投稿者
 メール
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(4)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


近況報告

 投稿者:キキメール  投稿日:2016年 2月 2日(火)18時02分55秒
返信・引用
  2004年胸髄の脊髄空洞症と診断、以降経過観察。
2014年8月宇都宮の金先生の所で手術し、嚢胞性脊髄髄内良性腫瘍と判明。(手術前に管理人さんから色々アドバイスをもらい、本当に感謝です。)
現在、障害者手帳4級を所持。杖を使って休みなしで500メートルまでゆっくり歩行可能。
不完全麻痺、痺れ痛み、足の締め付け感、軽度の排便排尿障害がありますが、まだまだよくなると思って日々頑張っています。先月家族がどうしても受けて欲しいと言われ、アミノインデックス検査をしました。肺がん、乳がん、腸癌三つの癌のリスクがCランクでした。最初ショックを受けましたが、また一つ一つ精密検査を受けている最中です。長生きしたのではなく、今以上の痛み、苦痛が嫌なので、頑張っているだけです。手術後の回復は今でも少しですが、確実に回復しているような気がします。神経亢進で足がビクビクしてたのも大分よくなっているし、長く座れるようになったし、大量の汗も少しは減った気がし、尿漏れも少なくなりました。長い闘病生活で、精神的に疲れ、酷く落ち込む時もありますげど、それでも前向きに頑張って行こうと思っています。
 

セカンドオピニオンの予約とれました。

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月18日(月)16時56分9秒
返信・引用
  こんにちは。

管理人さん、再三に渡るメールありがとうございます。大阪市立大学医学部付属病院脳神経外科のセカンドオピニオン予約がとれました。
休職中の1月は無理でしたが、断られなくて良かったです。
手術がなくなったと浮かれていましたが、治療もしてなくて治癒するわけではないですね。本当に、今後の見通しが欲しいなと思います。腫瘍かどうかの判別がつかないのって、余り例がないようなので、今後の参考のためにMRIの画像を載せますね。殆ど見えませんが、一応C2辺りです。今回は添付できそうです。

体調はまた良くなりましたが、気付かない間に血圧が高くなっていました。12月の診察の時から毎回、少し高めだね、と看護師さんから言われてましたが、これも脊髄と関係があるんでしょうかね?
首の締め付け感や後ろ頭が重たい感じは、最近常にありますね。

では、また報告します。
身体が弱るとこの掲示板を見て、元気をもらってます。皆様も、風邪など引かないように。
 

職場復帰しました

 投稿者:サファイア  投稿日:2016年 1月16日(土)10時23分19秒
返信・引用
  サファイアです。2015年7月に脊髄髄内腫瘍 C5~C7 上衣腫の手術をしました。

退院後自宅療養とリハビリを経て、術後5カ月半経った今週から職場に復帰しました。
半月は勤務時間は短め、その後はフルタイム勤務となります。

術前からあった手のひらの痛みは相変わらずな上、異痛症(アロデニア)も加わりました。
指先から脇までの痺れと、上半身下半身共に痙性による筋硬直と痺れがあり、座って仕事をするのは正直しんどいです。
幸いにも運動機能と排泄機能は生活に支障がないレベルなので、慣れるしかないと思ってます。

MRI画像を載せます。
1枚目の画像は手術1週間前。(術前画像は前にも載せましたが、手術した病院で撮った画像が良いものです)
2枚目の画像は手術後2日目。
3枚目の画像は手術後3カ月。(造影剤なしの単純MRI画像)
 

脊髄腫瘍の研究

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月15日(金)22時47分59秒
返信・引用
  大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の研究

研究題目:中枢神経系腫瘍(脳腫瘍・脊髄腫瘍)の発生、浸潤における遺伝子異常の解析

研究の意義・目的:この研究は病変組織などから取り出した染色体を比較検討することよって、中枢神経系腫瘍(脳腫瘍・脊髄腫瘍)を発病した原因遺伝子を調べようとするものです。

http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/juyou.shtml
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/kanjasanhe.shtml
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/idenshi.shtml

管理人の手術した、大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が指揮を執るようです。
管理人は脊髄腫瘍=脊髄髄内腫瘍・頚髄腫瘍の上衣腫なので、参加させて頂く事になりました。
参加と言っても研究責任者の寺川雄三医師に、研究拒否のメールを出さない限りは自動的に参加とみなされるようですが…。

脊髄腫瘍は2つのグループに分けられます。

☆遺伝性脊髄腫瘍
☆非遺伝性脊髄腫瘍(管理人)

☆遺伝性脊髄腫瘍は4つのグループに分けられます。
①神経線維腫症Ⅰ型(NF1)、原因遺伝子は 17 番染色体に位置
②神経線維腫症Ⅱ型(NF2)、原因遺伝子は 22番染色体に位置
③フォン・ヒッペル・リンドウ(VHL)、原因遺伝子は3番染色体に位置
④多発性海綿状血管腫、
A.cerebral cavernous malformation 1(CCM1)、原因遺伝子は7番染色体に位置
B.cerebral cavernous malformation 2(CCM2)、原因遺伝子は7番染色体に位置
C.cerebral cavernous malformation 3(CCM3)、原因遺伝子は7番染色体に位置


………

脊髄腫瘍(非遺伝性)の告知を受けた患者さんなら誰でも、
「何で脊髄腫瘍になってしまったの?」と思ってみても、
現代の科学では納得できるような回答ってないですよね。

