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  1. 足あと帳(4)
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術後の後遺症、リハビリ等について

 投稿者:ぽんメール  投稿日:2015年 4月23日(木)08時46分56秒
返信・引用
  はじめまして
父が腰の痛みと右足の痺れを数年感じていたのですが、
先日地元の病院にて、
脊髄腫瘍、 硬膜内ずいない腫瘍(良性)
と診断を受け、手術を受けました
担当医からは、術後次の日から歩けると
説明をうけていたのですが、腰の痺れ、手術前には異変のなかった左足の感覚が麻痺してしまい、術後10日以上たっても、歩行器で歩くことすら困難です
担当医からは、傷の腫れが引けば大丈夫
リハビリも必要ない、
2、3週間ベットの上で安静にして
死んだふりでもしていれば治るよと言われました
術後このような症状が起きることは良くあるのでしょうか?
歩く姿を見てもじっとして治るようには感じられません
リハビリは1日30分程ですが、3回程受けました
リハビリを担当してくれた方の話だと、
皮膚の感覚ではなく、関節の神経が感覚をつかめていないだろう、
との事でした。
本日で術後14日目になります

他の医師の方のご意見を頂きたいです
よろしくお願いします。


 

あいさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 4月19日(日)19時04分54秒
返信・引用
  【誤】粘液乳頭状上位腫→【正】粘液乳頭状上衣腫ですよ。
上衣腫の「い」が「衣」です。

人にものを尋ねてきても詳細な情報も書かれていないとは、
返事をする側も困りますし、聞きたい事は山ほどありますが、下記の3点に絞りますね。

①MRI画像を見せて欲しいです(現状の腫瘍の状態が知りたい)。
②脊髄だけではなく、脳にまで播腫していませんか?
③なぜ、このタイミングで尋ねてきたのですか?

お返事は直接メールを下さい。
難症例のみに対してセカンドオピニオンの候補先をメールでお教えしています。

※何を判断基準にしてセカンドオピニオンの候補先を選んでいるのかは、
管理人のネットワーク・医学書・実績・患者さんからの評判などで、
総合的に判断しているためです。

子供さんは腫瘍があちこちにあり、化学療法もしているような深刻な状況なのですね。
医師の言葉通り、再発と手術が一生つきまとう事になる以上、
手術はあくまでも通過点のひとつにしか過ぎず、長期的な経過観察が必要でしょう。

大阪に小児専門の脳神経外科があります。そこなら脊髄腫瘍の手術も放射線治療もできます。
兵庫にお住まいなら、まだここなら通える範囲じゃないかな?と思います。

お返事お待ちしております。
 

粘液乳頭状上位腫

 投稿者:あい  投稿日:2015年 4月19日(日)18時51分54秒
返信・引用
  兵庫県のこども病院で、手術をして一年になります。

再発の恐れがあるため化学療法をしながら、学校へ行っています。

まだ腰椎にも腫瘍があり、あちこちにあります。

ただ今は普通に生活も出来ていて、手術となればまた入院になりますが。

手術はどこが日本ではいいのか、関西方面ではどこがいいのでしょうか。
 

すももさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 4月14日(火)02時23分6秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

脊髄髄内腫瘍(頸髄)の告知を受けられて、
その時の担当医の先生が紹介して下さったにも関わらず、
診察対象外でお断りをされたとは、何とも切ないですね。
管理人もセカンドオピニオンでお断りをされた経験があります。

ただ、担当医が自分で手術ができない事を正直に伝えられなくて、
経過観察としていたずらに時間を引き延ばされる事を思えば、まだよかったと思います。

脊髄髄内腫瘍は手術の難易度が高くて、脳神経外科でも整形外科でも、
手術を引き受けられる医師は全国でもほんの一握りですし、
患者人口も少ないのでなかなか情報も少ないというのが、
一般的な脊髄腫瘍に関する認知度という現実なのでしょう。

焦るお気持ちは分かりますが、誰がどう見たって、
大学病院のICU(集中治療室)に入らなければならないぐらいの状況でなければ、
セカンドオピニオンの予約待ちに手術の予約待ちで、3~4ヶ月ぐらいは平気でかかりますよ。
脊髄髄外腫瘍や馬尾腫瘍なら、腫瘍の発見から手術まで3~5年なんてザラです。

ただ、脊髄髄内腫瘍の中でも、手術日が先になろうとも、
主治医と治療方針が早い目に確定しておいた方がいいのが、
①延髄~頸髄(頚椎の5番まで)の呼吸の支配野に腫瘍がある場合、
②星細胞腫のグレードに関わらず悪性の可能性がある場合、
③海綿状血管腫、血管芽腫などの血管奇形腫で出血の可能性がある場合です。

すももさんは脊髄髄内腫瘍だそうですが、どの腫瘍で頸椎の何番目にできているのですか?
上記の項目に当てはまらないか、今一度確認して下さいね。

セカンドオピニオンをK大学病院で受けられるそうなんですね。
K大学病院の整形外科で、脊髄髄内腫瘍の手術ができる大学病院は、
実は2カ所あるのですが、どちらでもすももさんがお好きな方を選ばれたらいいと思いますし、
他にセカンドオピニオンに行く必要もないでしょう。

