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  1. 足あと帳(4)
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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


髄内腫瘍摘出術を受けて①

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月20日(土)01時10分22秒
返信・引用
  はじめまして。
自分は四十代男性です。
映画と漫画になっている「くも漫。」という作品を観てまた腰痛もちだったために念のために脳ドックを受診しました。
その結果、胸部に腫瘤性病変の疑いありとのこと、検査入院の後、やはり胸髄髄内腫瘍海綿状血管腫ということでした。
その検査入院先は脊髄腫瘍の手術を数件程度しかしておりませんでした。
家人との相談も長くかかりましたが、パソコンで検索すると獨協医科大学病院の金彪先生のお名前が多数ありました。
自分個人としては慣れている地元の病院という気持ちもあったのですが家人の薦めもあり金彪先生の診察を受けることにしました。

・・・次回に続きを記せたら、と思います。乱文失礼いたしました。
 

手術前の検査

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月19日(金)21時30分24秒
返信・引用
  今日、1月19日は手術前の検査と説明などで病院へいってきました。胸部、頭部、首のレントゲン、CT、心電図、呼吸の検査をしました。結果は異常なし。
あとは麻酔と入院の説明をしてもらい手術後に飲むロキソニン、胃薬、筋肉の緊張を和らげるお薬を14日分処方してもらい終了でした。
今日は11時予約でしたが時間どうり待つこともなくスムーズに進み13時くらいには終わりました。
一気に書き込むとなぜか途中で消えてしまうことが何度かあったので次回、入院説明のことなど投稿します。
 

金先生の病気の説明など。

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 9日(火)21時05分3秒
返信・引用
  脊髄腫瘍 脊髄髄内の海綿状血管腫と診断されて2ヶ月弱、やっと金先生のいらっしゃる宇都宮脳脊髄センターで手術が決まりましたが、病気の説明、放置するとどうなるか、を先生が私にどのように説明してくださったかを詳しく書こうと思います。

「海綿状血管腫は他の腫瘍よりも出血しやすく、チロマユさんは1度出血しているからまた出血する可能性は高いね、何パーセントとかは具体的には言えないけど。
これは薬を飲んで進行を止めたり血管腫を小さくしたり消したりはできなくて、いずれは手術しなければいけないよ。放置したら、徐々に症状は進行していくし再出血を繰り返す度に海綿状血管腫は大きくなり神経の破壊される部分も大きくなる。家庭のこともあるだろうからあとはいつ手術するかってところだね。」
とおっしゃいました。

実際、10月後半に発症して症状は少しずつですが悪くなっています。首の痛み、後頭部痛、右脇腹の痛覚が鈍いのが消えた以外は確実に症状の範囲は広がっています。
消えた症状は出血による浮腫が画像に大きく写っていたのですが、その浮腫が消えたからだと言われました。

手術方法はもう一度詳しく聞いてからきちんとまとめて投稿します。

 

手術日決定!

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 7日(日)23時10分38秒
返信・引用
  宇都宮脳脊髄センターに行った日。
16時半予約で金先生の前に違う先生に診察してもらいMRIを撮る。待っている人は何人もいましたがほぼ予約時間どうりでした。
その後に待ちに待った金先生の診察。呼ばれて診察室に入って行くとまず「ちゃんと歩けてるね」でした。そこから今の症状や器具で膝や腕などコンコン叩くのなどをやりました。これは右より明らかに左の方が大きく反応していて「反応がいいから良いではないんだよ、制御する機能が破壊されてしまってるってことなんだよ。」と教えていただきました。しっかり反応するから正常と思っていたら私も主人もびっくりでさした。麻痺症状があるのは右側の上半身で足にはほとんど自覚症状はなかったので自分でもわからないとこで悪化していってるんだ、、、と。
私は手術しないことのリスクなどくまちゃんに教えてもらっていたから手術後の後遺症は怖かったけどそれでも少しでも症状が軽いうちに手術をと思い宇都宮まで来ました。先生は「さて、どうしようか?今すぐ緊急にってほどでもないけどいずれは手術が必要になるよ。お子さんはいる?小さいなら入院の間誰かみてくれる人はいるかな?もう少し大きくなってからの方がおばあちゃんとかに預けやすいとか今の方がいいとかそうゆうのあるかな?」とおっしゃいました。
子供は12月25で4歳になり入院中は母が来てくれるし娘も何日か会えないけれど我慢すると言っているので海綿状血管腫が小さいうちにとってしまいたい、四月から幼稚園に入るからそれまでに何とかしたいですと言うと
「よし!じゃあ手術してとってしまおうね。」で、はじめは1月は無理だから2月にと言っていたのですが師長さんが手帳を持ってきて「これをここにずらしたら25日にいけますよ」となり「25日大丈夫?」となり1月25日に手術決定となりました。その日に手術の同意書をもらい尿検査、採血をし19日に内科検診の予約を済ませてセカンドオピニオン終了でした。
手術前日に入院して先生は手術後順調にいけば1週間くらいで退院できると思うよー、とおっしゃいました。思ってたよりかなり短くびっくりしました。
とにかく手術を引き受けてくださる先生がやっとみつかりほっとしました。病気の説明、放置するとどうなるか、手術後の後遺症のこと、どんなふうに手術するのかなどとても丁寧に教えてくださいました。
私もだけど主人もこの先生なら信頼してお任せできる!と思ったそうです。
 

