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もんもんさん

 投稿者:ベリー  投稿日:2015年 3月26日(木)19時11分40秒
返信・引用
  無事に手術を終えられたようでお疲れさまでした。
私は今、リハビリ病院に転院し一ヶ月になるところです。
体験談も拝読させていただきました。時を同じくして同じ(厳密にいうと異なりますが)病気で入院している方がいると思うと心強いです。
私はリハビリにまだ時間がかかりそうです。
 

Re: 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:アランメール  投稿日:2015年 3月26日(木)15時22分2秒
返信・引用
  > No.225[元記事へ]

管理人さんへのお返事

> 【誤】Q.09:現在の状況→【改】Q.09:現在の経過観察の状況
質問内容を理解しなかったようで申し訳ありませんでした。私は術後8年4ヶ月経過しましたが、未だ「現・患者」です。半年毎に診察。今週の火曜日(3/24)に採血と3年ぶりにMRI(胸椎)を実施。来週4/1に外来。異常が無ければ整形を卒業、「元・患者」になるのかもしれません。仮に元・患者になっても、麻酔科での一ヶ月おきの診察、内服薬の処方は継続する事になります。
>
> 管理人の質問の仕方が言葉足らずだったようで、ごめんなさいね。
> これは後遺症の状況を尋ねているのではなくて、経過観察の状況を尋ねているつもりだったのです。
>
> 管理人は元・患者(病院に来なくていい)になるまでに10年かかっているので、
> 他の患者さんたちは元・患者になるまでに何年かかったのかを知りたいのです。
>
> 手術度の難易度の中の、脊髄髄内腫瘍とか馬尾腫瘍とかなら、
> 手術後1年半とかで元・患者になったという話を聞いたりするんですけどね。
>
> ①元・患者→手術から何年目(西暦〇年)で元・患者になったのか?
> ②現・患者→例えば半年ごとに診察と1年ごとにMRIとか手術した病院へ通う頻度は?
>
> すでに記入して下さった方は、お手数ですがQ.09だけを書き直して再投稿をお願いします。
 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月26日(木)02時04分32秒
返信・引用
  【誤】Q.09:現在の状況→【改】Q.09:現在の経過観察の状況

管理人の質問の仕方が言葉足らずだったようで、ごめんなさいね。
これは後遺症の状況を尋ねているのではなくて、経過観察の状況を尋ねているつもりだったのです。

管理人は元・患者(病院に来なくていい)になるまでに10年かかっているので、
他の患者さんたちは元・患者になるまでに何年かかったのかを知りたいのです。

手術度の難易度の中の、脊髄髄内腫瘍とか馬尾腫瘍とかなら、
手術後1年半とかで元・患者になったという話を聞いたりするんですけどね。

①元・患者→手術から何年目(西暦〇年)で元・患者になったのか?
②現・患者→例えば半年ごとに診察と1年ごとにMRIとか手術した病院へ通う頻度は?

すでに記入して下さった方は、お手数ですがQ.09だけを書き直して再投稿をお願いします。
 

Re: 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:アランメール  投稿日:2015年 3月17日(火)15時38分4秒
返信・引用
  管理人さんへのお返事

> Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)アラン (本人)
> Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位  胸髄 Th8-9-10
> Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)胸髄髄内腫瘍上衣腫(縦約70mms、横約9mms前後)
> Q.04:手術した病院と診療科目  慶應義塾大学病院、整形外科
> Q.05:執刀医と外来担当医  中村雅也教授、外来担当医も同教授
> Q.06:手術日  2006年11月16日
> Q.07:摘出範囲  全摘
> Q.08:手術時点での年齢  56歳
> Q.09:現在の状況  右側胸部痛、右下肢痺れ、痙性
> Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期  無し
>
> Q.11:入院期間(手術前・後)手術後1ヶ月(手術前2週間)
> Q.12:手術・入院費用  約170万円
> Q.13:手術時間  約7時間
> Q.14:リハビリ病院への転院の有無  無し
> Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数  無し
> Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
> Q.17:手術創の長さ(針数)約10cms
> Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★  切除
>
> Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★  特に感じず
> Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★  右側胸部痛、整形外科
> Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★  胸部MRI
> Q.24:初めての病院から発見までの期間 約8ヶ月
> Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか  慶應病院での初診時(持参したMRI画像を見て、上衣腫の可能性が60%位との事)。
> Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目  国立機構埼玉病院、整形外科
> Q.27:告知から手術までの期間  約1.5ヶ月
> Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★脊髄腫瘍を告知された時点
> Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★埼玉病院の紹介
> Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★手術以外に治癒させる方法が無い
>
> Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数  点滴、座薬(種類、回数は不明)
> Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)4日目
> Q.33:体位変換(手術後何日目)2~3日目
> Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)4日目
> Q.35:トイレ開始(手術後何日目)4日目
> Q.36:シャワー開始(手術後何日目)12~13日目
> Q.37:抜糸(手術後何日目)12~13日目
> Q.38:装具の除去(手術後何日目)装具の装着無し
> Q.39:リハビリの回数(手術した病院)25日間
> Q.40:リハビリの内容(手術した病院)歩行練習主体
>
> Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★歩行不能
> Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬  不明
> Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★4日目で平行棒を掴まり20ms
> Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など  車椅子主体
> Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★病院内のリハビリ施設での継続的な歩行訓練
> Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★右下肢の筋力低下
> Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★杖使用で自立歩行
> Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬  無し
> Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★特に無し
> Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★手術により腫瘍を摘出する以外に直す方法がないので、手術件数の多い大学病院(脳外科or整形外科)を受診し、早期に手術を受けることを推奨する。必要であれば、セカンドオピニオンを受ける可きでしょう。
 

手術終わりました。

 投稿者:もんもんメール  投稿日:2015年 3月13日(金)00時26分29秒
返信・引用
  入院し、無事に手術終わりました。
元々麻痺していた左足は、麻痺が全く無くなりましたが、右足が麻痺しています。
しかし、一時的なもののようで徐々に回復しています。
現在、歩行器でリハビリ中です。

