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  1. 足あと帳(4)
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手術終了しました

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月29日(月)16時35分12秒
返信・引用
  脊髄髄内腫瘍、海綿状血管腫C3~4の間に5.6ミリでした。
1月25日、8時半からで5時間で終了しました。
手術創は後日投稿します。
27日に少しずつ体を起こし座る予定でしたが少しベッドを持ち上げた瞬間に頭痛と吐き気が激しくてすぐにベッドをもどし吐き止めを点滴。
落ちついてから左に体を向けても酷い頭痛でした。
金先生が来た時にその症状を言うと手術で頭に空気が入ってるからそれが動いて凄い頭痛がおこって吐き気が酷くなる人もいるからそんな時は動かないようにと。
ただ、難しいかもだけど肩はグルグルまわしてね、痛くなっちゃうからとおっしゃってました。
頭の空気は48時間で吸収されるから明日は大丈夫だと思うよとのことでしたが、翌日は本当に大丈夫でベッドを30分刻みくらいに起こしていきお昼前には座れました。結局3日間寝たきりで座っただけで頭の重さで首回りが痛かったです。
頑張って30分ほど座り立って看護師さんと一緒に歩き個室にもどりました。
3日も寝てると歩くのもフラフラでしたがそれもつかまりながら何度か歩くとうまく歩けるようになりました。次は手術後の症状は次回投稿します。
 

だらいもやまとさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 1月26日(金)23時35分44秒
返信・引用
  お返事、ありがとうございます。
当掲示板がお役に立てれたようで、よかったです。

患者さんとして何を思ったのか、宇都宮脳脊髄センターはどうだったのか、
掲示板はお好きなように書いてもらっていいですよ。
 

こんにちは

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月25日(木)21時56分10秒
返信・引用
  くまちゃん様、入院前にこの掲示板を拝見させていただきました。参考になりました、ありがとうございます。


①冬ということもあり年末も近づき年内に終わらせたく早めに手術を決めました。

②背中の傷跡の痛みは少々です。寒い日や就寝時は人工骨を入れたため骨のあたりが少々痛みます。

③よく憶えておりません。

④通院入院手術各費用は入院時に限度額適用認定証を提出して合計で40万円以内です。

⑤10日間です。

⑥おかげさまでリハビリ専門病院への転院はありませんでした。

昨年12月に入退院して今年の年明けから仕事復帰しました。先生と看護師さんたちのおかげです。
一年間は重いものをもたないように、との指示がありました。

稚拙な文章で失礼いたしました。ありがとうございました。
 

だらいもやまとさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 1月24日(水)19時29分32秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

報告、ありがとうございます。
1件でも多くの患者さんの声が、私達脊髄腫瘍の患者の心の支えになります。

だらいもやまとさんは、脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍の海綿状血管腫で、
宇都宮脳脊髄センターの、金彪先生の手術を受けられたのですね。

脊髄髄内腫瘍における、海綿状血管腫の患者さんの割合は少ないのですが、
管理人まで直接相談される患者さんNo.1が、海綿状血管腫の患者さんです。
海綿状血管腫というのは、腫瘍というよりも血管奇形という事もあり、出血しやすいです。

①手術の目的、②後遺症の見通しと、その結果、
③金先生のオリジナルの椎弓形成術(筋層構築的棘突起椎弓形成術)の説明、
④手術費用、⑤入院期間、⑥リハビリ病院への転院の有無

…などが、特に知りたいので、お時間のある時にでも書いてもらえると嬉しいです。
 

入院説明

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月22日(月)00時23分21秒
返信・引用
  宇都宮脳脊髄センターでの入院にかかる費用などですが、まず個室のみです。一般個室はトイレ、洗面付きで1日21600円でテレビは無料で利用できます。
特別個室はシャワーも付いているようですが1日3万いくらかです。(料金忘れてしまいました…)
コインランドリー有りで洗剤は備え付けになってるそうです。
院内に売店は無く自動販売機はあります。看護師さんに言えば有料で麦茶、ミネラルウォーターも用意してもらえます。
あと支払いはカードは使えず現金払いとなります。
近くにコンビニ、銀行有りです。
入院説明してくださった方によると入院の時に飲み物を何本か買っておいて冷蔵庫にいれておくといいですよ、
あとは手術後何日か食欲が出ない人もいるからプリンやヨーグルトを置いておくのもいいと思いますと教えてくださいました。
入院に必要なものなのですが私の場合遠方で家族が毎日は来れないということもありパジャマは4~5着、バスタオル6枚ほど用意してもらいたいとなったのでレンタルすることにしました。
タオル類、パジャマ、紙おしぼりで1日540円。
レンタルすると歯ブラシセット、ティッシュボックス、ヘアブラシ、ボディソープ、シャンプーセットも利用できるそうてす。
ただ、ブラシは自分で持ってきた方がいいと思いますよということでした。


 

