投稿者
 メール
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(4)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年10月25日(木)00時34分30秒
返信・引用
  脊髄腫瘍のホームページをいつもご覧頂き、ありがとうございます。
(脊髄髄内腫瘍、脊髄髄外腫瘍、馬尾腫瘍)

そのホームページですが、2019年の冬頃にアドレスを閉鎖して移転します。
移転先のアドレスが決まり次第、また掲示板で報告をします。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/

今の脊髄腫瘍のホームページですが、
Yahooのジオシティーズの無料のホームページのアドレスをお借りしていましたが、
ホームページのアドレスのサービスが、2019年の冬頃に終了してしまうからです。
(無料でお借りしていている以上、サービスが終了されても仕方がないです)

実は無料のホームページのアドレスをお借りしていて、
サービスが終了してアドレスが閉鎖するのは、2回目なんです。

管理人としてこれが何を意味をするのかというと、
どこかにアドレスを移転しても、Yahooとかの検索サイトでの順位が最後尾からのスタートになります。
2018年10月25日現在、Yahooで「脊髄腫瘍」と検索をしたら約3,050,000件ヒットします。
そんな順位では患者さんにホームページを見てもらえない事になります。

患者さんたちがホームページのアドレスにクリックした数だけ、検索サイトの順位が上昇します。
そういう地道な活動を2003年1月に手術をして、2004年1月に最初のホームページを開設してから、
14年もの間コツコツとやってきました。

脊髄腫瘍のホームページにたどり着くには、2通りの方法があります。
①Yahooで「脊髄腫瘍」と検索する方法(当面の間は順位が低いので、実質不可能です)
②「脊髄腫瘍の掲示板」のリンクからジャンプする方法

今後ですが、②「脊髄腫瘍の掲示板」のリンクからジャンプする方法で、
脊髄腫瘍のホームページにたどり着いたら、インターネットエクスプローラーなどの、
お気に入りで保存してもらえると、次回からはお気に入りから簡単にたどり着く事ができると思います。

ちなみに「脊髄腫瘍の掲示板」ですが、Teacupの有料でアドレスをお借りしていますので、
今のところは閉鎖する予定はないです。

ただ、掲示板というものは投稿文がいっぱいになったら閉鎖して、
また別の掲示板のアドレスへ移転するものです。

お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

7年経ちまして

 投稿者:84  投稿日:2018年10月 6日(土)22時36分15秒
返信・引用
  今日10月6日で最初のオペから丸7年が経ちました。
長いのか早いのか、。
12月には完治診断がもらえる予定です。
 

2年目検診 再発?

 投稿者:r.snsakie  投稿日:2018年 8月11日(土)11時23分2秒
返信・引用
  2016年夏、脊髄内腫瘍の手術を宇都宮脳脊髄センターで受けました。
部分摘出を決め、11時間半の大手術で、歩行能力を残して頂きました。
四肢麻痺となり、手帳や年金の対象となる障害が残りましたが、リハビリ程度の分量での復職を果たし、
ささやかな、笑ったり怒ったりの当たり前の、日々を暮らしています。
そんな中、先日、2年目検診に行ってきました。
台風の日でした。

1年前の1年目健診のMRI画像と見て比較しますと、まったく同じ画像ではないと、
すぐに、感じました。大きさの変化というよりは、濃淡が違うように見えました。
そして、金先生も
「再発ではないと思うけど、しばらく追ってみようか」と。
半年後に受診予定となりました。
不安は不安です。いろいろ思う日が続きます。
でもその反面、こんな時にも主治医が金先生であったことが、本当に心強く、
支えとなります。
また、改めて、あの時間のない中での病院、お医者様の選択は大切だったと考えさせられました。見誤らなくて良かったと、思いました。
くまちゃんさんの整理整頓のおかげでしたね。

そして、その四日後、私は交通事故にあいました。幸い軽い事故でした。
私の車は駐車場で止まっており、中で暑さをしのいでいましたが、そこへバックしながらの
車がぶつかってきました。100%非のない事故でした。
私は、当初むち打ち症のような痛みはありませんでしたが、
自分の残存腫瘍への衝撃が心配となり、受診したい旨相手保険会社に申し出ましたが、認められませんでした。
その後、残存腫瘍もさることながら、手術の際の人工骨やその留め具などの破損についても、
受診すべきとのことで、そして、数日たったそのころになると背中も痺れてきたので、
地元の整形外科でMRIを受けました。欲を言えば、宇都宮まで行きたかったのですがね。
結果、一応問題なしとのことで、むち打ち症っぽい背中のしびれだけ、1週間様子見となっています。

毎日本当に普通の日々だったので、残存腫瘍という相棒を忘れていました。
脊髄内残存腫瘍と主治医とくまちゃんさんと、
まだまだ細く長くお付き合いさせていただきます。よろしくお願いいたします。




 

こうさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 7月29日(日)01時37分11秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。
脊髄腫瘍と告知を受けられて、いろいろと心配だと思います。
話がこじれていますが、ひとつづつ整理していきましょう。

☆脊髄腫瘍の情報
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/

①脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)
②脊髄髄外腫瘍(手術の難易度:中)
③馬尾腫瘍(手術の難易度:中)

背骨の頸椎・胸椎・腰椎・馬尾のどこに発生して、どんな腫瘍なのか、
一番肝心な情報がないと、手術先の選択をする事もできません。
MRI画像は担当医にお願いすれば、スマホで写メを撮らせてもらえますよ。

詳しくは「脊髄腫瘍の告知を受けたら」を印刷して使って下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

☆手術のタイミング

脊髄腫瘍の情報やMRI画像がなければ、何とも言えないです。
①脊髄髄内腫瘍であれば、MRIで腫瘍が発見され次第、手術のできる病院へ紹介状を書く。
②脊髄髄外腫瘍、③馬尾腫瘍であれば、腫瘍が小さい、日常生活への影響度が低ければ、
経過観察をして、2~3年後に手術というパターンも時々あります。

