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りんりんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 6月 6日(火)00時09分45秒
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  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
子供さんの病気の告知、治療方針の見通しも立たない現状では、心配は尽きないと思います。
いろいろ質問されたので、お答えしますね。

①脊髄血管奇形のカテゴリー
当掲示板では、りんりんさんはカテゴリー(分類)違いになります。
簡単に言えば、当掲示板は「腫瘍」で、りんりんさんは「血管奇形」になります。
※血管奇形でも腫瘍に分類されるような、海綿状血管腫や血管芽細胞腫などは、
当掲示板のカテゴリーに含まれます。

②脊髄血管奇形の情報
当掲示板では脊髄血管奇形はカテゴリー違いになりますので、
体験談についてはゼロで、情報については医学書に少し載っている程度です。

③脊髄動静脈奇形
日本脊髄外科学会の大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が作成しました。
これが一番分かりやすいと思います。
http://www.neurospine.jp/original33.html

東京の国立国会図書館(日本で発行されるすべての書籍・医学書も含む)で、
医学書や医学論文を直接見て、情報を探したいとおっしゃるのなら、また声をかけて下さい。
(インターネットだけが情報だとは、管理人は思っていないです)

④宇都宮脳脊髄センター(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

金先生が新しく建てられた病院で、獨協大よりも最新の機器を揃えているそうです。
こちらでもセカンドオピニオンが受けられ、手術の難易度の高い、
脊髄髄内腫瘍の手術を受ける事ができます。
最近の脊髄腫瘍の患者さんは、こちらで手術と定期検診を受けられています。

金先生の経歴に脊髄静動脈奇形52件の手術実績が書かれているので、参考までに…。

⑤セカンドオピニオン
治療方針の見通しも立たない現状と、
現在の主治医がセカンドオピニオンをすすめてくれているのなら、
管理人もセカンドオピニオンは賛成です。

ですが、脊髄腫瘍においてのセカンドオピニオンは転院とほぼ同義語です。
脊髄腫瘍の手術は部分摘出を除いて、1回のみの手術と3週間程度の入院のあと、
後遺症が重く必要であればリハビリ病院への転院です。

脊髄血管奇形ではどのような治療をするのか、どれだけ治療期間を必要とするのか、
まったく分からない以上、転院を視野に入れているのなら、時間も労力も費用も、
一生栃木に通い続けるだけの覚悟はしておいた方がいいと思います。

⑥大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の脊髄腫瘍専門診療
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/sekizui-shuyou.shtml

実は、ここで管理人(脊髄髄内腫瘍の上衣腫)の、大畑先生と高見先生のもとで手術を受けました。
全国でも唯一の脊髄腫瘍専門診療です。

脊髄腫瘍の手術の良し悪しの判断をする、脊髄髄内腫瘍の上衣腫の全摘率は世界トップです。
あの獨協よりも慶應よりも上です。

脊髄腫瘍専門診療?と思われるかも知れませんが、上記の脊髄動静脈奇形のサイトを作成されたのも、
大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科なので、ここもセカンドオピニオンにおすすめします。

りんりんさんは、関東方面の方なのですよね。
長距離移動に子供さんが耐えられる状態なら、ご本人を連れて行くのがベストですが、
事情を説明してすべての書類(MRIとか)を持っていけば、
保護者だけでのセカンドオピニオンとかしてもらえるはずです。

現状がひっぱくして早急にセカンドオピニオンを受けなければならないような状態でなければ、
先に大阪市立大学医学部附属病院でセカンドオピニオンを受けて、
その次に宇都宮脳脊髄センターでセカンドオピニオンを受けた方がいいですよ。

脳神経外科の脊髄腫瘍のツートップである、
大阪市立大学医学部附属病院と、宇都宮脳脊髄センターの両方に、
セカンドオピニオン(意見)をした方が、治療方針にも納得できると思います。

⑦その他
こうして知り合ったのも何かのご縁ですし、どの患者さんも無事に手術が済むまでは心配しておりますので、
時々、経過報告をして下さると嬉しいです。
 
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