髄内腫瘍摘出術を受けて②

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月21日(日)18時46分24秒
返信・引用
  こんにちは。
思い出しの早いほうを記したいと思います。
自分は入院翌日が手術だったのですが、全身麻酔をして次に気がついたときは手術が済んでナースステーション横の多床室のベッドにおりました。全身麻酔はいきなり目覚める、というよりは徐々にまわりの音などが聞こえてきて「さて、そろそろ起きるか」みたいな通常の起床の様子でした。
先生も来てくださいましたが、まだまだボーっとしている段階できちんと返事ができた憶えはありません。
看護師さんたちは皆、こちらがひとこと話すと時間を割いて返事をしてくださり「そういうことは先生じゃないとわからない」みたいな受け答えはありませんでした、総じて安心できるレベルの高さです。
寝返りは可能でしたが手術当日を含め3日目の10時くらいまでは頭をあげてはいけないという指示がありそれがきついというのもありましたが、むしろ頭を上げる気力が出なかったのもありましたね。
食事のことを最後に・・・食事介助はしてくださるのですが(手術は木曜日に受けました)土曜日の朝食からは自分でしました。横寝のまま食事です、左腕に点滴があり頭を上げられないので難儀しました。
自分は箸を使いましたが、頼めばスプーンなどに変更してくださると思うのでそうしたほうがいいかな、と思います。

・・・今回は長くなりました。また次回に記させてもらえたらと存じます。
 

髄内腫瘍摘出術を受けて①

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月20日(土)01時10分22秒
返信・引用
  はじめまして。
自分は四十代男性です。
映画と漫画になっている「くも漫。」という作品を観てまた腰痛もちだったために念のために脳ドックを受診しました。
その結果、胸部に腫瘤性病変の疑いありとのこと、検査入院の後、やはり胸髄髄内腫瘍海綿状血管腫ということでした。
その検査入院先は脊髄腫瘍の手術を数件程度しかしておりませんでした。
家人との相談も長くかかりましたが、パソコンで検索すると獨協医科大学病院の金彪先生のお名前が多数ありました。
自分個人としては慣れている地元の病院という気持ちもあったのですが家人の薦めもあり金彪先生の診察を受けることにしました。

・・・次回に続きを記せたら、と思います。乱文失礼いたしました。
 

手術前の検査

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月19日(金)21時30分24秒
返信・引用
  今日、1月19日は手術前の検査と説明などで病院へいってきました。胸部、頭部、首のレントゲン、CT、心電図、呼吸の検査をしました。結果は異常なし。
あとは麻酔と入院の説明をしてもらい手術後に飲むロキソニン、胃薬、筋肉の緊張を和らげるお薬を14日分処方してもらい終了でした。
今日は11時予約でしたが時間どうり待つこともなくスムーズに進み13時くらいには終わりました。
一気に書き込むとなぜか途中で消えてしまうことが何度かあったので次回、入院説明のことなど投稿します。
 

金先生の病気の説明など。

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 9日(火)21時05分3秒
返信・引用
  脊髄腫瘍 脊髄髄内の海綿状血管腫と診断されて2ヶ月弱、やっと金先生のいらっしゃる宇都宮脳脊髄センターで手術が決まりましたが、病気の説明、放置するとどうなるか、を先生が私にどのように説明してくださったかを詳しく書こうと思います。

「海綿状血管腫は他の腫瘍よりも出血しやすく、チロマユさんは1度出血しているからまた出血する可能性は高いね、何パーセントとかは具体的には言えないけど。
これは薬を飲んで進行を止めたり血管腫を小さくしたり消したりはできなくて、いずれは手術しなければいけないよ。放置したら、徐々に症状は進行していくし再出血を繰り返す度に海綿状血管腫は大きくなり神経の破壊される部分も大きくなる。家庭のこともあるだろうからあとはいつ手術するかってところだね。」
とおっしゃいました。

実際、10月後半に発症して症状は少しずつですが悪くなっています。首の痛み、後頭部痛、右脇腹の痛覚が鈍いのが消えた以外は確実に症状の範囲は広がっています。
消えた症状は出血による浮腫が画像に大きく写っていたのですが、その浮腫が消えたからだと言われました。

手術方法はもう一度詳しく聞いてからきちんとまとめて投稿します。

 

手術日決定!