☆神経のど真ん中

「脊髄のど真ん中」ではなく、「神経のど真ん中」なんですよね。
多分、脊髄本体から伸びている(生えている)、神経根(前根・後根)に腫瘍があるのだと思います。
「脊髄 神経根」で画像を検索してみれば分かると思いますよ。

☆別の病院で診て頂く

不安なお気持ちはよく分かりますが、まずは近日中に再度病院へ行って、
脊髄腫瘍の情報を整理して、これからどういう治療方針(手術)を担当医が考えているのか話し合って下さい。

セカンドオピニオンは「医師を変える事なく、第三者(医師)に意見を聞く事」と定義されていますが、
脊髄腫瘍の世界では転医(転院)をするためのものだと言い切ってもいいです。

セカンドオピニオンを口にした患者さんが、常識的に考えても担当医のもとに戻れる訳がないのですから、
セカンドオピニオンをお願い(紹介状を書いてもらう)するには、チャンスは1回きりです。

こうさんの脊髄腫瘍の情報がないというだけで、セカンドオピニオンをするにはリスクが高すぎると思います。

☆自覚症状

脊髄腫瘍の手術の目的は、「手術のリスクを背負ってでも、将来的な後遺症の悪化を防ぐ事」です。
今ある自覚症状を改善するためのものではないのです。
これを理解していないと、あとあと手術後に後遺症の不満に繋がりますよ。

☆管理人

ここは個人が運営する掲示板ですが、守秘義務はあると考えています。
セカンドオピニオン先の選択の相談や病院名など、オープンにしたくなければ直接メールを下さい。
どの患者さんも手術が終わるまでは心配しておりますので、またの報告をお待ちしています。
 

神経根の腫瘍・様子見でよいか?

 投稿者:こう  投稿日:2018年 7月26日(木)22時23分9秒
返信・引用
  はじめまして。こうと申します。定年退職後の女性です。今週、脊髄腫瘍と診断され、様子見ということになっていますが、心配な点があり、ご相談したく書いています。

昨年末から、右足の股関節のあたり、後ろの仙腸関節の少し右あたりがぎくしゃくと痛み、立ち上がり、中腰、階段上りが非常に辛い状況でした。3月頃から近所の整形外科で投薬・リハビリを続けましたが、良くならず、寝たり座ったりしたあと、立とうとすると腰がコンクリで固めたように固まってしまう状況でした。先生の勧めでMRIを取ったところ、髄液のたまる嚢腫ができている、ということで、その先生の勧めでY市の共済病院の脊髄脊椎センターを受診しました。

そこで部長先生の診察を受けました。診断は、神経根の嚢腫・腫瘍で上下離れたところに二か所あり、今はそんなに痛みとか動かないとかがないので、今手術すると体の機能に支障をこれが大きくなるかどうか、様子を見ることになりました。「癌ですか?」と聞いたら「おそらく良性です。これが悪性になるリスクはほとんどない」とのこと。

次回は二か月後に、再度MRIとレントゲンを撮る予定です。

MRIでは、たしかに、白い丸が、上部に一つ、下部に一つ映っています。

心配なのは、

1.二か月後にまた診察ということですが、このようにほっておいて、大きくなってから手術で本当に良いのか?

2. 共済病院の部長先生は「神経根の嚢腫、腫瘍です」と言うことでしたが、早口であまりよく理解できませんでした。とくに、報告のため、再び近所の元の整形に行きましたが、そのときにいつものリハビリの先生が、写真を見たらしく「神経のど真ん中にありますねー」とびっくりしたように言ってらしたのですが、こっちこそびっくりで、「神経のど真ん中」とは、まったく知りませんでした。

 神経のど真ん中であれば、難しい手術ということなのでしょうか?

今は、歩くのには支障はなく、ラジオ体操も支障なくできます。ただ、立ち上がり、中腰、階段の上り(下りは支障なし)が非常に辛い状況です。

あと二か月も、このまま様子見というのはとても不安で、別の病院でも見て頂きたいと思っているのですがいかがでしょうか。

これが深刻なご相談かわかりませんが、もしヒントを頂ければ有難く存じます。



 

RMK21さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 7月26日(木)00時07分19秒
返信・引用
  ご無沙汰しています。2015.12.23~2016.02.14まで報告を頂きましたね。

大阪市大にセカンドオピニオンも行かれて、「腫瘍」である事は否定されたそうですが、
「影」は写っているんですよね。

「影」が何であるのか?という事は、非常に気になるところではありますが、
脊髄の専門医が経過観察というならば、そうなのでしょう。
幸いな事に自覚症状への影響も少ないようですので、くれぐれもお体大切になさって下さい。

長年管理人をやっていると、
RMK21さんのように、毎年「脊髄腫瘍」じゃない患者さんに出会いますので、
お気になさらないで下さい。また経過報告を頂けると幸いです。
 

今回の検診結果は

 投稿者:RMK21  投稿日:2018年 7月22日(日)11時31分9秒
返信・引用
  2015年に頸椎の異常が見つかって以来、半年ごとにMRI検査を受けてきましたが、今回も前回と変わらず、小さいけどまだ見られるので引き続き経過観察です。ただ私のはやはり腫瘍ではないようだ、という医師の見解でした。身体症状が深刻ではないせいか、詳しい検査や治療はしてませんが、この3年間痛み止や湿布等の処方をしてもらってます。今後は、もし脊髄腫瘍の結果が出たらまた投稿したいと思います。管理人さんには、いろいろご心配頂いてありがとうございました。  

患者さんからのメール

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 6月14日(木)18時56分19秒
返信・引用
  2018年06月以前(過去)の患者さんのメールとアドレスが、
管理人側で閲覧と送信ができないようになっています。