病院探し

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)23時41分4秒
返信・引用
  1つ目の病院では「ここは手術できないね、薬での対症療法しかないです」と言われました。最悪の場合、手足が麻痺。でも手術はできないと。ちなみに脊髄専門の先生ではありませんでした。脊髄専門の先生に診てもらうべきだと言われ紹介状をもらったんですが…と言うと誰がみても同じことを言われるよと。。。ここではダメだと思いお薬だけなら医療センターでもいいですか?近いのでと言うとあっさり「そうだね。紹介状と今回とったMRIデータお渡しするね」で終了でした。
医療センターでこのことを話すと「もうあそこは行きたくないよね…こちらで調べて新しく紹介状を書くね。」と数日後に紹介状をもらい2つ目の大学病院の予約日を待つ間にここの掲示板をみつけくまちゃんにメールしました。そこからくまちゃんに色々と教えていただいてるうちに自分の病気がどれだけ珍しく手術を引き受けてくれる先生を探すことが大変かを知ることになりました。
結局、2つ目の大学病院でも遠回しに手術は引き受けたくないようなふうに言われ…くまちゃんに教えてもらった宇都宮脳脊髄センターにセカンドオピニオンに行く事にしました。医療センターの先生にも「あー、この先生は有名。今月予約取れたんだ!よかったね、ホント有名だよ。」と言われ何度も紹介状を書いてもらいに行ったにもかかわらず快くセカンドオピニオンに送り出してくださいました。宇都宮は11月28日に電話して12月20に予約がとれました。
 

海綿状血管腫と診断されるまで④

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)23時16分35秒
返信・引用
  長くなりましたが神経内科受診で脊髄内に何かあるとわかったのです。海綿状血管腫と診断されたのは翌日なのですが。。。
神経内科を受診した日は問診と、爪楊枝みたいなので色んなとこをツンツンし、左右に感じ方の差があるかや筋力の検査、冷たさを感じるか、器具で膝などを叩き反射を見たりして、後はCTを撮りました。初めは異常なしと言われました。でも私の症状から何もないはおかしい…と。でも私の症状から何もないはおかしい、ということで放射線科の先生にも画像を診ていただいたそうでそこで脊髄内に白く映るものを発見。「これですね。。。」
私は歯の治療で詰め物をしてるところが多くそれが関係して映りにくくなっている、ようなことを先生は言っていたような気がします。
昨日の脳神経外科の先生からお話があるからと少し待ち、呼ばれて診察室へ。
脊髄に何かあるのは間違いないんだけどこれだけでは診断できないから造影剤を使ってMRIを撮るからねとなったのですがその日はどうしても空きがなく翌日の午後に。そこで先生「場所がね…非常にデリケートな場所にあるんだよね、ここはたくさんの神経が集まってるとこだし…お家に帰ると無理しちゃうでしょ?検査は午後だし、入院しようか。」となりました。私には判断できないし先生がそう言うならと急に入院することになり、翌日の検査で頸髄内の海綿状血管腫と診断されました。
聞いたこともない病気で検索しても脳の海綿状血管腫ばかり出てくるしこの時は100万人にひとりとかそんな珍しい病気だとも知らず大学病院に行けば治療してもらえると思っていました。医療センターの先生はとても親身になってくれるし丁寧に診てくれるのでお家が徒歩1分のとこだし子供も面会できるからここで診てもらうことはできませんか?と聞いたのですが、これは脊髄専門の先生にみてもらうべきだよと言われ紹介状をもらい脊髄専門の先生がいる大学病院に行くことになりました。
ここからがスムーズにいかず…手術をしてくれる病院を探すことになります。。。
 

海綿状血管腫と診断されるまで③

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 5日(金)22時19分21秒
返信・引用
  前日もらった紹介状をもってさっそく医療センターへ。症状を説明したあと先生が電話で「緊急にCTをお願いしたい患者さんがいまして…」と話していてその後すぐにCTを撮りに行き結果は異常なし。でも急に発症し麻痺もあるしMRIとりましょうとなりまた電話。
「緊急にMRIをお願いしたい患者さんがいまして。椎骨動脈解離の疑いで…」
でも結果は異常なし。その時の私の気持ちは、あー、また原因不明かな…。でも頭に異常なしならよかった。でもこの首の痛みや麻痺は何なんだろう…という感じでした。
先生も、「チロマユさんみたいな症状を訴えてくる人はちょこちょこいて、しばらく様子見てたら治ったって人も多いんだけどね…でも急性発症だし症状も悪くなっていってるしね…念のため神経内科で診てもらおうか?」と。私も麻痺とか初めてだったので、このままも不安でお願いしますと言いました。医療センターの神経内科は水曜だけでしかも予約がすでに詰まっていて取れても2週間後だと事務の人が言いましたが「急に発症してるしそんなに待てないね、明日の水曜日にどこか無理やり入れて」で、翌日神経内科を受診できることになりました。今思えばこの日、先生が原因不明で終わらせずに神経内科を勧めてくれたおかげで放置することなく症状が発症してから短期間で病気が発見できたのだと思います。
 

海綿状血管腫と診断されるまで②

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)22時21分33秒
返信・引用
  8時半になり整形外科に行き症状を伝えレントゲン。結果はストレートネックでした。痺れはないかと聞かれましたがビリビリしてないし…で、痺れてませんと答えました。右脇腹の感覚が鈍いかもなところも気のせいかなみたいな感じで先生には言わず…。指に追加して首と肩の電気治療も追加になりロキソニンとロキソニン湿布をもらい帰宅しました。
朝の激痛が本当に辛くまたあの痛みがきたらと恐怖で1日3回ロキソニンを飲みそれでも痛いのでもらった湿布を首に貼り暇があれば肩甲骨あたりを指でギュー。
夜は痛いながらも眠れましたが翌日また右脇腹を掻いてみたら明らかに左右に差がありテーブルに腕をついてみても左は冷たいのに右は冷たくない。これはおかしいよね…となり、整形外科でリハビリの先生に昨日は診察で痺れはないかと聞かれないと答えたけどこんな症状が…と相談してみたところもう一度今日先生に診察してもらった方がいいともならず帰宅。
そのあと3日くらい同じ電気治療、ロキソニンと湿布。
右脇腹の感覚麻痺、右腕内側はお風呂に使っても何となく暖かさを感じなくなってきてこのままあの整形外科に通っててもこの首、治らない気がすると直感で思い整形外科帰宅してすぐ娘を連れて近所の内科に行きました。
そこで首の激痛から今までの経緯を説明しその結果、医療センターに紹介状書くから検査してもらった方がいいね。となり紹介状をもらい帰宅しました。
 

