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みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)02時35分41秒
返信・引用
  お仕事への責任感も大切だとは思いますが、今はみつりんごさんの体を優先なさって下さい。

担当医の先生がおっしゃった、「お腹に力の入るようなことをしては駄目だ!」との言葉は、
管理人もまったく同意見です。

海綿状血管腫があったとしても、さほど日常生活に影響がないから、
手術の必要性とか出血の可能性とか、いまいちピンと来ないのも分かりますが、
失礼ながらみつりんごさんは海綿状血管腫の怖さを侮っているとしか思えません。

海綿状血管腫が出血して急激に後遺症が進行してしまったら、
出血した分の後遺症は手術では取り戻す事ができません。
ましてや胸髄なら下半身だけでなく排尿・排便機能にまで影響が出てしまいます。

もしそうなった時、会社がみつりんごさんの将来を面倒みてくれるとは思えないので、
自分の身は自分で守るしかないと思います。

海綿状血管腫というか全ての脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)は、
外科的に摘出手術しか方法はありません。部分摘出の場合のみ放射線治療が加わります。

食事療法とかサプリメントとかで改善するなら、
どの患者さんもあんな大変な手術なんて受けたりしませんよ。

それから脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってまで、後遺症の進行を食い止める事です」
これを理解していない事には、一生後遺症で苦しむ事になりますよ。

よくなるために手術をする訳じゃないんです。
何だったら担当医に脊髄腫瘍の手術の目的を聞かれたらいいと思います。

1週間後にMRIを撮るそうですが、検査結果を見て手術の話しになると思います。
病院の手術の空き状況と、みつりんごさんのスケジュールのすり合わせでしょう。
セカンドオピニオンを考えているなら、この時しか切り出すタイミングはないですよ。

「今の病院でいいのか?」とか言われても、病院名も担当医も手術実績も分からないのでは、
答えようがないのですが、セカンドオピニオンを受ける気があるなら、
一度管理人までご連絡下さい。

MRIの結果のご報告、お待ちしております。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)01時43分43秒
返信・引用
  ☆海綿状血管腫の患者さんへのアドバイス

海綿状血管腫は、腫瘍というよりも血管奇形に近く、他の脊髄髄内腫瘍に比べて、
非常に出血をしやすいものなので、まずは海綿状血管腫の出血を疑う様な、
急激な神経症状の悪化があった時の、診察(入院先)の確保と、
下記のような備えが必要だと思います。緊急時の受け入れも担当医とよく話し合って下さい。

①病院名、住所、電話番号、担当医、病棟直通電話番号(夜間対応電話番号)
②診察券(患者ID)、保険証
③診断から現在までの海綿状血管腫の経緯や、服用している薬などをまとめたメモ
④親族の連絡先(緊急入院の保証人)
⑤現金(診察代・タクシー代)

①~④までを、あらかじめメモ用紙に書いて、財布などの中に入れておく事をおすすめします。

☆今の海綿状血管腫の情報を整理しましょう

脊髄腫瘍に限りませんが、メモ(日記)を書く事をおすすめします。

どんな検査をしたのか、検査結果の説明をどういうふうに医師から聞いたのか、
また脊髄腫瘍の手術には、後遺症が大きく関わるので、自分の体がどうなっているのか、
感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など、あとで振り返る事も多いと思います。

①今の病院名、診療科目、担当医、病棟直通電話番号(夜間対応電話番号)
②次回の診察日・検査日
③海綿状血管腫の大きさ(縦・横)
④海綿状血管腫のMRI画像(縦・横)の写メ
⑤自覚症状である、感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など
⑥検査内容・検査結果
⑦海綿状血管腫の急激な出血の対応と受け入れ先
⑧執刀可能であるのか・執刀不可能なのか

☆海綿状血管腫の診療科目

脊髄腫瘍の脊髄髄内腫瘍と同じで、脳神経外科と整形外科の境界領域に当たります。

それから「脳にできる腫瘍は、脊髄にもできる」と言われています。

患者さんの手術先はひとつでも選択肢が多い方がいいとは思いますが、
脳にも海綿状血管腫ができていないか確認をしてもらったおいた方がいいと思いますので、
海綿状血管腫の場合は、できれば脳神経外科がおすすめです。

他の海綿状血管腫の患者さんたちも、手術前検査で脳のMRIを撮っていますからね。

☆海綿状血管腫の担当医(執刀可能な医師)

患者さんにとって最適な手術時期を見極めて、具体的な手術時期の話ができます。
手術までの経過観察の間に信頼関係を築くことができますし、
海綿状血管腫の急激な出血の対応も可能だと考えられます。

また執刀可能な医師でなければ、最適な手術時期、手術時間、摘出可能範囲、入院期間など、
患者さんが一番知りたい事に対して、明確な返事が難しいと思います。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)00時54分19秒
返信・引用
  ☆脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫の体験談

☆「脊髄髄内腫瘍の上衣腫(ependymoma)」
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

HP→脊髄腫瘍の患者リスト・体験談

①ちびとどさん 海綿状血管腫の場所・手術した診療科目は非公開
②Hitomiさん 延髄髄内腫瘍・脳神経外科
③べっちゃんさん 胸髄髄内腫瘍・脳神経外科
④Mrlさん 頸髄髄内腫瘍・整形外科
⑤わーにゃさん 胸髄髄内腫瘍・脳神経外科
⑥りんえつさん 頸髄髄内腫瘍・脳神経外科

※1
べっちゃんの体験談が途中で途切れているのは、管理人の多忙ゆえの不手際です。

あのあと管理人からべっちゃんに、Hitomiさんと同じ大学病院の脳神経外科を紹介して、
そこで全摘されて職場復帰なさりましたが、少し後遺症が残っていらっしゃったはずです。

※2
わーにゃさん(旦那さん)の体験談は、脊髄髄内腫瘍に海綿状血管腫が1個でも、
脳に海綿状血管腫が多発していたために、脊髄であろうと脳であろうと、
多発性海綿状血管腫というカテゴリーが適切だと判断したので、あまり触れていません。
 

みつりんごさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月27日(金)00時05分33秒
返信・引用
  海綿状血管腫(cavernous angioma)

☆非多発性と多発性の海綿状血管腫

①非多発性海綿状血管腫(約75%)
②多発性海綿状血管腫(約25%)

②の場合は、脊髄髄内だけではなく、脳にも海綿状血管腫が見られます。
多発性海綿状血管腫には、家族型で常染色体優性遺伝型の場合もあります。

☆海綿状血管腫の脊髄髄内腫瘍の患者割合

脊髄髄内腫瘍のうち成人は5%、小児では1%。

☆海綿状血管腫のカテゴリー

①脊髄髄内腫瘍の、腫瘍としての海綿状血管腫
②脊髄血管障害の、血管奇形としての海綿状血管腫(奇形性病変)
③脊髄出血障害の、脊髄髄内出血としての海綿状血管腫

大体①に含まれるのですが、②と③でも海綿状血管腫の記述を見る事があります。

☆海綿状血管腫

この腫瘍は一度出血した場合、再出血の可能性は66%/年とも報告されており、
出血を繰り返すほど重篤な神経症状を呈する。
このため、出血の既往のある例では、手術による全摘出を考えるべきである。

また、手術も亜全摘出に終わった場合、
残存腫瘍からの再出血の可能性も大きいことは知っておくべきである。

比較的まれな髄内腫瘍で髄内出血を起こすことで知られている。
Ogilvyらによれば40歳で発症することが多く、女性が69%であり、
胸髄(54%)そして頸髄の髄内に多く見られた。

