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  1. 足あと帳(4)
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ご無沙汰しております

 投稿者:メール  投稿日:2014年 4月15日(火)01時29分1秒
返信・引用
  原発性脊髄髄内腫瘍、退形成上衣腫グレード?で闘病中の主人の様子を最後にご連絡してから二年程経ちました。
現在主人は、腰髄の原発の進行が早くなり、進行はないものの転移している胸髄の腫瘍ごと脊髄離断術を勧められています。
過去記事で離脱手術したお話を参考にさせてもらっています。
4/23に返事をする方向で、主人は毎日悩んでいます・・・
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 4月 7日(月)23時58分57秒
返信・引用
  ハナミズキさんの投稿を読んで、あらためて 想像力の乏しい人間が多く、しかもそういう人が上司になってシングルマザーやシングルファザーを苦しめる現実に涙がとまらなくなりました。私は髄外腫瘍ですが 先月の頸髄症の後遺症と昨年来の後遺症がダブルパンチで襲いかかり、24時間痺れやけいれん、つっぱり、痛みから逃れられません。寝ていて無意識に手を握り、その痛みで目覚めます。からだを取り替えることが出来たらどんなにいいかと思いますが、命があるものは、いつかはすべて死ぬのだと自分に言い聞かせています。
着るものを選ぶ自由も殆どなく、シャンプーもろくにできません。今、困っているのは手足の爪が巻いてきたことですが、国産の・・・新潟県三条市製の高価なニッパーでなんとか切れています。
要介護は1です。治らないといわれましたが、『痛い!』と叫べるということは私がまだ生きている証だともいえるのです。ハナミズキさんのお子さんたちは年々成長され、だれよりも頼もしくなられると信じています。ごいっしょに闘えたら・・・と考えています。目に見えないエネルギーを送ります。
私の子は30と26になります。
辛い時に、辛いと言える相手が他人でも家族でも居ればいいや・・というふうに、求める幸福度のレベルを下げていく人生に慣れろうと思います。
 

管理人さんへ

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 4月 5日(土)14時40分4秒
返信・引用
  *参考になったようで嬉しい限りです。スッキリすると力が出てきますからね。

>実際にSCSの手術までたどりつくのは、大変な事だとは思っています
●部位や経過年数にもよる(管理人さんの場合はリスクが高いと思いました)と思いますが、トライアルだけやってみるというのもいいと思います。30分程度の手術(動画のとおりです)で、効果があるかどうかを実体験して、1週間ほどで、一旦リード線を抜いてしまえば、手術前とおなじになります。副作用を考えると投薬よりも前に考えるべきかもしれないと思うほどです。

*低用量ケタミン療法(6週間で3回)は、私には効果が無いようでした。点滴中は無痛になりますが、それぞれ2時間位しか持ちません。ですが、無痛になるということは、道はあるということなんですよねぇ。

<手術動画>先頭にhを付けて下さい
ttp://youtu.be/hVOAoxH7cJw

 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)22時03分51秒
返信・引用
  ②管理人とSCS(脊髄刺激療法)

【先生たちの関係】
大畑先生は、大阪市立大学医学部附属病院・脳神経外科
(管理人の脊髄髄内腫瘍の執刀医、2003年~2012年まで10年間お世話になった)

K先生は、元・大阪市立大学医学部附属病院・整形外科
(管理人のホームドクター、1995年~2014年まで19年間で今もお世話になっている)

大畑先生の一学年下がK先生で、2人とも大学病院の野球部で先輩・後輩の間柄です。

【2014年3月K先生との会話】
手持ちの薬(レルパックス)のストックが、あと2錠という状態になり、
薬をもらうついでに、K先生にSCSの事を相談してみようという事になりました。

問診票に、SCSが物理的に受けられるのかどうか質問を書いたのですが、
その問診票を見ながらK先生が『うーん』と考え込まれました。

『首はワイヤーで留めているの?』、頭蓋骨のプレートにネジで留めていると返事。
『もしSCSをするんやったら、どこでやりたい?』、
可能ならば大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科で…と返事すると『だよね』。

(C2~C6まで完全還納式椎弓形成術を受けていても)
『物理的にSCSは可能やけれど、大畑先生が今までにSCSの話しを、
切り出して来なかったという事は、そういう事だと思うよ』と、
言外にSCSの効果は無いと言われたようなものです。

『経過観察終了から2年が経っているから、診察がてらにSCSの事を相談してみたらどう?
何やったら紹介状も書くけど、診察券持っているよね』という事で、
この時点でSCSの手術を諦めました。

【管理人の思い】
管理人の脊髄髄内腫瘍の痛みのレベルについては、多分?下の方のレベルだと思います。
(何の判断基準で下の方のレベルだと思うのかは、話し出すと長くなりますが…)

K先生のクリニックでは、投薬(痛み止め)+注射で、
脊髄髄内腫瘍の痛みを、全面的にフォローしてもらっているので、
管理人の状態を、ある意味執刀医や主治医よりも、詳しく分かっていらっしゃると思います。

