投稿者
 メール
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(4)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


脊髄刺激装置の件

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2015年10月 3日(土)17時11分17秒
返信・引用
  長らくご無沙汰しておりました。


題名の件で、話題になっているようなので管理人様の以前のHPで「脊髄腫瘍の追加治療」で書き込みをしていたので再度報告しておいたほうがいいかな?と思い、コピペではありますが以下の通りです。

『●2005年10月18日:泌尿器科にて低周波治療器(仙骨表面治療的電気刺激)をテストおよび医師の指導調整が必要な機器のため4日間入院。当初機器は病院にて購入、それを貸与してもらう。入院自己負担(3割)約8万8千円。

●2005年12月9日:低周波治療器「のどか」購入。購入費用10万2900円。パット部分は消耗品のため、1ヶ月分で別途5千円(当時)が毎月発生。尚、これらは医療控除対象機器。
1年半ほど行なったが結果として私の場合は効果なしだった。その後機器は泌尿器科に寄付。

●2008年1月21日:左足激しびれ(病名:難治性疼痛)の緩和策として脊髄刺激装置埋込みのための準備入院開始。各種鎮痛剤薬物テスト等を行なったが効果なく、反対にモルヒネを打たれたとき意識はハッキリあるのに全身けいれんを起こす。以後薬物テストは中止。下旬に脳神経外科にて局部麻酔により脊髄外皮にリード(電極板)2本の埋込み。
全身麻酔にしないのは電極に電気を流して患部に当たっているかどうかを患者と意思確認しながら調整するため。
麻酔が切れた後の痛みはあまり感じなかった。
●2008年2月4日:装置埋込みのための手術。こちらは全身麻酔にて実施。下腹部横に刺激装置本体、横腹に2~3センチの切込みを入れてエクステンション(電線コード)を通し、背中でリードと結線して終了。手術時間は約2時間半。術後ハイケア(ナースステーションの後ろの特別室)へ1日だけ。その後一般病室へ。
●2008年2月12日退院。入院費用約87万円。装置の定価が約152万円(これの3割が自己負担)のため高額になる。

当初からキチンと説明を受けていたので理解していたが、脊髄刺激装置による膀胱直腸障害の改善は全くなし。』


追加情報として、2012年4月からは装置の埋め込み患者は在宅医療料として医療点数1900点(1点=10円)が請求されるようになりました。それ以前までは全く請求されていませんでした。
私は非充電式のため、1回目は約2年、2回目は約4年(ただしバッテリー保護のため夏場は完全停止)で、機器のバッテリー残量が規定値以下(出力が弱くなる)になると、交換手術を受けています。
会社員なので高額医療の限度額認定証を申請・交付の上入院していますが年収によって自己負担額は変わりますので一定はしていません。
ちなみに去年9月に交換手術・入院(8日間)を受けた際は自己負担額は約10万8千円でした。
 

Re: どんぐりさんへ

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2015年10月 2日(金)19時52分2秒
返信・引用
  > No.256[元記事へ]

管理人さんへのお返事

●ご無沙汰しております。

●SCS(私の場合は、Vol-Hz-msを自由に自分で設定A~Fまでの設定も自由)を、まだまだ試運転中ですので、お手伝いできることがあればご連絡下さい。

●本日、福岡から大阪まで「八分灸」の講習を受けに行ってきて、久しぶりにこちらにお邪魔した次第です。

*慢性難治性疼痛に関しては、「神経性疼痛と」「痺れによる痛み」と分けて考える必要があるようです。
 複合痛を、痛みの質が変わっただけと思っていたら、いつまでもとれない痛みと思い込むようです。←私の場合です。痛みに対処するための刺激には、加える刺激の種類が大事だと思うようになっています。
*低容量ケタミン療法は、合いませんでしたが、八分灸は面白そうです。
 

さやさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 9月27日(日)01時14分13秒
返信・引用
  メールの方ではHNが書かれていなかったのですが、さやさんは女性なんですね。

相変わらずのお返事の順番待ちのような状態でして、
メールの方でお返事を書こうと下書きをしていた途中だったのですが、遅くなってごめんなさいね。

脊髄腫瘍の患者さんで、脊髄刺激療法を実際に受けられたのは、
どんぐりさんに続いて二人目になるので、こちらこそいろいろお話しを聞かせてもらいたいです。

①病院名と診療科目、②手術時間と入院期間と費用、③脊髄刺激療法を受ける事となった経緯、
④脊髄刺激療法を受ける前の痛みと薬と日常生活への影響度など。

さて、掲示板に私が投稿した、どんぐりさん宛ての脊髄刺激療法についてをご覧になったのですね。

あれは、私とどんぐりさんとのメールの互換性が悪く、メールの文字化けを起こすので、
掲示板上で連絡を取り合っているものです。

今の所お返事がないので、どんぐりさんは気付いていないようですが…。

今年の7月の交通事故の関係で、大阪市立大学病院の脳神経外科に戻り、
脊髄髄内腫瘍の手術をした背骨への影響を調べてもらった時に、高見先生と話し合いをして、
脊髄刺激療法を受けない道を選択しました。

そこから導かれた管理人としての方針は、主治医(執刀医)に相談したうえで、
①主治医(執刀医)のいる病院で、脊髄刺激療法の手術を受ける、
②または主治医(執刀医)から、脊髄刺激療法の手術を引き受けてもらえる病院を紹介してもらう事です。
※再発の兆候がなく経過観察が終了して元・患者になった場合でもです。

非常にシンプルな事で、「何を今さら?」って感じなんですが、
脊髄腫瘍の手術の難易度に応じて、手術先の選択肢が狭まるように、
脊髄腫瘍の手術後の脊髄刺激療法の難易度に応じて、手術先の選択肢が狭まるんですね。

管理人の場合は脊髄刺激療法の難易度が非常に高くて、これで10数年間紆余曲折する事になったんです。

高見先生と具体的に何を話し合ったのか、管理人がどうやって脊髄刺激療法を情報を探していたのか、
どこの病院に相談をしたのかとか、そんな話しはまたいつの日かまとめて公開できればなぁ…と考えています。
 

脊髄刺激療法やりました

 投稿者:さやメール  投稿日:2015年 9月25日(金)19時54分11秒
返信・引用
  昨年3月、馬尾腫瘍を摘出しましたが、その入院中や退院後に色々あり、今年6月に脊髄刺激療法をやり、腰に電極装置を入れてます。

この掲示板は、馬尾腫瘍と診断されてから3年ほど、何かあれば覗いて励まされていました。

管理人さんの、脊髄刺激療法についてのお考え、掲示板に載せるのにまだ時間がかかるなら、個人メールにお返事いただく事は難しいですか?