ただ「セカンドオピニオンが1カ所だけでは心配だから、他の先生の意見も聞いてみたい」と、
おっしゃるのなら、一度管理人までご相談下さい。

当掲示板では病院名の実名はOKです。
ただし、「いい病院・悪い病院」とか患者さんの主観に基づいたものではなく、
告知やセカンドオピニオンや手術先など、
事実のみに対して実名という事でお願いしております。
 

はじめまして

 投稿者:すももメール  投稿日:2015年 4月 1日(水)00時38分35秒
返信・引用
  1週間前に脊髄内腫瘍が頸部に見つかりました。
見つけてくださった先生が紹介してくださった病院では、予約電話の際に扱っていないということで断られました。対応病院を探し、K大病院の診察を受けることになりましたが、手術を早くしてくださるかどうか、不安でいっぱいです。
他の病院へも行ったほうがいいのかもと焦る一方です。

情報が少ない病気なのでこの掲示板がありがたいです…。
ありがとうございます。
 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:アランメール  投稿日:2015年 3月27日(金)13時42分57秒
返信・引用
  Q.09のご質問事項(現在の経過観察の状況)に対する修正分の回答は昨日メールさせて頂きました。
Q.41 : 手術時点での歩行状態(自立歩行.歩行距離) - このご質問に対し、「歩行不能」と記しましたが、「手術時点」の解釈を「手術前」或いは「手術直前」と解するのであれば、歩行不能ではなく「自立歩行」で、歩行、運動機能上の問題は全くありませんでした。
Q.42のご質問に対し、「不明」と記しましたが、痛み止めや薬は一切使用しておりませんでした。
一部ご質問事項に対する当方の解釈違いで、誤回答を差し上げた事をお詫び致します。
以上宜しくお願い致します。
 

もんもんさん

 投稿者:ベリー  投稿日:2015年 3月26日(木)19時11分40秒
返信・引用
  無事に手術を終えられたようでお疲れさまでした。
私は今、リハビリ病院に転院し一ヶ月になるところです。
体験談も拝読させていただきました。時を同じくして同じ(厳密にいうと異なりますが)病気で入院している方がいると思うと心強いです。
私はリハビリにまだ時間がかかりそうです。
 

Re: 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:アランメール  投稿日:2015年 3月26日(木)15時22分2秒
返信・引用
  > No.225[元記事へ]

管理人さんへのお返事

> 【誤】Q.09:現在の状況→【改】Q.09:現在の経過観察の状況
質問内容を理解しなかったようで申し訳ありませんでした。私は術後8年4ヶ月経過しましたが、未だ「現・患者」です。半年毎に診察。今週の火曜日(3/24)に採血と3年ぶりにMRI(胸椎)を実施。来週4/1に外来。異常が無ければ整形を卒業、「元・患者」になるのかもしれません。仮に元・患者になっても、麻酔科での一ヶ月おきの診察、内服薬の処方は継続する事になります。
>
> 管理人の質問の仕方が言葉足らずだったようで、ごめんなさいね。
> これは後遺症の状況を尋ねているのではなくて、経過観察の状況を尋ねているつもりだったのです。
>
> 管理人は元・患者(病院に来なくていい)になるまでに10年かかっているので、
> 他の患者さんたちは元・患者になるまでに何年かかったのかを知りたいのです。
>
> 手術度の難易度の中の、脊髄髄内腫瘍とか馬尾腫瘍とかなら、
> 手術後1年半とかで元・患者になったという話を聞いたりするんですけどね。
>
> ①元・患者→手術から何年目(西暦〇年)で元・患者になったのか?
> ②現・患者→例えば半年ごとに診察と1年ごとにMRIとか手術した病院へ通う頻度は?
>
> すでに記入して下さった方は、お手数ですがQ.09だけを書き直して再投稿をお願いします。
 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月26日(木)02時04分32秒
返信・引用
  【誤】Q.09:現在の状況→【改】Q.09:現在の経過観察の状況

管理人の質問の仕方が言葉足らずだったようで、ごめんなさいね。
これは後遺症の状況を尋ねているのではなくて、経過観察の状況を尋ねているつもりだったのです。

管理人は元・患者(病院に来なくていい)になるまでに10年かかっているので、
他の患者さんたちは元・患者になるまでに何年かかったのかを知りたいのです。

手術度の難易度の中の、脊髄髄内腫瘍とか馬尾腫瘍とかなら、
手術後1年半とかで元・患者になったという話を聞いたりするんですけどね。

①元・患者→手術から何年目(西暦〇年)で元・患者になったのか?
②現・患者→例えば半年ごとに診察と1年ごとにMRIとか手術した病院へ通う頻度は?

