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なつきさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 8月13日(日)23時21分33秒
返信・引用
  まずは手術、お疲れ様でした。
そうでしたか。脊髄腫瘍は全摘できなかったのですか…。

帝京大学附属病院では、全摘出来ない可能性があるという事も踏まえて、
セカンドオピニオンを受けないという選択を選ばれたのですから、
それもまたなつきさんの人生だと思います。

失礼ですが、脊髄腫瘍の中でも特に珍しい先天性の腫瘍だったそうですが、
どの腫瘍だったのですか?管理人の中では2つ候補が上がっているのですが、
後学のために、ぜひ教えてもらいたいです。

脊髄腫瘍の部分摘出で、残存腫瘍の増大の可能性もないもなら、
それ以上深追いしないのが、執刀医としてのベストの選択だったのですね。

部分摘出の患者さんは、どうしても残存腫瘍の増大のリスクを抱えなければなりませんが、
まだそのリスクを抱えなくってよかったと思います。
(部分摘出後、1年半後に再手術した患者さんもいらっしゃいます)

背骨は片開き式椎弓形成術のようですね。多分人工骨を挟んだのではないかな…と思います。

うーん。脊髄腫瘍の痺れは一生残るというふうに考えた方がいいと医学書にも書かれていますが、
その痺れが時々なら、まだいい方だと思います。

管理人は2003年に脊髄髄内腫瘍の手術をして、
その直後から痺れが出ました(手術前には痺れは無かったです)。

足底からサイダーの泡が立ち上って行くような感じです。
これは感覚機能障害で、運動機能障害には問題はないので、普通に歩いたりできます。
手術から14年経った今でも下半身が痺れていますが、一生このままだろうな…と考えています。

それからリハビリも順調に進んでいるようですが、具体的には後遺症はどうでしょうか?
リハビリ病院への転院の話しとか聞かれているのでしょうか?

まだ体はつらいと思いますが、リハビリをしつつ療養して下さい。
 

無事手術終わりました

 投稿者:なつき  投稿日:2017年 8月12日(土)14時53分58秒
返信・引用
  お久しぶりです。
先月24日に手術が終わりました。
結局セカンドオピニオンは受けず、帝京大学付属病院にて教授(日本脊髄学会?でしたか)と脊髄専門の担当医師によるオペが行われました。
オペを行うまでどんな腫瘍なのか分からず、開けてみて脊髄腫瘍の中でも特に珍しい先天性の腫瘍だったことがわかりました。担当医師と教授でいろんな論文を読んでいていたようで、その中に僕の持っている腫瘍が該当したようで、癒着していて腫瘍がかなり固く摘出出来なかったそうです。しかしながら、とる必要性はなく、背骨を削り横を金属でとめ、腫瘍による圧迫をとり筋肉で閉じたとのことでした。前例では、主要が大きくなることは無いし、腫瘍自体も良性でした。
後遺症は時々痺れがありますが、リハビリは順調に進んでます。
色々と相談に乗ってもらいありがとうございました!
これからも頑張っていきます。
 

タマリンドさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 8月 1日(火)00時52分25秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
くまさんではなく、くまちゃんなので、そこのところよろしくお願いします。

そうですね。脊髄腫瘍の体験談(ブログやホームページ)は、
検索すればずいぶんとヒットするようになりましたが、
実質的な相談をやっているのは当掲示板ぐらいなものでしょうね。

これまたこじれた話しですが、ひとつずつ整理して行きましょ。

MRI画像を見ていないので、今一つ確信が持てないのですが、
内輪で診断してくれた、脊椎脊髄外科専門医の先生のおっしゃる通り、
地元での日本脊髄外科学会(脳外)の認定医でも、いいのじゃないのかなぁ…って思います。
地元なら4件の病院がヒットしますよ。
http://www.neurospine.jp/

☆セカンドオピニオンの理由

①脊髄腫瘍の全摘出が見込めない
②脊髄腫瘍が悪性の可能性が高い
③脊髄腫瘍の手術の引き受けを担当医が渋っている
④脊髄腫瘍の担当医との間で信頼関係が築けなかった
⑤脊髄腫瘍から出血している

だいたい、こんな所ですね。
タマリンドさんの場合は、いずれにも当てはまらず、
治療方針=手術の時期の相違が、セカンドオピニオンの理由となります。

掲示板で大阪市大か、宇都宮脳脊髄センターの名前が上がっている場合は、
この①~⑤のいずれかに該当しているので、もう一度読み直してみて下さい。

☆手術の難易度における病院の選択

①脊髄髄内腫瘍(延髄~頸髄の5番目の呼吸の支配野):大学院
②脊髄髄内腫瘍(頸髄の6番目から下):大学
③脊髄髄外腫瘍(延髄~頸髄の5番目の呼吸の支配野):大学
④脊髄髄外腫瘍(頸髄の6番目から下):高校
⑤馬尾腫瘍:中学校

オリジナルですが分かりやすいように、各種学校での難易度の比較です。
タマリンドさんの場合は、脊髄の先端の円錐部と呼ばれる場所のようなので、
④と⑤の境目になります。

わざわざ大阪市大や宇都宮脳脊髄センターのような、日本脊髄外科学会の理事という、
最高ランクの病院を選択する明確な必要性が見当たらないように思えます。

患者さんにとって、いい治療を受けさせたいという感情論ではなくて、
管理人をはじめとする他の患者さんにも、
どうしても大阪市大や宇都宮脳脊髄センターでないとダメだと、
納得できるだけの理由があるのかどうか?です。

☆セカンドオピニオン

セカンドオピニオンとは主治医を変えずに、他の医師に意見を求める事ですが、
脊髄腫瘍の世界では転医を指します。

セカンドオピニオンの書類の作成のお願いのチャンスは1回きりです。
セカンドオピニオンの意思表示をした段階で、
担当医の治療方針に不満を持っているという事ですから、
何度もお願いできる訳ないです。お願いをするという事は、
もうこの病院に帰って来れないという覚悟が必要です。

☆自覚症状

自覚症状があるようですが、それが全て脊髄腫瘍が原因なのかどうか?分かりませんが、
脊髄腫瘍の手術は今ある自覚症状を改善するためのものではありません。
将来的な後遺症を食い止めるための手術です。

手術を受けたのによくなっていない…と言わないように、
これを理解していないと一生後遺症で苦しみますよ。

☆遠方の病院の選択

退院直後から1年までは割と頻繁に定期検診がありますが、それに行くだけの覚悟も必要です。

☆結論

うーん。現在の担当医の元で、
造影剤を使ったMRIで精密検査を受け(セカンドオピニオンにはこれが必要)、
担当医に手術のタイミングを早めてもらうというのがスジだと思います。

どうですか?手術のタイミングが早まるのであれば、
現在の担当医に手術をお願いするつもりはありますか?

