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ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 7日(金)00時39分59秒
返信・引用
  執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでもノンクロママさんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

手術前日の仮のペースメーカー挿入手術をなさったのですか?
これは延髄腫瘍のための保険ということなんでしょうか?
他にも延髄腫瘍で手術を受けた患者さんもいらっしゃいますが、
こういう話しは初めて聞きました。

ノンロクママさんの話しを初めて聞いてから、少し思っていたのですが、
ペースメーカー挿入手術を聞いて、このまま体験談を埋もれさすには、
あまりにも惜しいよな…と思ったので、もしよければ体験談を書いてみませんか?

個人的にはK大学病院での手術の時期のタイミングとか脊髄の説明とか、
車を運転していた時の急激な症状の悪化とか、
どうして東京慈恵会医科大学病院の脳神経外科へ移る事にしたのとか、
そんな所がもう少し詳しく聞いてみたいです。

延髄腫瘍を、脳腫瘍とするのか、脊髄腫瘍にするのかは、境界領域に当たりますが、
ノンロクママさんが『脊髄腫瘍の掲示板』に投稿して下さったから、
それは脊髄腫瘍としてのご縁だと思っています。

とにかく延髄腫瘍の患者数が圧倒的に少ないので、体験談は1件でも多く欲しいです。

『何をどう書けばいいか分からないよ…』という患者さんのために、
『脊髄腫瘍の手術先と体験談について』というサイトにまとめてありますので、
参考になさって下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/taikendan.html


そうですね。手術直後にICUで目が覚めた時には、管理人も雲の上にいるような感覚でした。
①長時間による手術体位によるもの、②脊髄本体にメスを入れた事による後遺症によるもの、
この2つが絡んでいたからのようです。

①は手術時が右下のうつぶせの状態の体位(semiprone park bench position)で、
12時間も手術をすれば、右下の感覚がおかしくなって当然ですよね。
これは手術前に説明もありましたし、数日間で取れました。

手術後はどの患者さんも自分の体(運動・感覚)の変化に、とまどいますよね。

管理人も手術の翌日に主治医の前で歩行チェックをされたのですが、
頭と体が『歩く』という事をスッポリと忘れてしまっているようで、
必死になって『歩く』という事を探すんですが、どこにも見当たらなくって焦ったというのは、
手術から12年も経った今でも鮮明に覚えていますね。
(それでも歩けるようになるのは不思議です)

管理人の足底はサイダーのような細かい泡(痺れ)が、24時間発生しているようなものです。
足底を細かい砂利を踏んでいるようなのは、
典型的な脊髄の症状らしいと脳神経外科の本で読みました。

この脊髄腫瘍というのは見た目が元気そうなので、他人に理解してもらうのは難しいですよね。

後遺症(運動・感覚)を正確かつ医学的に、どうやって他人に伝えるのか?とか、
患者さん側の知識も要求される所なんですが、正直そこまで手が回らない状態です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 6日(木)20時56分53秒
返信・引用
  3月4日にメールを頂いたようなのですが、文字化けを起こしてまったく読む事ができませんでした。
メールアドレスが英文字だったので、かろうじてどんぐりさんだと判明しました。

管理人がヤフーメールを使っていて、受信で文字化けするといった事は、
たまに起きるですが、もうこれは送信者(メールアドレス)と受信者(メールアドレス)との、
互換性の問題で再送信しても無駄ですし、修復・解読も不可能です。

内容は何を書かれていたのか分かりませんが、
公開可能な範囲で内容を掲示板に、再度投稿して頂けれないでしょうか?
お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月 3日(月)00時17分17秒
返信・引用
  手術の執刀医は脳神経外科、大橋洋輝先生です。
腫瘍に伴う空洞症が延髄に達していた為、手術前日に仮のペースメーカー挿入手術を致しました。
あらゆる場面を想定して準備して下さったので安心して手術を受ける事が出来ました。

ですが…ICUで目覚めた時、ウォーターベッドに寝かされているのかと思うほど右の背中以外は浮いている感覚と想像以上の痺れに戸惑いました。
床に座ったり立ったりの動作がとても大変。
歩行は常に数センチ浮いてる感じ。
まるでビート板を踏みながらプールの中を歩いたりしゃがんだりする感覚。
そして足裏は素足で細かい砂利石を踏んでいるみたいで気持ち悪い。

見た目が元気そうなので人にはこの辛さをなかなか理解してもらえないですね。

退院する時にリハビリの先生が言って下さった言葉があります。
「痺れが取れるのをまってたら一生歩けなくなりますよ。頑張って歩いて早くこの感覚に慣れて下さいね。」

天候や首の疲れにより痺れ、ふわふわ感がひどくなり落ち込む時も多々ありますがこの言葉を思い出し、前を向き直して頑張っています。





 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 2日(日)03時04分11秒
返信・引用
  当HP以外に脊髄腫瘍の体験談を記載されていた、
北国の頸損広場のHPが、いつの間にか削除されていました。
HPの正式名称はもうちょっと長かったような気がしますが、忘れてしまいました。

HPのタイトル通り、頸髄損傷者(もしくは頸髄に限らず脊髄損傷者も含めて)で、
身体障害者手帳を取得している事が前提でした。

なぜここの管理人さん(Kさん)が脊髄腫瘍に対する知識を一切持たないというのに、
HP内で脊髄腫瘍のサイト(ページ)があったのかは不思議でたまらなかったですが、
脊髄腫瘍で身体障害者手帳を取得している患者さんの体験談を募集されていました。

