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  1. 足あと帳(4)
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術後5年検診

 投稿者:ジェットメール  投稿日:2015年11月19日(木)11時24分54秒
返信・引用
  大変ご無沙汰しておりました。
先日、定期検診があり、いつもどうりMRI検査の後、診察室で外来医が画像を前に、
「そろそろ卒業しても・・・」、とつぶやきながらチェックしておりましたが、
場所がC3の神経根の部分、組織の生検だけでもリスクが高すぎる(前回の診察で)
5年でこれだから大きくなる可能性は低い、が絶対に大きくならないとは限らない。
ということで来年11月にまた診察ということになりました。
経過観察も治療法の一つなのである。
 

ゆきんこさん

 投稿者: あいメール  投稿日:2015年11月12日(木)19時31分2秒
返信・引用
  初めまして^v ゜

粘液乳頭状上位腫の手術はしたんですか?

 

Re: ゆきんこさんへ

 投稿者: あい  投稿日:2015年11月12日(木)19時25分24秒
返信・引用
  > No.247[元記事へ]

乳頭状上位腫瘍を探してますか?
 

手術報告

 投稿者:SEN  投稿日:2015年11月 3日(火)17時01分30秒
返信・引用
  Q.01:ハンドルネーム…SEN 本人
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位…頸椎 C6~7
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ…髄内腫瘍上衣腫 16mm×9mm
Q.04:手術した病院と診療科目…大学病院 整形外科
Q.05:執刀医と外来担当医
Q.06:手術日…2015年9月
Q.07:摘出範囲…全摘出
Q.08:手術時点での年齢…46歳
Q.09:現在の状況…リハビリ外来へ通院中、介助無
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期…無

Q.11:入院期間(手術前・後)…術前2日/術後14日 計16日
Q.12:手術・入院費用…約25万円(限度額申請)個室、病衣使用
Q.13:手術時間…約8時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無…無
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数…無
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先…無
Q.17:手術創の長さ(針数)…約8cm 針数不明
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★
      …椎弓形成 両開き、人工骨使用

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
   …10年位前より首の痛み、肩凝り、背中の痛み、
    凝りが慢性的にあった

Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
   …くしゃみによる首、肩、右肘に電流が走る様な
    激痛と右手指先の痺れで地元の開業医整形外科を
    受診

Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
   …整形外科では異常無しとの診断、首の牽引等の
    リハビリを経ても改善されなかった。
    約4か月後、手の平の温感異常を感じ再度受診。
    MRIでの検査を申し出た処、腫瘍が発覚した。

Q.24:初めての病院から発見までの期間…7か月
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか…最初の整形外科からの紹介先の総合病院
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目…総合病院 整形外科脊椎外来
Q.27:告知から手術までの期間…約1か月半
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
   …総合病院 整形外科脊椎外来の担当医師による
    MRI画像診断結果にて。

Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
   …担当医師の専属先大学病院をそのまま紹介して
    いただいた。痛み、痺れの症状が強く
    セカンドオピニオンは探さなかった。

Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★
   …腫瘍は自然に小さくならない、外科的手術により
    摘出するしか方法が無い、放置すると四肢が動かなく
    なる等説明を受けた。
    実際に週単位で握力、脚力の低下が症状として
    徐々に現れ始めた為。

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数…不明
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)…3日目
Q.33:体位変換(手術後何日目)…3日目
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)…3日目
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)…3日目
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)…6日目
Q.37:抜糸(手術後何日目)…9日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)…3日目より頸椎カラー使用
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)…術後2日目より日曜日以外毎日
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)…PT、OT

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
   …右脚の甲、左脚の脹脛に脱力が有り。
    ぎこちない足取りで術前検査、手術当日
    広い院内を自立歩行した。

Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬…モーラステープL
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
   …3日目で点滴スタンドを使用し室内トイレまで歩行。

Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など…歩行器、車椅子
Q.45:歩行状態の回復の経緯★
   …左脚と比較し右脚の機能が低下、リハビリでは
    車椅子を足で漕ぐ、歩行フォームを鏡で確認し
    左脚の動きを右脚に覚えさせる等。
    病室で自主トレ実施、術後7日目で歩行器無しで歩行。
    (歩行器は退院前日まで使用)

Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
   …術後、便意が分からず薬で排出コントロールを行った。
    退院後にある程度戻ったが、排出感は分からないまま。
    術前からあった頻尿、残便感も残ったまま。

Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
   …退院手続きや挨拶まわり等、院内を歩きまわり
    自立歩行で退院。人混みでは杖の使用を勧められた。

Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬…痛み止め無し、便のコントロールでマグラックス
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
   …家族の付き添い無し。床ずれ防止の為、術後3日間は
    体勢変更を看護士さんにお世話になった。
    寝たまま食べられる固形食だった事、トイレ、洗面所、
    シャワーが病室内であった為ある程度自力で出来た。

Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
   …セカンドオピニオンを経て納得が出来、治療経験
    豊富な病院での治療をお勧めします。
    術後に備え体力と筋力維持(特に下半身)を生活習慣
    として心掛け過ごされると良いかと思います。
    ※腫瘍が悪化しないようくれぐれもご注意ください。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年10月24日(土)01時46分4秒
返信・引用
  いつも当HPと掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

いろいろとご心配をおかけしましたが、先日交通事故の治療が終了したので、
今まで通りに管理人業務に復帰いたします(相変わらずメールが山積み…)。

脊髄刺激療法(SCS)について、情報を提供して頂く事はありがたい事ですが、
話しの筋道をきちんと立てて、それに沿って情報を整理する必要があると考え、
改めて掲示板でお話しをさせて頂くつもりです。
 

