか年齢に限らず、本人がきちんと理解していないと、
手術のリスクであらたに出現する後遺症について悩まされて、息子さんの気持ちが潰れてしまいますよ。

それから手術がゴールじゃなくって、脊髄腫瘍という病気の通過点のひとつだと覚えておいて欲しいです。
通過点はいくつもあって、セカンドオピニオン、執刀医の決定、手術、リハビリ、自宅療養、学校への復帰です。
こうやって書いただけでも長丁場だと分かりますよね。

makoさんが関東かどうか分かりませんが、東京都立小児総合医療センターの脳神経外科に、
師田 信人先生(日本脊髄外科学会の指導医)がいらっしゃいます。
http://www.neurospine.jp/original8.html

HPに「15歳以下のすべての脳神経外科疾患を担当しています」と書かれていますので、
セカンドオピニオンの候補のひとつとして考えられてもいいのではないかと思います。

「こちらの掲示板にたどり着き救われました」とお褒めのお言葉を頂くのはありがたい事ですが、
患者さんを救うのは執刀医です。正直、どんな医師と出会うのかで、脊髄腫瘍に対する考え方とか、
大袈裟にではなくって人生が変わってきます。

手術に全部のプライドを乗っけて引き受けてくれる執刀医に、お礼の言葉をお願いします。
私は管理人として、脊髄腫瘍という道を歩む患者さんのガイド役でありたいと思っています。
 

管理人さんへ

 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月30日(土)13時43分22秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます

国立成育医療研究センターのHPにたどり着いたとき

子どもの脳や脊髄に発生する腫瘍は、命を脅かす重大な症状を伴うことが多く、ほとんどの腫瘍で、高度な治療が必要です。
そのため、腫瘍の悪性度には関係なく、広い意味での「小児がん」と考えられます


上記の文が目に飛び込み【小児脊髄腫瘍=小児がん】と思い込んでしまいました
そうではなく大きく見て【小児がん】の部類に入るだけみたいです

まだ大学病院の予約日が確定していませんが
教えて頂いた書類を持ち、その他の側弯症の治療方法など
聞き漏れがないようにし他の病院も視野に入れながら後悔しない病院選びをしたいと思います
本当にありがとうございました
こちらの掲示板にたどり着き救われました
?
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月28日(木)19時12分40秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

息子さんの事、いろいろ心配ですね。
そんなにご自分の事を責めなくってもいいと思いますよ。
脊髄腫瘍と一発で診断されるのは本当に稀で、頸肩腕症候群とか椎間板ヘルニアとか言われて、
たまたまMRIを撮ったら、脊髄腫瘍が写っていた…というパターンばっかりです。

過去の事を悔いても仕方がないので、まだこのタイミングで見付かってよかったと思った方がいいと思います。
脊髄腫瘍で怖いのは、脊髄腫瘍がそこに存在するのに、見過ごされて自覚症状が進行して行く事ですからね。

息子さんの痛みがそれほど強くなくて、カロナールで対応できるのなら、まだよかったです。
痛みが進行すれば、がん性疼痛の痛み止めを使う事になりますからね。

さて、小児科で脊髄髄内腫瘍の手術はやらないと思うので、脳神経外科か整形外科になります。
杞憂であっても小児がんも視野に入っているのなら、脳神経外科がおすすめです。
脳にがんが転移していないかどうかも、診てもらう必要がありますからね(整形外科では判断できない)。

管理人が入院していた脳神経外科は、10~12歳ぐらいの男の子が手術入院していました。
本当はダメなんですが、TVゲーム機をTVに接続してゲームをしていました。
手術で不安だろうし、周りは大人ばっかりで話し相手もいないし、どうにかして時間を潰そうという気がして、
看護師さんも大目に見ていたという感じでした。

どこの大学病院のどの診療科目を、紹介してもらったのか分かりませんが、
後悔しないためにも、2~3件セカンドオピニオンをされる事をおすすめします。
紹介されたからといって、絶対そこで手術をしなければならない訳じゃないんですよ。

セカンドオピニオンで他の医師の意見を伺って、同じ診断や治療方針なのか確認できますよ。

ごく一般的な脊髄腫瘍の患者さんの「脊髄腫瘍の告知を受けたら」を、事前に印刷して使って下さい。
MRI画像は先生にお願いすれば、携帯で写メを撮らせてもらえますよ。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

あとは小児がんの可能性と、側弯症(そくわんしょう)の治療のために、
脊椎のロッド(インストゥルメンテーション)をやるのか、どうかも聞いた方がいいです。
ちなみに脳神経外科でも脊椎のロッドはやっています。
http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000257997
http://www.sekitsui.com/doctor-column/dr-o-nakai/
http://www.sekitsui.com/syujyutsu2/tsuikyukeisei/

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、男性で体重が重い方とかで腰に負担がかかる場合は、
脊椎のロッドをしたりしますよ。
http://www.info.pmda.go.jp/ygo/pack/750054/22300BZX00253000_A_01_01/

セカンドオピニオンも人気の病院は、待ち時間も長いです。
ご家族みんなで話し合って、これからの事を相談して悔いのない道を選んで欲しいです。

どの患者さんも手術日を迎えるまでは心配しておりますので、
また経過報告をお待ちしております。
 

教えてください

 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月28日(木)13時50分50秒
返信・引用
  はじめまして 10歳になったばかりの息子です

【2014年9月~10月】
激しい股関節の痛みあり市内で一番大きい総合病院の小児科、整形外科で検査(尿検査,X線,CT,MRI)しても
どこにも異常が見つからなく,痛みが右、左側と移動したり学校では痛みが出ず夕方から朝方にかけて痛みが出るとの症状は
子供特有の精神的なものが原因と言われ痛み止めカロナールを処方されました。(精神的なものといわれたので薬は激しい時だけ服用)
それでも痛みが続くので1ヶ月毎日接骨院で運動療法をし痛みは消えました(痛みの恐怖が残り、いつも体に力が入り庇うような癖がつきました)

【2017年1月】
再び痛みが出てきました。痛む箇所は【右側の腰、太もも、ふくらはぎ】。やはり夜に痛むのが多く
毎日ではない、入浴、ホットタオルで痛みが引くので様子を見ていました

【2017年4月】
首、姿勢が右側に傾く癖が定着し姿勢が悪くなったので町の整形外科受診
X線検査で首と背骨を撮り【特発性側弯症の疑い】と診断。
まだ成長段階で心配する曲がり方ではない、姿勢で骨が曲がってるかもなので
週2回3カ月運動療法で経過観察し外部の医師(東京から来る小児整形外科の先生)の診察へとの事。
痛みはX線では見受けられない、やはり子供特有の精神的なものとの事


