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十年に渡る脊髄腫瘍の症状

 投稿者:キキ  投稿日:2014年 6月17日(火)18時46分49秒
返信・引用
  胸椎にありますが、全身の症状に悩まされて十年です。色んな検査をしましたが、他の病気はありません。症状としては、腰の痺れと傷みは常にありますが、他に首、肩、関節の傷みが転々と移動しているような、説明が難しいです。左半身の麻痺が来ている感覚があります。それに一番困っているのは夜の激しい身体の痛みと冬でもダウンジャケットまで濡れる大量の汗…以外脱毛、低体温、アレルギー性結膜炎、緑内障の初期、蕁麻疹、皮膚強皮症(腕にしこりがあり、手術して判明)、体調が酷い時は胸が苦しく横になっても息が上がってこない症状までありました。それに脱毛、年齢に合わない老化と体力の低下…これは脊髄疾患の合併症?それともCRPS?手術後でも症状は変わらないと言われましたので、良くならないと思いますが、どこの病院でも脊髄腫瘍とは関係のない症状だといわれるので不思議で仕方ありません。身体は繋がっているので、脊髄の流れが悪く、それが原因で血液循環、リンパの流れ、身体の水分の流れ、自律神経及び、ホルモンバランスまで影響され、内臓機能も悪くなっているのではないでしょうか?病院に行っても薬もないので、漢方薬、針、マッサージ、二年近く毎日酵素風呂やって、やっと生きている感じです。みなさんはどうですか?似たような症状の方はいらっしゃらないですか?  

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月16日(月)01時17分18秒
返信・引用
  定期検診、お疲れ様でした。

管理人をやっていると、脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんから、
手術後の後遺症の見通しの質問をよく受けるんですが、
そのたびに、「えっと、それは順序がちがうんだけどなぁ…」って思ってしまいます。

脊髄腫瘍の、脊髄髄内腫瘍か脊髄髄髄外腫瘍か馬尾腫瘍かの違いは置いといて、
腫瘍名も摘出可能範囲も何も知らない状態で、後遺症の話しは一足飛びだと思いますが、
患者さんの中では良性腫瘍で全摘できる…という思い込みがあるのでしょうね。

腫瘍が良性か悪性か、部分摘出か全摘出かで、
その後の治療方針や後遺症の見通しが変わってくるんですけどね。

血管周囲細胞腫だそうですが、再発の兆候がなく元・患者さんになったそうで、おめでとうございます。

管理人をやっていると「お疲れ様」はよく言いますけど、
元・患者さんになった時だけ「おめでとうございます」って、唯一祝福する事ができるんです。
それにしても3年目で元・患者さんになれるとは早いですね。管理人は10年もかかっているですが…。

元・患者さんになった時は嬉しいですよね。管理人も嬉しくって、その足で繁華街に行って、
クレジットカードで欲しかったものを山のように買って、重たくって電車に乗れなかったから、
宅急便扱いにしましたよ。

最南端さんが2回も手術を受けられてもいい方かどうかは、ご自分が判断すべき事なんですが…。

そういう言い方をするなら、12時間も手術を受けて背骨を5個外してICUに2泊して、
排尿・排便機能を90%近く失った管理人はいい方ですか?っていう事になるんですけどね。

管理人は4回いろんな診療科目で手術を受けていますから、まだ?下がいるから大丈夫ですよ。
(事故で救急外来で顔面を縫合手術されたのはカウントせず)

例え話ですが、コップの半分まで水が入っていて、
「まだ、半分も水が残っている」と思う人と、「もう、半分しか水が残っていない」と思う人と、
その人によって受け取り方が異なるというのが、脊髄腫瘍の世界だと思っています。
そしてそれは、後遺症や痛みや薬の考え方に繋がると思っています。

痺れは高確率で患者さんが口になさいますね。管理人も下半身が24時間痺れています。

痺れは脊髄腫瘍が全摘されれば、心配のない(治療のない)痺れです。
厳しい話ですが痺れはある程度の所まで下降線をたどったあとは、
そのままで固定化して一生このままなので、ほどよい距離で痺れと付き合う事ができればいいですね。

抗うつ薬が脊髄腫瘍の痺れにも効くとの医学論文もありますが、あまりにも治療成績が悪すぎです。
管理人も試してみたのですが思うような効果が得られず諦めました。

主治医も書いて下さり、ありがとうございます。やっぱり中村先生でしたか。
またHPの手術先の実名のサイトにも追加しておきますね。
 

了解です

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 6月10日(火)19時22分55秒
返信・引用
  了解です。  

3年検診

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 6月10日(火)09時26分40秒
返信・引用
  1年ぶりに行く病院は緊張しました。5月後半MRI、造影剤使用で、再発の兆しはないと言われました。これでもう病院に来なくていいとの事ででした。これで私も元脊髄患者ですかねー?
とにかくうれしかったです。でも相変わらずいた痺れあります、8か月の間に2度も同じ場所にメスを入れ、自分はまだよい方ですかねー。管理人さんがおっしゃるように、なったものは仕方ないです。これから先後遺症は残ると思いますが、うまく付き合っていきたいと思います。

やはり血管周囲細胞腫でした。

主冶医 慶応大学病院中村雅也先生
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月10日(火)03時12分50秒
返信・引用
  管理人の自作PCは、Windows7 Professional 64bitで、
一応、ペンタブは周りに声をかけてあります。

脊髄腫瘍に関してはあくまでもネット上の事と割り切っていますので、
どんぐりさんを信頼していないとかではなくて、個人情報に繋がる事は避けたいと思っています。
せっかくのお申し出なのに、申し訳ないです。

