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  1. 足あと帳(4)
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限度額適応認定証

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月13日(木)10時57分0秒
返信・引用
  障害者手帳の有無にかかわらず、健康保険に入っているのであれば、限度額適応認定証を発行してもらうことで、一時負担金を収めること無く、最初から病院窓口での支払いが、概算(総医療費は500万以下になると思いますので500万としています)で上位所得者で15万程度+(総医療費-50万)*0.01=15万+500万*0.01=20万、一般所得者で8万程度+(総医療費-27万)*0.01=8万+500万*0.01=13万、低所得者で4万程度です。
現時点での<保険適応>とは、こういうことです。<限度額適応認定証>で検索すると説明があります。是非、活用されて下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 3月13日(木)10時54分55秒
返信・引用
  初めて投稿します。2009年8月沖縄の大学病院で胸椎脊髄、血管牙腫と診断。8月摘出手術12時間
病理の結果、血管周囲細胞腫と診断、髄内奥深くに腫瘍あり、東京慶応病院整形外科を紹介され
2010年4月、2回目の手術6時間で全摘出。

毎日いた痺れに耐える毎日です、以前はリリカ服用してましたがあまり効き目がないので・・
現在特に薬飲んでいません。5月に3年目のMR検査、最後だそうです。
 

Re: 4回目の検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月12日(水)21時31分57秒
返信・引用
  > No.67[元記事へ]

日付に誤りがありました。
失礼をいたしました。

手術日が2011年10月7日(木)→ 10月6日(木)
執刀医は(水)外来、(木)がオペのローテーションとのことでした。
入院は10月3日(月)です。

写真ですが、
寝ているものは、2011年10月10日
テープ付きが、2011年10月19日
テープ無が、2011年10月22日 (退院翌日)
の撮影です。

手術前日(10月5日)の写真も添付します。


以上です。


> 管理人様
>
> 今の治療(抗結核抗生剤とステロイドの併用)を始めて約二年。
> 3月26日-28日まで4回目の検査入院をします。
>
> 今回のテーマも髄液の細胞値。
> これ次第で抗生剤の服用をやめることになります。
> 結果は追ってお知らせいたします。
>
> 26日には整形外科でも4か月半ぶりの診察です。
>
> それとスマホの写真を整理していたら最初の腫瘍摘出手術後の
> 傷口を撮った写真が出てきました。
>
> 手術日が2011年10月7日(木)。
> ネックカラーは無。
> 抜糸も無。
> テープが自然に取れたら風呂OKって感じでした。
>
> しかし、髪の毛って伸びるの早いんですね。
> 手術前日にスキンヘッドにしたんですがね。
>
>
> 以上です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月12日(水)02時39分21秒
返信・引用
  私事なのに、わざわざ聞いて下さってありがとうございます。

お願いついでとは申し訳ないのですが、SCS(脊髄刺激療法)の、
身体障害者手帳を持たない一般の患者さんで、保険料が3割負担だった場合、
いくらかかるのか聞いて欲しいです。

※手術+機械+入院費+その他費用、一切合財含んだ金額です。

どんぐりさんの場合は病院側のご厚意によって、ほぼ自己負担がないような状態でしたが、
これからSCSを考えてみようかな…と思っている患者さんは、
やっぱり費用が気になる所だと思います。

私もどんぐりさんからSCSの話しが出たあと、
どこまでが保険適用なのか、医療点数は何点だとか、
もう少し詳しい費用をネットで調べてみたのですが、どうもよく分からない…というのが正直な所です。

情報が古かったり、それとも機械の種類によって金額が違うのか?とか、
まだまだこちら側も調べる必要性がありそうですね。

無理に…とは言いませんが、聞ける範囲でよろしくお願いします。
 

4回目の検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月11日(火)22時09分25秒
返信・引用
  管理人様

今の治療(抗結核抗生剤とステロイドの併用)を始めて約二年。
3月26日-28日まで4回目の検査入院をします。

今回のテーマも髄液の細胞値。
これ次第で抗生剤の服用をやめることになります。
結果は追ってお知らせいたします。

26日には整形外科でも4か月半ぶりの診察です。

それとスマホの写真を整理していたら最初の腫瘍摘出手術後の
傷口を撮った写真が出てきました。

手術日が2011年10月7日(木)。
ネックカラーは無。
抜糸も無。
テープが自然に取れたら風呂OKって感じでした。

しかし、髪の毛って伸びるの早いんですね。
手術前日にスキンヘッドにしたんですがね。


以上です。
 

方法は3つあるようです

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月11日(火)18時29分27秒
返信・引用
  たった今、病院から帰りました。低用量ケタミン点滴2回目です。SCSの調整もしていただきました。

>頸髄の5番目に腫瘍があり、頸髄の2番目~6番目までの脊髄本体を切開していらっしゃる人がいるのですが、SCSを受けたいのですが部位的に物理的に無理なのではないかと言われています。