その回答にたどりつくための一歩がこの研究だと思っていますし、
自分の摘出された脊髄腫瘍が、将来誰かのお役に立てれるのなら嬉しい事だと思います。

研究というものは果てしない旅に出るようなものだと思いますが、
いつの日か研究結果が発表される日を楽しみに待ちたいと思います。
 

筋肉ビクビク

 投稿者:コキシャメール  投稿日:2016年 1月10日(日)18時29分13秒
返信・引用
  コキシャは、脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1~C5 上衣腫 手術日:2012年10月

 脊髄髄内腫瘍は、部位が違えば症状は異なるし、人により症状の受け止め方も異なるし、それぞれの治療と出会い、それぞれの経過があり、周りの受け止め方もさまざまに異なるので、コキシャの場合ということで。

 「痙性(けいせい)」という言葉を教えていただきありがとうございました。手術後3年も経つのに初めて知りました。
 自分なりの表現では、「上肢の筋肉がビクビクする」と言っていました。
 しかし、解決したい症状が皮膚のシビレ痛みなので、今までの主訴には入っていませんでした。

 地元大学病院での手術後の診察でも、今まで言っていない表現でした。昨年末のMRI検査後の「再発なし」との診断時にも、皮膚感覚(シビレ痛み)、運動機能の低下(左手足の深部感覚の喪失)と手指の巧緻運動ができないという解決したい症状のみ伝えていました。効く薬もなく、相も変わらず半年後のMRI検査まで「経過観察」です。

 上肢の筋肉のビクビク感は常に感じています。ネットでいろいろ調べています。やはり、脳卒中や脊髄損傷の関連での情報にたどり着きますね。勉強してみます。

 今後とも情報を提供してください。

 日常生活がリハビリと思っていました。日常生活で欠かせない歩く動作で下半身は少しづつ改善しているという実感はありますが、手を使う作業を他人にしてもらったりしなかったりで、なかなかリハビリにならず、改善の実感がありません。やはり、意識して動かさないとダメですね。キーボード打ちでも、以前は両手を使っていたのですが、最近は右手のみで打つことが多くなっています。いかんいかん。

 手足を動かさないと加齢に負けてしまう。
 ここまで身体が動くことに感謝して。
 

診断名が変わりました(^-^ゞ

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月 8日(金)19時10分8秒
返信・引用
  今日、診察に行ってきました。腫瘍と思われていたのは炎症ということになりました。手足の痺れが出る前に風邪や発熱などはなかったので、原因は不明です。手術をする可能性はなくなり安心ですが、炎症がなくなるまで、今の状況とお付き合いをしていくことになります。なので、今回も同じ薬の処方でした。
管理人さんには、いろいろご心配いただいて、ありがとうございました。
立て続けに投稿してすみません。

 

MRI画像を送ります

 投稿者:RMK21  投稿日:2016年 1月 7日(木)21時48分39秒
返信・引用
  こんにちは
8月はS病院整形外科とU病院脳神経外科の2回撮影しました。11月はU病院のみです。CD-Rの画像量が多いので、腫瘍が写っていると思われる画像を選択しています。掲示板に画像を送ろうとしましたが、できなかったので管理人さんのメールに画像だけ送ります。

MRI以外の検査は、腱反射・握力・腕力・脚力・バランス感覚・血液検査です。指鼻試験と腰椎穿刺やステロイド剤の話は他の病院で行ったり説明を聞いたりしました。
セカンドオピニオンの時に聞いたのですが、「投薬治療は神経内科に送られて、それ以後の経過については、情報がこっちに来ないんだよね」と言ってました。

腫瘍(?)を見つけてくださった医師の病院にも脳神経外科はありましたが、脳卒中などが主だったのと、C2という場所の危うさを考えて(場所が悪いね~と言った医師です)、今の主治医を紹介してくれたのだと思います。早いうちに見つけていただいて本当に感謝しています。時々、首や背中から胸に突き刺すような痛みがありますが、今はゆったりと毎日を送っているので、体調はとても良いです。
明日は2週間ぶりの診察です。
?
 

Re: ゆきんこさん

 投稿者:あい  投稿日:2016年 1月 5日(火)13時11分29秒
返信・引用
  > No.274[元記事へ]

ゆきんこさんへのお返事
こんにちは^v ゜

粘液乳頭状上位腫の手術はしました。あと、化学療法二回放射線を53回だったかしましたね'_';
 

管理人さん、メールありがとうございます。

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月 4日(月)17時41分6秒
返信・引用
  手術はなくなりましたが、診断名は変わってないので、いつかは手術をするかもしれないですね。

年齢は47歳です。
手足の痺れが初めての経験だったので、始めはどの科に行けば良いかも分かりませんでした。?
この4カ月で脊髄腫瘍の情報を集めまくりましたよ。
MRIの画像は、パソコンからしか送れないので、自宅に戻ったとき(7か8日)に送らせていただきますね。どれが影なのかも分からないので、画像を選んで送ることができません。全て送ると枚数が多くなると思います。病院では、拡大して医師が指差した所を見せていただいたので分かりました。

では、今後もよろしくお願いします。


 

脊髄刺激療法(SCS)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月 1日(金)18時46分53秒
返信・引用
  ☆脊髄刺激療法の相模原病院(脳神経外科)
http://www.hosp.go.jp/~sagami/
http://www.hosp.go.jp/~sagami/sinryouka/noushinkeigeka.html#STAFF

特色→手術治療について

「脳・脊髄疾患による後遺症で痙性(つっぱり感)や痛みを持つ患者さまに、
電気刺激装置やバクロフェン髄腔内持続注入装置を用いた治療を積極的に行なっています」
2016.01.01時点での記載