☆「脊髄外科のページ」 寶子丸 稔先生(脳神経外科)
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/index.html

HP→脊髄腫瘍→髄内腫瘍→海綿状血管腫
海綿状血管腫の手術前・後のMRI画像があります。

☆「脳血管奇形・血管障害・血管腫のホームページへようこそ」
小宮山 雅樹先生(脳神経外科)
http://komiyama.me/Kodomo/welcome.html

HP→血管腫と血管奇形→中枢神経系の海綿状血管腫
多発性海綿状血管腫や、遺伝、治療方針などが書かれています。

☆医学書・医学論文
「脊髄海綿状血管腫の臨床」 石井 賢先生
「脊髄海綿状血管腫の摘出術」 寳子丸 稔先生
「脊髄髄内海綿状血管腫の臨床像と治療方針の検討」 青山 剛先生
「脊髄海綿状血管腫の治療戦略」 石井 賢先生
「頚髄海綿状血管腫の一手術例」 浪岡 愛先生
 

はじめまして

 投稿者:みつりんごメール  投稿日:2015年 2月26日(木)07時14分3秒
返信・引用
   昨年の8月に海綿状血管腫・脊髄髄内腫瘍と診断されました。場所は胸椎の上の方なのですが何番か確認していません。9月の時点で9ミリだっったと思います。

 三年ほど前から右半身の胸から背中にかけて突然ビリビリビリー!!と痺れてきて、痛痒い感覚で掻きむしっていました。
毛虫にでもさされたのかと思い放っておきましたが、あまりに長く続くので近所の病院をまわりはじめました。
最初は、内科、整形、神経外科など二年ほどでいろいろまわりましたが、どこでもわからず、辛くて休みの日は右胸をかかえて寝ていることもよくありました。

やっと、昨年8月にMRIをとっていただき原因がわかり、悪性なのか?生きていけるのか?とか不安になり癌センターにいき良性だとわかりホッと安心し、しかし今度は「半年以内には手術をしたほうがいい、血管腫が出血したら下半身が利かなくなる可能性もある。」といわれ、まさかそんなことが自分に起きるなんて信じられず、様子を見るということで手術も保留にしてありました。


それが、2.3日前から突然いままであったしびれが肋骨の方に移動し(それか胸の部分は痺れから麻痺になってきているような・・・)なのか、広がったのか、それから、走ったり跳んだりすると肩甲骨と肩甲骨の間に鈍痛が走るようになりました。


あしの痺れなどはまだないのですが、突然歩けなくなったらと思うと心配です。


仕事で力を使うことをしているのですが、一昨日先生に症状を電話お話したら「お腹に力の入るようなことをしては駄目だ!」といわれ、ということはもう仕事を辞めなければいけないのか?と昨日から悩み無責任に突然辞めることなんてできない!でももしそれで血管腫が出血したらと思うと仕事にも集中できず中途半端になっております。

やはり、力を使うことはよくないのでしょうか?
先生がおっしゃるのできっとそうなのでしょうが、きりのいいところまで仕事ができたら、と思ってしまい・・・。


血管腫は食事療法だったり、サプリだったりで良くなっていくことはないのでしょうか?
勉強不足でしたらすみません。


一週間ごにまたMRIをとるのですが、手術をするかも検討していかなければならないと思います。

今はちょっと背中が痛くて右半身痺れがあるだけで、生活にそれほど不便しているわけではないのに、手術をしてさらに悪くなることがあるのかと思うと不安になります。

今の病院でいいのか、もっと探したほうがいいのかなど考えていたらこの掲示板を見つけみなさまの投稿読ませていただき100万人一人と言われた病気の仲間をやっとみつけ励まされました。


よろしくお願いします。






 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)21時38分51秒
返信・引用
  哲やんさんから、もんもんさん宛てにメールを送られたと思いますが、
哲やんさんから、管理人宛てにメールが届いており、
これは宛先を間違われたのではないのでしょうか?

当掲示板では自分のメールアドレスを記入せずとも投稿ができ、
掲示板の投稿者のHNの横に、メールのアイコンがなければ、
メール(非公開)ではなく、掲示板(公開)だけのお付き合いをしたい…という意味です。

そういう訳で、もんもんさんとは直接連絡を取る事はできませんので、
よろしくお願いします。
 

哲やんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)21時33分27秒
返信・引用
  非常に心苦しいのですが、哲やんさんの場合は、
多発性脊髄腫瘍になりますので、非多発性脊髄腫瘍である当掲示板では、
カテ違い(カテゴリー:分類)+スレ違い(スレッド:話題)となりますので、
お力になれず申し訳ないです。

掲示板の上部に、
「ここは非多発性・非遺伝性脊髄腫瘍、原発性脊髄腫瘍についてです。
(NF1、NF2、VHL以外)」と書いてあるのを読まれましたか?

脊髄腫瘍には大きく分けて2つの分類があります。
①多発性脊髄腫瘍(神経線維腫症Ⅰ型・Ⅱ型の予備軍)
非多発性脊髄腫瘍(管理人)

ここは非多発性脊髄腫瘍の掲示板である以上、
多発性脊髄腫瘍の情報と混同されるのは避けたいと思いますので、
哲さんの過去の投稿は非公開にさせて頂きましたので、ご了承下さい。

哲やんさんが①で多発する以上、一生という長いスパン(期間)を考えた時に、
手術をする事がベストの選択なのか?というは、やはり主治医が決められる事だと思いますが、
思うような選択肢がないというのも、ご自身が一番よく分かっていらっしゃると思います。
 

コキシャさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月24日(火)20時30分30秒
返信・引用
  初めまして。退院した当日に自転車の前カゴにプリングルス(ポテトチップス)を入れて、
友達の家に遊びに行った管理人のくまちゃんです。

以前、たくさんの体験を書いて頂き、ありがとうございます。
体験談を読んで、「失礼な事になるだろうけど、
実際体験をした患者さんに話しを聞いてみたい」と思っていましたが、
目の前のメールで手一杯な状態で、お返事も返せずに申し訳ないです。

さて、今回の投稿文を読んで、「コキシャさんの執刀医って凄い!」って本気で思ったので、
掲示板に顔を出す事にしました。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)があって、
脊髄や神経を圧迫している以上、手術しか選択はないのは明らかなんですが、
何の目的で手術をするのか?という事を、患者さんに伝えていない、
もしくは患者さんが理解していないパターンがほとんどなんですね。

だから脊髄腫瘍の手術が終わったあとに、「後遺症はこんなはずじゃなかった」って、
手術の覚悟が足りずに、愚痴が管理人に回ってくるんですよ。

脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってまで、将来的な後遺症の進行を食い止める事」なんです。

それをコキシャさんに伝えられて、コキシャさんがちゃんと理解できているって、
コキシャさんの執刀医は本当に凄いです。

管理人を10数年やっていて、「良い先生を紹介して下さい」というメールはよく頂くのですが、
管理人の考える良い先生は、きちんと手術の目的を伝えられるのか?どうか?と思っています。

掲示板も管理人がロクに顔も出さないで無法地帯で、
体験談とかも好き勝手に書いてもらっている状況で、後遺症と感情論が先走って、
脊髄腫瘍の手術の目的とか一番大切な所が抜けているんですよね。