というFAXを事前にしておきましたのでお返事を」…。

●方法は3種類あります。
1.それでも下から上へグイグイと入れる→痛いので普通はできない
→一人だけ「痛くない」とのことで手術できた
2.頚椎一番の上から垂らす方法
→熟練技が必要ですが整形外科医を連れてきて一緒にしますので可能。
3.再切開してプレート型のSCS(現在最新式だと5列の電極プレート内蔵型あり)を植え込み2点を内部で留める
→移動しない

●次回は2週間後に行きますので、何かあれば聞いてきます。おそらく、現状で可能な限り最先端のことが聞けます。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月10日(月)23時14分21秒
返信・引用
  いつも分かりやすく丁寧な返信を頂き有り難うございます。
首の痛みをこらえながらは本当に大変だと思います。

脊椎の背骨の件ですが私の場合、外したのは第1脊椎のみで
外したままになっています。
手術前の説明で「C1の背骨は在っても無くても影響はありません。、
C2からは無いと困まりますが」との事で椎弓形成はしていません。

K大学病院から東京慈恵会医科大学病院に転院した経緯
K大病院の担当の先生は手術を望んでいられましたが他の先生方が反対。

理由①難しい場所に腫瘍が有るので手術するには大変なリスクを伴う
  ②過去の症例数が1で胸椎
  ③患者(私)は現在、元気で日常生活を送れている

以上の理由で家族に説明の時には、
もっと重い症状(腕や足等、どこか動かなくなる)が出てから手術します。
それまでは半年か1年単位で経過観察して行きます。

この時点で私の症状は
左頬~耳~左後頭部までの痺れ(歯の麻酔がもう少しで切れる位)
左手の痺れ(中指~小指側)
急に左を向いた時に起る首後ろの激痛 クーラーの風に当たっても激痛
首の左側~肩~上腕にかけてシャワー時に温かさが分からない

こんな状態で半年や1年ごとの経過観察で大丈夫なのか?と不安になり
家族で話し合い転院する事を決めました。
PCで病院のホームページを見たり、症例数の多い病院を探しました。
そして最初に電話をかけたのが慈恵医大病院でした。
大橋先生は私に「毎日不安でしょ。ここでは患者さんが望んでご家族が同意して
下されば何時でも手術しますよ。」と言って下さいました。
安心してお任せ出来る病院が見つかり嬉しかったです。

1週間後に手術を控えた朝
運転中に突然左腕、左足に激痛が起り動かなくなりました。
ハンドルも握れなくなりました。
暫くして痛みが和らぎ動くようになりました。
現在、左半身が重く痺れが強い(レベル10)のはその時の影響でしょうか。
特に左足側面は犬が飛びついても分からない。湯たんぽで低温火傷しても気づかない状態です。






 

低用量ケタミン療法

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月10日(月)13時58分4秒
返信・引用
  明日2014.03/11に2回めの低用量ケタミン療法(点滴)を受けます。
現在、疼痛緩和分野ではSCS+ケタミン療法が最前線の治療法だと思いますので、ご報告させていただこうと思っています。
また、管理人さんの場合のSCSの可能性についても主治医に聞いてみたいと思います。
可能性があれば情報だけでも有効ではないでしょうか。
結構イケてる主治医さんですので、教えてくれると思います。
 

データを送ります

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月 9日(日)16時13分31秒
返信・引用
  お世話になっております。

下記データを送ります。
残念ながら、2回手術していただいた黒瀬先生は他界されておられます。

どんぐり

脊髄内腫瘍:血管芽腫

福岡市民病院:整形外科脊髄専門外来:黒瀬先生:2002年(緊急手術:受診翌日に手術)
*胸椎9.10.11.12.腰椎1の棘突起切除→チタンにて補強
*3年前に胃癌にて3/4摘出

佐田整形外科:整形外科:黒瀬先生:2004年(癒着剥離+チタン抜去)

福岡貝塚病院:痛み外来:麻酔科:松下先生:2014年:SCS本植え込み手術
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 9日(日)03時10分29秒
返信・引用
  延髄腫瘍ではなく頸髄腫瘍だったのですね。

脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)100万人に1~2人の割合、
脊髄髄外腫瘍(手術の難易度:中)10万人に1~2人の割合です。

つまり脊髄髄外腫瘍の患者さん10人に対して、
脊髄髄内腫瘍の患者さんは1人の割合しかいないので、ぜひ体験談をお願いします。
締切もありませんからノンロクママさんの体調と相談ながら、ゆっくりと書いて下さい。

ひとつだけお願いしたい事があります。
脊髄髄内腫瘍の場合、脊椎(背骨)を外して元に戻す方法(椎弓形成術)なんですが、
これにはたくさんの方法があり、どの方法を選ぶのかは執刀医の得意な方法になりますが、
どの方法になるのか分かる範囲で書いてもらえないでしょういか?