今回の体験をまとめましたので、お時間あるときにでも覗いていただけると幸いです。
ttp://falmonmon.wix.com/sekizuisyuyou

まだ、入院中ですが、この掲示板で色々な方の状況を知ることが出来、精神的にも非常に助かりました。
管理人さんはじめ、みなさんどうもありがとうございます。

まだ、治ってもいませんが、これから少しでも経験談をお伝えできればと思います。
 

メール受け取りました

 投稿者:もんもんメール  投稿日:2015年 3月 8日(日)10時30分35秒
返信・引用
  管理人さん
もんもんです。
哲やんさんからのメール受け取りました。
転送いただき有り難うございます。
取り急ぎ、お礼まで。
 

コキシャさんへ

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 3月 8日(日)09時09分56秒
返信・引用
  コキシャさん、ご心配していただいているようで、ありがとうございます。

管理人さんにセカンドオピニオンについてご相談させていただき、今週予約をとることができました!

今の病院でいいのか、と悩んでいたので、手術歴が多い病院を教えていただくことができ、ホッと一安心しているところです。

私の調べたとこでは脊髄腫瘍の手術数は本当に少なくて、どこでも不安を感じていましたので、いい先生をご紹介いただきよかったです。


仕事も思いきってお休みをとってよかったと思います。
子どもが今年小学生になるので、いつ入院になってもいいように準備に追われていますが、終わったらゆっくり過ごそうと思います。

コキシャさんもお体無理せずお仕事頑張ってください。


 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月 7日(土)00時32分56秒
返信・引用
  ※手術が終わった患者さんが対象です。
※一問一行形式で医師がカルテに書くように簡潔に要点のみでお願いますが、
質問に「★」と付いているものは、5行までOKです。
※HPに掲載する都合上、答えは一行25文字まででお願いします
(点や丸やかっこなど全て含めて)。
※患者さんが答えたくない質問(手術先や手術日など)は、
「〇〇大学病院」、「2014年夏」とかでも構いません。
※後遺症については「脊髄腫瘍という病気や治療に関する二次的なもの」という事で、
外しております。
※分からない部分は「不明」と記入して下さい。
※リハビリに関しては医療従事者(コメディカル)の理学療法士(PT)や、
作業療法士(OT)などが、病室やリハビリ室を問わず行った場合のみを対象としています。
 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月 7日(土)00時29分12秒
返信・引用
  Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)
Q.04:手術した病院と診療科目
Q.05:執刀医と外来担当医
Q.06:手術日
Q.07:摘出範囲
Q.08:手術時点での年齢
Q.09:現在の状況
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期

Q.11:入院期間(手術前・後)
Q.12:手術・入院費用
Q.13:手術時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
Q.17:手術創の長さ(針数)
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
Q.24:初めての病院から発見までの期間
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目
Q.27:告知から手術までの期間
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)
Q.33:体位変換(手術後何日目)
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)
Q.37:抜糸(手術後何日目)
Q.38:装具の除去(手術後何日目)
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月 7日(土)00時26分26秒
返信・引用
  哲やんさんから、もんもんさん宛てのメールを、
管理人経由ですが、もんもんさんに添付しておきました。
 

コキシャさんへ

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月28日(土)12時55分53秒
返信・引用
  > No.214[元記事へ]

コキシャさんへのお返事


コキシャさん
投稿見てのお返事ありがとうございます。
感謝いたします。

私も三年間はほぼ症状が変わらなかったので、そのままにしておいてしまいました。

ここ一週間で突然変わり始めたので、後悔しないように真剣に向き合っていきたいと思います。

コキシャさん、肝臓の腫瘍もありながら、大変なお仕事もされているとのことで、お身体に気をつけてお過ごしください。

また、MRI結果など掲示板にご報告させていただきます。
 

管理人さん

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月28日(土)12時43分15秒
返信・引用
  お忙しい中、ご丁寧にお返事いただきありがとうございます。

こんなにご丁寧に返信いただき本当に感謝いたします。

返信内容、朝からじっくりみさせていただいております。

管理人さんのおっしゃる通りかなり脊髄腫瘍を軽くみていたかと思います。

知識不足とまさか自分が大変な病気であるはずはない、という思いから、深く調べることもせずここまできてしまいました。


昨日で仕事も辞めることになりました。


また、MRIの結果などご報告させていただきます。
 

入院が決まりました

 投稿者:もんもんメール  投稿日:2015年 2月28日(土)01時21分41秒
返信・引用
  管理人さん
返信ありがとうございます。

看病などの関係もあり、遠くの病院では入院できないので、診断してくれた近場の大学病院に決めました。
相当待つ予定でしたが、足の歩行困難が出ていることもあり、医者のカンファレンスで早く処置したほうが良い?となったのかわかりませんが、入院患者の退院の合間を縫って3月初に入院できることとなり、直ぐに摘出手術となりそうです。

背中全体が痛くなっており、歩くと足の裏がとても熱く感じます。
手にしびれは来ていません。

リリカを処方されましたが、睡眠前に飲むと午前中、めまいが激しいのでやめました。
ロキソニンのみでしのいでします。
夜になると痛みがキツイですね。

入院前に骨密度や血液検査などできるものから進めている状態です。
輸血をする必要はほぼ無いでしょうとのこと。

ほとんど歩けないので移動はタクシー、病院の手すりがどれだけ重宝していることか。
普通に歩けるっていうのが幸せと感じますね、

腫瘍は、やはり、開けてみるまでどこにできているのかわからないようで、それによって症状や入院期間も異なるとのことです。

早ければ1週間で退院と言われたので、少し気持ちは落ち着きますが、本当か?と不安も多いですね。背骨を切り取ってボルトで止めるようですし。

同じ症状や不安な方への情報となるように、また、近況を載せていきたいと思います。

また、メール連絡も取れるように入力しましたので、何かありましたらと思います。
管理人さんに間違いで届いてしまったようで、すみません。



 

