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大阪

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月15日(日)18時30分8秒
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  こんにちは。いつもお世話になっております。
大阪、行かせていただきました。初めてでしたが、関東圏とはやはり全然違い、カルチャーショックありましたね。

さて、本題に。
特に知識に進展がなく、つじつまの合わないこと、問題点等、あるかもしれませんが、ご容赦ください。まずは、なるべく感覚的なことは、記さないようにします。

O大学病院、先生は私の持参したMRIをご覧になり、
上衣腫、そして縦3,5cm 横1,1cm  C5,6,7.クリア  と。
その後、「大きさが均等だなー、神経膠腫かな」としばらく考えられ、造影剤を使用したMRIを撮りに行くよう指示があり、それをご覧になり、

神経膠腫、グレード1、良性、タイプ(?)は術中に病理に出し、判明。
手術は2回、2回する理由は1回境界辺りまで取ると、しっかりと境界がわかるようになる、そして2回目にきれいに全部とれる。クリアに写っているので、悪性のレベルは低い。
術後、1か月は歩けないけど、その後は歩ける。

と仰る。

私がMRIを見て、覚えているのは、造影剤を入れてない方は、横からみた脊髄に真っ白なボール(私としては卓球の玉やゴルフボール)がいっぱいにはまっている。造影剤を使った方は、同じ当たりの場所に、とても小さくなった、(ゴルフボールと比べるとパチンコの玉位)の玉が、白が薄くなりぼやけて、浮いている。ということ。

そのお話のあと、私の方から、先生に問うたのは、
「それは、星なんとかかんとか、というものですか?」
「ふむ」
「手術をする先生には、厄介な方ですよね」
「ふむ、WHOでの言葉は難しいんだ、グリオーマ。
 それから、グレード3、4になることもあるから、その時は放射線治療、化学治療も考えていきます。」と。

 手術お願いして来ました。7月中旬予定。
脳神経外科は緊急手術が多いのと、本来は検査入院が必要だが、もうほかに必要な検査やデータはない、遠方から来ることを考慮し、カンファレンス等を逆算し時間が必要で、このあたりの予定らしいです。

それから、手術式(?)は横から、側弯なんとかかんとか。腫瘍が右に寄っているため。

と言ったところでしょうか。
今回は、人間録音機、息子(成人)を連れ、メモを取らせました。やはり専門用語には苦戦しており、彼のメモを見ると、今日の報告内の30分の1くらいの言葉しか書いてありませんでした。しかしそこは、若者、よく覚えており、話し合いながら、まとめました。
正直言って、録音機は必要。
例えば、今の時代、オペレーターやらと話をする場合、何にもかも最初に「品質向上のために、録音させていただきます」と流れますよね、契約に関するだけではなく、クレームだけでもなく、何もかも。それが当然となり、当事者双方も、それを前提としながら、話をする訳で。
ちょっと質は違うかもしれませんが、当たり前のように、録音機を使え、その為の、手続きが整い、例えば、紹介状に、一筆的な書類も備わるような、限定されてもいいから、受診時間も短縮しますね。メモを取られ、それを医師が確認したりって、すごくアナログ的な作業ですよね。
次は手術の、2,3日前の入院、
書類は良いとして、説明の類は、不安ですね。

告知を受けてから、上衣腫などは、読んだりしましたが、神経膠腫 は全く想定外にて、帰京してから、毛様細胞性星細胞腫、びまん性星細胞腫  などなど、調べています。

化学治療のなんとかチン などなど、見ていますが、もう難しくて、
放射線のことも、知っておかないと、
動けないからと、すべて丸投げにならないようにと、思っています。


それから、この神経膠腫 の私は、ここに投稿
させていただいてよいのでしょうか。

明日は、勤務先で休職、社会保険等の話をしてきます。
在宅看護、障害手帳、等々、全般に整えて、望みたいです。
身体状況が難しくなってからでは、自身さらにつらく、苦しくなるように、考えるからです。

それから、もう一つ大事なこと、
くまちゃんさんは、延命、臓器提供、エンディングノート等は、どうお考えになりましたか?
これは、O大学病院では、どこの管轄になるんですかね。


ながながと読んでいただき、ありがとうございました。
失礼や、不愉快なこと、ありましたら、お詫びいたします。
気にかけていただいて、ありがたいです。



 
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