投稿者
 メール
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(4)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


副作用:ひどい便秘

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月24日(月)10時07分33秒
返信・引用
  ●疼痛緩和のお薬の副作用には頑固な便秘があると思います。
 ダメ元で下記のように1週間だけやってみませんか。
 私は、便意尿意、ともにゼロでしたが、今は普通にコントロール可能になりました。
 特に、便は、薬をやめてセンナに移るまでの11年は大変でした。
*センナは危険なように言われますが、私にはちょうどいいんですよねぇ。副作用も見当たりません。
 お腹が渋ることもなく、通便可能になる方もおられると思います。
 現状で限度を超えている場合は、次回からにして下さい。

<用意するもの>
・生薬のセンナ:山本漢方 センナ ティーバッグ 3g×48包:332円→250円位で手にはいります。
*顆粒や錠剤は全く効かない私でしたが、これだけは効くんです。
*6時間後に効果が出てきますので、就寝前12:00くらいに
 一包をコトコトとよ~く煎じたセンナ茶を300cc位にして飲んで寝る。
(私は、時々、眠剤使用←12年間毎日使っていましたが、フェンタニルパッチ+SCS使用後は週に1回位)
→翌朝、庭を散歩するくらいでもいいようですが、私の場合は必ず、ガテマラコーヒーを1杯飲みます。
 迎えに行く感じです。通常便意がありませんが、センナ+コーヒーで便意が出てきます。
*こんな感じで、昔は毎日飲んでいましたが、今は、定期的に週2-3回と外出日の前に準備としてやっています。
<最終手段>
*以前はリズムが分からずに機を逸して、大変なことになっていましたが、その時の準備も今は普通に対応できます。
 常にトイレに、ディスポーザブルの薄いゴム手袋と無臭に近いアロマオイルを置いてあります。最近は殆ど使いませんが、あると自分で気づかれないうちに処理できるので安心です。
 

頸髄症の手術を受けました

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 3月24日(月)01時34分57秒
返信・引用
  昨年の4月4日に硬膜に発生した髄膜種の摘出手術を受けましたが、今月6日に頸髄症の手術も受けました。昨年同様、東京歯科大学市川総合病院整形外科 白石建先生に執刀していただき、14日に退院しました。現状維持が目的なので、もう治りません。リリカも飲んでいますが、ふらつくし、やはり気休めかな?と思います。介護認定は申請したものの、カウザルギーという病気の疑いもあって時間がかかり、通所出来るリハビリを探しています。ただ、手術の翌日には歩き、吐き気はしましたが昨年ほどではありませんでした。たったの一年で医療技術も器械も非常に新しくなっていて感激しました。
特に、点滴針がプラスティックでしなり、私のように血管が出づらくて細い人間は助かりました。傷口も小さく、テープが剥がれた後は髪に隠れ殆どわかりません。クビには大切な筋肉が付いていて、今回それを一本も切らずに済んだので、快復は早く、この方法なら何回でも・・・何回も受けたくはありませんが・・・手術可能だそうです。一人では出掛けられず、杖をつくにも手が痛むのでつけませんが、ごくごく普通に暮らせればいいかな?と思います。浮腫みも直腸膀胱障害もありますから、クスリは増えましたけど、今月末で56になるのでまあまあの暮らしです。
クビにはカラーしない方針の病院なので、そういう患者さんは見ませんでした。
髄膜種は年に一度の検査で観察すればいいし、髄膜種のあとは散ってしまったようです。
日本人は欧米人よりも脊柱管が狭いので、これは日本人の宿命と考えます。
では、皆様もお大事になさってください。
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月22日(土)23時18分18秒
返信・引用
  > No.75[元記事へ]

管理人さんへのお返事



> 後頭部の手術創の画像は資料として分かるんですが、
> 正面のスキンヘッドも公開してもいいんですか?…と言っても、
> もう公開しましたが、84さん勇気ありますね。

目線を入れての写真なので大したことないですよ。
FBなんかでは実名と丸出しの顔を使ってましたから。


> でもこれで84さんがどんな方なのか少し分かりました。

たんなる困った中年オヤジです。

> 84さんの場合は抜糸もネックカラーもなかったのですか。
> 最近は抜糸の無い病院も増えてきましたよね。

ネックカラーは使いませんでしたが、血栓防止のフットマッサージャー
は長期間使わされました。非常に鬱陶しかった記憶があります。


> 管理人も手術のための剃毛で、かりあげくんカットされて、
> あげくの果てに男性用の髭剃りシェーバーで丹念に剃られたのですが、
> 退院する頃には(手術から3週間後)には、結構髪が伸びて手術創が隠れていました。
>
> 手術のために、かりあげくんカットされるのは仕方ない事ですが、
> 不揃いな髪が気に入らなくって、退院して真っ先に行ったのが美容室でした。
>
> もちろん大阪市立大学病院の地下には理容室があったのですが、
> 『髪は女の命』じゃないですが、馴染みの美容室のお兄さん以外に、
> 髪を触られるのが嫌だったんです。それでショートヘアにしてもらいました。

女性の場合は大変ですよね。私は中途半端に剃るのが嫌だったのと、
一度スキンヘッドにして見たくて、手術の前日に病院内の床屋さんでやってもらいました。
3か月は休職することになっていたので、仕事復帰までにはそこそこ毛も伸びているだろうから。

2回目のオペは緊急手術だったので毛は剃れませんでした。
3回目は当日の朝だったかな、熱で頭がパーになっていたのでよくは覚えていません。
病室に床屋さん呼んで剃ってもらいました。
高いんだな、これが。6千円位取られたような記憶があります。出張料が高いのでしょうか。

> そうですか。今回の検査入院で、今後の治療方針が決まるのですね。
> 何とかいい形で終わってくれれば…と、遠くからですが祈ってます。
> また結果報告をお待ちしております。

手術をした病院をオープンにするつもりは今のところありませんが、
管理人さんは何となく分かっているのではないですか?