そのK先生がSCSに対して、そういうふうな言い方をされたのであれば、
それはそういう事なんだろうと思います。

実際、何だかんだと言いながらも、投薬(痛み止め)+注射で、
脊髄髄内腫瘍の手術から12~3年の間、この体で過ごしてきたので、
SCSの有用性も必要性もないのでしょうね。

結論的としては、あれだけK先生のクリニックに行っているのだから、
もっと早くに聞けばよかった…というのが正直な感想です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時44分32秒
返信・引用
  ①管理人とSCS(脊髄刺激療法)

【管理人の基本情報】
2003年1月に、脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、
2012年7月に、経過観察が終了し、元患者になりました。

【SCSとの出会い】
2005年3月脊髄髄内腫瘍の知り合いから、A病院(仮名)とSCSの事を教えてもらい、
そこで初めてSCSというものを知りました。

【A病院の2005年当時】
①脊髄腫瘍でも有名な脳神経外科がある病院です。
②当時はHP上で医療相談ができました。
③HPでSCSの事が書かれていていました。

2005年当時の管理人は、脊髄髄内腫瘍の手術後に出現した後遺症、
感覚異常(痺れ)、感覚鈍麻、痙性(皮膚の突っ張り感)、関節拘縮や痛みなどの、
諸症状に対して受け入れができず、薬でも外科手術でも何か方法はないかと探していました。

それから2005年という時代背景ですが、結構各病院のHP上で医療相談の窓口がありました。
今は医師法に抵触する恐れがあったり、検査データもない状態で診断はできないとか、
責任の所在とかの関係で、医療相談の窓口は無くなっています。

もうかれこれ9年前の事なので、A病院のHPでSCSの事が、
具体的にどのように書いてあったのか、資料もなく記憶が定かではありませんが、
脊髄腫瘍の患者にもSCSの可能性があるかも?と、
期待を抱かせる言葉だったので、HP上の医療相談窓口にメールを出してみました。

メールを出して2日後、A病院から、
『当院脳神経外科医長に聞いてみましたが、
診察してみないと何とも言えないということでした』との、
情報企画室長の診療部外科のドクターからお返事でした。

何かSCSに繋がる情報を得られないか?と思っていましたが型通りの返事で、
しかも直接脳神経外科のドクターの返事ではなく、診療部外科のドクターからの返事だなんて、
何のための医療相談の窓口なんだろ…って、がっかりした記憶があります。

それ以降ですが、脊髄腫瘍の患者さんでSCSを受けた人の情報を探してみたのですが、
見付からず、頸髄損傷者(脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷)の患者さんのルートで、
SCSの情報を探すようになりました。

今回この投稿文を書くにあたって、現在のA病院の脳神経外科のサイトを見てみたのですが、
『脳・脊髄疾患による後遺症で痙性(つっぱり感)や痛みを持つ患者さまに、
電気刺激装置やバクロフェン髄腔内持続注入装置を用いた治療を積極的に行なっています』と、
書かれてあり、脊髄腫瘍の患者さんへの累積治療件数はどれくらいあって、
また治療効果もどれくらいあるのか、やはり興味はあります。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時31分34秒
返信・引用
  過去のメールをさかのぼっていたので、お返事が遅くなってごめんなさいね。

SCS(脊髄刺激療法)ではどんぐりさんに、いろいろと骨を折って頂きましたが、
信頼のおける整形外科のK先生に、SCSの話しを聞いてきて方向性が決まりました。

管理人は脊髄髄内腫瘍で、頸椎の2番~6番まで完全還納式椎弓形成術を受けても、
物理的にSCSは可能だそうですが、効果・費用・時間・労力など全てを天秤にかけた結果、
SCSを選択しないという事に決まりました。

管理人にとってSCSは10年近く前から引きずっていた話しなので、
今回どんぐりさんがSCSの話しを持ち出してくれたおかげで、
ようやく方向性が決まり、ホッと肩の荷を下ろしたような感じです。
どんぐりさん、本当にありがとうございました。

管理人はSCSを選択しないという事に決まりましたが、
脊髄腫瘍の痛みを抱える患者さんにとっては、SCSも選択肢のひとつだと思っているので、
(実際にSCSの手術までたどりつくのは、大変な事だとは思っていますが…)、
経験者としてどんぐりさんのお力をお借りする事もあると思いますので、
またその時はよろしくお願いします。

あと以前、管理人が投稿した内容で、
管理人のように、頸椎の2番~6番まで完全還納式椎弓形成術を受けてる場合は、
物理的にSCSが不可能と書きましたが、今回K先生に確認した事によって、
可能だという事が分かりましたので、関係する部分だけ削除して再投稿させてもらいました。
古い情報でお騒がせして、申し訳ありませんでした。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月 4日(金)21時21分14秒
返信・引用
  ☆2014年 3月10日(月)の投訂正後による再投稿。

管理人側の事情でお手数をおかけしました。

執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでも、どんぐりさんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