管理人のパソコン(マザーボード)が寿命により、新パソコンへ移動しました。
Windows7→10にバージョンアップに伴い、メーラー(メールソフト)も変更になりました。

旧メーラーで保存していたメールとアドレス帳が、
新メーラーにそのままデータが移動する事ができない事によります。

一応、旧メーラーで保存していたメールとアドレス帳が閲覧できる方法は調べてあり、
まとまった時間が取れて、管理人とやる気と根性がある時に作業をしようと思っていますが、
あまりにも膨大なメールをデータを移動させるのは、どうかと考えています。
(16年ぐらい?ともなると膨大なメールです)

今は手術先が決まっていない患者さんを最優先でメールを書いていますが、
管理人からお返事が欲しい患者さんは、お手数ですが下記のいずれかまでメールを下さい。
手術先や手術日が決定した患者さん、その後の経過報告は、特に大歓迎です。

①私用メール:メールアドレスの先頭が「fi」で始まるものです。
②公式メール:sekizuishuyou@yahoo.co.jp
 

50の質問

 投稿者:うじこ  投稿日:2018年 6月 8日(金)19時40分28秒
返信・引用
  スレの皆様はじめまして「うじこ」と言います。【馬尾神経鞘腫】術後10年経過しております。
【脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問】回答させて頂きます。記憶曖昧で無回答が多く、何行か省かせて頂きました(*´Д`*)

10年前管理人様の旧掲示板に、少しお邪魔しております。管理人様その節はお世話になりました。
ココ数週間「坐骨神経痛」が出てMRIを撮りました。【手術した部分に 又 何かあるようです…(*´Д`*)】近日造影MRI予定です。

Q.01:うじこ(本人)
Q.02:腰椎
Q.03:神経鞘腫
Q.04:伊丹市民病院・整形外科
Q.05:毛利年一先生
Q.06:2008年12月
Q.07:全摘出
Q.08:当時38歳でした
Q.09:10年経過の為、フォロー無し
Q.10:障害者手帳の「無し」

Q.11:入院期間 「7泊8日」
Q.12:手術・入院費用 「不明」
Q.13:手術時間「不明」
Q.14:リハビリ病院への転院「無」
Q.15:セカンドオピニオンの「無」
Q.20:コルセット「無」
Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★「坐骨神経痛」
Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★「職場の腰痛持ちの先輩の助言『MRI撮りや』」【整形外科】
Q.24:初めての病院から発見までの期間「約一年半」
Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目「伊丹市民病・整形外科」
Q.27:告知から手術までの期間「約3カ月」
Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★「病名発覚時点で」
Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★「自分の意思で」
Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★「先生の人柄と自宅からの距離」
Q.39:リハビリの回数「1回」
Q.41:手術時点での歩行状態「自立歩行」
Q.42:手術時点での使用していた痛み止め「ロキソニン」
Q.44:入院中に使用した「歩行器・車椅子」
Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響「無」
Q.47:退院時点での歩行状態「自立歩行」
Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★「ここに居る方は仲間です??1人じゃないよ」
 

「脊髄腫瘍」専門診療

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 5月13日(日)21時06分11秒
返信・引用
  ☆大阪市立大学医学部附属病院の脳神経外科
http://www.hosp.med.osaka-cu.ac.jp/departments/21-noushinkeigeka.shtml

①「脊髄腫瘍」専門診療
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/sekizui-shuyou.shtml

②「脊椎脊髄外科」専門診療
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/Neurosurg/examine/sekizui-sekitsui.shtml

非常に手術の難易度の高い、
脊髄髄内腫瘍の上衣腫の全摘出率94%は、世界トップです。

脊髄髄内腫瘍の椎弓形成術は、
大阪市大の脳外のオリジナルの、完全還納式椎弓形成術、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法です。

専門担当医の、高見俊宏准教授は、管理人の外来担当医でした。
(執刀医は大畑建治教授でした)

脊髄髄内腫瘍でセカンドオピニオン先に迷われたら、
選択肢のひとつとして考えてみて下さい。
 

手術報告 / 50の質問

 投稿者:sumiメール  投稿日:2018年 4月 5日(木)22時48分7秒
返信・引用
  はじめまして。 sumi と申します。
昨年(2017年)11月 脊髄髄内腫瘍 上衣腫と診断され、
今年(2018年)1月に大阪市立大学医学部付属病院の大畑建治教授に執刀して頂き無事に手術を終えました。

告知されてから色々調べて行くうちにこちらの掲示板にたどり着き、管理人さんにも相談させて頂きセカンドオピニオンで大畑先生にお願いすることにしました。
その際に大畑先生からのご提案で、手術を姫路市のツカザキ病院で行うことになりました。
大阪市立大学よりも待ち日数が少なく、自宅からも近くなることもありそのご提案をお受けしました。
実際セカンドオピニオンからほぼひと月後には手術することができました。
もちろん執刀は大畑先生で姫路まで来て腫瘍摘出して頂きました。
[大畑教授の出張手術]と管理人さんから伺いました。

初めて聞く病名に途方にくれていた時に、相談にのって頂いた管理人さんとこの掲示板には感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。