こっそりで構いませんのコキシャさん執刀医の病院名とお名前を、
教えてもらえる訳にはいかないでしょうか?
どうか、ご協力よろしくお願いします。
 

コキシャの場合

 投稿者:コキシャ  投稿日:2015年 2月22日(日)21時39分39秒
返信・引用
   脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1-C5 上衣腫のコキシャです。

 最近、兄が狭心症治療として細くなった冠動脈にステントを入れる手術をしました。血流が良くなり今までの症状がなくなったとのことです。手術で症状改善とうらやましいことです。コキシャの脊髄腫瘍の手術はあくまでも症状進行の阻止であって、改善ではないのです。

 頚椎髄内腫瘍は、部位が違えば症状は異なるし、人により症状の受け止め方も異なるし、それぞれの治療と出会い、それぞれの経過があり、周りの受け止め方もさまざまに異なるので、コキシャの場合ということで。

 コキシャも手術前に多くの症状が出ていました。頚椎髄内腫瘍と告知される前の治療ではことごとく症状は良くならず、原因が分からずとても不安な日々を過ごしていました。

 MRI画像を見ての告知の時には、腫瘍はたぶん良性のことの方が多いが、手術時に病理検査してみないとどちらとも分からないと言われました。その後病院ごとに造影剤が違っていたり、手術病院でもある造影剤ではうまく映らなかったので、造影剤を変えてMRIを取り直したりしました。MRIによる判断は難しいのか?

 腫瘍が延髄の直下にあるのでこのまま放置すると呼吸中枢にまで広がり呼吸停止におちいると告知された者として、手術1回で全摘していただき、外見上は健常者と同じように見え、それなりに生活し仕事することができ、生きていることに本当に感謝しています。しかし、つい元の身体を望み内面的には満足できる状態ではないということも事実です。心と身体のギャップとの折り合いを探し続けている毎日です。

 手術前からあった左右の前腕部と手甲の痛みは変わらず残っています。効く薬がないので諦めて我慢しているレベルです。四肢の知覚鈍麻も基本的には手術前とほぼ同じ。手術後2年経ち指先の知覚過敏は少しばかりレベルが下がり、物を触ったりする時の苦痛が少しは減ったかな?

 手術後に強くなったのは、左手と左足の位置感覚の消失です。目で確認しないと、左手がどこにあるのか?指がどんな状態になっているのかが分かりません。目をつぶってのグーチョキパーがうまくいってるのかどうか? 左足も基本分かりません。歩く時はリズムですから、左足の位置を目で確認しながら歩いているわけではありませんが、階段を降りる時は足元を確認しています。左足裏に着地したという感覚がないから、目で確認せざるを得ません。

 握力の落ちた左手でできることが少なくなり、不便です。でももっと困っているのは、両手を使った協調作業です。左手を監視していると右手が疎かになり、右手に意識が行くと左手が勝手に動き出します。例えば、両手で食事用トレーを持つと水平を調整できずにトレー上の茶わんが動きます。左手で持った書類にホッチキスを打つ時、左手が暴れだしそろえた書類が乱れます。その他、日常生活で多くのことで不便を感じています。
 うまくできないと、イライラしてしまいます。つい将来に不安を感じてしまいます。でも、できないからといってやらないと、筋肉的に退化していくので、できるだけチャレンジし、できなくて当たり前ぐらいに思うようにしています。

 あとも一つ、手術後、右こめかみ(皮膚直下)、右上奥歯(治療済で神経がないはず)、右耳後ろ(皮膚直下)、右首(C1かC2のあたり)が一連となって痛かったです。これらは、通常の痛み止め薬が有効でした。時間とともに先端部から薄れていき、手術1年後には右首のみの痛みだけになりました。ただ、手の痛みのほうが気になることから、首の痛みはほとんど気にすることはありません。

 リハビリ病院でやってもらえることは限られています。手術後の寝たきり状態でこわばった筋肉をほぐすことです。身近な日常生活(食事、排泄、着換え、入浴)を一人で送れるようにすることです。また、納得がいく状態に戻るまでずっと入院できるわけではありません。どこかの時点で退院させられます。私の場合は、日常生活+一人で階段の上り下りができるようになったことが目安だったのかな。でもその時は、手の巧緻運動は全くダメでした(例えば、財布から小銭をとって、相手に渡す)。かろうじて、右手2本指と左手1本指の合計3本指で、キーボードを打てるようになっていたので復職も可能でした(もちろん、職場の理解がありました)。

 できないことをあげればきりがありません。日常生活がすべてリハビリになっています。できることの安定感が増しスピードが速くなることに喜び、さらに新しくできることが増えることに感謝して生きることにしています。でも、できないことはできないのも現実です。
 

もんもんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月22日(日)03時08分35秒
返信・引用
  胆嚢摘出手術、お疲れ様でした。
胆嚢摘出手術が終わって息付く間もなく、脊髄腫瘍の告知を受けられたのですね。

どういう経緯で脊髄腫瘍の告知を受けるかは、患者さんそれぞれですが、
脊髄腫瘍である以上は、やっぱり見付かった方がいいに決まってますよ。

【質問の答え】

①手術前のMRI画像でも腫瘍名の特定が困難なパターンはありました。

また、「この腫瘍だろう」と思って手術をして、病理に出したら別の腫瘍との診断が下ったり、
手術をした病院での病理の診断ができずに、脊髄腫瘍で有名な病院へ腫瘍を送って、
半年後にやっと腫瘍名の診断が下ったというパターンもあります。
いずれにせよ、レアケースですけどね。

もんもんさんの脊髄腫瘍の大きさですが、さりとて大きいとも思わず普通な感じです。
問題なのは脊髄腫瘍の大きさよりも、自覚症状(歩行困難)が進行しているという事です。

ある医学書によると全摘された脊髄腫瘍の最長は12cm(カラー画像)と紹介されていますが、
過去のデータなので、今は記録更新されているかも知れませんが。

②脊髄髄内腫瘍の星細胞腫のグレード4(高悪性で3年以内で75%死亡)なら、
一週間単位であっという間に歩行困難になります。

③脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍(手術の難易度:中)は10万人に1人、
脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)は100万人に1人です。

④脊髄腫瘍の手術の目的は、
「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の進行を食い止める事」ですよ。
今ある自覚症状を回復させるためのものじゃないです。

あと、「リハビリをすれば回復する」との思い込みがあるようですが、
「リハビリとは今ある機能を最大限に活かす事」ですよ。

この2つを理解していないと、一生後遺症に苦しむ事になりますよ。

もんもんさんの場合は、脊髄腫瘍の脊髄髄内腫瘍か、脊髄髄外腫瘍か、
はたまたどの腫瘍か、良性か悪性か、全摘か部分摘出かも分からないのに、
仕事の復帰とかリハビリとか、ちょっと気が早すぎると思います。

まずは、きちんと脊髄腫瘍の診断を受けて、手術先を見付ける事だと思います。

【管理人の役割】

「何を置いても、患者さんの手術先を見付ける事」と考えています。
もしよかったら管理人までメールを下さい。守秘義務は固く守りますよ。

ただし、難症例か手術を断られた場合か緊急度の高い場合のみですが、
もんもんさんの場合はこれに当てはまります。
その時に下記の内容も一緒に書いて下さい。

①住所(できれば市町村まで)、②今まで診察を受けた病院名と診療科目、
③一番最初に脊髄腫瘍と診断を受けた日(現時点での経過日数)、
④どこまでの範囲ならセカンドオピニオンに行く気があるのか、
⑤セカンドオピニオンのために、MRI画像と診療情報提供書をもらいに行く気があるのか、
⑥MRI画像の横断図(輪切り)を持っていたら添付して欲しいです。
 