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 7日(日)23時10分38秒
返信・引用
  宇都宮脳脊髄センターに行った日。
16時半予約で金先生の前に違う先生に診察してもらいMRIを撮る。待っている人は何人もいましたがほぼ予約時間どうりでした。
その後に待ちに待った金先生の診察。呼ばれて診察室に入って行くとまず「ちゃんと歩けてるね」でした。そこから今の症状や器具で膝や腕などコンコン叩くのなどをやりました。これは右より明らかに左の方が大きく反応していて「反応がいいから良いではないんだよ、制御する機能が破壊されてしまってるってことなんだよ。」と教えていただきました。しっかり反応するから正常と思っていたら私も主人もびっくりでさした。麻痺症状があるのは右側の上半身で足にはほとんど自覚症状はなかったので自分でもわからないとこで悪化していってるんだ、、、と。
私は手術しないことのリスクなどくまちゃんに教えてもらっていたから手術後の後遺症は怖かったけどそれでも少しでも症状が軽いうちに手術をと思い宇都宮まで来ました。先生は「さて、どうしようか?今すぐ緊急にってほどでもないけどいずれは手術が必要になるよ。お子さんはいる?小さいなら入院の間誰かみてくれる人はいるかな?もう少し大きくなってからの方がおばあちゃんとかに預けやすいとか今の方がいいとかそうゆうのあるかな?」とおっしゃいました。
子供は12月25で4歳になり入院中は母が来てくれるし娘も何日か会えないけれど我慢すると言っているので海綿状血管腫が小さいうちにとってしまいたい、四月から幼稚園に入るからそれまでに何とかしたいですと言うと
「よし!じゃあ手術してとってしまおうね。」で、はじめは1月は無理だから2月にと言っていたのですが師長さんが手帳を持ってきて「これをここにずらしたら25日にいけますよ」となり「25日大丈夫?」となり1月25日に手術決定となりました。その日に手術の同意書をもらい尿検査、採血をし19日に内科検診の予約を済ませてセカンドオピニオン終了でした。
手術前日に入院して先生は手術後順調にいけば1週間くらいで退院できると思うよー、とおっしゃいました。思ってたよりかなり短くびっくりしました。
とにかく手術を引き受けてくださる先生がやっとみつかりほっとしました。病気の説明、放置するとどうなるか、手術後の後遺症のこと、どんなふうに手術するのかなどとても丁寧に教えてくださいました。
私もだけど主人もこの先生なら信頼してお任せできる!と思ったそうです。
 

病院探し

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)23時41分4秒
返信・引用
  1つ目の病院では「ここは手術できないね、薬での対症療法しかないです」と言われました。最悪の場合、手足が麻痺。でも手術はできないと。ちなみに脊髄専門の先生ではありませんでした。脊髄専門の先生に診てもらうべきだと言われ紹介状をもらったんですが…と言うと誰がみても同じことを言われるよと。。。ここではダメだと思いお薬だけなら医療センターでもいいですか?近いのでと言うとあっさり「そうだね。紹介状と今回とったMRIデータお渡しするね」で終了でした。
医療センターでこのことを話すと「もうあそこは行きたくないよね…こちらで調べて新しく紹介状を書くね。」と数日後に紹介状をもらい2つ目の大学病院の予約日を待つ間にここの掲示板をみつけくまちゃんにメールしました。そこからくまちゃんに色々と教えていただいてるうちに自分の病気がどれだけ珍しく手術を引き受けてくれる先生を探すことが大変かを知ることになりました。
結局、2つ目の大学病院でも遠回しに手術は引き受けたくないようなふうに言われ…くまちゃんに教えてもらった宇都宮脳脊髄センターにセカンドオピニオンに行く事にしました。医療センターの先生にも「あー、この先生は有名。今月予約取れたんだ!よかったね、ホント有名だよ。」と言われ何度も紹介状を書いてもらいに行ったにもかかわらず快くセカンドオピニオンに送り出してくださいました。宇都宮は11月28日に電話して12月20に予約がとれました。
 

海綿状血管腫と診断されるまで④

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)23時16分35秒
返信・引用
  長くなりましたが神経内科受診で脊髄内に何かあるとわかったのです。海綿状血管腫と診断されたのは翌日なのですが。。。
神経内科を受診した日は問診と、爪楊枝みたいなので色んなとこをツンツンし、左右に感じ方の差があるかや筋力の検査、冷たさを感じるか、器具で膝などを叩き反射を見たりして、後はCTを撮りました。初めは異常なしと言われました。でも私の症状から何もないはおかしい…と。でも私の症状から何もないはおかしい、ということで放射線科の先生にも画像を診ていただいたそうでそこで脊髄内に白く映るものを発見。「これですね。。。」
私は歯の治療で詰め物をしてるところが多くそれが関係して映りにくくなっている、ようなことを先生は言っていたような気がします。
昨日の脳神経外科の先生からお話があるからと少し待ち、呼ばれて診察室へ。
脊髄に何かあるのは間違いないんだけどこれだけでは診断できないから造影剤を使ってMRIを撮るからねとなったのですがその日はどうしても空きがなく翌日の午後に。そこで先生「場所がね…非常にデリケートな場所にあるんだよね、ここはたくさんの神経が集まってるとこだし…お家に帰ると無理しちゃうでしょ?検査は午後だし、入院しようか。」となりました。私には判断できないし先生がそう言うならと急に入院することになり、翌日の検査で頸髄内の海綿状血管腫と診断されました。
聞いたこともない病気で検索しても脳の海綿状血管腫ばかり出てくるしこの時は100万人にひとりとかそんな珍しい病気だとも知らず大学病院に行けば治療してもらえると思っていました。医療センターの先生はとても親身になってくれるし丁寧に診てくれるのでお家が徒歩1分のとこだし子供も面会できるからここで診てもらうことはできませんか?と聞いたのですが、これは脊髄専門の先生にみてもらうべきだよと言われ紹介状をもらい脊髄専門の先生がいる大学病院に行くことになりました。
ここからがスムーズにいかず…手術をしてくれる病院を探すことになります。。。
 

