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募集します①

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月23日(土)22時18分6秒
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  いつも当掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

脊髄腫瘍の体験談専用のためのブログを、また別に開設したので、
脊髄腫瘍の患者さんの情報を、4項目募集します。

参加できる患者さんは、掲示板上に投稿をして下さい。
ある程度、件数がまとまった所で、ブログの方へ情報を書き移したいと思います。

………

項目①患者さんリスト
名前:患者さんのハンドルネーム
局在:脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍
腫瘍名:上衣腫・星細胞腫・海綿状血管腫・神経鞘腫・髄膜腫など

項目②手術先リスト(実名)
名前:患者さんのハンドルネーム
手術先:実際に手術した病院の実名
診療科目:脳神経外科・整形外科

項目③MRI画像やCT画像
名前:患者さんのハンドルネーム
局在:脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍
腫瘍名:上衣腫・星細胞腫・海綿状血管腫・神経鞘腫・髄膜腫など

項目③脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

項目が多いので、別の投稿文に質問内容を掲載させて頂きます。

………

項目①患者さんリスト

名前・局在・腫瘍名の3つが揃ったものでお願いします。
掲示板でもメールでもそうなんですけど、
意外に腫瘍名を書いていない患者さんが多いんですよね。

例えば上衣腫と告知を受けたら、同じ上衣腫の患者さんを探しますよね。
腫瘍名は大切なので、あえて必須項目にさせて頂きました。

項目②手術先リスト(実名)

名前・手術先・診療科目の3つが揃ったものでお願いします。
脊髄腫瘍の告知を受けた時に、一番最初に気になる所だと思います。

これに項目①を追加できるのであれば、ぜひ追加して欲しいです。
シンプルに「どこで手術したの?」と聞くように、あえて項目①は自由追加にしました。

項目③MRI画像やCT画像

最近は、MRI画像やCT画像も、投稿して下さる患者さんも多くなりました。
脊髄腫瘍の患者数って本当に少ないので、こういう画像というものは本当に貴重なんです。

MRI画像などに患者IDや本名が写っているなどで、投稿できないという患者さんは、
管理人までご相談下さい。管理人が画像処理もしています(管理人には守秘義務があります)。

………

思えば2003年にHPと掲示板とブログを開設してから、もう15年目になっています。

最初の頃のHP(現在はプロバイダーのHPのサービス提供終了により、アドレスが消失)の頃は、
患者さんリストというのを作っていました。

…ですが、HPのHTMLのプログラムを毎回手直しするといのは、非常に手間がかかる事と、
体験談が増えるたびに、HPのデータ容量がどんどん重たくなってしまって、
運営方法としては頭を悩ませていたんですね。

掲示板に体験談を書いてもらっていても、それも体験談が整理されていないから、
体験談を探し出すだけでも一苦労…というような状況でした。

そこで脊髄腫瘍の体験談専用のためのブログを開設する事にしました。

「はじめまして」・「こんにちは」・「おひさしぶり」の患者さんも、
自分でブログやHPをやっている患者さんで、
今まで当掲示板と接点のなかったROM専(読むだけ専門)の患者さんも、ぜひ参加して下さい。
一人でも多くの脊髄腫瘍の患者さんの存在が、患者さんたちの励みになります。
 
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