【2017年7月末】
姿勢、歩き方は良くなりましたが痛みは出たり出なかったりの日々で
いつも痛みは子供特有の…と言われてたのでこの頃から痛みより側弯症の心配ばかりでした
外部の先生(東京の小児整形外科)の診察で「側彎は姿勢から来るものではなく骨から来てる」
「他の病院でMRI撮ってもらうように、どうせ診てもらうなら大きい病院の方がいいでしょ」と初めに行った
市内総合病院へ予約を取ってもらう(脊椎専門の先生で早くても予約が9/13となる)

【2017年9月現在】
市内総合病院でMRIの結果「脊髄馬尾腫瘍,硬膜内腫瘍,脊髄空洞症」が原因による機能性側弯症
ここから先の詳しい検査,手術が出来なく市外の大学病院へ予約の連絡待ちです
(診察してくれた先生は大学病院から来ている先生で2014年の先生ではない)


腫瘍は5センチ、脊髄と馬尾の真ん中ぐらいにあり,恐らくMRIだけで見ると髄内腫瘍
馬尾から上へ、もしくは脊髄から下へ大きくなっていたのかはわからないとの事



【現在の症状
痛み(毎日ではない)首,背骨の側彎、筋力が落ちている(右足の力が左に比べると弱い)
右足首より下が痺れる(原因がわかって症状の確認したら4月くらいからウジャウジャしてた)
痛みが強く出た時だけカロナール服用(横になってたり、入浴、ホットタオルで痛みが引ける)





22日に原因がわかり今現在大学病院の診察予約の連絡待ちです
毎日、不安と恐怖と後悔、息子への申し訳なさで胸が張り裂けそうでいっぱいです
たぶん大学病院でも前回同様に頭が真っ白になり話が入ってこない、聞けずとなるかもしれません


ネットで脊髄腫瘍は成人と小児では内容が違うとわかりました
小児脊髄腫瘍は小児がんに入ることもわかりました



紹介してもらう大学病院でも質問しますが、小児脊髄腫瘍は小児がんに明るい病院がいいのか
脊髄腫瘍に明るい病院がいいのか…(ただ明るい病院は予約がだいぶ先なので症状が重くならないか不安もあります)
(紹介先の大学病院は自宅から約1時間半です。県内の小児がん患者9割を診ているとの事※ホームページより)


お手数かけますが病院選びと診察時の質問内容を教えてください


?
 

募集リスト

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月26日(火)18時47分9秒
返信・引用
  項目①患者さんリスト
名前:管理人(くまちゃん)
局在:脊髄髄内腫瘍
腫瘍:上衣腫

項目②手術先リスト
名前:管理人(くまちゃん)
局在:脊髄髄内腫瘍
腫瘍:上衣腫
手術先:大阪市立大学医学部附属病院
診療科目脳神経外科
 

募集します②

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月23日(土)22時34分59秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)
Q.04:手術した病院と診療科目
Q.05:執刀医と外来担当医
Q.06:手術日
Q.07:摘出範囲
Q.08:手術時点での年齢
Q.09:現在の経過観察の状況
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期

Q.11:入院期間(手術前・後)
Q.12:手術・入院費用
Q.13:手術時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
Q.17:手術創の長さ(針数)
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★
Q.19:背骨に使った固定用内副子など★
Q.20:装具のネックカラーやコルセットなどの有無★

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
Q.24:初めての病院から発見までの期間
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目
Q.27:告知から手術までの期間
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)
Q.33:体位変換(手術後何日目)
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)
Q.37:抜糸(手術後何日目)
Q.38:装具の除去(手術後何日目)
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★

………

※手術が終わった患者さんが対象です。
※一問一行形式で医師がカルテに書くように簡潔に要点のみでお願いますが、
質問に「★」と付いているものは、5行までOKです。
※HPに掲載する都合上、答えは一行25文字まででお願いします
(点や丸やかっこなど全て含めて)。
※患者さんが答えたくない質問(手術先や手術日など)は、
「〇〇大学病院」、「2014年夏」とかでも構いません。
※後遺症については「脊髄腫瘍という病気や治療に関する二次的なもの」という事で、
外しております。
※分からない部分は「不明」と記入して下さい。
※リハビリに関しては医療従事者(コメディカル)の理学療法士(PT)や、
作業療法士(OT)などが、病室やリハビリ室を問わず行った場合のみを対象としています。
 

募集します①

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月23日(土)22時18分6秒
返信・引用
  いつも当掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

脊髄腫瘍の体験談専用のためのブログを、また別に開設したので、
脊髄腫瘍の患者さんの情報を、4項目募集します。

参加できる患者さんは、掲示板上に投稿をして下さい。
ある程度、件数がまとまった所で、ブログの方へ情報を書き移したいと思います。

………

項目①患者さんリスト
名前:患者さんのハンドルネーム
局在:脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍
腫瘍名:上衣腫・星細胞腫・海綿状血管腫・神経鞘腫・髄膜腫など

項目②手術先リスト(実名)
名前:患者さんのハンドルネーム
手術先:実際に手術した病院の実名
診療科目:脳神経外科・整形外科

項目③MRI画像やCT画像
名前:患者さんのハンドルネーム
局在:脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍
腫瘍名:上衣腫・星細胞腫・海綿状血管腫・神経鞘腫・髄膜腫など

項目③脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

項目が多いので、別の投稿文に質問内容を掲載させて頂きます。

………

項目①患者さんリスト

名前・局在・腫瘍名の3つが揃ったものでお願いします。
掲示板でもメールでもそうなんですけど、
意外に腫瘍名を書いていない患者さんが多いんですよね。

例えば上衣腫と告知を受けたら、同じ上衣腫の患者さんを探しますよね。
腫瘍名は大切なので、あえて必須項目にさせて頂きました。

項目②手術先リスト(実名)

名前・手術先・診療科目の3つが揃ったものでお願いします。
脊髄腫瘍の告知を受けた時に、一番最初に気になる所だと思います。

これに項目①を追加できるのであれば、ぜひ追加して欲しいです。
シンプルに「どこで手術したの?」と聞くように、あえて項目①は自由追加にしました。

項目③MRI画像やCT画像

最近は、MRI画像やCT画像も、投稿して下さる患者さんも多くなりました。
脊髄腫瘍の患者数って本当に少ないので、こういう画像というものは本当に貴重なんです。

MRI画像などに患者IDや本名が写っているなどで、投稿できないという患者さんは、
管理人までご相談下さい。管理人が画像処理もしています(管理人には守秘義務があります)。

………

思えば2003年にHPと掲示板とブログを開設してから、もう15年目になっています。

最初の頃のHP(現在はプロバイダーのHPのサービス提供終了により、アドレスが消失)の頃は、
患者さんリストというのを作っていました。

…ですが、HPのHTMLのプログラムを毎回手直しするといのは、非常に手間がかかる事と、
体験談が増えるたびに、HPのデータ容量がどんどん重たくなってしまって、
運営方法としては頭を悩ませていたんですね。