みつりんごさんへ

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月27日(金)23時34分44秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 管理人さんのいうとおりです。

 この掲示板を見ている人は、既に「脊髄腫瘍」と診断された人だけれども、それでも言います。「早期診断、早期治療」これが基本です。「何が何でも、第一発見者のところで、早く手術をしろ」ということではありません。適切な今後の方針を早く決めてほしいのです。納得した日々を過ごしてほしく、後日後悔してほしくないのです。
 その思いで、体験談を書いたのに。

 脊髄腫瘍は神経細胞に関した病気です。一度傷ついた神経細胞は修復しません。傷つく前に対応してほしいです。コキシャも症状が出始めて約3年間無駄に過ごしました。手術日を決めてからも、1ヶ月で急激に症状が進みました。それでも、手術は「手術はあくまでも症状進行の阻止であって、改善ではない」のです。後戻りはできません。
 コキシャは、肝臓に血管腫を持っていて10年以上経過観察を続けています。しかし、神経周辺の腫瘍は、速効の対応をお願いします。後悔しないように。

 会社での告知前の仕事は、大プロジェクトでストレスの塊の仕事をしていました。手術後の不自由な身体で復職しても、楽な仕事させてもらえません。心身共にきつい仕事をしています。
 

たつこさんへ

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月27日(金)23時22分44秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 ご主人のお加減はいかがですか?
 私の場合は、妻と相談しながらも、自分で判断してきました(選択肢はかなり狭いものでしたが)。

 でも、たつこさんの場合は、突然、ご主人のことで医学的な判断を迫られて、さぞかし悩まれ苦しかったと思います。それも、心臓が止まるやら、ペースメーカーを入れるとか、緊急手術を受け入れるとか、ご主人は相談できないほど痛みで苦しんでいて、通常でもありえない判断をたつこさんがしたのですね。身体中に管だらけになっている身動きできないご主人を見ることはさぞつらかったでしょう。

 日々良くなっていくご主人がいてよかったですね。家族そろっての食事ができることは幸せですね。

 ご主人の体調が「進んでは戻り、喜んではがっかりし、を繰り返しています」とのこと、コキシャもまさしくその通りです。1日の中でも波があり、1週間でも波があり、その日の気温や風の強さでも体調が変化します。でも、体験した者として言えることは、昨日と比べると、先週と比べると、去年と比べると、良くなっていること、できることが増えています。

 復職するにはまだまだ多くのハードルがあると思います。心して一つ一つ飛び越えてください。奥さんの支えが心強いはずです。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)02時35分41秒
返信・引用
  お仕事への責任感も大切だとは思いますが、今はみつりんごさんの体を優先なさって下さい。

担当医の先生がおっしゃった、「お腹に力の入るようなことをしては駄目だ!」との言葉は、
管理人もまったく同意見です。

海綿状血管腫があったとしても、さほど日常生活に影響がないから、
手術の必要性とか出血の可能性とか、いまいちピンと来ないのも分かりますが、
失礼ながらみつりんごさんは海綿状血管腫の怖さを侮っているとしか思えません。

海綿状血管腫が出血して急激に後遺症が進行してしまったら、
出血した分の後遺症は手術では取り戻す事ができません。
ましてや胸髄なら下半身だけでなく排尿・排便機能にまで影響が出てしまいます。

もしそうなった時、会社がみつりんごさんの将来を面倒みてくれるとは思えないので、
自分の身は自分で守るしかないと思います。

海綿状血管腫というか全ての脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)は、
外科的に摘出手術しか方法はありません。部分摘出の場合のみ放射線治療が加わります。

食事療法とかサプリメントとかで改善するなら、
どの患者さんもあんな大変な手術なんて受けたりしませんよ。

それから脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってまで、後遺症の進行を食い止める事です」
これを理解していない事には、一生後遺症で苦しむ事になりますよ。

よくなるために手術をする訳じゃないんです。
何だったら担当医に脊髄腫瘍の手術の目的を聞かれたらいいと思います。

1週間後にMRIを撮るそうですが、検査結果を見て手術の話しになると思います。
病院の手術の空き状況と、みつりんごさんのスケジュールのすり合わせでしょう。
セカンドオピニオンを考えているなら、この時しか切り出すタイミングはないですよ。

「今の病院でいいのか?」とか言われても、病院名も担当医も手術実績も分からないのでは、
答えようがないのですが、セカンドオピニオンを受ける気があるなら、
一度管理人までご連絡下さい。

MRIの結果のご報告、お待ちしております。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)01時43分43秒
返信・引用
  ☆海綿状血管腫の患者さんへのアドバイス

海綿状血管腫は、腫瘍というよりも血管奇形に近く、他の脊髄髄内腫瘍に比べて、
非常に出血をしやすいものなので、まずは海綿状血管腫の出血を疑う様な、
急激な神経症状の悪化があった時の、診察(入院先)の確保と、
下記のような備えが必要だと思います。緊急時の受け入れも担当医とよく話し合って下さい。

①病院名、住所、電話番号、担当医、病棟直通電話番号(夜間対応電話番号)
②診察券(患者ID)、保険証
③診断から現在までの海綿状血管腫の経緯や、服用している薬などをまとめたメモ
④親族の連絡先(緊急入院の保証人)
⑤現金(診察代・タクシー代)

①~④までを、あらかじめメモ用紙に書いて、財布などの中に入れておく事をおすすめします。

☆今の海綿状血管腫の情報を整理しましょう

脊髄腫瘍に限りませんが、メモ(日記)を書く事をおすすめします。

どんな検査をしたのか、検査結果の説明をどういうふうに医師から聞いたのか、
また脊髄腫瘍の手術には、後遺症が大きく関わるので、自分の体がどうなっているのか、
感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など、あとで振り返る事も多いと思います。