まぁ、ペンタブで絵を描けなくっても、管理人の仕事はいつでも山積みなんですけどね。
 

ペンタブレット

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 6月 8日(日)12時25分46秒
返信・引用
  お使いのPCを教えて下さい。使えるようでしたら送ります。
Wacomは古いですが大きです。
ちょっと新しいのは小さいです。どこのか忘れましたが、使えます。
どちらも使っていないので、使えるようであれば送ります。
<donguriclub@mac.com>
 

背骨(脊椎)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月 8日(日)02時02分9秒
返信・引用
  ここ最近、なぜだか脊髄腫瘍の患者さん(手術前・後を問わず)から、
背骨(脊椎)をどう手術したのか(するのか)?とのの問い合わせが集中しております。

椎弓切除術・椎弓形成術・開窓術などについては、
あまりにも術式のバリエーションが豊富なのと、
どこからどこまでの脊椎をイジったのかが分からないため、
「詳しい事は主治医にお尋ね下さい」としか言いようがないです。

人工骨や腸骨(骨盤の骨)だったり、
スクリュー(ねじ)やワイヤーや絹糸で留めたり、本当にいろいろです。

☆背骨(脊椎)の説明についての管理人の考え方です。

①時間(切実)
②やる気と根性(超重要!)
③医学書の資料(これはたっぷり家にあります)
④情報を公開する場所(HPがあります)
⑤お絵かきソフトとペンタブレット(通称ペンタブ=電子鉛筆)

文字で説明しても背骨の形状を理解していない以上は、
やっぱり絵で説明するしかないと思いますが、
この5つが揃わない事には、正直どうにもならないです。

漫画を描く訳じゃくて、脊髄と脊椎の絵を描くために、
結構高額なお絵かきソフトとペンタブを買うというのは、ちょっと二の足を踏んでいます。
(個人的には自作PCの別の部品を買いたいですし)

誰かお古でいいからペンタブを譲ってくれないかなぁ…と思っています。
 

サド侯爵さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月 8日(日)01時50分55秒
返信・引用
  結論から申し上げると、これからもこの体で生きていく事を考えると、
心配事は主治医に確認される事をお勧めします。

でも管理人みたいに強烈な肩こり+頭痛+嘔吐で苦しんでいないし、
もう14年も特に問題なく、この体で生きてこられたから、
あとは気持ちが納得するかどうかだけだと思います。

それに椎弓形成術に関しては、手術前・後のMRIとCTがなければ、
どこをイジッたのか分からないので、正直お返事に困ります。

サド侯爵さんのお話しを伺うと、「削った」と書いてあったので、
椎弓切除術でも椎弓形成術でもなくて、開窓術なのかも知れませんね。

管理人の場合の人工骨は、バームクーヘンでの例を上げたように、
脊柱管の内部のスペースを広げるもの(脊柱菅拡大術)で、
手術後にクモ膜の癒着を防ぐための意味もあるんです。
クモ膜の癒着が起きると、後遺症の悪化に繋がりますからね。

クモ膜の癒着は脊髄本体を切開していない、脊髄髄外腫瘍には関係ないですけど。
 

管理人の完全還納式椎弓形成術

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月 8日(日)01時49分27秒
返信・引用
  ☆大阪市立大学医学部付属病院の脳神経外科のオリジナルの、
完全還納式椎弓形成術(脊柱菅拡大術)、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法です。

管理人の完全還納式椎弓形成術について、どうしてそこまで詳細に知っていたり、
術式の簡略図を掲示板で公開したりする事ができるのか?という事なのですが、
実は①~⑤までの資料を持っています。

大阪市立大学医学部付属病院の脳神経外科という所は、情報公開に対して非常にオープンで、
主治医の高見先生からたくさんの事を教えてもらいました。

ただ、他の患者さんは①~⑤までの資料を持っていらっしゃらないから、
自分がどんな椎弓切除・椎弓形成術を受けているのか、答えられないのが普通だと思いますし、
脊髄髄内腫瘍(顕微鏡下手術)、脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍(肉眼下手術)でも異なりますし、
基本的に執刀医の得意な椎弓形成術のやり方を選ばれる傾向にあります。

…なので、他の患者さんと椎弓切除・椎弓形成術を比べても、同じ答えにはならないです。
一番確実なのは執刀医に尋ねる事だと思います。

【管理人の完全還納式椎弓形成術の資料】

①「症状および治療方針決定のための説明書」 A4サイズ6枚
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/setsumei1.html

「切除した椎弓をチタンのプレートで元に戻します」と、簡単にしか書かれていません。

②大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科の医局のサイト

大阪市立大学医学部付属病院の脳神経外科のオリジナルの、
完全還納式椎弓形成術(脊柱菅拡大術)、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法の
紹介がありました。

オリジナルだから、たくさんの人にも見てもらいたいという事なんですね。
図の横に、「ここをこうして…」というふうに詳しく解説が書かれていました。

後縦靭帯骨化症の所での紹介でしたが、これを脊髄髄内腫瘍の管理人もされているという事で、
食い入るように見てた記憶があります。

数年前のサイトリニューアルにともなって、
この完全還納式椎弓形成術のページは削除されてしまいました。
こんな事になるなら画面を保存しておけばよかった…と後悔しております。

③医学書 「脳神経外科 臨床指針」 橋本 信夫著 中学医学社 2002.10出版

【1】脊椎・脊髄疾患の診断と治療
d.後縦靭帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう、通称OPLL)

図2-192 後縦靭帯骨化症に対する各種後方到達法

管理人の主治医の高見先生が、この後縦靭帯骨化症のページの執筆を担当されていました。
その中でオリジナルの完全還納式椎弓形成術が紹介されていました。
ここの術式の簡略図に色分けして、掲示板で公開しています。

④診療報酬明細書(レセプト) A4サイズ8枚

人工骨・AB-13(アパセラム骨補填材) ¥55,700 8個
固定用内内副子・F2-a-1(TiMeshチタンミニプレート) ¥20,500 8個
固定用内内副子・F1-a(セルフドリリングスクリュー) ¥5,350 21本
固定用内内副子・F1-a(TiMeshチタン丸皿頭レスキューネジ) ¥5,350 2本

