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私の脊髄腫瘍手術

 投稿者:サド侯爵  投稿日:2014年 5月26日(月)23時04分3秒
返信・引用
  私は2000年に、京都府立医大でレベルC-1の硬膜内脊髄外腫瘍(神経鞘しゅ)の手術を受けました。担当の先生の説明では、「腫瘍自体は発生後10年以上経過し、最大限大きくなっており、一部神経を巻き込んでいるので、選択肢は手術しかない」ということでした。(小職も同意) その手術の際、脊椎解放術を選択されましたが、手術の方向が後ろからで、首の安定性にはさほど影響なく、日常生活ができる。ということで、結局、首の部分の鶏冠状の骨を削り、腫瘍を摘出して、くまちゃんさんが言われる、人工骨などで骨を再建する等の手術は行っていません。
 脊髄内腫瘍と脊髄がい腫瘍の場合ではもちろん対応の仕方が違うのだと思いますが、その後薬を飲んだりなどの対応はしておりません。
 通常は、骨を削るなどの処置をした場合、何らかの形で再建すべきものなどでしょうか。
 私は、日常生活に大きな支障をきたすほどのことは起きていないため、このことについて
深くは考えていませんでした。かといって、いまから再建することはできませんし、考えませんが、皆様はどのように思われますか。
 

クラスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 5月18日(日)23時06分49秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
馬尾腫瘍の神経鞘腫との告知を受けられたそうですね。

まだ1cmと小さいうちに発見されたようで、
多分それほど自覚症状(膀胱・歩行・感覚・疼痛など)が出ていらっしゃらないと思います。

「小さいうちに手術」というのは、個人的には賛成です。
患者さんによっては、「手術を待機可能期間いっぱいまで待って欲しい」という、
意見も尊重しなければならないとは思いますが、結局の所は手術しか選択肢はないですからね。

脊髄腫瘍が小さい=脊髄へのダメージ(自覚症状)が小さいので、
まだ脊髄が元気で回復力が残っているうちに、手術されるのがベストだと思います。

それに一度脊髄がダメージを受けてしまうと、それを回復させる方法はありませんからね。
(それが非外傷性であろうとも、脊髄損傷の怖いところ)

信頼できる病院(医者)と言われても、
信頼できるかどうかの判断は、手術後にクラスさんがなさるべき事なんですけど…。

病院選びについては、脊髄腫瘍は手術の難易度で決定します。

①脊髄髄内腫瘍→手術の難易度(高)・手術先は限られます。
②脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍→手術の難易度(中)・
総合病院クラスなら、ほぼ手術は断られる事はないです。

☆脳神経外科の脊髄の専門医である、日本脊髄外科学会

①は、訓練施設校・理事・指導医で探して下さい。
②は、訓練施設校・理事・指導医・認定医で探して下さい。
※つまり②は①よりも手術の難易度が低いので、その分選択肢が増えるんです。

こちらで脊髄腫瘍の専門医リストをアップしていますので参考になさって下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/mokuji.html

☆横浜市立大学附属病院 脳神経外科 川原 信隆教授
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~nouge/

横浜市立大学附属病院は日本脊髄外科学会の訓練施設校であり、
川原教授は指導医でいらっしゃいます。

管理人はできるだけ中立の立場で、特定の病院名や医師名をあげるのは、
あんまりよくないとは思っているのですが、脊髄腫瘍の手術先の選択の判断基準である、
椎弓形成術(背骨を元に戻す手術)が、日本トップクラスと同じものが、
受けられる事ができます。

※ただし脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の場合は、椎弓形成術か椎弓切除術かは、
脊髄腫瘍の縦方向の大きさなどにより、執刀医が判断されます。

川原教授は獨協医科大学病院の金教授の元で指導を受けられ、
金教授が開発したオリジナルの両開き式椎弓形成術を会得なさり、
HP上でも公開なさっています。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~nouge/surg_05.html

管理人は金教授の論文を見たのですが、完全還納式椎弓形成術とは違って、
骨を取り外さない=骨に付いている筋肉や筋を切除しなくてもいいので、
体へのダメージが少なく、また回復も早いというメリットがあります。

脊髄腫瘍の手術で、骨を削ったり(脊椎開窓術)・切除したまま(脊椎切除術)では、
この先不安なので、やっぱり骨を元に戻して欲しい(椎弓形成術)・
補強(人工骨)して欲しい…という、相談はよく受けるんですよ。

