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  1. 足あと帳(4)
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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


いろいろ勉強です。

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 4月29日(金)18時12分41秒
返信・引用
  こんばんは。いつもお世話になっています。
先日は早々にお返事を頂き、ありがとうございました。
困らせるようなこと、不愉快な思いをされるようなこと、記してしまいました。
「申し訳ありませんでした。」

○お返事のお返事
自身が大病をしたり、知人等にもそういった人間がおらず、無知をさらけ出すこととなり、恥ずかしい思いもありますが、いろいろ勉強します。告知をされた、初心者さんたちと、吸収、前進します。

○録音機のこと
なるほど。心しておきます。

○MRIとレントゲンのDVD,そして画像について。
著作権、肖像権のこと、知る機会がありました。フリーな感じで預かりましたが、やはり私のもではないようですね。
また、実は前回の投稿文、3分の2ほど書き上げたところで、突然消えました。その後再度書き終わるまで、3時間かかりました。
今回の『パソコンに取り込む』も調べましたが、DVDをパソコンに入れるところまでたどり着けず、くまちゃんさんのおっしゃる通り、「余計なことはしません」

○脊髄の支配野とデルマトーム
どこかの段階で、先生が、頸髄内腫瘍で、ということはCで、5~6とかいや7~8とか仰っていらしたような。。。。難しい。。。

○セカンドオピニオンについて
ええと、もう少しきちんとお伝えさせてください。
あの時結局、(録音機騒動で?)私は説明がわからなかったのと、手術の日程が不確かだったことに対して、「セカンドオピニオンを受けます」と言い、紹介状を作成していただきました。
しかしながら、その時の私の『セカンドオピニオン』の解釈はたいへん間違っていたことに帰宅後気づきました。インフォームドコンセントに至っていなかったので、ファーストオピニオンもなく、ゆえに当然セカンドオピニオンも存在しない、受診だったですよね。
なので、K大学病院からO市立病院に予約を入れる際、『セカンドオピニオン外来』ではなく『外来受診』にて予約が入っています。『告知を受けたら』を参考にさせていただいてよろしいでしょうか。
初診で、『告知を受けたら』の一つでも、二つでも知りたい。
「腫瘍があります」だけで、「覚悟、覚悟」言われても、理解できなかったし、
今こうして、くまちゃんさんとの、やり取りで、種類、大きさ、場所等が、手掛かりで、精神面や、事務的なところ、環境等準備が始められると思うと、本当に知りたい。お話になりたい。
先生の説明と、私はそれまでに質問を準備し、その時に双方が知らされるべき、可能な限りの情報の中で、
(ちょっと大げさな言い回しかしら)入院等決めていきたいです。
ここまで何か間違いがありましたら、指摘、指導ください。


確かに浅はか。大阪行って、手術して、治って、お好み焼きたべて、新幹線と飛行機どちらでかえろうかな
と、その時は本気で思っていました。
でもそーですよね、仰る通りですよね、だいたい、今のMRIのDVDは造影剤使っていないので、それだけでも取りにいかないとダメなんです。

いやいや頭痛い~
でも、生きていたいです。

これからもよろしくお願いいたします。宿題待って、よろしいでしょうか。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 4月24日(日)14時27分27秒
返信・引用
  正直、r.snsakieさんのお返事を読んだ時は、
「これのお返事を書かなければならないのかぁ、頭痛いなぁ…」って思いました。
頭が痛いというのは、病院の世界での常識をr.snsakieさんに、
時間をかけて説明しなければならないからです。

☆お返事
r.snsakieさんが掲示板に投稿されたので、管理人も掲示板に投稿しただけです。
「情報は可能な限りオープンにする」という方針なので、
これからも掲示板でお返事を書いてもらえると助かります。

手術の終わった管理人が、情報を一人で握っていても何にも意味がないですし、
情報を書いておけば、この先脊髄腫瘍の告知を受けた誰かの参考になると思っています。

☆録音機
担当医を怒らせて当然です。
「(録音機を持っているなら)一言お断りして下さいよ」という言葉は正論です。

何故、録音機の持ち込みがNGなのかは、裁判沙汰になった時の物的資料となりえるからです。
裏をひっくり返せば患者さんは、担当医の事を信頼していないという事になります。
信頼していない患者さんの治療(手術)を、そのまま引き受ける事なんてできませんよね。

脳神経外科でも、腫瘍・血管・てんかん・脊髄といろいろ分野に分かれていますが、
脊髄はダントツで裁判率が高いんですね。後遺症の不満が裁判に発展するんです。
担当医がピリピリするのも無理のない話しです。

仮に裁判に使うつもりはないのに…と言っても、
すでに録音という行為を行っている以上、言い訳に過ぎないです。

録音機を病院に持ち込みはしないというのが、病院の世界での常識であり暗黙のルールです。

専門的な説明や聞きもらしがあるかも知れないから、録音機を持っていこうと思ったとしても、
良識的に考えても、事前に一言のお断りは絶対に必要です。

本来であるならば録音機ではなく、メモ帳を持参してそこに書いてもらうか、
家族の付添人が冷静に聞いてもらうのかの、どちらかです。

結論から申し上げると、自分で自分の首を絞めた結果となり、
K大学病院の整形外科には戻ることができず、また今後セカンドオピニオンのための、
診療情報提供書の依頼は難しいでしょう。

☆MRIとレントゲンのDVDの資料
担当医の了解を得ないままで再生しないで下さい。
これはr.snsakieさんが見るためのものでなく、セカンドオピニオンのための、
引き継ぎ資料として、r.snsakieさんに預けているだけです。
普通は勝手に再生をしないように、大きな茶封筒に入れて封をしてあるものなんですけどね。

結論から申し上げると、パソコンのドライブの空き容量と、
専門知識があれば自宅のパソコンでも再生可能です。

ただし再生までの手順をひとつでも間違ってしまうと、復旧作業ができなくなり、
いざ病院で再生しようと思ったら使い物にならなくって、
「これどういう事?」と問い詰められる事になりますよ。
現時点で受け入れ病院も確定しない状況では、余計な事はしない方が賢明です。

ちなみに管理人は夏の交通事故で、脳のCT画像のDVDをもらってきましたが、
救急病院から地元の病院へ引き継ぎが終わったあと、
「(地元病院で)データの取り込みが終わったので、DVDお返ししますね」と返却され、
「好きにしてもいいんですか?」と聞いたら、「いいですよ」と言われて、
自宅のパソコンで再生しました。

☆MRI画像
他の患者さんたちがMRI画像を掲示板に投稿してくれていますが、
あれは診察の際、主治医に「写メを撮ってもいいですか?」と断っています。

主治医の了解を得ていますし、MRI画像の原本は病院で保管されて、
著作権も持っていますので、(つまり写メはコピーという考え)、
割と自由にしてもいいという事になっています。

PCのモニターを通して写メをした程度の画像だなんて、
解析度が荒くて裁判資料にもなりませんけどね。

☆脊髄の支配野とデルマトーム
http://merckmanuals.jp/home/%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%AE%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%9F%A5%E8%AD%98.html