すでに記入して下さった方は、お手数ですがQ.09だけを書き直して再投稿をお願いします。
 

Re: 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:アランメール  投稿日:2015年 3月17日(火)15時38分4秒
返信・引用
  管理人さんへのお返事

> Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)アラン (本人)
> Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位  胸髄 Th8-9-10
> Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)胸髄髄内腫瘍上衣腫(縦約70mms、横約9mms前後)
> Q.04:手術した病院と診療科目  慶應義塾大学病院、整形外科
> Q.05:執刀医と外来担当医  中村雅也教授、外来担当医も同教授
> Q.06:手術日  2006年11月16日
> Q.07:摘出範囲  全摘
> Q.08:手術時点での年齢  56歳
> Q.09:現在の状況  右側胸部痛、右下肢痺れ、痙性
> Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期  無し
>
> Q.11:入院期間(手術前・後)手術後1ヶ月(手術前2週間)
> Q.12:手術・入院費用  約170万円
> Q.13:手術時間  約7時間
> Q.14:リハビリ病院への転院の有無  無し
> Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数  無し
> Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
> Q.17:手術創の長さ(針数)約10cms
> Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★  切除
>
> Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★  特に感じず
> Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★  右側胸部痛、整形外科
> Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★  胸部MRI
> Q.24:初めての病院から発見までの期間 約8ヶ月
> Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか  慶應病院での初診時(持参したMRI画像を見て、上衣腫の可能性が60%位との事)。
> Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目  国立機構埼玉病院、整形外科
> Q.27:告知から手術までの期間  約1.5ヶ月
> Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★脊髄腫瘍を告知された時点
> Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★埼玉病院の紹介
> Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★手術以外に治癒させる方法が無い
>
> Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数  点滴、座薬(種類、回数は不明)
> Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)4日目
> Q.33:体位変換(手術後何日目)2~3日目
> Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)4日目
> Q.35:トイレ開始(手術後何日目)4日目
> Q.36:シャワー開始(手術後何日目)12~13日目
> Q.37:抜糸(手術後何日目)12~13日目
> Q.38:装具の除去(手術後何日目)装具の装着無し
> Q.39:リハビリの回数(手術した病院)25日間
> Q.40:リハビリの内容(手術した病院)歩行練習主体
>
> Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★歩行不能
> Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬  不明
> Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★4日目で平行棒を掴まり20ms
> Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など  車椅子主体
> Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★病院内のリハビリ施設での継続的な歩行訓練
> Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★右下肢の筋力低下
> Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★杖使用で自立歩行
> Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬  無し
> Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★特に無し
> Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★手術により腫瘍を摘出する以外に直す方法がないので、手術件数の多い大学病院(脳外科or整形外科)を受診し、早期に手術を受けることを推奨する。必要であれば、セカンドオピニオンを受ける可きでしょう。
 

手術終わりました。

 投稿者:もんもんメール  投稿日:2015年 3月13日(金)00時26分29秒
返信・引用
  入院し、無事に手術終わりました。
元々麻痺していた左足は、麻痺が全く無くなりましたが、右足が麻痺しています。
しかし、一時的なもののようで徐々に回復しています。
現在、歩行器でリハビリ中です。

今回の体験をまとめましたので、お時間あるときにでも覗いていただけると幸いです。
ttp://falmonmon.wix.com/sekizuisyuyou

まだ、入院中ですが、この掲示板で色々な方の状況を知ることが出来、精神的にも非常に助かりました。
管理人さんはじめ、みなさんどうもありがとうございます。

まだ、治ってもいませんが、これから少しでも経験談をお伝えできればと思います。
 

メール受け取りました

 投稿者:もんもんメール  投稿日:2015年 3月 8日(日)10時30分35秒
返信・引用
  管理人さん
もんもんです。
哲やんさんからのメール受け取りました。
転送いただき有り難うございます。
取り急ぎ、お礼まで。
 

コキシャさんへ

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 3月 8日(日)09時09分56秒
返信・引用
  コキシャさん、ご心配していただいているようで、ありがとうございます。

管理人さんにセカンドオピニオンについてご相談させていただき、今週予約をとることができました!

今の病院でいいのか、と悩んでいたので、手術歴が多い病院を教えていただくことができ、ホッと一安心しているところです。

私の調べたとこでは脊髄腫瘍の手術数は本当に少なくて、どこでも不安を感じていましたので、いい先生をご紹介いただきよかったです。


仕事も思いきってお休みをとってよかったと思います。
子どもが今年小学生になるので、いつ入院になってもいいように準備に追われていますが、終わったらゆっくり過ごそうと思います。

コキシャさんもお体無理せずお仕事頑張ってください。


 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月 7日(土)00時32分56秒
返信・引用
  ※手術が終わった患者さんが対象です。
※一問一行形式で医師がカルテに書くように簡潔に要点のみでお願いますが、
質問に「★」と付いているものは、5行までOKです。
※HPに掲載する都合上、答えは一行25文字まででお願いします
(点や丸やかっこなど全て含めて)。
※患者さんが答えたくない質問(手術先や手術日など)は、
「〇〇大学病院」、「2014年夏」とかでも構いません。
※後遺症については「脊髄腫瘍という病気や治療に関する二次的なもの」という事で、
外しております。
※分からない部分は「不明」と記入して下さい。
※リハビリに関しては医療従事者(コメディカル)の理学療法士(PT)や、
作業療法士(OT)などが、病室やリハビリ室を問わず行った場合のみを対象としています。
 

脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月 7日(土)00時29分12秒
返信・引用
  Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)
Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位
Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横)
Q.04:手術した病院と診療科目
Q.05:執刀医と外来担当医
Q.06:手術日
Q.07:摘出範囲
Q.08:手術時点での年齢
Q.09:現在の状況
Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期

Q.11:入院期間(手術前・後)
Q.12:手術・入院費用
Q.13:手術時間
Q.14:リハビリ病院への転院の有無
Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数
Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先
Q.17:手術創の長さ(針数)
Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★

Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★
Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★
Q.24:初めての病院から発見までの期間
Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目
Q.27:告知から手術までの期間
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★

Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数
Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)
Q.33:体位変換(手術後何日目)
Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)
Q.35:トイレ開始(手術後何日目)
Q.36:シャワー開始(手術後何日目)
Q.37:抜糸(手術後何日目)
Q.38:装具の除去(手術後何日目)
Q.39:リハビリの回数(手術した病院)
Q.40:リハビリの内容(手術した病院)

Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬
Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★
Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など
Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★
Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★
Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬
Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 3月 7日(土)00時26分26秒
返信・引用
  哲やんさんから、もんもんさん宛てのメールを、
管理人経由ですが、もんもんさんに添付しておきました。
 

コキシャさんへ

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月28日(土)12時55分53秒
返信・引用
  > No.214[元記事へ]

コキシャさんへのお返事


コキシャさん
投稿見てのお返事ありがとうございます。
感謝いたします。

私も三年間はほぼ症状が変わらなかったので、そのままにしておいてしまいました。

ここ一週間で突然変わり始めたので、後悔しないように真剣に向き合っていきたいと思います。

コキシャさん、肝臓の腫瘍もありながら、大変なお仕事もされているとのことで、お身体に気をつけてお過ごしください。

また、MRI結果など掲示板にご報告させていただきます。
 

管理人さん

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月28日(土)12時43分15秒
返信・引用
  お忙しい中、ご丁寧にお返事いただきありがとうございます。

こんなにご丁寧に返信いただき本当に感謝いたします。

返信内容、朝からじっくりみさせていただいております。

管理人さんのおっしゃる通りかなり脊髄腫瘍を軽くみていたかと思います。

知識不足とまさか自分が大変な病気であるはずはない、という思いから、深く調べることもせずここまできてしまいました。


昨日で仕事も辞めることになりました。


また、MRIの結果などご報告させていただきます。
 

入院が決まりました

 投稿者:もんもんメール  投稿日:2015年 2月28日(土)01時21分41秒
返信・引用
  管理人さん
返信ありがとうございます。

看病などの関係もあり、遠くの病院では入院できないので、診断してくれた近場の大学病院に決めました。
相当待つ予定でしたが、足の歩行困難が出ていることもあり、医者のカンファレンスで早く処置したほうが良い?となったのかわかりませんが、入院患者の退院の合間を縫って3月初に入院できることとなり、直ぐに摘出手術となりそうです。

背中全体が痛くなっており、歩くと足の裏がとても熱く感じます。
手にしびれは来ていません。

リリカを処方されましたが、睡眠前に飲むと午前中、めまいが激しいのでやめました。
ロキソニンのみでしのいでします。
夜になると痛みがキツイですね。

入院前に骨密度や血液検査などできるものから進めている状態です。
輸血をする必要はほぼ無いでしょうとのこと。

ほとんど歩けないので移動はタクシー、病院の手すりがどれだけ重宝していることか。
普通に歩けるっていうのが幸せと感じますね、

腫瘍は、やはり、開けてみるまでどこにできているのかわからないようで、それによって症状や入院期間も異なるとのことです。

早ければ1週間で退院と言われたので、少し気持ちは落ち着きますが、本当か?と不安も多いですね。背骨を切り取ってボルトで止めるようですし。

同じ症状や不安な方への情報となるように、また、近況を載せていきたいと思います。

また、メール連絡も取れるように入力しましたので、何かありましたらと思います。
管理人さんに間違いで届いてしまったようで、すみません。



 

みつりんごさんへ

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月27日(金)23時34分44秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 管理人さんのいうとおりです。

 この掲示板を見ている人は、既に「脊髄腫瘍」と診断された人だけれども、それでも言います。「早期診断、早期治療」これが基本です。「何が何でも、第一発見者のところで、早く手術をしろ」ということではありません。適切な今後の方針を早く決めてほしいのです。納得した日々を過ごしてほしく、後日後悔してほしくないのです。
 その思いで、体験談を書いたのに。

 脊髄腫瘍は神経細胞に関した病気です。一度傷ついた神経細胞は修復しません。傷つく前に対応してほしいです。コキシャも症状が出始めて約3年間無駄に過ごしました。手術日を決めてからも、1ヶ月で急激に症状が進みました。それでも、手術は「手術はあくまでも症状進行の阻止であって、改善ではない」のです。後戻りはできません。
 コキシャは、肝臓に血管腫を持っていて10年以上経過観察を続けています。しかし、神経周辺の腫瘍は、速効の対応をお願いします。後悔しないように。

 会社での告知前の仕事は、大プロジェクトでストレスの塊の仕事をしていました。手術後の不自由な身体で復職しても、楽な仕事させてもらえません。心身共にきつい仕事をしています。
 

