投稿者
 メール
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(4)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


見つかった

 投稿者:福岡の22歳  投稿日:2016年 5月21日(土)22時42分55秒
返信・引用
  脊髄腫瘍が仙椎あたりに見つかりました幅3センチ縦6センチです。症状は右足の親指と小指の感覚異常なのですが摘出しようと思っています  

脊髄腫瘍の勉強の仕方

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月21日(土)19時13分42秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の勉強で1冊書き忘れました。

☆「ねじ子のぐっとくる脳と神経のみかた」
皆森ねじ子著 医学書院 2013.11

脊髄腫瘍では患者さんは口ぐちに後遺症を言いますよね。
感情的に言いますが、実は医学の世界の評価基準というものがあります。
それがなければ「この患者さんの後遺症はこういうレベル」と、他の医師に伝えたり、
またどれだけ回復しているのか比べる事ができませんよね。

その後遺症を検査する方法を、分かりやすく書いています。
この皆森ねじ子さんという方は、医師兼イラストレーターで、ご自身をパンダに見立てて、
実際の診察の現場を紹介されています。

これを読めば外来診察で受けている検査は、何をやっているのか分かりますよ。
検査が分かれば、「今日はこの検査を受けてきました」と、管理人にも教えられますよね。

脊髄腫瘍で大切な事は情報を整理して、それを他の誰かに伝えるという事です。

値段は1600円と、とってもお買い得です。
後遺症ははっきり言って、死ぬまで付き合っていかなければならないものなので、
勉強するために必要な経費だと思ったら、お安いと思います。
(病院へ診察するための交通費+診察代+お昼ご飯より安いです)

「一度中身を見てから買うかどうか判断したい」と言うのなら、
国立国会図書館から無料の貸し出しをしてもらって下さい。

※脊髄腫瘍の後遺症の評価基準というものは、脳神経外科と整形外科でも違いますし、
また脳神経外科の中でも別々の評価基準を使っていて、実は統一されていないのです。

………

「体の感覚のみかた」

カラダが感じる「感覚」には2つあって
(ⅰ)表在関感覚-皮膚や粘膜などの体の表面が感じている感覚
 (1)触角pain
 (2)痛覚touch
 (3)温度覚temperature

(ⅱ)深部感覚-骨や筋肉や関節などの体の奥深くがキャッチしている感覚
 (4)振動覚vibration
 (5)関節覚さらに①位置覚、②受動運動覚
 

おはるさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月21日(土)19時06分3秒
返信・引用
  こんにちは。ご無沙汰しています。

①メール:2014.02.04(非公開)
②掲示板:2015.12.26
こちらで顔を出してもらっていますね。

腕の内側のムズムズが出たら危険信号と言われていましたが、ワンデュロパッチの貼り忘れでよかったです。
それにしても携帯の充電器を使って首を締めようとしたりしただんて、よっぽど辛かったんだと思います。

病名⇒脊髄髄内腫瘍(星細胞腫グレード2)
局在と高位⇒Th2~Th3の間
手術日⇒2013/11/19
摘出範囲⇒その場で星細胞腫と判断出来なかったみたいで、
目に見えるところは多少摘出して生検へ。
星細胞腫と判明してから放射線を50グレイ1ヶ月かけて照射
手術時の年齢⇒21歳

おはるさんの場合は星細胞腫のグレード2で、部分摘出後の放射線治療なので、
再発の可能性が捨て切れないから、いつも定期検診は心配ですね。
とりあえずここまま経過観察だという事で、ホッとしますね。

ロフストランドクラッチ(前腕部支持型杖という片手用の杖)への、
杖への変更の指示が出たんですね。
たくさんの脊髄腫瘍の患者さんを見てきた、K大学病院のN先生だからこそ、
もうそろそろステップアップしても大丈夫だな…って見越して、おっしゃられたのですね。

リハビリは無理をしない程度で、次の10月の定期検診の際には、
ロフストランドクラッチで行けるようになっているといいですね。

部分摘出の患者さんのその後は心配しておりますので、また報告をお待ちしております。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月20日(金)22時02分17秒
返信・引用
  脊髄髄内腫瘍の星細胞腫のWHOのグレードの分類

10年くらい前?、どこかの医学書か医学論文か、
WHOのグレードの分類と、医療現場での病理診断での悪性度とは、ズレているという事を書かれていました。

管理人、個人的には脊髄髄内腫瘍の上衣腫で、WHOのグレードとは関係ないので、
あまり興味もなく、意図的には資料を集める事はしませんでした。

☆「脊髄髄内腫瘍の手術成績 最近10年間の自験例の検討」
中村 雅也著(慶應大の整形) 臨床整形外科 41巻4号 2006.4

医療現場での病理診断での悪性度に基づいて、かなり参考になる資料です。
手術成績を出そうと思ったら、それだけの患者数をこなさない限りは、
信頼たりうる資料にならないので。
 

お久しぶりです。

 投稿者:おはる  投稿日:2016年 5月17日(火)06時33分25秒
返信・引用
  管理人様お久しぶりです。
昨年末は至急書き込みさせてもらいましたが早急なお返事ありがとうございました。
あれから今年の3月にも同じような腕の内側のムズムズが過去最大級に酷く夜中なのに泣き叫んだり楽になりたいからと携帯の充電器を使って首を締めようとしたり5時間にわたり症状が続いて頭がおかしくなるほど苦しむ日がありました。
色々冷静に考えて調べた結果、何故そのような症状が出たと言いますと疼痛の外用薬にワンデュロパッチという貼る医療用麻薬を毎日使用してたのですが、それの貼り忘れによる禁断症状みたいなものでした。
結局腫瘍が原因となる症状ではなかったのでホッとしましたこちらに書き込みをしたせいで皆様にはご迷惑おお騒がせして申し訳ございませんでした。

星細胞腫の方なのですが、今年の1月にK大学病院のN先生の定期検診がありました。
MRIを見た瞬間先生の顔が怖いほどしかめっ面になりもしかして悪化したのではないかと思ったらMRI画像の画質が悪かったみたいで脊髄が膨らんでるように見えたそうですが状態は変わらず良好とのことでした。
状態も安定してるとのことで次の定期検診が今年の10月になりましてそれまでの宿題に、現在松葉杖2本で歩行しているのですがそれを次来るときまでにロフストアンド杖(でしたっけ?)2本を使って歩いてきなさいと言われ現在リハビリ中です。
先生からリハビリを頑張ればもう少し歩けるようになるはずだから頑張りなさい!と笑顔で言われ嬉しくて涙が出ました。
リハビリのほうはこの4ヶ月間体調が悪かったのもありなかなか進んでおりませんが10月に向けて頑張っております。
このまま状態が悪くならないことを祈って次回の書き込みは定期検診がある10月以降書き込みさせていただきますね。
管理人様本当にありがとうございます。
それではまた
 

承知

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月16日(月)16時51分50秒
返信・引用
  こんにちは。いつもお世話になります。
はい。わかりました。
80点くらいの、テンションでしたが、急降下、でも手は動かしています。
uセンター、予約いれました。1か月後です。O大学病院医事課の人が、脳外の外来に権利があり、MRI(造影剤入り)の画像のコピーを郵送できるか、わからないとのことにて、確認をしてます。とにかく、がんばります。資料もあれもこれも、全部がんばります。。。。。。。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月16日(月)13時10分2秒
返信・引用
  ちょっと待って下さい!