固定用内副子抜去手術(チタン抜去手術)と、
SCS(脊髄刺激療法)は、脊髄腫瘍に関連する手術ですが、
今回は純粋に脊髄腫瘍摘出手術のみに限定させて頂きましたのでご了承下さい。
 

髄液検査終わりました

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月27日(木)19時04分15秒
返信・引用
  今日、長期入院明け2年目での4回目の検査を行いました。
テーマは脳脊髄液の細胞値、頸部へのCTスキャン。

細胞値は最悪であった2年前の348→6へと一般の値になった。
これで2年間服用していた抗生剤をやめることができます。

今回は骨・脊髄ではないが首にも違和感があるので、CTを依頼したところ、
運よくキャンセルが発生し検査を受けることができました。

CTスキャンを受けるのは2年半ぶりです。
造影剤が体に入る時の全身が熱くなる感覚・・好きです。
何かいけない薬をやっているみたいで・・・。

甲状腺に膿瘍か腺腫があるかもしれないために、
1か月に外来で超音波で検査をすることになりました。
でも、今はとてもハッピーです。

今後も闘病は続くが、今日は大きな節目だと思う。
今まで支えてくれた家族、同僚、医療関係者、友人に感謝です。

以上です。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月26日(水)04時13分49秒
返信・引用
  手術先の実名にご協力下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトに分かる範囲で追加させてもらったのですが、
1回目の琉球大学医学部附属病院の整形外科と、
2回目の慶應義塾大学病院の整形外科での、
執刀医の先生は失礼ながら、どの先生になるのでしょうか?
多分、慶應義塾大学病院の方は、中村先生じゃないのかなぁ…とは思うんですが。

脊髄腫瘍で2回も手術を受けた患者さんはレアケースなので、
手術先のサイトでは2段に分けて表示させてもらいました。
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

また、ゆっくりとお返事を書かせてもらいますね。
 

管理人さんへ

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 3月24日(月)13時18分55秒
返信・引用
  管理人さんへ。ご丁寧に返事いただきありがとうございました。

まず1回目の手術先は琉球大学附属病院 整形外科で行いました。
病理結果、血管周囲細胞腫とのことでした。管理人さんがおっしゃる血管周皮腫細胞は
初めて聞きます。でも同じ腫瘍かも・・? 琉球大学の先生も九州に同じような患者さんがおり放射線治療を行ったこと伺いました。実は私も術後の説明で放射線治療、場合によっては科学療法をしましょうとまで言われました。その時点で自分はこの先長くないと悟りました。一度退院をし、ペット検査、全身MRI検査も行いました。その結果で慶応病院に行くことを進められました。

確かにめったにない病気で何百万人に一人でさらにその六分の一確率ですよ、と言われて混乱したのを今でも覚えています。慶応病院の受診で、これは完全にとれば治るよと
言われ勇気が湧いてきました。2011年4月上旬2度目の6時間の手術で全摘出3週間   後、自分の足で歩き退院することができました。管理人さんがおっしゃる通り沖縄那覇から南へさらに400キロ飛行機で約1時間の所から上京で、交通費、付添人(妻)約1か月間の病院近くのマンスリーマンションの費用と大変でしたが、退院後3か月のMR検診、6か月検診、1年検診。2年検診と再発なしで今日まで来ました。現在背中傷周辺の痛み、お尻から下のしびれ、左膝下いた痺れ、右足は痺れあるが痛くはありません。軽い仕事はしています。5月に最後となるMR検査結果後にまた報告いたしますね。そして私も
元脊髄腫瘍の患者の仲間になりたいですね。

 

副作用:ひどい便秘

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月24日(月)10時07分33秒
返信・引用
  ●疼痛緩和のお薬の副作用には頑固な便秘があると思います。
 ダメ元で下記のように1週間だけやってみませんか。
 私は、便意尿意、ともにゼロでしたが、今は普通にコントロール可能になりました。
 特に、便は、薬をやめてセンナに移るまでの11年は大変でした。
*センナは危険なように言われますが、私にはちょうどいいんですよねぇ。副作用も見当たりません。
 お腹が渋ることもなく、通便可能になる方もおられると思います。
 現状で限度を超えている場合は、次回からにして下さい。

<用意するもの>
・生薬のセンナ:山本漢方 センナ ティーバッグ 3g×48包:332円→250円位で手にはいります。
*顆粒や錠剤は全く効かない私でしたが、これだけは効くんです。
*6時間後に効果が出てきますので、就寝前12:00くらいに
 一包をコトコトとよ~く煎じたセンナ茶を300cc位にして飲んで寝る。
(私は、時々、眠剤使用←12年間毎日使っていましたが、フェンタニルパッチ+SCS使用後は週に1回位)
→翌朝、庭を散歩するくらいでもいいようですが、私の場合は必ず、ガテマラコーヒーを1杯飲みます。
 迎えに行く感じです。通常便意がありませんが、センナ+コーヒーで便意が出てきます。
*こんな感じで、昔は毎日飲んでいましたが、今は、定期的に週2-3回と外出日の前に準備としてやっています。
<最終手段>
*以前はリズムが分からずに機を逸して、大変なことになっていましたが、その時の準備も今は普通に対応できます。
 常にトイレに、ディスポーザブルの薄いゴム手袋と無臭に近いアロマオイルを置いてあります。最近は殆ど使いませんが、あると自分で気づかれないうちに処理できるので安心です。
 