たつこさんへ

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月27日(金)23時22分44秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 ご主人のお加減はいかがですか?
 私の場合は、妻と相談しながらも、自分で判断してきました(選択肢はかなり狭いものでしたが)。

 でも、たつこさんの場合は、突然、ご主人のことで医学的な判断を迫られて、さぞかし悩まれ苦しかったと思います。それも、心臓が止まるやら、ペースメーカーを入れるとか、緊急手術を受け入れるとか、ご主人は相談できないほど痛みで苦しんでいて、通常でもありえない判断をたつこさんがしたのですね。身体中に管だらけになっている身動きできないご主人を見ることはさぞつらかったでしょう。

 日々良くなっていくご主人がいてよかったですね。家族そろっての食事ができることは幸せですね。

 ご主人の体調が「進んでは戻り、喜んではがっかりし、を繰り返しています」とのこと、コキシャもまさしくその通りです。1日の中でも波があり、1週間でも波があり、その日の気温や風の強さでも体調が変化します。でも、体験した者として言えることは、昨日と比べると、先週と比べると、去年と比べると、良くなっていること、できることが増えています。

 復職するにはまだまだ多くのハードルがあると思います。心して一つ一つ飛び越えてください。奥さんの支えが心強いはずです。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)02時35分41秒
返信・引用
  お仕事への責任感も大切だとは思いますが、今はみつりんごさんの体を優先なさって下さい。

担当医の先生がおっしゃった、「お腹に力の入るようなことをしては駄目だ!」との言葉は、
管理人もまったく同意見です。

海綿状血管腫があったとしても、さほど日常生活に影響がないから、
手術の必要性とか出血の可能性とか、いまいちピンと来ないのも分かりますが、
失礼ながらみつりんごさんは海綿状血管腫の怖さを侮っているとしか思えません。

海綿状血管腫が出血して急激に後遺症が進行してしまったら、
出血した分の後遺症は手術では取り戻す事ができません。
ましてや胸髄なら下半身だけでなく排尿・排便機能にまで影響が出てしまいます。

もしそうなった時、会社がみつりんごさんの将来を面倒みてくれるとは思えないので、
自分の身は自分で守るしかないと思います。

海綿状血管腫というか全ての脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)は、
外科的に摘出手術しか方法はありません。部分摘出の場合のみ放射線治療が加わります。

食事療法とかサプリメントとかで改善するなら、
どの患者さんもあんな大変な手術なんて受けたりしませんよ。

それから脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってまで、後遺症の進行を食い止める事です」
これを理解していない事には、一生後遺症で苦しむ事になりますよ。

よくなるために手術をする訳じゃないんです。
何だったら担当医に脊髄腫瘍の手術の目的を聞かれたらいいと思います。

1週間後にMRIを撮るそうですが、検査結果を見て手術の話しになると思います。
病院の手術の空き状況と、みつりんごさんのスケジュールのすり合わせでしょう。
セカンドオピニオンを考えているなら、この時しか切り出すタイミングはないですよ。

「今の病院でいいのか?」とか言われても、病院名も担当医も手術実績も分からないのでは、
答えようがないのですが、セカンドオピニオンを受ける気があるなら、
一度管理人までご連絡下さい。

MRIの結果のご報告、お待ちしております。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)01時43分43秒
返信・引用
  ☆海綿状血管腫の患者さんへのアドバイス

海綿状血管腫は、腫瘍というよりも血管奇形に近く、他の脊髄髄内腫瘍に比べて、
非常に出血をしやすいものなので、まずは海綿状血管腫の出血を疑う様な、
急激な神経症状の悪化があった時の、診察(入院先)の確保と、
下記のような備えが必要だと思います。緊急時の受け入れも担当医とよく話し合って下さい。

①病院名、住所、電話番号、担当医、病棟直通電話番号(夜間対応電話番号)
②診察券(患者ID)、保険証
③診断から現在までの海綿状血管腫の経緯や、服用している薬などをまとめたメモ
④親族の連絡先(緊急入院の保証人)
⑤現金(診察代・タクシー代)

①~④までを、あらかじめメモ用紙に書いて、財布などの中に入れておく事をおすすめします。

☆今の海綿状血管腫の情報を整理しましょう

脊髄腫瘍に限りませんが、メモ(日記)を書く事をおすすめします。

どんな検査をしたのか、検査結果の説明をどういうふうに医師から聞いたのか、
また脊髄腫瘍の手術には、後遺症が大きく関わるので、自分の体がどうなっているのか、
感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など、あとで振り返る事も多いと思います。

①今の病院名、診療科目、担当医、病棟直通電話番号(夜間対応電話番号)
②次回の診察日・検査日
③海綿状血管腫の大きさ(縦・横)
④海綿状血管腫のMRI画像(縦・横)の写メ
⑤自覚症状である、感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など
⑥検査内容・検査結果
⑦海綿状血管腫の急激な出血の対応と受け入れ先
⑧執刀可能であるのか・執刀不可能なのか