①今の病院名、診療科目、担当医、病棟直通電話番号(夜間対応電話番号)
②次回の診察日・検査日
③海綿状血管腫の大きさ(縦・横)
④海綿状血管腫のMRI画像(縦・横)の写メ
⑤自覚症状である、感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など
⑥検査内容・検査結果
⑦海綿状血管腫の急激な出血の対応と受け入れ先
⑧執刀可能であるのか・執刀不可能なのか

☆海綿状血管腫の診療科目

脊髄腫瘍の脊髄髄内腫瘍と同じで、脳神経外科と整形外科の境界領域に当たります。

それから「脳にできる腫瘍は、脊髄にもできる」と言われています。

患者さんの手術先はひとつでも選択肢が多い方がいいとは思いますが、
脳にも海綿状血管腫ができていないか確認をしてもらったおいた方がいいと思いますので、
海綿状血管腫の場合は、できれば脳神経外科がおすすめです。

他の海綿状血管腫の患者さんたちも、手術前検査で脳のMRIを撮っていますからね。

☆海綿状血管腫の担当医(執刀可能な医師)

患者さんにとって最適な手術時期を見極めて、具体的な手術時期の話ができます。
手術までの経過観察の間に信頼関係を築くことができますし、
海綿状血管腫の急激な出血の対応も可能だと考えられます。

また執刀可能な医師でなければ、最適な手術時期、手術時間、摘出可能範囲、入院期間など、
患者さんが一番知りたい事に対して、明確な返事が難しいと思います。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)00時54分19秒
返信・引用
  ☆脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫の体験談

☆「脊髄髄内腫瘍の上衣腫(ependymoma)」
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

HP→脊髄腫瘍の患者リスト・体験談

①ちびとどさん 海綿状血管腫の場所・手術した診療科目は非公開
②Hitomiさん 延髄髄内腫瘍・脳神経外科
③べっちゃんさん 胸髄髄内腫瘍・脳神経外科
④Mrlさん 頸髄髄内腫瘍・整形外科
⑤わーにゃさん 胸髄髄内腫瘍・脳神経外科
⑥りんえつさん 頸髄髄内腫瘍・脳神経外科

※1
べっちゃんの体験談が途中で途切れているのは、管理人の多忙ゆえの不手際です。

あのあと管理人からべっちゃんに、Hitomiさんと同じ大学病院の脳神経外科を紹介して、
そこで全摘されて職場復帰なさりましたが、少し後遺症が残っていらっしゃったはずです。

※2
わーにゃさん(旦那さん)の体験談は、脊髄髄内腫瘍に海綿状血管腫が1個でも、
脳に海綿状血管腫が多発していたために、脊髄であろうと脳であろうと、
多発性海綿状血管腫というカテゴリーが適切だと判断したので、あまり触れていません。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)00時05分33秒
返信・引用
  海綿状血管腫(cavernous angioma)

☆非多発性と多発性の海綿状血管腫

①非多発性海綿状血管腫(約75%)
②多発性海綿状血管腫(約25%)

②の場合は、脊髄髄内だけではなく、脳にも海綿状血管腫が見られます。
多発性海綿状血管腫には、家族型で常染色体優性遺伝型の場合もあります。

☆海綿状血管腫の脊髄髄内腫瘍の患者割合

脊髄髄内腫瘍のうち成人は5%、小児では1%。

☆海綿状血管腫のカテゴリー

①脊髄髄内腫瘍の、腫瘍としての海綿状血管腫
②脊髄血管障害の、血管奇形としての海綿状血管腫(奇形性病変)
③脊髄出血障害の、脊髄髄内出血としての海綿状血管腫

大体①に含まれるのですが、②と③でも海綿状血管腫の記述を見る事があります。

☆海綿状血管腫

この腫瘍は一度出血した場合、再出血の可能性は66%/年とも報告されており、
出血を繰り返すほど重篤な神経症状を呈する。
このため、出血の既往のある例では、手術による全摘出を考えるべきである。

また、手術も亜全摘出に終わった場合、
残存腫瘍からの再出血の可能性も大きいことは知っておくべきである。

比較的まれな髄内腫瘍で髄内出血を起こすことで知られている。
Ogilvyらによれば40歳で発症することが多く、女性が69%であり、
胸髄(54%)そして頸髄の髄内に多く見られた。

☆「脊髄外科のページ」 寶子丸 稔先生(脳神経外科)
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/index.html

HP→脊髄腫瘍→髄内腫瘍→海綿状血管腫
海綿状血管腫の手術前・後のMRI画像があります。

☆「脳血管奇形・血管障害・血管腫のホームページへようこそ」
小宮山 雅樹先生(脳神経外科)
http://komiyama.me/Kodomo/welcome.html

HP→血管腫と血管奇形→中枢神経系の海綿状血管腫
多発性海綿状血管腫や、遺伝、治療方針などが書かれています。

☆医学書・医学論文
「脊髄海綿状血管腫の臨床」 石井 賢先生
「脊髄海綿状血管腫の摘出術」 寳子丸 稔先生
「脊髄髄内海綿状血管腫の臨床像と治療方針の検討」 青山 剛先生
「脊髄海綿状血管腫の治療戦略」 石井 賢先生
「頚髄海綿状血管腫の一手術例」 浪岡 愛先生
 

はじめまして

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月26日(木)07時14分3秒
返信・引用
   昨年の8月に海綿状血管腫・脊髄髄内腫瘍と診断されました。場所は胸椎の上の方なのですが何番か確認していません。9月の時点で9ミリだっったと思います。