もう4年経ちました

 投稿者:84  投稿日:2015年10月 6日(火)23時01分52秒
返信・引用
  皆様、今晩は。

C2,3の髄外腫瘍摘出手術を受けて今日(10/6)で丸4年です。
あっという間の4年でした。

早く完治と言われることを楽しみにしています。
 

SCSのコントロール

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2015年10月 6日(火)10時53分30秒
返信・引用
  蒼空のKさん&さやさんへ
●私のコントローラーと同じです!先日、接触が悪くなったので新しいコントローラーを送っていただきました。ついでに、調べてみて分かりましたが、コード内の3本の線を覆っているビニールの材質が悪くて断線しやすいものになています。コードはなるべくグルグルとまかない方がいいですよ。

●セッティングは、自分で可変ですが、使うパターンは下記のような組み合わせです。
<Vol-Hz-ms>(7番+極:13番-極のセットのみ使用)
<3~8Vol-15Hz-400ms>
<3~8Vol-35Hz-400ms>
<3~8Vol-55Hz-400ms>
<3~8Vol-85Hz-400ms>
<3~8Vol-360Hz-360ms>
*体位によっても、反応部位と強度が変わりますので、布団の上で、運動しているように見えるとおもいます。足の位置だけでも、強度は4.0Volにセットしていても2.0Vol~6.0Vol相当くらいの幅を上下できます。再現性がありますので、筋肉の厚みなどが関係して変化しているのだと思います。

*尿意がないことと便意がないことに関しては、漢方でクリアしていますが、発言を止められていますので割愛します。
 

脊髄刺激療法②

 投稿者:さやメール  投稿日:2015年10月 4日(日)21時22分13秒
返信・引用
  ④いま、痛くても歩けているのに、排尿障害が進むのを抑えるために再手術するのは、本末転倒…再手術して、排尿は自力でできるけど車椅子、はないなーと自分でも思いました。

自己導尿の指導もしてもらい、もし自力排泄が出来なくなったら、自力導尿をする、と決め、まず脊髄刺激療法のトライアルをやってみる事に。

トライアルする前は、腫瘍を取るまえのような神経の痛み…骨が痛いような痛み…で、杖を使う生活に逆戻りしてしまっていました。

脊髄刺激療法手術後は、麻薬を少しずつですが減らして行けて。ペインの主治医に「私、手術してよかったです!」と言ったら、とても喜んでくれて。

「この手術は、技術的な意味ではなく難しい手術です。痛みが半分になれば成功と言われる手術で、患者さんの負担のわりに、効果が出ない事も多くて。医師としても、患者さんに勧めるのに勇気がいる手術です。だから、そんな風に言ってもらって、僕もとても嬉しい。ぜひ、脳外科の主治医の先生にもそれを言ってあげて下さい」と言われました。

そこで、次の脳外科の診察時にそれを話すと、脳外科の主治医も、「嬉しいですよ!そんな言ってもらったら喜びますよ!」と喜んでくれて、私も嬉しかったです。

最近は別な場所が圧迫されて痛むのですが、布団でゴロゴロしながら電流強くしていると痛みも治まってくるので、とても安心!と言う訳には行きませんが、この手術を、する前よりは安心感が強く暮らせています。

手術すれば薬を減らせると勝手に思っていましたが、そう簡単な事ではないようで…症状も一進一退です。

家族も友達も協力してくれますが、手術の成功と病気の完治は別のものだ、という事を理解してもらうのは難しいなぁ…と日々痛感しています。

後はくだらない事ですが、腰に装置が入っているので、ローライズのパンツが履けなくなりました(^_^;)

電流のセッティングに、いちいちメーカーの方に来て頂かなくてはならないので、それが少し面倒です。
 

脊髄刺激療法手術について①

 投稿者:さやメール  投稿日:2015年10月 4日(日)20時49分32秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。

蒼空のKさんの、一番最近の書き込みの画像の2番目、私もそれと同じ患者用ブログラマを使ってます。

3番目の画像の、脊髄刺激装置を埋め込んだ患者が持つ手帳も同じです。

私の電極装置は充電式なので、9年はもつそうです。MRIも撮れるので、先日撮って来ました。その装置を入れている患者を撮れるMRIを持っている医療機関は、あまり多くないそうです。

今の私は強めに電流を設定しているためか、ほぼ毎日体内装置を充電していて、その間はあまり動けないので、ゴロゴロ横になっているのですが、充電完了まで毎日小一時間かかります。それが面倒です(^_^;)

①の病院名ですが、管理人さんには個人的にお知らせしますが、ここでは伏せさせて頂いてよろしいですか、申し訳ありません。
23区内にある、大学病院です。

診療科は、脳神経外科です。

②手術時間は、トライアル(お試し)も本埋め込み手術も、それぞれ2時間程度だったと思います。疲れてクタクタなのに、リードを埋める場所を決める為に、どう電流が流れてるかを説明しなくてはならないので、痛いのと、半分意識も朦朧として辛かったです。
主治医が見兼ねて、場所を決めてからは麻酔で眠らせてくれたので助かりました。

トライアルをして1週間程度様子見をして、調子も良かったので、本埋め込み手術をする事にしました。本埋め込み手術をしてから退院まで、やはり1週間程度でしたので、合計で2週間ほど入院しました。

費用は、限度額認定証を持っていて、しかし月をまたいで入院したので、私が払ったのは合計で20万円程度でした。

③何故この手術をする事になったか…
最初の、腫瘍を摘出する手術をする前に主治医からは、腫瘍を取って手術が成功する事と、痺れや痛みがなくなる事は全く別の問題で、痺れや痛みは手術ではなくならない事は詳しく説明を受けていました。

術後、痛みや痺れが治まり、杖なしで日常生活を送れるようになりましたが、だんだんまた色々な症状が出始め…神経根ブロック注射、硬膜外ブロック注射も試しましたが効果はまるでなく。

「腫瘍はキレイに取れたが、そこにまた別な何かが出来てしまい、それがまた神経を圧迫している。しかし、前回の手術でも癒着がすごかったので、脳外科医としては、再手術はしたくない。車椅子になる可能性が高くなる」と言われてしまい。