経験の深い管理人さんのお考え、お聞きしたいです。

ちなみに、脊髄刺激療法で元々の患部は格段に良くなり、杖も手放せて、手術してよかったと思いますが、腫瘍を取ったあとに出来た何かが別な神経を圧迫しているようで、一難去ってまた一難…です。

治らない病気と分かっていますが、なかなか手ごわいですね…。

最近また症状が悪くなり、杖も使ったり…来週MRIです。



 

コロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 9月 5日(土)02時43分41秒
返信・引用
  2012年04月07日に、コロさんから初めて掲示板に投稿して頂いたのですね。
http://8304.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

10数年管理人をやっていますが、脊髄腫瘍(馬尾腫瘍)で腫瘍を砕きながら取るという手術方法を、
初めて聞いたのでよく覚えていますよ。

セカンドオピニオン先に慶應の整形のお名前が上がっていらっしゃったことと、
腫瘍が8cmと大きくても、慶應の先生ならお任せしても問題はないだろうと思っていまし、
何よりもコロさんからその後の報告がなかったので、そのままでしたね。

馬尾腫瘍の手術は受けられたそうですが、部分摘出に終わったのですね。

さて、再発になって以前よりも腫瘍が大きくなっているそうですが、
コロさんから情報があまりにも少ないので、アドバイスをするにはもう少しお話しを聞かせて下さい。

①前回の手術先、②前回の手術方法(普通に皮膚と筋肉を切開する方法か?)、
③前回の手術での病理診断の結果、④性別と年齢、
⑤次回の検査か診察予定日(MRI画像の写メを撮らせてもらえる日)、
⑥MRI画像を見せて欲しいです。

掲示板には公開できる範囲で構いませんので、残りの部分は管理人まで直接メール下さい。

管理人がどうしても首をかしげるのは、前回の手術での病理診断の結果が確定しているはずなのに、
腫瘍が再発したからといって、今頃になって生検をやる事の必要性があるのかまったく理解できないです。

それから管理人の知る範囲で、脊髄腫瘍で生検を受けた患者さんはいらっしゃいません。

地元の病院のMRI検査で脊髄に影が見付かり、脊髄腫瘍か脊髄炎か区別が付かずに、
治療の一環として生検を提示されて、管理人まで相談にこられた患者さんは何人かいらっしゃって、
都道府県ごとにセカンドオピニオン先を紹介して、読影(どくえい=MRI画像から病名を診断すること)で、
生検を受けずに、脊髄腫瘍(手術)や脊髄炎(点滴)の治療を受けられました。

唯一ですが島人のおっさんが、頸髄の2番目の脊髄髄内という場所に影が見付かっていますが、
影自体が非常に小さい(ミリ単位)事と、生検をやろうにも非常にリスクを伴う場所という事で、
治療の一環として生検を提示されたようですが、生検は受けられず今も経過観察をなさっています。

2014年04月25日に掲示板にMRI画像と一緒に投稿なさっていますよ。
http://8304.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)での、
部分摘出後の腫瘍の増大による再手術は、症例数が少ないですがありますよ。
ただ、その患者さんたちが掲示板(表)に投稿してくれないだけで…。

コロさんが一度馬尾腫瘍の部分摘出の手術をしているという事実はさておき、
脊髄腫瘍で腫瘍の成長速度が早い場合は、やはり悪性の可能性が捨てきれないというのはセオリーです。

現在の脊髄腫瘍の大きさ-前回の手術で残存した脊髄腫瘍の大きさ÷手術から現在までの経過月数=
1ヶ月での脊髄腫瘍の成長速度です。

次回の診察日で生検の判断を迫られるのか、あとどれだけ待機可能期間があるのか分かりませんが、
コロさんにとって悔いのない選択をなさって下さい。
 

Re: 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 9月 4日(金)15時20分51秒
返信・引用
  管理人さんへのお返事

大変ご無沙汰しております。みつりんごです。

管理人さん、交通事故と書いてありましたがお体は大丈夫ですか?
早く全快いたしますようにお祈りしております。


管理人さんからのたくさんのアドバイスや信頼できる病院を紹介していただいたお陰で、脊髄髄内腫瘍の手術を無事終えました。

症状がでてから手術まで約4年近くかかり、原因がわからず心配な時期も長くありましたが、やっと手術を終えひと安心しております。

手術後は、無事歩いてかえって来ることでき、本当に本当に感謝しております。

情報の少ない脊髄髄内腫瘍という私と同じ病気のかたに少しでもお役にたてればと思い投稿いたします。



> Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)       みつりんご
> Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位           胸椎2と3の辺り
> Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)     脊髄髄内腫瘍 海綿状血管腫 約8ミリ
> Q.04:手術した病院と診療科目         宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科
> Q.05:執刀医      金彪教授
> Q.06:手術日      2015年春
> Q.07:摘出範囲   全摘出
> Q.08:手術時点での年齢   37
> Q.09:現在の状況     右胸に痺れと足先にまで軽い痺れ
> Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期     無
>
> Q.11:入院期間(手術前・後)     8日(手術前1日・後7日)
> Q.12:手術・入院費用     保険176,285点       食事 10,120円      入院費 194,400円
> Q.13:手術時間     6時間
> Q.14:リハビリ病院への転院の有無     無
> Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数     有 4件
> Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
インターネット
> Q.17:手術創の長さ(針数)  15㌢位
> Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★     不明
>
> Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★     右胸辺りに突然の強い痺れ
> Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★     痺れが良くならなかったため。
神経内科
> Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
神経内科からはじまり、内科、婦人科、整形外科と何件もまわりましたが、最終的に発見されたのはしびれが始まってから三年後に行った整形外科でMRIをとり発見されました。
> Q.24:初めての病院から発見までの期間
三年
> Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
発見された病院で総合病院に紹介状を書いてくださり、その総合病院で聞いた。
> Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目
脳神経外科
> Q.27:告知から手術までの期間
一年位
> Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
発見されてから2件セカンドオピニオンにいき、様子をみるという先生と、半年以内には手術したほうがよいという先生がいらした。
> Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
セカンドオピニオンを含め4件の病院にいき、先生の感じがよく信頼できたのと手術実績が多かったので宇都宮脳脊髄センターに決めました。
> Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★
腫瘍が出血をしたときに特に痛みを感じ、出血を繰り返して腫瘍が大きくなるし、突然足が動かなくなることもあると聞いたため、早くとる決断をしました。
>
> Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数
点滴・ ロキソプロフェンナトリ
> Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)
4日目
> Q.33:体位変換(手術後何日目)
1日目
> Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)
4日目
> Q.35:トイレ開始(手術後何日目)
4日目
> Q.36:シャワー開始(手術後何日目)
4日目
> Q.37:抜糸(手術後何日目)
7日目
> Q.38:装具の除去(手術後何日目)
不明
> Q.39:リハビリの回数(手術した病院)

> Q.40:リハビリの内容(手術した病院)
自分で病院の中を歩いたり、外出したりして体を動かした。
>
> Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
特に問題なし
> Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬
ロキソプロフェンナトリ60ミリ
レバミピド錠100ミリ
エンボイ錠50ミリ
> Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
4日目からベッドからでていいという許可がでて、フラフラしたが、特に問題なく自立歩行ができた。
> Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など

> Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
最初から問題なし
> Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
ほぼ問題なし
> Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
問題なく歩行できた
> Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬

> Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
1日目は看護婦さんが食事をたべさせてくれたが食欲無。
2日目からは自分で寝た状態で食事。
トイレは3日間バルーン。
> Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
私の場合は、発見されてから自分が納得できる病院を必死で探しました。
最終的には管理人さんから紹介していただいた宇都宮脳脊髄センターにいき、信頼できる先生に会え、手術を決断いたしました。
他に3件のセカンドオピニオンに行きましたが、先生の考え方や経験、知識は様々です。
脊髄腫瘍は大変な手術で、間違うと足が利かなくなったり、排尿困難になったり、と聞きましたので、手術後何があっても後悔のないように決断をしようと決め、宇都宮脳脊髄センターに決断しました。
幸い、歩行にも問題もなく、金教授にお願いしてよかった、と思っております。
信頼のできる病院や先生を見つけることができますよう、陰ながら応援しております。
 