確かO大学病院とD大学病院の、2件セカンドオピニオンの予約を取っていたはずですよね?
D大学病院のセカンドオピニオンはどうなんたのですか?
まさか、O大学病院で手術を依頼したから、キャンセルしたなんて言いませんよね。

現時点でO大学病院に手術を依頼しても、まだ7月までならセカンドオピニオンを受ける事ができます。

O大学病院ですら2回の手術が必要で、場合によっては放射線治療も化学療法も視野に入れなければならない事と、
歩行ができないほど後遺症が重いなら、なおの事ほかの医師の意見も聞いてくる必要があると思います。

O大学病院に行っても肝心な所が、聞きもらしている+理解できていないので、
失礼ながら管理人には伝わっていないというのに、それで患者さん本人が理解できているって言えるんですか?
理解できていないからこそ、「あの時こうすればよかった」だなんて言わないためにも、
セカンドオピニオンが必要になってきます。

O大学病院とD大学病院の医師は、日本脊髄外科学会の理事同士で仲がいいので、
セカンドオピニオンの際に、「手術はO大学病院に依頼しましたが、1件でも情報が欲しくて来ました」と言えば、
ちゃんと診察してくれますし、気持ち良くO大学病院に送り出してくれますよ。

☆脊髄腫瘍の勉強の仕方

①「脊髄・末梢神経の外科」 小山 素麿 南江堂 1988.11
②「脊髄・神経根のマイクロサージャリー」 小山 素麿 南江堂 2000.11
③「頚椎・頚髄のガイドブック」 金 彪 メジカルビュー社 2007、04
④「脊椎脊髄病用語事典」 日本脊椎脊髄病学会編 南江堂 2005.05

☆上記の本の無料貸し出しのやり方

①近くの市町村立図書館に行って下さい。
②国立国会図書館から、上記の本を4冊貸し出しをお願いしますと言って下さい。
③どうしても急ぐというのであれば、各自治体負担での国立国会図書館と市町村立図書館の間を、
速達で本を届けてもらうという方法もあります。
④本は図書館内のみで閲覧可能です。コピーも本が傷まないように司書さんが行います。

市町村立図書館の開館から閉館までいてる覚悟で、医学書をザーッと見て、
必要だと思う所にポストイットを貼り付けて、とりあえずコピーをして、
家に帰ってからゆっくりと見ればいいんです。

ここまでやって、本当に脊髄腫瘍の事を勉強しているって言えると思います。
 

大阪

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月15日(日)18時30分8秒
返信・引用
  こんにちは。いつもお世話になっております。
大阪、行かせていただきました。初めてでしたが、関東圏とはやはり全然違い、カルチャーショックありましたね。

さて、本題に。
特に知識に進展がなく、つじつまの合わないこと、問題点等、あるかもしれませんが、ご容赦ください。まずは、なるべく感覚的なことは、記さないようにします。

O大学病院、先生は私の持参したMRIをご覧になり、
上衣腫、そして縦3,5cm 横1,1cm  C5,6,7.クリア  と。
その後、「大きさが均等だなー、神経膠腫かな」としばらく考えられ、造影剤を使用したMRIを撮りに行くよう指示があり、それをご覧になり、

神経膠腫、グレード1、良性、タイプ(?)は術中に病理に出し、判明。
手術は2回、2回する理由は1回境界辺りまで取ると、しっかりと境界がわかるようになる、そして2回目にきれいに全部とれる。クリアに写っているので、悪性のレベルは低い。
術後、1か月は歩けないけど、その後は歩ける。

と仰る。

私がMRIを見て、覚えているのは、造影剤を入れてない方は、横からみた脊髄に真っ白なボール(私としては卓球の玉やゴルフボール)がいっぱいにはまっている。造影剤を使った方は、同じ当たりの場所に、とても小さくなった、(ゴルフボールと比べるとパチンコの玉位)の玉が、白が薄くなりぼやけて、浮いている。ということ。

そのお話のあと、私の方から、先生に問うたのは、
「それは、星なんとかかんとか、というものですか?」
「ふむ」
「手術をする先生には、厄介な方ですよね」
「ふむ、WHOでの言葉は難しいんだ、グリオーマ。
 それから、グレード3、4になることもあるから、その時は放射線治療、化学治療も考えていきます。」と。

 手術お願いして来ました。7月中旬予定。
脳神経外科は緊急手術が多いのと、本来は検査入院が必要だが、もうほかに必要な検査やデータはない、遠方から来ることを考慮し、カンファレンス等を逆算し時間が必要で、このあたりの予定らしいです。

それから、手術式(?)は横から、側弯なんとかかんとか。腫瘍が右に寄っているため。

と言ったところでしょうか。
今回は、人間録音機、息子(成人)を連れ、メモを取らせました。やはり専門用語には苦戦しており、彼のメモを見ると、今日の報告内の30分の1くらいの言葉しか書いてありませんでした。しかしそこは、若者、よく覚えており、話し合いながら、まとめました。
正直言って、録音機は必要。
例えば、今の時代、オペレーターやらと話をする場合、何にもかも最初に「品質向上のために、録音させていただきます」と流れますよね、契約に関するだけではなく、クレームだけでもなく、何もかも。それが当然となり、当事者双方も、それを前提としながら、話をする訳で。
ちょっと質は違うかもしれませんが、当たり前のように、録音機を使え、その為の、手続きが整い、例えば、紹介状に、一筆的な書類も備わるような、限定されてもいいから、受診時間も短縮しますね。メモを取られ、それを医師が確認したりって、すごくアナログ的な作業ですよね。
次は手術の、2,3日前の入院、
書類は良いとして、説明の類は、不安ですね。

告知を受けてから、上衣腫などは、読んだりしましたが、神経膠腫 は全く想定外にて、帰京してから、毛様細胞性星細胞腫、びまん性星細胞腫  などなど、調べています。

化学治療のなんとかチン などなど、見ていますが、もう難しくて、
放射線のことも、知っておかないと、
動けないからと、すべて丸投げにならないようにと、思っています。