脳神経でもたくさんの鎮痛剤やら薬を飲んでいましたが、ペインでも麻薬を出してもらって飲むようになり…排尿障害も地味に進んで来ました。

長くなるので、一度送ります。
 

続2・脊髄刺激装置

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2015年10月 3日(土)20時06分23秒
返信・引用
  何度も送ってすいません。
昨年埋込みしたモノで、患者側操作リモコンなどです。旧型と違い、機器の電圧やバッテリー残量などがデジタル表示されるようになりました。
旧型では一度ゼロ(通常とは音が違う)にしてからコンマ1V上がる度に鳴る音を数えてのやり方でしたので非常に不便でした。
 

続・脊髄刺激装置の件

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2015年10月 3日(土)18時41分43秒
返信・引用
  去年9月まで使用していた機器の画像です。
参考になればと思いますが、今はもっと進化(小型化していますが厚みが増しています)しており、これは旧型になります。

 

脊髄刺激装置の件

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2015年10月 3日(土)17時11分17秒
返信・引用
  長らくご無沙汰しておりました。


題名の件で、話題になっているようなので管理人様の以前のHPで「脊髄腫瘍の追加治療」で書き込みをしていたので再度報告しておいたほうがいいかな?と思い、コピペではありますが以下の通りです。

『●2005年10月18日:泌尿器科にて低周波治療器(仙骨表面治療的電気刺激)をテストおよび医師の指導調整が必要な機器のため4日間入院。当初機器は病院にて購入、それを貸与してもらう。入院自己負担(3割)約8万8千円。

●2005年12月9日:低周波治療器「のどか」購入。購入費用10万2900円。パット部分は消耗品のため、1ヶ月分で別途5千円(当時)が毎月発生。尚、これらは医療控除対象機器。
1年半ほど行なったが結果として私の場合は効果なしだった。その後機器は泌尿器科に寄付。

●2008年1月21日:左足激しびれ(病名:難治性疼痛)の緩和策として脊髄刺激装置埋込みのための準備入院開始。各種鎮痛剤薬物テスト等を行なったが効果なく、反対にモルヒネを打たれたとき意識はハッキリあるのに全身けいれんを起こす。以後薬物テストは中止。下旬に脳神経外科にて局部麻酔により脊髄外皮にリード(電極板)2本の埋込み。
全身麻酔にしないのは電極に電気を流して患部に当たっているかどうかを患者と意思確認しながら調整するため。
麻酔が切れた後の痛みはあまり感じなかった。
●2008年2月4日:装置埋込みのための手術。こちらは全身麻酔にて実施。下腹部横に刺激装置本体、横腹に2~3センチの切込みを入れてエクステンション(電線コード)を通し、背中でリードと結線して終了。手術時間は約2時間半。術後ハイケア(ナースステーションの後ろの特別室)へ1日だけ。その後一般病室へ。
●2008年2月12日退院。入院費用約87万円。装置の定価が約152万円(これの3割が自己負担)のため高額になる。

当初からキチンと説明を受けていたので理解していたが、脊髄刺激装置による膀胱直腸障害の改善は全くなし。』


追加情報として、2012年4月からは装置の埋め込み患者は在宅医療料として医療点数1900点(1点=10円)が請求されるようになりました。それ以前までは全く請求されていませんでした。
私は非充電式のため、1回目は約2年、2回目は約4年(ただしバッテリー保護のため夏場は完全停止)で、機器のバッテリー残量が規定値以下(出力が弱くなる)になると、交換手術を受けています。
会社員なので高額医療の限度額認定証を申請・交付の上入院していますが年収によって自己負担額は変わりますので一定はしていません。
ちなみに去年9月に交換手術・入院(8日間)を受けた際は自己負担額は約10万8千円でした。
 

Re: どんぐりさんへ

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2015年10月 2日(金)19時52分2秒
返信・引用
  > No.256[元記事へ]

管理人さんへのお返事

●ご無沙汰しております。

●SCS(私の場合は、Vol-Hz-msを自由に自分で設定A~Fまでの設定も自由)を、まだまだ試運転中ですので、お手伝いできることがあればご連絡下さい。

●本日、福岡から大阪まで「八分灸」の講習を受けに行ってきて、久しぶりにこちらにお邪魔した次第です。

*慢性難治性疼痛に関しては、「神経性疼痛と」「痺れによる痛み」と分けて考える必要があるようです。
 複合痛を、痛みの質が変わっただけと思っていたら、いつまでもとれない痛みと思い込むようです。←私の場合です。痛みに対処するための刺激には、加える刺激の種類が大事だと思うようになっています。
*低容量ケタミン療法は、合いませんでしたが、八分灸は面白そうです。
 

さやさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 9月27日(日)01時14分13秒
返信・引用
  メールの方ではHNが書かれていなかったのですが、さやさんは女性なんですね。

相変わらずのお返事の順番待ちのような状態でして、
メールの方でお返事を書こうと下書きをしていた途中だったのですが、遅くなってごめんなさいね。

脊髄腫瘍の患者さんで、脊髄刺激療法を実際に受けられたのは、
どんぐりさんに続いて二人目になるので、こちらこそいろいろお話しを聞かせてもらいたいです。

①病院名と診療科目、②手術時間と入院期間と費用、③脊髄刺激療法を受ける事となった経緯、
④脊髄刺激療法を受ける前の痛みと薬と日常生活への影響度など。

さて、掲示板に私が投稿した、どんぐりさん宛ての脊髄刺激療法についてをご覧になったのですね。

あれは、私とどんぐりさんとのメールの互換性が悪く、メールの文字化けを起こすので、
掲示板上で連絡を取り合っているものです。

今の所お返事がないので、どんぐりさんは気付いていないようですが…。

今年の7月の交通事故の関係で、大阪市立大学病院の脳神経外科に戻り、
脊髄髄内腫瘍の手術をした背骨への影響を調べてもらった時に、高見先生と話し合いをして、
脊髄刺激療法を受けない道を選択しました。