頸髄症の手術を受けました

 投稿者:クラリス  投稿日:2014年 3月24日(月)01時34分57秒
返信・引用
  昨年の4月4日に硬膜に発生した髄膜種の摘出手術を受けましたが、今月6日に頸髄症の手術も受けました。昨年同様、東京歯科大学市川総合病院整形外科 白石建先生に執刀していただき、14日に退院しました。現状維持が目的なので、もう治りません。リリカも飲んでいますが、ふらつくし、やはり気休めかな?と思います。介護認定は申請したものの、カウザルギーという病気の疑いもあって時間がかかり、通所出来るリハビリを探しています。ただ、手術の翌日には歩き、吐き気はしましたが昨年ほどではありませんでした。たったの一年で医療技術も器械も非常に新しくなっていて感激しました。
特に、点滴針がプラスティックでしなり、私のように血管が出づらくて細い人間は助かりました。傷口も小さく、テープが剥がれた後は髪に隠れ殆どわかりません。クビには大切な筋肉が付いていて、今回それを一本も切らずに済んだので、快復は早く、この方法なら何回でも・・・何回も受けたくはありませんが・・・手術可能だそうです。一人では出掛けられず、杖をつくにも手が痛むのでつけませんが、ごくごく普通に暮らせればいいかな?と思います。浮腫みも直腸膀胱障害もありますから、クスリは増えましたけど、今月末で56になるのでまあまあの暮らしです。
クビにはカラーしない方針の病院なので、そういう患者さんは見ませんでした。
髄膜種は年に一度の検査で観察すればいいし、髄膜種のあとは散ってしまったようです。
日本人は欧米人よりも脊柱管が狭いので、これは日本人の宿命と考えます。
では、皆様もお大事になさってください。
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月22日(土)23時18分18秒
返信・引用
  > No.75[元記事へ]

管理人さんへのお返事



> 後頭部の手術創の画像は資料として分かるんですが、
> 正面のスキンヘッドも公開してもいいんですか?…と言っても、
> もう公開しましたが、84さん勇気ありますね。

目線を入れての写真なので大したことないですよ。
FBなんかでは実名と丸出しの顔を使ってましたから。


> でもこれで84さんがどんな方なのか少し分かりました。

たんなる困った中年オヤジです。

> 84さんの場合は抜糸もネックカラーもなかったのですか。
> 最近は抜糸の無い病院も増えてきましたよね。

ネックカラーは使いませんでしたが、血栓防止のフットマッサージャー
は長期間使わされました。非常に鬱陶しかった記憶があります。


> 管理人も手術のための剃毛で、かりあげくんカットされて、
> あげくの果てに男性用の髭剃りシェーバーで丹念に剃られたのですが、
> 退院する頃には(手術から3週間後)には、結構髪が伸びて手術創が隠れていました。
>
> 手術のために、かりあげくんカットされるのは仕方ない事ですが、
> 不揃いな髪が気に入らなくって、退院して真っ先に行ったのが美容室でした。
>
> もちろん大阪市立大学病院の地下には理容室があったのですが、
> 『髪は女の命』じゃないですが、馴染みの美容室のお兄さん以外に、
> 髪を触られるのが嫌だったんです。それでショートヘアにしてもらいました。

女性の場合は大変ですよね。私は中途半端に剃るのが嫌だったのと、
一度スキンヘッドにして見たくて、手術の前日に病院内の床屋さんでやってもらいました。
3か月は休職することになっていたので、仕事復帰までにはそこそこ毛も伸びているだろうから。

2回目のオペは緊急手術だったので毛は剃れませんでした。
3回目は当日の朝だったかな、熱で頭がパーになっていたのでよくは覚えていません。
病室に床屋さん呼んで剃ってもらいました。
高いんだな、これが。6千円位取られたような記憶があります。出張料が高いのでしょうか。

> そうですか。今回の検査入院で、今後の治療方針が決まるのですね。
> 何とかいい形で終わってくれれば…と、遠くからですが祈ってます。
> また結果報告をお待ちしております。

手術をした病院をオープンにするつもりは今のところありませんが、
管理人さんは何となく分かっているのではないですか?

ころっと話は変わりますが、前に書きましたっけ?