そういう時は手術難易度(高)の椎弓形成術ができる医師のもとに、
セカンドオピニオンに行かれる事をお勧めしています。
 

管理人様

 投稿者:クラス  投稿日:2014年 5月17日(土)11時45分59秒
返信・引用
  はじめまして。42歳男性です。
この度、馬尾の部分に神経鞘腫が約1センチの大きさで見つかりました。(横浜市の病院)医者は90%良性だと言ってます。ただし、小さいうちに手術した方がいいと言われました。私は3カ月後、検査をして再度、検討したいと伝えました。
手術にあたり、信頼できる病院(医者)をご存知でしたら教えて下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 5月14日(水)14時29分55秒
返信・引用
  長い書き込みをありがとうございます。介護保険を使った通所リハビリでは私が一番年が若いのです。病気も年代が違う方々とお話して、巧緻障害が進まないような自宅でできるリハビリを教わるのはとても楽しいことです。下半身が不自由になった時使えるような車いすや歩行器に相当するものが上半身にはありません。指先の感覚が鈍いので、怪我やヤケドをしても気がつかないことがあるのですが、料理や裁縫やそうじは出来ていますし、日常生活で禁止された行動がないのでスポーツも可能です。ささいなことに目を向けて、感謝して暮らします。薬は、入眠剤ゾルビデム(マイスリー・・・5ミリグラム)と便の水分を増やすマグミット(徐々に減って現在は一日1回程度)以外はあまり飲んでいません。
頸椎は、6~7番のあいだを割って削り、広げ、何もはさんでいないところが管理人さんと違うようですね。脊髄神経についた傷は治らないので、左手は治らないと思うと告げられました。もともと左利きなので両手が使えるため、それほど生活に差し障りはないです。昨春置換した人工硬膜は、ゴアテックス製かな?次回受診時に質問しようと思っています。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)01時26分29秒
返信・引用
  ☆脊髄腫瘍の「血管周囲細胞腫」と、「血管周皮細胞腫」

脊髄腫瘍の中でも珍しい腫瘍だったので、ちょっと探してみたところ、
サイニー(国立情報学研究所)という、論文を検索するサイトで、
「腰髄血管周皮腫の一例」という論文が、1件だけヒットしました。

脊髄腫瘍の中でも珍しい腫瘍だからと言って、それが必ずしも論文になるとは思いませんけど、
もし仮に管理人が脊髄腫瘍の中でも珍しい腫瘍だとしたら、全摘ができたとしても、
やっぱり少しでも情報が欲しいところですね。

今回は最南端さんと、たい2(九州)さんのそれぞれの意見を尊重して、
そのまま「血管周囲細胞腫」と、「血管周皮細胞腫」を、
区別して使わせてもらいたいと思います。

さて、最南端さんのお話しを伺って、琉球大学医学部附属病院の整形外科の先生は凄いですね。

1度目の手術と病理診断の結果を検討された結果、自分の所で治療をするよりかは、
慶應義塾大学病院の整形外科へ行った方が、よりよい治療が受けられると判断されて、
最南端さんを送り出されたのでしょうが、これがなかなか出来ないのですよ。

普通は…というべきか、先生が患者さんを囲ってしまうんですよ。
だから1回目の手術で思うような治療成績が出なかったり、手に負えなかったりしても、
プライドから他の病院の紹介なんてしてもらえないんです。

患者さんも先生のそういう所を見抜くんですが、「どうしたらいいのか分からない」って、
管理人の所へヘルプメールを出すパターンが多いんです。
(管理人が書くメールの40%前後は、2回目の手術先へのセカンドオピニオンです)

確かに沖縄から東京までの旅費・手術代・交通費・マンスリーマンション・雑費などは、
一般的な患者さんと比べると、はるかに多くかかっていますが、
全摘できて再発の不安を抱えなくて済むのなら、
それは最南端さんには必要な経費だったと思います。

脊髄腫瘍になっちゃったものはしょうがないですが、手術が終わって経過観察をして、
それで「もう病院は来なくてもいいよ」と主治医に言われて、
元・脊髄腫瘍の患者さんになるのを見届けるのが、
管理人の仕事のひとつだと思っておりますので、5月の経過報告をお待ちしております。
 

クラリスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)01時06分9秒
返信・引用
  頸髄症の手術、お疲れ様でした。

胸髄の脊髄髄外腫瘍の髄膜腫に続いて、今度は頸椎だそうですが、
信頼のおける白石先生のもと、体への負担の少ない手術だそうでよかったですね。

脳神経外科で脊髄髄内腫瘍(胸髄だったと思う…)で、
手術を受けられたのち、頸髄症の手術を受けられたという、
クラリスさんと同じような経緯をたどった患者さんも過去にいらっしゃいましたよ。

日本人は欧米人よりも脊柱管(脊髄の通り道)が狭いそうで、
脊髄症を起こしやすいと、管理人も聞いていますし、
また、頸髄の脊髄髄内腫瘍の管理人にとって、頸髄症は他人事の話しじゃないんです。

大阪市立大学附属病院の脳神経外科のオリジナルの、完全還納式椎弓形成術を受けたのですが、
一度外した椎弓を元に戻す際に、人工骨(ハイドロキシアパタイト)を2カ所挟ませて、
脊柱管拡大術をして、頸髄症が起きないように工夫をされています。

例えるならば、1800円くらいのバームクーヘンを2カ所切り込みを入れて、
1/4だけ取り出し、その1/4を元に戻そうとする時に、
1/4の両端にガムとかアメとかを挟んで、
バームクーヘンの内側である、脊柱管の内部のスペースを広げようというものなんですね。

当時の管理人には同じ脊髄髄内腫瘍(頸髄)の手術であっても、
椎弓形成術が執刀医によって異なり、それがどう将来的に影響するかなんて、
分からなかったですが、大阪市立大学医学部附属病院で手術を受けてよかったと思います。

まだ20歳代で脊髄髄内腫瘍の手術を受けた管理人にとっては、
まだまだこの首(頸髄)と付き合っていかなければなりませんからね。

薬が効くか効かないかは患者さんが判断すべき事なんですが、リリカはねぇ…。

髄膜腫のあとは散ったようで、経過観察も年に1回になれば少しは楽になりますね。
クラリスさんも体と相談しながら、無理のないようになさって下さい。
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)00時57分31秒
返信・引用
  ハナミズキさんからクラリスさんへの投稿文についてです。