脊髄腫瘍の患者さんの中で、
この診療報酬明細書を持っている患者さんはいないんじゃないかな?って思います。
管理人も偶然に手にする事になっただけですから…。

それにしても自分に使われたチタンミニプレートが8個とか、ネジが23本って面白いですね。

⑤大阪市立大学医学部医学情報センター
2008年11月19日(火) 第127回講座市民講座 1時間40分
「手足のしびれ、首~肩の痛みを感じたら・・・ -頸椎症の診断と手術治療のポイント-」
http://www.msic.med.osaka-cu.ac.jp/

HP→市民医学講座→開催年度別講座一覧→平成20年度-第121回~130回→
 第127回講座市民講座
「手足のしびれ、首~肩の痛みを感じたら・・・
-頸椎症の診断と手術治療のポイント-」です。

当講座内容閲覧について-ご注意とお願い-、著作権と免責事項について→同意する→
ビデオマークをクリック→画面が開きます。

管理人の主治医の高見先生が、スライドをもとに解説なさっています。
完全還納式椎弓形成術の事も詳しく解説なさっています。

管理人は脊髄髄内腫瘍の手術後に、
後頭部から背中までの強烈な肩こり+頭痛で困っていましたが、
解説を聞いて、これも仕方がないんだな…と納得しました。

≪欄外≫

⑥MR・CTI画像

外した椎弓と残した脊椎の間に人工骨を埋めていますが、
6か月の間に人工骨の上に自骨が再生して、元の脊椎の太さにまでなるという事ですが、
その再生する過程のMRI・CT画像は、管理人の手元にはないです。

当時はまだデジカメが高価だったので持っておらず、
検査の時に「画像を撮影させてもらえますか?」って言わなかったからです。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月 8日(日)01時45分54秒
返信・引用
  ☆脊髄疾患臨床研究所

前・大津市民病院の小山素麿先生のHPでしたが、アドレスから全て削除されていました。
春頃にHPをのぞいた時はトップページに閉鎖の言葉を書かれ、
残りのサイト(ページ)は削除されていました。

以前、ご高齢でHPの運営方針について聞いていたので、
「来たるべき日が来たんだな…」って感じです。

小山先生は脊髄腫瘍に情熱を傾け、脳神経外科における脊髄腫瘍の礎を築いた方で、
また脊髄腫瘍が執刀できる医師の育成にも携わり、
今はその医師たちが脊髄腫瘍の第一線で活躍なさっています。

小山先生が執筆された医学書、
「脊髄・末梢神経の外科」、「脊髄・神経根のマイクロサージャリー 」は、
脊髄腫瘍を網羅していて本当に勉強になりました。もちろん管理人も持っていますよ。

今はただ小山先生に「お疲れ様でした」と言いたいです。
そして残りの余生が心穏やかな日々である事を遠くから祈りたいと思います。
 

Re: キキさんへ

 投稿者:キキ  投稿日:2014年 6月 4日(水)09時31分50秒
返信・引用
  ありがとうございます。私の場合は腫瘍が発見して(空洞症だと診断されましたが)10年も過ぎているので、体力もないし、左半身の強い違和感(病院の先生は皆、腫瘍の下の部分しか症状が出ないと言ってますが、私は顔まで歪んでます)と体力の低下で長く座る、歩く、立つ事も出来ない状態です。なので、手術をしてもリハビリ病院の転院は避けられないと思います。大変参考になり、本当に助かりました。  

キキさんへ

 投稿者:みーしゃん  投稿日:2014年 6月 3日(火)18時50分56秒
返信・引用
  こんにちは。母が入院したリハビリ病院についての投稿です。

獨協は急性期の病院なので、早めに転院を勧められます。リハビリ病院は数も床も少ないので早目の検討はとても大事なことだと思いました。

母が約2か月間入院したのは『独立行政法人国立病院機構 村山医療センター 住所:東京都武蔵村山市学園2-37-1 ホームページあり』です。

獨協の医療相談部は対応も親切でした。症状や住所からいくつか候補をあげてくれますが、脊髄に強いということでここが一番のお薦めでした。私もいくつか調べたり見学に行ったりする中でここが一番条件が良かったので決めました(他は値段が非常に高い、遠い、脳梗塞や高齢者のリハビリ中心など)。

母は獨協退院時には杖を使ってふらつきながらなんとか歩けるが不安定で、段差の多い家で自立して生活できる状況ではなく入院することになりました。詳しいリハビリの時間などは下記でくまちゃんが紹介してくださった体験談をご覧になってください。

体験談にも書いたのですが、母は入院した中では症状が軽いほうでした(自力で歩けない方がほとんどでした)。良い意味で自立するしかなかったのと、当時は古い施設(今はどうかわかりません)だったので早く家族のいる家に帰りたいと自主トレをかなり頑張ったようです。2か月間で杖を使わず歩けるようになって大きな不安を少しは減らしてから自宅に戻れたのはよかったようです。

手術を控えてのリハビリ病院検討お忙しいことと思われます。どうかお大事になさってくださいね。また小さなことでもご質問等ございましたら覚えている範囲でお答えしたいです。
 