馬尾腫瘍

 投稿者:コロメール  投稿日:2015年 8月31日(月)13時31分17秒
返信・引用
  2年ほど前に書き込みをしたコロと申します。
2年前に馬尾腫瘍のオペをし、大きな血管に絡んでいたために全摘出ならず、一部残しにて手術をしました。

2年検診で再発が確認され、しかも以前より大きい腫瘍が認められました(現在8センチ)
生検を行う予定ですが、2年で驚異的な大きさになっているため悪性の可能性も少なくないと言われています。

過去スレも見ましたが、一部残しのオペの方ってあまりいないのですね。
全摘か否かは、難しい問題ですね・・・。

ちなみに、術前も現在も麻痺もしびれも痛みもありません。
いたって普通。
ジムにヨガに登山に・・・。

いろいろ面倒な事項になっており少々パニクっております。
部位はL3-4です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 8月30日(日)22時31分45秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の痛みに対する脊髄刺激療法(SCS)について、
管理人としての方針(考え方)が確定しました。

掲示板上にして詳細をお伝えしようと思いますので、
これをご覧になられたら掲示板に一度顔を出してもらえるでしょうか?
お手数ですが、よろしくお願いします。

 

手術が終わりました

 投稿者:サファイアメール  投稿日:2015年 8月26日(水)15時32分56秒
返信・引用
  管理人さん、みなさま

サファイアです。7月末に手術を行い、退院しました。
今は自宅療養とリハビリ病院へ通院が始まったところです。
こちらの掲示板は折に触れ、何度も読み返しました。
私の経験が微力ながらお役に立てれば幸いです。

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)  サファイア(本人)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位  頚椎5~7(C5-7)
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)  脊髄内腫瘍 上衣腫 大きさは不明
Q.04:手術した病院と診療科目  宇都宮脳脊髄センター 脳神経外科
Q.05:執刀医と外来担当医  執刀医、外来担当医共に金彪先生
Q.06:手術日  2015年7月30日
Q.07:摘出範囲  全摘
Q.08:手術時点での年齢 44歳
Q.09:現在の状況  日常生活の介助なし リハビリ病院に通院中
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期  なし

Q.11:入院期間(手術前・後) 2週間(手術前1日 手術後13日)
Q.12:手術・入院費用  健康保険3割負担で約47万円(差額ベッド代込み、月またぎ)
Q.13:手術時間  麻酔処置含め10時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無  無し(自主的にリハビリ病院へ通院)
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数  有り 1件
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先  当掲示板と管理人さんの助言
Q.17:手術創の長さ(針数)23針
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★  形成 (筋層構築的頸椎椎弓形成術)

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
            夕方になると両手のひらの痛くなったが、日を追うごとに
            痛むタイミングが早くなったのと、灼熱痛が出てきた
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
           肩凝りと思って鍼灸院に何度か通うも一向に改善されなかったから
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★ 最初に受診した整形外科で取ったMRI画像
Q.24:初めての病院から発見までの期間  2週間(MRIの予約に時間がかかった)
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
            腫瘍名(上衣腫)と聞いたのは、整形外科から紹介された脳神経外科
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目  最初に受診した近所の整形外科
Q.27:告知から手術までの期間  2ヶ月
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
            近所の整形外科で腫瘍があるので取れば治ると言われた
            ここでは手術の難易度は聞かされていなく、単なる腫瘍程度の理解だった
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
             一旦は自力で手術先を探したが、治療方針に疑問があり
             セカンドオピニオン先で決断した
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★
           根本的な治療は手術による腫瘍摘出しかなく、放っておけば
           神経細胞が死んで回復しないと知ったから

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数  術後2日ぐらいは点滴、その後退院までほぼ毎晩座薬を使用
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目) 手術翌日
Q.33:体位変換(手術後何日目) 手術当日から
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)  手術後3日目
Q.35:トイレ開始(手術後何日目) 手術後4日目
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)  手術後4日目
Q.37:抜糸(手術後何日目) 手術後7日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)  装具の装着なし
Q.39:リハビリの回数(手術した病院) なし
Q.40:リハビリの内容(手術した病院) なし

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★  歩行に全く問題なし
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬  トラムセット
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
            術後3日目に歩行器を使って5メートルぐらい
            捕まり歩きでの自立歩行は術後4日目
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など  主に車椅子(歩行器は1回使用)
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
            車椅子の歩行練習とその場で足踏みなどの練習で足の着地がうまく出来るように
            なってから、日に日に歩けるようになった
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
           左薬指の力が入りにくくなった
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
           退院時、公共機関を使って自立歩行で帰宅できた
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬  眠剤、ロキソニンテープ
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
           特に必要なし(看護師さんの介助も一切いらなくなったのは、手術後6日目)
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
            腫瘍の種類によってすぐに手術した方がいいもの、経過が必要なものと
            方針が異なりますので、自分の腫瘍について正しく把握してください。
            そのためには信頼できる主治医を早く見つけてください。

2015年6月に撮った手術前MRI画像です。
                          
 

脊髄髄内腫瘍

 投稿者:ルビーママメール  投稿日:2015年 8月 8日(土)14時17分31秒
返信・引用
  一昨年10月に私は脊髄髄内腫瘍で10㎝の腫瘍を半日かけて手術しました。術後に首の骨が当たっているらしく朝方もう一度手術室に入り骨の削る手術になってしまった。ICU4日入りそしてそのあとに病棟にもどれました。1ヶ月医大そして1ヶ月近くの県立病院にリハビリで2ヶ月入院していた。退院のときは、歩行もゆっくりですが歩けた。でも両手は痺れがひどく水にてを入れるのも痛みがあっていまだに手足の痺れと痙攣は残っています。退院後は毎日犬の散歩してリハビリしてました。今では小走りぐらいならできます。  

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 8月 2日(日)00時28分33秒
返信・引用
  いつも当HPと掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

交通事故により8月いっぱいは管理人業務を制限させて頂きます。

告知~手術前までの患者さん(特に治療方針や手術先が決まっていない)を、
優先してお返事を書くつもりです。

ご心配をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

約半年ぶりに診察を受けました

 投稿者:84  投稿日:2015年 8月 1日(土)21時23分20秒
返信・引用
  管理人様
皆様

暑い日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。

7月21日(火)MRIを撮影しました。
添付の写真は29日(水)の診察の際に映したものです。

側面、上からのアングルのものは21日撮影です。
側面横並びのものは21日撮影と手術の1か月前の
2011年9月撮影のものです。

主治医曰く経過は順調とのことです。
次回は来年の2月の診察でレントゲン撮影を行います。

あと1-2年で完治との診断を頂けるかも知れません。

それと主治医が教授になっておられました。
でも、あいかわらずイケ面で気さくな方です。

以上です。

 

手術が決まりました

 投稿者:サファイアメール  投稿日:2015年 7月 4日(土)23時54分45秒
返信・引用
  管理人様

ご相談に乗っていただき、ありがとうございました。
まずはセカンドオピニオンに行くべきとのアドバイスを受けて行ってきました。
腫瘍は小さすぎることはなく、手術可能な大きさであること、嚢胞が大きく脊髄を圧迫しており、すぐに手術すべきとの意見をいただきました。(前に診てもらった都内の病院とは全く違う見解でした)
また、手術の難易度も高く、腫瘍を取りきれる先生は数限られてくるだろうとのことだったので、当初希望だった都内の病院は諦めて、セカンドオピニオンで診てもらった先生と病院に手術をお願いすることにしました。
腫瘍のつき方によっては、あえて後遺症(手が元通りに動かない)が残るのを覚悟の上で腫瘍を取るか、もしくは取らないといった判断が必要になり、知識と経験が多くないと難しいと考えた結果です。
管理人さんも書かれていましたが、後遺症は先生の技量ではないとした上で、それでも後遺症の可能性が少ない選択ができたのではと思っています。
手術は7月末に決まり、ひとまずほっとしているところです。
以上、ご報告でした。
また術後経過を報告します。
 