それから、この神経膠腫 の私は、ここに投稿
させていただいてよいのでしょうか。

明日は、勤務先で休職、社会保険等の話をしてきます。
在宅看護、障害手帳、等々、全般に整えて、望みたいです。
身体状況が難しくなってからでは、自身さらにつらく、苦しくなるように、考えるからです。

それから、もう一つ大事なこと、
くまちゃんさんは、延命、臓器提供、エンディングノート等は、どうお考えになりましたか?
これは、O大学病院では、どこの管轄になるんですかね。


ながながと読んでいただき、ありがとうございました。
失礼や、不愉快なこと、ありましたら、お詫びいたします。
気にかけていただいて、ありがたいです。



 

前のはやさぶさ位宙ぶらりん

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月 2日(月)11時29分35秒
返信・引用
  投稿文を作るのに、お決まりのように、途中1度消えます。
1項目ごとに、投稿した方がいいように、思う今日この頃。本日ももれなく起こりました。

改めて、いつもお返事をありがとうございます。

はい、まとめていただいた経過に、間違いありません。
実は(またまた)、進行しているのかしら、それとも、知識がついて、症状と自覚が合わさるようになったのでしょうか。
腰椎ヘルニアかと思っていた、足の痺れが強くなり(十分がまんできます)、膝から大腿部の力が抜ける感覚の頻度や、つまずき、よろける感じが増えてきたこと、更年期障害と思っていた、手のこわばりや、のぼせ、一瞬の悪寒、が増えてきたこと、花粉症だと思っていた、頭痛の位置がかわったこと、お医者が言っていた、首の骨の詰まりのせいかと思っていた、首のでっぱりの痛みや肩の痛み、横になっている時の、気管支辺りの痛み、等が増えたこと。どれも、以前は加齢のせい、と思ってやり過ごしていたことが、一つ一つ気になり、
K大学病院の前の段階の先生の所に、行こうかと、思った時も一瞬ありましたが、、、、
行けませんよね、どの医師のところにも行けませんよね、宙ぶらりん彷徨っている感じ。担当医、主治医がいないんですよね。
インターネットでいろいろ見ていても、結構遠くに行ってしまって、書き留めておきたい情報に戻れなかったり、行きたくないところに検索してしまったり、彷徨うこと多いですね。

o病院もD病院も遠いですけどね。。。
地球からはるか遠くを彷徨うはやぶさの如く、の気持ちですが、だからこそ、たしかな技術の遠隔操作を
待ち焦がれています。もうすぐ大阪。

くまちゃんさん、私の理解力や想像力のレベルの低さが、なかなかアクセルを踏むことしませんが、
一つ一つ確信に向かっているように、ゆっくりと感じています。ありがとうございます。
 

内緒話

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 5月 2日(月)10時15分13秒
返信・引用
  おはようございます。いつもお世話になります。
お返事を頂き、ありがとうございます。
私の方は、日々、必死さが増し、くまちゃんさんのご都合も、考えず、投稿させていただいていますが、どうぞお許しください。くまちゃんさんの受容量に、すっかり、寄りかかっていますね、すみません。

さて、内緒話を。
といっても、内緒話にする根拠はなく、なんとなく、そうした方がいいように思えて、一言お断りしているのですが。白日の下にさらされ、関係者の知るところとなると、厄介なのかな、と。とりあえず、掲載を、ちょっと、ご遠慮。。今は。

実は、k大学病院に行った数日後、うっかり、全くの、凡ミスで、
書類の入った茶封筒を開けてしまったのです。

k大学病院に行き、I先生から、診察終了後、セカンドオピニオンのための茶封筒を、待合室でいただき、帰宅。(例のセカンドオピニオン間違った理解状態)
その後、私がk大学病院に連絡をし、K大学病院関係者が外来受診予約を入れた訳です。
翌日私に対してのO大学病院に持参する書類を、郵送され、『茶封筒を差し替え、持参するように』と指示されました。
その二つの茶封筒が数日手元にある状態時に起こった事件です。
O大学病院からも、作り直しの注意、K大学病院からも、「あらあら、開けちゃだめです」と注意。
新しい茶封筒を送ってもらいました。

そこで、今その書類、見ることができる状態だったので、見てしまった。。。
最初の書類には『セカンドオピニオン』と題目
2通目には『診療情報提供書』と記されています。

『診療情報提供書』を持ち、大阪に行くようになっています。
何か問題がありますか?

門前払いとなりますと、目も当てられません。

くまちゃんさんのおっしゃる通りです。
遠距離通院の大変さを今から知ることになりました。

 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 5月 1日(日)20時31分5秒
返信・引用
  別にr.snsakieさんだけでなく、ここは頭の痛くなるような返事ばかりなんで、お気になさらず。

何か話しが複雑になって、現時点の担当医が誰になっているのか、よく分からないので、
こちらでまとめてみたのですが、合っているのでしょうか?

①町の整形外科:〇〇センターでのMRIの撮影の指示、S大の整形外科への紹介状
 ↓
②S大の整形外科:脊髄腫瘍の告知、他の病院探しもOK
 ↓
③K大の整形外科(M先生):手術を中止している
 ↓
④S大の整形外科:手術後のリハビリの受け入れ、D大の脳神経外科への紹介状
 ↓
⑤K大の整形外科:録音機騒ぎ、O大の脳神経外科への紹介状

紹介状は「この患者さんの治療をよろしくお願いします」という事なので、
主治医が変わります。

念のためですが、セカンドオピニオンでは「主治医を変える事なく、
第二の医師の意見を聞く事」ですが、脊髄腫瘍の世界では、
セカンドオピニオンの際に患者さんが「手術をお願いします」と依頼した時点で、
主治医が変わります。

O大の脳神経外科はセカンドオピニオン外来ではなく、受診予約という事ですが、
K大の整形外科とはサヨナラして、
今後O大の脳神経外科で全てを診察・手術をするという事ですよね。

r.snsakieさんがどう考えているのか分かりませんが、
紹介状うんぬんに限らず大学病院という所が、外来受診で受け入れるという事は、
そこの患者さんになって担当医が最後まで(手術)面倒を診るという事なのですよ。

結局の所、S大としてはK大へ紹介状も書いているので、手が離れてしまっているし、
おまけにr.snsakieさんの希望でD大への紹介状も書いています。

K大もO大への紹介状を書いているので、手が離れてしまって宙ぶらりんな状態なんですね。
残るはO大かD大のどちらかで手術をするしかないという事になります。

セカンドオピニオンのための書類は、診療情報提供書と言います。
紹介状とは役割がまったく違うので、混同して使わないように気を付けて下さい。

脊髄腫瘍や後遺症の理解よりも先に、担当医をまず整理した方がいいと思いますよ。
 

いろいろ勉強です。

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 4月29日(金)18時12分41秒
返信・引用
  こんばんは。いつもお世話になっています。
先日は早々にお返事を頂き、ありがとうございました。
困らせるようなこと、不愉快な思いをされるようなこと、記してしまいました。
「申し訳ありませんでした。」