それでも、どうしても転医をしたいというのであれば、
日本脊髄外科学会の①認定医→②指導医の順番で探せばいいと思います。

別に、日本脊髄外科学会の理事や認定医や指導医でないと、
脊髄腫瘍を手術してはいけないというルールなんてないですよ。

日本脊髄外科学会が独自に脊髄(脊髄腫瘍を含む)に対する、
明確なランク付け(医学論文の提出や年間の手術件数)を分かりやすくしているだけです。

☆都道府県

タマリンドさんの都道府県はどちらになりますか?
北陸といっても、①金沢・新潟方面、②愛知方面、③滋賀・京都方面の、
どちらが行きやすいですか?

基本、患者さんが一人で公共交通機関を使ったと考えてです。
まぁ、退院後の定期検診も家族が車で送迎するという前提なら、それもありだと思います。

☆お返事

だいたい相談を頂くのはセカンドオピニオンの理由の①~⑤までに該当するものばかりです。

脊髄髄外腫瘍は滅多に相談が来る事がないので、
どこの病院をセカンドオピニオンに選択するのか気になりますので、
その後のお返事をお待ちしております。
 

硬膜内髄外腫瘍

 投稿者:タマリンドメール  投稿日:2017年 7月31日(月)10時34分7秒
返信・引用
  管理人様
この掲示板にたどり着けたことを感謝致します。こうやって ご相談させて頂けるだけで、どれだけ気持ちが救われるかわかりません。本当にありがとうございます。

先月、母が脊髄腫瘍と診断されました。受診先の地元(北陸)の病院では、画像からは おそらく神経鞘腫で、症状からは手術が必要な状態では到底なく、手術となっても 失敗は1%以下と言える平易なもの、半年から3ヶ月に一回程度の経過報告受診で十分でしょうとのお話しでした (余計な心配をさせないためにそうおっしゃったのかもしれません)。 現在 B12を処方され服用しています。しかし、数時間の立ち仕事、歩行で右足が突っ張り、歩行が困難になる/階段昇降ができなくなる等、 家族としては 半年に一回の受診で十分な状態とは思えず、友人を通して脊椎脊髄外科専門医の先生に、全く内輪ではありますが、画像を見ていただきました。返事は、「腫瘍はL1高位で非常に難しい場所にある。脊髄から馬尾に移行する箇所で神経として非常にデリケート、手術自体にリスクがあるが、痙性症状が出ているなら手術適応でしょう、しかし慎重に。局在をはっきりさせるために詳細な画像検査が必要です。」というものでした。地元での治療を勧める、とのことで  この先生の診察を受けることはできませんでした。その後、この掲示板にたどり着き、これを書いています。これまでの 投稿記事を読ませていただき、大阪市立大学付属病院の高見先生、宇都宮脳脊髄センターの金先生のセカンドオピニオン外来を受診したいと考えています。地元病院での診察は 次回 8/9です。その際、現在診て頂いている先生に セカンドオピニオン外来受診の希望を伝えようと思っています。セカンドオピニオンの依頼先、現在の先生からどのようにセカンドオピニオンの承諾とるか等、くまさんのご意見を伺いたく存じます。お忙しいところ、大変恐縮ですが、お返事のほど 何卒宜しくお願い申し上げます。
 

ブログの開設のお知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 7月18日(火)22時36分21秒
返信・引用
  ☆脊髄腫瘍の部屋
http://sekizuishuyou.blog.fc2.com/

パソコン版・ガラケー版・スマホ版の3種類に対応しております。
記事やプロフィールなどの配置が異なります。

脊髄腫瘍の管理人の情報だけでなく、
脊髄腫瘍の掲示板の管理人をやっていて、
脊髄腫瘍の事で思った事や調べた事を書いていこうと思います。

特にセカンドオピニオンの質問が集中するので、
前もって書いておけば余計な手間が省けると考えています。

患者さんの方から取り上げて欲しい話題がありましたら、遠慮なさらずに相談してみて下さい。
多分、資料を調べたり、まとめたりするのに時間がかかると思いますが…。

例えば、脊髄腫瘍の後遺症の伝え方です。
①告知→②病院の選択→③手術→④リハビリ病院→⑤自宅療養という流れの中で、
当掲示板では、どうしても時間の都合上、③手術までしかサポートできないんですね。

次から次へ、患者さんの相談メールが来るので、
どうしても一人の患者さんにかかりきりになれないので、
③の所で区切りを付けてしまうのは、もう仕方がない事だと割り切っています。

脊髄腫瘍の後遺症は、実際の病院ではどんな評価基準を用いているのか?
実は脳神経外科と整形外科では評価基準が違うとか、そんな事を書きたいです。    
 

ホームページ終了のお知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 7月18日(火)21時07分46秒
返信・引用
  ☆脊髄髄内腫瘍の上衣腫ependymoma
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

上記のホームページは、利用していたZAQ(ザック)という
プロバイダー(インターネット接続会社)の、ホームページ提供サービスの終了により、
閲覧終了となりました。

2003年に脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、その年の冬のボーナスで、
ホームページビルダーという、ホームページを作成するソフトを購入して、
大苦戦しながらホームページを作ったという思い出があります。