海綿状血管腫と診断されるまで①

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)21時53分13秒
返信・引用
  頸髄の海綿状血管腫と診断されるまでのことを買う前に簡単に自己紹介を。
チロマユ40歳、専業主婦で4歳になったばかりの娘1人、夫との3人で千葉県に住んでいます。千葉といっても自転車で5分くらいのところはもう東京都なのでちょうど境目に住んでいます。
さて、初めの症状なのですが首の左側だけが痛かったです。どんな痛みかというと今までには体験したことのない種類の痛みでした。うまく表現できませんがピリピリを酷くしたような…そんな感じです。
指を怪我して整形外科でリハビリの先生に低周波の後マッサージなどをしてもらっていたのでそこで首のことを相談してみてました。コリにいいストレッチとかを教えてもらい、あまり酷いようなら一度先生に診察してもらって首、肩にも低周波治療を追加してもらいましょう。とのことでその日は帰宅しました。
首の痛みはジワジワと酷くなる一方でなぜか肩甲骨あたりを指でギューと押すと首の痛みがマシになるので家事の合間も指でギュー。娘を寝かしつけてからはもうずっと指で肩甲骨あたりを押しまくり痛みに耐えていました。寝てしまえばわからないだろうと思いながら。
ふと右側の脇腹を掻いてみたらなんだか感覚が鈍い?掻いてる感じがあまりしない??まー、気のせいだろうなと思いながらその日はお布団の中でも肩甲骨あたりを指で押しながらいつのまにか眠っていました。
しかし、早朝4時首の激痛で目が覚めそこからは横になることもできずとりあえず持っていたロキソニンを飲みひたすら座ったまま痛みに耐えていました。
お家の前に医療センターがあり24時間救急外来をやってるのでさすがに行こうかとも思いましたが朝起きて私が隣にいないと大号泣の娘がいるので起こして連れて行こうかと考えたりもしましたがとりあえず8時半まで我慢して整形外科で診察してもらうことにしました。
ロキソニンですが飲んでも少しマシになったかな?くらいで痛みがなくなることはありませんでした。
 

脊髄髄内腫瘍 海綿状血管腫

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)00時11分14秒
返信・引用
  はじめまして。10月後半に頸髄の海綿状血管腫と診断されたチロマユと申します。
場所は頸髄のc3と4の間、5.6ミリです。
自宅近くの医療センターで診断されてから2つの大学病院を受診しましたが手術を引き受けてもらえず、その間、この掲示板に辿りつき管理人のくまちゃんにアドバイスをいただきながら無事、手術を引き受けてくださる先生に出会えて2018年1月25日に宇都宮脳脊髄センターで金彪先生に手術していただけることになりました。
手術日までにこれまでの経過を少しずつですが投稿させていただきます。
私の体験談でも脊髄腫瘍で痛み、痺れなどで不安を抱えていらっしゃる患者さんのお役に少しでも立てたらと思います。
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年12月16日(土)21時11分27秒
返信・引用
  84さんの腫瘍摘出の瞬間と、人工硬膜を縫い付ける動画についてです。

①VLCメディアプレイヤーという無料のソフトを、PCにダウンロードして下さい。
②掲示板から「0000384.3g2」というファイルを、PCにダウンロードして下さい。
(ファイル名はお好きに付けて下さい)
③PCでVLCメディアプレイヤーを開いて、
メディア→ファイルを開く→②でファイル名を付けたものを選択で、自動再生します。

貴重なものをありがとうございました。まん丸な腫瘍ですね。
管理人の手術動画は大阪市大で保存されているそうですが、見た事がないんです。
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84  投稿日:2017年12月16日(土)19時51分33秒
返信・引用
  > No.385[元記事へ]

管理人さんへのお返事

VLC media playerというのを使うと見れると思います。

https://www.videolan.org/vlc/index.ja.html


最後かもしれないので主治医と記念撮影もしました。

以上です。
84

> お久しぶりです。ファイルを開こうと思ったのですが、ファイルが開けられませんでした。
> 推奨ソフト(84さんが使っているもの)がありましたら、ぜひ教えて欲しいです。
> ちなみに、私のPCではウィンドーズ・メディアプレイヤーがファイルを開こうとしました。
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年12月16日(土)18時51分55秒
返信・引用
  お久しぶりです。ファイルを開こうと思ったのですが、ファイルが開けられませんでした。
推奨ソフト(84さんが使っているもの)がありましたら、ぜひ教えて欲しいです。
ちなみに、私のPCではウィンドーズ・メディアプレイヤーがファイルを開こうとしました。
 

手術動画

 投稿者:84  投稿日:2017年12月16日(土)17時30分43秒
返信・引用
  こんばんは

仮釈放祝いとして動画をアップします。
腫瘍摘出の瞬間と人工硬膜を縫い付ける様子です。

84
 

仮釈放

 投稿者:84  投稿日:2017年12月 8日(金)23時47分3秒
返信・引用
  こんばんは

12月6日に3か月ぶりで病院へ行ってまいりました。
完治診断を頂けるかと思ったのですが、
明確な診断は頂けませんでした。

言うなれば、仮釈放みたいな感じです。

1年後に予約を入れて頂きましたが、
並行で診察を受けている神経内科での状態を見て
大丈夫そうでしたら来なくても良いような感じでした。

来年の12月で満期出所でしょうかね。

以上です。
84
 

管理人の近況

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年11月16日(木)20時52分0秒
返信・引用
  ブログ「脊髄腫瘍の部屋」を開設しましたが、いざ言葉で残そうを思ったら、
きちんと資料を揃えて書くという作業は、結構大変です(今まで多忙を理由に避けていただけですが…)。
10年後であっても、このブログが脊髄腫瘍の患者さんのお役に立てれるように…と、考えてがんばります。
 