 三年ほど前から右半身の胸から背中にかけて突然ビリビリビリー!!と痺れてきて、痛痒い感覚で掻きむしっていました。
毛虫にでもさされたのかと思い放っておきましたが、あまりに長く続くので近所の病院をまわりはじめました。
最初は、内科、整形、神経外科など二年ほどでいろいろまわりましたが、どこでもわからず、辛くて休みの日は右胸をかかえて寝ていることもよくありました。

やっと、昨年8月にMRIをとっていただき原因がわかり、悪性なのか?生きていけるのか?とか不安になり癌センターにいき良性だとわかりホッと安心し、しかし今度は「半年以内には手術をしたほうがいい、血管腫が出血したら下半身が利かなくなる可能性もある。」といわれ、まさかそんなことが自分に起きるなんて信じられず、様子を見るということで手術も保留にしてありました。


それが、2.3日前から突然いままであったしびれが肋骨の方に移動し(それか胸の部分は痺れから麻痺になってきているような・・・)なのか、広がったのか、それから、走ったり跳んだりすると肩甲骨と肩甲骨の間に鈍痛が走るようになりました。


あしの痺れなどはまだないのですが、突然歩けなくなったらと思うと心配です。


仕事で力を使うことをしているのですが、一昨日先生に症状を電話お話したら「お腹に力の入るようなことをしては駄目だ!」といわれ、ということはもう仕事を辞めなければいけないのか?と昨日から悩み無責任に突然辞めることなんてできない!でももしそれで血管腫が出血したらと思うと仕事にも集中できず中途半端になっております。

やはり、力を使うことはよくないのでしょうか?
先生がおっしゃるのできっとそうなのでしょうが、きりのいいところまで仕事ができたら、と思ってしまい・・・。


血管腫は食事療法だったり、サプリだったりで良くなっていくことはないのでしょうか?
勉強不足でしたらすみません。


一週間ごにまたMRIをとるのですが、手術をするかも検討していかなければならないと思います。

今はちょっと背中が痛くて右半身痺れがあるだけで、生活にそれほど不便しているわけではないのに、手術をしてさらに悪くなることがあるのかと思うと不安になります。

今の病院でいいのか、もっと探したほうがいいのかなど考えていたらこの掲示板を見つけみなさまの投稿読ませていただき100万人一人と言われた病気の仲間をやっとみつけ励まされました。


よろしくお願いします。






 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)21時38分51秒
返信・引用
  哲やんさんから、もんもんさん宛てにメールを送られたと思いますが、
哲やんさんから、管理人宛てにメールが届いており、
これは宛先を間違われたのではないのでしょうか?

当掲示板では自分のメールアドレスを記入せずとも投稿ができ、
掲示板の投稿者のHNの横に、メールのアイコンがなければ、
メール(非公開)ではなく、掲示板(公開)だけのお付き合いをしたい…という意味です。

そういう訳で、もんもんさんとは直接連絡を取る事はできませんので、
よろしくお願いします。
 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)21時33分27秒
返信・引用
  非常に心苦しいのですが、哲やんさんの場合は、
多発性脊髄腫瘍になりますので、非多発性脊髄腫瘍である当掲示板では、
カテ違い(カテゴリー:分類)+スレ違い(スレッド:話題)となりますので、
お力になれず申し訳ないです。

掲示板の上部に、
「ここは非多発性・非遺伝性脊髄腫瘍、原発性脊髄腫瘍についてです。
(NF1、NF2、VHL以外)」と書いてあるのを読まれましたか?

脊髄腫瘍には大きく分けて2つの分類があります。
①多発性脊髄腫瘍(神経線維腫症Ⅰ型・Ⅱ型の予備軍)
非多発性脊髄腫瘍(管理人)

ここは非多発性脊髄腫瘍の掲示板である以上、
多発性脊髄腫瘍の情報と混同されるのは避けたいと思いますので、
哲さんの過去の投稿は非公開にさせて頂きましたので、ご了承下さい。

哲やんさんが①で多発する以上、一生という長いスパン(期間)を考えた時に、
手術をする事がベストの選択なのか?というは、やはり主治医が決められる事だと思いますが、
思うような選択肢がないというのも、ご自身が一番よく分かっていらっしゃると思います。
 

コキシャさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)20時30分30秒
返信・引用
  初めまして。退院した当日に自転車の前カゴにプリングルス(ポテトチップス)を入れて、
友達の家に遊びに行った管理人のくまちゃんです。

以前、たくさんの体験を書いて頂き、ありがとうございます。
体験談を読んで、「失礼な事になるだろうけど、
実際体験をした患者さんに話しを聞いてみたい」と思っていましたが、
目の前のメールで手一杯な状態で、お返事も返せずに申し訳ないです。

さて、今回の投稿文を読んで、「コキシャさんの執刀医って凄い!」って本気で思ったので、
掲示板に顔を出す事にしました。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)があって、
脊髄や神経を圧迫している以上、手術しか選択はないのは明らかなんですが、
何の目的で手術をするのか?という事を、患者さんに伝えていない、
もしくは患者さんが理解していないパターンがほとんどなんですね。

だから脊髄腫瘍の手術が終わったあとに、「後遺症はこんなはずじゃなかった」って、
手術の覚悟が足りずに、愚痴が管理人に回ってくるんですよ。

脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってまで、将来的な後遺症の進行を食い止める事」なんです。

それをコキシャさんに伝えられて、コキシャさんがちゃんと理解できているって、
コキシャさんの執刀医は本当に凄いです。

管理人を10数年やっていて、「良い先生を紹介して下さい」というメールはよく頂くのですが、
管理人の考える良い先生は、きちんと手術の目的を伝えられるのか?どうか?と思っています。

掲示板も管理人がロクに顔も出さないで無法地帯で、
体験談とかも好き勝手に書いてもらっている状況で、後遺症と感情論が先走って、
脊髄腫瘍の手術の目的とか一番大切な所が抜けているんですよね。