○お返事のお返事
自身が大病をしたり、知人等にもそういった人間がおらず、無知をさらけ出すこととなり、恥ずかしい思いもありますが、いろいろ勉強します。告知をされた、初心者さんたちと、吸収、前進します。

○録音機のこと
なるほど。心しておきます。

○MRIとレントゲンのDVD,そして画像について。
著作権、肖像権のこと、知る機会がありました。フリーな感じで預かりましたが、やはり私のもではないようですね。
また、実は前回の投稿文、3分の2ほど書き上げたところで、突然消えました。その後再度書き終わるまで、3時間かかりました。
今回の『パソコンに取り込む』も調べましたが、DVDをパソコンに入れるところまでたどり着けず、くまちゃんさんのおっしゃる通り、「余計なことはしません」

○脊髄の支配野とデルマトーム
どこかの段階で、先生が、頸髄内腫瘍で、ということはCで、5~6とかいや7~8とか仰っていらしたような。。。。難しい。。。

○セカンドオピニオンについて
ええと、もう少しきちんとお伝えさせてください。
あの時結局、(録音機騒動で?)私は説明がわからなかったのと、手術の日程が不確かだったことに対して、「セカンドオピニオンを受けます」と言い、紹介状を作成していただきました。
しかしながら、その時の私の『セカンドオピニオン』の解釈はたいへん間違っていたことに帰宅後気づきました。インフォームドコンセントに至っていなかったので、ファーストオピニオンもなく、ゆえに当然セカンドオピニオンも存在しない、受診だったですよね。
なので、K大学病院からO市立病院に予約を入れる際、『セカンドオピニオン外来』ではなく『外来受診』にて予約が入っています。『告知を受けたら』を参考にさせていただいてよろしいでしょうか。
初診で、『告知を受けたら』の一つでも、二つでも知りたい。
「腫瘍があります」だけで、「覚悟、覚悟」言われても、理解できなかったし、
今こうして、くまちゃんさんとの、やり取りで、種類、大きさ、場所等が、手掛かりで、精神面や、事務的なところ、環境等準備が始められると思うと、本当に知りたい。お話になりたい。
先生の説明と、私はそれまでに質問を準備し、その時に双方が知らされるべき、可能な限りの情報の中で、
(ちょっと大げさな言い回しかしら)入院等決めていきたいです。
ここまで何か間違いがありましたら、指摘、指導ください。


確かに浅はか。大阪行って、手術して、治って、お好み焼きたべて、新幹線と飛行機どちらでかえろうかな
と、その時は本気で思っていました。
でもそーですよね、仰る通りですよね、だいたい、今のMRIのDVDは造影剤使っていないので、それだけでも取りにいかないとダメなんです。

いやいや頭痛い~
でも、生きていたいです。

これからもよろしくお願いいたします。宿題待って、よろしいでしょうか。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 4月24日(日)14時27分27秒
返信・引用
  正直、r.snsakieさんのお返事を読んだ時は、
「これのお返事を書かなければならないのかぁ、頭痛いなぁ…」って思いました。
頭が痛いというのは、病院の世界での常識をr.snsakieさんに、
時間をかけて説明しなければならないからです。

☆お返事
r.snsakieさんが掲示板に投稿されたので、管理人も掲示板に投稿しただけです。
「情報は可能な限りオープンにする」という方針なので、
これからも掲示板でお返事を書いてもらえると助かります。

手術の終わった管理人が、情報を一人で握っていても何にも意味がないですし、
情報を書いておけば、この先脊髄腫瘍の告知を受けた誰かの参考になると思っています。

☆録音機
担当医を怒らせて当然です。
「(録音機を持っているなら)一言お断りして下さいよ」という言葉は正論です。

何故、録音機の持ち込みがNGなのかは、裁判沙汰になった時の物的資料となりえるからです。
裏をひっくり返せば患者さんは、担当医の事を信頼していないという事になります。
信頼していない患者さんの治療(手術)を、そのまま引き受ける事なんてできませんよね。

脳神経外科でも、腫瘍・血管・てんかん・脊髄といろいろ分野に分かれていますが、
脊髄はダントツで裁判率が高いんですね。後遺症の不満が裁判に発展するんです。
担当医がピリピリするのも無理のない話しです。

仮に裁判に使うつもりはないのに…と言っても、
すでに録音という行為を行っている以上、言い訳に過ぎないです。

録音機を病院に持ち込みはしないというのが、病院の世界での常識であり暗黙のルールです。

専門的な説明や聞きもらしがあるかも知れないから、録音機を持っていこうと思ったとしても、
良識的に考えても、事前に一言のお断りは絶対に必要です。

本来であるならば録音機ではなく、メモ帳を持参してそこに書いてもらうか、
家族の付添人が冷静に聞いてもらうのかの、どちらかです。

結論から申し上げると、自分で自分の首を絞めた結果となり、
K大学病院の整形外科には戻ることができず、また今後セカンドオピニオンのための、
診療情報提供書の依頼は難しいでしょう。

☆MRIとレントゲンのDVDの資料
担当医の了解を得ないままで再生しないで下さい。
これはr.snsakieさんが見るためのものでなく、セカンドオピニオンのための、
引き継ぎ資料として、r.snsakieさんに預けているだけです。
普通は勝手に再生をしないように、大きな茶封筒に入れて封をしてあるものなんですけどね。

結論から申し上げると、パソコンのドライブの空き容量と、
専門知識があれば自宅のパソコンでも再生可能です。

ただし再生までの手順をひとつでも間違ってしまうと、復旧作業ができなくなり、
いざ病院で再生しようと思ったら使い物にならなくって、
「これどういう事?」と問い詰められる事になりますよ。
現時点で受け入れ病院も確定しない状況では、余計な事はしない方が賢明です。

ちなみに管理人は夏の交通事故で、脳のCT画像のDVDをもらってきましたが、
救急病院から地元の病院へ引き継ぎが終わったあと、
「(地元病院で)データの取り込みが終わったので、DVDお返ししますね」と返却され、
「好きにしてもいいんですか?」と聞いたら、「いいですよ」と言われて、
自宅のパソコンで再生しました。

☆MRI画像
他の患者さんたちがMRI画像を掲示板に投稿してくれていますが、
あれは診察の際、主治医に「写メを撮ってもいいですか?」と断っています。

主治医の了解を得ていますし、MRI画像の原本は病院で保管されて、
著作権も持っていますので、(つまり写メはコピーという考え)、
割と自由にしてもいいという事になっています。