一応、脊髄腫瘍のある位置からの支配野とデルマトームを書いておきます。
脊髄腫瘍があれば、どこに影響が出るのか?というものです。

☆大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科
5月11日(水)がセカンドオピニオンだという事ですが、
水曜日の外来なので多分大畑教授になると思います。
管理人の執刀医です(金曜日の外来だったら、管理人の外来担当医の高見先生です)。

☆セカンドオピニオン
正確な情報は分かりませんが、頸髄の脊髄髄内腫瘍で、腫瘍が大きく、
術後寝たきりの可能性が高いとしても、何のためにセカンドオピニオンを選択されたのか、
まったく理解できません。

管理人が理解できないのなら、ましてやセカンドオピニオン先の医師に対しても、
失礼に当たります。

セカンドオピニオン先で脊髄髄内腫瘍の詳細な情報が分かるかも?だなんて、順序が違います。
(今更言っても遅いですけどね…)

可能なかぎり医師と患者さんの間を中立的な立場で、感情的にならずに分かりやすくを、
モットーにしていますが、その管理人ですら理解できないとまで言い切ってしまうのですから、
何のためにセカンドオピニオンを選択されたのか、どんな覚悟なのかというのを、
聞かせてもらえますか?

また、セカンドオピニオン先で手術を依頼して、術後寝たきりの可能性になっても、
入院中・定期検診など、それに毎回家族が付き沿うだけの、時間的・体力的・費用的な犠牲は、
了承してもらえているのですか?

☆その他
脊髄腫瘍の局在、高位、腫瘍名、大きさについては、
何も分からないまま「お話しにならない」状態なんですね。

情報がないので、あくまでも過去の症例として聞き流して欲しいのですが、
肩から脳までの間に、脊髄腫瘍がある場合は、指の機能を残すためにあえて、
部分摘出にするという確率が高くなっています。

そうなると当然、一生再発の可能性に怯えながら定期検診を受け、
場合によっては再手術という事になります。

まぁ、脊髄腫瘍に対してどれだけの割合で摘出したのか、
腫瘍によって成長速度も違いますけどね。

そういう可能性もあるので、一生主治医のもとへ通うだけの覚悟があるのか?という事も、
考えておいた方がいいと思います。
 

これからもよろしくお願いいたします。

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 4月22日(金)15時07分16秒
返信・引用
  こんにちは。お返事をいただきありがとうございます。
採用時には携帯とかパソコンにご連絡を頂けるのかと勝手に思い込み、待ちわびておりました。「そうだよなー、お忙しいよなー、10万人に一人とは言え、日本中の患者のサポートを一手に引きうけているわけだし。。。」と悶々とし、あきらめかけていた今日この頃、昨日久しぶりに更新情報はないかなと見させていただくと、なんと私の文章が載っていました。
嬉しさと、安堵感でいっぱいです。

経過をここに書きました。長い長いものになりました。
お時間のある時に、ご覧になってください。よろしくお願いいたします。

町の整形外科にて「首の骨、つまってるね、一応MRI撮ってきて。」
なんとかセンターにて撮り、再び受診「首にできものがあるね、今電話するから前に立つS大学病院に行って」とのことにて、横断歩道を渡り、時間を過ぎているのに、特別扱い風に受付を済ませ、待つこと5時間、
S大学病院では脊髄専門の整形外科ではとっても偉い先生が「脊髄に腫瘍があるね、僕も医者になって数十年、あなたで4例目、この辺だと相模原にいい先生がいらしたんだけど、今休んでおられるんだよね、他に探します、あなたも探してもらっていいです」と。知人歯科医に相談すると正式な病名がないと探せないというので、再度受診「髄内腫瘍です。今K大学病院にメール送っているから、待ってて」と。

この時期から、インターネットで病気のことを調べ、その中で、この掲示板と出会いました。
まずは手術ができるお医者さま、病院を調べるのに、本当に役に立ちました。有り難かったです。「k大学病院、N先生、この掲示板でも何度か目にしたわー」と安心して、受診面談すると、K大学病院ではありましたが、もう一方のM先生に連絡されており、その先生関係の外来に行くようにと仰る。そしてそのK病院M先生がおっしゃるには「今術後の具合が悪い患者が多く、手術を中止している」と。S大学病院の先生「緊急手術の必要性はないので、外来に行きます、リハビリはうちで見ます」とお返事されたとのお話でした。「N先生ではなかったこと、入院ができないほど術後の具合の悪い患者が多いってこと?」待合室で紹介状を待っている間、もう不安で不安で、その時に思い出したのが、この掲示板にある栃木のK先生、すぐに受付に行きもう一枚書いていただくよう頼み、後日2通揃いました。

それから数日後K大学病院に行きました。まあどこも待ち時間の長いのは当たり前ですが、この時は受診時間は10分程度。
最初の5分は問診、目も合わさず、やせた片方の手も触れず、カタカタパソコンを打っておられました。そして、背中の模型がないと、腰の模型で、脊髄、神経の説明をしていました。途中私の持つ録音機に気が付かれ「なんかお互いに感じ悪くないですか、一言お断りしてくださいよ」と仰り、そこからは治療と手術のリスクの話をし始めました、「良性か悪性まだわからない、悪性の場合化学治療とかもある。こんなに大きいと手術をしても手におえない可能性もあり、その理解と覚悟をしてくださいね」。
ここで上手く表現できたかどうかわかりませんが、録音機に気が付いた直後の「感じが悪い」と言った言葉がそのあと、先生も私たちもひどく黒い空気として包んだことは否めませんでした。
私は魂を放り出された感覚がありました。ここまで、読んで頂いておわかりになると思いますが、どの先生も、専門的なことの説明はありませんでした。録音機を持って行ったのは、今回こそ、専門用語かもしれない、言い回しが難しいかもしれない、聞き取れないかもしれない、でもこの掲示板に普通に載っている、上衣腫なんとか、星なんとか、血管何とかというどのタイプなのかとかを話されて、もっと自分の病気を調べ、知ることができ、未来につなげることができると、期待だけがそこにありました。会議、講演、講義、ムンテラ、カンファレンスで使用することって普通にありますよね。

そして次におっしゃったのは「S大学病院は治療ができないということで、こちらを紹介されましたけど、他にも治療のできる病院はありますから」と。
録音機に対して、不愉快になぜなられたのか理解できませんでしたが、一応謝罪の言葉を述べ、
セカンドオピニオンのための紹介状の作成を依頼し、退室。
紹介状のあて先は、大阪市立病院、大畑先生です。
帰宅後大阪市立病院は個人で予約は入れることができないと知り、K大学病院患者サポートセンターに連絡、セカンドオピニオン外来ではなく、受診予約をお願いすると、たまたま5月に一枠空きがあり、「予約入れてしまったけど、いけますか」とソーシャルワーカー。

今は静かな気持ちでその日を待っています。
のつもりだったのですが、くまちゃんさん管理人さんのいう、
局在、高位、腫瘍名、大きさについては、どの先生、どの場面でも話はなく、この『お話しにならない』状態で、大阪に行って、大畑先生にお会いできるのでしょうか、また放り投げられるのでしょうか。

手元にMRIとK大学病院でのレントゲンのCD-ROM(というですかね)あります。これをパソコンに取り込んで送るということをさせていただくと、スタートラインにたてますか?