「投稿文は原則としてそのままで投稿する」と考えているのですが、
「難病」に関わる投稿文が、他の患者さんにも大きく誤解を招く恐れがあったので、
その1行のみ管理人権限で削除して投稿をさせて頂きました。ご了承下さいませ。

ハナミズキさんは別に悪気はないのだと思っていますから、気になさらないで下さいね。
ただ、「脊髄腫瘍」と「難病」のカテゴリーの区別が理解されていないだけで…。
「脊髄腫瘍」と「難病」のカテゴリーの区別については、次に説明を入れておきました。

「脊髄腫瘍」に関する「難病」は2つのパターンがあります。

☆「腫瘍」に関する「難病」
☆「痛み」に関する「難病予備軍」

………

☆「腫瘍」に関する「難病」
脊髄腫瘍は、転移性脊髄腫瘍と、原発性脊髄腫瘍に分かれ、
原発性脊髄腫瘍は、下記の①~③に分類されます。

①難病指定による脊髄腫瘍
(国もしくは東京都単独の難病指定、NF1・NF2・VHLなど)
②難病指定じゃない脊髄腫瘍
(①の審査基準を満たしていない、または認めたくないという、予備軍またはグレーゾーン)
③難病指定じゃない脊髄腫瘍
(管理人にはここです)

詳しい説明はこちらに書いてあります。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/tahatsu.html

………

☆「痛み」に関する「難病予備軍」
「痛み」=脊髄障害性疼痛症候群、
「難病予備軍」=難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)
(脊髄髄内腫瘍で痛みのある管理人は文句なしに、ここです)

………

☆難病情報センター
神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)、通称NF1
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
神経線維腫症2型、通称NF2
http://www.nanbyou.or.jp/entry/123

☆東京都福祉保健局
母斑症→ヒッペル・リンドー病、通称VHL
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/83.html    
 

ありがとうございます。

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2014年 4月28日(月)03時02分18秒
返信・引用
  クラリスさん

ありがとうございます。
 

Yさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月15日(火)02時50分5秒
返信・引用
  お話しの前に、Yさんの投稿文の中に誤字があったので、
管理人権限で訂正して再投稿させてもらいました。ご了承下さいませ。

ちなみにYさんは脊髄離脱術と書かれていましたが、正しくは脊髄離断術ですよ。
この先、脊髄離断術の選択を迫られた患者さんが情報を探そうとすると、
言葉が一文字でも違ってくると、検索で引っ掛かる確率が格段に落ちますからね。

Yさんの旦那さん(患者さん)の経過がよくない事は3月のメールで存じていましたが、
脊髄離断術の話しまで出ているのですね。そうですか、そこまで来たのですか…。

旦那さんがどこの病院なのかは知りませんが、脊髄離断術の可能な病院なんですね。
またセカンドオピニオンや受け入れ先を探すために、
余計な労力がかからなかったのはせめてもの幸いだと思います。

主治医の先生もきっと悩まれた末に、脊髄離断術の話しをされたと思います。
最優先で何を守らなければならないのか?、手術の目的は何なのか?
そのためにどんな選択肢が残っているのか?全てを考えた上なのでしょう。

脊髄離断術を受けるためには、2つの条件を満たした患者さんのみです。
脊髄離断術を受けたくても、受けられなかった患者さんもいらっしゃるので、
そういう意味では選択肢が残っているのは、ラッキーな患者さんとも言えるとも思います。

旦那さんが悩むのは、そりゃ当然だと思います。
手術の代償はあまりにも大きいですが、『命あっての後遺症』だと常々思っています。
ご家族も含めて、よくお話しをなさって下さいね。

当HPと掲示板で脊髄離断術を受けられたのは、
アストロサイトーマ4号さんと、まーちゃん(旦那さんのクロちゃんが患者さん)です。

夢?ですけど、HPに脊髄離断術のサイトを設ける事なんです。
やっぱりこの分野は圧倒的に情報が少ないので、自宅の脊髄離断術の医学書のコピーも増え、
きれいに情報の整理できて公開ができれば…と思っているのですが、
掲示板の運営もままならないのに、いつになるやら…と遠い目になっています。

また報告をお待ちしております。
 

ご無沙汰しております

 投稿者:メール  投稿日:2014年 4月15日(火)01時29分1秒
返信・引用
  原発性脊髄髄内腫瘍、退形成上衣腫グレード?で闘病中の主人の様子を最後にご連絡してから二年程経ちました。
現在主人は、腰髄の原発の進行が早くなり、進行はないものの転移している胸髄の腫瘍ごと脊髄離断術を勧められています。
過去記事で離脱手術したお話を参考にさせてもらっています。
4/23に返事をする方向で、主人は毎日悩んでいます・・・
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 4月 7日(月)23時58分57秒
返信・引用
  ハナミズキさんの投稿を読んで、あらためて 想像力の乏しい人間が多く、しかもそういう人が上司になってシングルマザーやシングルファザーを苦しめる現実に涙がとまらなくなりました。私は髄外腫瘍ですが 先月の頸髄症の後遺症と昨年来の後遺症がダブルパンチで襲いかかり、24時間痺れやけいれん、つっぱり、痛みから逃れられません。寝ていて無意識に手を握り、その痛みで目覚めます。からだを取り替えることが出来たらどんなにいいかと思いますが、命があるものは、いつかはすべて死ぬのだと自分に言い聞かせています。
着るものを選ぶ自由も殆どなく、シャンプーもろくにできません。今、困っているのは手足の爪が巻いてきたことですが、国産の・・・新潟県三条市製の高価なニッパーでなんとか切れています。
要介護は1です。治らないといわれましたが、『痛い!』と叫べるということは私がまだ生きている証だともいえるのです。ハナミズキさんのお子さんたちは年々成長され、だれよりも頼もしくなられると信じています。ごいっしょに闘えたら・・・と考えています。目に見えないエネルギーを送ります。
私の子は30と26になります。
辛い時に、辛いと言える相手が他人でも家族でも居ればいいや・・というふうに、求める幸福度のレベルを下げていく人生に慣れろうと思います。
 