だいたい縦割法か、片開き法になります。詳しい解説は動画付きで下記で紹介されています。
脊椎手術.com→主な脊椎手術→頸椎の手術→椎弓形成術です。
http://www.sekitsui.com/syujyutsu2/tsuikyukeisei/

管理人の場合は特別でして、大阪市立大学病院の脳神経外科のオリジナルによる、
脊椎を2カ所切断する、完全還納椎弓形成術でした。

後頭部痛はロキソニンで対応できる程度の痛みでよかったです。

脊髄腫瘍の世界は上を見ても下を見てもキリのない世界なんですが、
管理人の手術時間数(12時間)、外した骨(C2~C6までの5個)、手術創(40針)は、
脊髄腫瘍の患者さんの中でダントツ1位なんで、
また辛くなったら『管理人さんよりはマシかも…』と、管理人を叩き台にして下さいね。

患者としての経験者から言うには、『よくなるかも…』という期待ではなく、
『この体で生きていく』と覚悟して、気持ちを切り替える事が一番大事だと思います。
そうでないとこの先、何年経っても『よくならない…』という思いに囚われますよ。
 

瑠璃子母さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 9日(日)01時35分54秒
返信・引用
  掲示板を見てもらっているようで、よかったです。

執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでも瑠璃子母さんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

患者さんは慶應義塾大学病院で手術を受けられたのですか。

やっぱり脊髄腫瘍の2強、もしくは2トップと呼ばれる、
獨協医科大学病院の脳神経外科か、
慶應義塾大学病院の整形外科に、患者さんが集まるものなんですね。

瑠璃子母さんの投稿を見てちょっと気になったのですが、
馬尾腫瘍の粘液乳頭状上衣腫という事ですが、きれいに全摘できたのですか?

まさか…とは思いますが、部分摘出で再発の可能性を指摘されていたり、
放射線治療を受けたりとかしていませんか?

整形外科では脊髄腫瘍の手術件数の一位を誇る、
慶應義塾大学病院だから、診断と治療方針は心配していないんですが、
粘液乳頭状上衣腫というのは、脊髄腫瘍の中ではやっかいな腫瘍なんで…。

前回の『どう生きていくか?』の質問は長くなるでしょうから、
それはまたゆっくり考えてもらうとして、
全摘のお返事を簡単にでも投稿してもらえないでしょうか?
お手数ですが、よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月 7日(金)23時00分25秒
返信・引用
  私の書き方が悪かったと思います。すみません

腫瘍の出来てた場所は頚髄1です。腫瘍の周りに空洞症(延髄~頚髄2)を伴っていました。

仮のペースメーカーは手術中に不整脈が生じる可能性があるため(空洞が延髄に達している)予防的に挿入しました。

延髄腫瘍でなく頚髄腫瘍ですが体験談を書かせて頂いてもよろしいですか?
首を休めながら頑張ってみようと思っています。

首の痛みですが、書類を書いていたり、食事の支度で野菜など刻んでいる時等々、、、
前傾姿勢になると後頭部の痛みがひどくなります。
少し横になったり、我慢できない時はロキソニンを飲んで対応。

術後から毎日ある後頭部の重さ、痛みが無くなってスッキリする日はいつか来るのでしょうかね…
 

手術先のご連絡

 投稿者:瑠璃子母  投稿日:2014年 3月 7日(金)02時58分46秒
返信・引用
  身内の手術先です。

①瑠璃子母
②馬尾腫瘍
③粘液乳頭状上衣腫
④慶應義塾大学病院 整形外科
⑤岩波明生先生

どなたかの参考になれば、嬉しく思います。
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 7日(金)00時39分59秒
返信・引用
  執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでもノンクロママさんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

手術前日の仮のペースメーカー挿入手術をなさったのですか?
これは延髄腫瘍のための保険ということなんでしょうか?
他にも延髄腫瘍で手術を受けた患者さんもいらっしゃいますが、
こういう話しは初めて聞きました。

ノンロクママさんの話しを初めて聞いてから、少し思っていたのですが、
ペースメーカー挿入手術を聞いて、このまま体験談を埋もれさすには、
あまりにも惜しいよな…と思ったので、もしよければ体験談を書いてみませんか?