パソコンに取り込んで送るということが今はわからず、できないので、調べて追って連絡させていただきます。

それから
年齢は55歳です。
運動機能障害は、一番強いのは右手第4指、第5指のこわばりが強く、グーパーに時間がかかる。箸で食事、字も文章はきびしくなっています。それから左足全体がぼーっとしていて、小さな下り坂では足が抜ける感覚がたまにあります。でも、まだ小走りできます。
大阪市立病院には5/11に予約が入っています。

今は仕事も非常勤でしています。
ちょっと不都合なことが日常にありますが、でも、しあわせに、普通に暮らしています。
k大学病院の医師が言う覚悟をこの日常にどうやって持ち込めばいいのか。
くまちゃんさんのおっしゃる、手術の目的を、『告知を受けたら』も繰り返し繰り返し読みます。


本当にこの場所が、あることに感謝します。
もし不愉快な内容があれば、お詫びします。
長文を読んで頂きありがとうございました。




 

小山素麿先生へ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 4月18日(月)21時43分14秒
返信・引用
  ご親切に教えて下さり、ありがとうございます。
ここは個人の掲示板ですが、管理人には守秘義務があると考えています。

病気関係の掲示板では、管理人も同じような悩みを抱えていますので、ご心労お察し申し上げます。
心無い人のために、患者さんにとって必要な情報が消えるというのは残念でたまりません。

さて、メールアドレスを書いて頂いたのですが、またもやメールアドレスが存在しないアドレスです。
単純に誤字・脱字の可能性が捨てきれないのですが、さすがに2度目ともなると「どうなっているんだろう?」と頭をひねってしまいます。

正直に申し上げると、小山素麿先生の「脊髄疾患臨床研究所」のHPが閉鎖され、
小山先生との連絡の道を閉ざされ、滋賀の大津市民病院経由で手紙を出したら、
小山先生のもとに届かないだろうか…と考えていました。

小山先生とコンタクトが取れるかも知れないというチャンスは、これが最後かも知れないと思っていました。
もし機会を頂けるのなら、管理人が直接滋賀まで出向いても構いません。

具体的には「脊髄疾患臨床研究所」のHPの情報(特に手術動画と星細胞腫の5年生存率)を譲って欲しいです。
(手術動画はもう喉から手が出るくらいに欲しいです)

小山先生の「脊髄・末梢神経の外科」と「脊髄・神経根のマイクロサージャリー」では、ずい分勉強させてもらいましたが、
患者さんの立場に立った時の、患者さんへの病院選びや椎弓形成術や後遺症や脊髄性疼痛の、
アドバイスを頂きたいと思っていました。

おこがましい事ですが、インターネットの世界にある脊髄腫瘍のHPやブログの中で、今も運営しているのは当HPだけです。
「これでいいのだろうか?」との疑問を抱えながら、十数年も手探りの中で運営してきました。
もし小山先生にアドバイスを頂けれるのなら、それは患者さんにとっても脊髄腫瘍への理解へと繋がるものだと思いますので、
なにとぞご高察下さいますよう、お願い申し上げます。
 

r.snsakieさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 4月11日(月)23時35分34秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

365日24時間営業していますが、
掲示板(表)3%、メール(裏)97%という感じで時間配分していて、
掲示板にはあまり顔を出しませんが…。

具体的な病院名とかプライバシーの関係で、管理人さんには話してもいいけど、
掲示板(表)には公表したくないので、メール(裏)でお願いします…っていうパターンが多いので。

まずは落ち着いて情報を整理する事から始めましょう。
①脊髄腫瘍の局在、②脊髄腫瘍の高位、③脊髄腫瘍の腫瘍名、④脊髄腫瘍の大きさ、
せめてこれくらいは書いてもらわない事にはお話しになりません。

「脊髄腫瘍の告知を受けたら」を参考にして下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

脊髄腫瘍が大きいらしいですが、何を判断基準に大きいと言っているのかも分からないですが、
担当医にMRI画像を、携帯で写メを撮らせてもらうのが手っ取り早いですよ。

それから脊髄腫瘍の手術の目的は、
①脊髄腫瘍の摘出により、脊髄への除圧を図る事、
②手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める事です。

勘違いをしている患者さんが多いのですが、今ある後遺症の改善が目的ではありません。
これを理解しないままで手術を受けると、一生後遺症で苦しむ事になりますよ。

r.snsakieさんの歳がいくつなのか、運動機能障害が現時点でどれだけ出ているのか、
次回の診察日がいつなのか、あとどれだけ手術待機可能期間が残っているのか分かりませんが、
結論から言うとセカンドオピニオンをいくつか検討された方がいいと思います。
これはr.snsakieさんが後悔しないためにも、必要なプロセスですよ。

また、脊髄腫瘍の情報をお待ちしております。
 

初めまして

 投稿者:r.snsakie.メール  投稿日:2016年 4月11日(月)13時18分4秒
返信・引用
  はじめて、ご連絡させていただきます。1か月ほど前、脊髄内腫瘍の診断を受けました。まずは管理人さんと連絡を取りたく、初めてのパソコンを使用しています。ここにこうして記入することで、連絡取れますか?正直申し上げて、深刻さが自分では、よくわかりませんが、先日行った慶応病院では、大きさが大きいようで、最悪寝たきりになりますと、覚悟するようにといわれました。今は混乱しており、何からお話すればいいのか分からないのですが、
一番強く思うのは、もし最悪のことが起こるのならば、自分らしく生き、人のためとなり、終わりを迎えたいということ。いずれにしても、切にこれからの私の人生にご助言をいただきたく、拙い感じにて、パソコンを使っています。失礼があればお許しください。何卒よろしくお願い申し上げます。
 

カテ違い。すみませんでした。

 投稿者:shiho  投稿日:2016年 2月22日(月)12時22分5秒
返信・引用
  ちゃんと説明を読まずに投稿してしまいました。

すみませんでした。
 

shihoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 2月18日(木)21時46分30秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

せっかく投稿して頂いたのに申し訳ないのですが、当掲示板ではshihoさんはカテ(カテゴリー)違いになります。

shihoさんが掲示板に何(情報・慰め・励まし・友達)を求めていらっしゃるのか分かりませんが、
管理人としてカテ違いなのに情報が混同されるのは困るので、一応、当掲示板の上部に説明を入れてあるんですけどね…。

①管理人:原発性脊髄腫瘍・非多発性脊髄腫瘍
②shihoさん:転移性脊髄腫瘍・多発性脊髄腫瘍

つまり、shihoさんのように肺ガン・胃ガン・乳ガンなどのガンが、脊髄や脊椎(背骨)に転移したのは訳が違うという事です。

乳ガン→転移性脳腫瘍→転移性脊髄腫瘍と大変だとは思いますが、
脳外の医師からこれからの治療方針や将来の事とか、今一度お話しをされる事をおすすめします。

もし、この投稿を見られたら「ああ、カテ違いなんですか…」と、一言だけでもメッセージを残しておいてもらえませんか?
インターネットの世界では相手が読んだかどうか分からないのでお願いします。
 

はじめまして。

 投稿者:shiho  投稿日:2016年 2月17日(水)19時57分12秒
返信・引用
  2013年の乳ガンから2015年の転移性脳腫瘍。
今になって転移性脊髄腫瘍と告知されました。
乳腺外科の主治医からのアプローチでPET検査を受け判明しました。
なので詳しい病名?は脳外科の主治医から聞いて
みたいな…。
なんか告知受けてるのに宙ぶらりん
みたいな…。


まだまだ生きたい41歳。
中3と小6の娘がいます。

生きたいよ…。
 

セカンドオピニオンに行ってきました

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 2月14日(日)22時36分6秒
返信・引用
  こんにちは?