相模原病院の三井公彦先生は、脊髄腫瘍の分野ではとても有名な医師です。
この医師が1990年代に発表した方法により、現在の脊髄髄内腫瘍の手術の術式が完成しました。

☆脊髄刺激療法の相模原病院(脳神経外科)の情報

2005.03.24にMさんから相模原病院の事を教えてもらいました。
(Mさんも管理人と同じく、脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍の上衣腫です)

☆相模原病院へ相談

2005.03.28に相模原病院へメールで相談しました。
※この2005年という時代はインターネット上でのメールでの相談に対して自由で規制のない時代でした。
今は回答に対しての責任の所在や、厳密にいうと医師法にも抵触しているので、
各病院でも相談窓口は撤去されています。

☆相模原病院からの回答

2005.03.30に相模原病院・情報企画室長・地域医療連携室長(診療部外科)から回答がありました。
「当院脳神経外科医長に聞いてみましたが、診察してみないと何とも言えないということでした」

………

相模原病院の回答を見た時は「型通りのテンプレで、しかも脳神経外科の医師からの回答ですらないんだ。
だったらなんで相談窓口なんかおいているだろ…」って、ガッカリした記憶がありました。

2003年に手術、2005年に相模原病院の情報ですから、まだ術後2年で障害受容はある程度できているけど、
それでも何か確実的な方法で脊髄腫瘍の後遺症を緩和する方法があるならば、
それに賭けてみたい気持ちはあったので、回答次第によっては、
自宅(大阪)から相模原病院(神奈川)まで行くつもりでした。
 

RMK21さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月 1日(金)15時37分49秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

頸髄に何らかの影があるそうですが投稿文から察するに、頚椎の2番目でおそらく脊髄髄内になるようですね。

まずは、現在の脳神経外科の主治医が、日本脊髄外科学会の指導医か認定医の資格を持っているのか、
または過去に脊髄腫瘍の手術実績を持っているか、脊髄腫瘍の論文を発表しているのかを確認して下さい。

RMK21さんのMRI画像を見ていないないので、何とも言えないのですが、
脊髄髄内腫瘍と鑑別すべき疾患のリストをあげておきます。

①脊髄炎(急性横断性脊髄炎、急性散在性脳脊髄炎、アトピー性脊髄炎)
②脊髄空洞症(交通性脊髄空洞症、Chiari奇形、外傷性空洞症、
脊髄癒着性くも膜炎に伴う空洞症、脊髄髄内腫瘍に伴う嚢胞)
③多発性硬化症
④脊髄血管障害(脊髄血管奇形、脊髄出血、脊髄梗塞)
⑤サルコイドーシス
⑥結核

このいずれかでも診断がつかなければ、最後の奥の手の脊髄生検となります。

年明け早々にでも、セカンドオピニオンの予約を取って、まずはその頸髄の影の正体を診断してもらって下さい。
それにこの①~⑥だと診断が下れば、どれも医療的な治療が必要なものばかりです。

RMK21さんの年齢も分からないですが将来の事を考えると、頸髄の影があると分かっていて、
このまま自覚症状が進行していくのを、黙って指を咥えている訳にはいかないと思いますので…。

リリカカプセルが処方されているようですが、それは根本的治療ではなくあくまでも対処療法です。
まだリリカカプセルが効いているのならいいのですが、このまま脊髄性疼痛が進行していけば、
いくら増量しようともリリカカプセルなんて効かなくなってしまうのが怖いので、
何とか時間を作ってセカンドオピニオンに行って下さい。
(もう管理人はリリカカプセルなんて効きやしませんよ…)

当掲示板は出入り自由なので、ここは脊髄腫瘍だと鑑別できない患者さんもよく来られます。
脊髄腫瘍の患者さん、脊髄腫瘍だと鑑別できない患者さんに関わらず、
どの患者さんも病名と腫瘍名と主治医が確定し、手術が無事に終わるまでは心配しておりますので、
その都度経過報告をして頂けるのをお待ちしております。
 

オハルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年12月27日(日)23時18分26秒
返信・引用
  えっと、至急お返事が欲しいそうなので、こちらも簡潔にお返事を書きますね。

患者さんを「診察」し、「病名」を確定し、「治療」を計画し、
「薬」を処方するのは医師の役目です。
泣き叫ぶほどの痛みがあるのならば、それはやはり「薬」が必要なレベルだと思います。

明日、12月28日(月)は仕事収めなので、
とにかく地元の静岡の整形外科の市立病院(1回目の摘出手術・放射線)に戻って、
このお正月休みの間だけでもしのげるだけの薬をもらって下さい。

お正月が空けてから、もう一度詳しい診察とドラッグチャレンジテストでも受けられて、
これからのペインコントロール(疼痛管理)について考えられればいいと思いますよ。
ひょっとしたら、オハルさんはアロデニア(異痛)になるのかも知れませんね。

☆脊髄腫瘍の患者さん
非外傷性・脊髄損傷になるので、外傷性・脊髄損傷(交通事故など)の、
いわゆる脊損・頚損の患者さんの所で情報を探すのが早いですよ。

☆脊髄腫瘍の痛み
「慢性疼痛」とか「脊髄性疼痛」とかいろいろ言われています。
また「脊髄障害性疼痛症候群(難病指定予備軍)」に入ります。
ちなみに研究班に慶應の整形の中村先生もいらっしゃいます。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2440

脊髄腫瘍の患者さん全員が、脊髄障害性疼痛症候群に入る訳じゃないので、
必ず医師の診察を受けて下さい。

管理人も痛さのあまりに何度も大泣きした事があります。
まぁ、難病予備軍になる訳ですから、そんじょそこらの薬で効く訳ないですよね…って感じです。
そういう時は錠剤ではなく即効性の麻酔薬を打ってもらっています。