Re: キキさんへ

 投稿者:キキ  投稿日:2014年 6月 2日(月)15時09分44秒
返信・引用
  早速の返事ありがとうございます。参考にします。実際慶応で腫瘍かもしれないとの話しが出てから、慈恵会に戻ったんですが、造影剤入れのMRIで出血がないので、今の所一番合ってる診断は脊髄空洞症だとの事でした。2004年から空洞症だと思っていて、難病登録の医療症も持っているので、どうも受け難い診断だったし、また歩けてるので、手術はしない方がいいと手術の話は出ませんでした。その後金先生の所に診察に行ったら、空洞症の可能性は低く、髄内腫瘍の可能性が高いって言われました。手術は私の方から慎重になり、二ヶ月一回の診察での話し合いになりましたが、前回はやっと手術を決心して日程をもらいに宇都宮に行ったら、癌がもしれないし、何なのか分からないから本当は手術はしたくないまで言われました。とりあえず、手術してくれるので、先生を信じて手術に挑みたいと思います。リハビリ病院は私が希望すれば行きたい所にコンタクト取ってくれるって話なので、今の所は手術後歩けたとしても東京のリハビリ病院に転院して、入院するつもりでいます。家ではゆっくり休めないし、食事の心配もあるので、病院の方がいいかなとの考えです。今の所、三つのリハビリ専門病院を探してあるので、空きがある所に行くか、それとも、一旦退院してからまた入院するか、手術後に考えます。また投稿しますので、これからよろしくお願いします。

 

キキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 6月 2日(月)01時50分57秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

MRI画像を添付して下さり、ありがとうございます。
現時点で腫瘍名の候補と、摘出可能範囲はもう聞かれているんですか?

脊髄腫瘍が造影剤で綺麗に白く写っていますし、
脊髄腫瘍と脊髄との境界線が明確に区別できていますから、全摘できるといいですね。

大雑把な今までの経緯を書いて頂きましたが、脊髄腫瘍の疑いの告知を受けてから、
どうして今まで時間がかかっているのか分かりませんが、
今は金教授のもとで手術が決まっているようですね。

キキさんの脊髄髄内腫瘍手術後のリハビリ病院はどこがいいですか?との質問ですが、
管理人はリハビリ病院へ入院した事がないので、まったく情報を持っておらず、
お役に立てれなくって申し訳ないです。

獨協医科大学病院の脳神経外科の金教授が、
脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍のすべて)は、
「独歩入院・独歩退院」が、原則だとよく医学論文で書かれているように、
患者さんの中でリハビリ病院へ入院したというケースは、ほんの数%程度だと思います。

掲示板をさかのぼって下されば分かると思いますが、
そういうケースの情報ってほとんど無いんですね。
(自宅からリハビリ病院へ通所しているケースを除く)

おまけに、掲示板とか体験談とかで情報を公開してもらわない事には、
他の患者さんの目に留まる事もないので、ますます情報が無いという状態なんですよ。

みーしゃんさんのお母さんが、脊髄髄内腫瘍の頸髄の上衣下腫で、
獨協医科大学病院の脳神経外科で手術を受けられたのですが、
リハビリ病院へ入院されたというケースで体験談を公開なさっていますので、
かなり参考になると思いますよ。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/taikendan30-1.html

他にも難症例で管理人が金教授の元に送った患者さんの中には、
手術にリハビリ病院へ入院が必要で、獨協のソーシャルワーカーさんが、
リハビリ病院探しに手伝ってくれたと聞いているので、
ソーシャルワーカーさんにも相談するのも、ひとつの手ですね。

あと、脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷のカテゴリーに入るので、
下記で相談されてみてはどうでしょうか?

①NPO法人 日本せきずい基金
http://www.jscf.org/
②公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会
http://www.zensekiren.jp/
③全国脊椎損傷者連合会 東京支部
http://tokyozensekiren.web.fc2.com/
④東京頸髄損傷者連絡会
http://www.normanet.ne.jp/~tkyksn/
 

脊髄髄内腫瘍手術後リハビリ病院はどこがいいですか?

 投稿者:キキ  投稿日:2014年 6月 1日(日)15時42分22秒
返信・引用
  何度も掲示板を拝見させて頂いてますが、投稿は始めてです。
長年の腰の痛みでMRI検査したら、慶応と慈恵会で原発性脊髄空洞症で診断されたのが十年前の2004年です。二年前病態が悪化し、再び慶応で検査したら、腫瘍の可能性は高いと言われました。宇都宮の脊髄センターの金先生の所で検査したら、髄内腫瘍の可能性が高く、空洞症ではないと言われました。場所は胸椎の12番から13番までで、2008年から二倍になりました。症状は体力低下、発汗の異常、痛み痺れ、足が悪くて、杖を使っています。年は40です。獨協大学病院で金先生の所で八月に手術を受けますが、東京都豊島区に住んでいますので、手術後転院するリハビリ病院は東京の病院にしたいと思っています。脊髄損傷のリハビリは脳梗塞の患者さんとは違うと思いますので、経験が少ない病院は避けたいですけど、どこのリハビリ病院が一番経験が多いですか?よろしくお願いします。
 

私の脊髄腫瘍手術

 投稿者:サド侯爵  投稿日:2014年 5月26日(月)23時04分3秒
返信・引用
  私は2000年に、京都府立医大でレベルC-1の硬膜内脊髄外腫瘍(神経鞘しゅ)の手術を受けました。担当の先生の説明では、「腫瘍自体は発生後10年以上経過し、最大限大きくなっており、一部神経を巻き込んでいるので、選択肢は手術しかない」ということでした。(小職も同意) その手術の際、脊椎解放術を選択されましたが、手術の方向が後ろからで、首の安定性にはさほど影響なく、日常生活ができる。ということで、結局、首の部分の鶏冠状の骨を削り、腫瘍を摘出して、くまちゃんさんが言われる、人工骨などで骨を再建する等の手術は行っていません。
 脊髄内腫瘍と脊髄がい腫瘍の場合ではもちろん対応の仕方が違うのだと思いますが、その後薬を飲んだりなどの対応はしておりません。
 通常は、骨を削るなどの処置をした場合、何らかの形で再建すべきものなどでしょうか。
 私は、日常生活に大きな支障をきたすほどのことは起きていないため、このことについて
深くは考えていませんでした。かといって、いまから再建することはできませんし、考えませんが、皆様はどのように思われますか。
 

クラスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 5月18日(日)23時06分49秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
馬尾腫瘍の神経鞘腫との告知を受けられたそうですね。

まだ1cmと小さいうちに発見されたようで、
多分それほど自覚症状(膀胱・歩行・感覚・疼痛など)が出ていらっしゃらないと思います。

「小さいうちに手術」というのは、個人的には賛成です。
患者さんによっては、「手術を待機可能期間いっぱいまで待って欲しい」という、
意見も尊重しなければならないとは思いますが、結局の所は手術しか選択肢はないですからね。

脊髄腫瘍が小さい=脊髄へのダメージ(自覚症状)が小さいので、
まだ脊髄が元気で回復力が残っているうちに、手術されるのがベストだと思います。

それに一度脊髄がダメージを受けてしまうと、それを回復させる方法はありませんからね。
(それが非外傷性であろうとも、脊髄損傷の怖いところ)

信頼できる病院(医者)と言われても、
信頼できるかどうかの判断は、手術後にクラスさんがなさるべき事なんですけど…。

病院選びについては、脊髄腫瘍は手術の難易度で決定します。

①脊髄髄内腫瘍→手術の難易度(高)・手術先は限られます。
②脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍→手術の難易度(中)・
総合病院クラスなら、ほぼ手術は断られる事はないです。

☆脳神経外科の脊髄の専門医である、日本脊髄外科学会

①は、訓練施設校・理事・指導医で探して下さい。
②は、訓練施設校・理事・指導医・認定医で探して下さい。
※つまり②は①よりも手術の難易度が低いので、その分選択肢が増えるんです。

こちらで脊髄腫瘍の専門医リストをアップしていますので参考になさって下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/mokuji.html

☆横浜市立大学附属病院 脳神経外科 川原 信隆教授
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~nouge/

横浜市立大学附属病院は日本脊髄外科学会の訓練施設校であり、
川原教授は指導医でいらっしゃいます。

管理人はできるだけ中立の立場で、特定の病院名や医師名をあげるのは、
あんまりよくないとは思っているのですが、脊髄腫瘍の手術先の選択の判断基準である、
椎弓形成術(背骨を元に戻す手術)が、日本トップクラスと同じものが、
受けられる事ができます。

※ただし脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の場合は、椎弓形成術か椎弓切除術かは、
脊髄腫瘍の縦方向の大きさなどにより、執刀医が判断されます。

川原教授は獨協医科大学病院の金教授の元で指導を受けられ、
金教授が開発したオリジナルの両開き式椎弓形成術を会得なさり、
HP上でも公開なさっています。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~nouge/surg_05.html

管理人は金教授の論文を見たのですが、完全還納式椎弓形成術とは違って、
骨を取り外さない=骨に付いている筋肉や筋を切除しなくてもいいので、
体へのダメージが少なく、また回復も早いというメリットがあります。

脊髄腫瘍の手術で、骨を削ったり(脊椎開窓術)・切除したまま(脊椎切除術)では、
この先不安なので、やっぱり骨を元に戻して欲しい(椎弓形成術)・
補強(人工骨)して欲しい…という、相談はよく受けるんですよ。

そういう時は手術難易度(高)の椎弓形成術ができる医師のもとに、
セカンドオピニオンに行かれる事をお勧めしています。
 

管理人様

 投稿者:クラス  投稿日:2014年 5月17日(土)11時45分59秒
返信・引用
  はじめまして。42歳男性です。
この度、馬尾の部分に神経鞘腫が約1センチの大きさで見つかりました。(横浜市の病院)医者は90%良性だと言ってます。ただし、小さいうちに手術した方がいいと言われました。私は3カ月後、検査をして再度、検討したいと伝えました。
手術にあたり、信頼できる病院(医者)をご存知でしたら教えて下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 5月14日(水)14時29分55秒
返信・引用
  長い書き込みをありがとうございます。介護保険を使った通所リハビリでは私が一番年が若いのです。病気も年代が違う方々とお話して、巧緻障害が進まないような自宅でできるリハビリを教わるのはとても楽しいことです。下半身が不自由になった時使えるような車いすや歩行器に相当するものが上半身にはありません。指先の感覚が鈍いので、怪我やヤケドをしても気がつかないことがあるのですが、料理や裁縫やそうじは出来ていますし、日常生活で禁止された行動がないのでスポーツも可能です。ささいなことに目を向けて、感謝して暮らします。薬は、入眠剤ゾルビデム(マイスリー・・・5ミリグラム)と便の水分を増やすマグミット(徐々に減って現在は一日1回程度)以外はあまり飲んでいません。
頸椎は、6~7番のあいだを割って削り、広げ、何もはさんでいないところが管理人さんと違うようですね。脊髄神経についた傷は治らないので、左手は治らないと思うと告げられました。もともと左利きなので両手が使えるため、それほど生活に差し障りはないです。昨春置換した人工硬膜は、ゴアテックス製かな?次回受診時に質問しようと思っています。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)01時26分29秒
返信・引用
  ☆脊髄腫瘍の「血管周囲細胞腫」と、「血管周皮細胞腫」

脊髄腫瘍の中でも珍しい腫瘍だったので、ちょっと探してみたところ、
サイニー(国立情報学研究所)という、論文を検索するサイトで、
「腰髄血管周皮腫の一例」という論文が、1件だけヒットしました。

脊髄腫瘍の中でも珍しい腫瘍だからと言って、それが必ずしも論文になるとは思いませんけど、
もし仮に管理人が脊髄腫瘍の中でも珍しい腫瘍だとしたら、全摘ができたとしても、
やっぱり少しでも情報が欲しいところですね。