脊髄腫瘍の画像診断

 投稿者:もんもん  投稿日:2015年 2月21日(土)10時28分16秒
返信・引用
  昨年の夏(8か月前くらい)から左側の背中の痛みがあり、夜眠れない日も多くあり、内蔵が悪いのでは?と思い、夜間救急や複数の病院でCT撮影したりと診断しましたが、特に腫瘍はなく整形まわされました。
整形に行くとレントゲン撮影をし、肋間神経痛とのことで朝痛み止め注射やロキソニンでしのいできました。

そうこうしているうちに、急激にお腹が痛くなり救急に駆け込みましたら、胆石症急性膵炎ということで、即入院。腹腔鏡手術で胆嚢摘出しました。
膵炎の症状も背中が痛くなるとあったので、それだったんだなぁと思い安心していたら(膵炎は右側の背中が痛くなるので???と思いながらも)、術後も背中が痛く、歩こうとすると膝かっくんになりました。

入院で筋力が落ちたからと思って、膝カックンはきにしていませんでしたが、背中の痛みは変わりないのでおかしいと思い、MRIをとってもらいました。
そしたら、影があるとのことで造影剤で撮影した結果が下記の画像です。

脊髄腫瘍というものらしいのですが、珍しいみたいです。
膵炎はたまたま偶然発症したけど、手術したりというちょっとしたタイミングで腫瘍が進行しだすということがあるみたいです。

もっと早くMRIとっておけばよかったです、CTで安心していました。


一つ目の病院では術例なし、手術出来ない、2つ目の病院に回されましたが、そこも術例なし(大きい総合病院なのですが)、さらに大きい大学病院で見てもらっている状況ですが5月まで病棟が空いていないといわれ、途方に暮れます。

病院によって画像の画質が違うので驚きました。
小さいという医者もいれば、大きくなっているという医者もいます。
たらい回しで疲れていますが、症状も足の感覚が無くなってきて、歩行も困難になってきています。このまま2か月も経つと動かなくなってしまうのではと心配です。

画像診断では
・脊髄外腫瘍で硬膜の中か外か判断難しくわからない
・最初は髄膜腫と言われましたが、違う医者は神経線維腫だろうと。
と言われましたが。素人が見ると髄内のようにも見えます。

質問
・造影剤のMRI画像診断では種類がわからない方いらっしゃいましたか?
・良性か悪性かわからず心配です。昨年からずっと痛いのですが、悪性(転移)であればどのくらい進行速度があるのでしょうか?悪性の方いらっしゃいましたか?
・仕事復帰したいのですが、腫瘍摘出したら術後はリハビリをすれば回復していくのか?どれくらいの期間がかかりましたか?
医者からは歩けなくなるかもと言われ、非常に不安です。
よろしくお願いいたします。
 

kiriさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月21日(土)03時05分35秒
返信・引用
  妹さんの脊髄腫瘍が脊髄髄内腫瘍か、脊髄髄外腫瘍で、どの腫瘍か分かりませんが、
結論からいうと、脊髄腫瘍と頭痛と眩暈は無関係です。

脊髄腫瘍の大雑把な後遺症の考え方は、
「脊髄腫瘍の位置より下(足方向)に後遺症が出現する」です。

もう少し詳しく書くと、脊髄腫瘍の後遺症の影響は、
デルマトーム(皮膚分節知覚帯)に沿って出ます。
http://merckmanuals.jp/home/%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%AE%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%9F%A5%E8%AD%98.html

この「メルクマニュアル医学百科」の症状の所でも書いてあるように、
「損傷より上の領域で制御されている機能には影響が出ません」というのが一般的です。

ただし、唯一の例外が管理人です。

管理人は脊髄髄内腫瘍の頸髄の5番目の上衣腫ですが、
脊髄髄内腫瘍の二次的後遺症による頭痛持ちです。

首という場所は頭と首と肩の3つの筋肉の交叉する場所で、
後頭部から背中まで40数針縫合されて、頸椎の2・3・4・5・6番の骨を外し、
10個の人工骨を入れて、12時間の手術をした結果、
首がやせて筋肉が落ち、首が頭を支えるのが辛くて、頭痛を引き起こすんです。
(ここまで広範囲に切開をしたのは、脊髄腫瘍の患者さんの中でダントツ1位です)

主治医(大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の高見先生)に相談したところ、
「〇〇さんの場合、あれだけの手術をしているから仕方ないよ」と、
切ない顔で言われました。

頭痛といっても、片頭痛+緊張型の混合型頭痛で、
激痛+嘔吐の結構強烈なパターンです。

ボルタレン(痛み止め)、レルパックス(頭痛薬)、リンラキサー(筋弛緩剤)、
ナウゼリン(嘔吐止め)を使っても、痛みが治まらない+嘔吐がひどくなってきたら、
ホームドクター(病院)に行ってペンタジン(麻酔薬)を筋肉注射してもらいます。

ホームドクターの診察時間が終わっていたら、救急外来に行くレベルです。

そういう訳で、脊髄腫瘍と頭痛と眩暈は別に考えた方がいいですよ。

妹さんに限った事じゃないですが、どの患者さんも自分の後遺症の事で、
心が一杯いっぱいだと思います。

だからこそ、心の不安要素を一つでも軽くするために、
MRI設備の整った、脳神経外科医のいる病院で診察を受けて下さい。
(できれば頭痛専門医のいる病院だといいのですが…)

大切な事は、①頭痛と眩暈の原因を調べる事、
②頭痛が起きた時に、きちんと痛みを抑える事ができる薬を処方してもらう事です。

あと、診察を受ける前に「頭痛ダイアリー(頭痛日記)」を記入する事をおすすめします。
インターネットからフォーマット(書式)を無料でダウンロードできますよ。

☆「片頭痛治療剤マクサルト(エーザイ)」
http://www.eisai.jp/medical/products/maxalt/guidance/class.html

☆「頭痛OnLine」
http://zutsu-online.jp/index.html

それでは診察結果のご報告、お待ちしております。
 

管理人さま

 投稿者:ベリー  投稿日:2015年 2月19日(木)12時44分53秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
骨髄ではなく脊髄ですね。すみません。
今朝の回診で確認したところ、腫瘍の位置は胸椎の第1から第2だそうです。胸椎なので予後に不安がありますが出来るところまでリハビリを頑張って行こうと思っています。
そろそろリハビリ専門の病院に転院予定です。
 

術後経過が

 投稿者:kiriメール  投稿日:2015年 2月19日(木)00時12分18秒
返信・引用
  昨年9月に妹(60歳)が胸椎腫瘍で摘出手術を受けました。手術は成功したのですが、足の痺れや頭痛、眩暈に悩まされています。主治医は経過は順調で、それらの症状は長い目で見てくださいと言っているとのことです。痺れは致し方ないと思いますが、頭痛や眩暈も後遺症と考えて良いのでしょうか?  

ベリーさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月17日(火)00時38分49秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
病名なんですが、「骨髄」ですか?「脊髄」ですか?
たった一文字違うだけでも別の病気になるのですが、どちらになるのでしょうか?