薬って医師との信頼関係があると良く効くんですねー。
私の場合はたまたま同姓であった医師との出会いが大きかったです。
(よくあるという苗字ではないのですが)
名前も漢字では全然違いますが、カナだと1文字しか違わない名前でした。
たったこれだけの理由でしたが、初対面の時から親近感がありました。
そして人柄でしょうか、とても親身に話を聞いてくださる医師でした。
今は別病院に勤務なさっています。

では、水曜から検査に行ってきます。

以上です。
 

最南端さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月22日(土)04時18分19秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
初投稿して下さったのに、お返事が遅くなってごめんなさいね。

失礼ながら、投稿されたのは下記の通りではないのでしょうか?
患者さんたちにとって腫瘍名は重要な事なので…。

①×血管牙腫→〇血管芽(細胞)腫
②×血管周囲細胞腫→〇血管周皮(細胞)腫

12時間も手術受けられた上に、沖縄から東京で2回目の手術を受けられたそうで、
患者さんも付き添いのご家族も大変だったと思いますが、全摘できたそうでよかったです。

腫瘍である以上は全摘できずに部分摘出だと、
再発や放射線治療や再手術などの不安が付きまといますからね。

5月のMRIと定期検査で何事がなければ経過観察が終わり、
元・脊髄腫瘍の患者になれるそうで、少しは肩の荷も下ろせられるのではないでしょうか。

最南端さんがもし血管周皮腫ならば、血管周皮腫の患者さんにお会いするのは、
2人目というほど非常に珍しい腫瘍です。

1人目のたい2(九州)さんは、手術後に放射線治療をなさいました。
体験談ではなくって、手術先から地元の病院への経過報告の際の書類の画像ですが、
こちらで見る事が出来ます。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

最南端さんは慶應義塾大学病院の整形外科で、手術をなさったと書かれていますが、
もしよければ1回目の手術先も含めて、手術先の実名一覧表に参加して頂けれないでしょうか?
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

血管周皮腫という腫瘍の珍しさもさる事ながら、12時間も手術をされたあとに、
病理診断の結果、執刀医からどういう説明をされて、
どういう経緯で慶應義塾大学病院へ紹介されたのか、そのあたりをよかったら聞かせて下さい。

最南端さんもリリカ(プレガバリン)を使っていらっしゃったのですね。
他の患者さんも結構リリカを使っていらっしゃりますが、やはり効果はあまりないようです。

お互い痛みがあるのは辛い所ですよね。
他の患者さんも痛みを訴えられるのですが、
最終的には麻薬系の薬を使わざるを得ない状況です。

5月のMRIと定期検査が最後になるならば、薬の事を相談なさってから、
これから一生、薬をなしで痛みに耐える日々を選択なさるのか、決められた方がいいですよ。
 

SCSトライアル手術の動画

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月21日(金)11時07分45秒
返信・引用
  SCSトライアル手術の動画を編集しました。
脊髄電気刺激療法のトライアル手術2013.12/25
クリスマスで~す。
手術室内の動画ですので、気の弱い方は見ないで下さい。
*ただし、切り開くタイプの手術ではありませんので、
 安全性を見ていただくためにアップしました。

先頭にhを付けて下さい
ttp://youtu.be/hVOAoxH7cJw
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月21日(金)03時21分32秒
返信・引用
  画像を投稿して下さり、ありがとうございます。
日付を入れて下さったので、手術から何日目の画像なのか分かるので助かります。

後頭部の手術創の画像は資料として分かるんですが、
正面のスキンヘッドも公開してもいいんですか?…と言っても、
もう公開しましたが、84さん勇気ありますね。

でもこれで84さんがどんな方なのか少し分かりました。

84さんの場合は抜糸もネックカラーもなかったのですか。
最近は抜糸の無い病院も増えてきましたよね。

管理人も手術のための剃毛で、かりあげくんカットされて、
あげくの果てに男性用の髭剃りシェーバーで丹念に剃られたのですが、
退院する頃には(手術から3週間後)には、結構髪が伸びて手術創が隠れていました。

手術のために、かりあげくんカットされるのは仕方ない事ですが、
不揃いな髪が気に入らなくって、退院して真っ先に行ったのが美容室でした。

もちろん大阪市立大学病院の地下には理容室があったのですが、
『髪は女の命』じゃないですが、馴染みの美容室のお兄さん以外に、
髪を触られるのが嫌だったんです。それでショートヘアにしてもらいました。

そうですか。今回の検査入院で、今後の治療方針が決まるのですね。
何とかいい形で終わってくれれば…と、遠くからですが祈ってます。
また結果報告をお待ちしております。
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月21日(金)02時04分45秒
返信・引用
  お心遣い下さり、ありがとうございます。
『あれだけの手術をしたのだから、首の事は大変と言われれば大変なんだろうけど、
管理人自身はあんまり大変だと思っていないなぁ…』という感じです。

延髄に近い場所に脊髄髄内腫瘍がある場合は、
一般的な椎弓形成術とはちょっと違う、椎弓説切除術になるんですね。

首については、
頭痛・可動範囲の減少・開口制限(別件の手術で麻酔をかける際、地獄を味わう)・
脊椎を留めているチタンプレートが割れている・スクリュー(ねじ)が外れていると、
言いたい事は山のようにあるのですが、頭痛薬が効いてくれればそれでいいです。
脊髄腫瘍の患者である以上は、もう多くは望まないです。