ころっと話は変わりますが、前に書きましたっけ?

薬って医師との信頼関係があると良く効くんですねー。
私の場合はたまたま同姓であった医師との出会いが大きかったです。
(よくあるという苗字ではないのですが)
名前も漢字では全然違いますが、カナだと1文字しか違わない名前でした。
たったこれだけの理由でしたが、初対面の時から親近感がありました。
そして人柄でしょうか、とても親身に話を聞いてくださる医師でした。
今は別病院に勤務なさっています。

では、水曜から検査に行ってきます。

以上です。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月22日(土)04時18分19秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
初投稿して下さったのに、お返事が遅くなってごめんなさいね。

失礼ながら、投稿されたのは下記の通りではないのでしょうか?
患者さんたちにとって腫瘍名は重要な事なので…。

①×血管牙腫→〇血管芽(細胞)腫
②×血管周囲細胞腫→〇血管周皮(細胞)腫

12時間も手術受けられた上に、沖縄から東京で2回目の手術を受けられたそうで、
患者さんも付き添いのご家族も大変だったと思いますが、全摘できたそうでよかったです。

腫瘍である以上は全摘できずに部分摘出だと、
再発や放射線治療や再手術などの不安が付きまといますからね。

5月のMRIと定期検査で何事がなければ経過観察が終わり、
元・脊髄腫瘍の患者になれるそうで、少しは肩の荷も下ろせられるのではないでしょうか。

最南端さんがもし血管周皮腫ならば、血管周皮腫の患者さんにお会いするのは、
2人目というほど非常に珍しい腫瘍です。

1人目のたい2(九州)さんは、手術後に放射線治療をなさいました。
体験談ではなくって、手術先から地元の病院への経過報告の際の書類の画像ですが、
こちらで見る事が出来ます。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

最南端さんは慶應義塾大学病院の整形外科で、手術をなさったと書かれていますが、
もしよければ1回目の手術先も含めて、手術先の実名一覧表に参加して頂けれないでしょうか?
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

血管周皮腫という腫瘍の珍しさもさる事ながら、12時間も手術をされたあとに、
病理診断の結果、執刀医からどういう説明をされて、
どういう経緯で慶應義塾大学病院へ紹介されたのか、そのあたりをよかったら聞かせて下さい。

最南端さんもリリカ(プレガバリン)を使っていらっしゃったのですね。
他の患者さんも結構リリカを使っていらっしゃりますが、やはり効果はあまりないようです。

お互い痛みがあるのは辛い所ですよね。
他の患者さんも痛みを訴えられるのですが、
最終的には麻薬系の薬を使わざるを得ない状況です。

5月のMRIと定期検査が最後になるならば、薬の事を相談なさってから、
これから一生、薬をなしで痛みに耐える日々を選択なさるのか、決められた方がいいですよ。
 

SCSトライアル手術の動画

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月21日(金)11時07分45秒
返信・引用
  SCSトライアル手術の動画を編集しました。
脊髄電気刺激療法のトライアル手術2013.12/25
クリスマスで~す。
手術室内の動画ですので、気の弱い方は見ないで下さい。
*ただし、切り開くタイプの手術ではありませんので、
 安全性を見ていただくためにアップしました。

先頭にhを付けて下さい
ttp://youtu.be/hVOAoxH7cJw
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月21日(金)03時21分32秒
返信・引用
  画像を投稿して下さり、ありがとうございます。
日付を入れて下さったので、手術から何日目の画像なのか分かるので助かります。

後頭部の手術創の画像は資料として分かるんですが、
正面のスキンヘッドも公開してもいいんですか?…と言っても、
もう公開しましたが、84さん勇気ありますね。

でもこれで84さんがどんな方なのか少し分かりました。

84さんの場合は抜糸もネックカラーもなかったのですか。
最近は抜糸の無い病院も増えてきましたよね。

管理人も手術のための剃毛で、かりあげくんカットされて、
あげくの果てに男性用の髭剃りシェーバーで丹念に剃られたのですが、
退院する頃には(手術から3週間後)には、結構髪が伸びて手術創が隠れていました。

手術のために、かりあげくんカットされるのは仕方ない事ですが、
不揃いな髪が気に入らなくって、退院して真っ先に行ったのが美容室でした。

もちろん大阪市立大学病院の地下には理容室があったのですが、
『髪は女の命』じゃないですが、馴染みの美容室のお兄さん以外に、
髪を触られるのが嫌だったんです。それでショートヘアにしてもらいました。

