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  1. 足あと帳(4)
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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


(無題)

 投稿者:瑠璃子母  投稿日:2014年 2月28日(金)22時46分51秒
返信・引用
  身内が脊髄腫瘍の手術を受けた者です。
手術を受ける前の情報はもちろんですが、
術後、どう生きていくか、どう生きていけるかとといったことに関する情報も、
必要だと感じています。
 

初めまして

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 2月14日(金)21時28分8秒
返信・引用
  東京慈恵会医大病院 脳神経外科
脊髄髄内腫瘍 上衣腫(頸髄1 空洞症、延髄~頚髄2を伴う)
手術日:2013.8.1
手術時間:麻酔~6時間
入院期間:2013.7.30~8.12
手術創:後頭部~うなじ 約7cm
手術後の痛み:後頭部 ロキソニン(点滴)
歩行:3日目~ 自立歩行
入浴:5日目 シャワー
リハビリ:5日目より開始

初めて投稿させて頂きます。62歳の主婦です。
2012年秋頃から時々首の後ろに激痛が走るようになりました。
2013年1月中旬に左頬~耳にかけて軽い痺れが出始め近くの脳下科クリニックにてMRI検査を受け腫瘍が見つかりました。
3月末に神奈川県内のK大学病院を紹介され受診。痺れの範囲が左腕~手にも広がって来ました。
5月末担当医より家族に説明があり、もっと手か足が動かなくなってから手術した方が良いと...家族で話合った結果慈恵医大病院に転院しました。
手術の一週間前、車を運転中に突然左半身が動かなくなりました。幸い1分位で動きましたが担当の先生が言われた「脊髄が目いっぱいの状態なので半年以内に確実に寝たきりになりますよ」は本当だと思いました。
現在手術から半年すぎました。術後からの左半身と腰から下の強い痺れ、20秒毎に電気が走り足先が針で刺されたようにチクチク、首が疲れると後頭部神経痛がひどくなります。
不安定な歩行にもだいぶ慣れ、長年通っているスポーツクラブでアクアビクスやエアロビクスのローインパクトが出来るようになりました。また犬の散歩で毎日4キロ位歩いています。趣味の登山にもいつか行きたいですね。
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 2月 4日(火)00時59分35秒
返信・引用
  ハナミズキさんは後遺症と痛みを抱えながらも、
お仕事をがんばっているそうで、大変ですよね。

後遺症も痛みもそうですが、画像化や数値化ができない以上、
周りには理解が得られずに、患者さんが孤立化していくんですよ。

脊髄腫瘍の手術後の患者さんたちの仕事ですが、
後遺症の程度によりますが、結構ネガティブな話はよく聞きますよ。

入院療養中に解雇されたり、復職しても配置換えの上の閑職だったり、
個人経営のお店を畳んだり…。

こういう事はプライベートな話で、管理人さんにはいいけど、
他の患者さんたちには知られたくないとか、
HPと掲示板が脊髄腫瘍の治療・手術という病気をメインにしている所から、
そうそう表だって出てこないだけなんですけどね。

ハナミズキさんの場合は、体のどこにどの程度の後遺症が出て、
それが具体的にどう仕事に影響しているのか?というのが、
ちょっと分からないので、お返事に困ってしまいます。
(運動機能にまったく触れられていないんですよね…)

大切な事は、ハナミズキさんの痛みを、
日常生活に支障がない程度まで、コントロール、
(ペインコントロール)するという事です。

痛みがネックになっているなら、痛みを抑えると、
その分体が楽になって動きやすくなって、仕事もしやすくなるという考えです。

どの患者さんにとっても厳しい話ですが、脊髄腫瘍の手術後の1~2年の間に、
後遺症と痛みはある程度回復の下降線をたどったあと固定化します。
そして固定化したあとは、一生このままです。

仮に40歳の患者さんならば、平均寿命まであと40年は、
この痛みと付き合っていかなければならないからこそ、
早い目にペインコントロールを覚えなければいけないですよ!と言い続けているんですが、
なかなか浸透しないのが現状です。

ハナミズキさんの場合は身体障害者手帳が取れるレベルの後遺症なのか分かりませんが、
身障者手帳を取って後遺症を明確化して、仕事上の地位の確保という方法もありますけど、
逆に身障者手帳を取る事によって、職務が全う出来ない理由になって解雇となるので、
一概には言えない諸刃の剣ですね。

信頼のおける別の上司とか、労働組合とか、社会保険労士とか、市役所の家庭相談課とかに、
相談される事をおすすめしますよ。
 

仕事は、どうされてますか?

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2014年 2月 3日(月)19時41分40秒
返信・引用
  お久し振りです。
術後1年3ヶ月となります。
痺れ痛み感覚麻痺などかかえ
シングルマザーなので、必死に
仕事頑張ってます。
しかし、直属の上司が変わり
パワハラにあってます。
上司は、後遺症がある事を知っていて
待遇は、今のままで部所がえ(事務→営業)とか
言ってきます。
脊髄腫瘍の後遺症あり
シングルマザー
年齢的にも、再就職は無理。
世の中は、こんなに非情かと
悲しくなります。
上司は、仕事中に競馬新聞読んで
競馬予想したり携帯いじったり
会社経費で買ったナビを上司の車に付けたり。
そんな人です。

皆様、お仕事はどうされてますか?
 