管理人さん

 投稿者:なおメール  投稿日:2015年 6月29日(月)14時34分58秒
返信・引用
  早速のアドバイス、ありがとうございます。
こちらの掲示板、HPには大変お世話になっているので、これからも経過を載せて頂けたらと思っています。

週末に三田病院の朝本先生の予約がとれました。
朝本先生の話を聞いた後にセカンドピリオンについて考えたいと思っています。

管理人さんがおっしゃっていた『執刀医の手術の技量=後遺症の重症度に影響=後遺症で執刀医の評価を決まるという、誤った考え方がたくさんの患者さんの中にあるので、これは違いますよ。』というのは、いくら技量が良い執刀医でも、腫瘍の場所によって、後遺症がでるか決まってしまうということでしょうか?

前回書き忘れたのですが、腫瘍の種類は『脂肪と同等の信号を呈する腫瘤を認めます。脂肪腫です』と記載されていました。診断も硬膜内髄外腫瘤と書いてあったのですが、腫瘤も腫瘍も一緒なのかな?と思ってしまいました。
受診した際に聞いてみたいと思います。
 

なおさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月29日(月)00時50分7秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

MRI画像も添付して下さり、ありがとうございます。
胸椎12番~腰椎1番にかけての、脊髄髄外腫瘍ですね。
腫瘍名は書いていらっしゃらないので、神経鞘腫か髄膜腫かまた別の腫瘍か分かりませんが…。

管理人を長くやっていると、「どこかいい病院はないですか?」としょっちゅう聞かれますが、
そうではなくって「手術を引き受けてもらえるか?どうか?」を判断基準にしています。
つまりは手術を引き受けてもらえないケースが、時々起るんですよね。

脊髄腫瘍は手術の難易度で手術先が決まります。

①脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍、手術の難易度は中。
日本脊髄外科学会の認定医クラスを中心に探せばいいと思います。
認定医であれば手術を引き受けてもらえるでしょう。

②脊髄髄内腫瘍、手術の難易度は高。
日本脊髄外科学会の理事か訓練施設校、条件付きで指導医を中心に探せばいいと思いますが、
手術の難易度によっては、手術を引き受けてもらえないケースもあるので、
セカンドオピニオンは慎重に選ばざるを得ないです。

ただ、執刀医の手術の技量=後遺症の重症度に影響=後遺症で執刀医の評価を決まるという、
誤った考え方がたくさんの患者さんの中にあるので、これは違いますよ。

☆「脊髄腫瘍」http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/
HP→目次→脊髄腫瘍の専門医①~③
こちらを参考になさって、信頼のおける医師にめぐりあえるといいですね。

また、こういうふうに手術先について相談に来られた患者さんは、
退院するまで(手術先からリハビリ病院に転院したとしても)心配しておりますので、
その都度、経過報告を頂けると嬉しいです。

国際医療福祉大学三田病院は、有名な司会者が脊柱管狭窄症で手術した事で有名になりましたよね。

「診療科のご案内」で朝本俊司先生って名前を、どこかで見た事がある…と思っていたら、
元・東京女子医科大学病院の脳神経外科で、日本脊髄外科学会の指導医だったんんですが、
(日本脊髄外科学会の認定医よりもランクが上の指導医)、
こちらへ転勤なさっていらっしゃったのですね。

道理で…というか、ここ数年の間に脊椎・脊髄関係で、国際医療福祉大学三田病院の噂は、
ちょこちょこと耳にするようになりました。

脊髄腫瘍は基本的に患者数が少ないです。
脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍で10万人に1人、脊髄髄内腫瘍で100万人に1人。
おまけに脳外と整形に患者さんが分散してしまうので、手術件数は少なくて当然です。
 

硬膜内髄外腫瘍の病院選び

 投稿者:なおメール  投稿日:2015年 6月27日(土)08時44分28秒
返信・引用
  管理人さん初めまして。ナオと申します。
最近、硬膜内髄外腫瘍があることがわかりました。大きさは9×8×24mmです。山王メディカルセンターで見つけていただき、系列の国際医療福祉大学三田病院に紹介状を書いてもらいました。ただ、三田病院の手術の数が少ないようで、他の病院も探しています。私の症状にあう良い病院のアドバイスをいただければ幸いです。
 

ゆきんこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月27日(土)01時04分51秒
返信・引用
  ☆患者さんの情報について。
基本的に自由にしていますので、掲示板(表)でもメール(裏)でもお好きにどうぞって感じです。
「管理人さんだけに話してもいい…」というパターンが圧倒的に多いですけど。

患者さんのその後については、経過観察でも元・患者になったでも再発したでも、
報告をもらえたら嬉しいですが、管理人からわざわざ聞きに行く事もないです。

管理人としては限られた時間の中でメールを書いているので、
手術先の決まらない患者さんの方を最優先したいです。

☆掲示板について。
掲示板上ではメールアドレスは未記入でも記入でも、どちらでも選べる事ができますし、
投稿者の名前の横に小さなメールのアイコンがあれば、
そこから投稿者へメールする事ができますので、
気になる患者さんがいらっしゃれば、直接聞いて下さい。
(お返事が返ってくるかどうかは定かじゃないですが…)

管理人は患者さん同士のメールのやり取りには、一切関知しません。

☆粘液乳頭状上衣腫の情報は、サブである体験談ではなくメインである医学書を調べて下さい。
これは別にゆきんこさんに限らない話しなんですけどね。

管理人の所には大量の脊髄腫瘍に関する医学書や医学論文のコピーがありますが、
粘液乳頭状上衣腫(馬尾腫瘍)の情報は、そんなにないんですね。

管理人が脊髄髄内腫瘍で馬尾腫瘍は関係ない事と、手術と脊椎の椎弓形成術を中心に集めていて、
放射線治療は二次治療になるので、意図的に集めていないんです。

☆「粘液乳頭状上衣腫の治療成績
Surgical outcomes of myxopapillary ependymomass」

慶応義塾大学の整形外科の中村先生が2006年に執筆されたものです。
ゆきんこさんには興味のある内容だと思いますよ。

どうやって医学論文を取り寄せるのか、管理人まで問い合わせて下さい。
多分送料込で1500円でお釣りがくると思います。
1500円で情報が買えるものなら安いものだと思いますけどね。
 

ゆきんこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月27日(土)00時40分45秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

投稿文を拝見しましたが、「馬尾腫瘍だと思っていたら病理診断に時間がかかって、
やっと粘液乳頭状上衣腫と診断がついて、全脳全脊髄への放射線治療というのは、
掲示板(表)でもメール(裏)でも、ここ3年の間は特に似たような内容ばっかり聞いている気がする…」
という感じです。

脊髄腫瘍の約5%が悪性腫瘍と言われていますが、症例数や体験談が少ないからこそ、
逆にここに情報が集まるのだと思いますけどね。

粘液乳頭状上衣腫で腫瘍を包んでいた袋が破れて、播腫(ばんしゅ=腫瘍が飛び散ること)
している可能性があるのなら、全脳全脊髄に放射線治療は当然ですね。
医学書でもセオリー(定石)です。

