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ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2014年 4月29日(火)00時57分31秒
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  ハナミズキさんからクラリスさんへの投稿文についてです。

「投稿文は原則としてそのままで投稿する」と考えているのですが、
「難病」に関わる投稿文が、他の患者さんにも大きく誤解を招く恐れがあったので、
その1行のみ管理人権限で削除して投稿をさせて頂きました。ご了承下さいませ。

ハナミズキさんは別に悪気はないのだと思っていますから、気になさらないで下さいね。
ただ、「脊髄腫瘍」と「難病」のカテゴリーの区別が理解されていないだけで…。
「脊髄腫瘍」と「難病」のカテゴリーの区別については、次に説明を入れておきました。

「脊髄腫瘍」に関する「難病」は2つのパターンがあります。

☆「腫瘍」に関する「難病」
☆「痛み」に関する「難病予備軍」

………

☆「腫瘍」に関する「難病」
脊髄腫瘍は、転移性脊髄腫瘍と、原発性脊髄腫瘍に分かれ、
原発性脊髄腫瘍は、下記の①~③に分類されます。

①難病指定による脊髄腫瘍
(国もしくは東京都単独の難病指定、NF1・NF2・VHLなど)
②難病指定じゃない脊髄腫瘍
(①の審査基準を満たしていない、または認めたくないという、予備軍またはグレーゾーン)
③難病指定じゃない脊髄腫瘍
(管理人にはここです)

詳しい説明はこちらに書いてあります。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/tahatsu.html

………

☆「痛み」に関する「難病予備軍」
「痛み」=脊髄障害性疼痛症候群、
「難病予備軍」=難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)
(脊髄髄内腫瘍で痛みのある管理人は文句なしに、ここです)

………

☆難病情報センター
神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)、通称NF1
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
神経線維腫症2型、通称NF2
http://www.nanbyou.or.jp/entry/123

☆東京都福祉保健局
母斑症→ヒッペル・リンドー病、通称VHL
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/83.html    
 
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