腫瘍の位置訂正

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月10日(金)00時15分30秒
返信・引用
  >④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、→胸椎11(←9ではありませんね)
それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、→胸椎9.10.11.12.腰椎1の5本
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?→胸椎7-6
*MRIを見ると脊髄空洞が腫瘍の上下にあるのだと思います。それで、大きく切開したのでしょう。
 

医療費

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 7日(火)23時35分31秒
返信・引用
  医療費については
1…国民健康保険
2…障害者認定…体幹障害
3…健康保険限度額適用認定証…取得済
上記3点を出したうえでの支払額です。
12/24…に入院
12/25…手術(SCSトライアル)
12/25-29…4人部屋入院
12/30…退院
??支払い合計3990円
??まだ見ていませんが、手術中の動画も撮ってもらいました。
??前回投稿の写真にある、抜いた後のリード線(電極部分はプラチナ)2本もいただきました。
 

チタン合金

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 7日(火)17時04分27秒
返信・引用
  2004年に取り出したチタン合金の実物です。今も自宅に保管しています。
 

行ってきました

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 6日(月)16時40分38秒
返信・引用
  どんぐりです。
本日、2014.01/06HPに行ってきました。
退院後の報告と、次回の本手術の日程などの相談です。

管理人さんからの質問への回答
>①脊髄刺激療法の手術の経緯はどうだったのですか?
>自分から手術をお願いしたのか、主治医から手術の選択肢を提示されたのか、どうして脊髄刺激療法を選ばれたのか、手術の引受先はどうやって探されたのか?
●常日頃から、自分の痛みの増減などを検討していたのですが、その結果、どう考えても神経が自動的に以上パルスを生み出している、つまり、通常なら心地良く感じる刺激さえも、増幅させ激痛に変えているということは、刺激を像ウクさせている神経そのものに働きかける作用を持っているものでコントロールするしか無いと考えていました。そこで、痛みの経路を調べたりしていたところ、

1.感知するのは、脳
2.脳に信号を届ける経路は脊髄
3.痛みの信号は、アチコチで増幅されるが、最終的には、脊髄の後角を通って送られる。
4.副作用を最小限にして、しかも、痛みを一網打尽にするには、
 後角で信号を止めるか変質させる方法があればいい。

*SCSで、リードを設置する場所は、まさに、脊髄後角の真後ろ(脊髄硬膜外腔)である。

*上記結論に達していたので、時々探していたのですが、医者の口からはSCSの話が全くなかったので薬での疼痛緩和を考えていましたが、つい先日、パーキンソンでの電気治療の様子を見ていた時にネット検索をして見つけたのがSCSでした。それで、これは、自分の考えていた対処法そのものなので、できる病院を探して行くこといしました。

>②手術前説明では、どこにどれだけの効果が得られるのか、手術のリスクなど聞かれましたか?
●全てネットで調べました。
●また、リード線を入れたあとの調整(どこに、どのような刺激を送るかの調整)が全くの個別であり、医者にもわからない感覚なので、実は、SCSの成功は、この調整をどれだけ丁寧にするかによると思います。かける、電圧でも効果は全く違いますので、自分で調整はしますが、挑戦するつもりで調整する必要があります。ただし、電圧を上げても、副作用や痛みが出てくることはないので安心です。この時に、いかに自分にあったプログラムを、技術者の人と一緒に見つけるかが最大の鍵です。このプログラムは、何度でも書き換えが出来ますので、痛みの質や場所が変わっても対応できますし。痛みがなくなったら、OFFにしておけばいいのですから、最適な対処療法だと思います。


>③実際の手術費用(自己負担)はいくらだったのですか?
●トライアルは無料で入院中の食費だけでした。ですから、実際に払ったのは3990円。←交通費より安かったです。
●本手術も概算では、35000円程度です。実際の費用(機械や手術費や入院費で)は、300-500万です。

>④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、→胸椎9
それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、→胸椎9.10.11.12.腰椎1の5本
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?→胸椎7-6

>⑤脊髄刺激療法によって、運動機能とか痛み以外でプラスがありましたか?
→血流が良くなるので、それに伴う浮腫や浮腫による痛みや関節固定が改善されました。
逆にマイナスになったことがありますか?
→ありません。このマイナスがないということが大きいです。副作用はゼロです。
→刺激を多くした直後は、少しだけ、不随意の揺れがあったので不安でしたが、一時的なものでした。
 

患者さんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)01時58分54秒
返信・引用
  ☆難病情報センターの脊髄障害性疼痛症候群
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2440