大阪市大附属病院のセカンドオピニオンに行ってきました。頚椎の影は腫瘍の疑いがあるものの、今は全く心配することはなく、年単位での経過観察が妥当とのことでした。

身体症状の悪化は、腫瘍によるものではなく、ストレスや生活習慣が原因でしょう、と言われました。画像を見る限りでは、腫瘍付近の脊髄に腫れた感じはなく、腫瘍からの出血等も見られないことが理由らしいです。身体症状で問題になるのは、歩行傷害らしいのですが、そちらの方も全く心配ないという所見でした。(^^)v

腑に落ちないのとホッとしたのと、複雑な心境です。
確かに昨年は身内の不幸が続き、通常の仕事の他に、週末も公私ともに色々な用事が入り忙しい日々を過ごしていたので、身体を休める暇がなかった感はあります。余りストレスには感じていませんでしたが、やっぱり疲労が蓄積していたようです。\(__) 脊髄のせいにしてごめんなさいって感じです。

医師からは、睡眠(休養)をしっかりとること、きちんと食事をとること、ストレス発散をすることを指摘されました。?

基本的なことばかりで恥ずかしかったです。(/-\*)

でも、おかげで大阪旅行を満喫して、とても楽しい時間を過ごすことができました。帰りの新幹線では胸が痛くなり、帰りたくないんだなぁと思いました。

頚椎の腫瘍は自然と無くなることはないそうなので、なるべく手術にならないように用心しながら、これからも長いお付き合いをしていきたいと思います。

 

半年検診行ってきました

 投稿者:84  投稿日:2016年 2月 6日(土)12時06分17秒
返信・引用
  こんにちは。

2月3日に検診に行ってまいりました。
今回は頚椎のレントゲン撮影と問診です。

顎を上げたり、下げたいと4方向で写真を撮りました。
問題は無いようです。
私は人工骨を使用していないので、15mmX30mm程度の
隙間(?)が頚椎にあるとのことです。

3回目のオペから約4年が経過しました。
次回は8月にMRI検査です。

余談ですが、今でも私のことが時々病院内で話題になるそうです。
手術後の感染症のナレッジ増加に少しは役に立っているのかな?

以上です。

 

近況報告

 投稿者:キキメール  投稿日:2016年 2月 2日(火)18時02分55秒
返信・引用
  2004年胸髄の脊髄空洞症と診断、以降経過観察。
2014年8月宇都宮の金先生の所で手術し、嚢胞性脊髄髄内良性腫瘍と判明。(手術前に管理人さんから色々アドバイスをもらい、本当に感謝です。)
現在、障害者手帳4級を所持。杖を使って休みなしで500メートルまでゆっくり歩行可能。
不完全麻痺、痺れ痛み、足の締め付け感、軽度の排便排尿障害がありますが、まだまだよくなると思って日々頑張っています。先月家族がどうしても受けて欲しいと言われ、アミノインデックス検査をしました。肺がん、乳がん、腸癌三つの癌のリスクがCランクでした。最初ショックを受けましたが、また一つ一つ精密検査を受けている最中です。長生きしたのではなく、今以上の痛み、苦痛が嫌なので、頑張っているだけです。手術後の回復は今でも少しですが、確実に回復しているような気がします。神経亢進で足がビクビクしてたのも大分よくなっているし、長く座れるようになったし、大量の汗も少しは減った気がし、尿漏れも少なくなりました。長い闘病生活で、精神的に疲れ、酷く落ち込む時もありますげど、それでも前向きに頑張って行こうと思っています。
 

セカンドオピニオンの予約とれました。

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月18日(月)16時56分9秒
返信・引用
  こんにちは。

管理人さん、再三に渡るメールありがとうございます。大阪市立大学医学部付属病院脳神経外科のセカンドオピニオン予約がとれました。
休職中の1月は無理でしたが、断られなくて良かったです。
手術がなくなったと浮かれていましたが、治療もしてなくて治癒するわけではないですね。本当に、今後の見通しが欲しいなと思います。腫瘍かどうかの判別がつかないのって、余り例がないようなので、今後の参考のためにMRIの画像を載せますね。殆ど見えませんが、一応C2辺りです。今回は添付できそうです。

体調はまた良くなりましたが、気付かない間に血圧が高くなっていました。12月の診察の時から毎回、少し高めだね、と看護師さんから言われてましたが、これも脊髄と関係があるんでしょうかね?
首の締め付け感や後ろ頭が重たい感じは、最近常にありますね。

では、また報告します。
身体が弱るとこの掲示板を見て、元気をもらってます。皆様も、風邪など引かないように。
 

職場復帰しました

 投稿者:サファイア  投稿日:2016年 1月16日(土)10時23分19秒
返信・引用
  サファイアです。2015年7月に脊髄髄内腫瘍 C5~C7 上衣腫の手術をしました。

退院後自宅療養とリハビリを経て、術後5カ月半経った今週から職場に復帰しました。
半月は勤務時間は短め、その後はフルタイム勤務となります。

術前からあった手のひらの痛みは相変わらずな上、異痛症(アロデニア)も加わりました。
指先から脇までの痺れと、上半身下半身共に痙性による筋硬直と痺れがあり、座って仕事をするのは正直しんどいです。
幸いにも運動機能と排泄機能は生活に支障がないレベルなので、慣れるしかないと思ってます。

MRI画像を載せます。
1枚目の画像は手術1週間前。(術前画像は前にも載せましたが、手術した病院で撮った画像が良いものです)
2枚目の画像は手術後2日目。
3枚目の画像は手術後3カ月。(造影剤なしの単純MRI画像)
 

脊髄腫瘍の研究

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月15日(金)22時47分59秒
返信・引用
  大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の研究

研究題目:中枢神経系腫瘍(脳腫瘍・脊髄腫瘍)の発生、浸潤における遺伝子異常の解析

研究の意義・目的:この研究は病変組織などから取り出した染色体を比較検討することよって、中枢神経系腫瘍(脳腫瘍・脊髄腫瘍)を発病した原因遺伝子を調べようとするものです。

http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/juyou.shtml
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/kanjasanhe.shtml
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/idenshi.shtml