上衣腫と書かれてあるから、
多分「脊髄腫瘍の中の、脊髄髄内腫瘍の上衣腫」になると思うのですが…。

それと、腫瘍の位置が肩甲骨と肩甲骨の間だそうですが、
胸椎(胸髄)の何番目~何番目に上衣腫があったのでしょうか?

脊髄腫瘍は楕円形をしており、その上端(腫瘍の先端が頭側の位置)から、
後遺症の影響する範囲が決まるので、一度主治医に確認された方がいいですよ。
その時に、手術前・後のMRI画像も写メで撮らせてもらうのも、おすすめです。

ちなみに管理人は脊髄髄内腫瘍の頸髄の5番目(C5)の上衣腫です。

脊髄の内部構造については、こちらを参考になさって下さい。
http://sekison-osaka.sakura.ne.jp/frameset-2.htm

ベリーさんは手術から1ヶ月が経っているのですが、
急性期病院(手術が目的)から、回復期病院(リハビリが目的)に移られたのですか?

ベリーさんに限った事じゃないですが、脊髄腫瘍の患者さんは、
①運動機能、②痛み、③痺れ、この3つを区別して考える事を覚えた方がいいと思いますよ。

結論からいうと痺れと感覚障害(感覚鈍麻)は、
期待するほど回復せず一生残ります。

脊髄腫瘍の医学書で、手術前の患者さんへのインフォームド・コンセントの項目で、
「痺れと感覚障害(感覚鈍麻)は、期待するほど回復せず一生残る」という事を、
患者さんに十分に理解してもらわない事には、
手術への満足度に繋がらないと書いてますからね。

管理人は手術から10数年経った現在も、①運動機能(健常者と変わらず)、
②痛み(麻酔薬が必要)、③痺れ(24時間下半身痺れている)です。

足指探し試験、ビバンスキー反射、医療用音叉、ことごとく検査で異常が出て、
感覚障害(感覚鈍麻)が90%以上アウトですけど歩けます。

ベリーさんと同じで足底の感覚が無いので、地面が固いのか柔らかいのか分からず、
ふわふわとした雲の上を歩くような感じなのは一緒ですね。

さて、ベリーさんからの投稿文を頂く前から、
「脊髄腫瘍の患者さんへ50の質問」(手術が終わった患者さんが対象)という、
Q&Aの一問一答(一行)のテンプレート(書式)を作っている最中です。

今まで「脊髄腫瘍の体験談の募集」はしていたのですが、
管理人も含めて体験談の内容の書き方に統一性がなく、
また逆にせっかく書いて頂いても、管理人が知りたい内容が書かれていなかったりしたので、
Q&Aのテンプレートを作る事にしました。

これで「体験談を書きたいけど、何を書いたらいいのか分からない」という、
患者さんにも使って頂けたら…と思います。

完成したら掲示板にUPしますが、
なにせ目の前のメールで手一杯な管理人なので気長にお待ち下さい。
 

はじめまして

 投稿者:ベリーメール  投稿日:2015年 2月12日(木)20時57分6秒
返信・引用
  昨年12月28日に骨髄内腫瘍の手術をしたベリーと申します。
術後、こちらのサイトに出会い参考にさせていただいています。
腫瘍の場所は肩甲骨と肩甲骨の間で上衣腫でした。
今はリハビリ中でまだつかまり立ちしか出来ません。
特に下半身がしびれて感覚がなく、立っていても座っていてもふわふわとした感じです。
この感覚はずっと残ったまま歩けるのか不安です。
何しろ初めての投稿ですので何から書いたらいいのかよくわかりません。
また少しずつ整理していきたいと思います。よろしくお願いします。
 

たつこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 2月 7日(土)23時21分5秒
返信・引用
  脊髄髄内腫瘍の手術先の公表にご協力を頂き、ありがとうございます。
済生会野江病院のあたりは、昔よく自転車で走り回っていました(引っ越す前)。

急に倒れて病院へ搬送されて、しかも延髄から頸髄までの脊髄髄内腫瘍の手術をなさったのは、
よっぽど腕のある先生なんだろうなぁ…と思っていたら、
やっぱり京大出身の脳外の先生だったのですね。

さて、執刀医(主治医)=薬を処方してくれてる医師だと思っていたのですが、
今は奈良の脳外の先生(できればお名前を教えて欲しいです)が、
薬を処方してもらっているのですか?
次回、薬を処方してもらうのは、いつになりますか?

以前の投稿文の中でも書きましたが、リリカは秋ごろ副作用情報が流れて、
手持ちのリリカを使い切ったら終わり…という方向になっています。
リリカを中止して代替えの薬を処方してもらえるのか、主治医(薬)とご相談して下さい。

当掲示板での脊髄腫瘍における薬の話しは、
「薬を処方してもらっても効きが弱い。もっと強い薬が欲しい」が、ほとんどなので、
相談して頂いても管理人が薬を処方できる訳でもなく、正直扱いには迷っています。
ただ、「1週間での薬の種類と量」の報告(相談じゃない)だけなら、歓迎なんですけどね。

まずは、脊髄腫瘍の痛みの定義です。

☆脊髄腫瘍の痛み=脊髄障害性疼痛症候群で、
「難病予備軍」=難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)になります。
つまり難病指定の一歩手前という事です。

患者さんさんそれぞれで痛みの種類や範囲や強さが違うにしても、
難病指定の一歩手前なんだから、そんじょそこらの薬では効かないというのは当然です。

脊髄腫瘍の痛みにおける薬の処方段階は、がん性疼痛に準じます。
トラマールが処方されているという事で、WHOの3段段階の除痛ラダーの、
第二段階のオピオイド鎮痛薬に分類されます。リリカが補助薬になります。

☆「がんの痛みネット」
http://www.itaminai.net/
ここを端から端までよく読んで下さい。

今後、薬を増量・減量するにせよ、痛みの数値評価スケール=NRSを用いて、
薬の使用前・使用後で、どれだけ数値が下がったのか?という事を伝えるのかは、
患者さんの義務ですよ。

管理人は痛みの数値評価スケール=NRSを使いますが、下記ではVASを使っています。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149038.html

ご質問の針や灸や漢方などは、患者さんの自己責任でお願いします。
当掲示板では脳神経外科・整形外科・麻酔科(ペインクリニック)での、
手術や治療または処置や薬など、健康保険が適用される範囲の内容でお願いしています。
(医学的根拠が説明できるという事)

※漢方は内科でツムラが健康保険が適用されますが、一般的ではないので対象外です。

管理人としては、患者さんの時間とお金をどのように使おうと関知しませんが、
主治医がすすめないという事は、そういう事なんだと思いますよ。

ましてや旦那さんはアロディニアもカウザルギーも発生している以上は、
どんな小さな刺激でも脊髄が異常発火(暴走)してしまう可能性が高いので、
かなり慎重に考えて下さい。
 

(無題)

 投稿者:たつこメール  投稿日:2015年 1月31日(土)23時51分37秒
返信・引用
  管理人様
お返事いただきありがとうございました。
主人は激しい頭痛と嘔気で倒れて、みるみる全身動かなくなりました。循環も呼吸も嚥下も危なくなって緊急手術も検討されましたが、出血して腫れあがった状態だと神経ショックで死んでしまうかもしれないので、ペースメーカーとステロイドで落ち着かせ、1週間後に無事手術してもらいました。意識はあるのに全身激痛で身じろぎもできず、何度か心臓がとまったときは「掃除機で後ろから吸い込まれる感じ」がしたそうです。
全摘してもらい幸い良性の上衣腫でしたが、術後は砂嚢で頭を固定され管だらけで命のつないで、管理人様も経験なさったと思いますが、大変つらい毎日でした。リハビリ病院に行ってからは徐々に希望が持てるようになり、3か月で座れるようになり、5ヶ月で立ち、歩く練習が始まりました。7か月で杖で少し歩けるようになり、車椅子で自宅に帰りました。通院と訪問のリハビリを受け、今は排せつ、食事は自立できました。よく耐えて頑張ったと思います。