☆脊髄腫瘍の痛みで用いられる薬
「WHO方式がん疼痛治療法」で「三段階除痛ラダー」に従って、薬のレベル分けがされています。
これで今処方されている薬のレベルが分かると思います。
https://www.jspm.ne.jp/guidelines/pain/2010/chapter02/02_03_03.php

☆脊髄腫瘍の痛みを伝える方法
NRS(numerical rating scale)という10点表現法で、今まで経験した最高の痛みを10として、
今の痛みはいくらか?と数値化する方法を覚えた方がいいと思いますよ。
管理人はどの数値になったらどの薬を使って、どの数値まで痛みが下がるのか覚えています。
https://www.jspm.ne.jp/guidelines/pain/2010/chapter02/02_02_02.php

☆その他
ちゃんと患者さんが満足できるだけ痛みが下がったのか、
患者さんのその後については心配しておりますので、またご連絡をお待ちしております。
 

アストロサイトーマ

 投稿者:おはる  投稿日:2015年12月26日(土)10時38分27秒
返信・引用
  管理人様お久しぶりです。1年ほど前は本当にありがとうございました。
ちょっと今回は至急の書き込みなのであまり詳しくは記入できないのですが後日落ち着いたら改めて書き込みさせていただきます。
一応ブログのほうにも少し詳しく書いてあるのでもしよければ見て下さると幸いです。
ttp://s.ameblo.jp/oharu-08ru

病名⇒脊髄髄内腫瘍(星細胞腫グレード2)
局在と高位⇒Th2~Th3の間
手術日⇒2013/11/19
摘出範囲⇒その場で星細胞腫と判断出来なかったみたいで目に見えるところは多少摘出して生検へ。星細胞腫と判明してから放射線を50グレイ1ヶ月かけて照射
手術時の年齢⇒21歳
手術した病院⇒静岡県のとある市立病院。現在は1年ほど前に管理人様に相談させていただいてこの介枠では有名な慶応大学病院のあの先生のところにセカンドオピニオンしてそのあと主治医をその先生に変えて半年おきの定期検診ということで通ってます。
術前の状態⇒左足の皮膚感覚がにぶく右足を若干引きずるようなかたちで歩行。右足は若干力が入りにくく車のブレーキ踏んでるつもりがしっかり踏み切れてないようなことが多くなりました。
術後の状態⇒術後1週間は血圧がかなり低く身体を起こすとフラフラしていて歩行は出来ず、平行棒を一往復するのでやっとでした。
現在はリハビリ病院でのストレッチなどのおかげもあり松葉杖2本使用でスーパー1周できるぐらいまで歩けるようになりました。
痛みは術後当初は左足のしびれと痛みが酷かったのですが現在は背中の手術創の部位が帯状に痛くて背中、胸、脇の下の痛み+皮膚感覚の麻痺、しびれがあります。天気が悪い時は左足も痛くなります。

排泄は尿が生理前になると出にくくなり排便は座薬を使用
障害者手帳⇒術後1年たって申請し今年の9月頃交付され等級は1級


術後病名が判明したとき最初の主治医に余命のことなど色々厳しいことを伝えられ精神的に落ち込んでいるとき病気のことを詳しくネットで調べようと思い検索したときこちらの掲示板にたどりつき管理人様にメールで相談をさせていただきました。あのときは本当に有難うございました。
現在は痛みよりも腕の内側がむずむずすることがあり主治医に相談したのですが最初は熱いお風呂に長くつかりすぎたときに数回おきたので熱いという信号が脳にたどりつくまでにむずむずに変換されてしまい起きるのではないかと言われたのですが最近はお風呂入ってないときにも起こるようになり痛みと違いむずむずは我慢出来なくて泣き叫ぶこどあります。最終的には1時間くらいしたら少しおさまりますが本当に我慢出来なくて困ってます。むずむず症候群のようなものが病気の影響で起きてるのかなと色々調べてますが情報が少なくてどうしようもできない状態です。
皆さんは似たような症状がありますでしょうか……
 

手術中止になりました!

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2015年12月25日(金)22時56分3秒
返信・引用
  今日は手術の詳細な説明を聞くために病院に行きましたが、医者が8月と11月のMRIの画像を見比べて腫瘍の影が薄くなっているのが気になるので、また今日もMRIを受けてほしいとのことでした。今日の画像も8月のと比べると薄くなっていたので、腫瘍ではないかもとのこと。手術のリスクを考えるともう少し経過観察した方が良いということでした。手術しなくても治るならその方が良いですが、身体症状は悪くなるばかりです。対処療法ですが取りあえず身体の痛みを軽くするリリカカプセルを処方されました。腫瘍でなかったら私の頸にあるものは何なんでしょう?今は歩くのも結構集中しないと転びそうです。今日は頭痛が激しくなって動けなくなりました。少し歩き回ると、直ぐに頭が痛くなります。 手術がなくて安心ですが、これからどうなるのか不安です??。ということで腫瘍ではない可能性が出たので、この掲示板から消えたいと思います。      

来月脊髄腫の手術を受けます?