マンガの紹介

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月15日(日)22時25分18秒
返信・引用
  ☆「パーフェクトワールド」 有賀リエ著 講談社
現段階では6巻まで出ています。実写映画化予定です。
http://kisscomic.com/kc/p-world/index.html

管理人は最新刊の6巻を読んでいないので、5巻までの情報です。

紹介しようと思ったのは、主人公のつぐみの前に再会した、
初恋の人である鮎川が車椅子になっていた姿だったというです。

脊髄損傷に付いて回ってくる、褥瘡(じょくそう)、
摘便(便を指でかき出す事)、脊髄空洞症、
障害受容の事が、ほんの少し出てきます。

当掲示板では障害受容の事は感情論なので扱いませんが、
他人が障害受容をどう思っているのか興味があったら、
ヒマでヒマでしょうがない時の時間潰しにでも読んでみて下さい。
管理人はTSUTAYAでレンタルコミックしました。
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 5日(木)17時35分57秒
返信・引用
  ☆J-STAGE(ジェイステージ)
https://www.jstage.jst.go.jp/browse/-char/ja/

総合電子ジャーナルプラットホームという事で、簡単に言えば医学論文を集めて無料で公開しています。

右上の検索窓から「小児 脊髄腫瘍」と検索してみて下さい。501件ヒットします。
タイトルの枠の右下に、赤色のPDFのボタンがありますので、
そこをクリックすると、PDFが無料で論文が閲覧できます。

☆CiNii(サイニー)
http://ci.nii.ac.jp/

日本の論文をさがすという事で、研究者にはおなじみのサイニーです。

中央の検索窓から「小児 脊髄腫瘍」と検索してみて下さい。52件ヒットします。
こちらは有料の会員制で、会員でないと論文が閲覧できません。

………

今は移動期にあたり、サイニーで保管していた論文をジェイステージに移動させようとしている最中です。
もしサイニーで気になる論文があればタイトルをメモにでも記録しておいて、
ジェイステージにタイトルを入れて検索してみて下さい。
運よくジェイステージで論文があれば無料で閲覧する事ができます。
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 5日(木)17時31分55秒
返信・引用
  えっと、セカンドオピニオンについて勘違いされているようですね。

「福島医大で不安(手術経験、手術時期)があったら、
宮城県の東北大学病院も視野に入れてます」という事ですが、そのタイミングでは遅いです。

紹介という経緯をたどって福島医科大になった場合は、
もう「手術も検査も治療も全てをお願いします」って事になっているんですよ。

福島医大にとっても患者さんを受け入れるという事は、患者さんの全てを引き受けるという事なんです。

まだ主治医が確定していない、今がセカンドオピニオンのタイミングです。
簡単に言えばセカンドオピニオンで下準備をしてから、本命の福島医大に行くという方針です。

☆宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科(栃木)
http://www.neurospine.or.jp/

脊髄腫瘍の中では言わずとも知れた名医である、金先生の病院です。
土曜の午後に金先生のセカンドオピニオンがありますので、学校を休まなくても大丈夫です。
長期的な治療が必要なら、獨協医科大があります。

☆東北大学病院 脳神経外科(宮城)
http://www.nsg.med.tohoku.ac.jp/
http://www.nsg.med.tohoku.ac.jp/target_illness/

脊髄腫瘍の論文では常連の冨永先生がいらっしゃいます。
日本脊髄外科学会の訓練施設校であり、理事であり指導医でもいらっしゃいます。

さすが訓練施設校で、脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍)の手術件数は安定しています。
宮城県立こども病院脳神経外科と連携されているので、小児脳神経外科にも対応されています。

一応、今の段階では福島医大が10月30日なんですね。

明日にでも、セカンドオピニオン先に電話をして、
何が必要で、いつなら予約が取れるのか聞いた方がいいと思います。
それで、今の担当医(福島医大を紹介してくれた病院)に、セカンドオピニオンの書類をお願いして下さい。
今なら、何とか今月中のセカンドオピニオンが受けられると思います。

管理人自身、担当医と信頼関係が築けずにセカンドオピニオンという道を選びました。
悔いのない治療を選んで欲しいからこそ、セカンドオピニオンをご家族で相談して下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:mako  投稿日:2017年10月 4日(水)15時23分27秒
返信・引用
  【小児 脊髄腫瘍】で検索したらガンの情報サイトにヒットし
腫瘍と空洞症が見つかって更なる検査はこれからなのに
あまりの不安に気持ちが先走ってしまいました

私は福島県に住んでいます
紹介先の病院は福島県立医科大学附属病院です
(日本脊椎脊髄病学会指導医が数名います)

診療予約が10/30と昨日連絡がありましたが
それでは遅いので早めてもらうよう担当医師が打診してくれるとの事。

福島医大で不安(手術経験,手術時期)があったら宮城県の東北大学病院も視野に入れてます
※住んでいる地域での選択なので検査の結果次第では場所は問いません

ネットで探しても子供の脊髄腫瘍に関する情報の少なさに愕然とします
「予後の後遺症」怖いです。でも病気になってしまった以上受け止めなければいけません
病気がわかってから2週間 気持ちを強く持っていきます
また検査の結果が出たら報告します







 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年10月 2日(月)18時55分56秒
返信・引用
  まずは情報を整理しましょ。

医師からひとことも「小児がん」と言われていなくて、makoさんが一人で先走っている状況ですよね。
これから主治医が決まり、検査が始まって、医師から「小児がん」と言われたら、
その時には腹をくくって、「小児がん」の情報を探しましょ。