海綿状血管腫と診断されるまで③

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 5日(金)22時19分21秒
返信・引用
  前日もらった紹介状をもってさっそく医療センターへ。症状を説明したあと先生が電話で「緊急にCTをお願いしたい患者さんがいまして…」と話していてその後すぐにCTを撮りに行き結果は異常なし。でも急に発症し麻痺もあるしMRIとりましょうとなりまた電話。
「緊急にMRIをお願いしたい患者さんがいまして。椎骨動脈解離の疑いで…」
でも結果は異常なし。その時の私の気持ちは、あー、また原因不明かな…。でも頭に異常なしならよかった。でもこの首の痛みや麻痺は何なんだろう…という感じでした。
先生も、「チロマユさんみたいな症状を訴えてくる人はちょこちょこいて、しばらく様子見てたら治ったって人も多いんだけどね…でも急性発症だし症状も悪くなっていってるしね…念のため神経内科で診てもらおうか?」と。私も麻痺とか初めてだったので、このままも不安でお願いしますと言いました。医療センターの神経内科は水曜だけでしかも予約がすでに詰まっていて取れても2週間後だと事務の人が言いましたが「急に発症してるしそんなに待てないね、明日の水曜日にどこか無理やり入れて」で、翌日神経内科を受診できることになりました。今思えばこの日、先生が原因不明で終わらせずに神経内科を勧めてくれたおかげで放置することなく症状が発症してから短期間で病気が発見できたのだと思います。
 

海綿状血管腫と診断されるまで②

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)22時21分33秒
返信・引用
  8時半になり整形外科に行き症状を伝えレントゲン。結果はストレートネックでした。痺れはないかと聞かれましたがビリビリしてないし…で、痺れてませんと答えました。右脇腹の感覚が鈍いかもなところも気のせいかなみたいな感じで先生には言わず…。指に追加して首と肩の電気治療も追加になりロキソニンとロキソニン湿布をもらい帰宅しました。
朝の激痛が本当に辛くまたあの痛みがきたらと恐怖で1日3回ロキソニンを飲みそれでも痛いのでもらった湿布を首に貼り暇があれば肩甲骨あたりを指でギュー。
夜は痛いながらも眠れましたが翌日また右脇腹を掻いてみたら明らかに左右に差がありテーブルに腕をついてみても左は冷たいのに右は冷たくない。これはおかしいよね…となり、整形外科でリハビリの先生に昨日は診察で痺れはないかと聞かれないと答えたけどこんな症状が…と相談してみたところもう一度今日先生に診察してもらった方がいいともならず帰宅。
そのあと3日くらい同じ電気治療、ロキソニンと湿布。
右脇腹の感覚麻痺、右腕内側はお風呂に使っても何となく暖かさを感じなくなってきてこのままあの整形外科に通っててもこの首、治らない気がすると直感で思い整形外科帰宅してすぐ娘を連れて近所の内科に行きました。
そこで首の激痛から今までの経緯を説明しその結果、医療センターに紹介状書くから検査してもらった方がいいね。となり紹介状をもらい帰宅しました。
 

海綿状血管腫と診断されるまで①

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)21時53分13秒
返信・引用
  頸髄の海綿状血管腫と診断されるまでのことを買う前に簡単に自己紹介を。
チロマユ40歳、専業主婦で4歳になったばかりの娘1人、夫との3人で千葉県に住んでいます。千葉といっても自転車で5分くらいのところはもう東京都なのでちょうど境目に住んでいます。
さて、初めの症状なのですが首の左側だけが痛かったです。どんな痛みかというと今までには体験したことのない種類の痛みでした。うまく表現できませんがピリピリを酷くしたような…そんな感じです。
指を怪我して整形外科でリハビリの先生に低周波の後マッサージなどをしてもらっていたのでそこで首のことを相談してみてました。コリにいいストレッチとかを教えてもらい、あまり酷いようなら一度先生に診察してもらって首、肩にも低周波治療を追加してもらいましょう。とのことでその日は帰宅しました。
首の痛みはジワジワと酷くなる一方でなぜか肩甲骨あたりを指でギューと押すと首の痛みがマシになるので家事の合間も指でギュー。娘を寝かしつけてからはもうずっと指で肩甲骨あたりを押しまくり痛みに耐えていました。寝てしまえばわからないだろうと思いながら。
ふと右側の脇腹を掻いてみたらなんだか感覚が鈍い?掻いてる感じがあまりしない??まー、気のせいだろうなと思いながらその日はお布団の中でも肩甲骨あたりを指で押しながらいつのまにか眠っていました。
しかし、早朝4時首の激痛で目が覚めそこからは横になることもできずとりあえず持っていたロキソニンを飲みひたすら座ったまま痛みに耐えていました。
お家の前に医療センターがあり24時間救急外来をやってるのでさすがに行こうかとも思いましたが朝起きて私が隣にいないと大号泣の娘がいるので起こして連れて行こうかと考えたりもしましたがとりあえず8時半まで我慢して整形外科で診察してもらうことにしました。
ロキソニンですが飲んでも少しマシになったかな?くらいで痛みがなくなることはありませんでした。
 