掲示板に体験談を書いてもらっていても、それも体験談が整理されていないから、
体験談を探し出すだけでも一苦労…というような状況でした。

そこで脊髄腫瘍の体験談専用のためのブログを開設する事にしました。

「はじめまして」・「こんにちは」・「おひさしぶり」の患者さんも、
自分でブログやHPをやっている患者さんで、
今まで当掲示板と接点のなかったROM専(読むだけ専門)の患者さんも、ぜひ参加して下さい。
一人でも多くの脊髄腫瘍の患者さんの存在が、患者さんたちの励みになります。
 

丁寧な返事ありがとうございます^_^

 投稿者:キキメール  投稿日:2017年 9月 5日(火)21時45分40秒
返信・引用
  くまちゃんのおっしゃる通りです。
手術する前から身体の深部からの痛みと痺れに苦しまれていて、酷い脱力感がありましたし、入院する時には左足が力が入らなくて杖を使っていました。
リハビリ病院で認められた主な手術の後遺症は両下肢不完全麻痺による行動障害(詳しく言えば手術の前に比べ歩けなくなった事、柔軟に使えなくなった事、同じ姿勢で長くいられなくなった事、しゃがむ事がうまく出来なくなった事、前後ろに揺れていて杖なしでは立つのも不安定な事),感覚の異常(左の足は所々触っても感じなし、それに足の裏は過敏になり過ぎて暑いのも冷たいのも二倍にかんじます。術後出て来た足の痛みと痺れ)だけです。
自己導尿は一ヶ月で終わったので、1日20回トイレを行っても、出かける時に尿パット病院からしてみれば排尿障害とも言えないレベルだと思います。
腫瘍の発見が2004年で手術できたのは2014年です。都内の二つの大学病院で空洞症と診断され計画観察していて、腫瘍の話が出だのが2013年の年末頃でした。
珍しい腫瘍なのでMRI画像が判断し難かったと思っています。長い年月腫瘍を抱えていたので、脊髄の流れが悪く合併症のように色んな問題を抱えています。手術の前も内臓も弱くて血液検査でも正常値ではない項目が多いですが、これと言った病名はない状況でした。それに子供の頃から身体が弱くて体力が同年代よりなかったです。
リハビリ病院ではリリカとロキソニンを処方されました。リリカは私から断りましたし、ロキソニンは胃薬と一緒に飲んでも胃が荒れるので、退院してからは飲んでないです。その代わり退院して次の日から一週間に二回針、四回は温熱療法(酵素風呂)、残り日曜日は隔週で90分のマッサージを受けています。私なりの治療をしない日は一ヶ月2日しかないです。決して痛み止めを飲まなくても耐えられるからではないです。耐えられないから毎日出かけて私なりの治療をしています。それに、2004年に空洞症に診断された時から、朝方に泣き崩れる程の腰の痛みでずっと耐えて来ているので、痛みには慣れています。マッサージと針は確定申告出来ても、全部保険が効かない治療なので、お金がかかります。診断されたのが2004年だったし、子供の頃から病弱だったのでいつか大病する時の為に用意していた貯金でやっています。くまちゃんは保険が効く病院の治療以外はここの掲示板に書かないでくださいとおっしゃったので、こんな話をしていいかどうか迷いながら言ってます。特定の店を宣伝しているわけでもないのでギリギリかな?って勝手に思います、申し訳ありません。
私の状況でもし金先生が手術しなかったら、間違いなく完全に車椅子の生活になっていたと思っています。感謝の気持ちを込めて毎回半年に一回の診察日にはもっと良くなっている姿を見せないです。行動障害が出る事、痛みと痺れの事は手術する前に先生から充分な程の説明を受けていたので、手術後の診察で一度も先生に言った事がないです。この間の先生から痛みと痺れはないですか?って聞かれました。ありますけど、手術前に説明を受けていたので覚悟していた事ですので大丈夫ですと答えました。先生の外科手術は終わったし、残りは自分の努力だと思っているからです。
ベインクリニックの治療は五年間頑張ってからにしようと思っています。私の中で、空洞症の診断の時から痛みと痺れ(背中の深部だけで、足はなかったです)は原因がはっきりしないと言われ色んな診療科に通っても薬ももらえず、マッサージでも聞かなくなって2006年から針でなんとか耐えて生きてきた経験があるので、東洋医学も信頼している部分も大きいと思います。
ペイン治療を受けないもう一つの理由はまた神経の再生が可能だと思っているからです。脊髄の神経は切れたら再生しませんと理学療法士にはっきり言われましたが、周りの神経が再生してくれたら、今よりもっと歩けるようになるんじゃないかと思っているからです。根拠のない考えかもしれませんが、 ペイン治療を受けたら楽になりますけど、痛みの変化をわからなくなるんじゃないか、それに神経の再生には阻害になるんじゃないかと思っているからです。
とは言え、いつまでも保険が効かない治療をする事は出来なくて金銭的問題もあり自分の中で術後5年後からはペインクリニックに行こうと思っています。
くまちゃんの飲んでいる薬の種類とかも全部メモしています。その時の為ですね。
この掲示板で私はたくさん助けられました、くまちゃんにもたくさん助けられました。
私がこの掲示板に投稿するのは、この掲示板を見る人の中でだった1人でも少しでも参考になれるなら…くまちゃん程ではないけどくまちゃんを見習いたくて…正直な気持ちです。
パソコンを持っていないのでスマホからの投稿です。誤字脱字があったらお許しください。
また術後四年目に投稿します。



 

完治診断貰えませんでした

 投稿者:84  投稿日:2017年 9月 4日(月)15時52分38秒
返信・引用
  こんにちは

8月30日に1年ぶりの診察へ行って参りました。
手術から約5年と10か月経過です。

密かに期待をしていたのですが、完治診断を頂けませんでした。
11月に神経内科でMRIを撮ります。
その際の状況を見て次の診察日の12月6日になりそうです。

84
 

キキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月 4日(月)00時54分21秒
返信・引用
  投稿文を読んでお返事を書こうと思ったのですが、
キキさんの気に触るかも知れませんが、
どうしてもお断りを入れておきたいと思ったので書かせてもらいますね。
(一番いいのはご本人が先に書いて頂くと助かったんですけどね)

☆お断り
キキさんの後遺症のすべては、脊髄髄内腫瘍によるものではありません。
金先生の医学的所見と、キキさんの主訴である後遺症とが一致しないという事です。

どういう事かというと、金先生は実際に手術をして、この程度の後遺症だろうと推測していても、
キキさんは推測よりも後遺症を強く主張していて、推測と後遺症が一致しないという事です。
(管理人としては、こういうケースはたまに相談を頂くので、特に驚きはしないです)

ここは脊髄腫瘍の掲示板である以上、脊髄腫瘍による後遺症だけを書いて欲しいけれど、
どこまでが脊髄腫瘍の後遺症で、どこからが脊髄腫瘍の後遺症でないのか、
明確に区別をする事はできないので、キキさんの原文のまま投稿しておきます。

………

もう手術から3年にもなるんですか。
キキさんの後も他の患者さんからヘルプメールを頂いて、お返事ばかりを書いていたら、
いつの間にやら3年も経っていた…って感じです。

正直な感想を言うと、一番最初にメールを頂いた時の後遺症のひっ迫感に比べたら、
ずいぶんとメールも落ち着いてきたなぁ…と思いました。
(後遺症のひどさはそれなりにありますが…)

今、痛み止めを飲んでいらっしゃらないのですよね。
逆を言えば痛み止めを飲まなくても過ごす事ができるという事ですよね。
(本人につらい時間で、何とかしてしのいでいるという状況だと思います)

痛み止めは何が処方されているのですか?
できる事ならドラッグチャレンジテストを入院して受けられて、
フェンタニルパッチ(麻薬性鎮痛剤)という、パッチ(貼り薬)を処方してもらえるように、
主治医にお願いされたらどうですか?