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2015年12月23日(水)20時36分2秒
返信・引用
  初めて投稿します。よろしくお願いします。
8月に軽い手足の痺れを感じて、整形外科を受診しましたが、MRI検査で頸椎の2番目に薄い影を見つけてもらいました。直ぐに脳神経外科を紹介され、現在に至っています。MRIの横断面は髄内のど真ん中でした。整形外科のドクター曰く、「場所がわるいな?」とのこと。術後の経過が知りたくて、この掲示板がスゴく役に立ちました。最近、食欲がなく胸の痛みを感じていますが、呼吸に多少の影響があることが分かって納得しました。他の患者さん方のためにも、術後の経過も報告したいと思います。セカンドオピニオン用に頂いたMRI画像も掲載できればしたいと思います。不安な時期もありましたが、いろいろ調べてこの掲示板を見つけて、勇気が出ました。ありがとうございます。私は早い段階で腫瘍が見つかったので、手術の決心も早かったです。1ヵ月で仕事に復帰できるように、頑張りたいと思います。
 

MRIと術後の金具3D映像

 投稿者:ゆーいち  投稿日:2015年12月 7日(月)23時32分2秒
返信・引用
  硬膜内髄外腫瘍(砂時計腫)T10胸椎、全摘。
 

MRI画像

 投稿者:SEN  投稿日:2015年12月 3日(木)23時49分47秒
返信・引用
  2015年9月に手術、脊髄髄内腫瘍(頚椎C6~7)、上衣腫(16mm×9mm)で全摘。  

手術まで後3日

 投稿者:Mt.F  投稿日:2015年12月 3日(木)23時40分17秒
返信・引用
  ※諸事情により管理人が代理で投稿しました。

取りあえず現在の状況をアップします。
詳しい検査結果及び手術内容は、明日の夜に妻と共に主治医の先生から、
説明をしていただくことになっているので、入院前の情報のままです。

病名:脊髄腫瘍 髄内腫瘍の上衣腫の可能性大(入院前診断)
腫瘍の位置:胸椎9~11
年齢:59歳
性別:男
入院年月日:2015.11.26
手術予定日:2015.12.02

術前の症状:
両脚が膝の少し上から足先まで痺れている。(3年程前から徐々に酷く成ってきている)
スリッパを履いて歩けない。(すぐ脱げてしまう)
自転車に乗れない。(右足踵がペダルのクランクに引っ掛かる)
階段の上り下りは、用心のため手摺を使えば問題ない。
自動車の運転は、している。(ペダル操作が非常に危ない状態)
歩行は、右足を引きずった感じですが、30分以上連続して歩けます。
しかし、早歩き、駆け足はできません。
体の痛み:寝起き時たまに背中が痛い時があるが、常時ではありません。
(以前には腰が痛くて起きられない時があった)

発見の経緯:
以前からあった両脚の痺れがかなり酷く成ってきたため、
今までの自宅近くのTo整形外科医院でなく、職場近くのTu整形外科医院を受診。

To整形で腰椎の脊柱管狭窄症と言われていた旨を話したので、
Tu整形でも腰椎を中心にMRIを撮影しましたが、画像の切れかけた上部(胸椎)に、
今回問題の腫瘍の一部を発見していただき、大学病院を紹介していただきました。

手術決定の経緯:
当初、Tu整形から紹介いただいたのは大学病院の整形外科でしたが、
改めて大学病院でMRIを撮っていただいたところ、脊髄腫瘍で間違いないく、
同病院では脳神経外科が担当しているということで、脳神経外科の脊髄腫瘍の担当医である、
今回の主治医を紹介していただき、セカンドオピニオン及び転院希望のこと等、
お話しいただきましたが、なるべく早く手術をしていただきたかったこと、
診察していただいた先生が、管理人さんのHPにある全国で百人といない、
専門の指導医のお一人であることで、先生にお願いすることにしました。

腫瘍を発見していただいた病院:津整形外科医院(三重県津市)
手術していただく病院:三重大学医学部附属病院脳神経外科
主治医:水野 正喜 先生
他の担当医:川北 文博、倉石 慶太 両先生
入院前の検査:血液検査、尿検査、肺機能検査、心電図再度造影MRI、口腔ケアのチェック
入院後の検査:ミエログラフィー、CT、リハビリ科による術後と比較するための、
術前の歩行等の障害状態のチェック、神経内科による神経の繋がり状態のチェック
(術中に神経への影響を電気信号で確認しながらするための事前チェック)、
口腔ケアによる歯石・歯垢の除去(肺炎の防止等)

その他
7年前にこの病院で胆のう全摘出をしてもらった時に撮影したMRI画像に、
すでに今回の腫瘍が映っていたらしく、この時は自覚症状もなかったためもあって、
見逃されてしまったようで、今回改めて確認してみたら、7年前にはあったそうです。

これ貴重なデータになるのでは?
7年以上経過していると言うことは、悪性ではない可能性が高いということですね。
以上が手術3日前の状況(一部予定もふくんでいます)です。

次回の投稿は、手術後落ち着いたらさせていただきます。
現段階では、最終の説明を受けてない状況ですので、いくつか訂正があると思いますが、
ご了承ください。

主治医の水野先生には、この状態でよく歩けますね!と言われました。
 

体験談

 投稿者:くぱたん  投稿日:2015年12月 2日(水)15時21分16秒
返信・引用
  ベリーさんから教えて頂き、たどり着きました。

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)・・・くぱたん、本人
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位・・・胸椎、Th7~Th11
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)・・・脊髄内腫瘍上衣腫、縦15cm・横不明
Q.04:手術した病院と診療科目・・・麻生脳神経外科、脳神経外科
Q.05:執刀医と外来担当医・・・矢野俊介医師、上杉医師
Q.06:手術日・・・2014年11月5日
Q.07:摘出範囲・・・全摘出
Q.08:手術時点での年齢・・・36歳
Q.09:現在の状況・・・両足から下腹部にかけて痺れや麻痺はあるが、杖なし歩行、ジョギング程度の駆け足は可能。
下肢を使って車の運転もしている。排泄は正常。
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期・・・手帳有り、4級、2015年3月