そこから導かれた管理人としての方針は、主治医(執刀医)に相談したうえで、
①主治医(執刀医)のいる病院で、脊髄刺激療法の手術を受ける、
②または主治医(執刀医)から、脊髄刺激療法の手術を引き受けてもらえる病院を紹介してもらう事です。
※再発の兆候がなく経過観察が終了して元・患者になった場合でもです。

非常にシンプルな事で、「何を今さら?」って感じなんですが、
脊髄腫瘍の手術の難易度に応じて、手術先の選択肢が狭まるように、
脊髄腫瘍の手術後の脊髄刺激療法の難易度に応じて、手術先の選択肢が狭まるんですね。

管理人の場合は脊髄刺激療法の難易度が非常に高くて、これで10数年間紆余曲折する事になったんです。

高見先生と具体的に何を話し合ったのか、管理人がどうやって脊髄刺激療法を情報を探していたのか、
どこの病院に相談をしたのかとか、そんな話しはまたいつの日かまとめて公開できればなぁ…と考えています。
 

脊髄刺激療法やりました

 投稿者:さやメール  投稿日:2015年 9月25日(金)19時54分11秒
返信・引用
  昨年3月、馬尾腫瘍を摘出しましたが、その入院中や退院後に色々あり、今年6月に脊髄刺激療法をやり、腰に電極装置を入れてます。

この掲示板は、馬尾腫瘍と診断されてから3年ほど、何かあれば覗いて励まされていました。

管理人さんの、脊髄刺激療法についてのお考え、掲示板に載せるのにまだ時間がかかるなら、個人メールにお返事いただく事は難しいですか?

経験の深い管理人さんのお考え、お聞きしたいです。

ちなみに、脊髄刺激療法で元々の患部は格段に良くなり、杖も手放せて、手術してよかったと思いますが、腫瘍を取ったあとに出来た何かが別な神経を圧迫しているようで、一難去ってまた一難…です。

治らない病気と分かっていますが、なかなか手ごわいですね…。

最近また症状が悪くなり、杖も使ったり…来週MRIです。



 

コロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 9月 5日(土)02時43分41秒
返信・引用
  2012年04月07日に、コロさんから初めて掲示板に投稿して頂いたのですね。
http://8304.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

10数年管理人をやっていますが、脊髄腫瘍(馬尾腫瘍)で腫瘍を砕きながら取るという手術方法を、
初めて聞いたのでよく覚えていますよ。

セカンドオピニオン先に慶應の整形のお名前が上がっていらっしゃったことと、
腫瘍が8cmと大きくても、慶應の先生ならお任せしても問題はないだろうと思っていまし、
何よりもコロさんからその後の報告がなかったので、そのままでしたね。

馬尾腫瘍の手術は受けられたそうですが、部分摘出に終わったのですね。

さて、再発になって以前よりも腫瘍が大きくなっているそうですが、
コロさんから情報があまりにも少ないので、アドバイスをするにはもう少しお話しを聞かせて下さい。

①前回の手術先、②前回の手術方法(普通に皮膚と筋肉を切開する方法か?)、
③前回の手術での病理診断の結果、④性別と年齢、
⑤次回の検査か診察予定日(MRI画像の写メを撮らせてもらえる日)、
⑥MRI画像を見せて欲しいです。

掲示板には公開できる範囲で構いませんので、残りの部分は管理人まで直接メール下さい。

管理人がどうしても首をかしげるのは、前回の手術での病理診断の結果が確定しているはずなのに、
腫瘍が再発したからといって、今頃になって生検をやる事の必要性があるのかまったく理解できないです。

それから管理人の知る範囲で、脊髄腫瘍で生検を受けた患者さんはいらっしゃいません。

地元の病院のMRI検査で脊髄に影が見付かり、脊髄腫瘍か脊髄炎か区別が付かずに、
治療の一環として生検を提示されて、管理人まで相談にこられた患者さんは何人かいらっしゃって、
都道府県ごとにセカンドオピニオン先を紹介して、読影(どくえい=MRI画像から病名を診断すること)で、
生検を受けずに、脊髄腫瘍(手術)や脊髄炎(点滴)の治療を受けられました。

唯一ですが島人のおっさんが、頸髄の2番目の脊髄髄内という場所に影が見付かっていますが、
影自体が非常に小さい(ミリ単位)事と、生検をやろうにも非常にリスクを伴う場所という事で、
治療の一環として生検を提示されたようですが、生検は受けられず今も経過観察をなさっています。

2014年04月25日に掲示板にMRI画像と一緒に投稿なさっていますよ。
http://8304.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)での、
部分摘出後の腫瘍の増大による再手術は、症例数が少ないですがありますよ。
ただ、その患者さんたちが掲示板(表)に投稿してくれないだけで…。

コロさんが一度馬尾腫瘍の部分摘出の手術をしているという事実はさておき、
脊髄腫瘍で腫瘍の成長速度が早い場合は、やはり悪性の可能性が捨てきれないというのはセオリーです。

現在の脊髄腫瘍の大きさ-前回の手術で残存した脊髄腫瘍の大きさ÷手術から現在までの経過月数=
1ヶ月での脊髄腫瘍の成長速度です。

次回の診察日で生検の判断を迫られるのか、あとどれだけ待機可能期間があるのか分かりませんが、
コロさんにとって悔いのない選択をなさって下さい。
 

Re: 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 9月 4日(金)15時20分51秒
返信・引用
  管理人さんへのお返事