そうですか。今回の検査入院で、今後の治療方針が決まるのですね。
何とかいい形で終わってくれれば…と、遠くからですが祈ってます。
また結果報告をお待ちしております。
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月21日(金)02時04分45秒
返信・引用
  お心遣い下さり、ありがとうございます。
『あれだけの手術をしたのだから、首の事は大変と言われれば大変なんだろうけど、
管理人自身はあんまり大変だと思っていないなぁ…』という感じです。

延髄に近い場所に脊髄髄内腫瘍がある場合は、
一般的な椎弓形成術とはちょっと違う、椎弓説切除術になるんですね。

首については、
頭痛・可動範囲の減少・開口制限(別件の手術で麻酔をかける際、地獄を味わう)・
脊椎を留めているチタンプレートが割れている・スクリュー(ねじ)が外れていると、
言いたい事は山のようにあるのですが、頭痛薬が効いてくれればそれでいいです。
脊髄腫瘍の患者である以上は、もう多くは望まないです。

いろいろと詳しく書いて下さり、ありがとうございます。
脊髄腫瘍があるという前提なら、脊髄腫瘍が見付かった方がいいに決まっていますが、
先生方の間で治療方針と治療時期の見解が異なるというのは、
患者さんにとっては、一体誰を信じて自分の体を任せたらいいのか分からないですよね。

しかも自覚症状が結構進行している状態であれば、
不安になってセカンドオピニオンをなさったお気持ちもよく分かります。

管理人はセカンドオピニオンで、大学病院や総合病院を回ったのですが、
あまりにも手術が難しくて引き受けてもらえなくって、病院探しをした経験から、

①患者さんが余計な時間や労力や費用をかけずに、
スムーズに手術を引き受けてもらえる病院にたどりつく事、
②手術を引き受けてもらえる病院で、経過観察を診てもらう事を、

常々言っているんですが、現実的には難しいと、
ノンロクママさんの話しを聞いて、改めてそう思っています。

でも最初に電話をかけたのが、東京慈恵会病院の脳神経外科で、
手術の受け入れをして下さってよかったですね。

もし、これが東京慈恵会病院でなければ、まだまだセカンドオピニオンを続けて、
結果として手術の時期がズレる事になりますから。

管理人も下半身の異常知覚(痛み・痺れ)・
感覚鈍麻(温冷覚・位置覚・振動覚・関節覚)です。
太ももにフォークが刺さっても、絶対に分からないだろうな…っていう、妙な自信はあります。
低温火傷はリアルに一番起こしやすい事なので、この季節は特に気を付けて下さい。
 

私の先生

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月17日(月)11時26分10秒
返信・引用
  SCSの技術的なことに関しては、直接、私の先生にコメント欄で聞くことが可能です。
私の先生のブログです。
様々な制約で、SCSの広報が医者自らはできないので苦肉の策としてブログで対応されています。

先頭にhをつけて
ttp://blog.goo.ne.jp/j3matsu

*このコメントも公開は控えて下さい。あるいは、SCSに詳しいブログ紹介...などで紹介するのはいいと思います。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月16日(日)03時34分14秒
返信・引用
  掲示板とメールが集中しているため、管理人からのお返事がかなり遅くなっております。
ご迷惑をおかけしますが、今暫くお待ち下さいませ。
 

限度額適応認定証

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月13日(木)10時57分0秒
返信・引用
  障害者手帳の有無にかかわらず、健康保険に入っているのであれば、限度額適応認定証を発行してもらうことで、一時負担金を収めること無く、最初から病院窓口での支払いが、概算(総医療費は500万以下になると思いますので500万としています)で上位所得者で15万程度+(総医療費-50万)*0.01=15万+500万*0.01=20万、一般所得者で8万程度+(総医療費-27万)*0.01=8万+500万*0.01=13万、低所得者で4万程度です。
現時点での<保険適応>とは、こういうことです。<限度額適応認定証>で検索すると説明があります。是非、活用されて下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 3月13日(木)10時54分55秒
返信・引用
  初めて投稿します。2009年8月沖縄の大学病院で胸椎脊髄、血管牙腫と診断。8月摘出手術12時間
病理の結果、血管周囲細胞腫と診断、髄内奥深くに腫瘍あり、東京慶応病院整形外科を紹介され
2010年4月、2回目の手術6時間で全摘出。

毎日いた痺れに耐える毎日です、以前はリリカ服用してましたがあまり効き目がないので・・
現在特に薬飲んでいません。5月に3年目のMR検査、最後だそうです。
 

Re: 4回目の検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月12日(水)21時31分57秒
返信・引用
  > No.67[元記事へ]