脊髄髄内腫瘍 海綿状血管腫

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)00時11分14秒
返信・引用
  はじめまして。10月後半に頸髄の海綿状血管腫と診断されたチロマユと申します。
場所は頸髄のc3と4の間、5.6ミリです。
自宅近くの医療センターで診断されてから2つの大学病院を受診しましたが手術を引き受けてもらえず、その間、この掲示板に辿りつき管理人のくまちゃんにアドバイスをいただきながら無事、手術を引き受けてくださる先生に出会えて2018年1月25日に宇都宮脳脊髄センターで金彪先生に手術していただけることになりました。
手術日までにこれまでの経過を少しずつですが投稿させていただきます。
私の体験談でも脊髄腫瘍で痛み、痺れなどで不安を抱えていらっしゃる患者さんのお役に少しでも立てたらと思います。
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年12月16日(土)21時11分27秒
返信・引用
  84さんの腫瘍摘出の瞬間と、人工硬膜を縫い付ける動画についてです。

①VLCメディアプレイヤーという無料のソフトを、PCにダウンロードして下さい。
②掲示板から「0000384.3g2」というファイルを、PCにダウンロードして下さい。
(ファイル名はお好きに付けて下さい)
③PCでVLCメディアプレイヤーを開いて、
メディア→ファイルを開く→②でファイル名を付けたものを選択で、自動再生します。

貴重なものをありがとうございました。まん丸な腫瘍ですね。
管理人の手術動画は大阪市大で保存されているそうですが、見た事がないんです。
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84  投稿日:2017年12月16日(土)19時51分33秒
返信・引用
  > No.385[元記事へ]

管理人さんへのお返事

VLC media playerというのを使うと見れると思います。

https://www.videolan.org/vlc/index.ja.html


最後かもしれないので主治医と記念撮影もしました。

以上です。
84

> お久しぶりです。ファイルを開こうと思ったのですが、ファイルが開けられませんでした。
> 推奨ソフト(84さんが使っているもの)がありましたら、ぜひ教えて欲しいです。
> ちなみに、私のPCではウィンドーズ・メディアプレイヤーがファイルを開こうとしました。
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年12月16日(土)18時51分55秒
返信・引用
  お久しぶりです。ファイルを開こうと思ったのですが、ファイルが開けられませんでした。
推奨ソフト(84さんが使っているもの)がありましたら、ぜひ教えて欲しいです。
ちなみに、私のPCではウィンドーズ・メディアプレイヤーがファイルを開こうとしました。
 

手術動画

 投稿者:84  投稿日:2017年12月16日(土)17時30分43秒
返信・引用
  こんばんは

仮釈放祝いとして動画をアップします。
腫瘍摘出の瞬間と人工硬膜を縫い付ける様子です。

84
 

仮釈放

 投稿者:84  投稿日:2017年12月 8日(金)23時47分3秒
返信・引用
  こんばんは

12月6日に3か月ぶりで病院へ行ってまいりました。
完治診断を頂けるかと思ったのですが、
明確な診断は頂けませんでした。

言うなれば、仮釈放みたいな感じです。

1年後に予約を入れて頂きましたが、
並行で診察を受けている神経内科での状態を見て
大丈夫そうでしたら来なくても良いような感じでした。

来年の12月で満期出所でしょうかね。

以上です。
84
 

管理人の近況

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年11月16日(木)20時52分0秒
返信・引用
  ブログ「脊髄腫瘍の部屋」を開設しましたが、いざ言葉で残そうを思ったら、
きちんと資料を揃えて書くという作業は、結構大変です(今まで多忙を理由に避けていただけですが…)。
10年後であっても、このブログが脊髄腫瘍の患者さんのお役に立てれるように…と、考えてがんばります。
 

マンガの紹介

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月15日(日)22時25分18秒
返信・引用
  ☆「パーフェクトワールド」 有賀リエ著 講談社
現段階では6巻まで出ています。実写映画化予定です。
http://kisscomic.com/kc/p-world/index.html