PCのモニターを通して写メをした程度の画像だなんて、
解析度が荒くて裁判資料にもなりませんけどね。

☆脊髄の支配野とデルマトーム
http://merckmanuals.jp/home/%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%AE%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%9F%A5%E8%AD%98.html

一応、脊髄腫瘍のある位置からの支配野とデルマトームを書いておきます。
脊髄腫瘍があれば、どこに影響が出るのか?というものです。

☆大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科
5月11日(水)がセカンドオピニオンだという事ですが、
水曜日の外来なので多分大畑教授になると思います。
管理人の執刀医です(金曜日の外来だったら、管理人の外来担当医の高見先生です)。

☆セカンドオピニオン
正確な情報は分かりませんが、頸髄の脊髄髄内腫瘍で、腫瘍が大きく、
術後寝たきりの可能性が高いとしても、何のためにセカンドオピニオンを選択されたのか、
まったく理解できません。

管理人が理解できないのなら、ましてやセカンドオピニオン先の医師に対しても、
失礼に当たります。

セカンドオピニオン先で脊髄髄内腫瘍の詳細な情報が分かるかも?だなんて、順序が違います。
(今更言っても遅いですけどね…)

可能なかぎり医師と患者さんの間を中立的な立場で、感情的にならずに分かりやすくを、
モットーにしていますが、その管理人ですら理解できないとまで言い切ってしまうのですから、
何のためにセカンドオピニオンを選択されたのか、どんな覚悟なのかというのを、
聞かせてもらえますか?

また、セカンドオピニオン先で手術を依頼して、術後寝たきりの可能性になっても、
入院中・定期検診など、それに毎回家族が付き沿うだけの、時間的・体力的・費用的な犠牲は、
了承してもらえているのですか?

☆その他
脊髄腫瘍の局在、高位、腫瘍名、大きさについては、
何も分からないまま「お話しにならない」状態なんですね。

情報がないので、あくまでも過去の症例として聞き流して欲しいのですが、
肩から脳までの間に、脊髄腫瘍がある場合は、指の機能を残すためにあえて、
部分摘出にするという確率が高くなっています。

そうなると当然、一生再発の可能性に怯えながら定期検診を受け、
場合によっては再手術という事になります。

まぁ、脊髄腫瘍に対してどれだけの割合で摘出したのか、
腫瘍によって成長速度も違いますけどね。

そういう可能性もあるので、一生主治医のもとへ通うだけの覚悟があるのか?という事も、
考えておいた方がいいと思います。
 

これからもよろしくお願いいたします。

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 4月22日(金)15時07分16秒
返信・引用
  こんにちは。お返事をいただきありがとうございます。
採用時には携帯とかパソコンにご連絡を頂けるのかと勝手に思い込み、待ちわびておりました。「そうだよなー、お忙しいよなー、10万人に一人とは言え、日本中の患者のサポートを一手に引きうけているわけだし。。。」と悶々とし、あきらめかけていた今日この頃、昨日久しぶりに更新情報はないかなと見させていただくと、なんと私の文章が載っていました。
嬉しさと、安堵感でいっぱいです。

経過をここに書きました。長い長いものになりました。
お時間のある時に、ご覧になってください。よろしくお願いいたします。

町の整形外科にて「首の骨、つまってるね、一応MRI撮ってきて。」
なんとかセンターにて撮り、再び受診「首にできものがあるね、今電話するから前に立つS大学病院に行って」とのことにて、横断歩道を渡り、時間を過ぎているのに、特別扱い風に受付を済ませ、待つこと5時間、
S大学病院では脊髄専門の整形外科ではとっても偉い先生が「脊髄に腫瘍があるね、僕も医者になって数十年、あなたで4例目、この辺だと相模原にいい先生がいらしたんだけど、今休んでおられるんだよね、他に探します、あなたも探してもらっていいです」と。知人歯科医に相談すると正式な病名がないと探せないというので、再度受診「髄内腫瘍です。今K大学病院にメール送っているから、待ってて」と。

この時期から、インターネットで病気のことを調べ、その中で、この掲示板と出会いました。
まずは手術ができるお医者さま、病院を調べるのに、本当に役に立ちました。有り難かったです。「k大学病院、N先生、この掲示板でも何度か目にしたわー」と安心して、受診面談すると、K大学病院ではありましたが、もう一方のM先生に連絡されており、その先生関係の外来に行くようにと仰る。そしてそのK病院M先生がおっしゃるには「今術後の具合が悪い患者が多く、手術を中止している」と。S大学病院の先生「緊急手術の必要性はないので、外来に行きます、リハビリはうちで見ます」とお返事されたとのお話でした。「N先生ではなかったこと、入院ができないほど術後の具合の悪い患者が多いってこと?」待合室で紹介状を待っている間、もう不安で不安で、その時に思い出したのが、この掲示板にある栃木のK先生、すぐに受付に行きもう一枚書いていただくよう頼み、後日2通揃いました。

それから数日後K大学病院に行きました。まあどこも待ち時間の長いのは当たり前ですが、この時は受診時間は10分程度。
最初の5分は問診、目も合わさず、やせた片方の手も触れず、カタカタパソコンを打っておられました。そして、背中の模型がないと、腰の模型で、脊髄、神経の説明をしていました。途中私の持つ録音機に気が付かれ「なんかお互いに感じ悪くないですか、一言お断りしてくださいよ」と仰り、そこからは治療と手術のリスクの話をし始めました、「良性か悪性まだわからない、悪性の場合化学治療とかもある。こんなに大きいと手術をしても手におえない可能性もあり、その理解と覚悟をしてくださいね」。
ここで上手く表現できたかどうかわかりませんが、録音機に気が付いた直後の「感じが悪い」と言った言葉がそのあと、先生も私たちもひどく黒い空気として包んだことは否めませんでした。
私は魂を放り出された感覚がありました。ここまで、読んで頂いておわかりになると思いますが、どの先生も、専門的なことの説明はありませんでした。録音機を持って行ったのは、今回こそ、専門用語かもしれない、言い回しが難しいかもしれない、聞き取れないかもしれない、でもこの掲示板に普通に載っている、上衣腫なんとか、星なんとか、血管何とかというどのタイプなのかとかを話されて、もっと自分の病気を調べ、知ることができ、未来につなげることができると、期待だけがそこにありました。会議、講演、講義、ムンテラ、カンファレンスで使用することって普通にありますよね。

そして次におっしゃったのは「S大学病院は治療ができないということで、こちらを紹介されましたけど、他にも治療のできる病院はありますから」と。
録音機に対して、不愉快になぜなられたのか理解できませんでしたが、一応謝罪の言葉を述べ、
セカンドオピニオンのための紹介状の作成を依頼し、退室。
紹介状のあて先は、大阪市立病院、大畑先生です。
帰宅後大阪市立病院は個人で予約は入れることができないと知り、K大学病院患者サポートセンターに連絡、セカンドオピニオン外来ではなく、受診予約をお願いすると、たまたま5月に一枠空きがあり、「予約入れてしまったけど、いけますか」とソーシャルワーカー。

今は静かな気持ちでその日を待っています。
のつもりだったのですが、くまちゃんさん管理人さんのいう、
局在、高位、腫瘍名、大きさについては、どの先生、どの場面でも話はなく、この『お話しにならない』状態で、大阪に行って、大畑先生にお会いできるのでしょうか、また放り投げられるのでしょうか。

手元にMRIとK大学病院でのレントゲンのCD-ROM(というですかね)あります。これをパソコンに取り込んで送るということをさせていただくと、スタートラインにたてますか?