脊髄腫瘍で身体障害者手帳を取得している患者さんは、ほんの一部ですが、
それでも実際の脊髄腫瘍の体験談を記載されているという意味では貴重でした。

※インターネット上での情報というものは、記載する場所、
例えばHPやブログや掲示板というものがあって、初めて成立します。

管理人としていうならば、こういう病気関係でしかも後遺症というものに、
一生付き合って行かなければならないというものを運営していくというのは、
本当に時間と労力と気力が必要で、やむを得ずにHPを削除するという気持ちが痛いほど分かります。

管理人も過去に何度か掲示板を停止にしたり、
管理人が掲示板に滅多に書き込みをしないけれど、
それでも裏?では患者さんからのメールが途切れないような状態だったりします。

ただ管理人さん(Kさん)がHPを削除をすると決めたのならしょうがないですが、
せめて体験談だけ当HPに譲渡して欲しかったです。
(もちろん体験談を提供してくれた患者さんと、当HPへの譲渡の承諾を取り付けてからですが…)

この掲示板を見ている患者さんの中で、
『頸損広場のHPに体験談を記載してもらっていたけど、消えてしまったなぁ…』という、
患者さんがいらっしゃれば、当HPでも体験談を募集しておりますので、
相談をお待ちしております。
 

手術先の実名の募集

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 2日(日)03時03分21秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の手術先の実名を募集しております。

以前は病気関係のHPでは、手術先の実名ではなく、
イニシャル(例えばO大学病院=大阪市立大学附属病院)表示だったのですが、
近年はオープンになってきたのと、
管理人だけが手術先の実名を知っているというのは、
情報の非公開という意味ではもったいない気がしていていて、
患者さんの了承を得てから、手術先の実名を書かせてもらっています。

この場合は、『いい先生』とか『悪い先生』とかではなくて、
あくまでも患者さんが手術をした病院という情報に基づくものです。

今は下記で公開していますが、HPのスペースの関係上、
腫瘍名が入れられないので、手直しをしている最中です。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

①患者さんのHN(ハンドルネーム)
②脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)
③腫瘍名(上衣腫・星細胞腫・神経鞘腫・髄膜腫など)
④病院名
⑤執刀医の名前

ご協力頂ける患者さんは、掲示板に①~⑤を書いて下さると、
後日、管理人がHPの方へ情報を移させて頂きます。

1件でも多くの情報をお待ちしております。
 

瑠璃子母さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)01時24分40秒
返信・引用
  瑠璃子母さんの『どう生きていくか?』という質問には、2つのパターンがあると思います。

①脊髄髄内腫瘍の高悪性腫瘍(上衣腫・星細胞腫)で、
再発後に脊髄や脳に転移して、手の施しようがなく死を宣告された状態。
(高悪性のグレード4では3年以内に75%が死亡)

②手術後の後遺症が患者さんが想像していたよりも深刻で、
期待するほど回復せず、後遺症の受け入れができていない状態。

瑠璃子母さんが質問したかったのは、多分②の方じゃないかなぁ…とは思うのですが、
患者さんの状態や後遺症とか、またお話しを聞かせて下さいね。

☆脊髄腫瘍の手術というもの
ひとことで言うならば『一歩間違えればプライドの崩壊するもの』と考えています。
手術を境に後遺症という厳しい現実が突きつけられて、
『なんで、こんな事になってんだ…』と、強烈な不安と焦りが自分の中で渦巻くんですよ。

それは脊髄腫瘍の手術後に排尿排便機能をほぼ失った管理人自身が嫌という程味わいましたし、
管理人として他の患者さんの話しを聞いていますからね。
 

管理人の痛みについて

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)01時05分33秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の場合、異常知覚による痛みと手術部分に絡む痛みがあります。

痛みを書かれる場合は、いつ・どこが・どんなふうに痛むのかという、
基本的な部分もそうですが、使っている薬と、
痛みを%で表した場合を書いて頂くと分かりやすいです。
(痛みは自分が考えられる最大の痛みを100%とした場合)

◆◆◆

管理人場合です。

☆痛みが起きるタイミング:
疲れている時・睡眠不足の時・無理をしている時に悪化。

☆痛みの種類:混合型頭痛、
緊張型頭痛と片頭痛の両方+嘔吐です。

☆痛みの原因:脊髄髄内腫瘍の手術(12時間)によるもの。
頚椎2番目~6番目までの5椎間分の、完全還納椎弓形成術。
後頭部から背中までの約40針分の手術創。

手術後の負担が大きくて、首が一回りほど痩せてしまい、
頭を支えるだけの筋力を失って、結果として余計に頭痛を引き起こすという、
悪循環に陥る。

☆主治医へ相談:手術前は頭痛とは無縁の生活だったのに、
あまりにも頻繁に頭痛が起きるし、
脳神経外科医だから頭痛の事もプロだろうと思って相談してみた所、
「〇〇さんの場合は、あれだけの手術して首の所をいじっているから仕方がないよ…」と、
切ない目で言われました。

☆薬:レルパックス(片頭痛治療薬)2錠、ボルタレン(強い痛み止め)25mg×3錠=75mg、
アロフト(筋弛緩剤)1錠、ナウゼリン(吐き気止め)1錠、ムコスタ(胃薬)1錠、
スーパーの袋(ゲロ袋)

嘔吐が始まって胃が薬を受け付けなくなった時のために、
ボルタレンとナウゼリンの座薬は常時、冷蔵庫で保管

☆痛みのレベル:MAXで80~90%
(痛みは自分が考えられる最大の痛みを100%とした場合)
頭痛も後頭部痛も痛いんですが、追い打ちをかけるような嘔吐がたまらなく苦しいです。

レルパックスとボルタレンがなければ、間違いなく深夜でも救急病院に行くレベル。
オシャレ着になんか着替えるだけの余力もなく、アディダスのジャージのままでいいから、
とにかく一刻も早く病院に連れて行ってって、家族に言ってると思います。

☆その他:この体で生きていく以上は、頭痛と一生付き合って行かなければならないからこそ、
上手に薬を使う事を主治医から教えてもらいました。

外出時のかばんの中にレルパックスとボルタレンが入っていないと心配です。
(使った後は必ず補充しておきます)
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)00時42分13秒
返信・引用
  手術先を実名で体験談を投稿して下さり、ありがとうございます。
東京の慈恵会医科大学病院で手術を受けられたのですか。
失礼ですが執刀医はどの先生になるのでしょうか?

