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makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 2日(月)18時55分56秒
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  まずは情報を整理しましょ。

医師からひとことも「小児がん」と言われていなくて、makoさんが一人で先走っている状況ですよね。
これから主治医が決まり、検査が始まって、医師から「小児がん」と言われたら、
その時には腹をくくって、「小児がん」の情報を探しましょ。

「脊髄腫瘍による小児がん」の情報については、また声をかけて頂ければ、
インターネットの深い場所での、専門的な情報の探し方を教えますよ。

makoさんに、大切な事を言い忘れていました。

「何のために痛い思いをしてまでも手術を受けるのか?」という、その理由についてです。
一応「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を止めるため」です。

基本的には、どういう言葉で、患者さんを納得させるのかというのは、
管理人ではなく執刀医の役割だと思っているので、この掲示板ではほとんど触れません。
治療方針とか脊髄腫瘍そのものとかなら守備範囲なんですが、感情論は守備範囲外です。

10歳とか年齢に限らず、本人がきちんと理解していないと、
手術のリスクであらたに出現する後遺症について悩まされて、息子さんの気持ちが潰れてしまいますよ。

それから手術がゴールじゃなくって、脊髄腫瘍という病気の通過点のひとつだと覚えておいて欲しいです。
通過点はいくつもあって、セカンドオピニオン、執刀医の決定、手術、リハビリ、自宅療養、学校への復帰です。
こうやって書いただけでも長丁場だと分かりますよね。

makoさんが関東かどうか分かりませんが、東京都立小児総合医療センターの脳神経外科に、
師田 信人先生(日本脊髄外科学会の指導医)がいらっしゃいます。
http://www.neurospine.jp/original8.html

HPに「15歳以下のすべての脳神経外科疾患を担当しています」と書かれていますので、
セカンドオピニオンの候補のひとつとして考えられてもいいのではないかと思います。

「こちらの掲示板にたどり着き救われました」とお褒めのお言葉を頂くのはありがたい事ですが、
患者さんを救うのは執刀医です。正直、どんな医師と出会うのかで、脊髄腫瘍に対する考え方とか、
大袈裟にではなくって人生が変わってきます。

手術に全部のプライドを乗っけて引き受けてくれる執刀医に、お礼の言葉をお願いします。
私は管理人として、脊髄腫瘍という道を歩む患者さんのガイド役でありたいと思っています。
 
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