脊髄腫瘍の痛みは、『脊髄障害性疼痛症候群』だと、
これから覚えておいて欲しいです。

他にも脊髄腫瘍の痛みの呼び方はたくさんあるんですが、
バラバラよりかは、こっちで統一していこうと思います。

『脊髄障害性疼痛症候群』は、『難病』のカテゴリーの所に入ってて
『えー、そんなに大変な事と思っていない』と、
思われているかも知れませんが、そもそもが脊髄腫瘍の痛みについて、
きちんとした情報や知識などを教えてくれる場所がなかっただけだと思います。

それだけ大変な事なのに、実際の医療現場では、
ただ薬だけが増量されているような気がしますね。

現時点では、難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)であり、
国が指定する難病対策には入っていませんが(難病予備軍)、
『まぁ、時間はかかるけどそのうち難病対策に入るだろう』と管理人は思っています。

管理人としては、難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)に入って、
『ようやく世間的に認められたんだ』って思っていますが、
まだ患者会も発足されず、医療費等の助成もなく、これからに期待という感じです。

ただ、患者さんによって痛みの程度が異なるので、
『脊髄障害性疼痛症候群』であるのか、主治医に確認される事をおすすめします。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)00時39分14秒
返信・引用
  どんぐりさん、お久しぶりです。手術お疲れ様でした。
脊髄刺激療法(SCS)の報告、ありがとうございます。

痛みの全てに対して効果が出たようじゃないですけど、
思っていた以上に、痛みの効果が出てよかったですね。
残りの痛みは次のパルスのプログラム設定に持越しですね。

この掲示板がどんぐりさんの背中を押して、手術を受けるきっかけになったのならよかったです。
痛みって検査しても数値化できないし、画像化もできないから、
どうしても理解を得る事ができずに、患者さんが痛みを抱えたまま孤独化しやすいんですよね。

実際に脊髄刺激療法を受けられた患者さんの話しを聞くのは初めてなので、
いろいろ聞かせて下さい。

①脊髄刺激療法の手術の経緯はどうだったのですか?
自分から手術をお願いしたのか、主治医から手術の選択肢を提示されたのか、
どうして脊髄刺激療法を選ばれたのか、手術の引受先はどうやって探されたのか?

②手術前説明では、どこにどれだけの効果が得られるのか、
手術のリスクなど聞かれましたか?

③実際の手術費用(自己負担)はいくらだったのですか?

④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?

⑤脊髄刺激療法によって、運動機能とか痛み以外でプラスがありましたか?
逆にマイナスになったことがありますか?
 

補足説明

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)00時38分35秒
返信・引用
  ≪他の患者さんへ≫ どんぐりさんの話しについて少し補足説明します。

☆脊髄腫瘍で固定用内副子の抜去手術を受けたのは、たった2人でレアケースです。

①エマルジョン妻さん(脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫)
②どんぐりさん(脊髄髄内腫瘍の血管芽腫)

固定用内副子とは背骨を留める、ねじやチタンプレートなどの金属(非磁性体)のことで、
骨がくっついたら(再生)不要になるものですが、不要になったからと言って、
抜去手術をしないことが前提になっています(つまり、一生埋め込んだまま)。

エマルジョン妻さんの場合は、最初から抜去手術の選択肢を提示されていて、
主治医の説得に応じて抜去手術を受けられました。

☆脊髄腫瘍の患者さんの痛み

脊髄腫瘍だというと歩行困難ばかりが目立ちますが、
痛みという後遺症(異常知覚)もあります。

患者さんによって痛みの強弱がありますが、その中でも激痛を抱えている患者さんも多いです。

脊髄の中の痛みを感知するスイッチが24時間入りっぱなしで、
脊髄が興奮状態になって激痛になっているんです。

大抵の場合はこうなると麻薬系の痛み止めを使っていますが、
それは完全な痛みの除去ではなく、痛みの緩和というレベルです。

脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷というカテゴリーになりますが、
受傷原因(腫瘍)が違っても、外傷性脊髄損傷と同じ考え方になり、
そこから情報をたどって、難治性脊髄疼痛とかで検索をかけてもらうと、
脊髄刺激療法にたどりつきます。

☆脊髄刺激療法(CSC)
http://www.medtronic.co.jp/your-health/other-chronic-pain/device/index.htm
 

■SCS【脊髄刺激法】の1Week_Tryal 写真

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 3日(金)18時21分5秒
返信・引用
  写真を追加します。手術自体は、歯を1本抜く位の時間と痛みです。話をしながら、実質15-30分の手術でした。  

■SCS【脊髄刺激法】の1Week_Tryal 結果

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2013年12月30日(月)16時41分22秒
返信・引用
  ■SCS【脊髄刺激法】の1Week_Tryal を終えて本日、退院。
 結果は<ピッタリ>です。
 技術が高度であるとか、理論が優れているとかではなく、この後遺症には<ピッタリ>だということです。
 また、理論的に考えても、これ以外には、副作用もなく、いつでも手術前の状態に戻ることさえ可能な対策としては、難治性疼痛の第一選択肢とすべきものだと思います。
 単純に説明すると、モバイル低周波装置の超高性能型を内蔵するようなものです。