「脊髄腫瘍による小児がん」の情報については、また声をかけて頂ければ、
インターネットの深い場所での、専門的な情報の探し方を教えますよ。

makoさんに、大切な事を言い忘れていました。

「何のために痛い思いをしてまでも手術を受けるのか?」という、その理由についてです。
一応「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を止めるため」です。

基本的には、どういう言葉で、患者さんを納得させるのかというのは、
管理人ではなく執刀医の役割だと思っているので、この掲示板ではほとんど触れません。
治療方針とか脊髄腫瘍そのものとかなら守備範囲なんですが、感情論は守備範囲外です。

10歳とか年齢に限らず、本人がきちんと理解していないと、
手術のリスクであらたに出現する後遺症について悩まされて、息子さんの気持ちが潰れてしまいますよ。

それから手術がゴールじゃなくって、脊髄腫瘍という病気の通過点のひとつだと覚えておいて欲しいです。
通過点はいくつもあって、セカンドオピニオン、執刀医の決定、手術、リハビリ、自宅療養、学校への復帰です。
こうやって書いただけでも長丁場だと分かりますよね。

makoさんが関東かどうか分かりませんが、東京都立小児総合医療センターの脳神経外科に、
師田 信人先生(日本脊髄外科学会の指導医)がいらっしゃいます。
http://www.neurospine.jp/original8.html

HPに「15歳以下のすべての脳神経外科疾患を担当しています」と書かれていますので、
セカンドオピニオンの候補のひとつとして考えられてもいいのではないかと思います。

「こちらの掲示板にたどり着き救われました」とお褒めのお言葉を頂くのはありがたい事ですが、
患者さんを救うのは執刀医です。正直、どんな医師と出会うのかで、脊髄腫瘍に対する考え方とか、
大袈裟にではなくって人生が変わってきます。

手術に全部のプライドを乗っけて引き受けてくれる執刀医に、お礼の言葉をお願いします。
私は管理人として、脊髄腫瘍という道を歩む患者さんのガイド役でありたいと思っています。
 

管理人さんへ

 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月30日(土)13時43分22秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます

国立成育医療研究センターのHPにたどり着いたとき

子どもの脳や脊髄に発生する腫瘍は、命を脅かす重大な症状を伴うことが多く、ほとんどの腫瘍で、高度な治療が必要です。
そのため、腫瘍の悪性度には関係なく、広い意味での「小児がん」と考えられます


上記の文が目に飛び込み【小児脊髄腫瘍=小児がん】と思い込んでしまいました
そうではなく大きく見て【小児がん】の部類に入るだけみたいです

まだ大学病院の予約日が確定していませんが
教えて頂いた書類を持ち、その他の側弯症の治療方法など
聞き漏れがないようにし他の病院も視野に入れながら後悔しない病院選びをしたいと思います
本当にありがとうございました
こちらの掲示板にたどり着き救われました
?
 

makoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月28日(木)19時12分40秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

息子さんの事、いろいろ心配ですね。
そんなにご自分の事を責めなくってもいいと思いますよ。
脊髄腫瘍と一発で診断されるのは本当に稀で、頸肩腕症候群とか椎間板ヘルニアとか言われて、
たまたまMRIを撮ったら、脊髄腫瘍が写っていた…というパターンばっかりです。

過去の事を悔いても仕方がないので、まだこのタイミングで見付かってよかったと思った方がいいと思います。
脊髄腫瘍で怖いのは、脊髄腫瘍がそこに存在するのに、見過ごされて自覚症状が進行して行く事ですからね。

息子さんの痛みがそれほど強くなくて、カロナールで対応できるのなら、まだよかったです。
痛みが進行すれば、がん性疼痛の痛み止めを使う事になりますからね。

さて、小児科で脊髄髄内腫瘍の手術はやらないと思うので、脳神経外科か整形外科になります。
杞憂であっても小児がんも視野に入っているのなら、脳神経外科がおすすめです。
脳にがんが転移していないかどうかも、診てもらう必要がありますからね(整形外科では判断できない)。

管理人が入院していた脳神経外科は、10~12歳ぐらいの男の子が手術入院していました。
本当はダメなんですが、TVゲーム機をTVに接続してゲームをしていました。
手術で不安だろうし、周りは大人ばっかりで話し相手もいないし、どうにかして時間を潰そうという気がして、
看護師さんも大目に見ていたという感じでした。

どこの大学病院のどの診療科目を、紹介してもらったのか分かりませんが、
後悔しないためにも、2~3件セカンドオピニオンをされる事をおすすめします。
紹介されたからといって、絶対そこで手術をしなければならない訳じゃないんですよ。

セカンドオピニオンで他の医師の意見を伺って、同じ診断や治療方針なのか確認できますよ。

ごく一般的な脊髄腫瘍の患者さんの「脊髄腫瘍の告知を受けたら」を、事前に印刷して使って下さい。
MRI画像は先生にお願いすれば、携帯で写メを撮らせてもらえますよ。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

あとは小児がんの可能性と、側弯症(そくわんしょう)の治療のために、
脊椎のロッド(インストゥルメンテーション)をやるのか、どうかも聞いた方がいいです。
ちなみに脳神経外科でも脊椎のロッドはやっています。
http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000257997
http://www.sekitsui.com/doctor-column/dr-o-nakai/
http://www.sekitsui.com/syujyutsu2/tsuikyukeisei/

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、男性で体重が重い方とかで腰に負担がかかる場合は、
脊椎のロッドをしたりしますよ。
http://www.info.pmda.go.jp/ygo/pack/750054/22300BZX00253000_A_01_01/