「脊髄髄内腫瘍」だけでも、100万人に1~2人と患者数が少ないというのに、
「上衣腫ependymoma」と、腫瘍名まで断定してしまって、
閲覧してくれる人はいるのだろうか?と思っていましたが、
気付けば患者さんからの相談や経過報告のメールが、途切れない日々になっていました。

これもひとえに患者さんからのご愛顧によるものです。
厚くお礼を申し上げます。ありがとうございました。

☆脊髄腫瘍2007年
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/

☆脊髄腫瘍2013年
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/

上記の2件のホームページは、まだ運営をしておりますので、
今後も引き続きよろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:なつき  投稿日:2017年 7月13日(木)05時28分38秒
返信・引用
  くまさん(管理人さんへ)

返信ありがとうございます。

資料を見させていただいたところ、③に該当しました。

難しい手術だとは聞いています。神経に触ってしまう可能性が高く、元の生活に戻れる可能性は少ないと・・・

病院は帝京大学付属病院です。それから千葉大学附属病院の方々がメインとなってオペをしてくれるそうです。
セカンドオピニオンについて。
他院では現在予約がいっぱいだそうです。緊急要する手術だそうで、全力で良い医者を集めるとのことでした。
 

なつきさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 7月12日(水)23時30分18秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
脊髄腫瘍の告知を受けて、緊急オペとの話しで、さぞ大変で混乱されていると思います。
ゆっくり説明している暇もないので、要件のみお話しをさせて頂きます。

☆脊髄腫瘍の分類について

①原発性脊髄腫瘍
(いわゆる腫瘍が1個、もしくはその位置から腫瘍が発生しているもの)
②転移性脊髄腫瘍
(肺ガン・胃ガン・乳ガンなどが転移したもの)

当掲示板では①の原発性脊髄腫瘍になりますので、脊髄腫瘍=ガンではないです。

ただし、①であっても良性(上衣腫)から悪性(星状細胞腫)まであるので、
手術して病理検査をしてみない事には、はっきりとは分かりません。
(MRIの画像からある程度の推測ができますが…)

☆脊髄腫瘍の腫瘍の位置のどの分類ですか?

①硬膜外腫瘍
http://www.neurospine.jp/original30.html
②硬膜内髄外腫瘍
http://www.neurospine.jp/original31.html
③硬膜内髄内腫瘍
http://www.neurospine.jp/original32.html

手術の難易度は①が低くて、その次に②、③が高くなります。
手術の難易度が高いという事は、それだけ手術の引き受け可能な病院が少なくなり、
結果としてセカンドオピニオン先の選択肢が狭まるという事になります。

また、手術の難易度が高いという事は、後遺症のリスクが高くなります。

☆現在の担当医は、脊髄腫瘍の専門医ですか?

①脳神経外科:日本脊髄外科学会の指導医・認定医
http://www.neurospine.jp/
②整形外科:日本脊椎脊髄病学会の指導医
http://www.jssr.gr.jp/

☆脊髄腫瘍の後遺症について

なつきさんのMRI画像も歩行を見ていない以上は、担当医にお尋ね下さいとしか言えないです。
それに手術を引き受ける以上は、患者さんが納得の行くような説明をする必要があると考えています。

☆脊髄腫瘍と告知を受けたら聞く事
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

☆セカンドオピニオンについて
時間的な余裕があるなら、セカンドオピニオンで他の医師の意見も聞かれた方が納得できると思います。

うーん。現在の担当医とケンカして全国のどこの病院でも行く気があれば、
ギリギリ、セカンドオピニオンが間に合う方法があるので、7月13日の午前中までに、
管理人のハンドルネームの横の封筒のアイコンから、現在の病院名を書いてメール下さい。

ケンカしてまでも…と思うかも知れませんが、病院選びがなつきさんの一生を左右するんですよ。
脊髄腫瘍の手術は担当医と心中するだけの覚悟がないと、一生後悔が付きまとってきます。

ちなみに管理人も脊髄髄内腫瘍の手術を受けたのは20歳代でした。

☆その他
こうして知り合ったのも何かのご縁ですし、どの患者さんも無事に手術が済むまでは心配しておりますので、
またご連絡をお待ちしております。
 

二日前に脊髄腫瘍(胸椎)と検査結果が出ました。

 投稿者:なつき  投稿日:2017年 7月12日(水)13時59分57秒
返信・引用
  はじめまして。第一声は「こわい」です。今日、造影剤を使いもう一度MRIを撮ってきます。
まだ私は27歳になったばかりで、感覚が鈍くなったと感じたのは2015年春でした。
いろんな整形外科に行きましたが、坐骨神経痛やヘルニアと言われることが多く、症状も良くなり働いていました。しかし、2年前に仕事がきっかけで鬱になり、うつ病の薬を飲み始めました。それから少しずつ足に症状が出て、一年前は歩けなくなりました。感覚もありませんでした。しかし去年の夏頃には歩けるようになり、精神病から来るものだと主治医も思っていました。
今年の4月に入り、よく転ぶようになりました。それから症状は悪化し立ち上がることすら出来ない状態まで陥りましたがなんとか階段を登り、長距離でなければ歩けるぐらいはできました。7/7にMRIをとり一昨日検査結果が出たのですが、胸椎に5センチほどの腫瘍(私が見た限りでは白いはっきりとした影)が写っており、これはどちらにしても手術しなければならない、と言われました。造影剤を使う前ですが、そんなに悪い腫瘍には見えないと言われましたがすごく不安です。もう家族に会えないのだろうか、もう歩けないのだろうか、もう死ぬのだろうか、と。
ガンかどうかは手術をして摘出してからじゃないと分からないと言われています。
もし、腫瘍が癒着していたら元の生活には戻れないだろう、削り取るから麻痺が残るかもしれないと言われています。
これからのMRIで問題がなければ来週の水曜日に緊急オペになるとのこと。