いろいろと詳しく書いて下さり、ありがとうございます。
脊髄腫瘍があるという前提なら、脊髄腫瘍が見付かった方がいいに決まっていますが、
先生方の間で治療方針と治療時期の見解が異なるというのは、
患者さんにとっては、一体誰を信じて自分の体を任せたらいいのか分からないですよね。

しかも自覚症状が結構進行している状態であれば、
不安になってセカンドオピニオンをなさったお気持ちもよく分かります。

管理人はセカンドオピニオンで、大学病院や総合病院を回ったのですが、
あまりにも手術が難しくて引き受けてもらえなくって、病院探しをした経験から、

①患者さんが余計な時間や労力や費用をかけずに、
スムーズに手術を引き受けてもらえる病院にたどりつく事、
②手術を引き受けてもらえる病院で、経過観察を診てもらう事を、

常々言っているんですが、現実的には難しいと、
ノンロクママさんの話しを聞いて、改めてそう思っています。

でも最初に電話をかけたのが、東京慈恵会病院の脳神経外科で、
手術の受け入れをして下さってよかったですね。

もし、これが東京慈恵会病院でなければ、まだまだセカンドオピニオンを続けて、
結果として手術の時期がズレる事になりますから。

管理人も下半身の異常知覚(痛み・痺れ)・
感覚鈍麻(温冷覚・位置覚・振動覚・関節覚)です。
太ももにフォークが刺さっても、絶対に分からないだろうな…っていう、妙な自信はあります。
低温火傷はリアルに一番起こしやすい事なので、この季節は特に気を付けて下さい。
 

私の先生

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月17日(月)11時26分10秒
返信・引用
  SCSの技術的なことに関しては、直接、私の先生にコメント欄で聞くことが可能です。
私の先生のブログです。
様々な制約で、SCSの広報が医者自らはできないので苦肉の策としてブログで対応されています。

先頭にhをつけて
ttp://blog.goo.ne.jp/j3matsu

*このコメントも公開は控えて下さい。あるいは、SCSに詳しいブログ紹介...などで紹介するのはいいと思います。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月16日(日)03時34分14秒
返信・引用
  掲示板とメールが集中しているため、管理人からのお返事がかなり遅くなっております。
ご迷惑をおかけしますが、今暫くお待ち下さいませ。
 

限度額適応認定証

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月13日(木)10時57分0秒
返信・引用
  障害者手帳の有無にかかわらず、健康保険に入っているのであれば、限度額適応認定証を発行してもらうことで、一時負担金を収めること無く、最初から病院窓口での支払いが、概算(総医療費は500万以下になると思いますので500万としています)で上位所得者で15万程度+(総医療費-50万)*0.01=15万+500万*0.01=20万、一般所得者で8万程度+(総医療費-27万)*0.01=8万+500万*0.01=13万、低所得者で4万程度です。
現時点での<保険適応>とは、こういうことです。<限度額適応認定証>で検索すると説明があります。是非、活用されて下さい。
 

管理人さんへ

 投稿者:最南端  投稿日:2014年 3月13日(木)10時54分55秒
返信・引用
  初めて投稿します。2009年8月沖縄の大学病院で胸椎脊髄、血管牙腫と診断。8月摘出手術12時間
病理の結果、血管周囲細胞腫と診断、髄内奥深くに腫瘍あり、東京慶応病院整形外科を紹介され
2010年4月、2回目の手術6時間で全摘出。

毎日いた痺れに耐える毎日です、以前はリリカ服用してましたがあまり効き目がないので・・
現在特に薬飲んでいません。5月に3年目のMR検査、最後だそうです。
 

Re: 4回目の検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月12日(水)21時31分57秒
返信・引用
  > No.67[元記事へ]

日付に誤りがありました。
失礼をいたしました。

手術日が2011年10月7日(木)→ 10月6日(木)
執刀医は(水)外来、(木)がオペのローテーションとのことでした。
入院は10月3日(月)です。

写真ですが、
寝ているものは、2011年10月10日
テープ付きが、2011年10月19日
テープ無が、2011年10月22日 (退院翌日)
の撮影です。

手術前日(10月5日)の写真も添付します。


以上です。


> 管理人様
>
> 今の治療(抗結核抗生剤とステロイドの併用)を始めて約二年。
> 3月26日-28日まで4回目の検査入院をします。
>
> 今回のテーマも髄液の細胞値。
> これ次第で抗生剤の服用をやめることになります。
> 結果は追ってお知らせいたします。
>
> 26日には整形外科でも4か月半ぶりの診察です。
>
> それとスマホの写真を整理していたら最初の腫瘍摘出手術後の
> 傷口を撮った写真が出てきました。
>
> 手術日が2011年10月7日(木)。
> ネックカラーは無。
> 抜糸も無。
> テープが自然に取れたら風呂OKって感じでした。
>
> しかし、髪の毛って伸びるの早いんですね。
> 手術前日にスキンヘッドにしたんですがね。
>
>
> 以上です。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月12日(水)02時39分21秒
返信・引用
  私事なのに、わざわざ聞いて下さってありがとうございます。