個人的にはK大学病院での手術の時期のタイミングとか脊髄の説明とか、
車を運転していた時の急激な症状の悪化とか、
どうして東京慈恵会医科大学病院の脳神経外科へ移る事にしたのとか、
そんな所がもう少し詳しく聞いてみたいです。

延髄腫瘍を、脳腫瘍とするのか、脊髄腫瘍にするのかは、境界領域に当たりますが、
ノンロクママさんが『脊髄腫瘍の掲示板』に投稿して下さったから、
それは脊髄腫瘍としてのご縁だと思っています。

とにかく延髄腫瘍の患者数が圧倒的に少ないので、体験談は1件でも多く欲しいです。

『何をどう書けばいいか分からないよ…』という患者さんのために、
『脊髄腫瘍の手術先と体験談について』というサイトにまとめてありますので、
参考になさって下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/taikendan.html


そうですね。手術直後にICUで目が覚めた時には、管理人も雲の上にいるような感覚でした。
①長時間による手術体位によるもの、②脊髄本体にメスを入れた事による後遺症によるもの、
この2つが絡んでいたからのようです。

①は手術時が右下のうつぶせの状態の体位(semiprone park bench position)で、
12時間も手術をすれば、右下の感覚がおかしくなって当然ですよね。
これは手術前に説明もありましたし、数日間で取れました。

手術後はどの患者さんも自分の体(運動・感覚)の変化に、とまどいますよね。

管理人も手術の翌日に主治医の前で歩行チェックをされたのですが、
頭と体が『歩く』という事をスッポリと忘れてしまっているようで、
必死になって『歩く』という事を探すんですが、どこにも見当たらなくって焦ったというのは、
手術から12年も経った今でも鮮明に覚えていますね。
(それでも歩けるようになるのは不思議です)

管理人の足底はサイダーのような細かい泡(痺れ)が、24時間発生しているようなものです。
足底を細かい砂利を踏んでいるようなのは、
典型的な脊髄の症状らしいと脳神経外科の本で読みました。

この脊髄腫瘍というのは見た目が元気そうなので、他人に理解してもらうのは難しいですよね。

後遺症(運動・感覚)を正確かつ医学的に、どうやって他人に伝えるのか?とか、
患者さん側の知識も要求される所なんですが、正直そこまで手が回らない状態です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 6日(木)20時56分53秒
返信・引用
  3月4日にメールを頂いたようなのですが、文字化けを起こしてまったく読む事ができませんでした。
メールアドレスが英文字だったので、かろうじてどんぐりさんだと判明しました。

管理人がヤフーメールを使っていて、受信で文字化けするといった事は、
たまに起きるですが、もうこれは送信者(メールアドレス)と受信者(メールアドレス)との、
互換性の問題で再送信しても無駄ですし、修復・解読も不可能です。

内容は何を書かれていたのか分かりませんが、
公開可能な範囲で内容を掲示板に、再度投稿して頂けれないでしょうか?
お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月 3日(月)00時17分17秒
返信・引用
  手術の執刀医は脳神経外科、大橋洋輝先生です。
腫瘍に伴う空洞症が延髄に達していた為、手術前日に仮のペースメーカー挿入手術を致しました。
あらゆる場面を想定して準備して下さったので安心して手術を受ける事が出来ました。

ですが…ICUで目覚めた時、ウォーターベッドに寝かされているのかと思うほど右の背中以外は浮いている感覚と想像以上の痺れに戸惑いました。
床に座ったり立ったりの動作がとても大変。
歩行は常に数センチ浮いてる感じ。
まるでビート板を踏みながらプールの中を歩いたりしゃがんだりする感覚。
そして足裏は素足で細かい砂利石を踏んでいるみたいで気持ち悪い。

見た目が元気そうなので人にはこの辛さをなかなか理解してもらえないですね。

退院する時にリハビリの先生が言って下さった言葉があります。
「痺れが取れるのをまってたら一生歩けなくなりますよ。頑張って歩いて早くこの感覚に慣れて下さいね。」

天候や首の疲れにより痺れ、ふわふわ感がひどくなり落ち込む時も多々ありますがこの言葉を思い出し、前を向き直して頑張っています。





 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 2日(日)03時04分11秒
返信・引用
  当HP以外に脊髄腫瘍の体験談を記載されていた、
北国の頸損広場のHPが、いつの間にか削除されていました。
HPの正式名称はもうちょっと長かったような気がしますが、忘れてしまいました。

HPのタイトル通り、頸髄損傷者(もしくは頸髄に限らず脊髄損傷者も含めて)で、
身体障害者手帳を取得している事が前提でした。

なぜここの管理人さん(Kさん)が脊髄腫瘍に対する知識を一切持たないというのに、
HP内で脊髄腫瘍のサイト(ページ)があったのかは不思議でたまらなかったですが、
脊髄腫瘍で身体障害者手帳を取得している患者さんの体験談を募集されていました。

脊髄腫瘍で身体障害者手帳を取得している患者さんは、ほんの一部ですが、
それでも実際の脊髄腫瘍の体験談を記載されているという意味では貴重でした。

※インターネット上での情報というものは、記載する場所、
例えばHPやブログや掲示板というものがあって、初めて成立します。

管理人としていうならば、こういう病気関係でしかも後遺症というものに、
一生付き合って行かなければならないというものを運営していくというのは、
本当に時間と労力と気力が必要で、やむを得ずにHPを削除するという気持ちが痛いほど分かります。

管理人も過去に何度か掲示板を停止にしたり、
管理人が掲示板に滅多に書き込みをしないけれど、
それでも裏?では患者さんからのメールが途切れないような状態だったりします。