☆海綿状血管腫の診療科目

脊髄腫瘍の脊髄髄内腫瘍と同じで、脳神経外科と整形外科の境界領域に当たります。

それから「脳にできる腫瘍は、脊髄にもできる」と言われています。

患者さんの手術先はひとつでも選択肢が多い方がいいとは思いますが、
脳にも海綿状血管腫ができていないか確認をしてもらったおいた方がいいと思いますので、
海綿状血管腫の場合は、できれば脳神経外科がおすすめです。

他の海綿状血管腫の患者さんたちも、手術前検査で脳のMRIを撮っていますからね。

☆海綿状血管腫の担当医(執刀可能な医師)

患者さんにとって最適な手術時期を見極めて、具体的な手術時期の話ができます。
手術までの経過観察の間に信頼関係を築くことができますし、
海綿状血管腫の急激な出血の対応も可能だと考えられます。

また執刀可能な医師でなければ、最適な手術時期、手術時間、摘出可能範囲、入院期間など、
患者さんが一番知りたい事に対して、明確な返事が難しいと思います。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)00時54分19秒
返信・引用
  ☆脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫の体験談

☆「脊髄髄内腫瘍の上衣腫(ependymoma)」
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

HP→脊髄腫瘍の患者リスト・体験談

①ちびとどさん 海綿状血管腫の場所・手術した診療科目は非公開
②Hitomiさん 延髄髄内腫瘍・脳神経外科
③べっちゃんさん 胸髄髄内腫瘍・脳神経外科
④Mrlさん 頸髄髄内腫瘍・整形外科
⑤わーにゃさん 胸髄髄内腫瘍・脳神経外科
⑥りんえつさん 頸髄髄内腫瘍・脳神経外科

※1
べっちゃんの体験談が途中で途切れているのは、管理人の多忙ゆえの不手際です。

あのあと管理人からべっちゃんに、Hitomiさんと同じ大学病院の脳神経外科を紹介して、
そこで全摘されて職場復帰なさりましたが、少し後遺症が残っていらっしゃったはずです。

※2
わーにゃさん(旦那さん)の体験談は、脊髄髄内腫瘍に海綿状血管腫が1個でも、
脳に海綿状血管腫が多発していたために、脊髄であろうと脳であろうと、
多発性海綿状血管腫というカテゴリーが適切だと判断したので、あまり触れていません。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)00時05分33秒
返信・引用
  海綿状血管腫(cavernous angioma)

☆非多発性と多発性の海綿状血管腫

①非多発性海綿状血管腫(約75%)
②多発性海綿状血管腫(約25%)

②の場合は、脊髄髄内だけではなく、脳にも海綿状血管腫が見られます。
多発性海綿状血管腫には、家族型で常染色体優性遺伝型の場合もあります。

☆海綿状血管腫の脊髄髄内腫瘍の患者割合

脊髄髄内腫瘍のうち成人は5%、小児では1%。

☆海綿状血管腫のカテゴリー

①脊髄髄内腫瘍の、腫瘍としての海綿状血管腫
②脊髄血管障害の、血管奇形としての海綿状血管腫(奇形性病変)
③脊髄出血障害の、脊髄髄内出血としての海綿状血管腫

大体①に含まれるのですが、②と③でも海綿状血管腫の記述を見る事があります。

☆海綿状血管腫

この腫瘍は一度出血した場合、再出血の可能性は66%/年とも報告されており、
出血を繰り返すほど重篤な神経症状を呈する。
このため、出血の既往のある例では、手術による全摘出を考えるべきである。

また、手術も亜全摘出に終わった場合、
残存腫瘍からの再出血の可能性も大きいことは知っておくべきである。

比較的まれな髄内腫瘍で髄内出血を起こすことで知られている。
Ogilvyらによれば40歳で発症することが多く、女性が69%であり、
胸髄(54%)そして頸髄の髄内に多く見られた。

☆「脊髄外科のページ」 寶子丸 稔先生(脳神経外科)
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/index.html

HP→脊髄腫瘍→髄内腫瘍→海綿状血管腫
海綿状血管腫の手術前・後のMRI画像があります。

☆「脳血管奇形・血管障害・血管腫のホームページへようこそ」
小宮山 雅樹先生(脳神経外科)
http://komiyama.me/Kodomo/welcome.html

HP→血管腫と血管奇形→中枢神経系の海綿状血管腫
多発性海綿状血管腫や、遺伝、治療方針などが書かれています。

☆医学書・医学論文
「脊髄海綿状血管腫の臨床」 石井 賢先生
「脊髄海綿状血管腫の摘出術」 寳子丸 稔先生
「脊髄髄内海綿状血管腫の臨床像と治療方針の検討」 青山 剛先生
「脊髄海綿状血管腫の治療戦略」 石井 賢先生
「頚髄海綿状血管腫の一手術例」 浪岡 愛先生
 

はじめまして

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月26日(木)07時14分3秒
返信・引用
   昨年の8月に海綿状血管腫・脊髄髄内腫瘍と診断されました。場所は胸椎の上の方なのですが何番か確認していません。9月の時点で9ミリだっったと思います。

 三年ほど前から右半身の胸から背中にかけて突然ビリビリビリー!!と痺れてきて、痛痒い感覚で掻きむしっていました。
毛虫にでもさされたのかと思い放っておきましたが、あまりに長く続くので近所の病院をまわりはじめました。
最初は、内科、整形、神経外科など二年ほどでいろいろまわりましたが、どこでもわからず、辛くて休みの日は右胸をかかえて寝ていることもよくありました。