現在の主治医は脳神経外科ですか?それとも整形外科ですか?
麻酔科でペインコントロール(疼痛管理)を受けたいと、お願いするのもひとつの道ですよ。

一生この体と付き合っていかなければならない事を考えると、
少しでも楽になれる方法が見付かるといいですね。

夜になると後遺症が強くでるようですが、それでも以前よりかは眠れるようになってよかったです。
それにやれる事も増えたようで、少し前進ですね。

管理人になって、たくさん後遺症の報告を頂きます。
応援したい気持ちや、背中を後押ししたい気持ちはありますが、
どの患者さんもその立場で頑張っているんだから、
「頑張って」とさらに追い打ちをかけるような言葉は書けれないです。

実際、管理人が入院していた頃、「頑張って」と言われる度に、
表面は「ありがとう」と言いつつも、「どこをどう頑張れっていうんだよ!」って、
心の中でギャンギャン吠えてた記憶があります。

また、定期検診でMRIが撮影できたら、報告をお待ちしています。
 

手術して三年が過ぎました。

 投稿者:キキ  投稿日:2017年 9月 3日(日)09時56分5秒
返信・引用
  2004年脊髄空洞症と診断、以降経過観察、2008年大きさが二倍になり、2013年に腫瘍かもしれないと言われ、慌ててここの掲示板を探し、クマちゃんにメールして色々アドバイスもらい、2014年の8月宇都宮の金先生の所で手術できて、嚢胞性髄内腫瘍でした。リハビリ病院から退院したのは12月、現在障害者4級、運動機能障害(杖を使って休まず500メートルは歩けます),両下肢不完全麻痺、感覚障害、軽い排尿排便障害を持っています。日々痛みと痺れで苦しんでいますが、内臓が弱くて痛み止めは退院してからはまだ飲んでいなくて、針や、温熱療法で何とか過ごしています。
1日20回以上トイレを行かなきゃいけない事、少しでも疲れてたりするとすぐ膀胱炎になります。排便ももちろん正常ではありません。
そして、痛みと痺れは変化していきます。新しい痛みが出て来たら、場所形が変わって来ています。最近は右足首には火で炙られるような痛みが、頻繁に出て来ています。一時期落ち着いたらしますけど、また繰り返して出て来ます。
夜が一番辛いです。夜になると痺れも痛みも強くなります。十二時以降になると痙攣と言いますか脊髄反射と言いますか、左足がビクビクしていますので、収まってから寝るようにしています。
腫瘍が左よりだったので左足が麻痺が強くて、力が入らない、重く感じる、全体は強い痺れがありましたが、つい最近は痛みが酷くて、家の階段を登る時に左足を先に出しますけど、激痛が走ります。左と右足の痛みと痺れは違う形なので、これは自分しか知らない事で表現する事も難しいです。
三年経っても新しい痛みが出たりしていますので、一応まだまだ回復する可能性はあるのだと肯定的に捉えています。
今も辛いですけど、辛くて希望を失っている時は退院した頃を思い出すようにしています。夜は痛みと痺れで今より全然寝られなかったですね。退院した頃よりは全体的に楽になりました、やれる事も増えています。

以上鎮痛剤の飲んでいない今の状況です。
またご報告に参ります。

 

なつきさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 8月13日(日)23時21分33秒
返信・引用
  まずは手術、お疲れ様でした。
そうでしたか。脊髄腫瘍は全摘できなかったのですか…。

帝京大学附属病院では、全摘出来ない可能性があるという事も踏まえて、
セカンドオピニオンを受けないという選択を選ばれたのですから、
それもまたなつきさんの人生だと思います。

失礼ですが、脊髄腫瘍の中でも特に珍しい先天性の腫瘍だったそうですが、
どの腫瘍だったのですか?管理人の中では2つ候補が上がっているのですが、
後学のために、ぜひ教えてもらいたいです。

脊髄腫瘍の部分摘出で、残存腫瘍の増大の可能性もないもなら、
それ以上深追いしないのが、執刀医としてのベストの選択だったのですね。

部分摘出の患者さんは、どうしても残存腫瘍の増大のリスクを抱えなければなりませんが、
まだそのリスクを抱えなくってよかったと思います。
(部分摘出後、1年半後に再手術した患者さんもいらっしゃいます)

背骨は片開き式椎弓形成術のようですね。多分人工骨を挟んだのではないかな…と思います。

うーん。脊髄腫瘍の痺れは一生残るというふうに考えた方がいいと医学書にも書かれていますが、
その痺れが時々なら、まだいい方だと思います。

管理人は2003年に脊髄髄内腫瘍の手術をして、
その直後から痺れが出ました(手術前には痺れは無かったです)。

足底からサイダーの泡が立ち上って行くような感じです。
これは感覚機能障害で、運動機能障害には問題はないので、普通に歩いたりできます。
手術から14年経った今でも下半身が痺れていますが、一生このままだろうな…と考えています。

それからリハビリも順調に進んでいるようですが、具体的には後遺症はどうでしょうか?
リハビリ病院への転院の話しとか聞かれているのでしょうか?