*術後1週間の、時間単位での詳細な記録もありますが、良い影響と悪い影響を、まとめ的に紹介します。

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
1.ニ日目から明らかに両足の浮腫が改善。浮腫(血行不良)の改善に伴い、痛みも激減。
*脊髄を刺激しますので血流が良くなることは知っていましたが、
「眼を見張るほど→体全体がすべすべになるほど」とは思っていませんでした。

2.最も嫌な痛みだった、両足の10本の指関節に発する【刺すような痛み:ネジ釘を差し込まれているような痛み】はゼロになりました。
 つまり、痛み指数が90/100→0/100になって、消滅したということである。
 微かに期待してはいたが、ここまでくると【嬉しい誤算】である。
 12年間質を変えながらも、しつこく付きまとわれてきた痛みがゼロになったのですから...感慨深いものがあります。

3.上記が理由(足を動かさなければ痛みは全く発生しない:不動無痛状態)で、12年間毎日必需品だった【眠剤】レンドルミンが2日目から退院まで、一切不要で快眠できた。
*キッカケは、まず、頭の中がクリアになり、いつでも眠れる感じがしたので眠剤を服用しないことにした。普段は、寝ようとして横になると、ジンジン痛くなるので、否応なく服用するのですが、そういうことが一切起こらなかった。この状態になる事自体も驚異である。

4.これは、マイナスではありませんが、まだ、足底のしつこいシビレが引き起こしている疼痛がありますので、これには、恐らく違う種類のパスル形を試す必要があると思います。実は、刺激のパターンや刺激位置の選択などの調整(プログラム設定)が、非常に重要で時間もかかるので、こちらは時間切れ状態で退院しました。ただ、上記の刺すような痛みが消えることだけでも、本手術(本体植えこみ手術)の価値はありますので、2013.3月に予約を入れております。

*以上、簡単な報告ですが、参考になれば幸いです。この掲示板で励まされてこともあり、今回の投稿となりました。処置は福岡市東区貝塚病院:麻酔科医の松下至誠医師にお願いしました。
〒812-0053 福岡市東区箱崎7-7-27/TEL:092-632-3333/FAX:092-632-2230

*上記は、ノルスパンテープ10mgは併用しているが、こちらも、不要になると思われる。
 

MRI+10年後の背中の写真

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2013年12月21日(土)14時40分12秒
返信・引用
  *追加情報*
・脊髄内腫瘍の種類は<血管芽細胞腫>です。
・手術時間は、何と5時間45分という短時間です。
 脊髄内腫瘍をとって、縫合して、チタンプレート2本を10本のボトルで固定して~。
・福岡市民病院にて手術しました。
*残念ながら執刀医の先生は、他界されています。
 

胸椎9.10.11.12腰椎1

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2013年12月18日(水)22時32分9秒
返信・引用
  2002.1に胸椎9.10.11.12腰椎1の局突起を切除、脊髄内腫瘍摘出。チタン合金にて補強、2本のプレートと10本のネジで固定。2004に再手術、癒着剥離とチタン抜去。ステン挿入。
2013年現在、24時間、両下肢灼熱痛。尿意、便意ゼロでしたが、ここ2年ほど、センナの生薬を煎じて就寝前に飲み、朝、コーヒーを飲むことで、排尿排便はコントロール可能。
これを怠ると、10日ほど続くひどい便秘になる。ただし、この場合も対処法が確立。ディスポーザル(使い捨て)のゴム手袋とアロマオイルを使って、指で出します。これが、最も確実で、痛みが少なく短時間で自分の都合に合わせて可能な方法です。
さて、ここに投稿した理由があります。他の方と同様に、様々な薬を処方していただき、現在は、ノルスパンテープを使用しています。麻薬系の薬に代わるものです。ですが、ききません。多少はききますが、歩けないほどの痛みが、強く我慢すれば多少は歩ける、というレベルです。
そこで、脊髄刺激療法SCSです。理論的に考えて、脳神経に異常なパルスを伝えているのが原因の痛みなのですから、物理的にこの信号をコントロールすることができればいいなと、考えていたのですが、世の中にはあるのですね。驚きました。しかも、1992年からは一部で、1999年からは全ての機械で保険が適応されるのです。マシンと手術費用などを含めると300万円~500万円になるようですが保険(高額医療~)で3万円ほどでいいようです。1/100です。
ノルスパンテープは2011.6からつかていますので、ここ数日、本来の痛みに戻そうと、使用をやめましたら、すぐに立つこともできない位の痛みになりましたので、再度使用しています。SCSの手術は、今年のクリスマス、2013.12/25にお願いしました。
ベストチョイスであることを念じております。
経過報告をしますので、選択肢の一つとされてください。SCS、あるいは、脊髄刺激療法で検索すると出てきます。
 

aslanさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2013年12月17日(火)04時04分23秒
返信・引用
  管理人も手術後、しばらくはカマグを使っていましたし、
他の患者さんも下剤とかよく使っていましたよ。
(カマグは下剤ではなく便をやわらかくする薬)