私の手術内容も少しでもお役に立てればと思います。


> 脊髄腫瘍の患者さんへの50の質問
>
> Q.01:ハンドルネーム(患者との関係)  sumi (本人)
> Q.02:脊髄腫瘍の局在と高位  頚椎 C4/5
> Q.03:脊髄腫瘍の腫瘍名と大きさ(縦・横) 髄内腫瘍 上衣腫  1㎝×1㎝
> Q.04:手術した病院と診療科目  ツカザキ病院 脳神経外科
> Q.05:執刀医と外来担当医  執刀医 大畑教授  担当医 佐藤先生(ツカザキ病院)
> Q.06:手術日  2017年 1月
> Q.07:摘出範囲  全摘出
> Q.08:手術時点での年齢  53才
> Q.09:現在の経過観察の状況  日常生活問題なし
手から足先に軽いしびれ 時々硬直有り
> Q.10:障害者手帳の有無と等級と時期  なし
>
> Q.11:入院期間(手術前・後)  19日(術前2日、術後17日)
> Q.12:手術・入院費用  344,800円 (限度額認定、月またぎ、部屋代含)
> Q.13:手術時間  9時間 (手術前後処置含)
> Q.14:リハビリ病院への転院の有無  なし
> Q.15:セカンドオピニオンの有無と件数  有り 1件
> Q.16:セカンドオピニオンの情報取得先  こちらの掲示板と管理人さん
> Q.17:手術創の長さ(針数)  9.5㎝ (22針)
> Q.18:背骨の形成や切除や開窓のどれか★  完全還納椎弓形成術
> Q.19:背骨に使った固定用内副子など★  ハイドロキシアパタイトスペーサー + チタンミニプレート
> Q.20:装具のネックカラーやコルセットなどの有無★  有り  ソフトネックカラー(術後1週間)
>
> Q.21:最初は何か違和感を感じましたか★  4年位前から背中、肩甲骨の間あたりが痛かったのが腫瘍の影響だったようで、発見半年前からは首から後頭部へかけて痛みがありました

> Q.22:病院へ行こうと思ったきっかけと診療科目★  左手小指に違和感を感じたため   神経内科
> Q.23:脊髄腫瘍が発見された経緯★  神経内科でMRIを撮り、その結果 脳外科にまわされそこで上衣腫と聞き、4日後造影剤入りMRIを再度撮り確定となる
> Q.24:初めての病院から発見までの期間  受診当日
> Q.25:どの時点で腫瘍名を聞きましたか  受診当日
> Q.26:脊髄腫瘍を告知された病院と診療科目  自宅近くの脳・整形外科病院  脳神経外科
> Q.27:告知から手術までの期間  2ヶ月
> Q.28:どの時点で手術をすすめられたのですか★  最初の自宅近くの病院の受診当日
> Q.29:手術先はどのようにして決まったのですか★  セカンドオピニオンにて(掲示板を読んで管理人さんに相談させて頂いて決めてました)
> Q.30:手術を決意した一番の理由は何ですか★  手術しなければ腫瘍が少しずつ大きくなり障害が進んでいき、摘出以外方法がないと説明されたため
>
> Q.31:手術直後の痛み止めの種類と回数  点滴(術後2日間)  トラムセット(就寝時4日間)
> Q.32:排輸液のドレーン抜去(手術後何日目)  1日目
> Q.33:体位変換(手術後何日目)  1日目
> Q.34:ベッドの離床(手術後何日目)  2日目
> Q.35:トイレ開始(手術後何日目)  3日目
> Q.36:シャワー開始(手術後何日目)  7日目
> Q.37:抜糸(手術後何日目)  10日目
> Q.38:装具の除去(手術後何日目)  7日目(ネックカラー)
> Q.39:リハビリの回数(手術した病院)  術後2日目から退院まで毎日
> Q.40:リハビリの内容(手術した病院)  PT 歩行訓練
OT 指先を使う細かい作業
>
> Q.41:手術時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★  問題なし
> Q.42:手術時点での使用していた痛み止めや薬  モーラステープ、ロキソニン(時々)
> Q.43:手術後の最初の歩行状態(何日目で自立歩行・歩行距離など)★  術後2日目で病室のトイレまで
> Q.44:入院中に使用した歩行器・車椅子など  なし
> Q.45:歩行状態の回復の経緯 ★  術後3日目 手すりを持ちながら廊下を歩く。4日目からは手すりなく歩行できた
> Q.46:その他で上肢や下肢の運動・排尿機能への影響(感覚障害や痺れは除く)★  なし
> Q.47:退院時点での歩行状態(自立歩行・歩行距離)★  問題なし
> Q.48:退院時点での処方された痛み止めや薬  メコバラミン、セレコックス、ノイロトロピン、ロキソニン
> Q.49:入院期間中の介助の実質的な必要性と期間(食事・トイレ・車椅子の移乗など)★  介助なし                食事については利き手が動けば必要ないかもしれないが、術後3日間はほぼ寝たきりだったので付添がいてくれて助かった
> Q.50:脊髄腫瘍と告知された患者さんへアドバイス★
脊髄髄内腫瘍の手術は思っていた以上に大変でした。
術後後悔しないように信頼できる先生、病院を探して下さい。難しい手術なので自宅から遠く離れても先生の経験、実績を考慮して決めました。不安ばかりだと思いますが信頼できる先生に巡り会えると納得して手術にのぞめます。

画像
1枚目   手術2ヶ月前 MRI(造影剤なし)
2枚目   手術後 10日目 MRI(造影剤あり)
3枚目   手術後翌日レントゲン写真

>
> ………
>
> ※手術が終わった患者さんが対象です。
> ※一問一行形式で医師がカルテに書くように簡潔に要点のみでお願いますが、
> 質問に「★」と付いているものは、5行までOKです。
> ※HPに掲載する都合上、答えは一行25文字まででお願いします
> (点や丸やかっこなど全て含めて)。
> ※患者さんが答えたくない質問(手術先や手術日など)は、
> 「〇〇大学病院」、「2014年夏」とかでも構いません。
> ※後遺症については「脊髄腫瘍という病気や治療に関する二次的なもの」という事で、
> 外しております。
> ※分からない部分は「不明」と記入して下さい。
> ※リハビリに関しては医療従事者(コメディカル)の理学療法士(PT)や、
> 作業療法士(OT)などが、病室やリハビリ室を問わず行った場合のみを対象としています。
>
 