大変ご無沙汰しております。みつりんごです。

管理人さん、交通事故と書いてありましたがお体は大丈夫ですか?
早く全快いたしますようにお祈りしております。


管理人さんからのたくさんのアドバイスや信頼できる病院を紹介していただいたお陰で、脊髄髄内腫瘍の手術を無事終えました。

症状がでてから手術まで約4年近くかかり、原因がわからず心配な時期も長くありましたが、やっと手術を終えひと安心しております。

手術後は、無事歩いてかえって来ることでき、本当に本当に感謝しております。

情報の少ない脊髄髄内腫瘍という私と同じ病気のかたに少しでもお役にたてればと思い投稿いたします。



> Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)       みつりんご
> Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位           胸椎2と3の辺り
> Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)     脊髄髄内腫瘍 海綿状血管腫 約8ミリ
> Q.04:手術した病院と診療科目         宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科
> Q.05:執刀医      金彪教授
> Q.06:手術日      2015年春
> Q.07:摘出範囲   全摘出
> Q.08:手術時点での年齢   37
> Q.09:現在の状況     右胸に痺れと足先にまで軽い痺れ
> Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期     無
>
> Q.11:入院期間(手術前・後)     8日(手術前1日・後7日)
> Q.12:手術・入院費用     保険176,285点       食事 10,120円      入院費 194,400円
> Q.13:手術時間     6時間
> Q.14:リハビリ病院への転院の有無     無
> Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数     有 4件
> Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
インターネット
> Q.17:手術創の長さ(針数)  15㌢位
> Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★     不明
>
> Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★     右胸辺りに突然の強い痺れ
> Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★     痺れが良くならなかったため。
神経内科
> Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
神経内科からはじまり、内科、婦人科、整形外科と何件もまわりましたが、最終的に発見されたのはしびれが始まってから三年後に行った整形外科でMRIをとり発見されました。
> Q.24:初めての病院から発見までの期間
三年
> Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
発見された病院で総合病院に紹介状を書いてくださり、その総合病院で聞いた。
> Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目
脳神経外科
> Q.27:告知から手術までの期間
一年位
> Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
発見されてから2件セカンドオピニオンにいき、様子をみるという先生と、半年以内には手術したほうがよいという先生がいらした。
> Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
セカンドオピニオンを含め4件の病院にいき、先生の感じがよく信頼できたのと手術実績が多かったので宇都宮脳脊髄センターに決めました。
> Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★
腫瘍が出血をしたときに特に痛みを感じ、出血を繰り返して腫瘍が大きくなるし、突然足が動かなくなることもあると聞いたため、早くとる決断をしました。
>
> Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数
点滴・ ロキソプロフェンナトリ
> Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)
4日目
> Q.33:体位変換(手術後何日目)
1日目
> Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)
4日目
> Q.35:トイレ開始(手術後何日目)
4日目
> Q.36:シャワー開始(手術後何日目)
4日目
> Q.37:抜糸(手術後何日目)
7日目
> Q.38:装具の除去(手術後何日目)
不明
> Q.39:リハビリの回数(手術した病院)

> Q.40:リハビリの内容(手術した病院)
自分で病院の中を歩いたり、外出したりして体を動かした。
>
> Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
特に問題なし
> Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬
ロキソプロフェンナトリ60ミリ
レバミピド錠100ミリ
エンボイ錠50ミリ
> Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
4日目からベッドからでていいという許可がでて、フラフラしたが、特に問題なく自立歩行ができた。
> Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など

> Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
最初から問題なし
> Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
ほぼ問題なし
> Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
問題なく歩行できた
> Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬

> Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
1日目は看護婦さんが食事をたべさせてくれたが食欲無。
2日目からは自分で寝た状態で食事。
トイレは3日間バルーン。
> Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
私の場合は、発見されてから自分が納得できる病院を必死で探しました。
最終的には管理人さんから紹介していただいた宇都宮脳脊髄センターにいき、信頼できる先生に会え、手術を決断いたしました。
他に3件のセカンドオピニオンに行きましたが、先生の考え方や経験、知識は様々です。
脊髄腫瘍は大変な手術で、間違うと足が利かなくなったり、排尿困難になったり、と聞きましたので、手術後何があっても後悔のないように決断をしようと決め、宇都宮脳脊髄センターに決断しました。
幸い、歩行にも問題もなく、金教授にお願いしてよかった、と思っております。
信頼のできる病院や先生を見つけることができますよう、陰ながら応援しております。
 

馬尾腫瘍

 投稿者:コロメール  投稿日:2015年 8月31日(月)13時31分17秒
返信・引用
  2年ほど前に書き込みをしたコロと申します。
2年前に馬尾腫瘍のオペをし、大きな血管に絡んでいたために全摘出ならず、一部残しにて手術をしました。

2年検診で再発が確認され、しかも以前より大きい腫瘍が認められました(現在8センチ)
生検を行う予定ですが、2年で驚異的な大きさになっているため悪性の可能性も少なくないと言われています。

過去スレも見ましたが、一部残しのオペの方ってあまりいないのですね。
全摘か否かは、難しい問題ですね・・・。

ちなみに、術前も現在も麻痺もしびれも痛みもありません。
いたって普通。
ジムにヨガに登山に・・・。

いろいろ面倒な事項になっており少々パニクっております。
部位はL3-4です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 8月30日(日)22時31分45秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の痛みに対する脊髄刺激療法(SCS)について、
管理人としての方針(考え方)が確定しました。

掲示板上にして詳細をお伝えしようと思いますので、
これをご覧になられたら掲示板に一度顔を出してもらえるでしょうか?
お手数ですが、よろしくお願いします。

 

手術が終わりました

 投稿者:サファイアメール  投稿日:2015年 8月26日(水)15時32分56秒
返信・引用
  管理人さん、みなさま

サファイアです。7月末に手術を行い、退院しました。
今は自宅療養とリハビリ病院へ通院が始まったところです。
こちらの掲示板は折に触れ、何度も読み返しました。
私の経験が微力ながらお役に立てれば幸いです。