管理人は最新刊の6巻を読んでいないので、5巻までの情報です。

紹介しようと思ったのは、主人公のつぐみの前に再会した、
初恋の人である鮎川が車椅子になっていた姿だったというです。

脊髄損傷に付いて回ってくる、褥瘡(じょくそう)、
摘便(便を指でかき出す事)、脊髄空洞症、
障害受容の事が、ほんの少し出てきます。

当掲示板では障害受容の事は感情論なので扱いませんが、
他人が障害受容をどう思っているのか興味があったら、
ヒマでヒマでしょうがない時の時間潰しにでも読んでみて下さい。
管理人はTSUTAYAでレンタルコミックしました。
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 5日(木)17時35分57秒
返信・引用
  ☆J-STAGE(ジェイステージ)
https://www.jstage.jst.go.jp/browse/-char/ja/

総合電子ジャーナルプラットホームという事で、簡単に言えば医学論文を集めて無料で公開しています。

右上の検索窓から「小児 脊髄腫瘍」と検索してみて下さい。501件ヒットします。
タイトルの枠の右下に、赤色のPDFのボタンがありますので、
そこをクリックすると、PDFが無料で論文が閲覧できます。

☆CiNii(サイニー)
http://ci.nii.ac.jp/

日本の論文をさがすという事で、研究者にはおなじみのサイニーです。

中央の検索窓から「小児 脊髄腫瘍」と検索してみて下さい。52件ヒットします。
こちらは有料の会員制で、会員でないと論文が閲覧できません。

………

今は移動期にあたり、サイニーで保管していた論文をジェイステージに移動させようとしている最中です。
もしサイニーで気になる論文があればタイトルをメモにでも記録しておいて、
ジェイステージにタイトルを入れて検索してみて下さい。
運よくジェイステージで論文があれば無料で閲覧する事ができます。
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 5日(木)17時31分55秒
返信・引用
  えっと、セカンドオピニオンについて勘違いされているようですね。

「福島医大で不安(手術経験、手術時期)があったら、
宮城県の東北大学病院も視野に入れてます」という事ですが、そのタイミングでは遅いです。

紹介という経緯をたどって福島医科大になった場合は、
もう「手術も検査も治療も全てをお願いします」って事になっているんですよ。

福島医大にとっても患者さんを受け入れるという事は、患者さんの全てを引き受けるという事なんです。

まだ主治医が確定していない、今がセカンドオピニオンのタイミングです。
簡単に言えばセカンドオピニオンで下準備をしてから、本命の福島医大に行くという方針です。

☆宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

脊髄腫瘍の中では言わずとも知れた名医である、金先生の病院です。
土曜の午後に金先生のセカンドオピニオンがありますので、学校を休まなくても大丈夫です。
長期的な治療が必要なら、獨協医科大があります。

☆東北大学病院 脳神経外科(宮城)
http://www.nsg.med.tohoku.ac.jp/
http://www.nsg.med.tohoku.ac.jp/target_illness/

脊髄腫瘍の論文では常連の冨永先生がいらっしゃいます。
日本脊髄外科学会の訓練施設校であり、理事であり指導医でもいらっしゃいます。

さすが訓練施設校で、脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍)の手術件数は安定しています。
宮城県立こども病院脳神経外科と連携されているので、小児脳神経外科にも対応されています。

一応、今の段階では福島医大が10月30日なんですね。

明日にでも、セカンドオピニオン先に電話をして、
何が必要で、いつなら予約が取れるのか聞いた方がいいと思います。
それで、今の担当医(福島医大を紹介してくれた病院)に、セカンドオピニオンの書類をお願いして下さい。
今なら、何とか今月中のセカンドオピニオンが受けられると思います。

管理人自身、担当医と信頼関係が築けずにセカンドオピニオンという道を選びました。
悔いのない治療を選んで欲しいからこそ、セカンドオピニオンをご家族で相談して下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:mako  投稿日:2017年10月 4日(水)15時23分27秒
返信・引用
  【小児 脊髄腫瘍】で検索したらガンの情報サイトにヒットし
腫瘍と空洞症が見つかって更なる検査はこれからなのに
あまりの不安に気持ちが先走ってしまいました

私は福島県に住んでいます
紹介先の病院は福島県立医科大学附属病院です
(日本脊椎脊髄病学会指導医が数名います)

診療予約が10/30と昨日連絡がありましたが
それでは遅いので早めてもらうよう担当医師が打診してくれるとの事。

福島医大で不安(手術経験,手術時期)があったら宮城県の東北大学病院も視野に入れてます
※住んでいる地域での選択なので検査の結果次第では場所は問いません

ネットで探しても子供の脊髄腫瘍に関する情報の少なさに愕然とします
「予後の後遺症」怖いです。でも病気になってしまった以上受け止めなければいけません
病気がわかってから2週間 気持ちを強く持っていきます
また検査の結果が出たら報告します







 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 2日(月)18時55分56秒
返信・引用
  まずは情報を整理しましょ。

医師からひとことも「小児がん」と言われていなくて、makoさんが一人で先走っている状況ですよね。
これから主治医が決まり、検査が始まって、医師から「小児がん」と言われたら、
その時には腹をくくって、「小児がん」の情報を探しましょ。