今回は最南端さんと、たい2(九州)さんのそれぞれの意見を尊重して、
そのまま「血管周囲細胞腫」と、「血管周皮細胞腫」を、
区別して使わせてもらいたいと思います。

さて、最南端さんのお話しを伺って、琉球大学医学部附属病院の整形外科の先生は凄いですね。

1度目の手術と病理診断の結果を検討された結果、自分の所で治療をするよりかは、
慶應義塾大学病院の整形外科へ行った方が、よりよい治療が受けられると判断されて、
最南端さんを送り出されたのでしょうが、これがなかなか出来ないのですよ。

普通は…というべきか、先生が患者さんを囲ってしまうんですよ。
だから1回目の手術で思うような治療成績が出なかったり、手に負えなかったりしても、
プライドから他の病院の紹介なんてしてもらえないんです。

患者さんも先生のそういう所を見抜くんですが、「どうしたらいいのか分からない」って、
管理人の所へヘルプメールを出すパターンが多いんです。
(管理人が書くメールの40%前後は、2回目の手術先へのセカンドオピニオンです)

確かに沖縄から東京までの旅費・手術代・交通費・マンスリーマンション・雑費などは、
一般的な患者さんと比べると、はるかに多くかかっていますが、
全摘できて再発の不安を抱えなくて済むのなら、
それは最南端さんには必要な経費だったと思います。

脊髄腫瘍になっちゃったものはしょうがないですが、手術が終わって経過観察をして、
それで「もう病院は来なくてもいいよ」と主治医に言われて、
元・脊髄腫瘍の患者さんになるのを見届けるのが、
管理人の仕事のひとつだと思っておりますので、5月の経過報告をお待ちしております。
 

クラリスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)01時06分9秒
返信・引用
  頸髄症の手術、お疲れ様でした。

胸髄の脊髄髄外腫瘍の髄膜腫に続いて、今度は頸椎だそうですが、
信頼のおける白石先生のもと、体への負担の少ない手術だそうでよかったですね。

脳神経外科で脊髄髄内腫瘍(胸髄だったと思う…)で、
手術を受けられたのち、頸髄症の手術を受けられたという、
クラリスさんと同じような経緯をたどった患者さんも過去にいらっしゃいましたよ。

日本人は欧米人よりも脊柱管(脊髄の通り道)が狭いそうで、
脊髄症を起こしやすいと、管理人も聞いていますし、
また、頸髄の脊髄髄内腫瘍の管理人にとって、頸髄症は他人事の話しじゃないんです。

大阪市立大学附属病院の脳神経外科のオリジナルの、完全還納式椎弓形成術を受けたのですが、
一度外した椎弓を元に戻す際に、人工骨(ハイドロキシアパタイト)を2カ所挟ませて、
脊柱管拡大術をして、頸髄症が起きないように工夫をされています。

例えるならば、1800円くらいのバームクーヘンを2カ所切り込みを入れて、
1/4だけ取り出し、その1/4を元に戻そうとする時に、
1/4の両端にガムとかアメとかを挟んで、
バームクーヘンの内側である、脊柱管の内部のスペースを広げようというものなんですね。

当時の管理人には同じ脊髄髄内腫瘍(頸髄)の手術であっても、
椎弓形成術が執刀医によって異なり、それがどう将来的に影響するかなんて、
分からなかったですが、大阪市立大学医学部附属病院で手術を受けてよかったと思います。

まだ20歳代で脊髄髄内腫瘍の手術を受けた管理人にとっては、
まだまだこの首(頸髄)と付き合っていかなければなりませんからね。

薬が効くか効かないかは患者さんが判断すべき事なんですが、リリカはねぇ…。

髄膜腫のあとは散ったようで、経過観察も年に1回になれば少しは楽になりますね。
クラリスさんも体と相談しながら、無理のないようになさって下さい。
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)00時57分31秒
返信・引用
  ハナミズキさんからクラリスさんへの投稿文についてです。

「投稿文は原則としてそのままで投稿する」と考えているのですが、
「難病」に関わる投稿文が、他の患者さんにも大きく誤解を招く恐れがあったので、
その1行のみ管理人権限で削除して投稿をさせて頂きました。ご了承下さいませ。

ハナミズキさんは別に悪気はないのだと思っていますから、気になさらないで下さいね。
ただ、「脊髄腫瘍」と「難病」のカテゴリーの区別が理解されていないだけで…。
「脊髄腫瘍」と「難病」のカテゴリーの区別については、次に説明を入れておきました。

「脊髄腫瘍」に関する「難病」は2つのパターンがあります。

☆「腫瘍」に関する「難病」
☆「痛み」に関する「難病予備軍」

………

☆「腫瘍」に関する「難病」
脊髄腫瘍は、転移性脊髄腫瘍と、原発性脊髄腫瘍に分かれ、
原発性脊髄腫瘍は、下記の①~③に分類されます。

①難病指定による脊髄腫瘍
(国もしくは東京都単独の難病指定、NF1・NF2・VHLなど)
②難病指定じゃない脊髄腫瘍
(①の審査基準を満たしていない、または認めたくないという、予備軍またはグレーゾーン)
③難病指定じゃない脊髄腫瘍
(管理人にはここです)

詳しい説明はこちらに書いてあります。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/tahatsu.html

………

☆「痛み」に関する「難病予備軍」
「痛み」=脊髄障害性疼痛症候群、
「難病予備軍」=難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)
(脊髄髄内腫瘍で痛みのある管理人は文句なしに、ここです)

………

☆難病情報センター
神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)、通称NF1
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
神経線維腫症2型、通称NF2
http://www.nanbyou.or.jp/entry/123

☆東京都福祉保健局
母斑症→ヒッペル・リンドー病、通称VHL
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/83.html    
 

ありがとうございます。

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2014年 4月28日(月)03時02分18秒
返信・引用
  クラリスさん

ありがとうございます。
 

Yさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月15日(火)02時50分5秒
返信・引用
  お話しの前に、Yさんの投稿文の中に誤字があったので、
管理人権限で訂正して再投稿させてもらいました。ご了承下さいませ。