Q.11:入院期間(手術前・後)・・・手術前1日、手術後4ヶ月ちょっと
Q.12:手術・入院費用・・・約25万円(限度額申請)、入院費は月12~14万円程度
Q.13:手術時間・・・8時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無・・・2ヶ月弱で転院
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数・・・無し
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先・・・無し
Q.17:手術創の長さ(針数)・・・約15cm、針数不明
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★・・・不明

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★・・・昔から痛みが定期的にありましたが、その都度おさまっていました。
しかし、ある時を境に痛みがどんどん増していきました。
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★・・・激痛により、整形外科に行きましたが、原因は分からず、痛み止めが処方されただけでした。
その後、他の整形外科や内科など、色々受診してみましたが、結局どこも原因は分かりませんでした。
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★・・・尿が出なくなり、泌尿器科に行きました。そこで脳神経外科への紹介状を頂き、脳神経外科でMRIを撮ったら腫瘍が写っていました。
Q.24:初めての病院から発見までの期間・・・2週間。
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか・・・MRIでの撮影後。
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目・・・麻生脳神経外科、脳神経外科
Q.27:告知から手術までの期間・・・告知の翌日、緊急手術しました。
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★・・・MRIでの撮影後。
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★・・・診察→緊急入院→MRI→翌日手術という流れでしたので、手術先を決めるという感覚はありませんでした。
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★・・・これ以上どんどん悪化していくか、ここで悪化を食い止めるかの二択だと思い、手術以外に答えはないと思いました。

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数・・・メチコバール、セレコックスなど。セレコックスはアレルギーが出てすぐに飲まなくなりました。メチコバールは3ヶ月ほど毎食後に飲みました。
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)・・・翌日か翌々日だったような・・・
Q.33:体位変換(手術後何日目)・・・1週間ぐらい
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)・・・3日目
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)・・・大は5日目、小は9日目
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)・・・7日目に入浴用ストレッチャーにて
Q.37:抜糸(手術後何日目)・・・8日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)・・・最初から装具は使っていません
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)・・・手術後3日目からスタートし、日曜日以外は毎日リハビリをしました。急性期リハビリにも関わらず、リハビリ時間がかなり長く、最終的には毎日3時間半もリハビリをして頂けました。
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)・・・歩行訓練、脚の筋トレなど。

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★・・・脚を引きずって歩いていました。
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬・・・整形外科に渡されたメチコバールを痛みが強い時だけ飲んでいました。
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★・・・5日目、平行棒に掴まり、数往復程度。
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など・・・手術した病院→車椅子。リハビリ病院→歩行器から片手のT字杖へ。
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★・・・2ヵ月後は片手T字杖、もう片方の手は壁に触れながら、やっと歩ける程度でした。
4ヵ月後には片手T字杖で外を長距離歩けるようになっていました。
その後、リハビリ外来に通いながら、8ヶ月後には杖なしで屋外歩行ができるようになりました。
ジョギングは、そのさらに2ヵ月後にはある程度形になってきました。
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★・・・多発汗気味
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★・・・片手T字杖。距離は地下鉄1駅分ぐらいは普通に歩いていましたが、限界まで挑戦したことはありません。
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬・・・無し
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★・・・食事介助なし、トイレは10日、車椅子移乗も10日
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★・・・出来るだけ早く手術をした方がいいと思います。
あと出来れば執刀医も慎重に選んだ方がいいかもしれません。
北海道の方であれば、麻生脳神経外科は本気でオススメです。
講演会で「医師の細かい技術差でも後遺症の程度は変わってきます。」と堂々と述べられる執刀医はあんまり居ないと思います。
あとは、手術とかその後の麻痺に落ち込むより、とにかくリハビリに精を出すことです。
リハビリの効果には個人差もあるので過度の期待は出来ないかもしれませんが、
自分の意思、力で出来ることはリハビリなわけですから、人事を尽くして天命を待つ、といった気持ちで
とにかくリハビリに打ち込んだら、期待以上の成果は出る可能性が高いと思います。
 

術後5年検診

 投稿者:ジェットメール  投稿日:2015年11月19日(木)11時24分54秒
返信・引用
  大変ご無沙汰しておりました。
先日、定期検診があり、いつもどうりMRI検査の後、診察室で外来医が画像を前に、
「そろそろ卒業しても・・・」、とつぶやきながらチェックしておりましたが、
場所がC3の神経根の部分、組織の生検だけでもリスクが高すぎる(前回の診察で)
5年でこれだから大きくなる可能性は低い、が絶対に大きくならないとは限らない。
ということで来年11月にまた診察ということになりました。
経過観察も治療法の一つなのである。
 

ゆきんこさん

 投稿者: あいメール  投稿日:2015年11月12日(木)19時31分2秒
返信・引用
  初めまして^v ゜

粘液乳頭状上位腫の手術はしたんですか?

 

Re: ゆきんこさんへ

 投稿者: あい  投稿日:2015年11月12日(木)19時25分24秒
返信・引用
  > No.247[元記事へ]

乳頭状上位腫瘍を探してますか?
 