やっと、昨年8月にMRIをとっていただき原因がわかり、悪性なのか?生きていけるのか?とか不安になり癌センターにいき良性だとわかりホッと安心し、しかし今度は「半年以内には手術をしたほうがいい、血管腫が出血したら下半身が利かなくなる可能性もある。」といわれ、まさかそんなことが自分に起きるなんて信じられず、様子を見るということで手術も保留にしてありました。


それが、2.3日前から突然いままであったしびれが肋骨の方に移動し(それか胸の部分は痺れから麻痺になってきているような・・・)なのか、広がったのか、それから、走ったり跳んだりすると肩甲骨と肩甲骨の間に鈍痛が走るようになりました。


あしの痺れなどはまだないのですが、突然歩けなくなったらと思うと心配です。


仕事で力を使うことをしているのですが、一昨日先生に症状を電話お話したら「お腹に力の入るようなことをしては駄目だ!」といわれ、ということはもう仕事を辞めなければいけないのか?と昨日から悩み無責任に突然辞めることなんてできない!でももしそれで血管腫が出血したらと思うと仕事にも集中できず中途半端になっております。

やはり、力を使うことはよくないのでしょうか?
先生がおっしゃるのできっとそうなのでしょうが、きりのいいところまで仕事ができたら、と思ってしまい・・・。


血管腫は食事療法だったり、サプリだったりで良くなっていくことはないのでしょうか?
勉強不足でしたらすみません。


一週間ごにまたMRIをとるのですが、手術をするかも検討していかなければならないと思います。

今はちょっと背中が痛くて右半身痺れがあるだけで、生活にそれほど不便しているわけではないのに、手術をしてさらに悪くなることがあるのかと思うと不安になります。

今の病院でいいのか、もっと探したほうがいいのかなど考えていたらこの掲示板を見つけみなさまの投稿読ませていただき100万人一人と言われた病気の仲間をやっとみつけ励まされました。


よろしくお願いします。






 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)21時38分51秒
返信・引用
  哲やんさんから、もんもんさん宛てにメールを送られたと思いますが、
哲やんさんから、管理人宛てにメールが届いており、
これは宛先を間違われたのではないのでしょうか?

当掲示板では自分のメールアドレスを記入せずとも投稿ができ、
掲示板の投稿者のHNの横に、メールのアイコンがなければ、
メール(非公開)ではなく、掲示板(公開)だけのお付き合いをしたい…という意味です。

そういう訳で、もんもんさんとは直接連絡を取る事はできませんので、
よろしくお願いします。
 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)21時33分27秒
返信・引用
  非常に心苦しいのですが、哲やんさんの場合は、
多発性脊髄腫瘍になりますので、非多発性脊髄腫瘍である当掲示板では、
カテ違い(カテゴリー:分類)+スレ違い(スレッド:話題)となりますので、
お力になれず申し訳ないです。

掲示板の上部に、
「ここは非多発性・非遺伝性脊髄腫瘍、原発性脊髄腫瘍についてです。
(NF1、NF2、VHL以外)」と書いてあるのを読まれましたか?

脊髄腫瘍には大きく分けて2つの分類があります。
①多発性脊髄腫瘍(神経線維腫症Ⅰ型・Ⅱ型の予備軍)
非多発性脊髄腫瘍(管理人)

ここは非多発性脊髄腫瘍の掲示板である以上、
多発性脊髄腫瘍の情報と混同されるのは避けたいと思いますので、
哲さんの過去の投稿は非公開にさせて頂きましたので、ご了承下さい。

哲やんさんが①で多発する以上、一生という長いスパン(期間)を考えた時に、
手術をする事がベストの選択なのか?というは、やはり主治医が決められる事だと思いますが、
思うような選択肢がないというのも、ご自身が一番よく分かっていらっしゃると思います。
 

コキシャさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)20時30分30秒
返信・引用
  初めまして。退院した当日に自転車の前カゴにプリングルス(ポテトチップス)を入れて、
友達の家に遊びに行った管理人のくまちゃんです。

以前、たくさんの体験を書いて頂き、ありがとうございます。
体験談を読んで、「失礼な事になるだろうけど、
実際体験をした患者さんに話しを聞いてみたい」と思っていましたが、
目の前のメールで手一杯な状態で、お返事も返せずに申し訳ないです。

さて、今回の投稿文を読んで、「コキシャさんの執刀医って凄い!」って本気で思ったので、
掲示板に顔を出す事にしました。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)があって、
脊髄や神経を圧迫している以上、手術しか選択はないのは明らかなんですが、
何の目的で手術をするのか?という事を、患者さんに伝えていない、
もしくは患者さんが理解していないパターンがほとんどなんですね。

だから脊髄腫瘍の手術が終わったあとに、「後遺症はこんなはずじゃなかった」って、
手術の覚悟が足りずに、愚痴が管理人に回ってくるんですよ。

脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってまで、将来的な後遺症の進行を食い止める事」なんです。