手術創

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 3月19日(月)21時12分58秒
返信・引用
  1枚目が入院中、2枚目は退院して1週間くらいたったものです。
3月3日に退院して初めての検診でした。
レントゲンを6枚撮りました。先生は入院中も何度かおっしゃいましたが私の頸髄内海綿状血管腫を全部摘出するのは簡単ではなかったそうです。
まだ普通に歩けるし家事も普通にできるくらいでしたからくまちゃんとメールで色々教えてもらうまでは自分がそんな難しい病気にかかってるなんてわからなかったほどです。
都内で2つの大学病院に手術を引き受けてもらえず遠方の病院になりましたが宇都宮に行って本当に良かったと思います。
四月から幼稚園になる娘の色んな準備も頑張りすぎると痛み止めが必要になりますがロキソニンで効くし家事も普通にこなせます。
手術してくださった先生とこの病気のことを詳しく説明して宇都宮の病院を紹介してくださったくまちゃんに感謝の気持ちでいっぱいです。
 

入院期間中の入院費

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 3月19日(月)20時38分34秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。
脊髄内腫瘍C3~4で1月25日に手術をしました。
入院期間は手術前1日を含め10日間でした。
1月24日に入院。検査はレントゲンのみであとは色んな書類の説明とサイン、入院期間中のことなどの説明でした。
手術が決まり入院費ってどれくらいかかるのかがやはりしりたかったので私の領収証の写真を載せます。
2日だけ月をまたぎました。
どこかにも書きましたが、家族ひとりだけ手術の日に個室に泊まることができます。寝具は1000円で貸してもらえます。私は手術日から3日間はリカバリー室という大部屋で過ごし起き上がれるようになったら個室にもどれました。
 

手術終了しました

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月29日(月)16時35分12秒
返信・引用
  脊髄髄内腫瘍、海綿状血管腫C3~4の間に5.6ミリでした。
1月25日、8時半からで5時間で終了しました。
手術創は後日投稿します。
27日に少しずつ体を起こし座る予定でしたが少しベッドを持ち上げた瞬間に頭痛と吐き気が激しくてすぐにベッドをもどし吐き止めを点滴。
落ちついてから左に体を向けても酷い頭痛でした。
金先生が来た時にその症状を言うと手術で頭に空気が入ってるからそれが動いて凄い頭痛がおこって吐き気が酷くなる人もいるからそんな時は動かないようにと。
ただ、難しいかもだけど肩はグルグルまわしてね、痛くなっちゃうからとおっしゃってました。
頭の空気は48時間で吸収されるから明日は大丈夫だと思うよとのことでしたが、翌日は本当に大丈夫でベッドを30分刻みくらいに起こしていきお昼前には座れました。結局3日間寝たきりで座っただけで頭の重さで首回りが痛かったです。
頑張って30分ほど座り立って看護師さんと一緒に歩き個室にもどりました。
3日も寝てると歩くのもフラフラでしたがそれもつかまりながら何度か歩くとうまく歩けるようになりました。次は手術後の症状は次回投稿します。
 

だらいもやまとさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 1月26日(金)23時35分44秒
返信・引用
  お返事、ありがとうございます。
当掲示板がお役に立てれたようで、よかったです。

患者さんとして何を思ったのか、宇都宮脳脊髄センターはどうだったのか、
掲示板はお好きなように書いてもらっていいですよ。
 

こんにちは

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月25日(木)21時56分10秒
返信・引用
  くまちゃん様、入院前にこの掲示板を拝見させていただきました。参考になりました、ありがとうございます。


①冬ということもあり年末も近づき年内に終わらせたく早めに手術を決めました。

②背中の傷跡の痛みは少々です。寒い日や就寝時は人工骨を入れたため骨のあたりが少々痛みます。

③よく憶えておりません。

④通院入院手術各費用は入院時に限度額適用認定証を提出して合計で40万円以内です。

⑤10日間です。

⑥おかげさまでリハビリ専門病院への転院はありませんでした。

昨年12月に入退院して今年の年明けから仕事復帰しました。先生と看護師さんたちのおかげです。
一年間は重いものをもたないように、との指示がありました。

稚拙な文章で失礼いたしました。ありがとうございました。
 

だらいもやまとさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2018年 1月24日(水)19時29分32秒
返信・引用
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

報告、ありがとうございます。
1件でも多くの患者さんの声が、私達脊髄腫瘍の患者の心の支えになります。

だらいもやまとさんは、脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍の海綿状血管腫で、
宇都宮脳脊髄センターの、金彪先生の手術を受けられたのですね。

脊髄髄内腫瘍における、海綿状血管腫の患者さんの割合は少ないのですが、
管理人まで直接相談される患者さんNo.1が、海綿状血管腫の患者さんです。
海綿状血管腫というのは、腫瘍というよりも血管奇形という事もあり、出血しやすいです。

①手術の目的、②後遺症の見通しと、その結果、
③金先生のオリジナルの椎弓形成術(筋層構築的棘突起椎弓形成術)の説明、
④手術費用、⑤入院期間、⑥リハビリ病院への転院の有無

…などが、特に知りたいので、お時間のある時にでも書いてもらえると嬉しいです。
 

入院説明

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月22日(月)00時23分21秒
返信・引用
  宇都宮脳脊髄センターでの入院にかかる費用などですが、まず個室のみです。一般個室はトイレ、洗面付きで1日21600円でテレビは無料で利用できます。
特別個室はシャワーも付いているようですが1日3万いくらかです。(料金忘れてしまいました…)
コインランドリー有りで洗剤は備え付けになってるそうです。
院内に売店は無く自動販売機はあります。看護師さんに言えば有料で麦茶、ミネラルウォーターも用意してもらえます。
あと支払いはカードは使えず現金払いとなります。
近くにコンビニ、銀行有りです。
入院説明してくださった方によると入院の時に飲み物を何本か買っておいて冷蔵庫にいれておくといいですよ、
あとは手術後何日か食欲が出ない人もいるからプリンやヨーグルトを置いておくのもいいと思いますと教えてくださいました。
入院に必要なものなのですが私の場合遠方で家族が毎日は来れないということもありパジャマは4~5着、バスタオル6枚ほど用意してもらいたいとなったのでレンタルすることにしました。
タオル類、パジャマ、紙おしぼりで1日540円。
レンタルすると歯ブラシセット、ティッシュボックス、ヘアブラシ、ボディソープ、シャンプーセットも利用できるそうてす。
ただ、ブラシは自分で持ってきた方がいいと思いますよということでした。