管理人さんへ

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 4月 5日(土)14時40分4秒
返信・引用
  *参考になったようで嬉しい限りです。スッキリすると力が出てきますからね。

>実際にSCSの手術までたどりつくのは、大変な事だとは思っています
●部位や経過年数にもよる(管理人さんの場合はリスクが高いと思いました)と思いますが、トライアルだけやってみるというのもいいと思います。30分程度の手術(動画のとおりです)で、効果があるかどうかを実体験して、1週間ほどで、一旦リード線を抜いてしまえば、手術前とおなじになります。副作用を考えると投薬よりも前に考えるべきかもしれないと思うほどです。

*低用量ケタミン療法(6週間で3回)は、私には効果が無いようでした。点滴中は無痛になりますが、それぞれ2時間位しか持ちません。ですが、無痛になるということは、道はあるということなんですよねぇ。

<手術動画>先頭にhを付けて下さい
ttp://youtu.be/hVOAoxH7cJw

 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)22時03分51秒
返信・引用
  ②管理人とSCS(脊髄刺激療法)

【先生たちの関係】
大畑先生は、大阪市立大学医学部附属病院・脳神経外科
(管理人の脊髄髄内腫瘍の執刀医、2003年~2012年まで10年間お世話になった)

K先生は、元・大阪市立大学医学部附属病院・整形外科
(管理人のホームドクター、1995年~2014年まで19年間で今もお世話になっている)

大畑先生の一学年下がK先生で、2人とも大学病院の野球部で先輩・後輩の間柄です。

【2014年3月K先生との会話】
手持ちの薬(レルパックス)のストックが、あと2錠という状態になり、
薬をもらうついでに、K先生にSCSの事を相談してみようという事になりました。

問診票に、SCSが物理的に受けられるのかどうか質問を書いたのですが、
その問診票を見ながらK先生が『うーん』と考え込まれました。

『首はワイヤーで留めているの?』、頭蓋骨のプレートにネジで留めていると返事。
『もしSCSをするんやったら、どこでやりたい?』、
可能ならば大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科で…と返事すると『だよね』。

(C2~C6まで完全還納式椎弓形成術を受けていても)
『物理的にSCSは可能やけれど、大畑先生が今までにSCSの話しを、
切り出して来なかったという事は、そういう事だと思うよ』と、
言外にSCSの効果は無いと言われたようなものです。

『経過観察終了から2年が経っているから、診察がてらにSCSの事を相談してみたらどう?
何やったら紹介状も書くけど、診察券持っているよね』という事で、
この時点でSCSの手術を諦めました。

【管理人の思い】
管理人の脊髄髄内腫瘍の痛みのレベルについては、多分?下の方のレベルだと思います。
(何の判断基準で下の方のレベルだと思うのかは、話し出すと長くなりますが…)

K先生のクリニックでは、投薬(痛み止め)+注射で、
脊髄髄内腫瘍の痛みを、全面的にフォローしてもらっているので、
管理人の状態を、ある意味執刀医や主治医よりも、詳しく分かっていらっしゃると思います。

そのK先生がSCSに対して、そういうふうな言い方をされたのであれば、
それはそういう事なんだろうと思います。

実際、何だかんだと言いながらも、投薬(痛み止め)+注射で、
脊髄髄内腫瘍の手術から12~3年の間、この体で過ごしてきたので、
SCSの有用性も必要性もないのでしょうね。

結論的としては、あれだけK先生のクリニックに行っているのだから、
もっと早くに聞けばよかった…というのが正直な感想です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時44分32秒
返信・引用
  ①管理人とSCS(脊髄刺激療法)

【管理人の基本情報】
2003年1月に、脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、
2012年7月に、経過観察が終了し、元患者になりました。

【SCSとの出会い】
2005年3月脊髄髄内腫瘍の知り合いから、A病院(仮名)とSCSの事を教えてもらい、
そこで初めてSCSというものを知りました。

【A病院の2005年当時】
①脊髄腫瘍でも有名な脳神経外科がある病院です。
②当時はHP上で医療相談ができました。
③HPでSCSの事が書かれていていました。

2005年当時の管理人は、脊髄髄内腫瘍の手術後に出現した後遺症、
感覚異常(痺れ)、感覚鈍麻、痙性(皮膚の突っ張り感)、関節拘縮や痛みなどの、
諸症状に対して受け入れができず、薬でも外科手術でも何か方法はないかと探していました。

それから2005年という時代背景ですが、結構各病院のHP上で医療相談の窓口がありました。
今は医師法に抵触する恐れがあったり、検査データもない状態で診断はできないとか、
責任の所在とかの関係で、医療相談の窓口は無くなっています。