こっそりで構いませんのコキシャさん執刀医の病院名とお名前を、
教えてもらえる訳にはいかないでしょうか?
どうか、ご協力よろしくお願いします。
 

コキシャの場合

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月22日(日)21時39分39秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 最近、兄が狭心症治療として細くなった冠動脈にステントを入れる手術をしました。血流が良くなり今までの症状がなくなったとのことです。手術で症状改善とうらやましいことです。コキシャの脊髄腫瘍の手術はあくまでも症状進行の阻止であって、改善ではないのです。

 頚椎髄内腫瘍は、部位が違えば症状は異なるし、人により症状の受け止め方も異なるし、それぞれの治療と出会い、それぞれの経過があり、周りの受け止め方もさまざまに異なるので、コキシャの場合ということで。

 コキシャも手術前に多くの症状が出ていました。頚椎髄内腫瘍と告知される前の治療ではことごとく症状は良くならず、原因が分からずとても不安な日々を過ごしていました。

 MRI画像を見ての告知の時には、腫瘍はたぶん良性のことの方が多いが、手術時に病理検査してみないとどちらとも分からないと言われました。その後病院ごとに造影剤が違っていたり、手術病院でもある造影剤ではうまく映らなかったので、造影剤を変えてMRIを取り直したりしました。MRIによる判断は難しいのか?

 腫瘍が延髄の直下にあるのでこのまま放置すると呼吸中枢にまで広がり呼吸停止におちいると告知された者として、手術1回で全摘していただき、外見上は健常者と同じように見え、それなりに生活し仕事することができ、生きていることに本当に感謝しています。しかし、つい元の身体を望み内面的には満足できる状態ではないということも事実です。心と身体のギャップとの折り合いを探し続けている毎日です。

 手術前からあった左右の前腕部と手甲の痛みは変わらず残っています。効く薬がないので諦めて我慢しているレベルです。四肢の知覚鈍麻も基本的には手術前とほぼ同じ。手術後2年経ち指先の知覚過敏は少しばかりレベルが下がり、物を触ったりする時の苦痛が少しは減ったかな?

 手術後に強くなったのは、左手と左足の位置感覚の消失です。目で確認しないと、左手がどこにあるのか?指がどんな状態になっているのかが分かりません。目をつぶってのグーチョキパーがうまくいってるのかどうか? 左足も基本分かりません。歩く時はリズムですから、左足の位置を目で確認しながら歩いているわけではありませんが、階段を降りる時は足元を確認しています。左足裏に着地したという感覚がないから、目で確認せざるを得ません。

 握力の落ちた左手でできることが少なくなり、不便です。でももっと困っているのは、両手を使った協調作業です。左手を監視していると右手が疎かになり、右手に意識が行くと左手が勝手に動き出します。例えば、両手で食事用トレーを持つと水平を調整できずにトレー上の茶わんが動きます。左手で持った書類にホッチキスを打つ時、左手が暴れだしそろえた書類が乱れます。その他、日常生活で多くのことで不便を感じています。
 うまくできないと、イライラしてしまいます。つい将来に不安を感じてしまいます。でも、できないからといってやらないと、筋肉的に退化していくので、できるだけチャレンジし、できなくて当たり前ぐらいに思うようにしています。

 あとも一つ、手術後、右こめかみ(皮膚直下)、右上奥歯(治療済で神経がないはず)、右耳後ろ(皮膚直下)、右首(C1かC2のあたり)が一連となって痛かったです。これらは、通常の痛み止め薬が有効でした。時間とともに先端部から薄れていき、手術1年後には右首のみの痛みだけになりました。ただ、手の痛みのほうが気になることから、首の痛みはほとんど気にすることはありません。

 リハビリ病院でやってもらえることは限られています。手術後の寝たきり状態でこわばった筋肉をほぐすことです。身近な日常生活(食事、排泄、着換え、入浴)を一人で送れるようにすることです。また、納得がいく状態に戻るまでずっと入院できるわけではありません。どこかの時点で退院させられます。私の場合は、日常生活+一人で階段の上り下りができるようになったことが目安だったのかな。でもその時は、手の巧緻運動は全くダメでした(例えば、財布から小銭をとって、相手に渡す)。かろうじて、右手2本指と左手1本指の合計3本指で、キーボードを打てるようになっていたので復職も可能でした(もちろん、職場の理解がありました)。

 できないことをあげればきりがありません。日常生活がすべてリハビリになっています。できることの安定感が増しスピードが速くなることに喜び、さらに新しくできることが増えることに感謝して生きることにしています。でも、できないことはできないのも現実です。
 

もんもんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月22日(日)03時08分35秒
返信・引用
  胆嚢摘出手術、お疲れ様でした。
胆嚢摘出手術が終わって息付く間もなく、脊髄腫瘍の告知を受けられたのですね。

どういう経緯で脊髄腫瘍の告知を受けるかは、患者さんそれぞれですが、
脊髄腫瘍である以上は、やっぱり見付かった方がいいに決まってますよ。

【質問の答え】

①手術前のMRI画像でも腫瘍名の特定が困難なパターンはありました。

また、「この腫瘍だろう」と思って手術をして、病理に出したら別の腫瘍との診断が下ったり、
手術をした病院での病理の診断ができずに、脊髄腫瘍で有名な病院へ腫瘍を送って、
半年後にやっと腫瘍名の診断が下ったというパターンもあります。
いずれにせよ、レアケースですけどね。

もんもんさんの脊髄腫瘍の大きさですが、さりとて大きいとも思わず普通な感じです。
問題なのは脊髄腫瘍の大きさよりも、自覚症状(歩行困難)が進行しているという事です。

ある医学書によると全摘された脊髄腫瘍の最長は12cm(カラー画像)と紹介されていますが、
過去のデータなので、今は記録更新されているかも知れませんが。

②脊髄髄内腫瘍の星細胞腫のグレード4(高悪性で3年以内で75%死亡)なら、
一週間単位であっという間に歩行困難になります。

③脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍(手術の難易度:中)は10万人に1人、
脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)は100万人に1人です。

④脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める事」ですよ。
今ある自覚症状を回復させるためのものじゃないです。

あと、「リハビリをすれば回復する」との思い込みがあるようですが、
「リハビリとは今ある機能を最大限に活かす事」ですよ。

この2つを理解していないと、一生後遺症に苦しむ事になりますよ。

もんもんさんの場合は、脊髄腫瘍の脊髄髄内腫瘍か、脊髄髄外腫瘍か、
はたまたどの腫瘍か、良性か悪性か、全摘か部分摘出かも分からないのに、
仕事の復帰とかリハビリとか、ちょっと気が早すぎると思います。

まずは、きちんと脊髄腫瘍の診断を受けて、手術先を見付ける事だと思います。

【管理人の役割】

「何を置いても、患者さんの手術先を見付ける事」と考えています。
もしよかったら管理人までメールを下さい。守秘義務は固く守りますよ。

ただし、難症例か手術を断られた場合か緊急度の高い場合のみですが、
もんもんさんの場合はこれに当てはまります。
その時に下記の内容も一緒に書いて下さい。

①住所(できれば市町村まで)、②今まで診察を受けた病院名と診療科目、
③一番最初に脊髄腫瘍と診断を受けた日(現時点での経過日数)、
④どこまでの範囲ならセカンドオピニオンに行く気があるのか、
⑤セカンドオピニオンのために、MRI画像と診療情報提供書をもらいに行く気があるのか、
⑥MRI画像の横断図(輪切り)を持っていたら添付して欲しいです。
 

脊髄腫瘍の画像診断

 投稿者:もんもん  投稿日:2015年 2月21日(土)10時28分16秒
返信・引用
  昨年の夏(8か月前くらい)から左側の背中の痛みがあり、夜眠れない日も多くあり、内蔵が悪いのでは?と思い、夜間救急や複数の病院でCT撮影したりと診断しましたが、特に腫瘍はなく整形まわされました。
整形に行くとレントゲン撮影をし、肋間神経痛とのことで朝痛み止め注射やロキソニンでしのいできました。

そうこうしているうちに、急激にお腹が痛くなり救急に駆け込みましたら、胆石症急性膵炎ということで、即入院。腹腔鏡手術で胆嚢摘出しました。
膵炎の症状も背中が痛くなるとあったので、それだったんだなぁと思い安心していたら(膵炎は右側の背中が痛くなるので???と思いながらも)、術後も背中が痛く、歩こうとすると膝かっくんになりました。

入院で筋力が落ちたからと思って、膝カックンはきにしていませんでしたが、背中の痛みは変わりないのでおかしいと思い、MRIをとってもらいました。
そしたら、影があるとのことで造影剤で撮影した結果が下記の画像です。

脊髄腫瘍というものらしいのですが、珍しいみたいです。
膵炎はたまたま偶然発症したけど、手術したりというちょっとしたタイミングで腫瘍が進行しだすということがあるみたいです。

もっと早くMRIとっておけばよかったです、CTで安心していました。


一つ目の病院では術例なし、手術出来ない、2つ目の病院に回されましたが、そこも術例なし(大きい総合病院なのですが)、さらに大きい大学病院で見てもらっている状況ですが5月まで病棟が空いていないといわれ、途方に暮れます。

病院によって画像の画質が違うので驚きました。
小さいという医者もいれば、大きくなっているという医者もいます。
たらい回しで疲れていますが、症状も足の感覚が無くなってきて、歩行も困難になってきています。このまま2か月も経つと動かなくなってしまうのではと心配です。

画像診断では
・脊髄外腫瘍で硬膜の中か外か判断難しくわからない
・最初は髄膜腫と言われましたが、違う医者は神経線維腫だろうと。
と言われましたが。素人が見ると髄内のようにも見えます。

質問
・造影剤のMRI画像診断では種類がわからない方いらっしゃいましたか?
・良性か悪性かわからず心配です。昨年からずっと痛いのですが、悪性(転移)であればどのくらい進行速度があるのでしょうか?悪性の方いらっしゃいましたか?
・仕事復帰したいのですが、腫瘍摘出したら術後はリハビリをすれば回復していくのか?どれくらいの期間がかかりましたか?
医者からは歩けなくなるかもと言われ、非常に不安です。
よろしくお願いいたします。
 

kiriさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月21日(土)03時05分35秒
返信・引用
  妹さんの脊髄腫瘍が脊髄髄内腫瘍か、脊髄髄外腫瘍で、どの腫瘍か分かりませんが、
結論からいうと、脊髄腫瘍と頭痛と眩暈は無関係です。

脊髄腫瘍の大雑把な後遺症の考え方は、
「脊髄腫瘍の位置より下(足方向)に後遺症が出現する」です。

もう少し詳しく書くと、脊髄腫瘍の後遺症の影響は、
デルマトーム(皮膚分節知覚帯)に沿って出ます。
http://merckmanuals.jp/home/%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%AE%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%9F%A5%E8%AD%98.html

この「メルクマニュアル医学百科」の症状の所でも書いてあるように、
「損傷より上の領域で制御されている機能には影響が出ません」というのが一般的です。

ただし、唯一の例外が管理人です。

管理人は脊髄髄内腫瘍の頸髄の5番目の上衣腫ですが、
脊髄髄内腫瘍の二次的後遺症による頭痛持ちです。

首という場所は頭と首と肩の3つの筋肉の交叉する場所で、
後頭部から背中まで40数針縫合されて、頸椎の2・3・4・5・6番の骨を外し、
10個の人工骨を入れて、12時間の手術をした結果、
首がやせて筋肉が落ち、首が頭を支えるのが辛くて、頭痛を引き起こすんです。
(ここまで広範囲に切開をしたのは、脊髄腫瘍の患者さんの中でダントツ1位です)