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)  サファイア(本人)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位  頚椎5~7(C5-7)
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)  脊髄内腫瘍 上衣腫 大きさは不明
Q.04:手術した病院と診療科目  宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科
Q.05:執刀医と外来担当医  執刀医、外来担当医共に金彪先生
Q.06:手術日  2015年7月30日
Q.07:摘出範囲  全摘
Q.08:手術時点での年齢 44歳
Q.09:現在の状況  日常生活の介助なし リハビリ病院に通院中
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期  なし

Q.11:入院期間(手術前・後) 2週間(手術前1日 手術後13日)
Q.12:手術・入院費用  健康保険3割負担で約47万円(差額ベッド代込み、月またぎ)
Q.13:手術時間  麻酔処置含め10時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無  無し(自主的にリハビリ病院へ通院)
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数  有り 1件
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先  当掲示板と管理人さんの助言
Q.17:手術創の長さ(針数)23針
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★  形成 (筋層構築的頸椎椎弓形成術)

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
            夕方になると両手のひらの痛くなったが、日を追うごとに
            痛むタイミングが早くなったのと、灼熱痛が出てきた
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
           肩凝りと思って鍼灸院に何度か通うも一向に改善されなかったから
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★ 最初に受診した整形外科で取ったMRI画像
Q.24:初めての病院から発見までの期間  2週間(MRIの予約に時間がかかった)
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
            腫瘍名(上衣腫)と聞いたのは、整形外科から紹介された脳神経外科
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目  最初に受診した近所の整形外科
Q.27:告知から手術までの期間  2ヶ月
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
            近所の整形外科で腫瘍があるので取れば治ると言われた
            ここでは手術の難易度は聞かされていなく、単なる腫瘍程度の理解だった
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
             一旦は自力で手術先を探したが、治療方針に疑問があり
             セカンドオピニオン先で決断した
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★
           根本的な治療は手術による腫瘍摘出しかなく、放っておけば
           神経細胞が死んで回復しないと知ったから

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数  術後2日ぐらいは点滴、その後退院までほぼ毎晩座薬を使用
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目) 手術翌日
Q.33:体位変換(手術後何日目) 手術当日から
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)  手術後3日目
Q.35:トイレ開始(手術後何日目) 手術後4日目
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)  手術後4日目
Q.37:抜糸(手術後何日目) 手術後7日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)  装具の装着なし
Q.39:リハビリの回数(手術した病院) なし
Q.40:リハビリの内容(手術した病院) なし

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★  歩行に全く問題なし
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬  トラムセット
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
            術後3日目に歩行器を使って5メートルぐらい
            捕まり歩きでの自立歩行は術後4日目
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など  主に車椅子(歩行器は1回使用)
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
            車椅子の歩行練習とその場で足踏みなどの練習で足の着地がうまく出来るように
            なってから、日に日に歩けるようになった
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
           左薬指の力が入りにくくなった
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
           退院時、公共機関を使って自立歩行で帰宅できた
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬  眠剤、ロキソニンテープ
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
           特に必要なし(看護師さんの介助も一切いらなくなったのは、手術後6日目)
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
            腫瘍の種類によってすぐに手術した方がいいもの、経過が必要なものと
            方針が異なりますので、自分の腫瘍について正しく把握してください。
            そのためには信頼できる主治医を早く見つけてください。

2015年6月に撮った手術前MRI画像です。
                          
 

脊髄髄内腫瘍

 投稿者:ルビーママメール  投稿日:2015年 8月 8日(土)14時17分31秒
返信・引用
  一昨年10月に私は脊髄髄内腫瘍で10㎝の腫瘍を半日かけて手術しました。術後に首の骨が当たっているらしく朝方もう一度手術室に入り骨の削る手術になってしまった。ICU4日入りそしてそのあとに病棟にもどれました。1ヶ月医大そして1ヶ月近くの県立病院にリハビリで2ヶ月入院していた。退院のときは、歩行もゆっくりですが歩けた。でも両手は痺れがひどく水にてを入れるのも痛みがあっていまだに手足の痺れと痙攣は残っています。退院後は毎日犬の散歩してリハビリしてました。今では小走りぐらいならできます。  

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 8月 2日(日)00時28分33秒
返信・引用
  いつも当HPと掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

交通事故により8月いっぱいは管理人業務を制限させて頂きます。

告知~手術前までの患者さん(特に治療方針や手術先が決まっていない)を、
優先してお返事を書くつもりです。

ご心配をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

約半年ぶりに診察を受けました

 投稿者:84  投稿日:2015年 8月 1日(土)21時23分20秒
返信・引用
  管理人様
皆様

暑い日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。

7月21日(火)MRIを撮影しました。
添付の写真は29日(水)の診察の際に映したものです。

側面、上からのアングルのものは21日撮影です。
側面横並びのものは21日撮影と手術の1か月前の
2011年9月撮影のものです。

主治医曰く経過は順調とのことです。
次回は来年の2月の診察でレントゲン撮影を行います。

あと1-2年で完治との診断を頂けるかも知れません。

それと主治医が教授になっておられました。
でも、あいかわらずイケ面で気さくな方です。

以上です。

 

手術が決まりました

 投稿者:サファイアメール  投稿日:2015年 7月 4日(土)23時54分45秒
返信・引用
  管理人様

ご相談に乗っていただき、ありがとうございました。
まずはセカンドオピニオンに行くべきとのアドバイスを受けて行ってきました。
腫瘍は小さすぎることはなく、手術可能な大きさであること、嚢胞が大きく脊髄を圧迫しており、すぐに手術すべきとの意見をいただきました。(前に診てもらった都内の病院とは全く違う見解でした)
また、手術の難易度も高く、腫瘍を取りきれる先生は数限られてくるだろうとのことだったので、当初希望だった都内の病院は諦めて、セカンドオピニオンで診てもらった先生と病院に手術をお願いすることにしました。
腫瘍のつき方によっては、あえて後遺症(手が元通りに動かない)が残るのを覚悟の上で腫瘍を取るか、もしくは取らないといった判断が必要になり、知識と経験が多くないと難しいと考えた結果です。
管理人さんも書かれていましたが、後遺症は先生の技量ではないとした上で、それでも後遺症の可能性が少ない選択ができたのではと思っています。
手術は7月末に決まり、ひとまずほっとしているところです。
以上、ご報告でした。
また術後経過を報告します。
 