下記の所で、脊髄腫瘍の手術先の実名の一覧表を公開していますので、
ご協力をお願いできないでしょうか?
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

セカンドオピニオンで、手術の難易度の非常に高い脊髄髄内腫瘍の場合、
実際にどこの病院のどの診療科目で、
手術を引き受けてくれるのか?という情報を探そうと思ったら、
患者さんの体験談が頼りになるからです。よろしくお願いします。

うーん。脊髄髄内腫瘍が見付かってから、手術までに7か月もかかっているし、
おまけに手術先も、結局は患者さん(ノンロクママさん)が動いて転院…って、
どうしてスムーズに物事が運ばないのでしょうね。

脊髄髄内腫瘍の告知を受けて動揺している所に病院探しって、
患者さんの負担が大き過ぎますけど、慈恵会医科大学病院で手術をされてよかったですね。

ノンロクママさんもいろいろと後遺症があって辛い所ですね。
ただ、感覚障害・異常知覚(痺れ・痛み)と、
運動機能障害(歩行)は別々の回復をたどる…って、思っていた方がいいですよ。
どうも、ここをごっちゃに考えている患者さんが多くて…。

ノンロクママさんの感覚障害・異常知覚も首の疲れも、管理人とまったく同じです。
そんなに薬に頼らないレベルだといいのですが…。
管理人の場合は結構深刻な状態で、また別で書かせてもらいます。

脊髄髄内腫瘍の場合、腫瘍の上下で空洞(脊髄空洞症)になっている場合もあります。
空洞があるから何かしらの治療が必要という訳ではなく、
正常な脊髄と腫瘍の間が空洞によって明確に分離されて、
その分腫瘍の摘出がしやすくなると言われていますが、
後遺症は空洞の上端から下端までが影響すると考えられています。

脊髄髄外腫瘍(脊髄本体にメスを入れない)よりも、
脊髄髄内腫瘍(脊髄本体にメスを入れる)の方が、各段に手術の難易度が高いですが、
手術の3日後から歩行開始、手術の3~4週間で退院が、基本です。

脊髄腫瘍を執刀する、日本の脳神経外科と整形外科には、
それだけの技術力があるという事を、もっと知ってもらいたいと思っています。

『私の場合は歩行も退院ももっと長い期間がかった』という患者さんも多いと思いますが、
それは腫瘍の位置(胸髄は治療成績が悪い)、手術前の自覚症状の進行度、
脊髄そのものの残存体力と回復力とか、患者さん側のいろいろな要因が、
複雑に絡まった結果だと思います。
 

(無題)

 投稿者:瑠璃子母  投稿日:2014年 2月28日(金)22時46分51秒
返信・引用
  身内が脊髄腫瘍の手術を受けた者です。
手術を受ける前の情報はもちろんですが、
術後、どう生きていくか、どう生きていけるかとといったことに関する情報も、
必要だと感じています。
 

初めまして

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 2月14日(金)21時28分8秒
返信・引用
  東京慈恵会医大病院 脳神経外科
脊髄髄内腫瘍 上衣腫(頸髄1 空洞症、延髄~頚髄2を伴う)
手術日:2013.8.1
手術時間:麻酔~6時間
入院期間:2013.7.30~8.12
手術創:後頭部~うなじ 約7cm
手術後の痛み:後頭部 ロキソニン(点滴)
歩行:3日目~ 自立歩行
入浴:5日目 シャワー
リハビリ:5日目より開始

初めて投稿させて頂きます。62歳の主婦です。
2012年秋頃から時々首の後ろに激痛が走るようになりました。
2013年1月中旬に左頬~耳にかけて軽い痺れが出始め近くの脳下科クリニックにてMRI検査を受け腫瘍が見つかりました。
3月末に神奈川県内のK大学病院を紹介され受診。痺れの範囲が左腕~手にも広がって来ました。
5月末担当医より家族に説明があり、もっと手か足が動かなくなってから手術した方が良いと...家族で話合った結果慈恵医大病院に転院しました。
手術の一週間前、車を運転中に突然左半身が動かなくなりました。幸い1分位で動きましたが担当の先生が言われた「脊髄が目いっぱいの状態なので半年以内に確実に寝たきりになりますよ」は本当だと思いました。
現在手術から半年すぎました。術後からの左半身と腰から下の強い痺れ、20秒毎に電気が走り足先が針で刺されたようにチクチク、首が疲れると後頭部神経痛がひどくなります。
不安定な歩行にもだいぶ慣れ、長年通っているスポーツクラブでアクアビクスやエアロビクスのローインパクトが出来るようになりました。また犬の散歩で毎日4キロ位歩いています。趣味の登山にもいつか行きたいですね。
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 2月 4日(火)00時59分35秒
返信・引用
  ハナミズキさんは後遺症と痛みを抱えながらも、
お仕事をがんばっているそうで、大変ですよね。