手術報告

 投稿者:SEN  投稿日:2015年11月 3日(火)17時01分30秒
返信・引用
  Q.01:ハンドルネーム…SEN 本人
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位…頸椎 C6~7
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ…髄内腫瘍上衣腫 16mm×9mm
Q.04:手術した病院と診療科目…大学病院 整形外科
Q.05:執刀医と外来担当医
Q.06:手術日…2015年9月
Q.07:摘出範囲…全摘出
Q.08:手術時点での年齢…46歳
Q.09:現在の状況…リハビリ外来へ通院中、介助無
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期…無

Q.11:入院期間(手術前・後)…術前2日/術後14日 計16日
Q.12:手術・入院費用…約25万円(限度額申請)個室、病衣使用
Q.13:手術時間…約8時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無…無
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数…無
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先…無
Q.17:手術創の長さ(針数)…約8cm 針数不明
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★
      …椎弓形成 両開き、人工骨使用

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
   …10年位前より首の痛み、肩凝り、背中の痛み、
    凝りが慢性的にあった

Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
   …くしゃみによる首、肩、右肘に電流が走る様な
    激痛と右手指先の痺れで地元の開業医整形外科を
    受診

Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
   …整形外科では異常無しとの診断、首の牽引等の
    リハビリを経ても改善されなかった。
    約4か月後、手の平の温感異常を感じ再度受診。
    MRIでの検査を申し出た処、腫瘍が発覚した。

Q.24:初めての病院から発見までの期間…7か月
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか…最初の整形外科からの紹介先の総合病院
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目…総合病院 整形外科脊椎外来
Q.27:告知から手術までの期間…約1か月半
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
   …総合病院 整形外科脊椎外来の担当医師による
    MRI画像診断結果にて。

Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
   …担当医師の専属先大学病院をそのまま紹介して
    いただいた。痛み、痺れの症状が強く
    セカンドオピニオンは探さなかった。

Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★
   …腫瘍は自然に小さくならない、外科的手術により
    摘出するしか方法が無い、放置すると四肢が動かなく
    なる等説明を受けた。
    実際に週単位で握力、脚力の低下が症状として
    徐々に現れ始めた為。

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数…不明
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)…3日目
Q.33:体位変換(手術後何日目)…3日目
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)…3日目
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)…3日目
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)…6日目
Q.37:抜糸(手術後何日目)…9日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)…3日目より頸椎カラー使用
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)…術後2日目より日曜日以外毎日
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)…PT、OT

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
   …右脚の甲、左脚の脹脛に脱力が有り。
    ぎこちない足取りで術前検査、手術当日
    広い院内を自立歩行した。

Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬…モーラステープL
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
   …3日目で点滴スタンドを使用し室内トイレまで歩行。

Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など…歩行器、車椅子
Q.45:歩行状態の回復の経緯★
   …左脚と比較し右脚の機能が低下、リハビリでは
    車椅子を足で漕ぐ、歩行フォームを鏡で確認し
    左脚の動きを右脚に覚えさせる等。
    病室で自主トレ実施、術後7日目で歩行器無しで歩行。
    (歩行器は退院前日まで使用)

Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
   …術後、便意が分からず薬で排出コントロールを行った。
    退院後にある程度戻ったが、排出感は分からないまま。
    術前からあった頻尿、残便感も残ったまま。

Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
   …退院手続きや挨拶まわり等、院内を歩きまわり
    自立歩行で退院。人混みでは杖の使用を勧められた。

Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬…痛み止め無し、便のコントロールでマグラックス
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
   …家族の付き添い無し。床ずれ防止の為、術後3日間は
    体勢変更を看護士さんにお世話になった。
    寝たまま食べられる固形食だった事、トイレ、洗面所、
    シャワーが病室内であった為ある程度自力で出来た。

Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
   …セカンドオピニオンを経て納得が出来、治療経験
    豊富な病院での治療をお勧めします。
    術後に備え体力と筋力維持(特に下半身)を生活習慣
    として心掛け過ごされると良いかと思います。
    ※腫瘍が悪化しないようくれぐれもご注意ください。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年10月24日(土)01時46分4秒
返信・引用
  いつも当HPと掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

いろいろとご心配をおかけしましたが、先日交通事故の治療が終了したので、
今まで通りに管理人業務に復帰いたします(相変わらずメールが山積み…)。

脊髄刺激療法(SCS)について、情報を提供して頂く事はありがたい事ですが、
話しの筋道をきちんと立てて、それに沿って情報を整理する必要があると考え、
改めて掲示板でお話しをさせて頂くつもりです。
 

もう4年経ちました

 投稿者:84  投稿日:2015年10月 6日(火)23時01分52秒
返信・引用
  皆様、今晩は。

C2,3の髄外腫瘍摘出手術を受けて今日(10/6)で丸4年です。
あっという間の4年でした。

早く完治と言われることを楽しみにしています。
 

SCSのコントロール

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2015年10月 6日(火)10時53分30秒
返信・引用
  蒼空のKさん&さやさんへ
●私のコントローラーと同じです!先日、接触が悪くなったので新しいコントローラーを送っていただきました。ついでに、調べてみて分かりましたが、コード内の3本の線を覆っているビニールの材質が悪くて断線しやすいものになています。コードはなるべくグルグルとまかない方がいいですよ。

●セッティングは、自分で可変ですが、使うパターンは下記のような組み合わせです。
<Vol-Hz-ms>(7番+極:13番-極のセットのみ使用)
<3~8Vol-15Hz-400ms>
<3~8Vol-35Hz-400ms>
<3~8Vol-55Hz-400ms>
<3~8Vol-85Hz-400ms>
<3~8Vol-360Hz-360ms>
*体位によっても、反応部位と強度が変わりますので、布団の上で、運動しているように見えるとおもいます。足の位置だけでも、強度は4.0Volにセットしていても2.0Vol~6.0Vol相当くらいの幅を上下できます。再現性がありますので、筋肉の厚みなどが関係して変化しているのだと思います。