こういう時の不安な気持ちはどうしたらいいですか?
どんなサイトを見ても自分が癌なのか?麻痺が残るのか?分からなくて不安でいっぱいなんです。
 

りんりんさんへ

 投稿者:r.snsakie  投稿日:2017年 6月13日(火)15時51分16秒
返信・引用
  こんにちは。r.snsakieと申します。初めまして。
私は昨年2016年6月 宇都宮脳脊髄センターで、金彪先生主治医の元、脊髄内腫瘍の手術を受けてきました。近所の整形外科~市内S大学病院~都内K大学病院を経て、大阪市立大学医学部付属病院を受診、その後、宇都宮脳脊髄センターの金彪先生によるセカンドオピニオンの外来に行きました。
経過は掲示板に投稿させていただいている分もありますが、こじれた状況でした。管理人くまちゃんさんに整理整頓していただきながらのアドバイスにて辿りついた次第です。
そして緊急性もあり、先生がスケジュール調整され、手術は3週間後となりました。
今月6月、術後の1年定期健診があります。
緊急性があった身体状況で手術を受けたので、その時の症状が後遺症としてありますけど、この1年健診後、先生の確認をとり職場復帰への手続きに入ります。
今は、少しずつ後遺症が良くなって、平穏に暮らしています。
それから、不安や症状、薬、書類のこと等も、金先生ではありませんが、宇都宮脳脊髄センターの外来の先生が対応してくれます。私は関東圏の住まいで、かかりつけ医にさせて頂くことはできませんが、状況が許す限り受診した1年でした。
それから、最後になりましたが、回診時は、金先生は医療ドラマのように隊列を組んで来られるのではなく、フッとおひとりで来られたので、入院中は一言三言お話ししちゃいましたし、ゴッドハンドを触らせていただきました。
その時の話の中で、「(緊急性を判断して)手術日を調整していただいたことは幸運でした」と申し上げると、「この間はね、9歳の子どもの手術をしたんだ」と仰っていました。やはり状態によって調整して行う手術があるのかと、思いました。
本当にすごく偉い先生なのですが、
患者が生き死に最も不安な時に、その心にしっかり寄り添っていただけるお医者様でもあります。
セカンドオピニオンに行かれるようでしたら、なんでも相談されるといいです。
私は、昔、子供が病気の時に、最後の病院で「お母さん、それは医療難民あるいはドクターズショッピングということだよ」と言われるような、病院探しをしました。確か6件大学病院、総合病院を回りました。子供の病気は自分の病気よりはるかに心配です。本当はその時にも、金先生に診察してもらえたらよかったのにと思いました。情報の一つとして、目にしていただけたら幸いです。



 

Re: 脊髄内動静脈奇形 出血発症

 投稿者:ちく  投稿日:2017年 6月10日(土)07時28分53秒
返信・引用
  りんりん様

初めまして、ちくと申します。
お子様のご容態心配ですね…以前主人が髄内のの海綿状血管腫となり、都内の都立神経病院で手術致しました。
脳神経外科に脊髄動静脈奇形や血管腫等の手術経験豊富な先生がおり、その先生に診て頂きました。
セカンドオピニオンの1つとして如何かなと思い、書き込みさせて頂きました。
 

りんりんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 6月 6日(火)00時09分45秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
子供さんの病気の告知、治療方針の見通しも立たない現状では、心配は尽きないと思います。
いろいろ質問されたので、お答えしますね。

①脊髄血管奇形のカテゴリー
当掲示板では、りんりんさんはカテゴリー(分類)違いになります。
簡単に言えば、当掲示板は「腫瘍」で、りんりんさんは「血管奇形」になります。
※血管奇形でも腫瘍に分類されるような、海綿状血管腫や血管芽細胞腫などは、
当掲示板のカテゴリーに含まれます。

②脊髄血管奇形の情報
当掲示板では脊髄血管奇形はカテゴリー違いになりますので、
体験談についてはゼロで、情報については医学書に少し載っている程度です。

③脊髄動静脈奇形
日本脊髄外科学会の大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が作成しました。
これが一番分かりやすいと思います。
http://www.neurospine.jp/original33.html

東京の国立国会図書館(日本で発行されるすべての書籍・医学書も含む)で、
医学書や医学論文を直接見て、情報を探したいとおっしゃるのなら、また声をかけて下さい。
(インターネットだけが情報だとは、管理人は思っていないです)

④宇都宮脳脊髄センター(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

金先生が新しく建てられた病院で、獨協大よりも最新の機器を揃えているそうです。
こちらでもセカンドオピニオンが受けられ、手術の難易度の高い、
脊髄髄内腫瘍の手術を受ける事ができます。
最近の脊髄腫瘍の患者さんは、こちらで手術と定期検診を受けられています。

金先生の経歴に脊髄静動脈奇形52件の手術実績が書かれているので、参考までに…。

⑤セカンドオピニオン
治療方針の見通しも立たない現状と、
現在の主治医がセカンドオピニオンをすすめてくれているのなら、
管理人もセカンドオピニオンは賛成です。

ですが、脊髄腫瘍においてのセカンドオピニオンは転院とほぼ同義語です。
脊髄腫瘍の手術は部分摘出を除いて、1回のみの手術と3週間程度の入院のあと、
後遺症が重く必要であればリハビリ病院への転院です。

脊髄血管奇形ではどのような治療をするのか、どれだけ治療期間を必要とするのか、
まったく分からない以上、転院を視野に入れているのなら、時間も労力も費用も、
一生栃木に通い続けるだけの覚悟はしておいた方がいいと思います。

⑥大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の脊髄腫瘍専門診療
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/sekizui-shuyou.shtml

実は、ここで管理人(脊髄髄内腫瘍の上衣腫)の、大畑先生と高見先生のもとで手術を受けました。
全国でも唯一の脊髄腫瘍専門診療です。

脊髄腫瘍の手術の良し悪しの判断をする、脊髄髄内腫瘍の上衣腫の全摘率は世界トップです。
あの獨協よりも慶應よりも上です。

脊髄腫瘍専門診療?と思われるかも知れませんが、上記の脊髄動静脈奇形のサイトを作成されたのも、
大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科なので、ここもセカンドオピニオンにおすすめします。