☆下剤等を使用する理由(管理人が主治医から受けた説明)
①手術により食事・排便のタイミングがズレてしまった事
②排便の際にいきむと手術創が破けてしまう恐れがある事
③歩行困難による運動不足による事(これが一番重要)

薬を使って、あとは水分をたくさん取るとか、お腹をマッサージするくらいです。

管理人は運動機能は残りましたが、排尿・排便機能をほぼ失いました。
お兄さんは尿意も便意も感じられて、膀胱内圧検査とかも受けていらっしゃらないのであれば、
そんなに心配される事はないかと思いますが、主治医に相談なさって下さいね。

ご質問に対して回答にはなりませんが、管理人の当時の思いを書かせてもらいます。

「頑張ってね」との励ましの言葉も、「よくなってきてる」との褒め言葉も、
表面上は軽く受け流していましたが、心の中でギャンギャン吠えてましたね。

とにかく「頑張ってね」と言われるたびに、「どこをどう頑張れっていうんだよ」と、
突き付けられた現実という、出口の見えないトンネルの中にいる気分でした。

気持ちが楽になる言葉といっても、それを受け取る側の患者さんの性格によるでしょうが、
今思い返してもどの言葉も自分の耳には届かず、ただただ神経を逆なでするだけでした。

これは自分が後遺症を受け入れて、この体で生きていくという覚悟ができるまでは、
続いていました。その時の経験から患者さんに「頑張ってね」との言葉は、
使わないようになりました。

言葉をかけるではなくて、言葉を引き出すという方がいいと思います。
患者さんの本音はどう思っているのか、今は不平・不満でいっぱいだと思いますが、
やっぱりそれを聞いてあげられるのは家族とか、ごく親しい人だけですからね。
 

お返事遅れました

 投稿者:aslanメール  投稿日:2013年12月15日(日)14時53分21秒
返信・引用
  管理人さん、お返事ありがとうございます。
あれからバタバタしていて投稿が遅れてしまいました。
術後2週間経ち、今はリハビリや自主トレを毎日しています。
来週、自宅近くのリハビリ病院に転院予定です。
まず、腫瘍は頸髄で縦に6cmの大きさです。
食事はベッドに座って自分で食べています。爪も自分で切っていました。
トイレは車いすで看護士さんに連れて行ってもらって、自分でしています。ベッドから車いすへの移動は自分で行えています。
歩行は、短い距離なら杖を使えばいけるそうです。
便秘になってしまうので便を柔らかくするお薬を飲んでいるのですが、飲んでも硬いそうです。これも神経が関係しているのだろうかと心配していました。
尿意・便意は感じるそうです。
手術の影響で便秘になるということもあるのでしょうか?
まだ術後、先生からの説明の時間は取れていないです。
私は兄と同じ体の状態ではないのでわからないことだらけで、無神経なことを言わないようすごく言葉に気を遣います。
人によっても違うと思いますが、これは言ってほしくない!、とか、こう言ってくれると気持ちが楽になる、などありましたら参考にさせてください。
 

aslanさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2013年12月 3日(火)04時01分15秒
返信・引用
  初めまして。手術お疲れ様でした。
上衣下腫(脊髄髄内腫瘍)の患者さんに出会うのは2人目です。
上衣下腫は上衣腫の亜種で良性腫瘍なので、全摘されたのではないでしょうか?

みーしゃんのお母さんが上衣下腫で、栃木県の獨協医科大学の脳神経外科で手術を受けられ、
その後リハビリ施設へ転院したのち、自宅療養された体験記を掲示板でも公開されております。
興味がありましたら、過去の掲示板を探してみて下さい。

掲示板に書き込みをするだけでも勇気が入り、何を書いていいか迷うでしょうが、
こちらからお聞きしたい事は、下記の通りです。

☆脊髄腫瘍の高位(頸髄・胸髄・腰髄・馬尾)の位置
☆現時点での日常生活への影響度(食事・トイレ・歩行・シャワー)
☆病院側からリハビリ施設への転院の有無と入院期間の見通し

手の影響にも触れられているという事は、多分頸髄なんでしょう。
それとリハビリが年単位必要だという事は、かなり運動機能の後遺症がひどいのでしょうね。

毎回、同じような質問を受けるんだから、きちんと内容を整理して、
サイトにUPしたいと思いつつ、いろいろな事で手一杯…っとちょっと愚痴をこぼしておきます。

ここは情報交換のために作ったサイトなので、励ましではなく現実的な話が中心で、
時には患者さんに厳しい内容かも知れない事をご了承下さい。

☆リハビリをすれば歩けるようになれるのか?
誰がそんな無責任な発言をしたのですか?その考え方はどこか遠くへ投げ捨てて下さい。
患者さんに限らず脊髄腫瘍には誤解が多いですが、脊髄腫瘍におけるリハビリの意義は、
『今ある筋力を活かして生活をする事』です。
どこにも歩けるようになるとは言ってませんよね?