これはどこの病院にセカンドオピニオンに行ったとしても、同じ答えが返ってくるでしょう。

ゆきんこさんの年齢や女としての人並みの幸せを考えると、
卵巣も放射線の後遺症の話しは残酷だと思うし、
放射線治療に踏み切れずに迷う事も分かりますが、それでも放射線治療をせざるを得ないという、
粘液乳頭状上衣腫の怖さというものを理解していないと思いますね。

放射線治療の天秤の先に何が乗っているのか分かっていますか?
卵巣や放射線の後遺症なんかじゃないのですよ。命(脳)なんですよ。命あっての人生と後遺症です。

本来であれば執刀医が、ゆきんこさんを納得させなければならないというのに、
こんな事を言わなければならないだなんて、つくづく管理人っていうのは、
損な役回りだな…って心底思います。

もし、仮に管理人がゆきんこさんと同じ立場なら、リスクを覚悟の上で放射線治療を受けますね。

20歳代で脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、管理人を13~4年やって中堅クラスになりましたが、
脊髄髄内腫瘍を含めて4回手術しましたし、事故で救急外来で顔面を縫合したりと、
なんだかんだと言って病院のお世話になっています。

そりゃ手術は嫌ですけど人間である以上、病気も付いて回るものだと思っています。

☆ゆきんこさんはどこの病院の、脳外か整形で手術をなさったのか分かりませんが、
脊髄腫瘍の専門医がいてるところなんですね?

☆粘液乳頭状上衣腫で播腫している可能性がある患者さんで、
全脳全脊髄の放射線治療を受けなかった患者さんは、管理人の知る範囲ではいません。

☆粘液乳頭状上衣腫ではないですが、脊髄腫瘍の何か(ど忘れてしまいました)で、
妊娠・出産(帝王切開でも)をやむを得ず諦めたケースもあります。
 

粘液乳頭状上衣腫の放射線治療

 投稿者:ゆきんこメール  投稿日:2015年 6月25日(木)17時06分22秒
返信・引用
  はじめまして。
ヘルニアがきっかけで病院に行き、MRIを撮ったら偶然脊髄に腫瘍が見つかりました。
12月にヘルニアの手術をし、その後1ヶ月後に突然身体が痛くなりヘルニア再発かと病院に駆け込んだ所、下方にあった腫瘍が上方に移動して脊髄にすっぽりハマる形になっており(上手い表現が出来ずごめんなさい。位置はL1ー2です)、3月に手術をしました。
病名は「馬尾神経腫瘍」で良性だろう…と言われていましたが、術後なかなか病理検査の結果が出ず5月末に「粘液乳頭状上衣腫」と言われ、播種している可能性があるかもしれないので全脳全脊髄への放射線治療をすすめられています。
手術自体は腫瘍を完全切除しており、私の今の健康状態は後遺症もなく元気いっぱいです。
週明けに放射線科の先生に治療を受けるか、受けないか返事をしなくてはいけなくて、とっても迷っています…。

こちらの掲示板は馬尾神経腫瘍の手術をすると決まってから、何度となく拝見させて頂いております。
粘液乳頭状上衣腫と言われてからも、貴重な同じ腫瘍タイプの方の投稿を読ませて頂きました。
「やる」「やらない」は最終的には自分の判断とは分かっているものの…放射線治療によって起きる副作用、後遺症を考えると、どうしていいのか分からなくなるものですね…。
私は二十代後半の独身女ですが、この放射線治療により永久不妊、閉経すると婦人科医及び放射線科医に言われました。
卵子保存か卵巣を移動させる手術(とくに手術の方)をすすめられましたが、背中の次はお腹まで切るの?と思うとそこまでする気になれません。
脳へのリスクも詳しく説明して頂いて、当初は治療に賛成していた両親も「リスクが大きすぎる」と治療しないで経過観察、再発したら諦めるしかない…とも言ってきます。

粘液乳頭状上衣腫で治療された方、すすめられたが放射線治療をしなかった方でその後どう過ごしていらっしゃるか、よろしければ教えて下さると嬉しいです。

管理人様、掲示板の意に反した書き込み内容でしたらごめんなさい。
 

サファイアさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月16日(火)01時20分11秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
サファイアさんと同じく、脊髄髄内腫瘍の頸髄の5番目の上衣腫でした。

さて、どこからお話しをしましょうか…。

☆治療方針や手術の時期も含めて、手術の執刀医になる事ができる医師に話しを聞いて下さい。
失礼ながら大学病院で診断された医師は、日本脊髄外科学会のリストに入ってらっしゃらないようですし…。

日本脊髄外科学会のリスト(理事・指導医・認定)に入っていなければ、
脊髄腫瘍の手術を執刀してはいけないという法律ではなくって、あくまでも知識と技術力の目安です。

脊髄髄内腫瘍の位置が頸髄の6~7番目という事は、腫瘍がもうちょっと縦長に大きくなって、
頸髄の5番目で呼吸の支配野に絡んでくる可能性があるという事は、
理事クラスか指導医クラスでも、よっぽど経験を持った医師を探した方がいいですよ。

☆脊髄髄内腫瘍があっても、例外的に手術をしない場合があります。
それは多発性脊髄腫瘍(NF1、NF2、VHLか、もしくはその予備軍)の患者さんです。
非多発性脊髄腫瘍(腫瘍が1個)なら、手術が治療の目的になります。

ただ医師の診断のように「今手術しても腫瘍が小さすぎて取りきれないかもしれない」という理由から、
経過観察というのもありえるでしょうが、小さすぎると言われても具体的に何mmとか、
MRI画像もなければこちらは分からないですし、他の医師が同じ診断を下すかどうかも分からないです。

☆急を要する事はないのか?という事ですが、まだ手術待機可能期間はあると考えます。
医師が「様子を見ましょう」と言っているのと、上衣腫からの出血が確認されても、
入院してステロイドの点滴が必要なレベルじゃないという事からです。

おまけに明らかな日常生活への影響(歩行機能、指の精緻機能、排尿・排便機能)がないからです。

ただし、脊髄髄内腫瘍である以上は手術が目的となり、腫瘍が小さく仮に手術が何年先になろうとも、
執刀医の確保は患者さんにとって最優先事項だと考えています。
(執刀医が決まれば安心ですよね)

ちなみに、
①脊髄髄内腫瘍(脊髄本体を切開する)→腫瘍が発見され次第、早期に手術を検討、
②脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍(脊髄本体を切開しない)→日常生活に影響が出るようになってから、手術を検討
(腫瘍の発見から3~5年待ちなんてザラです)

☆結論
都内であれば目ぼしい病院をリストアップして、セカンドオピニオンに行くというのはどうですか?
とにかくセカンドオピニオンの予約状況を確認する事ですね。
全員が同じ手術時期だと診断を下すのであれば、一番相性のいい医師に手術を依頼すればいいと思います。

管理人としては、
①MRI画像の資料がない、
②診断を受けた病院名や医師名が分からないので、これ以上は掲示板では書けれませんが…。
表だって言いにくい部分は直接メールでも下さい。
 

はじめまして

 投稿者:サファイアメール  投稿日:2015年 6月15日(月)19時53分50秒
返信・引用
  はじめまして。40代女性のサファイアといいます。
長文になりますが最後までお付き合いください。