まだ体はつらいと思いますが、リハビリをしつつ療養して下さい。
 

無事手術終わりました

 投稿者:なつき  投稿日:2017年 8月12日(土)14時53分58秒
返信・引用
  お久しぶりです。
先月24日に手術が終わりました。
結局セカンドオピニオンは受けず、帝京大学付属病院にて教授(日本脊髄学会?でしたか)と脊髄専門の担当医師によるオペが行われました。
オペを行うまでどんな腫瘍なのか分からず、開けてみて脊髄腫瘍の中でも特に珍しい先天性の腫瘍だったことがわかりました。担当医師と教授でいろんな論文を読んでいていたようで、その中に僕の持っている腫瘍が該当したようで、癒着していて腫瘍がかなり固く摘出出来なかったそうです。しかしながら、とる必要性はなく、背骨を削り横を金属でとめ、腫瘍による圧迫をとり筋肉で閉じたとのことでした。前例では、主要が大きくなることは無いし、腫瘍自体も良性でした。
後遺症は時々痺れがありますが、リハビリは順調に進んでます。
色々と相談に乗ってもらいありがとうございました!
これからも頑張っていきます。
 

タマリンドさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 8月 1日(火)00時52分25秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
くまさんではなく、くまちゃんなので、そこのところよろしくお願いします。

そうですね。脊髄腫瘍の体験談(ブログやホームページ)は、
検索すればずいぶんとヒットするようになりましたが、
実質的な相談をやっているのは当掲示板ぐらいなものでしょうね。

これまたこじれた話しですが、ひとつずつ整理して行きましょ。

MRI画像を見ていないので、今一つ確信が持てないのですが、
内輪で診断してくれた、脊椎脊髄外科専門医の先生のおっしゃる通り、
地元での日本脊髄外科学会(脳外)の認定医でも、いいのじゃないのかなぁ…って思います。
地元なら4件の病院がヒットしますよ。
http://www.neurospine.jp/

☆セカンドオピニオンの理由

①脊髄腫瘍の全摘出が見込めない
②脊髄腫瘍が悪性の可能性が高い
③脊髄腫瘍の手術の引き受けを担当医が渋っている
④脊髄腫瘍の担当医との間で信頼関係が築けなかった
⑤脊髄腫瘍から出血している

だいたい、こんな所ですね。
タマリンドさんの場合は、いずれにも当てはまらず、
治療方針=手術の時期の相違が、セカンドオピニオンの理由となります。

掲示板で大阪市大か、宇都宮脳脊髄センターの名前が上がっている場合は、
この①~⑤のいずれかに該当しているので、もう一度読み直してみて下さい。

☆手術の難易度における病院の選択

①脊髄髄内腫瘍(延髄~頸髄の5番目の呼吸の支配野):大学院
②脊髄髄内腫瘍(頸髄の6番目から下):大学
③脊髄髄外腫瘍(延髄~頸髄の5番目の呼吸の支配野):大学
④脊髄髄外腫瘍(頸髄の6番目から下):高校
⑤馬尾腫瘍:中学校

オリジナルですが分かりやすいように、各種学校での難易度の比較です。
タマリンドさんの場合は、脊髄の先端の円錐部と呼ばれる場所のようなので、
④と⑤の境目になります。

わざわざ大阪市大や宇都宮脳脊髄センターのような、日本脊髄外科学会の理事という、
最高ランクの病院を選択する明確な必要性が見当たらないように思えます。

患者さんにとって、いい治療を受けさせたいという感情論ではなくて、
管理人をはじめとする他の患者さんにも、
どうしても大阪市大や宇都宮脳脊髄センターでないとダメだと、
納得できるだけの理由があるのかどうか?です。

☆セカンドオピニオン

セカンドオピニオンとは主治医を変えずに、他の医師に意見を求める事ですが、
脊髄腫瘍の世界では転医を指します。

セカンドオピニオンの書類の作成のお願いのチャンスは1回きりです。
セカンドオピニオンの意思表示をした段階で、
担当医の治療方針に不満を持っているという事ですから、
何度もお願いできる訳ないです。お願いをするという事は、
もうこの病院に帰って来れないという覚悟が必要です。

☆自覚症状

自覚症状があるようですが、それが全て脊髄腫瘍が原因なのかどうか?分かりませんが、
脊髄腫瘍の手術は今ある自覚症状を改善するためのものではありません。
将来的な後遺症を食い止めるための手術です。

手術を受けたのによくなっていない…と言わないように、
これを理解していないと一生後遺症で苦しみますよ。

☆遠方の病院の選択

退院直後から1年までは割と頻繁に定期検診がありますが、それに行くだけの覚悟も必要です。

☆結論

うーん。現在の担当医の元で、
造影剤を使ったMRIで精密検査を受け(セカンドオピニオンにはこれが必要)、
担当医に手術のタイミングを早めてもらうというのがスジだと思います。

どうですか?手術のタイミングが早まるのであれば、
現在の担当医に手術をお願いするつもりはありますか?

それでも、どうしても転医をしたいというのであれば、
日本脊髄外科学会の①認定医→②指導医の順番で探せばいいと思います。

別に、日本脊髄外科学会の理事や認定医や指導医でないと、
脊髄腫瘍を手術してはいけないというルールなんてないですよ。

日本脊髄外科学会が独自に脊髄(脊髄腫瘍を含む)に対する、
明確なランク付け(医学論文の提出や年間の手術件数)を分かりやすくしているだけです。

☆都道府県

タマリンドさんの都道府県はどちらになりますか?
北陸といっても、①金沢・新潟方面、②愛知方面、③滋賀・京都方面の、
どちらが行きやすいですか?

基本、患者さんが一人で公共交通機関を使ったと考えてです。
まぁ、退院後の定期検診も家族が車で送迎するという前提なら、それもありだと思います。

☆お返事

だいたい相談を頂くのはセカンドオピニオンの理由の①~⑤までに該当するものばかりです。

脊髄髄外腫瘍は滅多に相談が来る事がないので、
どこの病院をセカンドオピニオンに選択するのか気になりますので、
その後のお返事をお待ちしております。
 

硬膜内髄外腫瘍

 投稿者:タマリンドメール  投稿日:2017年 7月31日(月)10時34分7秒
返信・引用
  管理人様
この掲示板にたどり着けたことを感謝致します。こうやって ご相談させて頂けるだけで、どれだけ気持ちが救われるかわかりません。本当にありがとうございます。

先月、母が脊髄腫瘍と診断されました。受診先の地元(北陸)の病院では、画像からは おそらく神経鞘腫で、症状からは手術が必要な状態では到底なく、手術となっても 失敗は1%以下と言える平易なもの、半年から3ヶ月に一回程度の経過報告受診で十分でしょうとのお話しでした (余計な心配をさせないためにそうおっしゃったのかもしれません)。 現在 B12を処方され服用しています。しかし、数時間の立ち仕事、歩行で右足が突っ張り、歩行が困難になる/階段昇降ができなくなる等、 家族としては 半年に一回の受診で十分な状態とは思えず、友人を通して脊椎脊髄外科専門医の先生に、全く内輪ではありますが、画像を見ていただきました。返事は、「腫瘍はL1高位で非常に難しい場所にある。脊髄から馬尾に移行する箇所で神経として非常にデリケート、手術自体にリスクがあるが、痙性症状が出ているなら手術適応でしょう、しかし慎重に。局在をはっきりさせるために詳細な画像検査が必要です。」というものでした。地元での治療を勧める、とのことで  この先生の診察を受けることはできませんでした。その後、この掲示板にたどり着き、これを書いています。これまでの 投稿記事を読ませていただき、大阪市立大学付属病院の高見先生、宇都宮脳脊髄センターの金先生のセカンドオピニオン外来を受診したいと考えています。地元病院での診察は 次回 8/9です。その際、現在診て頂いている先生に セカンドオピニオン外来受診の希望を伝えようと思っています。セカンドオピニオンの依頼先、現在の先生からどのようにセカンドオピニオンの承諾とるか等、くまさんのご意見を伺いたく存じます。お忙しいところ、大変恐縮ですが、お返事のほど 何卒宜しくお願い申し上げます。
 