ただ管理人さん(Kさん)がHPを削除をすると決めたのならしょうがないですが、
せめて体験談だけ当HPに譲渡して欲しかったです。
(もちろん体験談を提供してくれた患者さんと、当HPへの譲渡の承諾を取り付けてからですが…)

この掲示板を見ている患者さんの中で、
『頸損広場のHPに体験談を記載してもらっていたけど、消えてしまったなぁ…』という、
患者さんがいらっしゃれば、当HPでも体験談を募集しておりますので、
相談をお待ちしております。
 

手術先の実名の募集

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 2日(日)03時03分21秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の手術先の実名を募集しております。

以前は病気関係のHPでは、手術先の実名ではなく、
イニシャル(例えばO大学病院=大阪市立大学附属病院)表示だったのですが、
近年はオープンになってきたのと、
管理人だけが手術先の実名を知っているというのは、
情報の非公開という意味ではもったいない気がしていていて、
患者さんの了承を得てから、手術先の実名を書かせてもらっています。

この場合は、『いい先生』とか『悪い先生』とかではなくて、
あくまでも患者さんが手術をした病院という情報に基づくものです。

今は下記で公開していますが、HPのスペースの関係上、
腫瘍名が入れられないので、手直しをしている最中です。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

①患者さんのHN(ハンドルネーム)
②脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)
③腫瘍名(上衣腫・星細胞腫・神経鞘腫・髄膜腫など)
④病院名
⑤執刀医の名前

ご協力頂ける患者さんは、掲示板に①~⑤を書いて下さると、
後日、管理人がHPの方へ情報を移させて頂きます。

1件でも多くの情報をお待ちしております。
 

瑠璃子母さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)01時24分40秒
返信・引用
  瑠璃子母さんの『どう生きていくか?』という質問には、2つのパターンがあると思います。

①脊髄髄内腫瘍の高悪性腫瘍(上衣腫・星細胞腫)で、
再発後に脊髄や脳に転移して、手の施しようがなく死を宣告された状態。
(高悪性のグレード4では3年以内に75%が死亡)

②手術後の後遺症が患者さんが想像していたよりも深刻で、
期待するほど回復せず、後遺症の受け入れができていない状態。

瑠璃子母さんが質問したかったのは、多分②の方じゃないかなぁ…とは思うのですが、
患者さんの状態や後遺症とか、またお話しを聞かせて下さいね。

☆脊髄腫瘍の手術というもの
ひとことで言うならば『一歩間違えればプライドの崩壊するもの』と考えています。
手術を境に後遺症という厳しい現実が突きつけられて、
『なんで、こんな事になってんだ…』と、強烈な不安と焦りが自分の中で渦巻くんですよ。

それは脊髄腫瘍の手術後に排尿排便機能をほぼ失った管理人自身が嫌という程味わいましたし、
管理人として他の患者さんの話しを聞いていますからね。
 

管理人の痛みについて

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)01時05分33秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の場合、異常知覚による痛みと手術部分に絡む痛みがあります。

痛みを書かれる場合は、いつ・どこが・どんなふうに痛むのかという、
基本的な部分もそうですが、使っている薬と、
痛みを%で表した場合を書いて頂くと分かりやすいです。
(痛みは自分が考えられる最大の痛みを100%とした場合)

◆◆◆

管理人場合です。

☆痛みが起きるタイミング:
疲れている時・睡眠不足の時・無理をしている時に悪化。

☆痛みの種類:混合型頭痛、
緊張型頭痛と片頭痛の両方+嘔吐です。

☆痛みの原因:脊髄髄内腫瘍の手術(12時間)によるもの。
頚椎2番目~6番目までの5椎間分の、完全還納椎弓形成術。
後頭部から背中までの約40針分の手術創。

手術後の負担が大きくて、首が一回りほど痩せてしまい、
頭を支えるだけの筋力を失って、結果として余計に頭痛を引き起こすという、
悪循環に陥る。

☆主治医へ相談:手術前は頭痛とは無縁の生活だったのに、
あまりにも頻繁に頭痛が起きるし、
脳神経外科医だから頭痛の事もプロだろうと思って相談してみた所、
「〇〇さんの場合は、あれだけの手術して首の所をいじっているから仕方がないよ…」と、
切ない目で言われました。

☆薬:レルパックス(片頭痛治療薬)2錠、ボルタレン(強い痛み止め)25mg×3錠=75mg、
アロフト(筋弛緩剤)1錠、ナウゼリン(吐き気止め)1錠、ムコスタ(胃薬)1錠、
スーパーの袋(ゲロ袋)

嘔吐が始まって胃が薬を受け付けなくなった時のために、
ボルタレンとナウゼリンの座薬は常時、冷蔵庫で保管

☆痛みのレベル:MAXで80~90%
(痛みは自分が考えられる最大の痛みを100%とした場合)
頭痛も後頭部痛も痛いんですが、追い打ちをかけるような嘔吐がたまらなく苦しいです。