りんりんさんは、関東方面の方なのですよね。
長距離移動に子供さんが耐えられる状態なら、ご本人を連れて行くのがベストですが、
事情を説明してすべての書類(MRIとか)を持っていけば、
保護者だけでのセカンドオピニオンとかしてもらえるはずです。

現状がひっぱくして早急にセカンドオピニオンを受けなければならないような状態でなければ、
先に大阪市立大学医学部附属病院でセカンドオピニオンを受けて、
その次に宇都宮脳脊髄センターでセカンドオピニオンを受けた方がいいですよ。

脳神経外科の脊髄腫瘍のツートップである、
大阪市立大学医学部附属病院と、宇都宮脳脊髄センターの両方に、
セカンドオピニオン(意見)をした方が、治療方針にも納得できると思います。

⑦その他
こうして知り合ったのも何かのご縁ですし、どの患者さんも無事に手術が済むまでは心配しておりますので、
時々、経過報告をして下さると嬉しいです。
 

脊髄内動静脈奇形 出血発症

 投稿者:りんりん  投稿日:2017年 6月 5日(月)08時17分45秒
返信・引用
  はじめまして。子供が脊髄内動静脈奇形の出血発症をしました。現在入院中の病院では、非常に完治が難しい病気との事でした。
主治医の先生の方から、セカンドオピニオンも聞いて下さってもいいですよと言って下さったので、近々、獨協病院の金先生のとこに行ってみるつもりです。この病気、また、獨協病院で、手術を受けた方のお話を教えていただけますか?
また、どのあたりまで、回復されましたか?
毎日心配でたまりません。
 

レオさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月28日(火)20時48分32秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

大阪市立大学医学部付属病院の脳神経外科で、
脊髄髄内腫瘍の上衣腫(頚椎の5番目)を12時間の手術をしました。

執刀医:大畑教授
第一助手:高見先生(外来担当医)
病棟医:芝本先生

実は5回手術して、そのうち3回が、
大阪市立大学医学部付属病院の、脳神経外科と他科2つだったので、
高見先生の事も、大阪市立大学医学部付属病院の事も、よく存じております。

心配なお気持ちも分かりますが、話しがこじれているので、どこからお話しをしましょうか。

①レオさんの脊髄腫瘍の情報

肝心の脊髄腫瘍の情報がないので、自覚症状についてまったくアドバイスをする事ができません。
MRI画像の写メがあると話しが早いのですが、せめてこれくらいは書いてもらいたいです。

A.脊髄髄内腫瘍か脊髄髄外腫瘍か馬尾腫瘍か?
B.脊椎(背骨)の頚椎・胸椎・腰椎の何番目か?
C.腫瘍名は?

②レオさんの現状

今はまだ検査の途中なんで、ラストの検査?のPETが3月9日に終了して、
検査結果がすべて揃ってから、手術を前提としたインフォームドコンセント(説明と同意)が、
執刀医から患者さんとご家族に説明があると思います。

逆を言えば、まだ検査中で病名が確定していないのですよ(超重要!)。
そんな不確定な状態で、説明はできないと思います。

③担当医との信頼関係

投稿文を読んで、「ああ、あの頃の管理人と一緒だなぁ…」って懐かしく思いました。

A.体験談(手術前)http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/nyuuinnikki1.html
B.体験談(手術後)http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/nyuuinnikki2.html

セカンドオピニオンで高見先生に初めてお会いし、緊急入院を言われたのですが、
ベッドが空いていなくて、数日後の入院になりました。
たくさん検査を受けたけど、それに対しての説明がなく、また手術日も聞かされず不安でした。

大畑教授が執刀医だと知ったのも、この人が大畑教授だと知ったのも、
インフォームドコンセントの当日でした。

手術前に高見先生とも話しをしたのは、多分2~3回くらいだったと思います。
今でも記憶している会話は、「手術時間はどれくらいですか?」と、
廊下を歩いている高見先生に質問をし、
「多分、その日中(深夜12時の日付が変わる前)までには終わると思うよ」です。

レオさんの自覚症状が進行して不安な気持ちは、看護師を通して高見先生にも伝わっていると思いますよ。

高見先生が…というよりも、大阪市立大学医学部付属病院の他科もそうなんですが、
全体的に途中経過の説明がなくって、インフォームドコンセントで病名と治療方針を聞くという感じです。

本当は緊急入院ではなくって、現時点で考えられる病名をリストアップしてもらって、
それに対してどういう治療があるのか、きちんと説明をしてもらって、
患者さんが納得してもらってから入院という、プロセス(経緯)を踏めば、もう少し信頼関係が築けたと思います。

口には出さないけど、高見先生ほど患者さんの事を考えていらっしゃる先生も珍しいですよ。

③脊髄腫瘍の手術の目的

「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める」ですよ。
 

次第に・・・

 投稿者:レオメール  投稿日:2017年 2月28日(火)01時36分14秒
返信・引用
  平成29年2月20日に済生高見Dr津病院にて脊髄腫瘍が見つかり、大阪市立大学医学部付属病院 脳神経外科の高見Drを紹介されました。

20日の時点では左足を若干引きずりながらも歩行出来たのですが、24の朝にはほぼ歩行困難になった為
2月27日の診察予約でしたが急遽市大に行き
緊急入院しました。

緊急入院後も両足の機能は低下して行く一方で
26日の夕方 病棟の廊下で高見Drと偶然お会いしたので、左足の状態を診て頂き機能の低下も確認して頂きました。
その後 昨日の時点で左足は完全に動かなくなりました。
これらの事(機能低下)を毎日 看護士に訴えてはいるのですが、Drが様子を診に来ることは一度もありません。
先程気付いたのですが、担当医が高見Drではありませんでした。

やはり研修施設病院にもなっている為、このようなことは仕方ないのでしょうか!?