『リハビリをしたら…』という考えは、患者さんを苦しめるだけですよ。
これが手術後3~4ヶ月後になってくると、
『リハビリをしているのに思うように歩けられない…』って、
強烈な不安と焦りにすり変わります。そりゃそうです。
脊髄というものはリハビリの練習量に比例して、成果が得られるものじゃないですから。

歩けられるようになるのかは、脊髄の残存体力と回復力と神様の日にち薬(時間)だけです。
実際の所、何らかの処置や薬とかもないので、本当に手術をしたらそれだけです。

☆足の感覚障害
管理人(脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍の上衣腫)の経験から言わせてもらうと、
期待するほど回復しなかったです。
手術後12年経った今でも下半身の感覚鈍麻と、痺れの異常知覚がありますが、
車の運転・自転車・歩行は運動機能なので、
運動機能が残っているのであまり気にしていません。

足の『足指探し試験』というのがあって、靴下を脱いで患者さんを目隠しし、
医師が足の指をつまんで、どの指なのか?と当てるものなんですが、
管理人は足の指を触っている事すら分からないのですよ。
試験にさえならないんですが、歩けるから別にいいんですけどね。

☆脊髄腫瘍の手術というもの
ひとことで言うならば『一歩間違えればプライドの崩壊するもの』と考えています。
手術を境に後遺症という厳しい現実が突きつけられて、
『なんで、こんな事になってんだ…』と、強烈な不安と焦りが自分の中で渦巻くんですよ。
この話は書き出すとものすごい長さになるので、このあたりで止めておきます。

☆家族の介助
身の回りの事が自分でできるまでは家族のサポート(母親)がありがたかったです。
例えば、食事トレーを持って自分が配膳室まで歩くという事だけでも大変でしたから。

☆これから
どうやって気持ちと後遺症に折り合いを付けて、
生活をして行くのか?という事を考える事になると思います。
まぁ、脊髄腫瘍の患者さんのみんなが通った道ですよ。
 

はじめまして

 投稿者:aslanメール  投稿日:2013年12月 2日(月)10時48分33秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。
4日前に兄が脊髄にできた「上衣下腫」の摘出手術を受けました。
非常に珍しい良性の腫瘍だということです。
術後、手はなんとか自分の意志で動かせています。
足も動かせるのですが、自分の意志で動かしているという感覚や触られている感覚がないそうです。
先生に聞いたところ、「想定の範囲内です。リハビリは年単位でやっていくことになると思う」と言われました。
もちろん手術前にリスクについては十分説明していただき、納得したつもりなのですが、いざとなると今後の事が心配です。
足の感覚はもどってくるのか、リハビリをすれば歩けるようになるのか、先のことを考えてもしょうがないのはわかっているのですが、どうしても不安になってしまいます。
脊髄の手術後にこのような経験をされた方、どんなことでもいいので情報をいただきたいです。
また、家族にこんな事をしてもらってすごく助かったというようなことも教えていただきたいです。
よろしくお願いします。


 

MRI検査しました

 投稿者:84  投稿日:2013年11月11日(月)22時33分49秒
返信・引用
  皆様

11月5日に頸のMRIを撮りました。
手術後2年経過の検査です。

結果は主治医曰く腫瘍については問題なし、でした。
手術前と5日に撮影した映像を並べていただき、
デジカメで撮影をしました。

次は3月に通院です。

以上です。
 

皆様へ

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年10月16日(水)17時34分6秒
返信・引用
  3か月ぶりに、白石先生の診察を受けてきました。
つまずいたりふらついたり、つま先やかかとやひざが辛いのは、頚椎症の症状で、脊髄腫瘍の後遺症ではないそうです。でも、毎日毎日ちがう症状なので、調子の悪い時に診ていただく方が安心ですね。ロキソニンも、飲む日が減りました。悪くなっていない・・という点で、大きな進歩だと思っています。次は、3ヶ月後でも半年先でもいいと言われたので、ほっとしました。
みなさま、おだいじに。。。
 

右足小指打撲しました(゜ロ゜;

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2013年10月 7日(月)14時18分51秒
返信・引用
  ①手術した病院…九州の労災病院(先生の名前は、エンジェル様)
②手術した場所…胸髄11~12
③手術時間…麻酔まで含め7時間
④腫瘍種類…神経しょうしゅ(髄内腫瘍)
⑤歩行まで…1週間ほどかかりました。
⑥服用薬剤…リリカ

手術して一年になります。
痛くて痺れて…くじけそうになります。

足の感覚なく、仕事から帰り靴下脱いだら(゜ロ゜;
右足小指紫色腫れてました(/。\)

何かにぶつけたのか…。
近くの病院受診したら、打撲内出血でしたΣ(´□`;)

近くの整形外科じいちゃん先生
「ぼくも、腰の手術2回してるから患者さんの気持ちわかるよ(⌒‐⌒)」
「後遺症?何?」
「気持ち次第だよね…(⌒‐⌒)
病気に勝つ…て思わないとダメだよ(;_;)/~~~」

まだ後に患者さん…いっぱいいるのに
30分以上かけて診察してくれました("⌒∇⌒")
ありがとうございます(*^ー^)ノ♪
痛み痺れも、ぶっ飛びました。







 