レルパックスとボルタレンがなければ、間違いなく深夜でも救急病院に行くレベル。
オシャレ着になんか着替えるだけの余力もなく、アディダスのジャージのままでいいから、
とにかく一刻も早く病院に連れて行ってって、家族に言ってると思います。

☆その他:この体で生きていく以上は、頭痛と一生付き合って行かなければならないからこそ、
上手に薬を使う事を主治医から教えてもらいました。

外出時のかばんの中にレルパックスとボルタレンが入っていないと心配です。
(使った後は必ず補充しておきます)
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)00時42分13秒
返信・引用
  手術先を実名で体験談を投稿して下さり、ありがとうございます。
東京の慈恵会医科大学病院で手術を受けられたのですか。
失礼ですが執刀医はどの先生になるのでしょうか?

下記の所で、脊髄腫瘍の手術先の実名の一覧表を公開していますので、
ご協力をお願いできないでしょうか?
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

セカンドオピニオンで、手術の難易度の非常に高い脊髄髄内腫瘍の場合、
実際にどこの病院のどの診療科目で、
手術を引き受けてくれるのか?という情報を探そうと思ったら、
患者さんの体験談が頼りになるからです。よろしくお願いします。

うーん。脊髄髄内腫瘍が見付かってから、手術までに7か月もかかっているし、
おまけに手術先も、結局は患者さん(ノンロクママさん)が動いて転院…って、
どうしてスムーズに物事が運ばないのでしょうね。

脊髄髄内腫瘍の告知を受けて動揺している所に病院探しって、
患者さんの負担が大き過ぎますけど、慈恵会医科大学病院で手術をされてよかったですね。

ノンロクママさんもいろいろと後遺症があって辛い所ですね。
ただ、感覚障害・異常知覚(痺れ・痛み)と、
運動機能障害(歩行)は別々の回復をたどる…って、思っていた方がいいですよ。
どうも、ここをごっちゃに考えている患者さんが多くて…。

ノンロクママさんの感覚障害・異常知覚も首の疲れも、管理人とまったく同じです。
そんなに薬に頼らないレベルだといいのですが…。
管理人の場合は結構深刻な状態で、また別で書かせてもらいます。

脊髄髄内腫瘍の場合、腫瘍の上下で空洞(脊髄空洞症)になっている場合もあります。
空洞があるから何かしらの治療が必要という訳ではなく、
正常な脊髄と腫瘍の間が空洞によって明確に分離されて、
その分腫瘍の摘出がしやすくなると言われていますが、
後遺症は空洞の上端から下端までが影響すると考えられています。

脊髄髄外腫瘍(脊髄本体にメスを入れない)よりも、
脊髄髄内腫瘍(脊髄本体にメスを入れる)の方が、各段に手術の難易度が高いですが、
手術の3日後から歩行開始、手術の3~4週間で退院が、基本です。

脊髄腫瘍を執刀する、日本の脳神経外科と整形外科には、
それだけの技術力があるという事を、もっと知ってもらいたいと思っています。

『私の場合は歩行も退院ももっと長い期間がかった』という患者さんも多いと思いますが、
それは腫瘍の位置(胸髄は治療成績が悪い)、手術前の自覚症状の進行度、
脊髄そのものの残存体力と回復力とか、患者さん側のいろいろな要因が、
複雑に絡まった結果だと思います。
 

(無題)

 投稿者:瑠璃子母  投稿日:2014年 2月28日(金)22時46分51秒
返信・引用
  身内が脊髄腫瘍の手術を受けた者です。
手術を受ける前の情報はもちろんですが、
術後、どう生きていくか、どう生きていけるかとといったことに関する情報も、
必要だと感じています。
 

初めまして

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 2月14日(金)21時28分8秒
返信・引用
  東京慈恵会医大病院 脳神経外科
脊髄髄内腫瘍 上衣腫(頸髄1 空洞症、延髄~頚髄2を伴う)
手術日:2013.8.1
手術時間:麻酔~6時間
入院期間:2013.7.30~8.12
手術創:後頭部~うなじ 約7cm
手術後の痛み:後頭部 ロキソニン(点滴)
歩行:3日目~ 自立歩行
入浴:5日目 シャワー
リハビリ:5日目より開始