もうかれこれ9年前の事なので、A病院のHPでSCSの事が、
具体的にどのように書いてあったのか、資料もなく記憶が定かではありませんが、
脊髄腫瘍の患者にもSCSの可能性があるかも?と、
期待を抱かせる言葉だったので、HP上の医療相談窓口にメールを出してみました。

メールを出して2日後、A病院から、
『当院脳神経外科医長に聞いてみましたが、
診察してみないと何とも言えないということでした』との、
情報企画室長の診療部外科のドクターからお返事でした。

何かSCSに繋がる情報を得られないか?と思っていましたが型通りの返事で、
しかも直接脳神経外科のドクターの返事ではなく、診療部外科のドクターからの返事だなんて、
何のための医療相談の窓口なんだろ…って、がっかりした記憶があります。

それ以降ですが、脊髄腫瘍の患者さんでSCSを受けた人の情報を探してみたのですが、
見付からず、頸髄損傷者(脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷)の患者さんのルートで、
SCSの情報を探すようになりました。

今回この投稿文を書くにあたって、現在のA病院の脳神経外科のサイトを見てみたのですが、
『脳・脊髄疾患による後遺症で痙性(つっぱり感)や痛みを持つ患者さまに、
電気刺激装置やバクロフェン髄腔内持続注入装置を用いた治療を積極的に行なっています』と、
書かれてあり、脊髄腫瘍の患者さんへの累積治療件数はどれくらいあって、
また治療効果もどれくらいあるのか、やはり興味はあります。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時31分34秒
返信・引用
  過去のメールをさかのぼっていたので、お返事が遅くなってごめんなさいね。

SCS(脊髄刺激療法)ではどんぐりさんに、いろいろと骨を折って頂きましたが、
信頼のおける整形外科のK先生に、SCSの話しを聞いてきて方向性が決まりました。

管理人は脊髄髄内腫瘍で、頸椎の2番~6番まで完全還納式椎弓形成術を受けても、
物理的にSCSは可能だそうですが、効果・費用・時間・労力など全てを天秤にかけた結果、
SCSを選択しないという事に決まりました。

管理人にとってSCSは10年近く前から引きずっていた話しなので、
今回どんぐりさんがSCSの話しを持ち出してくれたおかげで、
ようやく方向性が決まり、ホッと肩の荷を下ろしたような感じです。
どんぐりさん、本当にありがとうございました。

管理人はSCSを選択しないという事に決まりましたが、
脊髄腫瘍の痛みを抱える患者さんにとっては、SCSも選択肢のひとつだと思っているので、
(実際にSCSの手術までたどりつくのは、大変な事だとは思っていますが…)、
経験者としてどんぐりさんのお力をお借りする事もあると思いますので、
またその時はよろしくお願いします。

あと以前、管理人が投稿した内容で、
管理人のように、頸椎の2番~6番まで完全還納式椎弓形成術を受けてる場合は、
物理的にSCSが不可能と書きましたが、今回K先生に確認した事によって、
可能だという事が分かりましたので、関係する部分だけ削除して再投稿させてもらいました。
古い情報でお騒がせして、申し訳ありませんでした。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時21分14秒
返信・引用
  ☆2014年 3月10日(月)の投訂正後による再投稿。

管理人側の事情でお手数をおかけしました。

執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでも、どんぐりさんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

固定用内副子抜去手術(チタン抜去手術)と、
SCS(脊髄刺激療法)は、脊髄腫瘍に関連する手術ですが、
今回は純粋に脊髄腫瘍摘出手術のみに限定させて頂きましたのでご了承下さい。
 

髄液検査終わりました

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月27日(木)19時04分15秒
返信・引用
  今日、長期入院明け2年目での4回目の検査を行いました。
テーマは脳脊髄液の細胞値、頸部へのCTスキャン。

細胞値は最悪であった2年前の348→6へと一般の値になった。
これで2年間服用していた抗生剤をやめることができます。

今回は骨・脊髄ではないが首にも違和感があるので、CTを依頼したところ、
運よくキャンセルが発生し検査を受けることができました。

CTスキャンを受けるのは2年半ぶりです。
造影剤が体に入る時の全身が熱くなる感覚・・好きです。
何かいけない薬をやっているみたいで・・・。

甲状腺に膿瘍か腺腫があるかもしれないために、
1か月に外来で超音波で検査をすることになりました。
でも、今はとてもハッピーです。

今後も闘病は続くが、今日は大きな節目だと思う。
今まで支えてくれた家族、同僚、医療関係者、友人に感謝です。

以上です。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月26日(水)04時13分49秒
返信・引用
  手術先の実名にご協力下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトに分かる範囲で追加させてもらったのですが、
1回目の琉球大学医学部附属病院の整形外科と、
2回目の慶應義塾大学病院の整形外科での、
執刀医の先生は失礼ながら、どの先生になるのでしょうか?
多分、慶應義塾大学病院の方は、中村先生じゃないのかなぁ…とは思うんですが。

脊髄腫瘍で2回も手術を受けた患者さんはレアケースなので、
手術先のサイトでは2段に分けて表示させてもらいました。
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

また、ゆっくりとお返事を書かせてもらいますね。
 

管理人さんへ

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 3月24日(月)13時18分55秒
返信・引用
  管理人さんへ。ご丁寧に返事いただきありがとうございました。