 

髄内腫瘍摘出術を受けて②

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月21日(日)18時46分24秒
返信・引用
  こんにちは。
思い出しの早いほうを記したいと思います。
自分は入院翌日が手術だったのですが、全身麻酔をして次に気がついたときは手術が済んでナースステーション横の多床室のベッドにおりました。全身麻酔はいきなり目覚める、というよりは徐々にまわりの音などが聞こえてきて「さて、そろそろ起きるか」みたいな通常の起床の様子でした。
先生も来てくださいましたが、まだまだボーっとしている段階できちんと返事ができた憶えはありません。
看護師さんたちは皆、こちらがひとこと話すと時間を割いて返事をしてくださり「そういうことは先生じゃないとわからない」みたいな受け答えはありませんでした、総じて安心できるレベルの高さです。
寝返りは可能でしたが手術当日を含め3日目の10時くらいまでは頭をあげてはいけないという指示がありそれがきついというのもありましたが、むしろ頭を上げる気力が出なかったのもありましたね。
食事のことを最後に・・・食事介助はしてくださるのですが(手術は木曜日に受けました)土曜日の朝食からは自分でしました。横寝のまま食事です、左腕に点滴があり頭を上げられないので難儀しました。
自分は箸を使いましたが、頼めばスプーンなどに変更してくださると思うのでそうしたほうがいいかな、と思います。

・・・今回は長くなりました。また次回に記させてもらえたらと存じます。
 

髄内腫瘍摘出術を受けて①

 投稿者:だらいもやまと  投稿日:2018年 1月20日(土)01時10分22秒
返信・引用
  はじめまして。
自分は四十代男性です。
映画と漫画になっている「くも漫。」という作品を観てまた腰痛もちだったために念のために脳ドックを受診しました。
その結果、胸部に腫瘤性病変の疑いありとのこと、検査入院の後、やはり胸髄髄内腫瘍海綿状血管腫ということでした。
その検査入院先は脊髄腫瘍の手術を数件程度しかしておりませんでした。
家人との相談も長くかかりましたが、パソコンで検索すると獨協医科大学病院の金彪先生のお名前が多数ありました。
自分個人としては慣れている地元の病院という気持ちもあったのですが家人の薦めもあり金彪先生の診察を受けることにしました。

・・・次回に続きを記せたら、と思います。乱文失礼いたしました。
 

手術前の検査

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月19日(金)21時30分24秒
返信・引用
  今日、1月19日は手術前の検査と説明などで病院へいってきました。胸部、頭部、首のレントゲン、CT、心電図、呼吸の検査をしました。結果は異常なし。
あとは麻酔と入院の説明をしてもらい手術後に飲むロキソニン、胃薬、筋肉の緊張を和らげるお薬を14日分処方してもらい終了でした。
今日は11時予約でしたが時間どうり待つこともなくスムーズに進み13時くらいには終わりました。
一気に書き込むとなぜか途中で消えてしまうことが何度かあったので次回、入院説明のことなど投稿します。
 

金先生の病気の説明など。

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 9日(火)21時05分3秒
返信・引用
  脊髄腫瘍 脊髄髄内の海綿状血管腫と診断されて2ヶ月弱、やっと金先生のいらっしゃる宇都宮脳脊髄センターで手術が決まりましたが、病気の説明、放置するとどうなるか、を先生が私にどのように説明してくださったかを詳しく書こうと思います。

「海綿状血管腫は他の腫瘍よりも出血しやすく、チロマユさんは1度出血しているからまた出血する可能性は高いね、何パーセントとかは具体的には言えないけど。
これは薬を飲んで進行を止めたり血管腫を小さくしたり消したりはできなくて、いずれは手術しなければいけないよ。放置したら、徐々に症状は進行していくし再出血を繰り返す度に海綿状血管腫は大きくなり神経の破壊される部分も大きくなる。家庭のこともあるだろうからあとはいつ手術するかってところだね。」
とおっしゃいました。

実際、10月後半に発症して症状は少しずつですが悪くなっています。首の痛み、後頭部痛、右脇腹の痛覚が鈍いのが消えた以外は確実に症状の範囲は広がっています。
消えた症状は出血による浮腫が画像に大きく写っていたのですが、その浮腫が消えたからだと言われました。

手術方法はもう一度詳しく聞いてからきちんとまとめて投稿します。

 

手術日決定!