*尿意がないことと便意がないことに関しては、漢方でクリアしていますが、発言を止められていますので割愛します。
 

脊髄刺激療法②

 投稿者:さやメール  投稿日:2015年10月 4日(日)21時22分13秒
返信・引用
  ④いま、痛くても歩けているのに、排尿障害が進むのを抑えるために再手術するのは、本末転倒…再手術して、排尿は自力でできるけど車椅子、はないなーと自分でも思いました。

自己導尿の指導もしてもらい、もし自力排泄が出来なくなったら、自力導尿をする、と決め、まず脊髄刺激療法のトライアルをやってみる事に。

トライアルする前は、腫瘍を取るまえのような神経の痛み…骨が痛いような痛み…で、杖を使う生活に逆戻りしてしまっていました。

脊髄刺激療法手術後は、麻薬を少しずつですが減らして行けて。ペインの主治医に「私、手術してよかったです!」と言ったら、とても喜んでくれて。

「この手術は、技術的な意味ではなく難しい手術です。痛みが半分になれば成功と言われる手術で、患者さんの負担のわりに、効果が出ない事も多くて。医師としても、患者さんに勧めるのに勇気がいる手術です。だから、そんな風に言ってもらって、僕もとても嬉しい。ぜひ、脳外科の主治医の先生にもそれを言ってあげて下さい」と言われました。

そこで、次の脳外科の診察時にそれを話すと、脳外科の主治医も、「嬉しいですよ!そんな言ってもらったら喜びますよ!」と喜んでくれて、私も嬉しかったです。

最近は別な場所が圧迫されて痛むのですが、布団でゴロゴロしながら電流強くしていると痛みも治まってくるので、とても安心!と言う訳には行きませんが、この手術を、する前よりは安心感が強く暮らせています。

手術すれば薬を減らせると勝手に思っていましたが、そう簡単な事ではないようで…症状も一進一退です。

家族も友達も協力してくれますが、手術の成功と病気の完治は別のものだ、という事を理解してもらうのは難しいなぁ…と日々痛感しています。

後はくだらない事ですが、腰に装置が入っているので、ローライズのパンツが履けなくなりました(^_^;)

電流のセッティングに、いちいちメーカーの方に来て頂かなくてはならないので、それが少し面倒です。
 

脊髄刺激療法手術について①

 投稿者:さやメール  投稿日:2015年10月 4日(日)20時49分32秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。

蒼空のKさんの、一番最近の書き込みの画像の2番目、私もそれと同じ患者用ブログラマを使ってます。

3番目の画像の、脊髄刺激装置を埋め込んだ患者が持つ手帳も同じです。

私の電極装置は充電式なので、9年はもつそうです。MRIも撮れるので、先日撮って来ました。その装置を入れている患者を撮れるMRIを持っている医療機関は、あまり多くないそうです。

今の私は強めに電流を設定しているためか、ほぼ毎日体内装置を充電していて、その間はあまり動けないので、ゴロゴロ横になっているのですが、充電完了まで毎日小一時間かかります。それが面倒です(^_^;)

①の病院名ですが、管理人さんには個人的にお知らせしますが、ここでは伏せさせて頂いてよろしいですか、申し訳ありません。
23区内にある、大学病院です。

診療科は、脳神経外科です。

②手術時間は、トライアル(お試し)も本埋め込み手術も、それぞれ2時間程度だったと思います。疲れてクタクタなのに、リードを埋める場所を決める為に、どう電流が流れてるかを説明しなくてはならないので、痛いのと、半分意識も朦朧として辛かったです。
主治医が見兼ねて、場所を決めてからは麻酔で眠らせてくれたので助かりました。

トライアルをして1週間程度様子見をして、調子も良かったので、本埋め込み手術をする事にしました。本埋め込み手術をしてから退院まで、やはり1週間程度でしたので、合計で2週間ほど入院しました。

費用は、限度額認定証を持っていて、しかし月をまたいで入院したので、私が払ったのは合計で20万円程度でした。

③何故この手術をする事になったか…
最初の、腫瘍を摘出する手術をする前に主治医からは、腫瘍を取って手術が成功する事と、痺れや痛みがなくなる事は全く別の問題で、痺れや痛みは手術ではなくならない事は詳しく説明を受けていました。

術後、痛みや痺れが治まり、杖なしで日常生活を送れるようになりましたが、だんだんまた色々な症状が出始め…神経根ブロック注射、硬膜外ブロック注射も試しましたが効果はまるでなく。

「腫瘍はキレイに取れたが、そこにまた別な何かが出来てしまい、それがまた神経を圧迫している。しかし、前回の手術でも癒着がすごかったので、脳外科医としては、再手術はしたくない。車椅子になる可能性が高くなる」と言われてしまい。

脳神経でもたくさんの鎮痛剤やら薬を飲んでいましたが、ペインでも麻薬を出してもらって飲むようになり…排尿障害も地味に進んで来ました。

長くなるので、一度送ります。
 

続2・脊髄刺激装置

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2015年10月 3日(土)20時06分23秒
返信・引用
  何度も送ってすいません。
昨年埋込みしたモノで、患者側操作リモコンなどです。旧型と違い、機器の電圧やバッテリー残量などがデジタル表示されるようになりました。
旧型では一度ゼロ(通常とは音が違う)にしてからコンマ1V上がる度に鳴る音を数えてのやり方でしたので非常に不便でした。
 

続・脊髄刺激装置の件

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2015年10月 3日(土)18時41分43秒
返信・引用
  去年9月まで使用していた機器の画像です。
参考になればと思いますが、今はもっと進化(小型化していますが厚みが増しています)しており、これは旧型になります。

 

/11