まず1回目の手術先は琉球大学附属病院 整形外科で行いました。
病理結果、血管周囲細胞腫とのことでした。管理人さんがおっしゃる血管周皮腫細胞は
初めて聞きます。でも同じ腫瘍かも・・? 琉球大学の先生も九州に同じような患者さんがおり放射線治療を行ったこと伺いました。実は私も術後の説明で放射線治療、場合によっては科学療法をしましょうとまで言われました。その時点で自分はこの先長くないと悟りました。一度退院をし、ペット検査、全身MRI検査も行いました。その結果で慶応病院に行くことを進められました。

確かにめったにない病気で何百万人に一人でさらにその六分の一確率ですよ、と言われて混乱したのを今でも覚えています。慶応病院の受診で、これは完全にとれば治るよと
言われ勇気が湧いてきました。2011年4月上旬2度目の6時間の手術で全摘出3週間   後、自分の足で歩き退院することができました。管理人さんがおっしゃる通り沖縄那覇から南へさらに400キロ飛行機で約1時間の所から上京で、交通費、付添人(妻)約1か月間の病院近くのマンスリーマンションの費用と大変でしたが、退院後3か月のMR検診、6か月検診、1年検診。2年検診と再発なしで今日まで来ました。現在背中傷周辺の痛み、お尻から下のしびれ、左膝下いた痺れ、右足は痺れあるが痛くはありません。軽い仕事はしています。5月に最後となるMR検査結果後にまた報告いたしますね。そして私も
元脊髄腫瘍の患者の仲間になりたいですね。

 

副作用:ひどい便秘

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月24日(月)10時07分33秒
返信・引用
  ●疼痛緩和のお薬の副作用には頑固な便秘があると思います。
 ダメ元で下記のように1週間だけやってみませんか。
 私は、便意尿意、ともにゼロでしたが、今は普通にコントロール可能になりました。
 特に、便は、薬をやめてセンナに移るまでの11年は大変でした。
*センナは危険なように言われますが、私にはちょうどいいんですよねぇ。副作用も見当たりません。
 お腹が渋ることもなく、通便可能になる方もおられると思います。
 現状で限度を超えている場合は、次回からにして下さい。

<用意するもの>
・生薬のセンナ:山本漢方 センナ ティーバッグ 3g×48包:332円→250円位で手にはいります。
*顆粒や錠剤は全く効かない私でしたが、これだけは効くんです。
*6時間後に効果が出てきますので、就寝前12:00くらいに
 一包をコトコトとよ~く煎じたセンナ茶を300cc位にして飲んで寝る。
(私は、時々、眠剤使用←12年間毎日使っていましたが、フェンタニルパッチ+SCS使用後は週に1回位)
→翌朝、庭を散歩するくらいでもいいようですが、私の場合は必ず、ガテマラコーヒーを1杯飲みます。
 迎えに行く感じです。通常便意がありませんが、センナ+コーヒーで便意が出てきます。
*こんな感じで、昔は毎日飲んでいましたが、今は、定期的に週2-3回と外出日の前に準備としてやっています。
<最終手段>
*以前はリズムが分からずに機を逸して、大変なことになっていましたが、その時の準備も今は普通に対応できます。
 常にトイレに、ディスポーザブルの薄いゴム手袋と無臭に近いアロマオイルを置いてあります。最近は殆ど使いませんが、あると自分で気づかれないうちに処理できるので安心です。
 

頸髄症の手術を受けました

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 3月24日(月)01時34分57秒
返信・引用
  昨年の4月4日に硬膜に発生した髄膜種の摘出手術を受けましたが、今月6日に頸髄症の手術も受けました。昨年同様、東京歯科大学市川総合病院整形外科 白石建先生に執刀していただき、14日に退院しました。現状維持が目的なので、もう治りません。リリカも飲んでいますが、ふらつくし、やはり気休めかな?と思います。介護認定は申請したものの、カウザルギーという病気の疑いもあって時間がかかり、通所出来るリハビリを探しています。ただ、手術の翌日には歩き、吐き気はしましたが昨年ほどではありませんでした。たったの一年で医療技術も器械も非常に新しくなっていて感激しました。
特に、点滴針がプラスティックでしなり、私のように血管が出づらくて細い人間は助かりました。傷口も小さく、テープが剥がれた後は髪に隠れ殆どわかりません。クビには大切な筋肉が付いていて、今回それを一本も切らずに済んだので、快復は早く、この方法なら何回でも・・・何回も受けたくはありませんが・・・手術可能だそうです。一人では出掛けられず、杖をつくにも手が痛むのでつけませんが、ごくごく普通に暮らせればいいかな?と思います。浮腫みも直腸膀胱障害もありますから、クスリは増えましたけど、今月末で56になるのでまあまあの暮らしです。
クビにはカラーしない方針の病院なので、そういう患者さんは見ませんでした。
髄膜種は年に一度の検査で観察すればいいし、髄膜種のあとは散ってしまったようです。
日本人は欧米人よりも脊柱管が狭いので、これは日本人の宿命と考えます。
では、皆様もお大事になさってください。
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月22日(土)23時18分18秒
返信・引用
  > No.75[元記事へ]

管理人さんへのお返事



> 後頭部の手術創の画像は資料として分かるんですが、
> 正面のスキンヘッドも公開してもいいんですか?…と言っても、
> もう公開しましたが、84さん勇気ありますね。