①手術の執刀は大阪の済生会野江病院の脳外科、西岡達也先生です。心身ともに厳しい時を助けてくださって素晴らしい先生でした。
リハビリを5ヶ月して、今は地元(奈良)の脳神経外科の先生に診てもらっています。
②薬(1日の量)
術後から10月まで トラマール25mg×6 胃薬 便秘薬
11月から     トラマール50mg×3 リリカ75mg×1
12月から     トラマール50mg×1 リリカ75mg×2
リリカは多少効果があったように感じましたが、朝は特にがちがちに強張り痺れと痛みがあります。時々突然霧が晴れたように楽になりスタスタ歩いたかと思えば、一瞬にして強張り寝込むこともあります。ロキソニンとボルタレンテープを時々使います。
数日前からぎっくり腰のようにひどく痛がるので、昨日ボルタレン錠、ミオナール、を処方してもらい飲み始めましたが効果はまだわかりません。
③画像はDVDでデータをもらっていたのですが、私のPC技術が足りないのかうちで開けませんでした。ごめんなさい。12月にMRIを撮ってもらいましたが、神経に傷はあるものの腫瘍はきれいに取れていることは確認できました。
④診察は毎週のリハビリの際に主治医にしてもらっていますが、画像をとって検査するのは一年ごとに、ということでした。

痛みの評価方法、知りませんでした。そんな質問を入院中されていたような気がしますが、結果を詳しくきいていません。今の先生は神経因性疼痛と強烈な筋肉痛が混ざっているようなことをおっしゃっていました。主人は薬が嫌いで痛くても我慢して曖昧にいうので、先生に正しく痛みを伝えられていないように思います。

全くの四肢麻痺から徐々に良くなってきましたが、進んでは戻り、喜んではがっかりし、を繰り返しています。痛みの波さえ穏やかになればもっと体が動くようになるはず。管理人様のようにもっと勉強して実践しなくてはいけないです。
アドバイスいただけたらありがたいです。よろしくお願いいたします。






                            
 

脊髄液

 投稿者:84  投稿日:2015年 1月31日(土)23時30分39秒
返信・引用
  管理人様

久しぶりに病院の資料を見ていたら脊髄検査の推移図が見つかりました。
このグラフだと9回受けていますが、あと2-3は受ていると思います
前に申し上げましたが、ベテランです(笑い)。
最悪の時の細胞値が348だと思っていましたが、436でした。

348→171に半減した時期にステロイド(40mg/日と記憶しています)と抗結核薬(3種類)
を併用という苦肉の策の治療をしました。

急性散在性脳脊髄炎と結核性髄膜炎を視野にいれた治療です。
本来は二兎を追うような治療はしないとのことでした。
が、やったということはタイムリミットが近い状態だったのかな
と今では思っています。

この治療を始めた時もバタバタしていました。
当初予定されていたバンコマイシンの投与を急に中断して
切り替えたように記憶しています。

最終的には2014年の春で細胞値が通常の5程度に落ち着き、
抗結核薬をやめることができました。2年間服用です。

今はステロイドを一日に5mgです。
これを今後抜いていくのですが、いつまでかかることやら。

以上です。
84


 

たつこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2015年 1月31日(土)02時32分9秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

旦那さんの件は大変でしたね。旦那さんもたつこさんもお疲れ様でした。
できる事なら勤務先で倒れてから手術までの、詳しい話が聞いてみたいです。

延髄~頸髄の5番目での脊髄髄内腫瘍の患者さん(管理人も含む)は、
後遺症じゃなくって命について医師から言われますが、
あくまでもそれは可能性の話しですが、実際にこういうケースってあるものなんですね。

管理人は「このままだと脊髄髄内腫瘍が呼吸を止めるよ」と言われて、手術に踏み切りました。

脊髄髄内腫瘍の上衣腫は良性腫瘍で全摘がしやすいものなんですが、
まれに出血を起こしたりするんですよね。MRI画像を撮ってみたら、
過去に出血をした血のかたまりとかが写っていたりするもんです。

さて、痛みと薬の話しをしようと思ったら、下記の事を聞かせて下さい。

①手術した病院と診療科目と執刀医
②薬の1日の服用量と種類
③手術後のMRI画像(縦・横方向)
④次回の診察日

①だけは公表したくなかったら、そっと管理人まで直接メールを下さい。
守秘義務は固く守りますよ。

あと医師から、患者さんは痛みをどうやって伝えるのか?(マクギル疼痛質問表)、
痛みの評価方法?(数値評価スケール=NRS)とか、肝心の部分の説明はちゃんと受けていますか?
(分からなければインターネットで調べてみて下さい)

管理人もたくさんの薬を飲んでいるので、NRSで痛みを数値化して、
それに応じて薬をドラッグカッターで4分の1までに切断して、
最小の薬で最大の効果を得られるように教えられました。

ドラッグカッター(アメリカ製)は薬剤師さんからタダでもらいました。
今はインターネットでも簡単に購入する事ができますよ。
 

(無題)

 投稿者:84  投稿日:2015年 1月29日(木)23時44分6秒
返信・引用
  皆様

昨日の通院の報告です。
レントゲンの結果は異常なしでした。
ただし、今後も髄膜炎の後遺症との戦いは続くと思います。
たぶん一生。

整形外科での問診は雑談のような感じでした。
「手術やその後の再入院からもう3年がたちましたね、早いですね」
って感じです。
あと、再入院、再手術の際の今だから言える話し的な会話でした。
次回の診察は7月でMRI検査を受けることになりました。

それと今回の外来の看護師さんは3年前に病棟でお世話になった方でした。
私はうる覚えでしたが、先方はよく覚えてくださっていて、
私の元気さかげんに喜んでくださいました。

見た目は大きな問題は無いですが、疲れが出てきた際のふらつきと
微熱は相変わらずです・・・。

以上です。
84




 

はじめまして

 投稿者:たつこメール  投稿日:2015年 1月28日(水)15時32分3秒
返信・引用
  初めまして。40歳の夫が髄内腫瘍とわかってから、こちれの掲示板を時々読ませていただいて、うちだけじゃない!頑張らなくては、と励まされてきました。ありがとうございます。

主人は昨年1月に勤務先で倒れて緊急搬送されました。延髄からC3の髄内に上衣腫があり、限界まで大きくなり腫瘍内で出血したそうです。全身が麻痺し心停止しましたが、ペーズメーカ―とステロイドで持ちこたえ、一週間後に手術しました。
腫瘍は全摘されましたが四肢麻痺は強く残り、手術から1か月半後寝たきりのまま回復期リハビリに転院し、5ヶ月後の8月に退院して自宅に帰り、今は通院と訪問でリハビリしています。
ちょうど1年経ちましたが、自宅内では歩行器で歩けるようになりました。なんとか電動車いすで職場に復帰することを目指し頑張っています。三途の川を渡りかけましたが、今は子供とそろって食卓を囲めるようになり、ありがたいことです。
今の悩みは、麻痺は改善しているのですが痛みが回復を邪魔をしていることです。週に一回は痛くて寝たきりになります。感覚異常で撫でただけで悲鳴をあげるときがあります。急性期の激痛の記憶で過敏になっているといわれます。今処方されている痛み止めはリリカとトラマールとロキソニンです。主治医からはこれらの薬の量で痛みをコントロールするよう言われています。
もし痛みのコントロールについてのアドバイスがあれば教えていただけないでしょうか。針や灸、漢方などは危険でしょうか。
ある程度の痛み、痺れとは一生の付き合いだと本人もわかっていますが、あまりに痛がると、生きる意欲が減ってしまうようです。
同じ脊髄の病気で苦しんでいる皆様が少しずつ良くなっていかれますように。
 