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 7日(日)23時10分38秒
返信・引用
  宇都宮脳脊髄センターに行った日。
16時半予約で金先生の前に違う先生に診察してもらいMRIを撮る。待っている人は何人もいましたがほぼ予約時間どうりでした。
その後に待ちに待った金先生の診察。呼ばれて診察室に入って行くとまず「ちゃんと歩けてるね」でした。そこから今の症状や器具で膝や腕などコンコン叩くのなどをやりました。これは右より明らかに左の方が大きく反応していて「反応がいいから良いではないんだよ、制御する機能が破壊されてしまってるってことなんだよ。」と教えていただきました。しっかり反応するから正常と思っていたら私も主人もびっくりでさした。麻痺症状があるのは右側の上半身で足にはほとんど自覚症状はなかったので自分でもわからないとこで悪化していってるんだ、、、と。
私は手術しないことのリスクなどくまちゃんに教えてもらっていたから手術後の後遺症は怖かったけどそれでも少しでも症状が軽いうちに手術をと思い宇都宮まで来ました。先生は「さて、どうしようか?今すぐ緊急にってほどでもないけどいずれは手術が必要になるよ。お子さんはいる?小さいなら入院の間誰かみてくれる人はいるかな?もう少し大きくなってからの方がおばあちゃんとかに預けやすいとか今の方がいいとかそうゆうのあるかな?」とおっしゃいました。
子供は12月25で4歳になり入院中は母が来てくれるし娘も何日か会えないけれど我慢すると言っているので海綿状血管腫が小さいうちにとってしまいたい、四月から幼稚園に入るからそれまでに何とかしたいですと言うと
「よし!じゃあ手術してとってしまおうね。」で、はじめは1月は無理だから2月にと言っていたのですが師長さんが手帳を持ってきて「これをここにずらしたら25日にいけますよ」となり「25日大丈夫?」となり1月25日に手術決定となりました。その日に手術の同意書をもらい尿検査、採血をし19日に内科検診の予約を済ませてセカンドオピニオン終了でした。
手術前日に入院して先生は手術後順調にいけば1週間くらいで退院できると思うよー、とおっしゃいました。思ってたよりかなり短くびっくりしました。
とにかく手術を引き受けてくださる先生がやっとみつかりほっとしました。病気の説明、放置するとどうなるか、手術後の後遺症のこと、どんなふうに手術するのかなどとても丁寧に教えてくださいました。
私もだけど主人もこの先生なら信頼してお任せできる!と思ったそうです。
 

病院探し

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)23時41分4秒
返信・引用
  1つ目の病院では「ここは手術できないね、薬での対症療法しかないです」と言われました。最悪の場合、手足が麻痺。でも手術はできないと。ちなみに脊髄専門の先生ではありませんでした。脊髄専門の先生に診てもらうべきだと言われ紹介状をもらったんですが…と言うと誰がみても同じことを言われるよと。。。ここではダメだと思いお薬だけなら医療センターでもいいですか?近いのでと言うとあっさり「そうだね。紹介状と今回とったMRIデータお渡しするね」で終了でした。
医療センターでこのことを話すと「もうあそこは行きたくないよね…こちらで調べて新しく紹介状を書くね。」と数日後に紹介状をもらい2つ目の大学病院の予約日を待つ間にここの掲示板をみつけくまちゃんにメールしました。そこからくまちゃんに色々と教えていただいてるうちに自分の病気がどれだけ珍しく手術を引き受けてくれる先生を探すことが大変かを知ることになりました。
結局、2つ目の大学病院でも遠回しに手術は引き受けたくないようなふうに言われ…くまちゃんに教えてもらった宇都宮脳脊髄センターにセカンドオピニオンに行く事にしました。医療センターの先生にも「あー、この先生は有名。今月予約取れたんだ!よかったね、ホント有名だよ。」と言われ何度も紹介状を書いてもらいに行ったにもかかわらず快くセカンドオピニオンに送り出してくださいました。宇都宮は11月28日に電話して12月20に予約がとれました。
 

海綿状血管腫と診断されるまで④

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 6日(土)23時16分35秒
返信・引用
  長くなりましたが神経内科受診で脊髄内に何かあるとわかったのです。海綿状血管腫と診断されたのは翌日なのですが。。。
神経内科を受診した日は問診と、爪楊枝みたいなので色んなとこをツンツンし、左右に感じ方の差があるかや筋力の検査、冷たさを感じるか、器具で膝などを叩き反射を見たりして、後はCTを撮りました。初めは異常なしと言われました。でも私の症状から何もないはおかしい…と。でも私の症状から何もないはおかしい、ということで放射線科の先生にも画像を診ていただいたそうでそこで脊髄内に白く映るものを発見。「これですね。。。」
私は歯の治療で詰め物をしてるところが多くそれが関係して映りにくくなっている、ようなことを先生は言っていたような気がします。
昨日の脳神経外科の先生からお話があるからと少し待ち、呼ばれて診察室へ。
脊髄に何かあるのは間違いないんだけどこれだけでは診断できないから造影剤を使ってMRIを撮るからねとなったのですがその日はどうしても空きがなく翌日の午後に。そこで先生「場所がね…非常にデリケートな場所にあるんだよね、ここはたくさんの神経が集まってるとこだし…お家に帰ると無理しちゃうでしょ?検査は午後だし、入院しようか。」となりました。私には判断できないし先生がそう言うならと急に入院することになり、翌日の検査で頸髄内の海綿状血管腫と診断されました。
聞いたこともない病気で検索しても脳の海綿状血管腫ばかり出てくるしこの時は100万人にひとりとかそんな珍しい病気だとも知らず大学病院に行けば治療してもらえると思っていました。医療センターの先生はとても親身になってくれるし丁寧に診てくれるのでお家が徒歩1分のとこだし子供も面会できるからここで診てもらうことはできませんか?と聞いたのですが、これは脊髄専門の先生にみてもらうべきだよと言われ紹介状をもらい脊髄専門の先生がいる大学病院に行くことになりました。
ここからがスムーズにいかず…手術をしてくれる病院を探すことになります。。。
 

海綿状血管腫と診断されるまで③

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2018年 1月 5日(金)22時19分21秒
返信・引用
  前日もらった紹介状をもってさっそく医療センターへ。症状を説明したあと先生が電話で「緊急にCTをお願いしたい患者さんがいまして…」と話していてその後すぐにCTを撮りに行き結果は異常なし。でも急に発症し麻痺もあるしMRIとりましょうとなりまた電話。
「緊急にMRIをお願いしたい患者さんがいまして。椎骨動脈解離の疑いで…」
でも結果は異常なし。その時の私の気持ちは、あー、また原因不明かな…。でも頭に異常なしならよかった。でもこの首の痛みや麻痺は何なんだろう…という感じでした。
先生も、「チロマユさんみたいな症状を訴えてくる人はちょこちょこいて、しばらく様子見てたら治ったって人も多いんだけどね…でも急性発症だし症状も悪くなっていってるしね…念のため神経内科で診てもらおうか?」と。私も麻痺とか初めてだったので、このままも不安でお願いしますと言いました。医療センターの神経内科は水曜だけでしかも予約がすでに詰まっていて取れても2週間後だと事務の人が言いましたが「急に発症してるしそんなに待てないね、明日の水曜日にどこか無理やり入れて」で、翌日神経内科を受診できることになりました。今思えばこの日、先生が原因不明で終わらせずに神経内科を勧めてくれたおかげで放置することなく症状が発症してから短期間で病気が発見できたのだと思います。
 