パソコンに取り込んで送るということが今はわからず、できないので、調べて追って連絡させていただきます。

それから
年齢は55歳です。
運動機能障害は、一番強いのは右手第4指、第5指のこわばりが強く、グーパーに時間がかかる。箸で食事、字も文章はきびしくなっています。それから左足全体がぼーっとしていて、小さな下り坂では足が抜ける感覚がたまにあります。でも、まだ小走りできます。
大阪市立病院には5/11に予約が入っています。

今は仕事も非常勤でしています。
ちょっと不都合なことが日常にありますが、でも、しあわせに、普通に暮らしています。
k大学病院の医師が言う覚悟をこの日常にどうやって持ち込めばいいのか。
くまちゃんさんのおっしゃる、手術の目的を、『告知を受けたら』も繰り返し繰り返し読みます。


本当にこの場所が、あることに感謝します。
もし不愉快な内容があれば、お詫びします。
長文を読んで頂きありがとうございました。




 

小山素麿先生へ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 4月18日(月)21時43分14秒
返信・引用
  ご親切に教えて下さり、ありがとうございます。
ここは個人の掲示板ですが、管理人には守秘義務があると考えています。

病気関係の掲示板では、管理人も同じような悩みを抱えていますので、ご心労お察し申し上げます。
心無い人のために、患者さんにとって必要な情報が消えるというのは残念でたまりません。

さて、メールアドレスを書いて頂いたのですが、またもやメールアドレスが存在しないアドレスです。
単純に誤字・脱字の可能性が捨てきれないのですが、さすがに2度目ともなると「どうなっているんだろう?」と頭をひねってしまいます。

正直に申し上げると、小山素麿先生の「脊髄疾患臨床研究所」のHPが閉鎖され、
小山先生との連絡の道を閉ざされ、滋賀の大津市民病院経由で手紙を出したら、
小山先生のもとに届かないだろうか…と考えていました。

小山先生とコンタクトが取れるかも知れないというチャンスは、これが最後かも知れないと思っていました。
もし機会を頂けるのなら、管理人が直接滋賀まで出向いても構いません。

具体的には「脊髄疾患臨床研究所」のHPの情報(特に手術動画と星細胞腫の5年生存率)を譲って欲しいです。
(手術動画はもう喉から手が出るくらいに欲しいです)

小山先生の「脊髄・末梢神経の外科」と「脊髄・神経根のマイクロサージャリー」では、ずい分勉強させてもらいましたが、
患者さんの立場に立った時の、患者さんへの病院選びや椎弓形成術や後遺症や脊髄性疼痛の、
アドバイスを頂きたいと思っていました。

おこがましい事ですが、インターネットの世界にある脊髄腫瘍のHPやブログの中で、今も運営しているのは当HPだけです。
「これでいいのだろうか?」との疑問を抱えながら、十数年も手探りの中で運営してきました。
もし小山先生にアドバイスを頂けれるのなら、それは患者さんにとっても脊髄腫瘍への理解へと繋がるものだと思いますので、
なにとぞご高察下さいますよう、お願い申し上げます。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 4月11日(月)23時35分34秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

365日24時間営業していますが、
掲示板(表)3%、メール(裏)97%という感じで時間配分していて、
掲示板にはあまり顔を出しませんが…。

具体的な病院名とかプライバシーの関係で、管理人さんには話してもいいけど、
掲示板(表)には公表したくないので、メール(裏)でお願いします…っていうパターンが多いので。

まずは落ち着いて情報を整理する事から始めましょう。
①脊髄腫瘍の局在、②脊髄腫瘍の高位、③脊髄腫瘍の腫瘍名、④脊髄腫瘍の大きさ、
せめてこれくらいは書いてもらわない事にはお話しになりません。

「脊髄腫瘍の告知を受けたら」を参考にして下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

脊髄腫瘍が大きいらしいですが、何を判断基準に大きいと言っているのかも分からないですが、
担当医にMRI画像を、携帯で写メを撮らせてもらうのが手っ取り早いですよ。

それから脊髄腫瘍の手術の目的は、
①脊髄腫瘍の摘出により、脊髄への除圧を図る事、
②手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める事です。

勘違いをしている患者さんが多いのですが、今ある後遺症の改善が目的ではありません。
これを理解しないままで手術を受けると、一生後遺症で苦しむ事になりますよ。

r.snsakieさんの歳がいくつなのか、運動機能障害が現時点でどれだけ出ているのか、
次回の診察日がいつなのか、あとどれだけ手術待機可能期間が残っているのか分かりませんが、
結論から言うとセカンドオピニオンをいくつか検討された方がいいと思います。
これはr.snsakieさんが後悔しないためにも、必要なプロセスですよ。

また、脊髄腫瘍の情報をお待ちしております。
 

初めまして

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 4月11日(月)13時18分4秒
返信・引用
  はじめて、ご連絡させていただきます。1か月ほど前、脊髄内腫瘍の診断を受けました。まずは管理人さんと連絡を取りたく、初めてのパソコンを使用しています。ここにこうして記入することで、連絡取れますか?正直申し上げて、深刻さが自分では、よくわかりませんが、先日行った慶応病院では、大きさが大きいようで、最悪寝たきりになりますと、覚悟するようにといわれました。今は混乱しており、何からお話すればいいのか分からないのですが、
一番強く思うのは、もし最悪のことが起こるのならば、自分らしく生き、人のためとなり、終わりを迎えたいということ。いずれにしても、切にこれからの私の人生にご助言をいただきたく、拙い感じにて、パソコンを使っています。失礼があればお許しください。何卒よろしくお願い申し上げます。
 

カテ違い。すみませんでした。

 投稿者:shiho  投稿日:2016年 2月22日(月)12時22分5秒
返信・引用
  ちゃんと説明を読まずに投稿してしまいました。

すみませんでした。
 

shihoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 2月18日(木)21時46分30秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