(無題)

 投稿者:84  投稿日:2015年 1月27日(火)23時08分48秒
返信・引用
  皆様

いかがお過ごしでしょうか?
明日、半年ぶりで整形外科の外来に行きます。

午前は神経内科の診察とレントゲン撮影です。
これは結核性髄膜炎の診断を過去に受けており、
治療に公費の助成を受けていたことによる、
保健所からの要請です。

午後は整形の外来と、ハシゴになります。

以上です。
84
 

ありがとうございます

 投稿者:eito  投稿日:2014年12月30日(火)22時35分30秒
返信・引用
  管理人様ありがとうございます。
見ず知らずの人間にここまで丁寧にご返答下さるなんて、本当にありがたいです。

頭の中では考えても仕方のないことは、どこかで分かっていながら、不安でメールをしてしまいました。

画像に写らない病気なら、症状が出るまで割り切るしかないですよね。
薬を飲まずに生活できる事に感謝して、前向きに考えます。
けっこうメンタル大きい気もしますし。

管理人様の足が炭酸水ってかなりキツイですね。自分、まだまだでした。
それにしても麻痺としびれの強さは比例しないことに驚きました。

しびれと痛みを区別する。と言うアドバイス、目からウロコでした。
 

eitoさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年12月27日(土)00時28分50秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

掲示板の上部にも書いてあるのですが、医療相談はお断りさせて頂いておりますので、
あくまでもアドバイス程度だと思って下さい。

脊髄腫瘍のほとんどの患者さんが口にする痺れ(感覚障害)についてです。
これは一生残るものだという前提で話を進めます。
(他の患者さんたちが主治医からどういう説明を受けているかは知りませんが…)

①良性腫瘍で全摘できているなら、心配のない痺れです。
②悪性腫瘍で肉眼で全摘されていても、痺れについては主治医の診察を受けて下さい。
(グレードが低・高悪性であっても、悪性腫瘍である限り再発の事は頭のすみにあると思います)

①について、よく質問を受けるのですが、天気にも晴れや曇りがあるように、
痺れにも強弱があるんですね。きれいな右下がりの直線のグラフのように、
痺れが回復するものじゃないんです。そして患者さんが期待するほど回復しない事も…。

心配事は主治医の診察を受けてもらった方が、安心できると思いますが、
患者さんが痺れを訴えてもMRIで異常がなければ、そのまま経過観察なんです。
別に治療(手術)もないし、薬もないです。

脊髄腫瘍の手術後で治療(手術)が必要だったのは、
脊髄炎・(脊)髄液漏・腫瘍の再発、この3つです。

痺れの強弱で気持ちが振り回されるのは、患者さんの心がしんどいだけですよ。
今ある後遺症のすべてが脊髄腫瘍なんだと思う事です。

大切なのは痺れは感覚障害だと認識して、痺れが強くなった時に運動障害が出ているか?です。
そして痛みが強くなっているか?です。これをきちんと区別された方がいいですよ。
あとは痛みのレベルに応じて、痛み止めを追加するだけです。

②については、悪性腫瘍である…という前提ですね。

数年前の話しになりますが、脊髄髄内腫瘍の手術を受けた患者さんで、
手術した病院では腫瘍の特定ができなくって、整形外科繋がりで、
慶應の整形に腫瘍を送って、やっと星細胞腫だと診断されたケースがありましたが、
まさしくeitoさんと同じですね。

春頃にもまた別の星細胞腫の患者さんからメールを頂きましたが、
脊髄腫瘍の約5%と言われる悪性腫瘍の患者さんの、再発率や生存率などは、
データが全国に分散しているので、今後の見通しについては暗中模索だと思います。

痺れが腫瘍の再発の兆候の可能性が捨て切れない以上は、診察をおすすめします。
…ですが、MRIも診察も受けられて薬もなく、そのまま経過観察なんですよね。

脊髄腫瘍の後遺症のすべてに言える事ですが、グズグズ悩んだって1%だって変わらないんですよ。
悩んで変わるものなら、とうの昔に管理人も悩んでますよ。

今は主治医の診断を信じて、再手術など行動を伴ったり決断を迫られるようになった時に、
考えればいいや…って割り切る事です。

【薬について】

薬についてはどれだけ情報を持っていようとも、主治医が処方してくれない事には、
どうしようもないものだと思っています。

患者さんがどんな薬を使っているのか?という情報としては気にはなるのですが、
上記の理由から参考にはならないんで、当掲示板では扱いに頭を悩ませているところです。

抗ウツ薬(SNRI・SSRI・パキシルなど)は、脊髄腫瘍の痺れに有効性があるとの、
医学論文もありますが、あまりにも治療成績が悪すぎで、
管理人も片っ端から試してみましたが、効果が得られず諦めました。

「管理人さんは頸髄の5番目で、あごから下が後遺症の広範囲だから、
効果が無かったかも知れないけど、私には効果があるかも…」って解釈されると、
ここで「主治医が処方してくれない事には…」という、壁にブチ当たるんですよね。

リリカを処方されていた患者さんも多かったですが、副作用の情報が流れてから、
手持ちのリリカが切れればリリカは処方せず、他の代替えの薬も処方されていないようです。
まぁ、もともとリリカも「効果がない」と患者さん内では有名な薬でしたからね。

eitoさんは今は薬を使っていないんですよね。
薬を使っていない=薬を使わなくてもいけるレベルの痛みという事ですよね。

脊髄腫瘍は脊髄性疼痛(難治性疼痛)も後遺症に含まれますが、
少しでも心の重荷は少なくってよかったです。

管理人は錠剤・座薬を超えて、キシロカインなどの麻酔薬(注射)にお世話になっているので、
どの患者さんよりも脊髄性疼痛の辛さは知っているので…。

あと、管理人は後遺症などをグズグズ書くタイプではないのですが、
「第1回脊髄腫瘍・痺れ選手権」があったら、間違いなく上位に食い込む自信はありますよ。
足底からサイダーの泡のような痺れが24時間発生しています。
 

再発について

 投稿者:eito  投稿日:2014年12月25日(木)00時17分0秒
返信・引用
  はじめまして。
私は2年半前に胸髄3~8番までの髄内腫瘍の摘出手術を受けました。
突然髄内出血をおこし、麻痺が出たため緊急入院となりました。
病理は結果まで1年かかり、低悪性度の星状細胞腫ではないかとの診断が下りました。

東海大の渡辺先生執刀で、ご友人だそうで、慶応の中村先生とも術前に話をして下さいました。
手術時間は腫瘍が思っていたよりも大きく広がっていたわりに予定より2時間ほど早く終わり、
先生も、取りきれたと思うし上衣腫だと思うと言っていましたが、結果はあまりよくありませんでした。