管理人の手術した、大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科が指揮を執るようです。
管理人は脊髄腫瘍=脊髄髄内腫瘍・頚髄腫瘍の上衣腫なので、参加させて頂く事になりました。
参加と言っても研究責任者の寺川雄三医師に、研究拒否のメールを出さない限りは自動的に参加とみなされるようですが…。

脊髄腫瘍は2つのグループに分けられます。

☆遺伝性脊髄腫瘍
☆非遺伝性脊髄腫瘍(管理人)

☆遺伝性脊髄腫瘍は4つのグループに分けられます。
①神経線維腫症Ⅰ型(NF1)、原因遺伝子は 17 番染色体に位置
②神経線維腫症Ⅱ型(NF2)、原因遺伝子は 22番染色体に位置
③フォン・ヒッペル・リンドウ(VHL)、原因遺伝子は3番染色体に位置
④多発性海綿状血管腫、
A.cerebral cavernous malformation 1(CCM1)、原因遺伝子は7番染色体に位置
B.cerebral cavernous malformation 2(CCM2)、原因遺伝子は7番染色体に位置
C.cerebral cavernous malformation 3(CCM3)、原因遺伝子は7番染色体に位置


………

脊髄腫瘍(非遺伝性)の告知を受けた患者さんなら誰でも、
「何で脊髄腫瘍になってしまったの?」と思ってみても、
現代の科学では納得できるような回答ってないですよね。

その回答にたどりつくための一歩がこの研究だと思っていますし、
自分の摘出された脊髄腫瘍が、将来誰かのお役に立てれるのなら嬉しい事だと思います。

研究というものは果てしない旅に出るようなものだと思いますが、
いつの日か研究結果が発表される日を楽しみに待ちたいと思います。
 

筋肉ビクビク

 投稿者:コキシャメール  投稿日:2016年 1月10日(日)18時29分13秒
返信・引用
  コキシャは、脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1~C5 上衣腫 手術日:2012年10月

 脊髄髄内腫瘍は、部位が違えば症状は異なるし、人により症状の受け止め方も異なるし、それぞれの治療と出会い、それぞれの経過があり、周りの受け止め方もさまざまに異なるので、コキシャの場合ということで。

 「痙性(けいせい)」という言葉を教えていただきありがとうございました。手術後3年も経つのに初めて知りました。
 自分なりの表現では、「上肢の筋肉がビクビクする」と言っていました。
 しかし、解決したい症状が皮膚のシビレ痛みなので、今までの主訴には入っていませんでした。

 地元大学病院での手術後の診察でも、今まで言っていない表現でした。昨年末のMRI検査後の「再発なし」との診断時にも、皮膚感覚(シビレ痛み)、運動機能の低下(左手足の深部感覚の喪失)と手指の巧緻運動ができないという解決したい症状のみ伝えていました。効く薬もなく、相も変わらず半年後のMRI検査まで「経過観察」です。

 上肢の筋肉のビクビク感は常に感じています。ネットでいろいろ調べています。やはり、脳卒中や脊髄損傷の関連での情報にたどり着きますね。勉強してみます。

 今後とも情報を提供してください。

 日常生活がリハビリと思っていました。日常生活で欠かせない歩く動作で下半身は少しづつ改善しているという実感はありますが、手を使う作業を他人にしてもらったりしなかったりで、なかなかリハビリにならず、改善の実感がありません。やはり、意識して動かさないとダメですね。キーボード打ちでも、以前は両手を使っていたのですが、最近は右手のみで打つことが多くなっています。いかんいかん。

 手足を動かさないと加齢に負けてしまう。
 ここまで身体が動くことに感謝して。
 

診断名が変わりました(^-^ゞ

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月 8日(金)19時10分8秒
返信・引用
  今日、診察に行ってきました。腫瘍と思われていたのは炎症ということになりました。手足の痺れが出る前に風邪や発熱などはなかったので、原因は不明です。手術をする可能性はなくなり安心ですが、炎症がなくなるまで、今の状況とお付き合いをしていくことになります。なので、今回も同じ薬の処方でした。
管理人さんには、いろいろご心配いただいて、ありがとうございました。
立て続けに投稿してすみません。

 

MRI画像を送ります

 投稿者:RMK21  投稿日:2016年 1月 7日(木)21時48分39秒
返信・引用
  こんにちは
8月はS病院整形外科とU病院脳神経外科の2回撮影しました。11月はU病院のみです。CD-Rの画像量が多いので、腫瘍が写っていると思われる画像を選択しています。掲示板に画像を送ろうとしましたが、できなかったので管理人さんのメールに画像だけ送ります。

MRI以外の検査は、腱反射・握力・腕力・脚力・バランス感覚・血液検査です。指鼻試験と腰椎穿刺やステロイド剤の話は他の病院で行ったり説明を聞いたりしました。
セカンドオピニオンの時に聞いたのですが、「投薬治療は神経内科に送られて、それ以後の経過については、情報がこっちに来ないんだよね」と言ってました。

腫瘍(?)を見つけてくださった医師の病院にも脳神経外科はありましたが、脳卒中などが主だったのと、C2という場所の危うさを考えて(場所が悪いね~と言った医師です)、今の主治医を紹介してくれたのだと思います。早いうちに見つけていただいて本当に感謝しています。時々、首や背中から胸に突き刺すような痛みがありますが、今はゆったりと毎日を送っているので、体調はとても良いです。
明日は2週間ぶりの診察です。
?
 

Re: ゆきんこさん

 投稿者:あい  投稿日:2016年 1月 5日(火)13時11分29秒
返信・引用
  > No.274[元記事へ]

ゆきんこさんへのお返事
こんにちは^v ゜

粘液乳頭状上位腫の手術はしました。あと、化学療法二回放射線を53回だったかしましたね'_';
 

管理人さん、メールありがとうございます。

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2016年 1月 4日(月)17時41分6秒
返信・引用
  手術はなくなりましたが、診断名は変わってないので、いつかは手術をするかもしれないですね。

年齢は47歳です。
手足の痺れが初めての経験だったので、始めはどの科に行けば良いかも分かりませんでした。?
この4カ月で脊髄腫瘍の情報を集めまくりましたよ。
MRIの画像は、パソコンからしか送れないので、自宅に戻ったとき(7か8日)に送らせていただきますね。どれが影なのかも分からないので、画像を選んで送ることができません。全て送ると枚数が多くなると思います。病院では、拡大して医師が指差した所を見せていただいたので分かりました。

では、今後もよろしくお願いします。


 

脊髄刺激療法(SCS)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月 1日(金)18時46分53秒
返信・引用
  ☆脊髄刺激療法の相模原病院(脳神経外科)
http://www.hosp.go.jp/~sagami/
http://www.hosp.go.jp/~sagami/sinryouka/noushinkeigeka.html#STAFF