ブログの開設のお知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 7月18日(火)22時36分21秒
返信・引用
  ☆脊髄腫瘍の部屋
http://sekizuishuyou.blog.fc2.com/

パソコン版・ガラケー版・スマホ版の3種類に対応しております。
記事やプロフィールなどの配置が異なります。

脊髄腫瘍の管理人の情報だけでなく、
脊髄腫瘍の掲示板の管理人をやっていて、
脊髄腫瘍の事で思った事や調べた事を書いていこうと思います。

特にセカンドオピニオンの質問が集中するので、
前もって書いておけば余計な手間が省けると考えています。

患者さんの方から取り上げて欲しい話題がありましたら、遠慮なさらずに相談してみて下さい。
多分、資料を調べたり、まとめたりするのに時間がかかると思いますが…。

例えば、脊髄腫瘍の後遺症の伝え方です。
①告知→②病院の選択→③手術→④リハビリ病院→⑤自宅療養という流れの中で、
当掲示板では、どうしても時間の都合上、③手術までしかサポートできないんですね。

次から次へ、患者さんの相談メールが来るので、
どうしても一人の患者さんにかかりきりになれないので、
③の所で区切りを付けてしまうのは、もう仕方がない事だと割り切っています。

脊髄腫瘍の後遺症は、実際の病院ではどんな評価基準を用いているのか?
実は脳神経外科と整形外科では評価基準が違うとか、そんな事を書きたいです。    
 

ホームページ終了のお知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 7月18日(火)21時07分46秒
返信・引用
  ☆脊髄髄内腫瘍の上衣腫ependymoma
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

上記のホームページは、利用していたZAQ(ザック)という
プロバイダー(インターネット接続会社)の、ホームページ提供サービスの終了により、
閲覧終了となりました。

2003年に脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、その年の冬のボーナスで、
ホームページビルダーという、ホームページを作成するソフトを購入して、
大苦戦しながらホームページを作ったという思い出があります。

「脊髄髄内腫瘍」だけでも、100万人に1~2人と患者数が少ないというのに、
「上衣腫ependymoma」と、腫瘍名まで断定してしまって、
閲覧してくれる人はいるのだろうか?と思っていましたが、
気付けば患者さんからの相談や経過報告のメールが、途切れない日々になっていました。

これもひとえに患者さんからのご愛顧によるものです。
厚くお礼を申し上げます。ありがとうございました。

☆脊髄腫瘍2007年
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/

☆脊髄腫瘍2013年
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/

上記の2件のホームページは、まだ運営をしておりますので、
今後も引き続きよろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:なつき  投稿日:2017年 7月13日(木)05時28分38秒
返信・引用
  くまさん(管理人さんへ)

返信ありがとうございます。

資料を見させていただいたところ、③に該当しました。

難しい手術だとは聞いています。神経に触ってしまう可能性が高く、元の生活に戻れる可能性は少ないと・・・

病院は帝京大学付属病院です。それから千葉大学附属病院の方々がメインとなってオペをしてくれるそうです。
セカンドオピニオンについて。
他院では現在予約がいっぱいだそうです。緊急要する手術だそうで、全力で良い医者を集めるとのことでした。
 

なつきさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 7月12日(水)23時30分18秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
脊髄腫瘍の告知を受けて、緊急オペとの話しで、さぞ大変で混乱されていると思います。
ゆっくり説明している暇もないので、要件のみお話しをさせて頂きます。

☆脊髄腫瘍の分類について

①原発性脊髄腫瘍
(いわゆる腫瘍が1個、もしくはその位置から腫瘍が発生しているもの)
②転移性脊髄腫瘍
(肺ガン・胃ガン・乳ガンなどが転移したもの)

当掲示板では①の原発性脊髄腫瘍になりますので、脊髄腫瘍=ガンではないです。

ただし、①であっても良性(上衣腫)から悪性(星状細胞腫)まであるので、
手術して病理検査をしてみない事には、はっきりとは分かりません。
(MRIの画像からある程度の推測ができますが…)

☆脊髄腫瘍の腫瘍の位置のどの分類ですか?

①硬膜外腫瘍
http://www.neurospine.jp/original30.html
②硬膜内髄外腫瘍
http://www.neurospine.jp/original31.html
③硬膜内髄内腫瘍
http://www.neurospine.jp/original32.html

手術の難易度は①が低くて、その次に②、③が高くなります。
手術の難易度が高いという事は、それだけ手術の引き受け可能な病院が少なくなり、
結果としてセカンドオピニオン先の選択肢が狭まるという事になります。

また、手術の難易度が高いという事は、後遺症のリスクが高くなります。

☆現在の担当医は、脊髄腫瘍の専門医ですか?

①脳神経外科:日本脊髄外科学会の指導医・認定医
http://www.neurospine.jp/
②整形外科:日本脊椎脊髄病学会の指導医
http://www.jssr.gr.jp/

☆脊髄腫瘍の後遺症について

なつきさんのMRI画像も歩行を見ていない以上は、担当医にお尋ね下さいとしか言えないです。
それに手術を引き受ける以上は、患者さんが納得の行くような説明をする必要があると考えています。

☆脊髄腫瘍と告知を受けたら聞く事
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

☆セカンドオピニオンについて
時間的な余裕があるなら、セカンドオピニオンで他の医師の意見も聞かれた方が納得できると思います。

うーん。現在の担当医とケンカして全国のどこの病院でも行く気があれば、
ギリギリ、セカンドオピニオンが間に合う方法があるので、7月13日の午前中までに、
管理人のハンドルネームの横の封筒のアイコンから、現在の病院名を書いてメール下さい。

ケンカしてまでも…と思うかも知れませんが、病院選びがなつきさんの一生を左右するんですよ。
脊髄腫瘍の手術は担当医と心中するだけの覚悟がないと、一生後悔が付きまとってきます。