術後1年を超えてからも泌尿器では残尿がなくなったり、靴下で階段が降りられるようになったり、
徐々に良くなっている感覚があったのですが、ここにきて痛みとしびれが強くなり心配をしています。
患部にしめつけられるようなしびれを感じます。
薬は常用しているものはなく、痛み止めは術後2年ほどですべてやめました。

先日のMRIでは変化は見られず、と言ってももともとMRIではほとんどわからない腫瘍だったので
再発の有無の確認にはあまり有効ではないと思います。

私が伺いたいのは、
術後しばらくしてから再発でなくともしびれが増すことがあるのか?ということです。
くしゃみをすると片足(ブラウンセカール状態なので、麻痺と反対側の脚)にしびれが響くようになり
いい兆候ではないそうで、不安です。
ただ横になると痛みは消えていき、夜はよく眠れ朝は脚のしびれはありますが、
患部のしびれはなく、夕方からひどくなる感じです。
ちなみにヘルニアではないようです。
以前腫瘍があったときは横になれずに辛い思いをしたので。

今は簡易的な内転防止サポーターと杖生活です。
同じような麻痺の方の薬の状態も知りたいと思っています。
よろしくおねがいします。
 

傷口写真

 投稿者:84  投稿日:2014年12月 7日(日)14時45分7秒
返信・引用
  管理人様、皆様

久しぶりに傷口の写真を撮りました。
3年ちょっとぶりでしょうか?

3回もオペをし同じところを切ったり、縫ったりしましたが、
日常生活を営む上で頸の動きで支障は感じません。
たまに痒みを感じるくらいですね。

触った感じは、何かへっこんでいるような感じです。

以上です。


 

Sさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年12月 2日(火)20時18分20秒
返信・引用
  投稿者欄がフルネームの実名だったので、管理人権限で保留にしてあります。
それと「歩行困難となり、生活に困っています」と、投稿文がたった一行なんですが、
これでは一体何が言いたいのか伝わらないので、お手数ですが再度投稿をお願いします。

■投稿者の名前はハンドルネーム(ニックネーム)にして下さい。
こういう不特定多数の人が見ている掲示板での実名は危険ですよ。
■メールアドレスですが送信できませんでした。
多分、アドレスのどこかで誤字・脱字をしている可能性が高いので確認して下さい。
■病名は脊椎腫瘍なんですか?脊髄腫瘍なんですか?
たった一文字違うだけでも、脊椎(背骨)と脊髄(背骨の中)では大きな違いですよ。
■もし脊髄腫瘍だというのなら、例えば「脊髄髄外腫瘍(神経鞘腫)の胸髄腫瘍」とか、
障害者手帳の取得などの自己紹介もお願いします。
(どう自己紹介を書けばいいのか分からなければ、管理人までご相談下さい)
 

手術から2年たちました5

 投稿者:コキシャメール  投稿日:2014年11月22日(土)20時37分47秒
返信・引用
  コキシャは、脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1~C5 上衣腫
手術日:2012年10月10日
復職
 2013年5月に時間短縮ながら復職しました。
 仕事では、字は汚いですが大きく書けばなんとか書けます。パソコンのキーボード打ちは右手指2本と左手指1本で打てます。ハンコも押せます。何とか最小限の事務作業はできるのですが、本や書類のページめくりに時間がかかります。運動機能としても少しずつ向上しています。
 2013年10月からフルタイムの仕事をしました。ただし、事務所外での現場調査や出張等はしていません。
 2014年6月、地元大学病院にてMRI検査と診察を受けました。
 2014年7月、その検査結果を持って、手術大学病院の診療教授の診察を受けるというより、体調の報告をしてきました。再発はしていなく、まだまだ良くなるとの診断を受けました。
 飲んでいたリリカを試しに辞めてみました。効いていないことを実感したので、そのまま辞めてしまいました。今は何も飲んでいません。上半身の痺れ痛みがひどいですが、どうしようもありません。
 全身にうっすらと汗をかき、風に当たると気化熱を奪われ寒く感じます。常に寒く感じる身体になってしまった者としては、夏は何とか良かったのですが、秋へと進むと寒さが身にしみており、不調です。ただ、体のいろいろな不調が、手術の影響なのか、そもそも加齢によるものなのかは、判別しにくいところもあります。
 体は不自由ながら、仕事ができ、美味しく食事でき、以前にも増して酒が飲め、旅行にも行けるようになりました。手術が成功し、命あることに感謝して日々を過ごしています。
 

手術から2年たちました4

 投稿者:コキシャメール  投稿日:2014年11月 9日(日)21時32分56秒
返信・引用
  コキシャは、脊髄(頚椎)髄内腫瘍 C1~C5 上衣腫
手術日:2012年10月10日

地元へ
地元空港から地元大学病院まで息子の車で直行し、即入院。脳神経外科教授に状況報告。

 改築直後の新しい病室で、地元方言丸出しの雰囲気に懐かしさを感じつつも、逆に同室者たちの治療に対する雰囲気に、手術大学病院とのギャップを感じました。
 手術大学病院と異なる歩行器に戸惑いつつ、自主練習ということで、病棟内を歩き回りました。
 OTでは、衣服の脱ぎ着を想定した腕全体を動かすリハビリと手先を動かす塗り絵の宿題が主体でした。目をつぶると、手のひらにのせられた積み木の形は全くわからない状態でした。

 排便に関しては、薬のコントロールで毎朝の排便習慣はできましたが、腕が動かないので、パンツ下げ上げと尻拭きは看護師の介助でした。

リハビリ病院
 地元大学病院に16日間の入院後、リハビリ病院に転院しました。地元では唯一の公立リハビリ専門病院です。入院患者のほとんどが脳卒中後のリハビリを受けていました。独歩できるほど回復した患者さんはすぐに退院し、待機していた車いすの患者さんが新たに入院するといった入れ替わりの多い病棟でした。

 PTでは、歩くことと上半身のストレッチから始め、最終的にはウオーキングマシーンでの自主練習が認められるほどになりました。

 OTでは、まずは肩関節のストレッチで、パンツの上げ下げと尻拭きと衣服の脱ぎ着練習などの生活訓練から始まりました。そして、キーボード練習や自動車シミュレーター操作など復職にむけたリハビリを追加しました。箸の練習は当初は全くダメなので中盤は練習しなかったのですが、最終的には練習しないのに使えるようになっていました。

 年末年始は、体験ということで自宅に戻ることできました。

リハビリ病院退院
 2013年4月にリハビリ病院を退院しました。
 常にうっすらと汗をかき気化熱を奪われることで全身寒く感じること、左半身皮膚の触覚感がないこと、歩行時には左足の動きを意識しないとうまく歩けないこと、両手指先の皮膚感覚はただ痛いだけで動きも悪いので巧緻運動ができない、左手の握力が10Kgもないなどなど。

 左手が悪いことでできないことをあげてもきりがありませんが、例えばワイシャツのボタン掛は専用道具を使うとか、小銭をつまめないので電子マネーを使うとか、車のハンドルにはポッチを付けるとか便利なものを使って対応していました。それでもできないことは、いつかできるようになるだろうと日々チャレンジしていました。

 2013年4月、地元大学病院にてMRI検査と診察を受けました。
 2013年5月、その検査結果を持って、手術大学病院の診療教授の診察を受けるというより、体調の報告をしてきました。再発はしていなく、まだまだ良くなるとの診断を受けました。
 

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