本日CT MRI造影剤 と撮っては来たのですが、
いつ診断結果が出るのかを看護士に訪ねても
先生達は忙しいので分かりませんが遅くなるでしょう
との回答でした。

FDG-PET検査は3月9日  10日後です。
日増しに足の機能が低下して行く中
10日後には右足も動かなくなるのではないかと!?
このまま長く神経を圧迫し続けても大丈夫なのか!?
といろいろ不安の中、高見Dr本人から、
なんら説明を頂けず信頼関係をどう築いたらとも思え、この掲示板にもありました獨協大学の金先生に
診て貰いたいと思っています。
 

医療用CD-R④

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時42分18秒
返信・引用
  ☆医療用CD-Rのパソコンへの保存

おすすめしません。DICOMファイル自身がJPEGファイルの何倍もの大きさであり
なおかつ画像枚数が何百枚ともなると、データ容量がとてつもなく重たい物になります。

パソコンで保存せずにCD-Rのコピーで保存して、必要な画像のみを取り出すという考えがいいと思います。

☆医療用CD-Rのコピー

①Roxio Creator LJというソフト(無料)
http://www.fmworld.net/cs/azbyclub/qanavi/jsp/qacontents.jsp?rid=3&PID=1907-4587#case2
富士通やNECのパソコンにすでにインストールされています。

②CyberLinkのPower2Go11というソフト(2週間のみお試しで無料)
https://jp.cyberlink.com/products/power2go-platinum/features_ja_JP.html
http://www.media9.co.jp/m_all_kyoutuu/new_manual/p2g/p2g_data_bak.html
管理人はこちらを使っています。
 

医療用CD-R③

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時39分47秒
返信・引用
  ☆医療用CD-Rの閲覧(それと同時にJPEG形式での保存)

家庭用のパソコンにそのまま医療用CD-Rをセットします。

メディアからのプログラムのインストール/実行→
ACCビューアの起動(Array Corporationにより発行)→クリック

診断画像ディスク
「このディスクはアレイの医用画像用ソフトウェアArrayAOCで作成されました。
このディスクを落としたり、なくしたりしないようにご注意ください。
またこのディスクをコピーすることはご遠慮願います。
このディスクには患者様の個人情報のほか、
アレイ株式会社が知的財産権を保有する実行プログラムが記載されています。
大変恐れ入りますが、このディスクに記録されたプログラムに不具合があった場合も
ディスクを作成した医療機関等やアレイ株式会社は責任を負いかねます。
あらかじめご了承ください」

①専用ビューワで見る

表示をクリック→画像が表示→画像の下に小さな画像のアイコンが並んであります→
好きな画像を選んで下さい→この画像をファイル出力→好きなフォルダに保存→
好きな名前を付けて保存→ファイルの種類→DICOM files(.dcm)→専用ソフトがないと見れません

「このファイルを開くには、そのためのプログラムが必要です。
インターネットで自動的にプログラムを検索するか、またはコンピューターにインストールされた
プログラムの一覧から手動で選択してください」

※ファイルの種類→JPEGで保存しても見れません

「このファイル形式がWindowsフォトビューアーでサポートされていないか
またはWindowsフォトビューアーの最新更新プログラムが適用されていないため
この画像を開けません」

②Webブラウザで見る

診断画像ディスク→画像を見る→Webブラウザで見る→
患者情報一覧→〇〇 〇〇様→検査0001→シリーズ1~5(ここではシリーズ2を選びました)→
画像が表示→画像の下に画像の順番が表示されています(シリーズ2では58枚の画像があります)→
好きな画像を選んで下さい→画像をクリック→名前を付けて画像を保存→
好きな名前を付けて好きなフォルダに保存して下さい

この画像の詳細を確認すると
縦・横512×512ピクセルの正方形でJPEG形式で自動で保存されていました。
これならメールに貼り付けたり、掲示板でUPしたりする事ができます。
 

医療用CD-R②

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時37分30秒
返信・引用
  ☆Array Corporation(アレイ コーポレーション)
https://www.array.co.jp/
医療用画像のソフトウェアの会社。

☆CD/DVD作成オプション
https://www.array.co.jp/products/aoc/function/
AOCで管理している画像を、ビューアーと一緒にCD/DVDに書き出します。
ビューアーがインストールされていないコンピュータでも
CD/DVD内のビューアーを使用して画像を開けます。

つまり、医療用CD-Rには①CT画像のデータ
②専用閲覧ビューアー(ソフト)の二部構成になっています。

専用閲覧ビューアー(ソフト)がインストールされていないコンピューターでも
自動的に医療用CD-R内のCT画像を、閲覧する事ができます。

☆DICOM形式(ダイコム形式)
https://ja.wikipedia.org/wiki/DICOM
病院でのCT・MRI・CRなどで撮影した
医療用画像のフォーマット(ファイル形式)です。

☆JPEG形式(ジェイペグ形式)
https://ja.wikipedia.org/wiki/JPEG
デジタルカメラ(携帯の写メ)などで撮影した
記録方式のフォーマット(ファイル形式)です。

☆CD-R
https://ja.wikipedia.org/wiki/CD-R
データを書き込みできるコンパクトディスクです。
 

医療用CD-R①

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 2月 6日(月)17時34分18秒
返信・引用
  ☆医療用CD-Rをもらった経緯

2015年7月交通事故で、頭部外傷と左半身の打撲で救急車で運ばれました。
その時に撮影したCT画像を、医療用CD-Rにしてもらい、
診断書とともに地元の主治医に届けるように言われました。

地元の主治医では「医療用CD-Rからデータをパソコンに移したので、
この医療用CDーRは患者さんが持ってていいですよ」と返却されました。

これから紹介する医療用CD-Rについては、この医療用CD-Rをもとにしています。
 

ありがとうございました

 投稿者:toka  投稿日:2017年 1月27日(金)22時37分54秒
返信・引用
  私は海綿状血管腫が胸髄にでき、2016年7月に手術を行ったものです。
管理人さんにで6月ごろ妻が相談に乗って頂き大変お世話になりました。
お陰様でまだまだ痺れは残っていますが、軽く走れるようにまで回復し1月度より復職致しました。改めてありがとうございました。
 

脊髄腫瘍の専門医

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 1月15日(日)12時02分23秒
返信・引用
  日本脊髄外科学会のHPの中に、脊髄腫瘍の専門医の検索リストができました。