日付に誤りがありました。
失礼をいたしました。

手術日が2011年10月7日(木)→ 10月6日(木)
執刀医は(水)外来、(木)がオペのローテーションとのことでした。
入院は10月3日(月)です。

写真ですが、
寝ているものは、2011年10月10日
テープ付きが、2011年10月19日
テープ無が、2011年10月22日 (退院翌日)
の撮影です。

手術前日(10月5日)の写真も添付します。


以上です。


> 管理人様
>
> 今の治療(抗結核抗生剤とステロイドの併用)を始めて約二年。
> 3月26日-28日まで4回目の検査入院をします。
>
> 今回のテーマも髄液の細胞値。
> これ次第で抗生剤の服用をやめることになります。
> 結果は追ってお知らせいたします。
>
> 26日には整形外科でも4か月半ぶりの診察です。
>
> それとスマホの写真を整理していたら最初の腫瘍摘出手術後の
> 傷口を撮った写真が出てきました。
>
> 手術日が2011年10月7日(木)。
> ネックカラーは無。
> 抜糸も無。
> テープが自然に取れたら風呂OKって感じでした。
>
> しかし、髪の毛って伸びるの早いんですね。
> 手術前日にスキンヘッドにしたんですがね。
>
>
> 以上です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月12日(水)02時39分21秒
返信・引用
  私事なのに、わざわざ聞いて下さってありがとうございます。

お願いついでとは申し訳ないのですが、SCS(脊髄刺激療法)の、
身体障害者手帳を持たない一般の患者さんで、保険料が3割負担だった場合、
いくらかかるのか聞いて欲しいです。

※手術+機械+入院費+その他費用、一切合財含んだ金額です。

どんぐりさんの場合は病院側のご厚意によって、ほぼ自己負担がないような状態でしたが、
これからSCSを考えてみようかな…と思っている患者さんは、
やっぱり費用が気になる所だと思います。

私もどんぐりさんからSCSの話しが出たあと、
どこまでが保険適用なのか、医療点数は何点だとか、
もう少し詳しい費用をネットで調べてみたのですが、どうもよく分からない…というのが正直な所です。

情報が古かったり、それとも機械の種類によって金額が違うのか?とか、
まだまだこちら側も調べる必要性がありそうですね。

無理に…とは言いませんが、聞ける範囲でよろしくお願いします。
 

4回目の検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月11日(火)22時09分25秒
返信・引用
  管理人様

今の治療(抗結核抗生剤とステロイドの併用)を始めて約二年。
3月26日-28日まで4回目の検査入院をします。

今回のテーマも髄液の細胞値。
これ次第で抗生剤の服用をやめることになります。
結果は追ってお知らせいたします。

26日には整形外科でも4か月半ぶりの診察です。

それとスマホの写真を整理していたら最初の腫瘍摘出手術後の
傷口を撮った写真が出てきました。

手術日が2011年10月7日(木)。
ネックカラーは無。
抜糸も無。
テープが自然に取れたら風呂OKって感じでした。

しかし、髪の毛って伸びるの早いんですね。
手術前日にスキンヘッドにしたんですがね。


以上です。
 

方法は3つあるようです

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月11日(火)18時29分27秒
返信・引用
  たった今、病院から帰りました。低用量ケタミン点滴2回目です。SCSの調整もしていただきました。

>頸髄の5番目に腫瘍があり、頸髄の2番目~6番目までの脊髄本体を切開していらっしゃる人がいるのですが、SCSを受けたいのですが部位的に物理的に無理なのではないかと言われています。

というFAXを事前にしておきましたのでお返事を」…。

●方法は3種類あります。
1.それでも下から上へグイグイと入れる→痛いので普通はできない
→一人だけ「痛くない」とのことで手術できた
2.頚椎一番の上から垂らす方法
→熟練技が必要ですが整形外科医を連れてきて一緒にしますので可能。
3.再切開してプレート型のSCS(現在最新式だと5列の電極プレート内蔵型あり)を植え込み2点を内部で留める
→移動しない

●次回は2週間後に行きますので、何かあれば聞いてきます。おそらく、現状で可能な限り最先端のことが聞けます。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月10日(月)23時14分21秒
返信・引用
  いつも分かりやすく丁寧な返信を頂き有り難うございます。
首の痛みをこらえながらは本当に大変だと思います。

脊椎の背骨の件ですが私の場合、外したのは第1脊椎のみで
外したままになっています。
手術前の説明で「C1の背骨は在っても無くても影響はありません。、
C2からは無いと困まりますが」との事で椎弓形成はしていません。

K大学病院から東京慈恵会医科大学病院に転院した経緯
K大病院の担当の先生は手術を望んでいられましたが他の先生方が反対。

理由①難しい場所に腫瘍が有るので手術するには大変なリスクを伴う
  ②過去の症例数が1で胸椎
  ③患者(私)は現在、元気で日常生活を送れている

以上の理由で家族に説明の時には、
もっと重い症状(腕や足等、どこか動かなくなる)が出てから手術します。
それまでは半年か1年単位で経過観察して行きます。

この時点で私の症状は
左頬~耳~左後頭部までの痺れ(歯の麻酔がもう少しで切れる位)
左手の痺れ(中指~小指側)
急に左を向いた時に起る首後ろの激痛 クーラーの風に当たっても激痛
首の左側~肩~上腕にかけてシャワー時に温かさが分からない

こんな状態で半年や1年ごとの経過観察で大丈夫なのか?と不安になり
家族で話し合い転院する事を決めました。
PCで病院のホームページを見たり、症例数の多い病院を探しました。
そして最初に電話をかけたのが慈恵医大病院でした。
大橋先生は私に「毎日不安でしょ。ここでは患者さんが望んでご家族が同意して
下されば何時でも手術しますよ。」と言って下さいました。
安心してお任せ出来る病院が見つかり嬉しかったです。