特色→手術治療について

「脳・脊髄疾患による後遺症で痙性(つっぱり感)や痛みを持つ患者さまに、
電気刺激装置やバクロフェン髄腔内持続注入装置を用いた治療を積極的に行なっています」
2016.01.01時点での記載

相模原病院の三井公彦先生は、脊髄腫瘍の分野ではとても有名な医師です。
この医師が1990年代に発表した方法により、現在の脊髄髄内腫瘍の手術の術式が完成しました。

☆脊髄刺激療法の相模原病院(脳神経外科)の情報

2005.03.24にMさんから相模原病院の事を教えてもらいました。
(Mさんも管理人と同じく、脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍の上衣腫です)

☆相模原病院へ相談

2005.03.28に相模原病院へメールで相談しました。
※この2005年という時代はインターネット上でのメールでの相談に対して自由で規制のない時代でした。
今は回答に対しての責任の所在や、厳密にいうと医師法にも抵触しているので、
各病院でも相談窓口は撤去されています。

☆相模原病院からの回答

2005.03.30に相模原病院・情報企画室長・地域医療連携室長(診療部外科)から回答がありました。
「当院脳神経外科医長に聞いてみましたが、診察してみないと何とも言えないということでした」

………

相模原病院の回答を見た時は「型通りのテンプレで、しかも脳神経外科の医師からの回答ですらないんだ。
だったらなんで相談窓口なんかおいているだろ…」って、ガッカリした記憶がありました。

2003年に手術、2005年に相模原病院の情報ですから、まだ術後2年で障害受容はある程度できているけど、
それでも何か確実的な方法で脊髄腫瘍の後遺症を緩和する方法があるならば、
それに賭けてみたい気持ちはあったので、回答次第によっては、
自宅(大阪)から相模原病院(神奈川)まで行くつもりでした。
 

RMK21さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2016年 1月 1日(金)15時37分49秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

頸髄に何らかの影があるそうですが投稿文から察するに、頚椎の2番目でおそらく脊髄髄内になるようですね。

まずは、現在の脳神経外科の主治医が、日本脊髄外科学会の指導医か認定医の資格を持っているのか、
または過去に脊髄腫瘍の手術実績を持っているか、脊髄腫瘍の論文を発表しているのかを確認して下さい。

RMK21さんのMRI画像を見ていないないので、何とも言えないのですが、
脊髄髄内腫瘍と鑑別すべき疾患のリストをあげておきます。

①脊髄炎(急性横断性脊髄炎、急性散在性脳脊髄炎、アトピー性脊髄炎)
②脊髄空洞症(交通性脊髄空洞症、Chiari奇形、外傷性空洞症、
脊髄癒着性くも膜炎に伴う空洞症、脊髄髄内腫瘍に伴う嚢胞)
③多発性硬化症
④脊髄血管障害(脊髄血管奇形、脊髄出血、脊髄梗塞)
⑤サルコイドーシス
⑥結核

このいずれかでも診断がつかなければ、最後の奥の手の脊髄生検となります。

年明け早々にでも、セカンドオピニオンの予約を取って、まずはその頸髄の影の正体を診断してもらって下さい。
それにこの①~⑥だと診断が下れば、どれも医療的な治療が必要なものばかりです。

RMK21さんの年齢も分からないですが将来の事を考えると、頸髄の影があると分かっていて、
このまま自覚症状が進行していくのを、黙って指を咥えている訳にはいかないと思いますので…。

リリカカプセルが処方されているようですが、それは根本的治療ではなくあくまでも対処療法です。
まだリリカカプセルが効いているのならいいのですが、このまま脊髄性疼痛が進行していけば、
いくら増量しようともリリカカプセルなんて効かなくなってしまうのが怖いので、
何とか時間を作ってセカンドオピニオンに行って下さい。
(もう管理人はリリカカプセルなんて効きやしませんよ…)

当掲示板は出入り自由なので、ここは脊髄腫瘍だと鑑別できない患者さんもよく来られます。
脊髄腫瘍の患者さん、脊髄腫瘍だと鑑別できない患者さんに関わらず、
どの患者さんも病名と腫瘍名と主治医が確定し、手術が無事に終わるまでは心配しておりますので、
その都度経過報告をして頂けるのをお待ちしております。
 

オハルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年12月27日(日)23時18分26秒
返信・引用
  えっと、至急お返事が欲しいそうなので、こちらも簡潔にお返事を書きますね。

患者さんを「診察」し、「病名」を確定し、「治療」を計画し、
「薬」を処方するのは医師の役目です。
泣き叫ぶほどの痛みがあるのならば、それはやはり「薬」が必要なレベルだと思います。

明日、12月28日(月)は仕事収めなので、
とにかく地元の静岡の整形外科の市立病院(1回目の摘出手術・放射線)に戻って、
このお正月休みの間だけでもしのげるだけの薬をもらって下さい。

お正月が空けてから、もう一度詳しい診察とドラッグチャレンジテストでも受けられて、
これからのペインコントロール(疼痛管理)について考えられればいいと思いますよ。
ひょっとしたら、オハルさんはアロデニア(異痛)になるのかも知れませんね。

☆脊髄腫瘍の患者さん
非外傷性・脊髄損傷になるので、外傷性・脊髄損傷(交通事故など)の、
いわゆる脊損・頚損の患者さんの所で情報を探すのが早いですよ。

☆脊髄腫瘍の痛み
「慢性疼痛」とか「脊髄性疼痛」とかいろいろ言われています。
また「脊髄障害性疼痛症候群(難病指定予備軍)」に入ります。
ちなみに研究班に慶應の整形の中村先生もいらっしゃいます。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2440

脊髄腫瘍の患者さん全員が、脊髄障害性疼痛症候群に入る訳じゃないので、
必ず医師の診察を受けて下さい。

管理人も痛さのあまりに何度も大泣きした事があります。
まぁ、難病予備軍になる訳ですから、そんじょそこらの薬で効く訳ないですよね…って感じです。
そういう時は錠剤ではなく即効性の麻酔薬を打ってもらっています。

☆脊髄腫瘍の痛みで用いられる薬
「WHO方式がん疼痛治療法」で「三段階除痛ラダー」に従って、薬のレベル分けがされています。
これで今処方されている薬のレベルが分かると思います。
https://www.jspm.ne.jp/guidelines/pain/2010/chapter02/02_03_03.php

☆脊髄腫瘍の痛みを伝える方法
NRS(numerical rating scale)という10点表現法で、今まで経験した最高の痛みを10として、
今の痛みはいくらか?と数値化する方法を覚えた方がいいと思いますよ。
管理人はどの数値になったらどの薬を使って、どの数値まで痛みが下がるのか覚えています。
https://www.jspm.ne.jp/guidelines/pain/2010/chapter02/02_02_02.php

☆その他
ちゃんと患者さんが満足できるだけ痛みが下がったのか、
患者さんのその後については心配しておりますので、またご連絡をお待ちしております。
 

アストロサイトーマ

 投稿者:おはる  投稿日:2015年12月26日(土)10時38分27秒
返信・引用
  管理人様お久しぶりです。1年ほど前は本当にありがとうございました。
ちょっと今回は至急の書き込みなのであまり詳しくは記入できないのですが後日落ち着いたら改めて書き込みさせていただきます。
一応ブログのほうにも少し詳しく書いてあるのでもしよければ見て下さると幸いです。
ttp://s.ameblo.jp/oharu-08ru