主治医(大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の高見先生)に相談したところ、
「〇〇さんの場合、あれだけの手術をしているから仕方ないよ」と、
切ない顔で言われました。

頭痛といっても、片頭痛+緊張型の混合型頭痛で、
激痛+嘔吐の結構強烈なパターンです。

ボルタレン(痛み止め)、レルパックス(頭痛薬)、リンラキサー(筋弛緩剤)、
ナウゼリン(嘔吐止め)を使っても、痛みが治まらない+嘔吐がひどくなってきたら、
ホームドクター(病院)に行ってペンタジン(麻酔薬)を筋肉注射してもらいます。

ホームドクターの診察時間が終わっていたら、救急外来に行くレベルです。

そういう訳で、脊髄腫瘍と頭痛と眩暈は別に考えた方がいいですよ。

妹さんに限った事じゃないですが、どの患者さんも自分の後遺症の事で、
心が一杯いっぱいだと思います。

だからこそ、心の不安要素を一つでも軽くするために、
MRI設備の整った、脳神経外科医のいる病院で診察を受けて下さい。
(できれば頭痛専門医のいる病院だといいのですが…)

大切な事は、①頭痛と眩暈の原因を調べる事、
②頭痛が起きた時に、きちんと痛みを抑える事ができる薬を処方してもらう事です。

あと、診察を受ける前に「頭痛ダイアリー(頭痛日記)」を記入する事をおすすめします。
インターネットからフォーマット(書式)を無料でダウンロードできますよ。

☆「片頭痛治療剤マクサルト(エーザイ)」
http://www.eisai.jp/medical/products/maxalt/guidance/class.html

☆「頭痛OnLine」
http://zutsu-online.jp/index.html

それでは診察結果のご報告、お待ちしております。
 

管理人さま

 投稿者:ベリー  投稿日:2015年 2月19日(木)12時44分53秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
骨髄ではなく脊髄ですね。すみません。
今朝の回診で確認したところ、腫瘍の位置は胸椎の第1から第2だそうです。胸椎なので予後に不安がありますが出来るところまでリハビリを頑張って行こうと思っています。
そろそろリハビリ専門の病院に転院予定です。
 

術後経過が

 投稿者:kiriメール  投稿日:2015年 2月19日(木)00時12分18秒
返信・引用
  昨年9月に妹(60歳)が胸椎腫瘍で摘出手術を受けました。手術は成功したのですが、足の痺れや頭痛、眩暈に悩まされています。主治医は経過は順調で、それらの症状は長い目で見てくださいと言っているとのことです。痺れは致し方ないと思いますが、頭痛や眩暈も後遺症と考えて良いのでしょうか?  

ベリーさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月17日(火)00時38分49秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
病名なんですが、「骨髄」ですか?「脊髄」ですか?
たった一文字違うだけでも別の病気になるのですが、どちらになるのでしょうか?

上衣腫と書かれてあるから、
多分「脊髄腫瘍の中の、脊髄髄内腫瘍の上衣腫」になると思うのですが…。

それと、腫瘍の位置が肩甲骨と肩甲骨の間だそうですが、
胸椎(胸髄)の何番目~何番目に上衣腫があったのでしょうか?

脊髄腫瘍は楕円形をしており、その上端(腫瘍の先端が頭側の位置)から、
後遺症の影響する範囲が決まるので、一度主治医に確認された方がいいですよ。
その時に、手術前・後のMRI画像も写メで撮らせてもらうのも、おすすめです。

ちなみに管理人は脊髄髄内腫瘍の頸髄の5番目(C5)の上衣腫です。

脊髄の内部構造については、こちらを参考になさって下さい。
http://sekison-osaka.sakura.ne.jp/frameset-2.htm

ベリーさんは手術から1ヶ月が経っているのですが、
急性期病院(手術が目的)から、回復期病院(リハビリが目的)に移られたのですか?

ベリーさんに限った事じゃないですが、脊髄腫瘍の患者さんは、
①運動機能、②痛み、③痺れ、この3つを区別して考える事を覚えた方がいいと思いますよ。

結論からいうと痺れと感覚障害(感覚鈍麻)は、
期待するほど回復せず一生残ります。

脊髄腫瘍の医学書で、手術前の患者さんへのインフォームド・コンセントの項目で、
「痺れと感覚障害(感覚鈍麻)は、期待するほど回復せず一生残る」という事を、
患者さんに十分に理解してもらわない事には、
手術への満足度に繋がらないと書いてますからね。

管理人は手術から10数年経った現在も、①運動機能(健常者と変わらず)、
②痛み(麻酔薬が必要)、③痺れ(24時間下半身痺れている)です。

足指探し試験、ビバンスキー反射、医療用音叉、ことごとく検査で異常が出て、
感覚障害(感覚鈍麻)が90%以上アウトですけど歩けます。

ベリーさんと同じで足底の感覚が無いので、地面が固いのか柔らかいのか分からず、
ふわふわとした雲の上を歩くような感じなのは一緒ですね。

さて、ベリーさんからの投稿文を頂く前から、
「脊髄腫瘍の患者さんへ50の質問」(手術が終わった患者さんが対象)という、
Q&Aの一問一答(一行)のテンプレート(書式)を作っている最中です。

今まで「脊髄腫瘍の体験談の募集」はしていたのですが、
管理人も含めて体験談の内容の書き方に統一性がなく、
また逆にせっかく書いて頂いても、管理人が知りたい内容が書かれていなかったりしたので、
Q&Aのテンプレートを作る事にしました。

これで「体験談を書きたいけど、何を書いたらいいのか分からない」という、
患者さんにも使って頂けたら…と思います。

完成したら掲示板にUPしますが、
なにせ目の前のメールで手一杯な管理人なので気長にお待ち下さい。
 

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