せっかく投稿して頂いたのに申し訳ないのですが、当掲示板ではshihoさんはカテ(カテゴリー)違いになります。

shihoさんが掲示板に何(情報・慰め・励まし・友達)を求めていらっしゃるのか分かりませんが、
管理人としてカテ違いなのに情報が混同されるのは困るので、一応、当掲示板の上部に説明を入れてあるんですけどね…。

①管理人:原発性脊髄腫瘍・非多発性脊髄腫瘍
②shihoさん:転移性脊髄腫瘍・多発性脊髄腫瘍

つまり、shihoさんのように肺ガン・胃ガン・乳ガンなどのガンが、脊髄や脊椎(背骨)に転移したのは訳が違うという事です。

乳ガン→転移性脳腫瘍→転移性脊髄腫瘍と大変だとは思いますが、
脳外の医師からこれからの治療方針や将来の事とか、今一度お話しをされる事をおすすめします。

もし、この投稿を見られたら「ああ、カテ違いなんですか…」と、一言だけでもメッセージを残しておいてもらえませんか?
インターネットの世界では相手が読んだかどうか分からないのでお願いします。
 

はじめまして。

 投稿者:shiho  投稿日:2016年 2月17日(水)19時57分12秒
返信・引用
  2013年の乳ガンから2015年の転移性脳腫瘍。
今になって転移性脊髄腫瘍と告知されました。
乳腺外科の主治医からのアプローチでPET検査を受け判明しました。
なので詳しい病名?は脳外科の主治医から聞いて
みたいな…。
なんか告知受けてるのに宙ぶらりん
みたいな…。


まだまだ生きたい41歳。
中3と小6の娘がいます。

生きたいよ…。
 

セカンドオピニオンに行ってきました

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 2月14日(日)22時36分6秒
返信・引用
  こんにちは?

大阪市大附属病院のセカンドオピニオンに行ってきました。頚椎の影は腫瘍の疑いがあるものの、今は全く心配することはなく、年単位での経過観察が妥当とのことでした。

身体症状の悪化は、腫瘍によるものではなく、ストレスや生活習慣が原因でしょう、と言われました。画像を見る限りでは、腫瘍付近の脊髄に腫れた感じはなく、腫瘍からの出血等も見られないことが理由らしいです。身体症状で問題になるのは、歩行傷害らしいのですが、そちらの方も全く心配ないという所見でした。(^^)v

腑に落ちないのとホッとしたのと、複雑な心境です。
確かに昨年は身内の不幸が続き、通常の仕事の他に、週末も公私ともに色々な用事が入り忙しい日々を過ごしていたので、身体を休める暇がなかった感はあります。余りストレスには感じていませんでしたが、やっぱり疲労が蓄積していたようです。\(__) 脊髄のせいにしてごめんなさいって感じです。

医師からは、睡眠(休養)をしっかりとること、きちんと食事をとること、ストレス発散をすることを指摘されました。?

基本的なことばかりで恥ずかしかったです。(/-\*)

でも、おかげで大阪旅行を満喫して、とても楽しい時間を過ごすことができました。帰りの新幹線では胸が痛くなり、帰りたくないんだなぁと思いました。

頚椎の腫瘍は自然と無くなることはないそうなので、なるべく手術にならないように用心しながら、これからも長いお付き合いをしていきたいと思います。

 

半年検診行ってきました

 投稿者:84  投稿日:2016年 2月 6日(土)12時06分17秒
返信・引用
  こんにちは。

2月3日に検診に行ってまいりました。
今回は頚椎のレントゲン撮影と問診です。

顎を上げたり、下げたいと4方向で写真を撮りました。
問題は無いようです。
私は人工骨を使用していないので、15mmX30mm程度の
隙間(?)が頚椎にあるとのことです。

3回目のオペから約4年が経過しました。
次回は8月にMRI検査です。

余談ですが、今でも私のことが時々病院内で話題になるそうです。
手術後の感染症のナレッジ増加に少しは役に立っているのかな?

以上です。

 

近況報告

 投稿者:キキメール  投稿日:2016年 2月 2日(火)18時02分55秒
返信・引用
  2004年胸髄の脊髄空洞症と診断、以降経過観察。
2014年8月宇都宮の金先生の所で手術し、嚢胞性脊髄髄内良性腫瘍と判明。(手術前に管理人さんから色々アドバイスをもらい、本当に感謝です。)
現在、障害者手帳4級を所持。杖を使って休みなしで500メートルまでゆっくり歩行可能。
不完全麻痺、痺れ痛み、足の締め付け感、軽度の排便排尿障害がありますが、まだまだよくなると思って日々頑張っています。先月家族がどうしても受けて欲しいと言われ、アミノインデックス検査をしました。肺がん、乳がん、腸癌三つの癌のリスクがCランクでした。最初ショックを受けましたが、また一つ一つ精密検査を受けている最中です。長生きしたのではなく、今以上の痛み、苦痛が嫌なので、頑張っているだけです。手術後の回復は今でも少しですが、確実に回復しているような気がします。神経亢進で足がビクビクしてたのも大分よくなっているし、長く座れるようになったし、大量の汗も少しは減った気がし、尿漏れも少なくなりました。長い闘病生活で、精神的に疲れ、酷く落ち込む時もありますげど、それでも前向きに頑張って行こうと思っています。
 

セカンドオピニオンの予約とれました。

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月18日(月)16時56分9秒
返信・引用
  こんにちは。

管理人さん、再三に渡るメールありがとうございます。大阪市立大学医学部付属病院脳神経外科のセカンドオピニオン予約がとれました。
休職中の1月は無理でしたが、断られなくて良かったです。
手術がなくなったと浮かれていましたが、治療もしてなくて治癒するわけではないですね。本当に、今後の見通しが欲しいなと思います。腫瘍かどうかの判別がつかないのって、余り例がないようなので、今後の参考のためにMRIの画像を載せますね。殆ど見えませんが、一応C2辺りです。今回は添付できそうです。

体調はまた良くなりましたが、気付かない間に血圧が高くなっていました。12月の診察の時から毎回、少し高めだね、と看護師さんから言われてましたが、これも脊髄と関係があるんでしょうかね?
首の締め付け感や後ろ頭が重たい感じは、最近常にありますね。

では、また報告します。
身体が弱るとこの掲示板を見て、元気をもらってます。皆様も、風邪など引かないように。
 

職場復帰しました

 投稿者:サファイア  投稿日:2016年 1月16日(土)10時23分19秒
返信・引用
  サファイアです。2015年7月に脊髄髄内腫瘍 C5~C7 上衣腫の手術をしました。

退院後自宅療養とリハビリを経て、術後5カ月半経った今週から職場に復帰しました。
半月は勤務時間は短め、その後はフルタイム勤務となります。

術前からあった手のひらの痛みは相変わらずな上、異痛症(アロデニア)も加わりました。
指先から脇までの痺れと、上半身下半身共に痙性による筋硬直と痺れがあり、座って仕事をするのは正直しんどいです。
幸いにも運動機能と排泄機能は生活に支障がないレベルなので、慣れるしかないと思ってます。