両手のひらの熱傷感と痛みがひどく、整形外科→脳神経外科と紹介されました。
そこで造影剤MRIを取った結果、脊髄内腫瘍(上衣腫)と診断を受け、症状が悪化する前に種々をした方がよいと
言われました。
ここまでは私が住んでいる地方の脳神経外科での話です。
一人暮らしをしているため、周りの勧めもあって家族が通える都内の大学病院で手術してもらおうと思うと
今日、大学病院にMRI画像を持って診察に行きました。
そこで次のようなことを言われました。
--------------------
腫瘍は小さく、痛みの原因は出血しているためです。
少ししたら出血が収まるかもしれないし、今手術しても腫瘍が小さすぎて取りきれないかもしれない。
痛みだけで生活に支障がないようなので手術後のリスクを考えると、様子見しましょう。
腫瘍があっても手術しない人もいるし。
来月、もう一度造影剤MRIを取りましょう。
--------------------
と言われました。
そこで質問です。
・いろんなHPを見た中で、このような回答は見たことがないがない。問題ないのか?
・都内の病院には飛行機を使わないと行けない距離で、頻繁に都内まで行けない。
    今の病院での結果を受けてからだと時間がかかる。急を要することはないか?
・セカンドオピニオンではなく、別の病院に変えた方がよいか?

補足情報として、
・腫瘍はC6-C7にあります
・都内の大学病院には、日本脊髄外科学会の指導医リストにいる先生は在籍しているが、診てもらった先生は
リストには載っていない
・症状が気になりだしたのは、1ヶ月半前から。現在は両手のひらの痛みが少し広がってきているのと、左手のふるえが出てきた

どこに聞いてよいかわかわず、途方に暮れています。
よきアドバイスがあればよろしくお願いします。

 

小山素麿先生へ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 6月15日(月)00時36分29秒
返信・引用
  下記の投稿文を見た時は、「あの小山先生って嘘でしょ?」ってビックリしました。
(脊髄腫瘍の分野ではとても有名な先生だからです)

うーん。正直、下記の投稿文を書いたのが小山素麿(こやまつねまろ)先生、
ご本人であるのかどうか疑っています。インターネットの世界で、
なりすましで投稿される事はよくある事ですし…。

投稿文は基本的に「原文のままUPする」というのが当掲示板の方針なので、
このままにしておきます。

①メールアドレスが存在しないアドレスです。

単純に誤字・脱字の可能性も捨てきれないのと、
管理人と小山先生とメールのやり取りをした時のアドレスでないため、
メールアドレスから小山先生だと特定できません。
ひょっとしたら私用のメールアドレスからの投稿かも知れませんが…。

②最後の文章が何を意図しているのか、その真意を汲む事ができません。
(具体的に患者さんにどんな影響があるのかが分かりません)

ただ小山先生の愛弟子とも呼ばれていた先生が、
古巣の滋賀の大津市民病院を離れて、大阪の病院へ転院なさったのは知っていますが、
その話しと関係しているのかも分かりませんが…。

………

ただ、感謝の言葉を頂いた事に対しては、素直に嬉しいです。ありがとうございます。

あの「お知らせ」は文字通り、小山先生のHPの閉鎖についてのお知らせだったのですが、
まだまだ何十年も先とはいえ、管理人もいつの日かHPを閉鎖する日が来るのだろうなぁ…と、
管理人として身辺整理をするという、ぼんやりとした未来の事を考えていました。

もしこの投稿文をご覧になって、管理人とお話しをされたいというのであれば、
投稿者の名前の横のメールのアイコンから、ご連絡をお願いします。
 

ありがとうございました

 投稿者:小山素麿メール  投稿日:2015年 6月13日(土)08時48分27秒
返信・引用
  どなたが記載してくださったのか判りますにが私のことを正しく報告していただいたことに感謝しております。私のお弟子さんのうち1人を除いて正当な脊髄腫瘍のテクニックを使い多くの患者さんを手術されているようです。唯一のお弟子さんはその立場を悪用して病院に約3億円の負債をかけているようで心配です。  

Re: お知らせ

 投稿者:小山素麿メール  投稿日:2015年 6月13日(土)08時40分5秒
返信・引用
  管理人さんへのお返事

> ☆脊髄疾患臨床研究所
>
> 前・大津市民病院の小山素麿先生のHPでしたが、アドレスから全て削除されていました。
> 春頃にHPをのぞいた時はトップページに閉鎖の言葉を書かれ、
> 残りのサイト(ページ)は削除されていました。
>
> 以前、ご高齢でHPの運営方針について聞いていたので、
> 「来たるべき日が来たんだな…」って感じです。
>
> 小山先生は脊髄腫瘍に情熱を傾け、脳神経外科における脊髄腫瘍の礎を築いた方で、
> また脊髄腫瘍が執刀できる医師の育成にも携わり、
> 今はその医師たちが脊髄腫瘍の第一線で活躍なさっています。
>
> 小山先生が執筆された医学書、
> 「脊髄・末梢神経の外科」、「脊髄・神経根のマイクロサージャリー 」は、
> 脊髄腫瘍を網羅していて本当に勉強になりました。もちろん管理人も持っていますよ。
>
> 今はただ小山先生に「お疲れ様でした」と言いたいです。
> そして残りの余生が心穏やかな日々である事を遠くから祈りたいと思います。
 

お久しぶりです

 投稿者:ベリーメール  投稿日:2015年 5月27日(水)19時59分19秒
返信・引用
  管理人さま、みなさま、昨年暮れに胸髄髄内腫瘍の摘出手術を受けたベリーです。
5月も終わろうとしていますが、未だリハビリ中です。
立って作業したり、伝い歩きは少し出来るようになりましたが、基本は車椅子です。
トイレは介助なし、お風呂はバスボード、椅子を使って見守りです。
痺れはその日によって違いますが、ひどく痺れた日の前後に少し感覚が戻ってきている気がします。
足に内反が出ているので装具を作りましたが重さもあり良し悪しです。
こちらを拝見していると痺れていても歩行されているようですが、やはりそれぞれなんでしょうね。
現実を受け入れなければならない時もあるでしょうが、まだ退院まで期限があるのでそれまではリハビリ頑張ろうと思っています。
つまらない近況報告ですみません。
 

手術の日が決まりました

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 5月 6日(水)22時17分27秒
返信・引用
    お久しぶりです。

管理人さんより、セカンドオピニオンについてご相談にのっていただき、よい先生と巡り会うことができ、手術することになりました。

  3月初めにセカンドオピニオンで行きましたが、多忙なようで手術日は今月5月の末になりました。

  4月末にも診察と検査をしにいってきました。

  3月に診察していただいたときに、座った状態で膝下のへこんだとこをかなづちのようなもので軽くコンコンとたたき、足の麻痺の進み具合を診ていました。
わたしの足は叩かれるとカッケのようにピクンピクン持ち上がり、「麻痺が進んでいる証拠だね。」と仰っており、「僕の足はそんなに持ち上がらないんだよ。」といって、ご自身の膝下も叩いて見せてくださいました。

私自身、麻痺が進んでいるという実感は全くなかったし、普通に歩けているので、本当にビックリしました。

  先生は、手首の反応も確認しており、「もしかしたら、頚椎にも腫瘍があるかもしれない、次来たときにMRIをとりましょう。」ということになりました。
「いろいろなところにあれば、非多発性ではなく多発性かもしれない。」ということも仰っており、次の検査まで不安で過ごしました。