(無題)

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2013年10月 7日(月)13時50分32秒
返信・引用
  ①手術した病院…九州の労災病院
②手術した場所…胸髄11~12
③手術時間…麻酔まで含め7時間
④腫瘍種類…神経しょうしゅ(髄内腫瘍)
⑤歩行まで…1週間ほどかかりました

 

検査入院

 投稿者:84  投稿日:2013年10月 6日(日)21時45分29秒
返信・引用
  皆様

9月18日から20日まで検査で入院しました。
検査項目は、
・髄液
・頭部MRI
・血液検査
で、腎機能検査は今回は行いませんでした。

結果は回復の踊り場状態といった感じです。
脳は特に変化なく、髄液の細胞数は18→23へ若干上昇。

自分が通院している大学病院は非常に古く、古い病棟と新しい病棟が混在しています。
2年前に(もー、そんなにたつんですね)入院した整形外科の病棟は非常に古く、
床が木で、室内には暖房用のスチームがありました。

昨年の10月、今年の4月に検査入院でお世話になった神経内科もそこそこ古い建物でした。

しかし、今回はおせになる神経内科が新しい病棟へ移っていました。
そして、これが悲しいことを引き起こしておりました。

看護師、配膳スタッフがすべて変わったいたようでした。
以前の方々は自分の苦しい時の様子をわかっており、
元気つけてくれました。皆さんに会うのが楽しみでしたが、かないませんでした。

みなさん親切なかたがたでしたが、なにかが足りない。そんな感じでした。

以上です。




 

かんりにんさんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年 9月19日(木)13時18分49秒
返信・引用
  頚椎症性神経根症は、急性期は鎮痛と消炎をはかるしかないのだそうです。
それから、パソコンは壊れたので、i-Padのほうのメアドを入れました。ロキソニンのほかにボルタレン サポもわたされていますが、本当に痛いときは冷蔵庫の扉も開けられないから、使えませんね・・・。
両手というのがほんとうに困りものです  シップも貼れないし、貼れてもじきに剥がさないとロキソニンテープには
あっというまにかぶれます・・

飲んでいるクスリの中で、アレロック・ミノペン・ロキソニン・マイスリーはフラフラするから危険ですね・・

抗鬱剤は、飲んだことがあります
ご助言、ありがとうございました。では、また・・


 

馬尾腫瘍です

 投稿者:ぽじゃんメール  投稿日:2013年 9月19日(木)01時09分18秒
返信・引用
  皆様はじめまして
2012年の4月にMRIで腫瘍が見つかり、つい最近、
2013年の7月に馬尾腫瘍の手術を終えました。

①脊髄腫瘍の手術をした病院
 東京慈恵会医科大学付属病院 脳神経外科
②脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ
 硬膜内髄外 馬尾腫瘍の神経鞘腫 7.5mm 小さい
③脊髄腫瘍の手術日
 2013年 7月
④脊髄腫瘍の手術時間
 全身麻酔で4時間程?
⑤脊髄腫瘍の入院期間
 2013 7月~8月
⑨脊髄腫瘍の手術後の歩行
 術後4日後だったが5日後に髄液漏でしばらく安静に
⑩脊髄腫瘍の手術後の入浴
 術後5日後だったが髄液漏で10日前後入れなくなった
⑪脊髄腫瘍の手術後のリハビリ
 特別なリハビリはなし。なるべく足を動かすようにと言われる

運悪く?術後5日目に手術で切った硬膜から髄液が漏れてしまう
「髄液漏」が起きてしまい入院がかなり延びてしまいました。
頭を少しでも上げると、すぐに酷い頭痛で10日間程、寝ていました。
現在は左足のふくらはぎに硬いゴムが入っている様な感覚があります。
左足だけつま先立ちができません。

髄外の馬尾腫瘍の神経鞘腫という事で、
脊髄腫瘍の中では、くまちゃんさんや髄内の患者様より
軽い症状ですが、少しでもお役に立てればと思います。

それでは皆様、本当にお大事になさって下さい!
 

検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2013年 9月15日(日)00時31分17秒
返信・引用
  皆様

19日(木)から2-3日、検査入院します。
髄液検査、頭部MRI検査がメインで、
その他、肝機能、腎機能の検査を受ける予定です。

お世話になった看護師さん、絶望的な時に私の話しにつきあい、
支えて下さった看護師さん方に会うのが楽しみです。

ここまで回復しました、と。

以上です。
 

クラリスさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2013年 9月14日(土)02時27分1秒
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  脊髄腫瘍の手術後だというのに、いろいろなものが重なって、何だか体が大変そうですね。
管理人もヘルペス持ちなのでよく分かります。あれって、痛いんですよ…。

頚椎症神経根症の方の治療はどうなっているのでしょうか?
ブロック注射とか何か具体的な処置はされているのでしょうか?
でもロキソニン(痛み止めとしては弱)ぐらいで、痛みをカバーできると医師は判断しているのですね。
本当に激痛の人は麻薬系の痛み止めとか使っていますから。