初めて投稿させて頂きます。62歳の主婦です。
2012年秋頃から時々首の後ろに激痛が走るようになりました。
2013年1月中旬に左頬~耳にかけて軽い痺れが出始め近くの脳下科クリニックにてMRI検査を受け腫瘍が見つかりました。
3月末に神奈川県内のK大学病院を紹介され受診。痺れの範囲が左腕~手にも広がって来ました。
5月末担当医より家族に説明があり、もっと手か足が動かなくなってから手術した方が良いと...家族で話合った結果慈恵医大病院に転院しました。
手術の一週間前、車を運転中に突然左半身が動かなくなりました。幸い1分位で動きましたが担当の先生が言われた「脊髄が目いっぱいの状態なので半年以内に確実に寝たきりになりますよ」は本当だと思いました。
現在手術から半年すぎました。術後からの左半身と腰から下の強い痺れ、20秒毎に電気が走り足先が針で刺されたようにチクチク、首が疲れると後頭部神経痛がひどくなります。
不安定な歩行にもだいぶ慣れ、長年通っているスポーツクラブでアクアビクスやエアロビクスのローインパクトが出来るようになりました。また犬の散歩で毎日4キロ位歩いています。趣味の登山にもいつか行きたいですね。
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 2月 4日(火)00時59分35秒
返信・引用
  ハナミズキさんは後遺症と痛みを抱えながらも、
お仕事をがんばっているそうで、大変ですよね。

後遺症も痛みもそうですが、画像化や数値化ができない以上、
周りには理解が得られずに、患者さんが孤立化していくんですよ。

脊髄腫瘍の手術後の患者さんたちの仕事ですが、
後遺症の程度によりますが、結構ネガティブな話はよく聞きますよ。

入院療養中に解雇されたり、復職しても配置換えの上の閑職だったり、
個人経営のお店を畳んだり…。

こういう事はプライベートな話で、管理人さんにはいいけど、
他の患者さんたちには知られたくないとか、
HPと掲示板が脊髄腫瘍の治療・手術という病気をメインにしている所から、
そうそう表だって出てこないだけなんですけどね。

ハナミズキさんの場合は、体のどこにどの程度の後遺症が出て、
それが具体的にどう仕事に影響しているのか?というのが、
ちょっと分からないので、お返事に困ってしまいます。
(運動機能にまったく触れられていないんですよね…)

大切な事は、ハナミズキさんの痛みを、
日常生活に支障がない程度まで、コントロール、
(ペインコントロール)するという事です。

痛みがネックになっているなら、痛みを抑えると、
その分体が楽になって動きやすくなって、仕事もしやすくなるという考えです。

どの患者さんにとっても厳しい話ですが、脊髄腫瘍の手術後の1~2年の間に、
後遺症と痛みはある程度回復の下降線をたどったあと固定化します。
そして固定化したあとは、一生このままです。

仮に40歳の患者さんならば、平均寿命まであと40年は、
この痛みと付き合っていかなければならないからこそ、
早い目にペインコントロールを覚えなければいけないですよ!と言い続けているんですが、
なかなか浸透しないのが現状です。

ハナミズキさんの場合は身体障害者手帳が取れるレベルの後遺症なのか分かりませんが、
身障者手帳を取って後遺症を明確化して、仕事上の地位の確保という方法もありますけど、
逆に身障者手帳を取る事によって、職務が全う出来ない理由になって解雇となるので、
一概には言えない諸刃の剣ですね。

信頼のおける別の上司とか、労働組合とか、社会保険労士とか、市役所の家庭相談課とかに、
相談される事をおすすめしますよ。
 

仕事は、どうされてますか?

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2014年 2月 3日(月)19時41分40秒
返信・引用
  お久し振りです。
術後1年3ヶ月となります。
痺れ痛み感覚麻痺などかかえ
シングルマザーなので、必死に
仕事頑張ってます。
しかし、直属の上司が変わり
パワハラにあってます。
上司は、後遺症がある事を知っていて
待遇は、今のままで部所がえ(事務→営業)とか
言ってきます。
脊髄腫瘍の後遺症あり
シングルマザー
年齢的にも、再就職は無理。
世の中は、こんなに非情かと
悲しくなります。
上司は、仕事中に競馬新聞読んで
競馬予想したり携帯いじったり
会社経費で買ったナビを上司の車に付けたり。
そんな人です。

皆様、お仕事はどうされてますか?
 

腫瘍の位置訂正

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月10日(金)00時15分30秒
返信・引用
  >④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、→胸椎11(←9ではありませんね)
それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、→胸椎9.10.11.12.腰椎1の5本
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?→胸椎7-6
*MRIを見ると脊髄空洞が腫瘍の上下にあるのだと思います。それで、大きく切開したのでしょう。
 

医療費

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 7日(火)23時35分31秒
返信・引用
  医療費については
1…国民健康保険
2…障害者認定…体幹障害
3…健康保険限度額適用認定証…取得済
上記3点を出したうえでの支払額です。
12/24…に入院
12/25…手術(SCSトライアル)
12/25-29…4人部屋入院
12/30…退院
??支払い合計3990円
??まだ見ていませんが、手術中の動画も撮ってもらいました。
??前回投稿の写真にある、抜いた後のリード線(電極部分はプラチナ)2本もいただきました。
 

チタン合金

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 7日(火)17時04分27秒
返信・引用
  2004年に取り出したチタン合金の実物です。今も自宅に保管しています。
 