後遺症も痛みもそうですが、画像化や数値化ができない以上、
周りには理解が得られずに、患者さんが孤立化していくんですよ。

脊髄腫瘍の手術後の患者さんたちの仕事ですが、
後遺症の程度によりますが、結構ネガティブな話はよく聞きますよ。

入院療養中に解雇されたり、復職しても配置換えの上の閑職だったり、
個人経営のお店を畳んだり…。

こういう事はプライベートな話で、管理人さんにはいいけど、
他の患者さんたちには知られたくないとか、
HPと掲示板が脊髄腫瘍の治療・手術という病気をメインにしている所から、
そうそう表だって出てこないだけなんですけどね。

ハナミズキさんの場合は、体のどこにどの程度の後遺症が出て、
それが具体的にどう仕事に影響しているのか?というのが、
ちょっと分からないので、お返事に困ってしまいます。
(運動機能にまったく触れられていないんですよね…)

大切な事は、ハナミズキさんの痛みを、
日常生活に支障がない程度まで、コントロール、
(ペインコントロール)するという事です。

痛みがネックになっているなら、痛みを抑えると、
その分体が楽になって動きやすくなって、仕事もしやすくなるという考えです。

どの患者さんにとっても厳しい話ですが、脊髄腫瘍の手術後の1~2年の間に、
後遺症と痛みはある程度回復の下降線をたどったあと固定化します。
そして固定化したあとは、一生このままです。

仮に40歳の患者さんならば、平均寿命まであと40年は、
この痛みと付き合っていかなければならないからこそ、
早い目にペインコントロールを覚えなければいけないですよ!と言い続けているんですが、
なかなか浸透しないのが現状です。

ハナミズキさんの場合は身体障害者手帳が取れるレベルの後遺症なのか分かりませんが、
身障者手帳を取って後遺症を明確化して、仕事上の地位の確保という方法もありますけど、
逆に身障者手帳を取る事によって、職務が全う出来ない理由になって解雇となるので、
一概には言えない諸刃の剣ですね。

信頼のおける別の上司とか、労働組合とか、社会保険労士とか、市役所の家庭相談課とかに、
相談される事をおすすめしますよ。
 

仕事は、どうされてますか?

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2014年 2月 3日(月)19時41分40秒
返信・引用
  お久し振りです。
術後1年3ヶ月となります。
痺れ痛み感覚麻痺などかかえ
シングルマザーなので、必死に
仕事頑張ってます。
しかし、直属の上司が変わり
パワハラにあってます。
上司は、後遺症がある事を知っていて
待遇は、今のままで部所がえ(事務→営業)とか
言ってきます。
脊髄腫瘍の後遺症あり
シングルマザー
年齢的にも、再就職は無理。
世の中は、こんなに非情かと
悲しくなります。
上司は、仕事中に競馬新聞読んで
競馬予想したり携帯いじったり
会社経費で買ったナビを上司の車に付けたり。
そんな人です。

皆様、お仕事はどうされてますか?
 

腫瘍の位置訂正

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月10日(金)00時15分30秒
返信・引用
  >④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、→胸椎11(←9ではありませんね)
それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、→胸椎9.10.11.12.腰椎1の5本
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?→胸椎7-6
*MRIを見ると脊髄空洞が腫瘍の上下にあるのだと思います。それで、大きく切開したのでしょう。
 

医療費

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 7日(火)23時35分31秒
返信・引用
  医療費については
1…国民健康保険
2…障害者認定…体幹障害
3…健康保険限度額適用認定証…取得済
上記3点を出したうえでの支払額です。
12/24…に入院
12/25…手術(SCSトライアル)
12/25-29…4人部屋入院
12/30…退院
??支払い合計3990円
??まだ見ていませんが、手術中の動画も撮ってもらいました。
??前回投稿の写真にある、抜いた後のリード線(電極部分はプラチナ)2本もいただきました。
 

チタン合金

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 7日(火)17時04分27秒
返信・引用
  2004年に取り出したチタン合金の実物です。今も自宅に保管しています。
 

行ってきました

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 6日(月)16時40分38秒
返信・引用
  どんぐりです。
本日、2014.01/06HPに行ってきました。
退院後の報告と、次回の本手術の日程などの相談です。

管理人さんからの質問への回答
>①脊髄刺激療法の手術の経緯はどうだったのですか?
>自分から手術をお願いしたのか、主治医から手術の選択肢を提示されたのか、どうして脊髄刺激療法を選ばれたのか、手術の引受先はどうやって探されたのか?
●常日頃から、自分の痛みの増減などを検討していたのですが、その結果、どう考えても神経が自動的に以上パルスを生み出している、つまり、通常なら心地良く感じる刺激さえも、増幅させ激痛に変えているということは、刺激を像ウクさせている神経そのものに働きかける作用を持っているものでコントロールするしか無いと考えていました。そこで、痛みの経路を調べたりしていたところ、

1.感知するのは、脳
2.脳に信号を届ける経路は脊髄
3.痛みの信号は、アチコチで増幅されるが、最終的には、脊髄の後角を通って送られる。
4.副作用を最小限にして、しかも、痛みを一網打尽にするには、
 後角で信号を止めるか変質させる方法があればいい。

*SCSで、リードを設置する場所は、まさに、脊髄後角の真後ろ(脊髄硬膜外腔)である。

*上記結論に達していたので、時々探していたのですが、医者の口からはSCSの話が全くなかったので薬での疼痛緩和を考えていましたが、つい先日、パーキンソンでの電気治療の様子を見ていた時にネット検索をして見つけたのがSCSでした。それで、これは、自分の考えていた対処法そのものなので、できる病院を探して行くこといしました。