「脊髄腫瘍による小児がん」の情報については、また声をかけて頂ければ、
インターネットの深い場所での、専門的な情報の探し方を教えますよ。

makoさんに、大切な事を言い忘れていました。

「何のために痛い思いをしてまでも手術を受けるのか?」という、その理由についてです。
一応「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を止めるため」です。

基本的には、どういう言葉で、患者さんを納得させるのかというのは、
管理人ではなく執刀医の役割だと思っているので、この掲示板ではほとんど触れません。
治療方針とか脊髄腫瘍そのものとかなら守備範囲なんですが、感情論は守備範囲外です。

10歳とか年齢に限らず、本人がきちんと理解していないと、
手術のリスクであらたに出現する後遺症について悩まされて、息子さんの気持ちが潰れてしまいますよ。

それから手術がゴールじゃなくって、脊髄腫瘍という病気の通過点のひとつだと覚えておいて欲しいです。
通過点はいくつもあって、セカンドオピニオン、執刀医の決定、手術、リハビリ、自宅療養、学校への復帰です。
こうやって書いただけでも長丁場だと分かりますよね。

makoさんが関東かどうか分かりませんが、東京都立小児総合医療センターの脳神経外科に、
師田 信人先生(日本脊髄外科学会の指導医)がいらっしゃいます。
http://www.neurospine.jp/original8.html

HPに「15歳以下のすべての脳神経外科疾患を担当しています」と書かれていますので、
セカンドオピニオンの候補のひとつとして考えられてもいいのではないかと思います。

「こちらの掲示板にたどり着き救われました」とお褒めのお言葉を頂くのはありがたい事ですが、
患者さんを救うのは執刀医です。正直、どんな医師と出会うのかで、脊髄腫瘍に対する考え方とか、
大袈裟にではなくって人生が変わってきます。

手術に全部のプライドを乗っけて引き受けてくれる執刀医に、お礼の言葉をお願いします。
私は管理人として、脊髄腫瘍という道を歩む患者さんのガイド役でありたいと思っています。
 

管理人さんへ

 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月30日(土)13時43分22秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます

国立成育医療研究センターのHPにたどり着いたとき

子どもの脳や脊髄に発生する腫瘍は、命を脅かす重大な症状を伴うことが多く、ほとんどの腫瘍で、高度な治療が必要です。
そのため、腫瘍の悪性度には関係なく、広い意味での「小児がん」と考えられます


上記の文が目に飛び込み【小児脊髄腫瘍=小児がん】と思い込んでしまいました
そうではなく大きく見て【小児がん】の部類に入るだけみたいです

まだ大学病院の予約日が確定していませんが
教えて頂いた書類を持ち、その他の側弯症の治療方法など
聞き漏れがないようにし他の病院も視野に入れながら後悔しない病院選びをしたいと思います
本当にありがとうございました
こちらの掲示板にたどり着き救われました
?
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月28日(木)19時12分40秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

息子さんの事、いろいろ心配ですね。
そんなにご自分の事を責めなくってもいいと思いますよ。
脊髄腫瘍と一発で診断されるのは本当に稀で、頸肩腕症候群とか椎間板ヘルニアとか言われて、
たまたまMRIを撮ったら、脊髄腫瘍が写っていた…というパターンばっかりです。

過去の事を悔いても仕方がないので、まだこのタイミングで見付かってよかったと思った方がいいと思います。
脊髄腫瘍で怖いのは、脊髄腫瘍がそこに存在するのに、見過ごされて自覚症状が進行して行く事ですからね。

息子さんの痛みがそれほど強くなくて、カロナールで対応できるのなら、まだよかったです。
痛みが進行すれば、がん性疼痛の痛み止めを使う事になりますからね。

さて、小児科で脊髄髄内腫瘍の手術はやらないと思うので、脳神経外科か整形外科になります。
杞憂であっても小児がんも視野に入っているのなら、脳神経外科がおすすめです。
脳にがんが転移していないかどうかも、診てもらう必要がありますからね(整形外科では判断できない)。

管理人が入院していた脳神経外科は、10~12歳ぐらいの男の子が手術入院していました。
本当はダメなんですが、TVゲーム機をTVに接続してゲームをしていました。
手術で不安だろうし、周りは大人ばっかりで話し相手もいないし、どうにかして時間を潰そうという気がして、
看護師さんも大目に見ていたという感じでした。

どこの大学病院のどの診療科目を、紹介してもらったのか分かりませんが、
後悔しないためにも、2~3件セカンドオピニオンをされる事をおすすめします。
紹介されたからといって、絶対そこで手術をしなければならない訳じゃないんですよ。

セカンドオピニオンで他の医師の意見を伺って、同じ診断や治療方針なのか確認できますよ。

ごく一般的な脊髄腫瘍の患者さんの「脊髄腫瘍の告知を受けたら」を、事前に印刷して使って下さい。
MRI画像は先生にお願いすれば、携帯で写メを撮らせてもらえますよ。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