管理人さん

 投稿者:なおメール  投稿日:2015年 6月29日(月)14時34分58秒
返信・引用
  早速のアドバイス、ありがとうございます。
こちらの掲示板、HPには大変お世話になっているので、これからも経過を載せて頂けたらと思っています。

週末に三田病院の朝本先生の予約がとれました。
朝本先生の話を聞いた後にセカンドピリオンについて考えたいと思っています。

管理人さんがおっしゃっていた『執刀医の手術の技量=後遺症の重症度に影響=後遺症で執刀医の評価を決まるという、誤った考え方がたくさんの患者さんの中にあるので、これは違いますよ。』というのは、いくら技量が良い執刀医でも、腫瘍の場所によって、後遺症がでるか決まってしまうということでしょうか?

前回書き忘れたのですが、腫瘍の種類は『脂肪と同等の信号を呈する腫瘤を認めます。脂肪腫です』と記載されていました。診断も硬膜内髄外腫瘤と書いてあったのですが、腫瘤も腫瘍も一緒なのかな?と思ってしまいました。
受診した際に聞いてみたいと思います。
 

なおさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月29日(月)00時50分7秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

MRI画像も添付して下さり、ありがとうございます。
胸椎12番~腰椎1番にかけての、脊髄髄外腫瘍ですね。
腫瘍名は書いていらっしゃらないので、神経鞘腫か髄膜腫かまた別の腫瘍か分かりませんが…。

管理人を長くやっていると、「どこかいい病院はないですか?」としょっちゅう聞かれますが、
そうではなくって「手術を引き受けてもらえるか?どうか?」を判断基準にしています。
つまりは手術を引き受けてもらえないケースが、時々起るんですよね。

脊髄腫瘍は手術の難易度で手術先が決まります。

①脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍、手術の難易度は中。
日本脊髄外科学会の認定医クラスを中心に探せばいいと思います。
認定医であれば手術を引き受けてもらえるでしょう。

②脊髄髄内腫瘍、手術の難易度は高。
日本脊髄外科学会の理事か訓練施設校、条件付きで指導医を中心に探せばいいと思いますが、
手術の難易度によっては、手術を引き受けてもらえないケースもあるので、
セカンドオピニオンは慎重に選ばざるを得ないです。

ただ、執刀医の手術の技量=後遺症の重症度に影響=後遺症で執刀医の評価を決まるという、
誤った考え方がたくさんの患者さんの中にあるので、これは違いますよ。

☆「脊髄腫瘍」http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/
HP→目次→脊髄腫瘍の専門医①~③
こちらを参考になさって、信頼のおける医師にめぐりあえるといいですね。

また、こういうふうに手術先について相談に来られた患者さんは、
退院するまで(手術先からリハビリ病院に転院したとしても)心配しておりますので、
その都度、経過報告を頂けると嬉しいです。

国際医療福祉大学三田病院は、有名な司会者が脊柱管狭窄症で手術した事で有名になりましたよね。

「診療科のご案内」で朝本俊司先生って名前を、どこかで見た事がある…と思っていたら、
元・東京女子医科大学病院の脳神経外科で、日本脊髄外科学会の指導医だったんんですが、
(日本脊髄外科学会の認定医よりもランクが上の指導医)、
こちらへ転勤なさっていらっしゃったのですね。

道理で…というか、ここ数年の間に脊椎・脊髄関係で、国際医療福祉大学三田病院の噂は、
ちょこちょこと耳にするようになりました。

脊髄腫瘍は基本的に患者数が少ないです。
脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍で10万人に1人、脊髄髄内腫瘍で100万人に1人。
おまけに脳外と整形に患者さんが分散してしまうので、手術件数は少なくて当然です。
 

硬膜内髄外腫瘍の病院選び

 投稿者:なおメール  投稿日:2015年 6月27日(土)08時44分28秒
返信・引用
  管理人さん初めまして。ナオと申します。
最近、硬膜内髄外腫瘍があることがわかりました。大きさは9×8×24mmです。山王メディカルセンターで見つけていただき、系列の国際医療福祉大学三田病院に紹介状を書いてもらいました。ただ、三田病院の手術の数が少ないようで、他の病院も探しています。私の症状にあう良い病院のアドバイスをいただければ幸いです。
 

ゆきんこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月27日(土)01時04分51秒
返信・引用
  ☆患者さんの情報について。
基本的に自由にしていますので、掲示板(表)でもメール(裏)でもお好きにどうぞって感じです。
「管理人さんだけに話してもいい…」というパターンが圧倒的に多いですけど。

患者さんのその後については、経過観察でも元・患者になったでも再発したでも、
報告をもらえたら嬉しいですが、管理人からわざわざ聞きに行く事もないです。

管理人としては限られた時間の中でメールを書いているので、
手術先の決まらない患者さんの方を最優先したいです。

☆掲示板について。
掲示板上ではメールアドレスは未記入でも記入でも、どちらでも選べる事ができますし、
投稿者の名前の横に小さなメールのアイコンがあれば、
そこから投稿者へメールする事ができますので、
気になる患者さんがいらっしゃれば、直接聞いて下さい。
(お返事が返ってくるかどうかは定かじゃないですが…)