①制作:日本脊髄外科学会
②専門医:日本脊髄外科学会の指導医・認定医(脳神経外科医)
(認定医よりもランクが上の指導医には、名前の下にアンダーラインが引いてあります)
③全国:北海道+東北地方・関東地方・中部地方+東海地区・近畿地方・
中国+四国地方・九州地方+沖縄(ここから各都道府県に分かれます)

ようやく日本脊髄外科学会が重い腰を上げて、
脊髄腫瘍の専門医の検索リストを作ってくれました。

今までは脊髄腫瘍の専門医の検索リストというものはなくて、
管理人が自作した脊髄腫瘍の専門医の検索リストのみだけでした。
(資料を探して確認して、HPにするには膨大な時間がかかっていました)

これで脊髄腫瘍の告知を受けられた患者さんの病院探しが楽になると思います。

手術の難易度の高い、脊髄髄内腫瘍の手術のセカンドオピニオンは、
指導医を中心に探した方がいいです。

http://www.neurospine.jp/

 

日本脊髄外科学会

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 1月15日(日)11時57分55秒
返信・引用
  日本脊髄外科学会のHPが全面リニューアルされました。

≪特徴≫
①日本脊髄外科学会の専門医のリスト
②脊髄腫瘍の解説(MRI画像とイラスト図)
③脊髄レベルでの痛みに対する治療法

②脊髄腫瘍の解説(MRI画像とイラスト図)
A.硬膜外腫瘍、B.硬膜内髄外腫瘍、C.髄内腫瘍に分かれて解説されています。
内容はリニューアル前のものを使いまわしています。

③脊髄レベルでの痛みに対する治療法
A.脊髄・脊椎に原因を持つ痛みについて
B.脊椎の周辺病変がおこす痛みのメカニズムいろいろ
C.神経因性疼痛の薬物治療
D.神経因性疼痛に対する外科療法について
E.代表的な神経因性疼痛に対する外科療法
F.脊髄後根侵入部破壊術(DREZ-otomy)DREZ-otomy)
G.脊髄根根切截断術
H.脊髄交連切截術
I.脊髄硬膜外電気刺激療法

注目すべきは脊髄レベルでの痛みに対する治療法について、
大幅にページを割いているという事です。

脊髄腫瘍の患者さんにとって、痛みというものが一生付きまとってくるものに対して、
詳しく解説されていますので、ぜひ一読してみて下さい。

それから、脊髄腫瘍の患者さんのごく一部でも実施されている、
脊髄硬膜外電気刺激療法についても解説されています。

管理人としての考えでは、脊髄硬膜外電気刺激療法は、
痛みに対しての、最後の最後の奥の手だと思っているので、
誰でも受けられるものではないので、まずは主治医とよく話し合って下さい。

http://www.neurospine.jp/

 

Re: 見つかった

 投稿者:ドラ  投稿日:2017年 1月11日(水)20時54分8秒
返信・引用
  福岡の22歳さんへのお返事

> 脊髄腫瘍が仙椎あたりに見つかりました幅3センチ縦6センチです。症状は右足の親指と小指の感覚異常なのですが摘出しようと思っています。

仙椎と記載がありましたが、もしかして仙骨神経根嚢腫ではないですか?仙骨嚢腫とも言われ脊髄液がクモ膜の中に溜まり膨らんでしまう為に馬尾神経が圧迫して下半身に痺れ、痛み、排尿障害がでる病気です。
 

色々教えてください

 投稿者:手術待ちのすけ  投稿日:2017年 1月 8日(日)22時50分26秒
返信・引用
  今月末に手術予定の者です。脊髄髄内腫瘍で慶應で手術をされた方がいらっしゃったら、
いろいろ教えてもらいたいので情報をよろしくお願いします。
 

およそ一年ぶりの投稿です

 投稿者:RMK21  投稿日:2017年 1月 8日(日)22時07分9秒
返信・引用
    昨年の2月に大阪市立大のセカンドオピニオンに行って以来の投稿です。その節はいろいろお世話になりました。昨年の6月と12月にMRIの検査をしましたが、像影剤を入れてもはっきりせず、今年も経過観察です。針が中々血管に入らず、像影剤も本当に入ったんだかどうだか、です。
  私の疼痛は多分それほど強くないと思うのですが、首や背が痛み始めると血圧が高くなり、薬を飲んでも中々下がりにくいという特徴があります。疼痛の出方も十人十色なんでしょうね。では今年も皆様にとって良い年になりますように。
 

手術を終えて

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 9月27日(火)11時48分43秒
返信・引用
  こんにちは。
ご無沙汰しています。

6月末、金彪先生により、宇都宮脳脊髄センターにて、脊髄内腫瘍の手術を行って頂きました。髄液の漏れ等なく、頸椎カラー等の使用もなく、手術痕も痛み等なく、肉体的には穏やかな入院期間でありました。
私は脊髄髄内腫瘍のうちの、上衣下腫、頸椎C5~C8、病理では良性でした。
しかし、人生の長い時間の中で、腫瘍は少しずつ大きくなり、神経を圧迫し、脊髄の中の状況は悪かったです。手術時間は予定の8時間をこえ、11時間かかりましたが、全摘とはなりませんでした。その困難さは素人でも容易に想像できます。
と言いましても、このことは、先生の十分な説明と、話し合いの中で納得していた、いくつかのあり得る結果のひとつでありました。全部摘出することが一番の目標ではなく、身体能力を今の私の生きること(年齢、住環境、家族、仕事)に最大限離れない状態となるように、でも全摘のため、最善を尽くす頂けるということを目標として頂けました。