1週間後に手術を控えた朝
運転中に突然左腕、左足に激痛が起り動かなくなりました。
ハンドルも握れなくなりました。
暫くして痛みが和らぎ動くようになりました。
現在、左半身が重く痺れが強い(レベル10)のはその時の影響でしょうか。
特に左足側面は犬が飛びついても分からない。湯たんぽで低温火傷しても気づかない状態です。






 

低用量ケタミン療法

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月10日(月)13時58分4秒
返信・引用
  明日2014.03/11に2回めの低用量ケタミン療法(点滴)を受けます。
現在、疼痛緩和分野ではSCS+ケタミン療法が最前線の治療法だと思いますので、ご報告させていただこうと思っています。
また、管理人さんの場合のSCSの可能性についても主治医に聞いてみたいと思います。
可能性があれば情報だけでも有効ではないでしょうか。
結構イケてる主治医さんですので、教えてくれると思います。
 

データを送ります

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月 9日(日)16時13分31秒
返信・引用
  お世話になっております。

下記データを送ります。
残念ながら、2回手術していただいた黒瀬先生は他界されておられます。

どんぐり

脊髄内腫瘍:血管芽腫

福岡市民病院:整形外科脊髄専門外来:黒瀬先生:2002年(緊急手術:受診翌日に手術)
*胸椎9.10.11.12.腰椎1の棘突起切除→チタンにて補強
*3年前に胃癌にて3/4摘出

佐田整形外科:整形外科:黒瀬先生:2004年(癒着剥離+チタン抜去)

福岡貝塚病院:痛み外来:麻酔科:松下先生:2014年:SCS本植え込み手術
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 9日(日)03時10分29秒
返信・引用
  延髄腫瘍ではなく頸髄腫瘍だったのですね。

脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)100万人に1~2人の割合、
脊髄髄外腫瘍(手術の難易度:中)10万人に1~2人の割合です。

つまり脊髄髄外腫瘍の患者さん10人に対して、
脊髄髄内腫瘍の患者さんは1人の割合しかいないので、ぜひ体験談をお願いします。
締切もありませんからノンロクママさんの体調と相談ながら、ゆっくりと書いて下さい。

ひとつだけお願いしたい事があります。
脊髄髄内腫瘍の場合、脊椎(背骨)を外して元に戻す方法(椎弓形成術)なんですが、
これにはたくさんの方法があり、どの方法を選ぶのかは執刀医の得意な方法になりますが、
どの方法になるのか分かる範囲で書いてもらえないでしょういか?

だいたい縦割法か、片開き法になります。詳しい解説は動画付きで下記で紹介されています。
脊椎手術.com→主な脊椎手術→頸椎の手術→椎弓形成術です。
http://www.sekitsui.com/syujyutsu2/tsuikyukeisei/

管理人の場合は特別でして、大阪市立大学病院の脳神経外科のオリジナルによる、
脊椎を2カ所切断する、完全還納椎弓形成術でした。

後頭部痛はロキソニンで対応できる程度の痛みでよかったです。

脊髄腫瘍の世界は上を見ても下を見てもキリのない世界なんですが、
管理人の手術時間数(12時間)、外した骨(C2~C6までの5個)、手術創(40針)は、
脊髄腫瘍の患者さんの中でダントツ1位なんで、
また辛くなったら『管理人さんよりはマシかも…』と、管理人を叩き台にして下さいね。

患者としての経験者から言うには、『よくなるかも…』という期待ではなく、
『この体で生きていく』と覚悟して、気持ちを切り替える事が一番大事だと思います。
そうでないとこの先、何年経っても『よくならない…』という思いに囚われますよ。
 

瑠璃子母さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 9日(日)01時35分54秒
返信・引用
  掲示板を見てもらっているようで、よかったです。

執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでも瑠璃子母さんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

患者さんは慶應義塾大学病院で手術を受けられたのですか。

やっぱり脊髄腫瘍の2強、もしくは2トップと呼ばれる、
獨協医科大学病院の脳神経外科か、
慶應義塾大学病院の整形外科に、患者さんが集まるものなんですね。

瑠璃子母さんの投稿を見てちょっと気になったのですが、
馬尾腫瘍の粘液乳頭状上衣腫という事ですが、きれいに全摘できたのですか?

まさか…とは思いますが、部分摘出で再発の可能性を指摘されていたり、
放射線治療を受けたりとかしていませんか?