>②手術前説明では、どこにどれだけの効果が得られるのか、手術のリスクなど聞かれましたか?
●全てネットで調べました。
●また、リード線を入れたあとの調整(どこに、どのような刺激を送るかの調整)が全くの個別であり、医者にもわからない感覚なので、実は、SCSの成功は、この調整をどれだけ丁寧にするかによると思います。かける、電圧でも効果は全く違いますので、自分で調整はしますが、挑戦するつもりで調整する必要があります。ただし、電圧を上げても、副作用や痛みが出てくることはないので安心です。この時に、いかに自分にあったプログラムを、技術者の人と一緒に見つけるかが最大の鍵です。このプログラムは、何度でも書き換えが出来ますので、痛みの質や場所が変わっても対応できますし。痛みがなくなったら、OFFにしておけばいいのですから、最適な対処療法だと思います。


>③実際の手術費用(自己負担)はいくらだったのですか?
●トライアルは無料で入院中の食費だけでした。ですから、実際に払ったのは3990円。←交通費より安かったです。
●本手術も概算では、35000円程度です。実際の費用(機械や手術費や入院費で)は、300-500万です。

>④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、→胸椎9
それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、→胸椎9.10.11.12.腰椎1の5本
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?→胸椎7-6

>⑤脊髄刺激療法によって、運動機能とか痛み以外でプラスがありましたか?
→血流が良くなるので、それに伴う浮腫や浮腫による痛みや関節固定が改善されました。
逆にマイナスになったことがありますか?
→ありません。このマイナスがないということが大きいです。副作用はゼロです。
→刺激を多くした直後は、少しだけ、不随意の揺れがあったので不安でしたが、一時的なものでした。
 

患者さんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)01時58分54秒
返信・引用
  ☆難病情報センターの脊髄障害性疼痛症候群
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2440

脊髄腫瘍の痛みは、『脊髄障害性疼痛症候群』だと、
これから覚えておいて欲しいです。

他にも脊髄腫瘍の痛みの呼び方はたくさんあるんですが、
バラバラよりかは、こっちで統一していこうと思います。

『脊髄障害性疼痛症候群』は、『難病』のカテゴリーの所に入ってて
『えー、そんなに大変な事と思っていない』と、
思われているかも知れませんが、そもそもが脊髄腫瘍の痛みについて、
きちんとした情報や知識などを教えてくれる場所がなかっただけだと思います。

それだけ大変な事なのに、実際の医療現場では、
ただ薬だけが増量されているような気がしますね。

現時点では、難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)であり、
国が指定する難病対策には入っていませんが(難病予備軍)、
『まぁ、時間はかかるけどそのうち難病対策に入るだろう』と管理人は思っています。

管理人としては、難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)に入って、
『ようやく世間的に認められたんだ』って思っていますが、
まだ患者会も発足されず、医療費等の助成もなく、これからに期待という感じです。

ただ、患者さんによって痛みの程度が異なるので、
『脊髄障害性疼痛症候群』であるのか、主治医に確認される事をおすすめします。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)00時39分14秒
返信・引用
  どんぐりさん、お久しぶりです。手術お疲れ様でした。
脊髄刺激療法(SCS)の報告、ありがとうございます。

痛みの全てに対して効果が出たようじゃないですけど、
思っていた以上に、痛みの効果が出てよかったですね。
残りの痛みは次のパルスのプログラム設定に持越しですね。

この掲示板がどんぐりさんの背中を押して、手術を受けるきっかけになったのならよかったです。
痛みって検査しても数値化できないし、画像化もできないから、
どうしても理解を得る事ができずに、患者さんが痛みを抱えたまま孤独化しやすいんですよね。

実際に脊髄刺激療法を受けられた患者さんの話しを聞くのは初めてなので、
いろいろ聞かせて下さい。

①脊髄刺激療法の手術の経緯はどうだったのですか?
自分から手術をお願いしたのか、主治医から手術の選択肢を提示されたのか、
どうして脊髄刺激療法を選ばれたのか、手術の引受先はどうやって探されたのか?

②手術前説明では、どこにどれだけの効果が得られるのか、
手術のリスクなど聞かれましたか?

③実際の手術費用(自己負担)はいくらだったのですか?

④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?

⑤脊髄刺激療法によって、運動機能とか痛み以外でプラスがありましたか?
逆にマイナスになったことがありますか?
 

補足説明

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)00時38分35秒
返信・引用
  ≪他の患者さんへ≫ どんぐりさんの話しについて少し補足説明します。

☆脊髄腫瘍で固定用内副子の抜去手術を受けたのは、たった2人でレアケースです。

①エマルジョン妻さん(脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫)
②どんぐりさん(脊髄髄内腫瘍の血管芽腫)

固定用内副子とは背骨を留める、ねじやチタンプレートなどの金属(非磁性体)のことで、
骨がくっついたら(再生)不要になるものですが、不要になったからと言って、
抜去手術をしないことが前提になっています(つまり、一生埋め込んだまま)。