MRI画像を載せます。
1枚目の画像は手術1週間前。(術前画像は前にも載せましたが、手術した病院で撮った画像が良いものです)
2枚目の画像は手術後2日目。
3枚目の画像は手術後3カ月。(造影剤なしの単純MRI画像)
 

脊髄腫瘍の研究

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月15日(金)22時47分59秒
返信・引用
  大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の研究

研究題目:中枢神経系腫瘍(脳腫瘍・脊髄腫瘍)の発生、浸潤における遺伝子異常の解析

研究の意義・目的:この研究は病変組織などから取り出した染色体を比較検討することよって、中枢神経系腫瘍(脳腫瘍・脊髄腫瘍)を発病した原因遺伝子を調べようとするものです。

http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/juyou.shtml
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/kanjasanhe.shtml
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/idenshi.shtml

管理人の手術した、大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が指揮を執るようです。
管理人は脊髄腫瘍=脊髄髄内腫瘍・頚髄腫瘍の上衣腫なので、参加させて頂く事になりました。
参加と言っても研究責任者の寺川雄三医師に、研究拒否のメールを出さない限りは自動的に参加とみなされるようですが…。

脊髄腫瘍は2つのグループに分けられます。

☆遺伝性脊髄腫瘍
☆非遺伝性脊髄腫瘍(管理人)

☆遺伝性脊髄腫瘍は4つのグループに分けられます。
①神経線維腫症Ⅰ型(NF1)、原因遺伝子は 17 番染色体に位置
②神経線維腫症Ⅱ型(NF2)、原因遺伝子は 22番染色体に位置
③フォン・ヒッペル・リンドウ(VHL)、原因遺伝子は3番染色体に位置
④多発性海綿状血管腫、
A.cerebral cavernous malformation 1(CCM1)、原因遺伝子は7番染色体に位置
B.cerebral cavernous malformation 2(CCM2)、原因遺伝子は7番染色体に位置
C.cerebral cavernous malformation 3(CCM3)、原因遺伝子は7番染色体に位置


………

脊髄腫瘍(非遺伝性)の告知を受けた患者さんなら誰でも、
「何で脊髄腫瘍になってしまったの?」と思ってみても、
現代の科学では納得できるような回答ってないですよね。

その回答にたどりつくための一歩がこの研究だと思っていますし、
自分の摘出された脊髄腫瘍が、将来誰かのお役に立てれるのなら嬉しい事だと思います。

研究というものは果てしない旅に出るようなものだと思いますが、
いつの日か研究結果が発表される日を楽しみに待ちたいと思います。
 

筋肉ビクビク

 投稿者:コキシャメール  投稿日:2016年 1月10日(日)18時29分13秒
返信・引用
  コキシャは、脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1~C5 上衣腫 手術日:2012年10月

 脊髄髄内腫瘍は、部位が違えば症状は異なるし、人により症状の受け止め方も異なるし、それぞれの治療と出会い、それぞれの経過があり、周りの受け止め方もさまざまに異なるので、コキシャの場合ということで。

 「痙性(けいせい)」という言葉を教えていただきありがとうございました。手術後3年も経つのに初めて知りました。
 自分なりの表現では、「上肢の筋肉がビクビクする」と言っていました。
 しかし、解決したい症状が皮膚のシビレ痛みなので、今までの主訴には入っていませんでした。

 地元大学病院での手術後の診察でも、今まで言っていない表現でした。昨年末のMRI検査後の「再発なし」との診断時にも、皮膚感覚(シビレ痛み)、運動機能の低下(左手足の深部感覚の喪失)と手指の巧緻運動ができないという解決したい症状のみ伝えていました。効く薬もなく、相も変わらず半年後のMRI検査まで「経過観察」です。

 上肢の筋肉のビクビク感は常に感じています。ネットでいろいろ調べています。やはり、脳卒中や脊髄損傷の関連での情報にたどり着きますね。勉強してみます。

 今後とも情報を提供してください。

 日常生活がリハビリと思っていました。日常生活で欠かせない歩く動作で下半身は少しづつ改善しているという実感はありますが、手を使う作業を他人にしてもらったりしなかったりで、なかなかリハビリにならず、改善の実感がありません。やはり、意識して動かさないとダメですね。キーボード打ちでも、以前は両手を使っていたのですが、最近は右手のみで打つことが多くなっています。いかんいかん。

 手足を動かさないと加齢に負けてしまう。
 ここまで身体が動くことに感謝して。
 

診断名が変わりました(^-^ゞ

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月 8日(金)19時10分8秒
返信・引用
  今日、診察に行ってきました。腫瘍と思われていたのは炎症ということになりました。手足の痺れが出る前に風邪や発熱などはなかったので、原因は不明です。手術をする可能性はなくなり安心ですが、炎症がなくなるまで、今の状況とお付き合いをしていくことになります。なので、今回も同じ薬の処方でした。
管理人さんには、いろいろご心配いただいて、ありがとうございました。
立て続けに投稿してすみません。

 

MRI画像を送ります

 投稿者:RMK21  投稿日:2016年 1月 7日(木)21時48分39秒
返信・引用
  こんにちは
8月はS病院整形外科とU病院脳神経外科の2回撮影しました。11月はU病院のみです。CD-Rの画像量が多いので、腫瘍が写っていると思われる画像を選択しています。掲示板に画像を送ろうとしましたが、できなかったので管理人さんのメールに画像だけ送ります。

MRI以外の検査は、腱反射・握力・腕力・脚力・バランス感覚・血液検査です。指鼻試験と腰椎穿刺やステロイド剤の話は他の病院で行ったり説明を聞いたりしました。
セカンドオピニオンの時に聞いたのですが、「投薬治療は神経内科に送られて、それ以後の経過については、情報がこっちに来ないんだよね」と言ってました。

腫瘍(?)を見つけてくださった医師の病院にも脳神経外科はありましたが、脳卒中などが主だったのと、C2という場所の危うさを考えて(場所が悪いね~と言った医師です)、今の主治医を紹介してくれたのだと思います。早いうちに見つけていただいて本当に感謝しています。時々、首や背中から胸に突き刺すような痛みがありますが、今はゆったりと毎日を送っているので、体調はとても良いです。
明日は2週間ぶりの診察です。
?
 

Re: ゆきんこさん

 投稿者:あい  投稿日:2016年 1月 5日(火)13時11分29秒
返信・引用
  > No.274[元記事へ]

ゆきんこさんへのお返事
こんにちは^v ゜

粘液乳頭状上位腫の手術はしました。あと、化学療法二回放射線を53回だったかしましたね'_';
 

/11