お願いついでとは申し訳ないのですが、SCS(脊髄刺激療法)の、
身体障害者手帳を持たない一般の患者さんで、保険料が3割負担だった場合、
いくらかかるのか聞いて欲しいです。

※手術+機械+入院費+その他費用、一切合財含んだ金額です。

どんぐりさんの場合は病院側のご厚意によって、ほぼ自己負担がないような状態でしたが、
これからSCSを考えてみようかな…と思っている患者さんは、
やっぱり費用が気になる所だと思います。

私もどんぐりさんからSCSの話しが出たあと、
どこまでが保険適用なのか、医療点数は何点だとか、
もう少し詳しい費用をネットで調べてみたのですが、どうもよく分からない…というのが正直な所です。

情報が古かったり、それとも機械の種類によって金額が違うのか?とか、
まだまだこちら側も調べる必要性がありそうですね。

無理に…とは言いませんが、聞ける範囲でよろしくお願いします。
 

4回目の検査入院します

 投稿者:84  投稿日:2014年 3月11日(火)22時09分25秒
返信・引用
  管理人様

今の治療(抗結核抗生剤とステロイドの併用)を始めて約二年。
3月26日-28日まで4回目の検査入院をします。

今回のテーマも髄液の細胞値。
これ次第で抗生剤の服用をやめることになります。
結果は追ってお知らせいたします。

26日には整形外科でも4か月半ぶりの診察です。

それとスマホの写真を整理していたら最初の腫瘍摘出手術後の
傷口を撮った写真が出てきました。

手術日が2011年10月7日(木)。
ネックカラーは無。
抜糸も無。
テープが自然に取れたら風呂OKって感じでした。

しかし、髪の毛って伸びるの早いんですね。
手術前日にスキンヘッドにしたんですがね。


以上です。
 

方法は3つあるようです

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月11日(火)18時29分27秒
返信・引用
  たった今、病院から帰りました。低用量ケタミン点滴2回目です。SCSの調整もしていただきました。

>頸髄の5番目に腫瘍があり、頸髄の2番目~6番目までの脊髄本体を切開していらっしゃる人がいるのですが、SCSを受けたいのですが部位的に物理的に無理なのではないかと言われています。

というFAXを事前にしておきましたのでお返事を」…。

●方法は3種類あります。
1.それでも下から上へグイグイと入れる→痛いので普通はできない
→一人だけ「痛くない」とのことで手術できた
2.頚椎一番の上から垂らす方法
→熟練技が必要ですが整形外科医を連れてきて一緒にしますので可能。
3.再切開してプレート型のSCS(現在最新式だと5列の電極プレート内蔵型あり)を植え込み2点を内部で留める
→移動しない

●次回は2週間後に行きますので、何かあれば聞いてきます。おそらく、現状で可能な限り最先端のことが聞けます。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノンロクママメール  投稿日:2014年 3月10日(月)23時14分21秒
返信・引用
  いつも分かりやすく丁寧な返信を頂き有り難うございます。
首の痛みをこらえながらは本当に大変だと思います。

脊椎の背骨の件ですが私の場合、外したのは第1脊椎のみで
外したままになっています。
手術前の説明で「C1の背骨は在っても無くても影響はありません。、
C2からは無いと困まりますが」との事で椎弓形成はしていません。

K大学病院から東京慈恵会医科大学病院に転院した経緯
K大病院の担当の先生は手術を望んでいられましたが他の先生方が反対。

理由①難しい場所に腫瘍が有るので手術するには大変なリスクを伴う
  ②過去の症例数が1で胸椎
  ③患者(私)は現在、元気で日常生活を送れている

以上の理由で家族に説明の時には、
もっと重い症状(腕や足等、どこか動かなくなる)が出てから手術します。
それまでは半年か1年単位で経過観察して行きます。

この時点で私の症状は
左頬~耳~左後頭部までの痺れ(歯の麻酔がもう少しで切れる位)
左手の痺れ(中指~小指側)
急に左を向いた時に起る首後ろの激痛 クーラーの風に当たっても激痛
首の左側~肩~上腕にかけてシャワー時に温かさが分からない

こんな状態で半年や1年ごとの経過観察で大丈夫なのか?と不安になり
家族で話し合い転院する事を決めました。
PCで病院のホームページを見たり、症例数の多い病院を探しました。
そして最初に電話をかけたのが慈恵医大病院でした。
大橋先生は私に「毎日不安でしょ。ここでは患者さんが望んでご家族が同意して
下されば何時でも手術しますよ。」と言って下さいました。
安心してお任せ出来る病院が見つかり嬉しかったです。

1週間後に手術を控えた朝
運転中に突然左腕、左足に激痛が起り動かなくなりました。
ハンドルも握れなくなりました。
暫くして痛みが和らぎ動くようになりました。
現在、左半身が重く痺れが強い(レベル10)のはその時の影響でしょうか。
特に左足側面は犬が飛びついても分からない。湯たんぽで低温火傷しても気づかない状態です。