目線を入れての写真なので大したことないですよ。
FBなんかでは実名と丸出しの顔を使ってましたから。


> でもこれで84さんがどんな方なのか少し分かりました。

たんなる困った中年オヤジです。

> 84さんの場合は抜糸もネックカラーもなかったのですか。
> 最近は抜糸の無い病院も増えてきましたよね。

ネックカラーは使いませんでしたが、血栓防止のフットマッサージャー
は長期間使わされました。非常に鬱陶しかった記憶があります。


> 管理人も手術のための剃毛で、かりあげくんカットされて、
> あげくの果てに男性用の髭剃りシェーバーで丹念に剃られたのですが、
> 退院する頃には(手術から3週間後)には、結構髪が伸びて手術創が隠れていました。
>
> 手術のために、かりあげくんカットされるのは仕方ない事ですが、
> 不揃いな髪が気に入らなくって、退院して真っ先に行ったのが美容室でした。
>
> もちろん大阪市立大学病院の地下には理容室があったのですが、
> 『髪は女の命』じゃないですが、馴染みの美容室のお兄さん以外に、
> 髪を触られるのが嫌だったんです。それでショートヘアにしてもらいました。

女性の場合は大変ですよね。私は中途半端に剃るのが嫌だったのと、
一度スキンヘッドにして見たくて、手術の前日に病院内の床屋さんでやってもらいました。
3か月は休職することになっていたので、仕事復帰までにはそこそこ毛も伸びているだろうから。

2回目のオペは緊急手術だったので毛は剃れませんでした。
3回目は当日の朝だったかな、熱で頭がパーになっていたのでよくは覚えていません。
病室に床屋さん呼んで剃ってもらいました。
高いんだな、これが。6千円位取られたような記憶があります。出張料が高いのでしょうか。

> そうですか。今回の検査入院で、今後の治療方針が決まるのですね。
> 何とかいい形で終わってくれれば…と、遠くからですが祈ってます。
> また結果報告をお待ちしております。

手術をした病院をオープンにするつもりは今のところありませんが、
管理人さんは何となく分かっているのではないですか?

ころっと話は変わりますが、前に書きましたっけ?

薬って医師との信頼関係があると良く効くんですねー。
私の場合はたまたま同姓であった医師との出会いが大きかったです。
(よくあるという苗字ではないのですが)
名前も漢字では全然違いますが、カナだと1文字しか違わない名前でした。
たったこれだけの理由でしたが、初対面の時から親近感がありました。
そして人柄でしょうか、とても親身に話を聞いてくださる医師でした。
今は別病院に勤務なさっています。

では、水曜から検査に行ってきます。

以上です。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月22日(土)04時18分19秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
初投稿して下さったのに、お返事が遅くなってごめんなさいね。

失礼ながら、投稿されたのは下記の通りではないのでしょうか?
患者さんたちにとって腫瘍名は重要な事なので…。

①×血管牙腫→〇血管芽(細胞)腫
②×血管周囲細胞腫→〇血管周皮(細胞)腫

12時間も手術受けられた上に、沖縄から東京で2回目の手術を受けられたそうで、
患者さんも付き添いのご家族も大変だったと思いますが、全摘できたそうでよかったです。

腫瘍である以上は全摘できずに部分摘出だと、
再発や放射線治療や再手術などの不安が付きまといますからね。

5月のMRIと定期検査で何事がなければ経過観察が終わり、
元・脊髄腫瘍の患者になれるそうで、少しは肩の荷も下ろせられるのではないでしょうか。

最南端さんがもし血管周皮腫ならば、血管周皮腫の患者さんにお会いするのは、
2人目というほど非常に珍しい腫瘍です。

1人目のたい2(九州)さんは、手術後に放射線治療をなさいました。
体験談ではなくって、手術先から地元の病院への経過報告の際の書類の画像ですが、
こちらで見る事が出来ます。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

最南端さんは慶應義塾大学病院の整形外科で、手術をなさったと書かれていますが、
もしよければ1回目の手術先も含めて、手術先の実名一覧表に参加して頂けれないでしょうか?
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

血管周皮腫という腫瘍の珍しさもさる事ながら、12時間も手術をされたあとに、
病理診断の結果、執刀医からどういう説明をされて、
どういう経緯で慶應義塾大学病院へ紹介されたのか、そのあたりをよかったら聞かせて下さい。

最南端さんもリリカ(プレガバリン)を使っていらっしゃったのですね。
他の患者さんも結構リリカを使っていらっしゃりますが、やはり効果はあまりないようです。

お互い痛みがあるのは辛い所ですよね。
他の患者さんも痛みを訴えられるのですが、
最終的には麻薬系の薬を使わざるを得ない状況です。

5月のMRIと定期検査が最後になるならば、薬の事を相談なさってから、
これから一生、薬をなしで痛みに耐える日々を選択なさるのか、決められた方がいいですよ。
 

SCSトライアル手術の動画

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月21日(金)11時07分45秒
返信・引用
  SCSトライアル手術の動画を編集しました。
脊髄電気刺激療法のトライアル手術2013.12/25
クリスマスで~す。
手術室内の動画ですので、気の弱い方は見ないで下さい。
*ただし、切り開くタイプの手術ではありませんので、
 安全性を見ていただくためにアップしました。

先頭にhを付けて下さい
ttp://youtu.be/hVOAoxH7cJw
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月21日(金)03時21分32秒
返信・引用
  画像を投稿して下さり、ありがとうございます。
日付を入れて下さったので、手術から何日目の画像なのか分かるので助かります。