管理人は患者さん同士のメールのやり取りには、一切関知しません。

☆粘液乳頭状上衣腫の情報は、サブである体験談ではなくメインである医学書を調べて下さい。
これは別にゆきんこさんに限らない話しなんですけどね。

管理人の所には大量の脊髄腫瘍に関する医学書や医学論文のコピーがありますが、
粘液乳頭状上衣腫(馬尾腫瘍)の情報は、そんなにないんですね。

管理人が脊髄髄内腫瘍で馬尾腫瘍は関係ない事と、手術と脊椎の椎弓形成術を中心に集めていて、
放射線治療は二次治療になるので、意図的に集めていないんです。

☆「粘液乳頭状上衣腫の治療成績
Surgical outcomes of myxopapillary ependymomass」

慶応義塾大学の整形外科の中村先生が2006年に執筆されたものです。
ゆきんこさんには興味のある内容だと思いますよ。

どうやって医学論文を取り寄せるのか、管理人まで問い合わせて下さい。
多分送料込で1500円でお釣りがくると思います。
1500円で情報が買えるものなら安いものだと思いますけどね。
 

ゆきんこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月27日(土)00時40分45秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

投稿文を拝見しましたが、「馬尾腫瘍だと思っていたら病理診断に時間がかかって、
やっと粘液乳頭状上衣腫と診断がついて、全脳全脊髄への放射線治療というのは、
掲示板(表)でもメール(裏)でも、ここ3年の間は特に似たような内容ばっかり聞いている気がする…」
という感じです。

脊髄腫瘍の約5%が悪性腫瘍と言われていますが、症例数や体験談が少ないからこそ、
逆にここに情報が集まるのだと思いますけどね。

粘液乳頭状上衣腫で腫瘍を包んでいた袋が破れて、播腫(ばんしゅ=腫瘍が飛び散ること)
している可能性があるのなら、全脳全脊髄に放射線治療は当然ですね。
医学書でもセオリー(定石)です。

これはどこの病院にセカンドオピニオンに行ったとしても、同じ答えが返ってくるでしょう。

ゆきんこさんの年齢や女としての人並みの幸せを考えると、
卵巣も放射線の後遺症の話しは残酷だと思うし、
放射線治療に踏み切れずに迷う事も分かりますが、それでも放射線治療をせざるを得ないという、
粘液乳頭状上衣腫の怖さというものを理解していないと思いますね。

放射線治療の天秤の先に何が乗っているのか分かっていますか?
卵巣や放射線の後遺症なんかじゃないのですよ。命(脳)なんですよ。命あっての人生と後遺症です。

本来であれば執刀医が、ゆきんこさんを納得させなければならないというのに、
こんな事を言わなければならないだなんて、つくづく管理人っていうのは、
損な役回りだな…って心底思います。

もし、仮に管理人がゆきんこさんと同じ立場なら、リスクを覚悟の上で放射線治療を受けますね。

20歳代で脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、管理人を13~4年やって中堅クラスになりましたが、
脊髄髄内腫瘍を含めて4回手術しましたし、事故で救急外来で顔面を縫合したりと、
なんだかんだと言って病院のお世話になっています。

そりゃ手術は嫌ですけど人間である以上、病気も付いて回るものだと思っています。

☆ゆきんこさんはどこの病院の、脳外か整形で手術をなさったのか分かりませんが、
脊髄腫瘍の専門医がいてるところなんですね?

☆粘液乳頭状上衣腫で播腫している可能性がある患者さんで、
全脳全脊髄の放射線治療を受けなかった患者さんは、管理人の知る範囲ではいません。

☆粘液乳頭状上衣腫ではないですが、脊髄腫瘍の何か(ど忘れてしまいました)で、
妊娠・出産(帝王切開でも)をやむを得ず諦めたケースもあります。
 

粘液乳頭状上衣腫の放射線治療

 投稿者:ゆきんこメール  投稿日:2015年 6月25日(木)17時06分22秒
返信・引用
  はじめまして。
ヘルニアがきっかけで病院に行き、MRIを撮ったら偶然脊髄に腫瘍が見つかりました。
12月にヘルニアの手術をし、その後1ヶ月後に突然身体が痛くなりヘルニア再発かと病院に駆け込んだ所、下方にあった腫瘍が上方に移動して脊髄にすっぽりハマる形になっており(上手い表現が出来ずごめんなさい。位置はL1ー2です)、3月に手術をしました。
病名は「馬尾神経腫瘍」で良性だろう…と言われていましたが、術後なかなか病理検査の結果が出ず5月末に「粘液乳頭状上衣腫」と言われ、播種している可能性があるかもしれないので全脳全脊髄への放射線治療をすすめられています。
手術自体は腫瘍を完全切除しており、私の今の健康状態は後遺症もなく元気いっぱいです。
週明けに放射線科の先生に治療を受けるか、受けないか返事をしなくてはいけなくて、とっても迷っています…。

こちらの掲示板は馬尾神経腫瘍の手術をすると決まってから、何度となく拝見させて頂いております。
粘液乳頭状上衣腫と言われてからも、貴重な同じ腫瘍タイプの方の投稿を読ませて頂きました。
「やる」「やらない」は最終的には自分の判断とは分かっているものの…放射線治療によって起きる副作用、後遺症を考えると、どうしていいのか分からなくなるものですね…。
私は二十代後半の独身女ですが、この放射線治療により永久不妊、閉経すると婦人科医及び放射線科医に言われました。
卵子保存か卵巣を移動させる手術(とくに手術の方)をすすめられましたが、背中の次はお腹まで切るの?と思うとそこまでする気になれません。
脳へのリスクも詳しく説明して頂いて、当初は治療に賛成していた両親も「リスクが大きすぎる」と治療しないで経過観察、再発したら諦めるしかない…とも言ってきます。

粘液乳頭状上衣腫で治療された方、すすめられたが放射線治療をしなかった方でその後どう過ごしていらっしゃるか、よろしければ教えて下さると嬉しいです。

管理人様、掲示板の意に反した書き込み内容でしたらごめんなさい。
 

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