  そして、4月末に頚椎のMRIをとってきました。
結果は「頚椎はきれいだね、次回頭をとるけど小脳がきれいだからたぶん大丈夫でしょう。」といっていただきやっとひと安心できたところです。

  先生は手術に関しても 「手術後はいやぁな感じに足が痺れていると思うよ。3日は起き上がってはダメだけどその後からは、どんどん手すりにつかまって歩く練習をして。
手術後はたくさん運動をしてください。じっとしている人のほうが手術後のしびれを訴えてくる人が多いよ。」と仰っていました。

私の腫瘍の大きさは先生曰く「中くらい」だそうで、手術で「コロンと取れる小さいもの」ではないようです。
「ぜったいとは言えないが10日間くらいの入院で大丈夫だと思う。リハビリがもっと必要な人は有名なリハビリセンターをそのあと紹介するがたぶん大丈夫でしょう。
」と丁寧に言葉を選んでお話ししてくださる先生でした。

先生はとても信頼のできる感じの方で、本当にセカンドオピニオンでいってよかったと思っております。

全身麻酔についても、内科の先生が説明をしてくださいましたが、優しくて丁寧で安心できる先生でした。

  手術まであともう少し、悪くならないよう大事に過ごしたいと思います。

手術が終わりましたら、病院名などまたのせたいと思います。

管理人さん、毎回丁寧な返信をありがとうございます。

みなさまも大事にお過ごし下さい。






 

馬尾神経腫瘍の手術を終えました

 投稿者:エルクメール  投稿日:2015年 5月 4日(月)23時22分17秒
返信・引用
  最近馬尾神経腫瘍(神経鞘腫)の手術を終え退院したエルクと申します。
病気が分かってから、こちらの掲示板には色々と教えていただき、お陰様で納得できる形で治療を受けることができて本当に感謝しています。
わずかばかりのご恩返しとして私の体験をここに記録しておきますね。間違いがあったらごめんなさい。

左足のふくらはぎやももの裏側が布団に入ると痛くなることに気がついたのが1月初め頃。湿布でも貰えればと三月の初め頃近所の病院に行って相談したところ、MRIをすすめられ、3日後には馬尾神経腫瘍との診断で、大きな病院に紹介状を頂き翌日受診いたしました。腫瘍は1cmほどで、大きくも小さくもなく、おそらく神経鞘腫で、造影MRIの撮影をして一年以内位を目安に手術をしましょうとのことでした。
私が驚いたのはその後の展開の速さで、それまでは起きている日中は痛みがなくジョギングしていたところが、あれよあれよという間に昼間の痛みが強くなり、最終的に疼痛コントロールのため入院させていただくまで5週間でした。その間最初は湿布、次にボルタレン、次にリリカと痛みを訴えて順に出してもらっていました。しかし時に体が全く動かなくなるほどの痛みに襲われ、神経ブロック注射ができないかと訪れたペインクリニックで、できるだけ早い手術と、痛みがました場合は入院しての疼痛コントロールしかない、とアドバイスをいただきました。その時出していただいた薬はトラムセット、リリカ、セレコックス、ナウゼリンでした。神経ブロック注射はできないとのことでした。
その頃は、こちらの掲示板を頼りに手術する病院を探し、そちらの初診日を待っているタイミングだったのですが、痛みがひどく初診日まで待てる状態であるとは思えず、救急外来を通じて病院とコンタクトをとることが出来、9日後の手術の提案と、状態が悪くなればいつでも入院してきていいですよとのお言葉をいただきました。
その後も痛みはどんどん増し、手術6日前に、これ以上待ったらタクシーで自分で病院に行けなくなるかもしれないと思い、疼痛コントロールのため入院、途中でトイレまでの移動やしゃがむことが難しくなり、手術1日半前には尿の出が悪くなり(術後排泄機能が失われるのではないかと非常に不安に感じました)導尿、前日には立ち上がることも車椅子に乗ることもできず、寝たまま入浴させてもらいました。手術前の入院中、後半には痛み止めとステロイド剤の点滴を受けていました。
一般に馬尾神経腫瘍の症状の進み方はゆっくりだと思っていたので、秋頃にでも手術をしようかなと気軽に考えていたのですが、ジョギングしていた状態からあっという間に痛くて動けなくなる状態になり、どこで早く手術を受けてもらえるのかも分からず非常に不安を感じました。結果的に希望の病院で早く手術をしていただくことができ、当時の辛い痛みや不安から解放されたことに、本当にありがたく思っています。現在左足にしびれが残っていますが、日常生活は行える状態です。

Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)エルク(本人)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位 馬尾神経
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)約1cmの円形
Q.04:手術した病院と診療科目 新百合ヶ丘総合病院 脊椎脊髄末梢神経外科
Q.05:執刀医と外来担当医 尾原裕康先生 菊池奈穂子先生
Q.06:手術日 4月21日
Q.07:摘出範囲 全摘
Q.08:手術時点での年齢 50歳
Q.09:現在の状況 退院5日目、日常生活は行える
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期 なし

Q.11:入院期間(手術前・後)手術前6日、手術後8日、計2週間
Q.12:手術・入院費用 診療費点数122289点
Q.13:手術時間 不明、おそらく約3時間位
Q.14:リハビリ病院への転院の有無 なし
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数 最初に行った大きい病院から手術したい病院に紹介状をいただいた。セカンドオピニオンではないが、手術出来る規模の病院は2軒で見てもらった
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先 当掲示板からリンクをたどって脊髄外科の指導医のいる病院を探した
Q.17:手術創の長さ(針数)9cmほど 9針(おそらく)
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★ 不明 チタン製4mm程のビスで止めてあると聞きました

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★ 夜横になったときにふくらはぎが痛くなる
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★ 湿布を出してもらおうと、近所の内科へ
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★ そこでMRIを撮ることを勧められ、撮ったところその内科の先生が馬尾神経腫瘍だから大きい病院で手術をしたほうがいい、と紹介状を書いて下さった
Q.24:初めての病院から発見までの期間 3日
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか MRIの画像を持参して内科を訪れたとき
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目 内科から大き目の病院へ、整形外科
Q.27:告知から手術までの期間 50日
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★ 最初の内科から、次の病院、手術先とかかった病院全部で。ただし痛みが強くなるまでは急ぐことはないとのことでした。
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★ 当掲示板で珍しい病気だと知り、脊髄外科の指導医リストを上から見ていって、通院できそうな病院にいらっしゃる先生を選んだ。初診の予約日までに痛みに耐えられなくなり救急外来を受診し手術が決定。
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★ 最初から手術しかないことは分かっていたが、痛みが強く起き上がれなくなったため一日も早く手術したかった。排泄機能が失われてしまうことを非常に恐れていました。

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数 プレドニン 点滴、後に飲み薬
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)2日目
Q.33:体位変換(手術後何日目)なし、自力で寝返り出来た
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)翌日
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)翌日
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)4日目
Q.37:抜糸(手術後何日目)6日目
Q.38:装具の除去(手術後何日目)まだコルセットを装着中
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)2回
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)1度目はゆっくり歩く、2度目は機能、筋力チェック

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★入院時は自立歩行、手術前日は動けず
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬 トラムセット、リリカ、セレコックス、ナウゼリンとステロイド及び痛み止めの点滴
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★ 翌日トイレまで点滴棒を持ちながら
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など なし
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★ 最初はよたよたと掴まりながら、徐々に普通に歩けるように
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★ なし
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★ 普通に歩けるが小走りすると痛む
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬 メチコバール
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★ なし
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★ 進行が速い場合もあるので、先延ばしにしないで病院探し、検査など進めていかれることをお薦めします。
 

ぽんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 4月29日(水)02時14分44秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
(事情はメールの方で少しお聞きしました)

お父さんは脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍なんですね。お返事はひとつづつ整理していきましょ。

①脊髄髄内腫瘍の手術後、歩行不能になる症例

患者さんの気持ちを考えずに、失礼を承知で言わせてもらうなら、
「ああ、またか…」って感じです。取り立てて驚くような事もなく、よくある話しです。

脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍で、腕も動かなくなってご飯も自分で食べる事も出来ず、
寝返りを打つ事も出来ず、24時間介護が必要になって、
一生自宅へ帰る事が出来ないというのも、よくある話しです。

手術後の後遺症の範囲や程度も、患者さんによって個人差がありますが、
どの患者さんも「こんなはずじゃなかった」というのが本音でしょう。

私は患者と管理人の両方の立場から言わせてもらうならば、
「脊髄髄内腫瘍の手術(腫瘍の全摘)には、その代償を支払うもの」だと考えています。

「脊髄髄内腫瘍は脊髄本体をメスで切開して、その中から腫瘍を摘出するんだよ!
後遺症が出て当たり前じゃん!」って事です。

管理人の場合は運動機能は健常者並に残りましたが、感覚機能(感覚鈍麻・異常・痺れ)と、
排尿・排便機能は90%失い、強烈な脊髄性疼痛が残りましたからね。

②脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍について

脊髄髄内腫瘍の手術後で、後遺症が重い場合は、
大体、次の3つのどれかに当てはまる場合が多いです。
(脊髄髄内腫瘍の長期治療成績の医学論文より)

①脊髄髄内腫瘍が胸髄腫瘍、②手術当日での歩行の状態、③手術当日の年齢

脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍は、本当に治療成績がダントツに悪いです。
一昔前の胸髄腫瘍は75%が車椅子だった頃に比べれば、
今はそれよりかはよくなったとはいえど、
それでも患者さんが満足できるような治療成績じゃないです。

その理由のひとつなんですが、Wikiででも胸髄の断面図を調べてもらえば分かる事なんですが、
楕円形の脊髄の中央にH型、または蝶々のような灰白質が極端に細いんですね。
そこから腫瘍を全摘するのは、ものすごいリスクなんです。

③リハビリの目的について

「今ある機能を最大限に活かす」ですよ。
管理人もリハビリすれば回復するものだと思っていましたが、
手術を受けたあと医学書を読んで、それは勘違いと気付きました。

患者さんのリハビリをしている努力は認めるのですが、
患者さんにすればその努力が結果に結びつかなくって、
「なんでこんなに頑張っているのに…」って、焦りと苛立ちと不安になるんですよね。

管理人も周りの人に「リハビリを頑張ってね」と、
悪意のない善意の好意の励ましの言葉をかけられる度に、
「うん」って表面上はサラリと流していましたが、
「どこをどう頑張れっていうんだよ!」って、
心の中でギャンギャン吠えていた記憶があります。

患者さんに「頑張れ」は禁句ですよ。
使い所を見極めて「頑張っているね」と褒めるのがポイントです。

④脊髄腫瘍の手術を受けた患者さんにとっての最大の壁

「この体(後遺症)で生きて行く」と障害受容する事です。
まぁ、ぶっちゃけ(この言い方は個人的には嫌いなんですが)、日常や社会へ復帰しても、
障害受容ができていない患者さんの方が多いです。

⑤脊髄腫瘍の後遺症

非外傷性・脊髄損傷に区分され、後遺症の程度により完全型と不完全型に分かれます。

脊髄腫瘍の後遺症を客観的な評価基準(脳外と整形では評価方法が違う)で、
他人にどうやって伝えるのか?というのは、当HPと掲示板ではそこまで手が回りませんが、
①運動機能、②感覚機能(感覚鈍麻・異常・痺れ)、③排尿・排便機能、
④脊髄性疼痛と分けて考えた方がいいですよ。

⑥結論

「手術室は闇の中」とよく言われますが、すべての真相は執刀医しか分からないと思います。
そしてどうしてこういう後遺症になったのか、執刀医には説明する義務があります。

回診のようなベッドサイドでの立ち話じゃなくって、執刀医にちゃんと時間を作ってもらって、
ぽんさんだけでなく患者さんと家族全員が揃って、①手術した病院での入院期限、
②その後のリハビリ病院への転院、③後遺症の現実的な見通しを、
納得が行くまで聞いた方がいいと思いますし、聞けるチャンスはこの1回限りでしょう。

【参考資料】
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%90%8D%E5%82%B7
http://merckmanuals.jp/home/%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%AE%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%9F%A5%E8%AD%98.html
 

術後の後遺症、リハビリ等について

 投稿者:ぽんメール  投稿日:2015年 4月23日(木)08時46分56秒
返信・引用
  はじめまして
父が腰の痛みと右足の痺れを数年感じていたのですが、
先日地元の病院にて、
脊髄腫瘍、 硬膜内ずいない腫瘍(良性)
と診断を受け、手術を受けました
担当医からは、術後次の日から歩けると
説明をうけていたのですが、腰の痺れ、手術前には異変のなかった左足の感覚が麻痺してしまい、術後10日以上たっても、歩行器で歩くことすら困難です
担当医からは、傷の腫れが引けば大丈夫
リハビリも必要ない、
2、3週間ベットの上で安静にして
死んだふりでもしていれば治るよと言われました
術後このような症状が起きることは良くあるのでしょうか?
歩く姿を見てもじっとして治るようには感じられません
リハビリは1日30分程ですが、3回程受けました
リハビリを担当してくれた方の話だと、
皮膚の感覚ではなく、関節の神経が感覚をつかめていないだろう、
との事でした。
本日で術後14日目になります

他の医師の方のご意見を頂きたいです
よろしくお願いします。


 

あいさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 4月19日(日)19時04分54秒
返信・引用
  【誤】粘液乳頭状上位腫→【正】粘液乳頭状上衣腫ですよ。
上衣腫の「い」が「衣」です。

人にものを尋ねてきても詳細な情報も書かれていないとは、
返事をする側も困りますし、聞きたい事は山ほどありますが、下記の3点に絞りますね。

①MRI画像を見せて欲しいです(現状の腫瘍の状態が知りたい)。
②脊髄だけではなく、脳にまで播腫していませんか?
③なぜ、このタイミングで尋ねてきたのですか?

お返事は直接メールを下さい。
難症例のみに対してセカンドオピニオンの候補先をメールでお教えしています。

※何を判断基準にしてセカンドオピニオンの候補先を選んでいるのかは、
管理人のネットワーク・医学書・実績・患者さんからの評判などで、
総合的に判断しているためです。

子供さんは腫瘍があちこちにあり、化学療法もしているような深刻な状況なのですね。
医師の言葉通り、再発と手術が一生つきまとう事になる以上、
手術はあくまでも通過点のひとつにしか過ぎず、長期的な経過観察が必要でしょう。

大阪に小児専門の脳神経外科があります。そこなら脊髄腫瘍の手術も放射線治療もできます。
兵庫にお住まいなら、まだここなら通える範囲じゃないかな?と思います。

お返事お待ちしております。
 

/11