ちなみに管理人も脊髄髄内腫瘍の手術を受けたのは20歳代でした。

☆その他
こうして知り合ったのも何かのご縁ですし、どの患者さんも無事に手術が済むまでは心配しておりますので、
またご連絡をお待ちしております。
 

二日前に脊髄腫瘍(胸椎)と検査結果が出ました。

 投稿者:なつき  投稿日:2017年 7月12日(水)13時59分57秒
返信・引用
  はじめまして。第一声は「こわい」です。今日、造影剤を使いもう一度MRIを撮ってきます。
まだ私は27歳になったばかりで、感覚が鈍くなったと感じたのは2015年春でした。
いろんな整形外科に行きましたが、坐骨神経痛やヘルニアと言われることが多く、症状も良くなり働いていました。しかし、2年前に仕事がきっかけで鬱になり、うつ病の薬を飲み始めました。それから少しずつ足に症状が出て、一年前は歩けなくなりました。感覚もありませんでした。しかし去年の夏頃には歩けるようになり、精神病から来るものだと主治医も思っていました。
今年の4月に入り、よく転ぶようになりました。それから症状は悪化し立ち上がることすら出来ない状態まで陥りましたがなんとか階段を登り、長距離でなければ歩けるぐらいはできました。7/7にMRIをとり一昨日検査結果が出たのですが、胸椎に5センチほどの腫瘍(私が見た限りでは白いはっきりとした影)が写っており、これはどちらにしても手術しなければならない、と言われました。造影剤を使う前ですが、そんなに悪い腫瘍には見えないと言われましたがすごく不安です。もう家族に会えないのだろうか、もう歩けないのだろうか、もう死ぬのだろうか、と。
ガンかどうかは手術をして摘出してからじゃないと分からないと言われています。
もし、腫瘍が癒着していたら元の生活には戻れないだろう、削り取るから麻痺が残るかもしれないと言われています。
これからのMRIで問題がなければ来週の水曜日に緊急オペになるとのこと。

こういう時の不安な気持ちはどうしたらいいですか?
どんなサイトを見ても自分が癌なのか?麻痺が残るのか?分からなくて不安でいっぱいなんです。
 

りんりんさんへ

 投稿者:r.snsakie  投稿日:2017年 6月13日(火)15時51分16秒
返信・引用
  こんにちは。r.snsakieと申します。初めまして。
私は昨年2016年6月 宇都宮脳脊髄センターで、金彪先生主治医の元、脊髄内腫瘍の手術を受けてきました。近所の整形外科~市内S大学病院~都内K大学病院を経て、大阪市立大学医学部付属病院を受診、その後、宇都宮脳脊髄センターの金彪先生によるセカンドオピニオンの外来に行きました。
経過は掲示板に投稿させていただいている分もありますが、こじれた状況でした。管理人くまちゃんさんに整理整頓していただきながらのアドバイスにて辿りついた次第です。
そして緊急性もあり、先生がスケジュール調整され、手術は3週間後となりました。
今月6月、術後の1年定期健診があります。
緊急性があった身体状況で手術を受けたので、その時の症状が後遺症としてありますけど、この1年健診後、先生の確認をとり職場復帰への手続きに入ります。
今は、少しずつ後遺症が良くなって、平穏に暮らしています。
それから、不安や症状、薬、書類のこと等も、金先生ではありませんが、宇都宮脳脊髄センターの外来の先生が対応してくれます。私は関東圏の住まいで、かかりつけ医にさせて頂くことはできませんが、状況が許す限り受診した1年でした。
それから、最後になりましたが、回診時は、金先生は医療ドラマのように隊列を組んで来られるのではなく、フッとおひとりで来られたので、入院中は一言三言お話ししちゃいましたし、ゴッドハンドを触らせていただきました。
その時の話の中で、「(緊急性を判断して)手術日を調整していただいたことは幸運でした」と申し上げると、「この間はね、9歳の子どもの手術をしたんだ」と仰っていました。やはり状態によって調整して行う手術があるのかと、思いました。
本当にすごく偉い先生なのですが、
患者が生き死に最も不安な時に、その心にしっかり寄り添っていただけるお医者様でもあります。
セカンドオピニオンに行かれるようでしたら、なんでも相談されるといいです。
私は、昔、子供が病気の時に、最後の病院で「お母さん、それは医療難民あるいはドクターズショッピングということだよ」と言われるような、病院探しをしました。確か6件大学病院、総合病院を回りました。子供の病気は自分の病気よりはるかに心配です。本当はその時にも、金先生に診察してもらえたらよかったのにと思いました。情報の一つとして、目にしていただけたら幸いです。



 

Re: 脊髄内動静脈奇形 出血発症

 投稿者:ちく  投稿日:2017年 6月10日(土)07時28分53秒
返信・引用
  りんりん様

初めまして、ちくと申します。
お子様のご容態心配ですね…以前主人が髄内のの海綿状血管腫となり、都内の都立神経病院で手術致しました。
脳神経外科に脊髄動静脈奇形や血管腫等の手術経験豊富な先生がおり、その先生に診て頂きました。
セカンドオピニオンの1つとして如何かなと思い、書き込みさせて頂きました。
 

りんりんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 6月 6日(火)00時09分45秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
子供さんの病気の告知、治療方針の見通しも立たない現状では、心配は尽きないと思います。
いろいろ質問されたので、お答えしますね。

①脊髄血管奇形のカテゴリー
当掲示板では、りんりんさんはカテゴリー(分類)違いになります。
簡単に言えば、当掲示板は「腫瘍」で、りんりんさんは「血管奇形」になります。
※血管奇形でも腫瘍に分類されるような、海綿状血管腫や血管芽細胞腫などは、
当掲示板のカテゴリーに含まれます。

②脊髄血管奇形の情報
当掲示板では脊髄血管奇形はカテゴリー違いになりますので、
体験談についてはゼロで、情報については医学書に少し載っている程度です。

③脊髄動静脈奇形
日本脊髄外科学会の大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が作成しました。
これが一番分かりやすいと思います。
http://www.neurospine.jp/original33.html

東京の国立国会図書館(日本で発行されるすべての書籍・医学書も含む)で、
医学書や医学論文を直接見て、情報を探したいとおっしゃるのなら、また声をかけて下さい。
(インターネットだけが情報だとは、管理人は思っていないです)

④宇都宮脳脊髄センター(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

金先生が新しく建てられた病院で、獨協大よりも最新の機器を揃えているそうです。
こちらでもセカンドオピニオンが受けられ、手術の難易度の高い、
脊髄髄内腫瘍の手術を受ける事ができます。
最近の脊髄腫瘍の患者さんは、こちらで手術と定期検診を受けられています。

金先生の経歴に脊髄静動脈奇形52件の手術実績が書かれているので、参考までに…。

⑤セカンドオピニオン
治療方針の見通しも立たない現状と、
現在の主治医がセカンドオピニオンをすすめてくれているのなら、
管理人もセカンドオピニオンは賛成です。

ですが、脊髄腫瘍においてのセカンドオピニオンは転院とほぼ同義語です。
脊髄腫瘍の手術は部分摘出を除いて、1回のみの手術と3週間程度の入院のあと、
後遺症が重く必要であればリハビリ病院への転院です。

脊髄血管奇形ではどのような治療をするのか、どれだけ治療期間を必要とするのか、
まったく分からない以上、転院を視野に入れているのなら、時間も労力も費用も、
一生栃木に通い続けるだけの覚悟はしておいた方がいいと思います。

⑥大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の脊髄腫瘍専門診療
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/sekizui-shuyou.shtml