それをコキシャさんに伝えられて、コキシャさんがちゃんと理解できているって、
コキシャさんの執刀医は本当に凄いです。

管理人を10数年やっていて、「良い先生を紹介して下さい」というメールはよく頂くのですが、
管理人の考える良い先生は、きちんと手術の目的を伝えられるのか?どうか?と思っています。

掲示板も管理人がロクに顔も出さないで無法地帯で、
体験談とかも好き勝手に書いてもらっている状況で、後遺症と感情論が先走って、
脊髄腫瘍の手術の目的とか一番大切な所が抜けているんですよね。

こっそりで構いませんのコキシャさん執刀医の病院名とお名前を、
教えてもらえる訳にはいかないでしょうか?
どうか、ご協力よろしくお願いします。
 

コキシャの場合

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月22日(日)21時39分39秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 最近、兄が狭心症治療として細くなった冠動脈にステントを入れる手術をしました。血流が良くなり今までの症状がなくなったとのことです。手術で症状改善とうらやましいことです。コキシャの脊髄腫瘍の手術はあくまでも症状進行の阻止であって、改善ではないのです。

 頚椎髄内腫瘍は、部位が違えば症状は異なるし、人により症状の受け止め方も異なるし、それぞれの治療と出会い、それぞれの経過があり、周りの受け止め方もさまざまに異なるので、コキシャの場合ということで。

 コキシャも手術前に多くの症状が出ていました。頚椎髄内腫瘍と告知される前の治療ではことごとく症状は良くならず、原因が分からずとても不安な日々を過ごしていました。

 MRI画像を見ての告知の時には、腫瘍はたぶん良性のことの方が多いが、手術時に病理検査してみないとどちらとも分からないと言われました。その後病院ごとに造影剤が違っていたり、手術病院でもある造影剤ではうまく映らなかったので、造影剤を変えてMRIを取り直したりしました。MRIによる判断は難しいのか?

 腫瘍が延髄の直下にあるのでこのまま放置すると呼吸中枢にまで広がり呼吸停止におちいると告知された者として、手術1回で全摘していただき、外見上は健常者と同じように見え、それなりに生活し仕事することができ、生きていることに本当に感謝しています。しかし、つい元の身体を望み内面的には満足できる状態ではないということも事実です。心と身体のギャップとの折り合いを探し続けている毎日です。

 手術前からあった左右の前腕部と手甲の痛みは変わらず残っています。効く薬がないので諦めて我慢しているレベルです。四肢の知覚鈍麻も基本的には手術前とほぼ同じ。手術後2年経ち指先の知覚過敏は少しばかりレベルが下がり、物を触ったりする時の苦痛が少しは減ったかな?

 手術後に強くなったのは、左手と左足の位置感覚の消失です。目で確認しないと、左手がどこにあるのか?指がどんな状態になっているのかが分かりません。目をつぶってのグーチョキパーがうまくいってるのかどうか? 左足も基本分かりません。歩く時はリズムですから、左足の位置を目で確認しながら歩いているわけではありませんが、階段を降りる時は足元を確認しています。左足裏に着地したという感覚がないから、目で確認せざるを得ません。

 握力の落ちた左手でできることが少なくなり、不便です。でももっと困っているのは、両手を使った協調作業です。左手を監視していると右手が疎かになり、右手に意識が行くと左手が勝手に動き出します。例えば、両手で食事用トレーを持つと水平を調整できずにトレー上の茶わんが動きます。左手で持った書類にホッチキスを打つ時、左手が暴れだしそろえた書類が乱れます。その他、日常生活で多くのことで不便を感じています。
 うまくできないと、イライラしてしまいます。つい将来に不安を感じてしまいます。でも、できないからといってやらないと、筋肉的に退化していくので、できるだけチャレンジし、できなくて当たり前ぐらいに思うようにしています。

 あとも一つ、手術後、右こめかみ(皮膚直下)、右上奥歯(治療済で神経がないはず)、右耳後ろ(皮膚直下)、右首(C1かC2のあたり)が一連となって痛かったです。これらは、通常の痛み止め薬が有効でした。時間とともに先端部から薄れていき、手術1年後には右首のみの痛みだけになりました。ただ、手の痛みのほうが気になることから、首の痛みはほとんど気にすることはありません。

 リハビリ病院でやってもらえることは限られています。手術後の寝たきり状態でこわばった筋肉をほぐすことです。身近な日常生活(食事、排泄、着換え、入浴)を一人で送れるようにすることです。また、納得がいく状態に戻るまでずっと入院できるわけではありません。どこかの時点で退院させられます。私の場合は、日常生活+一人で階段の上り下りができるようになったことが目安だったのかな。でもその時は、手の巧緻運動は全くダメでした(例えば、財布から小銭をとって、相手に渡す)。かろうじて、右手2本指と左手1本指の合計3本指で、キーボードを打てるようになっていたので復職も可能でした(もちろん、職場の理解がありました)。

 できないことをあげればきりがありません。日常生活がすべてリハビリになっています。できることの安定感が増しスピードが速くなることに喜び、さらに新しくできることが増えることに感謝して生きることにしています。でも、できないことはできないのも現実です。
 

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