海綿状血管腫と診断されるまで②

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)22時21分33秒
返信・引用
  8時半になり整形外科に行き症状を伝えレントゲン。結果はストレートネックでした。痺れはないかと聞かれましたがビリビリしてないし…で、痺れてませんと答えました。右脇腹の感覚が鈍いかもなところも気のせいかなみたいな感じで先生には言わず…。指に追加して首と肩の電気治療も追加になりロキソニンとロキソニン湿布をもらい帰宅しました。
朝の激痛が本当に辛くまたあの痛みがきたらと恐怖で1日3回ロキソニンを飲みそれでも痛いのでもらった湿布を首に貼り暇があれば肩甲骨あたりを指でギュー。
夜は痛いながらも眠れましたが翌日また右脇腹を掻いてみたら明らかに左右に差がありテーブルに腕をついてみても左は冷たいのに右は冷たくない。これはおかしいよね…となり、整形外科でリハビリの先生に昨日は診察で痺れはないかと聞かれないと答えたけどこんな症状が…と相談してみたところもう一度今日先生に診察してもらった方がいいともならず帰宅。
そのあと3日くらい同じ電気治療、ロキソニンと湿布。
右脇腹の感覚麻痺、右腕内側はお風呂に使っても何となく暖かさを感じなくなってきてこのままあの整形外科に通っててもこの首、治らない気がすると直感で思い整形外科帰宅してすぐ娘を連れて近所の内科に行きました。
そこで首の激痛から今までの経緯を説明しその結果、医療センターに紹介状書くから検査してもらった方がいいね。となり紹介状をもらい帰宅しました。
 

海綿状血管腫と診断されるまで①

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)21時53分13秒
返信・引用
  頸髄の海綿状血管腫と診断されるまでのことを買う前に簡単に自己紹介を。
チロマユ40歳、専業主婦で4歳になったばかりの娘1人、夫との3人で千葉県に住んでいます。千葉といっても自転車で5分くらいのところはもう東京都なのでちょうど境目に住んでいます。
さて、初めの症状なのですが首の左側だけが痛かったです。どんな痛みかというと今までには体験したことのない種類の痛みでした。うまく表現できませんがピリピリを酷くしたような…そんな感じです。
指を怪我して整形外科でリハビリの先生に低周波の後マッサージなどをしてもらっていたのでそこで首のことを相談してみてました。コリにいいストレッチとかを教えてもらい、あまり酷いようなら一度先生に診察してもらって首、肩にも低周波治療を追加してもらいましょう。とのことでその日は帰宅しました。
首の痛みはジワジワと酷くなる一方でなぜか肩甲骨あたりを指でギューと押すと首の痛みがマシになるので家事の合間も指でギュー。娘を寝かしつけてからはもうずっと指で肩甲骨あたりを押しまくり痛みに耐えていました。寝てしまえばわからないだろうと思いながら。
ふと右側の脇腹を掻いてみたらなんだか感覚が鈍い?掻いてる感じがあまりしない??まー、気のせいだろうなと思いながらその日はお布団の中でも肩甲骨あたりを指で押しながらいつのまにか眠っていました。
しかし、早朝4時首の激痛で目が覚めそこからは横になることもできずとりあえず持っていたロキソニンを飲みひたすら座ったまま痛みに耐えていました。
お家の前に医療センターがあり24時間救急外来をやってるのでさすがに行こうかとも思いましたが朝起きて私が隣にいないと大号泣の娘がいるので起こして連れて行こうかと考えたりもしましたがとりあえず8時半まで我慢して整形外科で診察してもらうことにしました。
ロキソニンですが飲んでも少しマシになったかな?くらいで痛みがなくなることはありませんでした。
 

脊髄髄内腫瘍 海綿状血管腫

 投稿者:チロマユメール  投稿日:2017年12月28日(木)00時11分14秒
返信・引用
  はじめまして。10月後半に頸髄の海綿状血管腫と診断されたチロマユと申します。
場所は頸髄のc3と4の間、5.6ミリです。
自宅近くの医療センターで診断されてから2つの大学病院を受診しましたが手術を引き受けてもらえず、その間、この掲示板に辿りつき管理人のくまちゃんにアドバイスをいただきながら無事、手術を引き受けてくださる先生に出会えて2018年1月25日に宇都宮脳脊髄センターで金彪先生に手術していただけることになりました。
手術日までにこれまでの経過を少しずつですが投稿させていただきます。
私の体験談でも脊髄腫瘍で痛み、痺れなどで不安を抱えていらっしゃる患者さんのお役に少しでも立てたらと思います。
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2017年12月16日(土)21時11分27秒
返信・引用
  84さんの腫瘍摘出の瞬間と、人工硬膜を縫い付ける動画についてです。

①VLCメディアプレイヤーという無料のソフトを、PCにダウンロードして下さい。
②掲示板から「0000384.3g2」というファイルを、PCにダウンロードして下さい。
(ファイル名はお好きに付けて下さい)
③PCでVLCメディアプレイヤーを開いて、
メディア→ファイルを開く→②でファイル名を付けたものを選択で、自動再生します。

貴重なものをありがとうございました。まん丸な腫瘍ですね。
管理人の手術動画は大阪市大で保存されているそうですが、見た事がないんです。
 

/13