ちなみにYさんは脊髄離脱術と書かれていましたが、正しくは脊髄離断術ですよ。
この先、脊髄離断術の選択を迫られた患者さんが情報を探そうとすると、
言葉が一文字でも違ってくると、検索で引っ掛かる確率が格段に落ちますからね。

Yさんの旦那さん(患者さん)の経過がよくない事は3月のメールで存じていましたが、
脊髄離断術の話しまで出ているのですね。そうですか、そこまで来たのですか…。

旦那さんがどこの病院なのかは知りませんが、脊髄離断術の可能な病院なんですね。
またセカンドオピニオンや受け入れ先を探すために、
余計な労力がかからなかったのはせめてもの幸いだと思います。

主治医の先生もきっと悩まれた末に、脊髄離断術の話しをされたと思います。
最優先で何を守らなければならないのか?、手術の目的は何なのか?
そのためにどんな選択肢が残っているのか?全てを考えた上なのでしょう。

脊髄離断術を受けるためには、2つの条件を満たした患者さんのみです。
脊髄離断術を受けたくても、受けられなかった患者さんもいらっしゃるので、
そういう意味では選択肢が残っているのは、ラッキーな患者さんとも言えるとも思います。

旦那さんが悩むのは、そりゃ当然だと思います。
手術の代償はあまりにも大きいですが、『命あっての後遺症』だと常々思っています。
ご家族も含めて、よくお話しをなさって下さいね。

当HPと掲示板で脊髄離断術を受けられたのは、
アストロサイトーマ4号さんと、まーちゃん(旦那さんのクロちゃんが患者さん)です。

夢?ですけど、HPに脊髄離断術のサイトを設ける事なんです。
やっぱりこの分野は圧倒的に情報が少ないので、自宅の脊髄離断術の医学書のコピーも増え、
きれいに情報の整理できて公開ができれば…と思っているのですが、
掲示板の運営もままならないのに、いつになるやら…と遠い目になっています。

また報告をお待ちしております。
 

ご無沙汰しております

 投稿者:メール  投稿日:2014年 4月15日(火)01時29分1秒
返信・引用
  原発性脊髄髄内腫瘍、退形成上衣腫グレード?で闘病中の主人の様子を最後にご連絡してから二年程経ちました。
現在主人は、腰髄の原発の進行が早くなり、進行はないものの転移している胸髄の腫瘍ごと脊髄離断術を勧められています。
過去記事で離脱手術したお話を参考にさせてもらっています。
4/23に返事をする方向で、主人は毎日悩んでいます・・・
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 4月 7日(月)23時58分57秒
返信・引用
  ハナミズキさんの投稿を読んで、あらためて 想像力の乏しい人間が多く、しかもそういう人が上司になってシングルマザーやシングルファザーを苦しめる現実に涙がとまらなくなりました。私は髄外腫瘍ですが 先月の頸髄症の後遺症と昨年来の後遺症がダブルパンチで襲いかかり、24時間痺れやけいれん、つっぱり、痛みから逃れられません。寝ていて無意識に手を握り、その痛みで目覚めます。からだを取り替えることが出来たらどんなにいいかと思いますが、命があるものは、いつかはすべて死ぬのだと自分に言い聞かせています。
着るものを選ぶ自由も殆どなく、シャンプーもろくにできません。今、困っているのは手足の爪が巻いてきたことですが、国産の・・・新潟県三条市製の高価なニッパーでなんとか切れています。
要介護は1です。治らないといわれましたが、『痛い!』と叫べるということは私がまだ生きている証だともいえるのです。ハナミズキさんのお子さんたちは年々成長され、だれよりも頼もしくなられると信じています。ごいっしょに闘えたら・・・と考えています。目に見えないエネルギーを送ります。
私の子は30と26になります。
辛い時に、辛いと言える相手が他人でも家族でも居ればいいや・・というふうに、求める幸福度のレベルを下げていく人生に慣れろうと思います。
 

管理人さんへ

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 4月 5日(土)14時40分4秒
返信・引用
  *参考になったようで嬉しい限りです。スッキリすると力が出てきますからね。

>実際にSCSの手術までたどりつくのは、大変な事だとは思っています
●部位や経過年数にもよる(管理人さんの場合はリスクが高いと思いました)と思いますが、トライアルだけやってみるというのもいいと思います。30分程度の手術(動画のとおりです)で、効果があるかどうかを実体験して、1週間ほどで、一旦リード線を抜いてしまえば、手術前とおなじになります。副作用を考えると投薬よりも前に考えるべきかもしれないと思うほどです。

*低用量ケタミン療法(6週間で3回)は、私には効果が無いようでした。点滴中は無痛になりますが、それぞれ2時間位しか持ちません。ですが、無痛になるということは、道はあるということなんですよねぇ。

<手術動画>先頭にhを付けて下さい
ttp://youtu.be/hVOAoxH7cJw

 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)22時03分51秒
返信・引用
  ②管理人とSCS(脊髄刺激療法)

【先生たちの関係】
大畑先生は、大阪市立大学医学部附属病院・脳神経外科
(管理人の脊髄髄内腫瘍の執刀医、2003年~2012年まで10年間お世話になった)

K先生は、元・大阪市立大学医学部附属病院・整形外科
(管理人のホームドクター、1995年~2014年まで19年間で今もお世話になっている)

大畑先生の一学年下がK先生で、2人とも大学病院の野球部で先輩・後輩の間柄です。

【2014年3月K先生との会話】
手持ちの薬(レルパックス)のストックが、あと2錠という状態になり、
薬をもらうついでに、K先生にSCSの事を相談してみようという事になりました。

問診票に、SCSが物理的に受けられるのかどうか質問を書いたのですが、
その問診票を見ながらK先生が『うーん』と考え込まれました。

『首はワイヤーで留めているの?』、頭蓋骨のプレートにネジで留めていると返事。
『もしSCSをするんやったら、どこでやりたい?』、
可能ならば大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科で…と返事すると『だよね』。