セカンドオピニオンも人気の病院は、待ち時間も長いです。
ご家族みんなで話し合って、これからの事を相談して悔いのない道を選んで欲しいです。

どの患者さんも手術日を迎えるまでは心配しておりますので、
また経過報告をお待ちしております。
 

教えてください

 投稿者:mako  投稿日:2017年 9月28日(木)13時50分50秒
返信・引用
  はじめまして 10歳になったばかりの息子です

【2014年9月~10月】
激しい股関節の痛みあり市内で一番大きい総合病院の小児科、整形外科で検査(尿検査,X線,CT,MRI)しても
どこにも異常が見つからなく,痛みが右、左側と移動したり学校では痛みが出ず夕方から朝方にかけて痛みが出るとの症状は
子供特有の精神的なものが原因と言われ痛み止めカロナールを処方されました。(精神的なものといわれたので薬は激しい時だけ服用)
それでも痛みが続くので1ヶ月毎日接骨院で運動療法をし痛みは消えました(痛みの恐怖が残り、いつも体に力が入り庇うような癖がつきました)

【2017年1月】
再び痛みが出てきました。痛む箇所は【右側の腰、太もも、ふくらはぎ】。やはり夜に痛むのが多く
毎日ではない、入浴、ホットタオルで痛みが引くので様子を見ていました

【2017年4月】
首、姿勢が右側に傾く癖が定着し姿勢が悪くなったので町の整形外科受診
X線検査で首と背骨を撮り【特発性側弯症の疑い】と診断。
まだ成長段階で心配する曲がり方ではない、姿勢で骨が曲がってるかもなので
週2回3カ月運動療法で経過観察し外部の医師(東京から来る小児整形外科の先生)の診察へとの事。
痛みはX線では見受けられない、やはり子供特有の精神的なものとの事


【2017年7月末】
姿勢、歩き方は良くなりましたが痛みは出たり出なかったりの日々で
いつも痛みは子供特有の…と言われてたのでこの頃から痛みより側弯症の心配ばかりでした
外部の先生(東京の小児整形外科)の診察で「側彎は姿勢から来るものではなく骨から来てる」
「他の病院でMRI撮ってもらうように、どうせ診てもらうなら大きい病院の方がいいでしょ」と初めに行った
市内総合病院へ予約を取ってもらう(脊椎専門の先生で早くても予約が9/13となる)

【2017年9月現在】
市内総合病院でMRIの結果「脊髄馬尾腫瘍,硬膜内腫瘍,脊髄空洞症」が原因による機能性側弯症
ここから先の詳しい検査,手術が出来なく市外の大学病院へ予約の連絡待ちです
(診察してくれた先生は大学病院から来ている先生で2014年の先生ではない)


腫瘍は5センチ、脊髄と馬尾の真ん中ぐらいにあり,恐らくMRIだけで見ると髄内腫瘍
馬尾から上へ、もしくは脊髄から下へ大きくなっていたのかはわからないとの事



【現在の症状
痛み(毎日ではない)首,背骨の側彎、筋力が落ちている(右足の力が左に比べると弱い)
右足首より下が痺れる(原因がわかって症状の確認したら4月くらいからウジャウジャしてた)
痛みが強く出た時だけカロナール服用(横になってたり、入浴、ホットタオルで痛みが引ける)





22日に原因がわかり今現在大学病院の診察予約の連絡待ちです
毎日、不安と恐怖と後悔、息子への申し訳なさで胸が張り裂けそうでいっぱいです
たぶん大学病院でも前回同様に頭が真っ白になり話が入ってこない、聞けずとなるかもしれません


ネットで脊髄腫瘍は成人と小児では内容が違うとわかりました
小児脊髄腫瘍は小児がんに入ることもわかりました



紹介してもらう大学病院でも質問しますが、小児脊髄腫瘍は小児がんに明るい病院がいいのか
脊髄腫瘍に明るい病院がいいのか…(ただ明るい病院は予約がだいぶ先なので症状が重くならないか不安もあります)
(紹介先の大学病院は自宅から約1時間半です。県内の小児がん患者9割を診ているとの事※ホームページより)


お手数かけますが病院選びと診察時の質問内容を教えてください


?
 

募集リスト

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月26日(火)18時47分9秒
返信・引用
  項目①患者さんリスト
名前:管理人(くまちゃん)
局在:脊髄髄内腫瘍
腫瘍:上衣腫

項目②手術先リスト
名前:管理人(くまちゃん)
局在:脊髄髄内腫瘍
腫瘍:上衣腫
手術先:大阪市立大学医学部附属病院
診療科目脳神経外科
 

募集します②

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月23日(土)22時34分59秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)
Q.04:手術した病院と診療科目
Q.05:執刀医と外来担当医
Q.06:手術日
Q.07:摘出範囲
Q.08:手術時点での年齢
Q.09:現在の経過観察の状況
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期

Q.11:入院期間(手術前・後)
Q.12:手術・入院費用
Q.13:手術時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
Q.17:手術創の長さ(針数)
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★
Q.19:背骨に使った固定用内副子など★
Q.20:装具のネックカラーやコルセットなどの有無★

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
Q.24:初めての病院から発見までの期間
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目
Q.27:告知から手術までの期間
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)
Q.33:体位変換(手術後何日目)
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)
Q.37:抜糸(手術後何日目)
Q.38:装具の除去(手術後何日目)
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★

………

※手術が終わった患者さんが対象です。
※一問一行形式で医師がカルテに書くように簡潔に要点のみでお願いますが、
質問に「★」と付いているものは、5行までOKです。
※HPに掲載する都合上、答えは一行25文字まででお願いします
(点や丸やかっこなど全て含めて)。
※患者さんが答えたくない質問(手術先や手術日など)は、
「〇〇大学病院」、「2014年夏」とかでも構いません。
※後遺症については「脊髄腫瘍という病気や治療に関する二次的なもの」という事で、
外しております。
※分からない部分は「不明」と記入して下さい。
※リハビリに関しては医療従事者(コメディカル)の理学療法士(PT)や、
作業療法士(OT)などが、病室やリハビリ室を問わず行った場合のみを対象としています。
 

