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 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月28日(木)13時50分50秒
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  はじめまして 10歳になったばかりの息子です

【2014年9月~10月】
激しい股関節の痛みあり市内で一番大きい総合病院の小児科、整形外科で検査(尿検査,X線,CT,MRI)しても
どこにも異常が見つからなく,痛みが右、左側と移動したり学校では痛みが出ず夕方から朝方にかけて痛みが出るとの症状は
子供特有の精神的なものが原因と言われ痛み止めカロナールを処方されました。(精神的なものといわれたので薬は激しい時だけ服用)
それでも痛みが続くので1ヶ月毎日接骨院で運動療法をし痛みは消えました(痛みの恐怖が残り、いつも体に力が入り庇うような癖がつきました)

【2017年1月】
再び痛みが出てきました。痛む箇所は【右側の腰、太もも、ふくらはぎ】。やはり夜に痛むのが多く
毎日ではない、入浴、ホットタオルで痛みが引くので様子を見ていました

【2017年4月】
首、姿勢が右側に傾く癖が定着し姿勢が悪くなったので町の整形外科受診
X線検査で首と背骨を撮り【特発性側弯症の疑い】と診断。
まだ成長段階で心配する曲がり方ではない、姿勢で骨が曲がってるかもなので
週2回3カ月運動療法で経過観察し外部の医師(東京から来る小児整形外科の先生)の診察へとの事。
痛みはX線では見受けられない、やはり子供特有の精神的なものとの事


【2017年7月末】
姿勢、歩き方は良くなりましたが痛みは出たり出なかったりの日々で
いつも痛みは子供特有の…と言われてたのでこの頃から痛みより側弯症の心配ばかりでした
外部の先生(東京の小児整形外科)の診察で「側彎は姿勢から来るものではなく骨から来てる」
「他の病院でMRI撮ってもらうように、どうせ診てもらうなら大きい病院の方がいいでしょ」と初めに行った
市内総合病院へ予約を取ってもらう(脊椎専門の先生で早くても予約が9/13となる)

【2017年9月現在】
市内総合病院でMRIの結果「脊髄馬尾腫瘍,硬膜内腫瘍,脊髄空洞症」が原因による機能性側弯症
ここから先の詳しい検査,手術が出来なく市外の大学病院へ予約の連絡待ちです
(診察してくれた先生は大学病院から来ている先生で2014年の先生ではない)


腫瘍は5センチ、脊髄と馬尾の真ん中ぐらいにあり,恐らくMRIだけで見ると髄内腫瘍
馬尾から上へ、もしくは脊髄から下へ大きくなっていたのかはわからないとの事



【現在の症状
痛み(毎日ではない)首,背骨の側彎、筋力が落ちている(右足の力が左に比べると弱い)
右足首より下が痺れる(原因がわかって症状の確認したら4月くらいからウジャウジャしてた)
痛みが強く出た時だけカロナール服用(横になってたり、入浴、ホットタオルで痛みが引ける)





22日に原因がわかり今現在大学病院の診察予約の連絡待ちです
毎日、不安と恐怖と後悔、息子への申し訳なさで胸が張り裂けそうでいっぱいです
たぶん大学病院でも前回同様に頭が真っ白になり話が入ってこない、聞けずとなるかもしれません


ネットで脊髄腫瘍は成人と小児では内容が違うとわかりました
小児脊髄腫瘍は小児がんに入ることもわかりました



紹介してもらう大学病院でも質問しますが、小児脊髄腫瘍は小児がんに明るい病院がいいのか
脊髄腫瘍に明るい病院がいいのか…(ただ明るい病院は予約がだいぶ先なので症状が重くならないか不安もあります)
(紹介先の大学病院は自宅から約1時間半です。県内の小児がん患者9割を診ているとの事※ホームページより)


お手数かけますが病院選びと診察時の質問内容を教えてください


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