後頭部の手術創の画像は資料として分かるんですが、
正面のスキンヘッドも公開してもいいんですか?…と言っても、
もう公開しましたが、84さん勇気ありますね。

でもこれで84さんがどんな方なのか少し分かりました。

84さんの場合は抜糸もネックカラーもなかったのですか。
最近は抜糸の無い病院も増えてきましたよね。

管理人も手術のための剃毛で、かりあげくんカットされて、
あげくの果てに男性用の髭剃りシェーバーで丹念に剃られたのですが、
退院する頃には(手術から3週間後)には、結構髪が伸びて手術創が隠れていました。

手術のために、かりあげくんカットされるのは仕方ない事ですが、
不揃いな髪が気に入らなくって、退院して真っ先に行ったのが美容室でした。

もちろん大阪市立大学病院の地下には理容室があったのですが、
『髪は女の命』じゃないですが、馴染みの美容室のお兄さん以外に、
髪を触られるのが嫌だったんです。それでショートヘアにしてもらいました。

そうですか。今回の検査入院で、今後の治療方針が決まるのですね。
何とかいい形で終わってくれれば…と、遠くからですが祈ってます。
また結果報告をお待ちしております。
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月21日(金)02時04分45秒
返信・引用
  お心遣い下さり、ありがとうございます。
『あれだけの手術をしたのだから、首の事は大変と言われれば大変なんだろうけど、
管理人自身はあんまり大変だと思っていないなぁ…』という感じです。

延髄に近い場所に脊髄髄内腫瘍がある場合は、
一般的な椎弓形成術とはちょっと違う、椎弓説切除術になるんですね。

首については、
頭痛・可動範囲の減少・開口制限(別件の手術で麻酔をかける際、地獄を味わう)・
脊椎を留めているチタンプレートが割れている・スクリュー(ねじ)が外れていると、
言いたい事は山のようにあるのですが、頭痛薬が効いてくれればそれでいいです。
脊髄腫瘍の患者である以上は、もう多くは望まないです。

いろいろと詳しく書いて下さり、ありがとうございます。
脊髄腫瘍があるという前提なら、脊髄腫瘍が見付かった方がいいに決まっていますが、
先生方の間で治療方針と治療時期の見解が異なるというのは、
患者さんにとっては、一体誰を信じて自分の体を任せたらいいのか分からないですよね。

しかも自覚症状が結構進行している状態であれば、
不安になってセカンドオピニオンをなさったお気持ちもよく分かります。

管理人はセカンドオピニオンで、大学病院や総合病院を回ったのですが、
あまりにも手術が難しくて引き受けてもらえなくって、病院探しをした経験から、

①患者さんが余計な時間や労力や費用をかけずに、
スムーズに手術を引き受けてもらえる病院にたどりつく事、
②手術を引き受けてもらえる病院で、経過観察を診てもらう事を、

常々言っているんですが、現実的には難しいと、
ノンロクママさんの話しを聞いて、改めてそう思っています。

でも最初に電話をかけたのが、東京慈恵会病院の脳神経外科で、
手術の受け入れをして下さってよかったですね。

もし、これが東京慈恵会病院でなければ、まだまだセカンドオピニオンを続けて、
結果として手術の時期がズレる事になりますから。

管理人も下半身の異常知覚(痛み・痺れ)・
感覚鈍麻(温冷覚・位置覚・振動覚・関節覚)です。
太ももにフォークが刺さっても、絶対に分からないだろうな…っていう、妙な自信はあります。
低温火傷はリアルに一番起こしやすい事なので、この季節は特に気を付けて下さい。
 

私の先生

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月17日(月)11時26分10秒
返信・引用
  SCSの技術的なことに関しては、直接、私の先生にコメント欄で聞くことが可能です。
私の先生のブログです。
様々な制約で、SCSの広報が医者自らはできないので苦肉の策としてブログで対応されています。

先頭にhをつけて
ttp://blog.goo.ne.jp/j3matsu

*このコメントも公開は控えて下さい。あるいは、SCSに詳しいブログ紹介...などで紹介するのはいいと思います。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月16日(日)03時34分14秒
返信・引用
  掲示板とメールが集中しているため、管理人からのお返事がかなり遅くなっております。
ご迷惑をおかけしますが、今暫くお待ち下さいませ。
 

限度額適応認定証

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月13日(木)10時57分0秒
返信・引用
  障害者手帳の有無にかかわらず、健康保険に入っているのであれば、限度額適応認定証を発行してもらうことで、一時負担金を収めること無く、最初から病院窓口での支払いが、概算(総医療費は500万以下になると思いますので500万としています)で上位所得者で15万程度+(総医療費-50万)*0.01=15万+500万*0.01=20万、一般所得者で8万程度+(総医療費-27万)*0.01=8万+500万*0.01=13万、低所得者で4万程度です。
現時点での<保険適応>とは、こういうことです。<限度額適応認定証>で検索すると説明があります。是非、活用されて下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 3月13日(木)10時54分55秒
返信・引用
  初めて投稿します。2009年8月沖縄の大学病院で胸椎脊髄、血管牙腫と診断。8月摘出手術12時間
病理の結果、血管周囲細胞腫と診断、髄内奥深くに腫瘍あり、東京慶応病院整形外科を紹介され
2010年4月、2回目の手術6時間で全摘出。

毎日いた痺れに耐える毎日です、以前はリリカ服用してましたがあまり効き目がないので・・
現在特に薬飲んでいません。5月に3年目のMR検査、最後だそうです。
 

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