術後の私はというと、右ひざと右手に麻痺がありましたが、術後4日目の朝には金先生のリハビリが始まり、歩行器にて歩き、シャワーも使用できました。そしてその後10日ほどで、推薦いただいた、回復期リハビリテーション病院花の舎に転院し、1日たりとも休みなく、マンツーマンで1日3時間リハビリをし日常生活に戻るためのADLを確保したため1か月で退院、今は復職のため、外来リハビリテーション科に通院しています。
脊髄内腫瘍につきものの、痺れや痛み、違和感、不快感、など感覚障害はありますが、今は悩むほどではなく、リハビリテーション病院での自主練習の運動で解消されることが多いです。
金先生からは、常々「動きなさい」とお話があります。1か月健診では「とにかくまず6か月、動きなさい」とのお言葉が最後でした。
それで、運動の苦手な私は、時々本当に嫌になりますが、金先生のお言葉を始め、看護師さんや、PTさん、OTさんに支えられ、頑張っています。
術前は、最後支えられての歩行、右手は固縮(握ったままの)状態でしたが、今では1時間弱一人で散歩しますし、近所のショッピングセンターにも行きます。右手が苦労してますが、しっかり開くこともでき、家事はこなしています。
今の市大病院リハビリテーション科の課題は、痙性、筋緊張亢進、の軽減。通院で頑張ります。

金先生のいらっしゃる宇都宮脳脊髄センターはここから3~5時間のところ、リハビリテーション病院花の舎は3~4時間のところ。決して近くはありませんが、手術をお願いして本当に良かったです。

この毎日があるのは、金先生とその手術チームのおかげです。11時間も頑張って頂きました。並大抵ではありません。言い尽くしても言い尽くせませんが本当にありがとうございました。

そして、この先生に、たどり着くまで
たくさんの情報と、アドバイスと、経験と、時には戒めを、そしてご自身の貴重なお時間さえも与えていただきました。
管理人のくまちゃんさん、本当にお世話になりました。
言い尽くしても言い尽くせませんが、本当にありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。





 

半年診察に行って参りました

 投稿者:84  投稿日:2016年 9月11日(日)19時02分44秒
返信・引用
  こんばんは。

8月31日に半年ぶりの診察に整形外科へ行ってまいりました。

結果は特に問題はなし。次の診察は1年後です。
添付は診察の1週間前に撮影したMRI画像と手術前の物を並べて
いただき、それを写真撮影したものです。

上段が横から、下段が上からの視点です。
右が手術前、左が8月23日。

左下の画像で、頚椎の一部が無いのが良く分かりました。

以上です。
 

粘液乳頭状上衣腫

 投稿者:スイカズラメール  投稿日:2016年 9月10日(土)12時27分36秒
返信・引用
  私は28歳の時に手術して再発防止の為放射線治療もしました。現在8年目です。子供もいましたが、やはり卵巣を移動させる手術をしたかったです。放射線治療後に卵巣機能が低下の為骨粗しょう症予防にホルモン剤と骨のお薬ボナロンを使ってます。  

(無題)

 投稿者:手術からそろそろ2年になります。  投稿日:2016年 7月22日(金)21時23分33秒
返信・引用
  手術を迎えている方、手術して間もない方に少しでも参考になればと思い、投稿します。
痺れや、痛みは少しづつですけど、時間と共に良くなっています。手術したばっかりの時は痛み日記をつけていました、今になって見ると本当に軽減されたと感心します。寝てる時に足から無数の虫が上がってくる夢を良く見ましたが、最近は見なくなりました。脊髄腫瘍の手術を受けた先輩の方が一年一年良くなると言ってましたが、今は本当にそうだと確信しています。私の場合虚弱体質なので滋養強壮から、体温を上げて生命力を強くする、無理にリハビリをしない事、(運動はやや疲れの程度が一番良いみたいです。)よく休み、ストレスを溜めない事を気をつけました。今でも歩き出すと正座して起き上がったような強い痺れが襲いますし、天気が良くなくて気圧の影響も、生理の時ににホルモン変化の影響も強く受けて辛くなりますけど、何とか耐えています。最近はもう駄目かもしれない、死にたい!と思う事はあまりないですね、悪寒もなく冷たい水に触れる事もできるようになりました。諦めずに頑張って良かったと思っています。何よりよく寝れるようになっていて、痛みと痺れが心配で寝る事が怖かったのに、今は何にも考えず寝る事ができまふ。周りのみんなから動きが良くなっていると言われています。良くなったり悪くなったり繰り返しながら、全体的には良くなっています。この夏越えたらまた一層よくなると信じています。手術前に何度もメールで相談に乗って頂いた管理人さん、難しい手術をしてくれた金先生、そして人生で一番大変な時期を過ごした獨協医科大学病院、出産時より酷い痛みで泣き叫んでも優しくしてくれた看護師さん達、リハビリ病院で色々教えてくれた理学療法士達、本当に感謝です。この病気は手術、退院が終わりではありませんでした、退院してからが本当の孤独の戦いです。手術、入院で良い人たちと出会い良いスタートをしたので今も戦えます。死ぬ時まで続くかもしれませんが、これから一年一年楽になって行くと思っています。では、またご報告いたします。パソコンを持ってないので携帯で投稿します。
 

(無題)

 投稿者:84  投稿日:2016年 7月 3日(日)14時06分17秒
返信・引用
  こんにちは。

6月の神経内科の診察で2012年3月から服用していたステロイドの処方が終了しました。
当初は1日にプレドニゾロン40mgから始まり、最近は1mgを毎朝服用しています。
残っている分を飲みきって終了です。
本当に長かった。

2011年12月に感染症で緊急入院、緊急手術をした際には、原因菌が判明せず、
細菌性髄膜炎、急性散在性脳脊髄炎、膠原病、多発性硬化症、高(or低?)ナトリウム血症、
ライム病等の可能性があるとのことで抗生物質の点滴、ステロイドパルスなどの治療をしました。
検査は神経内科、耳鼻科、歯科、眼科等で受けました。

しかし、どれも決定的な効果がなく最後に疑われた結核性髄膜炎用の抗結核薬と
ステロイド併用したのでした。
それは脳にかなりの炎症があったためとと聞かされています。

保険請求用の診断名は急性散在性脳脊髄炎(疑)となっていましたが、結核性髄膜炎だったのですね。

これからも月1回の神経内科への通院は続きそうです。


整形は8月にMRI検査です。
検査終了後はまた画像を投稿します。

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