病名⇒脊髄髄内腫瘍(星細胞腫グレード2)
局在と高位⇒Th2~Th3の間
手術日⇒2013/11/19
摘出範囲⇒その場で星細胞腫と判断出来なかったみたいで目に見えるところは多少摘出して生検へ。星細胞腫と判明してから放射線を50グレイ1ヶ月かけて照射
手術時の年齢⇒21歳
手術した病院⇒静岡県のとある市立病院。現在は1年ほど前に管理人様に相談させていただいてこの介枠では有名な慶応大学病院のあの先生のところにセカンドオピニオンしてそのあと主治医をその先生に変えて半年おきの定期検診ということで通ってます。
術前の状態⇒左足の皮膚感覚がにぶく右足を若干引きずるようなかたちで歩行。右足は若干力が入りにくく車のブレーキ踏んでるつもりがしっかり踏み切れてないようなことが多くなりました。
術後の状態⇒術後1週間は血圧がかなり低く身体を起こすとフラフラしていて歩行は出来ず、平行棒を一往復するのでやっとでした。
現在はリハビリ病院でのストレッチなどのおかげもあり松葉杖2本使用でスーパー1周できるぐらいまで歩けるようになりました。
痛みは術後当初は左足のしびれと痛みが酷かったのですが現在は背中の手術創の部位が帯状に痛くて背中、胸、脇の下の痛み+皮膚感覚の麻痺、しびれがあります。天気が悪い時は左足も痛くなります。

排泄は尿が生理前になると出にくくなり排便は座薬を使用
障害者手帳⇒術後1年たって申請し今年の9月頃交付され等級は1級


術後病名が判明したとき最初の主治医に余命のことなど色々厳しいことを伝えられ精神的に落ち込んでいるとき病気のことを詳しくネットで調べようと思い検索したときこちらの掲示板にたどりつき管理人様にメールで相談をさせていただきました。あのときは本当に有難うございました。
現在は痛みよりも腕の内側がむずむずすることがあり主治医に相談したのですが最初は熱いお風呂に長くつかりすぎたときに数回おきたので熱いという信号が脳にたどりつくまでにむずむずに変換されてしまい起きるのではないかと言われたのですが最近はお風呂入ってないときにも起こるようになり痛みと違いむずむずは我慢出来なくて泣き叫ぶこどあります。最終的には1時間くらいしたら少しおさまりますが本当に我慢出来なくて困ってます。むずむず症候群のようなものが病気の影響で起きてるのかなと色々調べてますが情報が少なくてどうしようもできない状態です。
皆さんは似たような症状がありますでしょうか……
 

手術中止になりました!

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2015年12月25日(金)22時56分3秒
返信・引用
  今日は手術の詳細な説明を聞くために病院に行きましたが、医者が8月と11月のMRIの画像を見比べて腫瘍の影が薄くなっているのが気になるので、また今日もMRIを受けてほしいとのことでした。今日の画像も8月のと比べると薄くなっていたので、腫瘍ではないかもとのこと。手術のリスクを考えるともう少し経過観察した方が良いということでした。手術しなくても治るならその方が良いですが、身体症状は悪くなるばかりです。対処療法ですが取りあえず身体の痛みを軽くするリリカカプセルを処方されました。腫瘍でなかったら私の頸にあるものは何なんでしょう?今は歩くのも結構集中しないと転びそうです。今日は頭痛が激しくなって動けなくなりました。少し歩き回ると、直ぐに頭が痛くなります。 手術がなくて安心ですが、これからどうなるのか不安です??。ということで腫瘍ではない可能性が出たので、この掲示板から消えたいと思います。      

来月脊髄腫の手術を受けます?

 投稿者:RMK21 メール  投稿日:2015年12月23日(水)20時36分2秒
返信・引用
  初めて投稿します。よろしくお願いします。
8月に軽い手足の痺れを感じて、整形外科を受診しましたが、MRI検査で頸椎の2番目に薄い影を見つけてもらいました。直ぐに脳神経外科を紹介され、現在に至っています。MRIの横断面は髄内のど真ん中でした。整形外科のドクター曰く、「場所がわるいな?」とのこと。術後の経過が知りたくて、この掲示板がスゴく役に立ちました。最近、食欲がなく胸の痛みを感じていますが、呼吸に多少の影響があることが分かって納得しました。他の患者さん方のためにも、術後の経過も報告したいと思います。セカンドオピニオン用に頂いたMRI画像も掲載できればしたいと思います。不安な時期もありましたが、いろいろ調べてこの掲示板を見つけて、勇気が出ました。ありがとうございます。私は早い段階で腫瘍が見つかったので、手術の決心も早かったです。1ヵ月で仕事に復帰できるように、頑張りたいと思います。
 

MRIと術後の金具3D映像

 投稿者:ゆーいち  投稿日:2015年12月 7日(月)23時32分2秒
返信・引用
  硬膜内髄外腫瘍(砂時計腫)T10胸椎、全摘。
 

MRI画像

 投稿者:SEN  投稿日:2015年12月 3日(木)23時49分47秒
返信・引用
  2015年9月に手術、脊髄髄内腫瘍(頚椎C6~7)、上衣腫(16mm×9mm)で全摘。  

手術まで後3日

 投稿者:Mt.F  投稿日:2015年12月 3日(木)23時40分17秒
返信・引用
  ※諸事情により管理人が代理で投稿しました。

取りあえず現在の状況をアップします。
詳しい検査結果及び手術内容は、明日の夜に妻と共に主治医の先生から、
説明をしていただくことになっているので、入院前の情報のままです。

病名:脊髄腫瘍 髄内腫瘍の上衣腫の可能性大(入院前診断)
腫瘍の位置:胸椎9~11
年齢:59歳
性別:男
入院年月日:2015.11.26
手術予定日:2015.12.02

術前の症状:
両脚が膝の少し上から足先まで痺れている。(3年程前から徐々に酷く成ってきている)
スリッパを履いて歩けない。(すぐ脱げてしまう)
自転車に乗れない。(右足踵がペダルのクランクに引っ掛かる)
階段の上り下りは、用心のため手摺を使えば問題ない。
自動車の運転は、している。(ペダル操作が非常に危ない状態)
歩行は、右足を引きずった感じですが、30分以上連続して歩けます。
しかし、早歩き、駆け足はできません。
体の痛み:寝起き時たまに背中が痛い時があるが、常時ではありません。
(以前には腰が痛くて起きられない時があった)

発見の経緯:
以前からあった両脚の痺れがかなり酷く成ってきたため、
今までの自宅近くのTo整形外科医院でなく、職場近くのTu整形外科医院を受診。

To整形で腰椎の脊柱管狭窄症と言われていた旨を話したので、
Tu整形でも腰椎を中心にMRIを撮影しましたが、画像の切れかけた上部(胸椎)に、
今回問題の腫瘍の一部を発見していただき、大学病院を紹介していただきました。