実は、ここで管理人(脊髄髄内腫瘍の上衣腫)の、大畑先生と高見先生のもとで手術を受けました。
全国でも唯一の脊髄腫瘍専門診療です。

脊髄腫瘍の手術の良し悪しの判断をする、脊髄髄内腫瘍の上衣腫の全摘率は世界トップです。
あの獨協よりも慶應よりも上です。

脊髄腫瘍専門診療?と思われるかも知れませんが、上記の脊髄動静脈奇形のサイトを作成されたのも、
大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科なので、ここもセカンドオピニオンにおすすめします。

りんりんさんは、関東方面の方なのですよね。
長距離移動に子供さんが耐えられる状態なら、ご本人を連れて行くのがベストですが、
事情を説明してすべての書類(MRIとか)を持っていけば、
保護者だけでのセカンドオピニオンとかしてもらえるはずです。

現状がひっぱくして早急にセカンドオピニオンを受けなければならないような状態でなければ、
先に大阪市立大学医学部附属病院でセカンドオピニオンを受けて、
その次に宇都宮脳脊髄センターでセカンドオピニオンを受けた方がいいですよ。

脳神経外科の脊髄腫瘍のツートップである、
大阪市立大学医学部附属病院と、宇都宮脳脊髄センターの両方に、
セカンドオピニオン(意見)をした方が、治療方針にも納得できると思います。

⑦その他
こうして知り合ったのも何かのご縁ですし、どの患者さんも無事に手術が済むまでは心配しておりますので、
時々、経過報告をして下さると嬉しいです。
 

脊髄内動静脈奇形 出血発症

 投稿者:りんりん  投稿日:2017年 6月 5日(月)08時17分45秒
返信・引用
  はじめまして。子供が脊髄内動静脈奇形の出血発症をしました。現在入院中の病院では、非常に完治が難しい病気との事でした。
主治医の先生の方から、セカンドオピニオンも聞いて下さってもいいですよと言って下さったので、近々、獨協病院の金先生のとこに行ってみるつもりです。この病気、また、獨協病院で、手術を受けた方のお話を教えていただけますか?
また、どのあたりまで、回復されましたか?
毎日心配でたまりません。
 

レオさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月28日(火)20時48分32秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

大阪市立大学医学部付属病院の脳神経外科で、
脊髄髄内腫瘍の上衣腫(頚椎の5番目)を12時間の手術をしました。

執刀医:大畑教授
第一助手:高見先生(外来担当医)
病棟医:芝本先生

実は5回手術して、そのうち3回が、
大阪市立大学医学部付属病院の、脳神経外科と他科2つだったので、
高見先生の事も、大阪市立大学医学部付属病院の事も、よく存じております。

心配なお気持ちも分かりますが、話しがこじれているので、どこからお話しをしましょうか。

①レオさんの脊髄腫瘍の情報

肝心の脊髄腫瘍の情報がないので、自覚症状についてまったくアドバイスをする事ができません。
MRI画像の写メがあると話しが早いのですが、せめてこれくらいは書いてもらいたいです。

A.脊髄髄内腫瘍か脊髄髄外腫瘍か馬尾腫瘍か?
B.脊椎(背骨)の頚椎・胸椎・腰椎の何番目か?
C.腫瘍名は?

②レオさんの現状

今はまだ検査の途中なんで、ラストの検査?のPETが3月9日に終了して、
検査結果がすべて揃ってから、手術を前提としたインフォームドコンセント(説明と同意)が、
執刀医から患者さんとご家族に説明があると思います。

逆を言えば、まだ検査中で病名が確定していないのですよ(超重要!)。
そんな不確定な状態で、説明はできないと思います。

③担当医との信頼関係

投稿文を読んで、「ああ、あの頃の管理人と一緒だなぁ…」って懐かしく思いました。

A.体験談(手術前)http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/nyuuinnikki1.html
B.体験談(手術後)http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/nyuuinnikki2.html

セカンドオピニオンで高見先生に初めてお会いし、緊急入院を言われたのですが、
ベッドが空いていなくて、数日後の入院になりました。
たくさん検査を受けたけど、それに対しての説明がなく、また手術日も聞かされず不安でした。

大畑教授が執刀医だと知ったのも、この人が大畑教授だと知ったのも、
インフォームドコンセントの当日でした。

手術前に高見先生とも話しをしたのは、多分2~3回くらいだったと思います。
今でも記憶している会話は、「手術時間はどれくらいですか?」と、
廊下を歩いている高見先生に質問をし、
「多分、その日中(深夜12時の日付が変わる前)までには終わると思うよ」です。

レオさんの自覚症状が進行して不安な気持ちは、看護師を通して高見先生にも伝わっていると思いますよ。

高見先生が…というよりも、大阪市立大学医学部付属病院の他科もそうなんですが、
全体的に途中経過の説明がなくって、インフォームドコンセントで病名と治療方針を聞くという感じです。

本当は緊急入院ではなくって、現時点で考えられる病名をリストアップしてもらって、
それに対してどういう治療があるのか、きちんと説明をしてもらって、
患者さんが納得してもらってから入院という、プロセス(経緯)を踏めば、もう少し信頼関係が築けたと思います。

口には出さないけど、高見先生ほど患者さんの事を考えていらっしゃる先生も珍しいですよ。

③脊髄腫瘍の手術の目的

「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める」ですよ。
 

次第に・・・

 投稿者:レオメール  投稿日:2017年 2月28日(火)01時36分14秒
返信・引用
  平成29年2月20日に済生高見Dr津病院にて脊髄腫瘍が見つかり、大阪市立大学医学部付属病院 脳神経外科の高見Drを紹介されました。

20日の時点では左足を若干引きずりながらも歩行出来たのですが、24の朝にはほぼ歩行困難になった為
2月27日の診察予約でしたが急遽市大に行き
緊急入院しました。

緊急入院後も両足の機能は低下して行く一方で
26日の夕方 病棟の廊下で高見Drと偶然お会いしたので、左足の状態を診て頂き機能の低下も確認して頂きました。
その後 昨日の時点で左足は完全に動かなくなりました。
これらの事(機能低下)を毎日 看護士に訴えてはいるのですが、Drが様子を診に来ることは一度もありません。
先程気付いたのですが、担当医が高見Drではありませんでした。

やはり研修施設病院にもなっている為、このようなことは仕方ないのでしょうか!?

本日CT MRI造影剤 と撮っては来たのですが、
いつ診断結果が出るのかを看護士に訪ねても
先生達は忙しいので分かりませんが遅くなるでしょう
との回答でした。

FDG-PET検査は3月9日  10日後です。
日増しに足の機能が低下して行く中
10日後には右足も動かなくなるのではないかと!?
このまま長く神経を圧迫し続けても大丈夫なのか!?
といろいろ不安の中、高見Dr本人から、
なんら説明を頂けず信頼関係をどう築いたらとも思え、この掲示板にもありました獨協大学の金先生に
診て貰いたいと思っています。
 

/12