募集します①

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月23日(土)22時18分6秒
返信・引用
  いつも当掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

脊髄腫瘍の体験談専用のためのブログを、また別に開設したので、
脊髄腫瘍の患者さんの情報を、4項目募集します。

参加できる患者さんは、掲示板上に投稿をして下さい。
ある程度、件数がまとまった所で、ブログの方へ情報を書き移したいと思います。

………

項目①患者さんリスト
名前:患者さんのハンドルネーム
局在:脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍
腫瘍名:上衣腫・星細胞腫・海綿状血管腫・神経鞘腫・髄膜腫など

項目②手術先リスト(実名)
名前:患者さんのハンドルネーム
手術先:実際に手術した病院の実名
診療科目:脳神経外科・整形外科

項目③MRI画像やCT画像
名前:患者さんのハンドルネーム
局在:脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍
腫瘍名:上衣腫・星細胞腫・海綿状血管腫・神経鞘腫・髄膜腫など

項目③脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

項目が多いので、別の投稿文に質問内容を掲載させて頂きます。

………

項目①患者さんリスト

名前・局在・腫瘍名の3つが揃ったものでお願いします。
掲示板でもメールでもそうなんですけど、
意外に腫瘍名を書いていない患者さんが多いんですよね。

例えば上衣腫と告知を受けたら、同じ上衣腫の患者さんを探しますよね。
腫瘍名は大切なので、あえて必須項目にさせて頂きました。

項目②手術先リスト(実名)

名前・手術先・診療科目の3つが揃ったものでお願いします。
脊髄腫瘍の告知を受けた時に、一番最初に気になる所だと思います。

これに項目①を追加できるのであれば、ぜひ追加して欲しいです。
シンプルに「どこで手術したの?」と聞くように、あえて項目①は自由追加にしました。

項目③MRI画像やCT画像

最近は、MRI画像やCT画像も、投稿して下さる患者さんも多くなりました。
脊髄腫瘍の患者数って本当に少ないので、こういう画像というものは本当に貴重なんです。

MRI画像などに患者IDや本名が写っているなどで、投稿できないという患者さんは、
管理人までご相談下さい。管理人が画像処理もしています(管理人には守秘義務があります)。

………

思えば2003年にHPと掲示板とブログを開設してから、もう15年目になっています。

最初の頃のHP(現在はプロバイダーのHPのサービス提供終了により、アドレスが消失)の頃は、
患者さんリストというのを作っていました。

…ですが、HPのHTMLのプログラムを毎回手直しするといのは、非常に手間がかかる事と、
体験談が増えるたびに、HPのデータ容量がどんどん重たくなってしまって、
運営方法としては頭を悩ませていたんですね。

掲示板に体験談を書いてもらっていても、それも体験談が整理されていないから、
体験談を探し出すだけでも一苦労…というような状況でした。

そこで脊髄腫瘍の体験談専用のためのブログを開設する事にしました。

「はじめまして」・「こんにちは」・「おひさしぶり」の患者さんも、
自分でブログやHPをやっている患者さんで、
今まで当掲示板と接点のなかったROM専(読むだけ専門)の患者さんも、ぜひ参加して下さい。
一人でも多くの脊髄腫瘍の患者さんの存在が、患者さんたちの励みになります。
 

丁寧な返事ありがとうございます^_^

 投稿者:キキメール  投稿日:2017年 9月 5日(火)21時45分40秒
返信・引用
  くまちゃんのおっしゃる通りです。
手術する前から身体の深部からの痛みと痺れに苦しまれていて、酷い脱力感がありましたし、入院する時には左足が力が入らなくて杖を使っていました。
リハビリ病院で認められた主な手術の後遺症は両下肢不完全麻痺による行動障害(詳しく言えば手術の前に比べ歩けなくなった事、柔軟に使えなくなった事、同じ姿勢で長くいられなくなった事、しゃがむ事がうまく出来なくなった事、前後ろに揺れていて杖なしでは立つのも不安定な事),感覚の異常(左の足は所々触っても感じなし、それに足の裏は過敏になり過ぎて暑いのも冷たいのも二倍にかんじます。術後出て来た足の痛みと痺れ)だけです。
自己導尿は一ヶ月で終わったので、1日20回トイレを行っても、出かける時に尿パット病院からしてみれば排尿障害とも言えないレベルだと思います。
腫瘍の発見が2004年で手術できたのは2014年です。都内の二つの大学病院で空洞症と診断され計画観察していて、腫瘍の話が出だのが2013年の年末頃でした。
珍しい腫瘍なのでMRI画像が判断し難かったと思っています。長い年月腫瘍を抱えていたので、脊髄の流れが悪く合併症のように色んな問題を抱えています。手術の前も内臓も弱くて血液検査でも正常値ではない項目が多いですが、これと言った病名はない状況でした。それに子供の頃から身体が弱くて体力が同年代よりなかったです。
リハビリ病院ではリリカとロキソニンを処方されました。リリカは私から断りましたし、ロキソニンは胃薬と一緒に飲んでも胃が荒れるので、退院してからは飲んでないです。その代わり退院して次の日から一週間に二回針、四回は温熱療法(酵素風呂)、残り日曜日は隔週で90分のマッサージを受けています。私なりの治療をしない日は一ヶ月2日しかないです。決して痛み止めを飲まなくても耐えられるからではないです。耐えられないから毎日出かけて私なりの治療をしています。それに、2004年に空洞症に診断された時から、朝方に泣き崩れる程の腰の痛みでずっと耐えて来ているので、痛みには慣れています。マッサージと針は確定申告出来ても、全部保険が効かない治療なので、お金がかかります。診断されたのが2004年だったし、子供の頃から病弱だったのでいつか大病する時の為に用意していた貯金でやっています。くまちゃんは保険が効く病院の治療以外はここの掲示板に書かないでくださいとおっしゃったので、こんな話をしていいかどうか迷いながら言ってます。特定の店を宣伝しているわけでもないのでギリギリかな?って勝手に思います、申し訳ありません。
私の状況でもし金先生が手術しなかったら、間違いなく完全に車椅子の生活になっていたと思っています。感謝の気持ちを込めて毎回半年に一回の診察日にはもっと良くなっている姿を見せないです。行動障害が出る事、痛みと痺れの事は手術する前に先生から充分な程の説明を受けていたので、手術後の診察で一度も先生に言った事がないです。この間の先生から痛みと痺れはないですか?って聞かれました。ありますけど、手術前に説明を受けていたので覚悟していた事ですので大丈夫ですと答えました。先生の外科手術は終わったし、残りは自分の努力だと思っているからです。
ベインクリニックの治療は五年間頑張ってからにしようと思っています。私の中で、空洞症の診断の時から痛みと痺れ(背中の深部だけで、足はなかったです)は原因がはっきりしないと言われ色んな診療科に通っても薬ももらえず、マッサージでも聞かなくなって2006年から針でなんとか耐えて生きてきた経験があるので、東洋医学も信頼している部分も大きいと思います。
ペイン治療を受けないもう一つの理由はまた神経の再生が可能だと思っているからです。脊髄の神経は切れたら再生しませんと理学療法士にはっきり言われましたが、周りの神経が再生してくれたら、今よりもっと歩けるようになるんじゃないかと思っているからです。根拠のない考えかもしれませんが、 ペイン治療を受けたら楽になりますけど、痛みの変化をわからなくなるんじゃないか、それに神経の再生には阻害になるんじゃないかと思っているからです。
とは言え、いつまでも保険が効かない治療をする事は出来なくて金銭的問題もあり自分の中で術後5年後からはペインクリニックに行こうと思っています。
くまちゃんの飲んでいる薬の種類とかも全部メモしています。その時の為ですね。
この掲示板で私はたくさん助けられました、くまちゃんにもたくさん助けられました。
私がこの掲示板に投稿するのは、この掲示板を見る人の中でだった1人でも少しでも参考になれるなら…くまちゃん程ではないけどくまちゃんを見習いたくて…正直な気持ちです。
パソコンを持っていないのでスマホからの投稿です。誤字脱字があったらお許しください。
また術後四年目に投稿します。