 

低用量ケタミン療法

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月10日(月)13時58分4秒
返信・引用
  明日2014.03/11に2回めの低用量ケタミン療法(点滴)を受けます。
現在、疼痛緩和分野ではSCS+ケタミン療法が最前線の治療法だと思いますので、ご報告させていただこうと思っています。
また、管理人さんの場合のSCSの可能性についても主治医に聞いてみたいと思います。
可能性があれば情報だけでも有効ではないでしょうか。
結構イケてる主治医さんですので、教えてくれると思います。
 

データを送ります

 投稿者:どんぐりメール  投稿日:2014年 3月 9日(日)16時13分31秒
返信・引用
  お世話になっております。

下記データを送ります。
残念ながら、2回手術していただいた黒瀬先生は他界されておられます。

どんぐり

脊髄内腫瘍:血管芽腫

福岡市民病院:整形外科脊髄専門外来:黒瀬先生:2002年(緊急手術:受診翌日に手術)
*胸椎9.10.11.12.腰椎1の棘突起切除→チタンにて補強
*3年前に胃癌にて3/4摘出

佐田整形外科:整形外科:黒瀬先生:2004年(癒着剥離+チタン抜去)

福岡貝塚病院:痛み外来:麻酔科:松下先生:2014年:SCS本植え込み手術
 

ノンロクママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 9日(日)03時10分29秒
返信・引用
  延髄腫瘍ではなく頸髄腫瘍だったのですね。

脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)100万人に1~2人の割合、
脊髄髄外腫瘍(手術の難易度:中)10万人に1~2人の割合です。

つまり脊髄髄外腫瘍の患者さん10人に対して、
脊髄髄内腫瘍の患者さんは1人の割合しかいないので、ぜひ体験談をお願いします。
締切もありませんからノンロクママさんの体調と相談ながら、ゆっくりと書いて下さい。

ひとつだけお願いしたい事があります。
脊髄髄内腫瘍の場合、脊椎(背骨)を外して元に戻す方法(椎弓形成術)なんですが、
これにはたくさんの方法があり、どの方法を選ぶのかは執刀医の得意な方法になりますが、
どの方法になるのか分かる範囲で書いてもらえないでしょういか?

だいたい縦割法か、片開き法になります。詳しい解説は動画付きで下記で紹介されています。
脊椎手術.com→主な脊椎手術→頸椎の手術→椎弓形成術です。
http://www.sekitsui.com/syujyutsu2/tsuikyukeisei/

管理人の場合は特別でして、大阪市立大学病院の脳神経外科のオリジナルによる、
脊椎を2カ所切断する、完全還納椎弓形成術でした。

後頭部痛はロキソニンで対応できる程度の痛みでよかったです。

脊髄腫瘍の世界は上を見ても下を見てもキリのない世界なんですが、
管理人の手術時間数(12時間)、外した骨(C2~C6までの5個)、手術創(40針)は、
脊髄腫瘍の患者さんの中でダントツ1位なんで、
また辛くなったら『管理人さんよりはマシかも…』と、管理人を叩き台にして下さいね。

患者としての経験者から言うには、『よくなるかも…』という期待ではなく、
『この体で生きていく』と覚悟して、気持ちを切り替える事が一番大事だと思います。
そうでないとこの先、何年経っても『よくならない…』という思いに囚われますよ。
 

瑠璃子母さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 3月 9日(日)01時35分54秒
返信・引用
  掲示板を見てもらっているようで、よかったです。

執刀医も実名で書いて下さり、ありがとうございます。
HPの手術先のサイトでも瑠璃子母さんを追加させてもらいましたので、
またお時間のある時にでも、ご確認下さい。
http://sekizuishuyou.ongaeshi.biz/shujyutsusaki.html

患者さんは慶應義塾大学病院で手術を受けられたのですか。

やっぱり脊髄腫瘍の2強、もしくは2トップと呼ばれる、
獨協医科大学病院の脳神経外科か、
慶應義塾大学病院の整形外科に、患者さんが集まるものなんですね。

瑠璃子母さんの投稿を見てちょっと気になったのですが、
馬尾腫瘍の粘液乳頭状上衣腫という事ですが、きれいに全摘できたのですか?

まさか…とは思いますが、部分摘出で再発の可能性を指摘されていたり、
放射線治療を受けたりとかしていませんか?

整形外科では脊髄腫瘍の手術件数の一位を誇る、
慶應義塾大学病院だから、診断と治療方針は心配していないんですが、
粘液乳頭状上衣腫というのは、脊髄腫瘍の中ではやっかいな腫瘍なんで…。

前回の『どう生きていくか?』の質問は長くなるでしょうから、
それはまたゆっくり考えてもらうとして、
全摘のお返事を簡単にでも投稿してもらえないでしょうか?
お手数ですが、よろしくお願いします。
 

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