エマルジョン妻さんの場合は、最初から抜去手術の選択肢を提示されていて、
主治医の説得に応じて抜去手術を受けられました。

☆脊髄腫瘍の患者さんの痛み

脊髄腫瘍だというと歩行困難ばかりが目立ちますが、
痛みという後遺症(異常知覚)もあります。

患者さんによって痛みの強弱がありますが、その中でも激痛を抱えている患者さんも多いです。

脊髄の中の痛みを感知するスイッチが24時間入りっぱなしで、
脊髄が興奮状態になって激痛になっているんです。

大抵の場合はこうなると麻薬系の痛み止めを使っていますが、
それは完全な痛みの除去ではなく、痛みの緩和というレベルです。

脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷というカテゴリーになりますが、
受傷原因(腫瘍)が違っても、外傷性脊髄損傷と同じ考え方になり、
そこから情報をたどって、難治性脊髄疼痛とかで検索をかけてもらうと、
脊髄刺激療法にたどりつきます。

☆脊髄刺激療法(CSC)
http://www.medtronic.co.jp/your-health/other-chronic-pain/device/index.htm
 

■SCS【脊髄刺激法】の1Week_Tryal 写真

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 3日(金)18時21分5秒
返信・引用
  写真を追加します。手術自体は、歯を1本抜く位の時間と痛みです。話をしながら、実質15-30分の手術でした。  

■SCS【脊髄刺激法】の1Week_Tryal 結果

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2013年12月30日(月)16時41分22秒
返信・引用
  ■SCS【脊髄刺激法】の1Week_Tryal を終えて本日、退院。
 結果は<ピッタリ>です。
 技術が高度であるとか、理論が優れているとかではなく、この後遺症には<ピッタリ>だということです。
 また、理論的に考えても、これ以外には、副作用もなく、いつでも手術前の状態に戻ることさえ可能な対策としては、難治性疼痛の第一選択肢とすべきものだと思います。
 単純に説明すると、モバイル低周波装置の超高性能型を内蔵するようなものです。

*術後1週間の、時間単位での詳細な記録もありますが、良い影響と悪い影響を、まとめ的に紹介します。

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
1.ニ日目から明らかに両足の浮腫が改善。浮腫(血行不良)の改善に伴い、痛みも激減。
*脊髄を刺激しますので血流が良くなることは知っていましたが、
「眼を見張るほど→体全体がすべすべになるほど」とは思っていませんでした。

2.最も嫌な痛みだった、両足の10本の指関節に発する【刺すような痛み:ネジ釘を差し込まれているような痛み】はゼロになりました。
 つまり、痛み指数が90/100→0/100になって、消滅したということである。
 微かに期待してはいたが、ここまでくると【嬉しい誤算】である。
 12年間質を変えながらも、しつこく付きまとわれてきた痛みがゼロになったのですから...感慨深いものがあります。

3.上記が理由(足を動かさなければ痛みは全く発生しない:不動無痛状態)で、12年間毎日必需品だった【眠剤】レンドルミンが2日目から退院まで、一切不要で快眠できた。
*キッカケは、まず、頭の中がクリアになり、いつでも眠れる感じがしたので眠剤を服用しないことにした。普段は、寝ようとして横になると、ジンジン痛くなるので、否応なく服用するのですが、そういうことが一切起こらなかった。この状態になる事自体も驚異である。

4.これは、マイナスではありませんが、まだ、足底のしつこいシビレが引き起こしている疼痛がありますので、これには、恐らく違う種類のパスル形を試す必要があると思います。実は、刺激のパターンや刺激位置の選択などの調整(プログラム設定)が、非常に重要で時間もかかるので、こちらは時間切れ状態で退院しました。ただ、上記の刺すような痛みが消えることだけでも、本手術(本体植えこみ手術)の価値はありますので、2013.3月に予約を入れております。

*以上、簡単な報告ですが、参考になれば幸いです。この掲示板で励まされてこともあり、今回の投稿となりました。処置は福岡市東区貝塚病院:麻酔科医の松下至誠医師にお願いしました。
〒812-0053 福岡市東区箱崎7-7-27/TEL:092-632-3333/FAX:092-632-2230

*上記は、ノルスパンテープ10mgは併用しているが、こちらも、不要になると思われる。
 

MRI+10年後の背中の写真

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2013年12月21日(土)14時40分12秒
返信・引用
  *追加情報*
・脊髄内腫瘍の種類は<血管芽細胞腫>です。
・手術時間は、何と5時間45分という短時間です。
 脊髄内腫瘍をとって、縫合して、チタンプレート2本を10本のボトルで固定して~。
・福岡市民病院にて手術しました。
*残念ながら執刀医の先生は、他界されています。
 

胸椎9.10.11.12腰椎1

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2013年12月18日(水)22時32分9秒
返信・引用
  2002.1に胸椎9.10.11.12腰椎1の局突起を切除、脊髄内腫瘍摘出。チタン合金にて補強、2本のプレートと10本のネジで固定。2004に再手術、癒着剥離とチタン抜去。ステン挿入。
2013年現在、24時間、両下肢灼熱痛。尿意、便意ゼロでしたが、ここ2年ほど、センナの生薬を煎じて就寝前に飲み、朝、コーヒーを飲むことで、排尿排便はコントロール可能。
これを怠ると、10日ほど続くひどい便秘になる。ただし、この場合も対処法が確立。ディスポーザル(使い捨て)のゴム手袋とアロマオイルを使って、指で出します。これが、最も確実で、痛みが少なく短時間で自分の都合に合わせて可能な方法です。
さて、ここに投稿した理由があります。他の方と同様に、様々な薬を処方していただき、現在は、ノルスパンテープを使用しています。麻薬系の薬に代わるものです。ですが、ききません。多少はききますが、歩けないほどの痛みが、強く我慢すれば多少は歩ける、というレベルです。
そこで、脊髄刺激療法SCSです。理論的に考えて、脳神経に異常なパルスを伝えているのが原因の痛みなのですから、物理的にこの信号をコントロールすることができればいいなと、考えていたのですが、世の中にはあるのですね。驚きました。しかも、1992年からは一部で、1999年からは全ての機械で保険が適応されるのです。マシンと手術費用などを含めると300万円~500万円になるようですが保険(高額医療~)で3万円ほどでいいようです。1/100です。
ノルスパンテープは2011.6からつかていますので、ここ数日、本来の痛みに戻そうと、使用をやめましたら、すぐに立つこともできない位の痛みになりましたので、再度使用しています。SCSの手術は、今年のクリスマス、2013.12/25にお願いしました。
ベストチョイスであることを念じております。
経過報告をしますので、選択肢の一つとされてください。SCS、あるいは、脊髄刺激療法で検索すると出てきます。
 

aslanさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2013年12月17日(火)04時04分23秒
返信・引用
  管理人も手術後、しばらくはカマグを使っていましたし、
他の患者さんも下剤とかよく使っていましたよ。
(カマグは下剤ではなく便をやわらかくする薬)

☆下剤等を使用する理由(管理人が主治医から受けた説明)
①手術により食事・排便のタイミングがズレてしまった事
②排便の際にいきむと手術創が破けてしまう恐れがある事
③歩行困難による運動不足による事(これが一番重要)

薬を使って、あとは水分をたくさん取るとか、お腹をマッサージするくらいです。

管理人は運動機能は残りましたが、排尿・排便機能をほぼ失いました。
お兄さんは尿意も便意も感じられて、膀胱内圧検査とかも受けていらっしゃらないのであれば、
そんなに心配される事はないかと思いますが、主治医に相談なさって下さいね。

ご質問に対して回答にはなりませんが、管理人の当時の思いを書かせてもらいます。

「頑張ってね」との励ましの言葉も、「よくなってきてる」との褒め言葉も、
表面上は軽く受け流していましたが、心の中でギャンギャン吠えてましたね。

とにかく「頑張ってね」と言われるたびに、「どこをどう頑張れっていうんだよ」と、
突き付けられた現実という、出口の見えないトンネルの中にいる気分でした。

気持ちが楽になる言葉といっても、それを受け取る側の患者さんの性格によるでしょうが、
今思い返してもどの言葉も自分の耳には届かず、ただただ神経を逆なでするだけでした。

これは自分が後遺症を受け入れて、この体で生きていくという覚悟ができるまでは、
続いていました。その時の経験から患者さんに「頑張ってね」との言葉は、
使わないようになりました。

言葉をかけるではなくて、言葉を引き出すという方がいいと思います。
患者さんの本音はどう思っているのか、今は不平・不満でいっぱいだと思いますが、
やっぱりそれを聞いてあげられるのは家族とか、ごく親しい人だけですからね。
 

お返事遅れました

 投稿者:aslanメール  投稿日:2013年12月15日(日)14時53分21秒
返信・引用
  管理人さん、お返事ありがとうございます。
あれからバタバタしていて投稿が遅れてしまいました。
術後2週間経ち、今はリハビリや自主トレを毎日しています。
来週、自宅近くのリハビリ病院に転院予定です。
まず、腫瘍は頸髄で縦に6cmの大きさです。
食事はベッドに座って自分で食べています。爪も自分で切っていました。
トイレは車いすで看護士さんに連れて行ってもらって、自分でしています。ベッドから車いすへの移動は自分で行えています。
歩行は、短い距離なら杖を使えばいけるそうです。
便秘になってしまうので便を柔らかくするお薬を飲んでいるのですが、飲んでも硬いそうです。これも神経が関係しているのだろうかと心配していました。
尿意・便意は感じるそうです。
手術の影響で便秘になるということもあるのでしょうか?
まだ術後、先生からの説明の時間は取れていないです。
私は兄と同じ体の状態ではないのでわからないことだらけで、無神経なことを言わないようすごく言葉に気を遣います。
人によっても違うと思いますが、これは言ってほしくない!、とか、こう言ってくれると気持ちが楽になる、などありましたら参考にさせてください。
 

aslanさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2013年12月 3日(火)04時01分15秒
返信・引用
  初めまして。手術お疲れ様でした。
上衣下腫(脊髄髄内腫瘍)の患者さんに出会うのは2人目です。
上衣下腫は上衣腫の亜種で良性腫瘍なので、全摘されたのではないでしょうか?

みーしゃんのお母さんが上衣下腫で、栃木県の獨協医科大学の脳神経外科で手術を受けられ、
その後リハビリ施設へ転院したのち、自宅療養された体験記を掲示板でも公開されております。
興味がありましたら、過去の掲示板を探してみて下さい。

掲示板に書き込みをするだけでも勇気が入り、何を書いていいか迷うでしょうが、
こちらからお聞きしたい事は、下記の通りです。

☆脊髄腫瘍の高位(頸髄・胸髄・腰髄・馬尾)の位置
☆現時点での日常生活への影響度(食事・トイレ・歩行・シャワー)
☆病院側からリハビリ施設への転院の有無と入院期間の見通し

手の影響にも触れられているという事は、多分頸髄なんでしょう。
それとリハビリが年単位必要だという事は、かなり運動機能の後遺症がひどいのでしょうね。

毎回、同じような質問を受けるんだから、きちんと内容を整理して、
サイトにUPしたいと思いつつ、いろいろな事で手一杯…っとちょっと愚痴をこぼしておきます。

ここは情報交換のために作ったサイトなので、励ましではなく現実的な話が中心で、
時には患者さんに厳しい内容かも知れない事をご了承下さい。

☆リハビリをすれば歩けるようになれるのか?
誰がそんな無責任な発言をしたのですか?その考え方はどこか遠くへ投げ捨てて下さい。
患者さんに限らず脊髄腫瘍には誤解が多いですが、脊髄腫瘍におけるリハビリの意義は、
『今ある筋力を活かして生活をする事』です。
どこにも歩けるようになるとは言ってませんよね?