手術決定の経緯:
当初、Tu整形から紹介いただいたのは大学病院の整形外科でしたが、
改めて大学病院でMRIを撮っていただいたところ、脊髄腫瘍で間違いないく、
同病院では脳神経外科が担当しているということで、脳神経外科の脊髄腫瘍の担当医である、
今回の主治医を紹介していただき、セカンドオピニオン及び転院希望のこと等、
お話しいただきましたが、なるべく早く手術をしていただきたかったこと、
診察していただいた先生が、管理人さんのHPにある全国で百人といない、
専門の指導医のお一人であることで、先生にお願いすることにしました。

腫瘍を発見していただいた病院:津整形外科医院(三重県津市)
手術していただく病院:三重大学医学部附属病院脳神経外科
主治医:水野 正喜 先生
他の担当医:川北 文博、倉石 慶太 両先生
入院前の検査:血液検査、尿検査、肺機能検査、心電図再度造影MRI、口腔ケアのチェック
入院後の検査:ミエログラフィー、CT、リハビリ科による術後と比較するための、
術前の歩行等の障害状態のチェック、神経内科による神経の繋がり状態のチェック
(術中に神経への影響を電気信号で確認しながらするための事前チェック)、
口腔ケアによる歯石・歯垢の除去(肺炎の防止等)

その他
7年前にこの病院で胆のう全摘出をしてもらった時に撮影したMRI画像に、
すでに今回の腫瘍が映っていたらしく、この時は自覚症状もなかったためもあって、
見逃されてしまったようで、今回改めて確認してみたら、7年前にはあったそうです。

これ貴重なデータになるのでは?
7年以上経過していると言うことは、悪性ではない可能性が高いということですね。
以上が手術3日前の状況(一部予定もふくんでいます)です。

次回の投稿は、手術後落ち着いたらさせていただきます。
現段階では、最終の説明を受けてない状況ですので、いくつか訂正があると思いますが、
ご了承ください。

主治医の水野先生には、この状態でよく歩けますね!と言われました。
 

体験談

 投稿者:くぱたん  投稿日:2015年12月 2日(水)15時21分16秒
返信・引用
  ベリーさんから教えて頂き、たどり着きました。

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)・・・くぱたん、本人
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位・・・胸椎、Th7~Th11
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)・・・脊髄内腫瘍上衣腫、縦15cm・横不明
Q.04:手術した病院と診療科目・・・麻生脳神経外科、脳神経外科
Q.05:執刀医と外来担当医・・・矢野俊介医師、上杉医師
Q.06:手術日・・・2014年11月5日
Q.07:摘出範囲・・・全摘出
Q.08:手術時点での年齢・・・36歳
Q.09:現在の状況・・・両足から下腹部にかけて痺れや麻痺はあるが、杖なし歩行、ジョギング程度の駆け足は可能。
下肢を使って車の運転もしている。排泄は正常。
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期・・・手帳有り、4級、2015年3月

Q.11:入院期間(手術前・後)・・・手術前1日、手術後4ヶ月ちょっと
Q.12:手術・入院費用・・・約25万円(限度額申請)、入院費は月12~14万円程度
Q.13:手術時間・・・8時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無・・・2ヶ月弱で転院
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数・・・無し
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先・・・無し
Q.17:手術創の長さ(針数)・・・約15cm、針数不明
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★・・・不明

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★・・・昔から痛みが定期的にありましたが、その都度おさまっていました。
しかし、ある時を境に痛みがどんどん増していきました。
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★・・・激痛により、整形外科に行きましたが、原因は分からず、痛み止めが処方されただけでした。
その後、他の整形外科や内科など、色々受診してみましたが、結局どこも原因は分かりませんでした。
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★・・・尿が出なくなり、泌尿器科に行きました。そこで脳神経外科への紹介状を頂き、脳神経外科でMRIを撮ったら腫瘍が写っていました。
Q.24:初めての病院から発見までの期間・・・2週間。
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか・・・MRIでの撮影後。
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目・・・麻生脳神経外科、脳神経外科
Q.27:告知から手術までの期間・・・告知の翌日、緊急手術しました。
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★・・・MRIでの撮影後。
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★・・・診察→緊急入院→MRI→翌日手術という流れでしたので、手術先を決めるという感覚はありませんでした。
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★・・・これ以上どんどん悪化していくか、ここで悪化を食い止めるかの二択だと思い、手術以外に答えはないと思いました。

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数・・・メチコバール、セレコックスなど。セレコックスはアレルギーが出てすぐに飲まなくなりました。メチコバールは3ヶ月ほど毎食後に飲みました。
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)・・・翌日か翌々日だったような・・・
Q.33:体位変換(手術後何日目)・・・1週間ぐらい
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)・・・3日目
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)・・・大は5日目、小は9日目
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)・・・7日目に入浴用ストレッチャーにて
Q.37:抜糸(手術後何日目)・・・8日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)・・・最初から装具は使っていません
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)・・・手術後3日目からスタートし、日曜日以外は毎日リハビリをしました。急性期リハビリにも関わらず、リハビリ時間がかなり長く、最終的には毎日3時間半もリハビリをして頂けました。
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)・・・歩行訓練、脚の筋トレなど。

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★・・・脚を引きずって歩いていました。
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬・・・整形外科に渡されたメチコバールを痛みが強い時だけ飲んでいました。
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★・・・5日目、平行棒に掴まり、数往復程度。
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など・・・手術した病院→車椅子。リハビリ病院→歩行器から片手のT字杖へ。
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★・・・2ヵ月後は片手T字杖、もう片方の手は壁に触れながら、やっと歩ける程度でした。
4ヵ月後には片手T字杖で外を長距離歩けるようになっていました。
その後、リハビリ外来に通いながら、8ヶ月後には杖なしで屋外歩行ができるようになりました。
ジョギングは、そのさらに2ヵ月後にはある程度形になってきました。
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★・・・多発汗気味
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★・・・片手T字杖。距離は地下鉄1駅分ぐらいは普通に歩いていましたが、限界まで挑戦したことはありません。
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬・・・無し
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★・・・食事介助なし、トイレは10日、車椅子移乗も10日
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★・・・出来るだけ早く手術をした方がいいと思います。
あと出来れば執刀医も慎重に選んだ方がいいかもしれません。
北海道の方であれば、麻生脳神経外科は本気でオススメです。
講演会で「医師の細かい技術差でも後遺症の程度は変わってきます。」と堂々と述べられる執刀医はあんまり居ないと思います。
あとは、手術とかその後の麻痺に落ち込むより、とにかくリハビリに精を出すことです。
リハビリの効果には個人差もあるので過度の期待は出来ないかもしれませんが、
自分の意思、力で出来ることはリハビリなわけですから、人事を尽くして天命を待つ、といった気持ちで
とにかくリハビリに打ち込んだら、期待以上の成果は出る可能性が高いと思います。
 

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