あとは小児がんの可能性と、側弯症(そくわんしょう)の治療のために、
脊椎のロッド(インストゥルメンテーション)をやるのか、どうかも聞いた方がいいです。
ちなみに脳神経外科でも脊椎のロッドはやっています。
http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000257997
http://www.sekitsui.com/doctor-column/dr-o-nakai/
http://www.sekitsui.com/syujyutsu2/tsuikyukeisei/

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、男性で体重が重い方とかで腰に負担がかかる場合は、
脊椎のロッドをしたりしますよ。
http://www.info.pmda.go.jp/ygo/pack/750054/22300BZX00253000_A_01_01/

セカンドオピニオンも人気の病院は、待ち時間も長いです。
ご家族みんなで話し合って、これからの事を相談して悔いのない道を選んで欲しいです。

どの患者さんも手術日を迎えるまでは心配しておりますので、
また経過報告をお待ちしております。
 

教えてください

 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月28日(木)13時50分50秒
返信・引用
  はじめまして 10歳になったばかりの息子です

【2014年9月~10月】
激しい股関節の痛みあり市内で一番大きい総合病院の小児科、整形外科で検査(尿検査,X線,CT,MRI)しても
どこにも異常が見つからなく,痛みが右、左側と移動したり学校では痛みが出ず夕方から朝方にかけて痛みが出るとの症状は
子供特有の精神的なものが原因と言われ痛み止めカロナールを処方されました。(精神的なものといわれたので薬は激しい時だけ服用)
それでも痛みが続くので1ヶ月毎日接骨院で運動療法をし痛みは消えました(痛みの恐怖が残り、いつも体に力が入り庇うような癖がつきました)

【2017年1月】
再び痛みが出てきました。痛む箇所は【右側の腰、太もも、ふくらはぎ】。やはり夜に痛むのが多く
毎日ではない、入浴、ホットタオルで痛みが引くので様子を見ていました

【2017年4月】
首、姿勢が右側に傾く癖が定着し姿勢が悪くなったので町の整形外科受診
X線検査で首と背骨を撮り【特発性側弯症の疑い】と診断。
まだ成長段階で心配する曲がり方ではない、姿勢で骨が曲がってるかもなので
週2回3カ月運動療法で経過観察し外部の医師(東京から来る小児整形外科の先生)の診察へとの事。
痛みはX線では見受けられない、やはり子供特有の精神的なものとの事


【2017年7月末】
姿勢、歩き方は良くなりましたが痛みは出たり出なかったりの日々で
いつも痛みは子供特有の…と言われてたのでこの頃から痛みより側弯症の心配ばかりでした
外部の先生(東京の小児整形外科)の診察で「側彎は姿勢から来るものではなく骨から来てる」
「他の病院でMRI撮ってもらうように、どうせ診てもらうなら大きい病院の方がいいでしょ」と初めに行った
市内総合病院へ予約を取ってもらう(脊椎専門の先生で早くても予約が9/13となる)

【2017年9月現在】
市内総合病院でMRIの結果「脊髄馬尾腫瘍,硬膜内腫瘍,脊髄空洞症」が原因による機能性側弯症
ここから先の詳しい検査,手術が出来なく市外の大学病院へ予約の連絡待ちです
(診察してくれた先生は大学病院から来ている先生で2014年の先生ではない)


腫瘍は5センチ、脊髄と馬尾の真ん中ぐらいにあり,恐らくMRIだけで見ると髄内腫瘍
馬尾から上へ、もしくは脊髄から下へ大きくなっていたのかはわからないとの事



【現在の症状
痛み(毎日ではない)首,背骨の側彎、筋力が落ちている(右足の力が左に比べると弱い)
右足首より下が痺れる(原因がわかって症状の確認したら4月くらいからウジャウジャしてた)
痛みが強く出た時だけカロナール服用(横になってたり、入浴、ホットタオルで痛みが引ける)





22日に原因がわかり今現在大学病院の診察予約の連絡待ちです
毎日、不安と恐怖と後悔、息子への申し訳なさで胸が張り裂けそうでいっぱいです
たぶん大学病院でも前回同様に頭が真っ白になり話が入ってこない、聞けずとなるかもしれません


ネットで脊髄腫瘍は成人と小児では内容が違うとわかりました
小児脊髄腫瘍は小児がんに入ることもわかりました



紹介してもらう大学病院でも質問しますが、小児脊髄腫瘍は小児がんに明るい病院がいいのか
脊髄腫瘍に明るい病院がいいのか…(ただ明るい病院は予約がだいぶ先なので症状が重くならないか不安もあります)
(紹介先の大学病院は自宅から約1時間半です。県内の小児がん患者9割を診ているとの事※ホームページより)


お手数かけますが病院選びと診察時の質問内容を教えてください


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