整形外科では脊髄腫瘍の手術件数の一位を誇る、
慶應義塾大学病院だから、診断と治療方針は心配していないんですが、
粘液乳頭状上衣腫というのは、脊髄腫瘍の中ではやっかいな腫瘍なんで…。

前回の『どう生きていくか?』の質問は長くなるでしょうから、
それはまたゆっくり考えてもらうとして、
全摘のお返事を簡単にでも投稿してもらえないでしょうか?
お手数ですが、よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月 7日(金)23時00分25秒
返信・引用
  私の書き方が悪かったと思います。すみません

腫瘍の出来てた場所は頚髄1です。腫瘍の周りに空洞症(延髄~頚髄2)を伴っていました。

仮のペースメーカーは手術中に不整脈が生じる可能性があるため(空洞が延髄に達している)予防的に挿入しました。

延髄腫瘍でなく頚髄腫瘍ですが体験談を書かせて頂いてもよろしいですか?
首を休めながら頑張ってみようと思っています。

首の痛みですが、書類を書いていたり、食事の支度で野菜など刻んでいる時等々、、、
前傾姿勢になると後頭部の痛みがひどくなります。
少し横になったり、我慢できない時はロキソニンを飲んで対応。

術後から毎日ある後頭部の重さ、痛みが無くなってスッキリする日はいつか来るのでしょうかね…
 

手術先のご連絡

 投稿者:瑠璃子母  投稿日:2014年 3月 7日(金)02時58分46秒
返信・引用
  身内の手術先です。

①瑠璃子母
②馬尾腫瘍
③粘液乳頭状上衣腫
④慶應義塾大学病院 整形外科
⑤岩波明生先生

どなたかの参考になれば、嬉しく思います。
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 7日(金)00時39分59秒
返信・引用
  執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでもノンクロママさんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

手術前日の仮のペースメーカー挿入手術をなさったのですか?
これは延髄腫瘍のための保険ということなんでしょうか?
他にも延髄腫瘍で手術を受けた患者さんもいらっしゃいますが、
こういう話しは初めて聞きました。

ノンロクママさんの話しを初めて聞いてから、少し思っていたのですが、
ペースメーカー挿入手術を聞いて、このまま体験談を埋もれさすには、
あまりにも惜しいよな…と思ったので、もしよければ体験談を書いてみませんか?

個人的にはK大学病院での手術の時期のタイミングとか脊髄の説明とか、
車を運転していた時の急激な症状の悪化とか、
どうして東京慈恵会医科大学病院の脳神経外科へ移る事にしたのとか、
そんな所がもう少し詳しく聞いてみたいです。

延髄腫瘍を、脳腫瘍とするのか、脊髄腫瘍にするのかは、境界領域に当たりますが、
ノンロクママさんが『脊髄腫瘍の掲示板』に投稿して下さったから、
それは脊髄腫瘍としてのご縁だと思っています。

とにかく延髄腫瘍の患者数が圧倒的に少ないので、体験談は1件でも多く欲しいです。

『何をどう書けばいいか分からないよ…』という患者さんのために、
『脊髄腫瘍の手術先と体験談について』というサイトにまとめてありますので、
参考になさって下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/taikendan.html


そうですね。手術直後にICUで目が覚めた時には、管理人も雲の上にいるような感覚でした。
①長時間による手術体位によるもの、②脊髄本体にメスを入れた事による後遺症によるもの、
この2つが絡んでいたからのようです。

①は手術時が右下のうつぶせの状態の体位(semiprone park bench position)で、
12時間も手術をすれば、右下の感覚がおかしくなって当然ですよね。
これは手術前に説明もありましたし、数日間で取れました。

手術後はどの患者さんも自分の体(運動・感覚)の変化に、とまどいますよね。

管理人も手術の翌日に主治医の前で歩行チェックをされたのですが、
頭と体が『歩く』という事をスッポリと忘れてしまっているようで、
必死になって『歩く』という事を探すんですが、どこにも見当たらなくって焦ったというのは、
手術から12年も経った今でも鮮明に覚えていますね。
(それでも歩けるようになるのは不思議です)

管理人の足底はサイダーのような細かい泡(痺れ)が、24時間発生しているようなものです。
足底を細かい砂利を踏んでいるようなのは、
典型的な脊髄の症状らしいと脳神経外科の本で読みました。

この脊髄腫瘍というのは見た目が元気そうなので、他人に理解してもらうのは難しいですよね。

後遺症(運動・感覚)を正確かつ医学的に、どうやって他人に伝えるのか?とか、
患者さん側の知識も要求される所なんですが、正直そこまで手が回らない状態です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 6日(木)20時56分53秒
返信・引用
  3月4日にメールを頂いたようなのですが、文字化けを起こしてまったく読む事ができませんでした。
メールアドレスが英文字だったので、かろうじてどんぐりさんだと判明しました。

管理人がヤフーメールを使っていて、受信で文字化けするといった事は、
たまに起きるですが、もうこれは送信者(メールアドレス)と受信者(メールアドレス)との、
互換性の問題で再送信しても無駄ですし、修復・解読も不可能です。

内容は何を書かれていたのか分かりませんが、
公開可能な範囲で内容を掲示板に、再度投稿して頂けれないでしょうか?
お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月 3日(月)00時17分17秒
返信・引用
  手術の執刀医は脳神経外科、大橋洋輝先生です。
腫瘍に伴う空洞症が延髄に達していた為、手術前日に仮のペースメーカー挿入手術を致しました。
あらゆる場面を想定して準備して下さったので安心して手術を受ける事が出来ました。

ですが…ICUで目覚めた時、ウォーターベッドに寝かされているのかと思うほど右の背中以外は浮いている感覚と想像以上の痺れに戸惑いました。
床に座ったり立ったりの動作がとても大変。
歩行は常に数センチ浮いてる感じ。
まるでビート板を踏みながらプールの中を歩いたりしゃがんだりする感覚。
そして足裏は素足で細かい砂利石を踏んでいるみたいで気持ち悪い。