行ってきました

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 1月 6日(月)16時40分38秒
返信・引用
  どんぐりです。
本日、2014.01/06HPに行ってきました。
退院後の報告と、次回の本手術の日程などの相談です。

管理人さんからの質問への回答
>①脊髄刺激療法の手術の経緯はどうだったのですか?
>自分から手術をお願いしたのか、主治医から手術の選択肢を提示されたのか、どうして脊髄刺激療法を選ばれたのか、手術の引受先はどうやって探されたのか?
●常日頃から、自分の痛みの増減などを検討していたのですが、その結果、どう考えても神経が自動的に以上パルスを生み出している、つまり、通常なら心地良く感じる刺激さえも、増幅させ激痛に変えているということは、刺激を像ウクさせている神経そのものに働きかける作用を持っているものでコントロールするしか無いと考えていました。そこで、痛みの経路を調べたりしていたところ、

1.感知するのは、脳
2.脳に信号を届ける経路は脊髄
3.痛みの信号は、アチコチで増幅されるが、最終的には、脊髄の後角を通って送られる。
4.副作用を最小限にして、しかも、痛みを一網打尽にするには、
 後角で信号を止めるか変質させる方法があればいい。

*SCSで、リードを設置する場所は、まさに、脊髄後角の真後ろ(脊髄硬膜外腔)である。

*上記結論に達していたので、時々探していたのですが、医者の口からはSCSの話が全くなかったので薬での疼痛緩和を考えていましたが、つい先日、パーキンソンでの電気治療の様子を見ていた時にネット検索をして見つけたのがSCSでした。それで、これは、自分の考えていた対処法そのものなので、できる病院を探して行くこといしました。

>②手術前説明では、どこにどれだけの効果が得られるのか、手術のリスクなど聞かれましたか?
●全てネットで調べました。
●また、リード線を入れたあとの調整(どこに、どのような刺激を送るかの調整)が全くの個別であり、医者にもわからない感覚なので、実は、SCSの成功は、この調整をどれだけ丁寧にするかによると思います。かける、電圧でも効果は全く違いますので、自分で調整はしますが、挑戦するつもりで調整する必要があります。ただし、電圧を上げても、副作用や痛みが出てくることはないので安心です。この時に、いかに自分にあったプログラムを、技術者の人と一緒に見つけるかが最大の鍵です。このプログラムは、何度でも書き換えが出来ますので、痛みの質や場所が変わっても対応できますし。痛みがなくなったら、OFFにしておけばいいのですから、最適な対処療法だと思います。


>③実際の手術費用(自己負担)はいくらだったのですか?
●トライアルは無料で入院中の食費だけでした。ですから、実際に払ったのは3990円。←交通費より安かったです。
●本手術も概算では、35000円程度です。実際の費用(機械や手術費や入院費で)は、300-500万です。

>④脊髄髄内腫瘍の腫瘍の位置と、→胸椎9
それに伴って切除した椎弓(背骨)の位置と、→胸椎9.10.11.12.腰椎1の5本
脊髄刺激療法の電極の挿入した位置はどこになるのですか?→胸椎7-6

>⑤脊髄刺激療法によって、運動機能とか痛み以外でプラスがありましたか?
→血流が良くなるので、それに伴う浮腫や浮腫による痛みや関節固定が改善されました。
逆にマイナスになったことがありますか?
→ありません。このマイナスがないということが大きいです。副作用はゼロです。
→刺激を多くした直後は、少しだけ、不随意の揺れがあったので不安でしたが、一時的なものでした。
 

患者さんへ

 投稿者:管理人 メール  投稿日:2014年 1月 6日(月)01時58分54秒
返信・引用
  ☆難病情報センターの脊髄障害性疼痛症候群
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2440

脊髄腫瘍の痛みは、『脊髄障害性疼痛症候群』だと、
これから覚えておいて欲しいです。

他にも脊髄腫瘍の痛みの呼び方はたくさんあるんですが、
バラバラよりかは、こっちで統一していこうと思います。

『脊髄障害性疼痛症候群』は、『難病』のカテゴリーの所に入ってて
『えー、そんなに大変な事と思っていない』と、
思われているかも知れませんが、そもそもが脊髄腫瘍の痛みについて、
きちんとした情報や知識などを教えてくれる場所がなかっただけだと思います。

それだけ大変な事なのに、実際の医療現場では、
ただ薬だけが増量されているような気がしますね。

現時点では、難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)であり、
国が指定する難病対策には入っていませんが(難病予備軍)、
『まぁ、時間はかかるけどそのうち難病対策に入るだろう』と管理人は思っています。

管理人としては、難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)に入って、
『ようやく世間的に認められたんだ』って思っていますが、
まだ患者会も発足されず、医療費等の助成もなく、これからに期待という感じです。

ただ、患者さんによって痛みの程度が異なるので、
『脊髄障害性疼痛症候群』であるのか、主治医に確認される事をおすすめします。
 

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