 

完治診断貰えませんでした

 投稿者:84  投稿日:2017年 9月 4日(月)15時52分38秒
返信・引用
  こんにちは

8月30日に1年ぶりの診察へ行って参りました。
手術から約5年と10か月経過です。

密かに期待をしていたのですが、完治診断を頂けませんでした。
11月に神経内科でMRIを撮ります。
その際の状況を見て次の診察日の12月6日になりそうです。

84
 

キキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年 9月 4日(月)00時54分21秒
返信・引用
  投稿文を読んでお返事を書こうと思ったのですが、
キキさんの気に触るかも知れませんが、
どうしてもお断りを入れておきたいと思ったので書かせてもらいますね。
(一番いいのはご本人が先に書いて頂くと助かったんですけどね)

☆お断り
キキさんの後遺症のすべては、脊髄髄内腫瘍によるものではありません。
金先生の医学的所見と、キキさんの主訴である後遺症とが一致しないという事です。

どういう事かというと、金先生は実際に手術をして、この程度の後遺症だろうと推測していても、
キキさんは推測よりも後遺症を強く主張していて、推測と後遺症が一致しないという事です。
(管理人としては、こういうケースはたまに相談を頂くので、特に驚きはしないです)

ここは脊髄腫瘍の掲示板である以上、脊髄腫瘍による後遺症だけを書いて欲しいけれど、
どこまでが脊髄腫瘍の後遺症で、どこからが脊髄腫瘍の後遺症でないのか、
明確に区別をする事はできないので、キキさんの原文のまま投稿しておきます。

………

もう手術から3年にもなるんですか。
キキさんの後も他の患者さんからヘルプメールを頂いて、お返事ばかりを書いていたら、
いつの間にやら3年も経っていた…って感じです。

正直な感想を言うと、一番最初にメールを頂いた時の後遺症のひっ迫感に比べたら、
ずいぶんとメールも落ち着いてきたなぁ…と思いました。
(後遺症のひどさはそれなりにありますが…)

今、痛み止めを飲んでいらっしゃらないのですよね。
逆を言えば痛み止めを飲まなくても過ごす事ができるという事ですよね。
(本人につらい時間で、何とかしてしのいでいるという状況だと思います)

痛み止めは何が処方されているのですか?
できる事ならドラッグチャレンジテストを入院して受けられて、
フェンタニルパッチ(麻薬性鎮痛剤)という、パッチ(貼り薬)を処方してもらえるように、
主治医にお願いされたらどうですか?

現在の主治医は脳神経外科ですか?それとも整形外科ですか?
麻酔科でペインコントロール(疼痛管理)を受けたいと、お願いするのもひとつの道ですよ。

一生この体と付き合っていかなければならない事を考えると、
少しでも楽になれる方法が見付かるといいですね。

夜になると後遺症が強くでるようですが、それでも以前よりかは眠れるようになってよかったです。
それにやれる事も増えたようで、少し前進ですね。

管理人になって、たくさん後遺症の報告を頂きます。
応援したい気持ちや、背中を後押ししたい気持ちはありますが、
どの患者さんもその立場で頑張っているんだから、
「頑張って」とさらに追い打ちをかけるような言葉は書けれないです。

実際、管理人が入院していた頃、「頑張って」と言われる度に、
表面は「ありがとう」と言いつつも、「どこをどう頑張れっていうんだよ!」って、
心の中でギャンギャン吠えてた記憶があります。

また、定期検診でMRIが撮影できたら、報告をお待ちしています。
 

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