見た目が元気そうなので人にはこの辛さをなかなか理解してもらえないですね。

退院する時にリハビリの先生が言って下さった言葉があります。
「痺れが取れるのをまってたら一生歩けなくなりますよ。頑張って歩いて早くこの感覚に慣れて下さいね。」

天候や首の疲れにより痺れ、ふわふわ感がひどくなり落ち込む時も多々ありますがこの言葉を思い出し、前を向き直して頑張っています。





 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 2日(日)03時04分11秒
返信・引用
  当HP以外に脊髄腫瘍の体験談を記載されていた、
北国の頸損広場のHPが、いつの間にか削除されていました。
HPの正式名称はもうちょっと長かったような気がしますが、忘れてしまいました。

HPのタイトル通り、頸髄損傷者(もしくは頸髄に限らず脊髄損傷者も含めて)で、
身体障害者手帳を取得している事が前提でした。

なぜここの管理人さん(Kさん)が脊髄腫瘍に対する知識を一切持たないというのに、
HP内で脊髄腫瘍のサイト(ページ)があったのかは不思議でたまらなかったですが、
脊髄腫瘍で身体障害者手帳を取得している患者さんの体験談を募集されていました。

脊髄腫瘍で身体障害者手帳を取得している患者さんは、ほんの一部ですが、
それでも実際の脊髄腫瘍の体験談を記載されているという意味では貴重でした。

※インターネット上での情報というものは、記載する場所、
例えばHPやブログや掲示板というものがあって、初めて成立します。

管理人としていうならば、こういう病気関係でしかも後遺症というものに、
一生付き合って行かなければならないというものを運営していくというのは、
本当に時間と労力と気力が必要で、やむを得ずにHPを削除するという気持ちが痛いほど分かります。

管理人も過去に何度か掲示板を停止にしたり、
管理人が掲示板に滅多に書き込みをしないけれど、
それでも裏?では患者さんからのメールが途切れないような状態だったりします。

ただ管理人さん(Kさん)がHPを削除をすると決めたのならしょうがないですが、
せめて体験談だけ当HPに譲渡して欲しかったです。
(もちろん体験談を提供してくれた患者さんと、当HPへの譲渡の承諾を取り付けてからですが…)

この掲示板を見ている患者さんの中で、
『頸損広場のHPに体験談を記載してもらっていたけど、消えてしまったなぁ…』という、
患者さんがいらっしゃれば、当HPでも体験談を募集しておりますので、
相談をお待ちしております。
 

手術先の実名の募集

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 2日(日)03時03分21秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の手術先の実名を募集しております。

以前は病気関係のHPでは、手術先の実名ではなく、
イニシャル(例えばO大学病院=大阪市立大学附属病院)表示だったのですが、
近年はオープンになってきたのと、
管理人だけが手術先の実名を知っているというのは、
情報の非公開という意味ではもったいない気がしていていて、
患者さんの了承を得てから、手術先の実名を書かせてもらっています。

この場合は、『いい先生』とか『悪い先生』とかではなくて、
あくまでも患者さんが手術をした病院という情報に基づくものです。

今は下記で公開していますが、HPのスペースの関係上、
腫瘍名が入れられないので、手直しをしている最中です。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

①患者さんのHN(ハンドルネーム)
②脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)
③腫瘍名(上衣腫・星細胞腫・神経鞘腫・髄膜腫など)
④病院名
⑤執刀医の名前

ご協力頂ける患者さんは、掲示板に①~⑤を書いて下さると、
後日、管理人がHPの方へ情報を移させて頂きます。

1件でも多くの情報をお待ちしております。
 

瑠璃子母さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)01時24分40秒
返信・引用
  瑠璃子母さんの『どう生きていくか?』という質問には、2つのパターンがあると思います。

①脊髄髄内腫瘍の高悪性腫瘍(上衣腫・星細胞腫)で、
再発後に脊髄や脳に転移して、手の施しようがなく死を宣告された状態。
(高悪性のグレード4では3年以内に75%が死亡)

②手術後の後遺症が患者さんが想像していたよりも深刻で、
期待するほど回復せず、後遺症の受け入れができていない状態。

瑠璃子母さんが質問したかったのは、多分②の方じゃないかなぁ…とは思うのですが、
患者さんの状態や後遺症とか、またお話しを聞かせて下さいね。

☆脊髄腫瘍の手術というもの
ひとことで言うならば『一歩間違えればプライドの崩壊するもの』と考えています。
手術を境に後遺症という厳しい現実が突きつけられて、
『なんで、こんな事になってんだ…』と、強烈な不安と焦りが自分の中で渦巻くんですよ。

それは脊髄腫瘍の手術後に排尿排便機能をほぼ失った管理人自身が嫌という程味わいましたし、
管理人として他の患者さんの話しを聞いていますからね。
 

管理人の痛みについて

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)01時05分33秒
返信・引用
  脊髄腫瘍の場合、異常知覚による痛みと手術部分に絡む痛みがあります。