(C2~C6まで完全還納式椎弓形成術を受けていても)
『物理的にSCSは可能やけれど、大畑先生が今までにSCSの話しを、
切り出して来なかったという事は、そういう事だと思うよ』と、
言外にSCSの効果は無いと言われたようなものです。

『経過観察終了から2年が経っているから、診察がてらにSCSの事を相談してみたらどう?
何やったら紹介状も書くけど、診察券持っているよね』という事で、
この時点でSCSの手術を諦めました。

【管理人の思い】
管理人の脊髄髄内腫瘍の痛みのレベルについては、多分?下の方のレベルだと思います。
(何の判断基準で下の方のレベルだと思うのかは、話し出すと長くなりますが…)

K先生のクリニックでは、投薬(痛み止め)+注射で、
脊髄髄内腫瘍の痛みを、全面的にフォローしてもらっているので、
管理人の状態を、ある意味執刀医や主治医よりも、詳しく分かっていらっしゃると思います。

そのK先生がSCSに対して、そういうふうな言い方をされたのであれば、
それはそういう事なんだろうと思います。

実際、何だかんだと言いながらも、投薬(痛み止め)+注射で、
脊髄髄内腫瘍の手術から12~3年の間、この体で過ごしてきたので、
SCSの有用性も必要性もないのでしょうね。

結論的としては、あれだけK先生のクリニックに行っているのだから、
もっと早くに聞けばよかった…というのが正直な感想です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時44分32秒
返信・引用
  ①管理人とSCS(脊髄刺激療法)

【管理人の基本情報】
2003年1月に、脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、
2012年7月に、経過観察が終了し、元患者になりました。

【SCSとの出会い】
2005年3月脊髄髄内腫瘍の知り合いから、A病院(仮名)とSCSの事を教えてもらい、
そこで初めてSCSというものを知りました。

【A病院の2005年当時】
①脊髄腫瘍でも有名な脳神経外科がある病院です。
②当時はHP上で医療相談ができました。
③HPでSCSの事が書かれていていました。

2005年当時の管理人は、脊髄髄内腫瘍の手術後に出現した後遺症、
感覚異常(痺れ)、感覚鈍麻、痙性(皮膚の突っ張り感)、関節拘縮や痛みなどの、
諸症状に対して受け入れができず、薬でも外科手術でも何か方法はないかと探していました。

それから2005年という時代背景ですが、結構各病院のHP上で医療相談の窓口がありました。
今は医師法に抵触する恐れがあったり、検査データもない状態で診断はできないとか、
責任の所在とかの関係で、医療相談の窓口は無くなっています。

もうかれこれ9年前の事なので、A病院のHPでSCSの事が、
具体的にどのように書いてあったのか、資料もなく記憶が定かではありませんが、
脊髄腫瘍の患者にもSCSの可能性があるかも?と、
期待を抱かせる言葉だったので、HP上の医療相談窓口にメールを出してみました。

メールを出して2日後、A病院から、
『当院脳神経外科医長に聞いてみましたが、
診察してみないと何とも言えないということでした』との、
情報企画室長の診療部外科のドクターからお返事でした。

何かSCSに繋がる情報を得られないか?と思っていましたが型通りの返事で、
しかも直接脳神経外科のドクターの返事ではなく、診療部外科のドクターからの返事だなんて、
何のための医療相談の窓口なんだろ…って、がっかりした記憶があります。

それ以降ですが、脊髄腫瘍の患者さんでSCSを受けた人の情報を探してみたのですが、
見付からず、頸髄損傷者(脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷)の患者さんのルートで、
SCSの情報を探すようになりました。

今回この投稿文を書くにあたって、現在のA病院の脳神経外科のサイトを見てみたのですが、
『脳・脊髄疾患による後遺症で痙性(つっぱり感)や痛みを持つ患者さまに、
電気刺激装置やバクロフェン髄腔内持続注入装置を用いた治療を積極的に行なっています』と、
書かれてあり、脊髄腫瘍の患者さんへの累積治療件数はどれくらいあって、
また治療効果もどれくらいあるのか、やはり興味はあります。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時31分34秒
返信・引用
  過去のメールをさかのぼっていたので、お返事が遅くなってごめんなさいね。

SCS(脊髄刺激療法)ではどんぐりさんに、いろいろと骨を折って頂きましたが、
信頼のおける整形外科のK先生に、SCSの話しを聞いてきて方向性が決まりました。

管理人は脊髄髄内腫瘍で、頸椎の2番~6番まで完全還納式椎弓形成術を受けても、
物理的にSCSは可能だそうですが、効果・費用・時間・労力など全てを天秤にかけた結果、
SCSを選択しないという事に決まりました。

管理人にとってSCSは10年近く前から引きずっていた話しなので、
今回どんぐりさんがSCSの話しを持ち出してくれたおかげで、
ようやく方向性が決まり、ホッと肩の荷を下ろしたような感じです。
どんぐりさん、本当にありがとうございました。

管理人はSCSを選択しないという事に決まりましたが、
脊髄腫瘍の痛みを抱える患者さんにとっては、SCSも選択肢のひとつだと思っているので、
(実際にSCSの手術までたどりつくのは、大変な事だとは思っていますが…)、
経験者としてどんぐりさんのお力をお借りする事もあると思いますので、
またその時はよろしくお願いします。

あと以前、管理人が投稿した内容で、
管理人のように、頸椎の2番~6番まで完全還納式椎弓形成術を受けてる場合は、
物理的にSCSが不可能と書きましたが、今回K先生に確認した事によって、
可能だという事が分かりましたので、関係する部分だけ削除して再投稿させてもらいました。
古い情報でお騒がせして、申し訳ありませんでした。
 

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