『リハビリをしたら…』という考えは、患者さんを苦しめるだけですよ。
これが手術後3~4ヶ月後になってくると、
『リハビリをしているのに思うように歩けられない…』って、
強烈な不安と焦りにすり変わります。そりゃそうです。
脊髄というものはリハビリの練習量に比例して、成果が得られるものじゃないですから。

歩けられるようになるのかは、脊髄の残存体力と回復力と神様の日にち薬(時間)だけです。
実際の所、何らかの処置や薬とかもないので、本当に手術をしたらそれだけです。

☆足の感覚障害
管理人(脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍の上衣腫)の経験から言わせてもらうと、
期待するほど回復しなかったです。
手術後12年経った今でも下半身の感覚鈍麻と、痺れの異常知覚がありますが、
車の運転・自転車・歩行は運動機能なので、
運動機能が残っているのであまり気にしていません。

足の『足指探し試験』というのがあって、靴下を脱いで患者さんを目隠しし、
医師が足の指をつまんで、どの指なのか?と当てるものなんですが、
管理人は足の指を触っている事すら分からないのですよ。
試験にさえならないんですが、歩けるから別にいいんですけどね。

☆脊髄腫瘍の手術というもの
ひとことで言うならば『一歩間違えればプライドの崩壊するもの』と考えています。
手術を境に後遺症という厳しい現実が突きつけられて、
『なんで、こんな事になってんだ…』と、強烈な不安と焦りが自分の中で渦巻くんですよ。
この話は書き出すとものすごい長さになるので、このあたりで止めておきます。

☆家族の介助
身の回りの事が自分でできるまでは家族のサポート(母親)がありがたかったです。
例えば、食事トレーを持って自分が配膳室まで歩くという事だけでも大変でしたから。

☆これから
どうやって気持ちと後遺症に折り合いを付けて、
生活をして行くのか?という事を考える事になると思います。
まぁ、脊髄腫瘍の患者さんのみんなが通った道ですよ。
 

はじめまして

 投稿者:aslanメール  投稿日:2013年12月 2日(月)10時48分33秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。
4日前に兄が脊髄にできた「上衣下腫」の摘出手術を受けました。
非常に珍しい良性の腫瘍だということです。
術後、手はなんとか自分の意志で動かせています。
足も動かせるのですが、自分の意志で動かしているという感覚や触られている感覚がないそうです。
先生に聞いたところ、「想定の範囲内です。リハビリは年単位でやっていくことになると思う」と言われました。
もちろん手術前にリスクについては十分説明していただき、納得したつもりなのですが、いざとなると今後の事が心配です。
足の感覚はもどってくるのか、リハビリをすれば歩けるようになるのか、先のことを考えてもしょうがないのはわかっているのですが、どうしても不安になってしまいます。
脊髄の手術後にこのような経験をされた方、どんなことでもいいので情報をいただきたいです。
また、家族にこんな事をしてもらってすごく助かったというようなことも教えていただきたいです。
よろしくお願いします。


 

MRI検査しました

 投稿者:84  投稿日:2013年11月11日(月)22時33分49秒
返信・引用
  皆様

11月5日に頸のMRIを撮りました。
手術後2年経過の検査です。

結果は主治医曰く腫瘍については問題なし、でした。
手術前と5日に撮影した映像を並べていただき、
デジカメで撮影をしました。

次は3月に通院です。

以上です。
 

皆様へ

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年10月16日(水)17時34分6秒
返信・引用
  3か月ぶりに、白石先生の診察を受けてきました。
つまずいたりふらついたり、つま先やかかとやひざが辛いのは、頚椎症の症状で、脊髄腫瘍の後遺症ではないそうです。でも、毎日毎日ちがう症状なので、調子の悪い時に診ていただく方が安心ですね。ロキソニンも、飲む日が減りました。悪くなっていない・・という点で、大きな進歩だと思っています。次は、3ヶ月後でも半年先でもいいと言われたので、ほっとしました。
みなさま、おだいじに。。。
 

右足小指打撲しました(゜ロ゜;

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2013年10月 7日(月)14時18分51秒
返信・引用
  ①手術した病院…九州の労災病院(先生の名前は、エンジェル様)
②手術した場所…胸髄11~12
③手術時間…麻酔まで含め7時間
④腫瘍種類…神経しょうしゅ(髄内腫瘍)
⑤歩行まで…1週間ほどかかりました。
⑥服用薬剤…リリカ

手術して一年になります。
痛くて痺れて…くじけそうになります。

足の感覚なく、仕事から帰り靴下脱いだら(゜ロ゜;
右足小指紫色腫れてました(/。\)

何かにぶつけたのか…。
近くの病院受診したら、打撲内出血でしたΣ(´□`;)

近くの整形外科じいちゃん先生
「ぼくも、腰の手術2回してるから患者さんの気持ちわかるよ(⌒‐⌒)」
「後遺症?何?」
「気持ち次第だよね…(⌒‐⌒)
病気に勝つ…て思わないとダメだよ(;_;)/~~~」

まだ後に患者さん…いっぱいいるのに
30分以上かけて診察してくれました("⌒∇⌒")
ありがとうございます(*^ー^)ノ♪
痛み痺れも、ぶっ飛びました。







 

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