マイスリー使っているのですね。
今は睡眠と食事を取って、できるだけ体も落ち着ける事が重要だと思います。

これから書く事は、脊髄腫瘍の患者さん全般にも言える事なのですが、
クラリスさんにも当てはまるのではないかと思うので書いておきます。

脊髄腫瘍における痛み、不快な痺れに、抗ウツ薬が効果があるとされています。

『えー、私はウツじゃないの抗ウツ薬って抵抗あるなぁ…』って思うと思いますが、
抗ウツ薬は心の薬というよりかは、脳の薬だと思って下さい。

抗ウツ薬が脊髄腫瘍における痛み、不快な痺れに、どうして作用するのかは、
説明すると長くなるので省略しますが、ここ近年注目されて医学論文も発表されています。

ただし問題点があります。
効果が出始めるまでには時間がかかる、抗ウツ薬を服用している期間しか効果が得られない、
副作用(吐き気)が強い患者さんもいる、抗ウツ薬は値段が高い、
そして何より患者さんが期待する程の効果は得られないかも知れないという事です。

患者さんが期待する程の効果は得られないかも知れないというのに、
この抗ウツ薬の事を書くのって、どういう事?って思われると思います。

実際に患者さんが抗ウツ薬を服用してみない事には、
効果があるのかないのかは分からないという、一種の賭けだからです。

管理人の希望としては、一人でも多くの患者さんの痛みや痺れに、
効果があって欲しいと願って書いています。

もちろん管理人も服用してみましたよ。吐き気はまったく出ませんでしたが、
痛みも痺れも1%も変化がありませんでした。ご縁がなかった…と素直に諦めました。

抗ウツ薬は最初は少量から初めて、徐々に増量していくなど調整の必要な薬です。
詳しい事は主治医に相談なさって下さい。

9月に入って大分と過ごしやすくなったと思いますが、お大事になさって下さい。
 

シグマさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2013年 9月14日(土)00時40分15秒
返信・引用
  脊髄腫瘍という病気は、中高年が好発年齢なんですが、
どの年齢でも発症するものなんです。

18歳という事は学生さんでしょうか?
人生経験もこれから…という時に、脊髄腫瘍の告知を受けられて、
10時間の手術を受けられたとは、本当にお疲れ様でした。

検査入院と転院の繰り返しも、どの先生と信頼関係を築いて、
手術をお願いすればいいのか分からなかったと思いますが、
それでも最終的には、今の主治医にめぐり会えてよかったですね。

手術前説明では最悪の可能性を言われますけど、もうこれが怖いです。
患者さんたちもこれでビビっちゃって、その後の主治医の話しを覚えていない…、
なんて話はしょっちゅう聞きます。

シグマさんは腫瘍が3個あったそうですが、何個摘出されたのでしょうか?
手術後の後遺症はどうだったのでしょうか?何週間で退院されたのでしょうか?

『体が悪いなと思ったら、すぐ病院に行くことです』、本当にそう思います。
でもシグマさんも含めて、病院に行っても脊髄腫瘍が見つかるまでには、
数か月や数年と時間がかかってしまうのは、何とももどかしいです。
 

現況をご報告させてください

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年 9月10日(火)09時46分52秒
返信・引用
  管理人様、Cちゃんさん、ハナミズキさん、皆様、おひさしぶりです。

なんだか、術後に時間差で発症した頚椎症性神経根症(両腕とも)の方がひどくなっております。・・・ペットボトルのふたが開けられません・・握力もないし、痛いのです。

しかも体力が落ちていたせいかアレルギーが極端に悪化してしまい、抗生物質も抗アレルギー剤も一時全く効かなくなってしまいました・・・アレルギーの治療をしているとステロイドを使うので、ステロイド(キンダベートやマイザー軟膏)を塗った目の縁から顔面ヘルペスになってしまうし、・・・アレルギーがひどい時は睫毛の生え際あたりから黄色い浸出液がボタボタ落ちてくるしでもう泣きたい!というか・・実際毎日泣いていましたが、幸い涼しい信州に酷暑の間非難することが出来たのでだいぶよくなりました。ただ、慢性ジンマシンが入院前から今日まで一日も絶えずにでるのです・・・出まくり!参りました!
ストレスが強いときは慢性ジンマシンがおさまりにくいのだそうです・・・入院中、ロルカムを飲んだらアマフィラキシーショックを起こし、退院するまで鎮痛剤禁止になったことを思い出してしまいますゎ・・・自分がこんなアレルギー体質だとは知りませんでしたよ・・

術後の後遺症ですが今月4日で満5か月なので、まだまだ!あきらめたわけではありません。
しかし、膀胱・直腸障害があるので遠方にはまだ行かれません。痛みも痺れもひどいから
ロキソニン+ムコスタコンビも飲み、入眠剤マイスリーも・・という具合で、現在8種類
薬を持つ身です。なかなか厄介なからだです・・・
むくみは、見る限りでは減ったと思います・・

皆様も、どうかお大事に!
 

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