痛みを書かれる場合は、いつ・どこが・どんなふうに痛むのかという、
基本的な部分もそうですが、使っている薬と、
痛みを%で表した場合を書いて頂くと分かりやすいです。
(痛みは自分が考えられる最大の痛みを100%とした場合)

◆◆◆

管理人場合です。

☆痛みが起きるタイミング:
疲れている時・睡眠不足の時・無理をしている時に悪化。

☆痛みの種類:混合型頭痛、
緊張型頭痛と片頭痛の両方+嘔吐です。

☆痛みの原因:脊髄髄内腫瘍の手術(12時間)によるもの。
頚椎2番目~6番目までの5椎間分の、完全還納椎弓形成術。
後頭部から背中までの約40針分の手術創。

手術後の負担が大きくて、首が一回りほど痩せてしまい、
頭を支えるだけの筋力を失って、結果として余計に頭痛を引き起こすという、
悪循環に陥る。

☆主治医へ相談:手術前は頭痛とは無縁の生活だったのに、
あまりにも頻繁に頭痛が起きるし、
脳神経外科医だから頭痛の事もプロだろうと思って相談してみた所、
「〇〇さんの場合は、あれだけの手術して首の所をいじっているから仕方がないよ…」と、
切ない目で言われました。

☆薬:レルパックス(片頭痛治療薬)2錠、ボルタレン(強い痛み止め)25mg×3錠=75mg、
アロフト(筋弛緩剤)1錠、ナウゼリン(吐き気止め)1錠、ムコスタ(胃薬)1錠、
スーパーの袋(ゲロ袋)

嘔吐が始まって胃が薬を受け付けなくなった時のために、
ボルタレンとナウゼリンの座薬は常時、冷蔵庫で保管

☆痛みのレベル:MAXで80~90%
(痛みは自分が考えられる最大の痛みを100%とした場合)
頭痛も後頭部痛も痛いんですが、追い打ちをかけるような嘔吐がたまらなく苦しいです。

レルパックスとボルタレンがなければ、間違いなく深夜でも救急病院に行くレベル。
オシャレ着になんか着替えるだけの余力もなく、アディダスのジャージのままでいいから、
とにかく一刻も早く病院に連れて行ってって、家族に言ってると思います。

☆その他:この体で生きていく以上は、頭痛と一生付き合って行かなければならないからこそ、
上手に薬を使う事を主治医から教えてもらいました。

外出時のかばんの中にレルパックスとボルタレンが入っていないと心配です。
(使った後は必ず補充しておきます)
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 1日(土)00時42分13秒
返信・引用
  手術先を実名で体験談を投稿して下さり、ありがとうございます。
東京の慈恵会医科大学病院で手術を受けられたのですか。
失礼ですが執刀医はどの先生になるのでしょうか?

下記の所で、脊髄腫瘍の手術先の実名の一覧表を公開していますので、
ご協力をお願いできないでしょうか?
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

セカンドオピニオンで、手術の難易度の非常に高い脊髄髄内腫瘍の場合、
実際にどこの病院のどの診療科目で、
手術を引き受けてくれるのか?という情報を探そうと思ったら、
患者さんの体験談が頼りになるからです。よろしくお願いします。

うーん。脊髄髄内腫瘍が見付かってから、手術までに7か月もかかっているし、
おまけに手術先も、結局は患者さん(ノンロクママさん)が動いて転院…って、
どうしてスムーズに物事が運ばないのでしょうね。

脊髄髄内腫瘍の告知を受けて動揺している所に病院探しって、
患者さんの負担が大き過ぎますけど、慈恵会医科大学病院で手術をされてよかったですね。

ノンロクママさんもいろいろと後遺症があって辛い所ですね。
ただ、感覚障害・異常知覚(痺れ・痛み)と、
運動機能障害(歩行)は別々の回復をたどる…って、思っていた方がいいですよ。
どうも、ここをごっちゃに考えている患者さんが多くて…。

ノンロクママさんの感覚障害・異常知覚も首の疲れも、管理人とまったく同じです。
そんなに薬に頼らないレベルだといいのですが…。
管理人の場合は結構深刻な状態で、また別で書かせてもらいます。

脊髄髄内腫瘍の場合、腫瘍の上下で空洞(脊髄空洞症)になっている場合もあります。
空洞があるから何かしらの治療が必要という訳ではなく、
正常な脊髄と腫瘍の間が空洞によって明確に分離されて、
その分腫瘍の摘出がしやすくなると言われていますが、
後遺症は空洞の上端から下端までが影響すると考えられています。

脊髄髄外腫瘍(脊髄本体にメスを入れない)よりも、
脊髄髄内腫瘍(脊髄本体にメスを入れる)の方が、各段に手術の難易度が高いですが、
手術の3日後から歩行開始、手術の3~4週間で退院が、基本です。

脊髄腫瘍を執刀する、日本の脳神経外科と整形外科には、
それだけの技術力があるという事を、もっと知ってもらいたいと思っています。

『私の場合は歩行も退院ももっと長い期間がかった』という患者さんも多いと思いますが、
それは腫瘍の位置(胸髄は治療成績が悪い)、手術前の自覚症状の進行度、
脊髄そのものの残存体力と回復力とか、患者さん側のいろいろな要因が、
複雑に絡まった結果だと思います。
 

/11